18 jaar oud - 1 jaar in Amerika - 8 weken Pfeiffer - 20 uur per dag slapen

[Roos#]

Hallo allemaal,

Voordat ik mijn verhaal hier ga posten, zal ik eerst wat over mezelf vertellen. Ik ben Roos, 18 jaar en ik zit voor een jaar in Amerika, om daar highschool te volgen. Ik woon hier in een gastgezin. Ze zijn erg lief voor me, maar ik heb het nu toch wel moeilijk.
De eerste 2 weken was er niks aan de hand, helaas kreeg ik de 3e week al last van een flinke keelontsteking. Na een antibioticakuur die helemaal niets hielp, toch maar opnieuw naar de dokter gegaan. Bloedonderzoek gehad en ja hoor, ik heb de ziekte van Pfeiffer. Het komt niemand natuurlijk uit, Pfeiffer, maar een jaar in Amerika om de wereld te gaan ontdekken en om een uniek jaar te beleven en dan Pfeiffer krijgen... dat is toch wel erg zuur.

Inmiddels heb ik bijna 8 weken Pfeiffer en ben ik er nog steeds behoorlijk ziek van. De keelpijn en het hoesten waren na 3/4 weken over, dus in principe kan ik nu weer normaal eten. Verder is er nog geen verbetering, helemaal niets.
Ik heb nog steeds overal pijn, vooral in mijn armen, benen en rug. Weinig kracht in mijn armen en benen. Als ik de jampot met ??n hand vasthoud, laat ik het gegarandeerd vallen. Soms moet ik zelfs mijn glas drinken met twee handen vasthouden. Af en toe raak ik de kracht ineens kwijt en laat ik iets vallen of laat ik iets los, bijvoorbeeld de trapleuning. Ik heb veel en snel hoofdpijn en ben vaak duizelig. Ik kan me nergens op concentreren, een gesprek is voeren is soms al lastig. Ook ben ik een beetje vergeetachtig, dan is mijn geheugen net een zeef. Mijn lever en milt zijn nog steeds opgezet/opgezwollen en daardoor heb ik ook pijn in mijn buik/zij. Ik heb helemaal geen zin in eten, ten eerste kost het al teveel energie om het eten naar binnen te werken en ten tweede heb ik gewoon helemaal geen trek. Ontbijt en avondeten, dat is genoeg voor de hele dag. Van warm eten krijg ik het erg warm en vlees of brood is lastig weg te krijgen, omdat het zo droog is. Wat ik vooral eet is groente en fruit. Inmiddels slik ik homeopatische tabletjes om de lever weer een beetje op gang te helpen. Zelfs na bijna acht weken heb ik nog vaak koorts. Mijn lymfeklieren zijn nog steeds opgezwollen, zowel in mijn hals als onder mijn oksels.

Ik ben al zeven weken niet naar school geweest. Slapen en eten, dat is mijn volledige dagprogramma. Ik slaap elke dag ongeveer 20 uur. Soms 18 uur, vaak 20 of 21 uur. 's Avonds ga ik rond 21.00 uur slapen en dan word ik de volgende dag rond 14.00 uur wakker. Af en toe slaap ik langer, zoals vandaag. Gisteravond ben ik om 22.00 uur gaan slapen en ik werd vanmiddag om 16.30 uur pas voor de eerste keer wakker. Dan eet ik iets en dan ga ik maar weer liggen, dat voelt het beste. Na het avondeten ga ik vaak even op bed liggen en dan soms nog even televisie kijken. Dan is het voor mij weer bedtijd.
Als ik wakker ben, lig ik vaak op bed of op de bank. Af en toe televisie kijken, maar daar krijg ik nogal hoofdpijn van. De paar uur die ik wakker ben besteed ik vaak aan computeren en liggen met muziek aan bijvoorbeeld. Vaak word ik daar wel weer moe van en val ik weer in slaap.

Afgelopen week weer opnieuw een bloedtest gedaan, omdat de dokter andere ziektes niet wilde uitsluiten. Gelukkig was er niks aan de hand. De lever is nog steeds niet helemaal in orde en de Pfeiffer was nog erg aanwezig in mijn bloed, maar dat is allemaal heel normaal. Mocht het over 2 weken nog steeds precies hetzelfde zijn, dan moet ik weer naar de dokter voor andere testen.
Ik hoop natuurlijk dat ik er snel weer bovenop kom, maar waarschijnlijk zal het nog wel een tijdje duren.

Dit was mijn verhaal. Het duurt zo lang en het is zo frustrerend dat je bijna niks kunt. Ook is het zo saai om de hele dag te slapen, ook al heb ik nergens zin in en is dat gewoon het beste. De ziekte is bij iedereen zo anders, maar ik zou zo graag weten hoelang het nog gaat duren. Als er maar enigszins verandering in zou komen, dan krijg je daar al een beter gevoel bij, maar helaas is het nog steeds hetzelfde.
Heeft er iemand tips? Tegen de pijn, de moeheid en de verveling?

Bedankt voor het lezen.

Groeten, Roos

[Max]

Hallo Roos,

Dat is erg jammer zeg dat je uitgerekend nu de ziekte van pfeiffer moet krijgen. Ook ik heb koortsaanvallen gehad, geen eetlust en ben 7kg afgevallen. Ik ben nu 4 weken thuis en moet zeggen dat ik nu wel weer eetlust heb. Ik ben nog wel moe en heb geen kracht in de armen en lood in de benen. Ik hoop dat je snel weer wat fitter voelt en dat je snel weer beter bent.

Sterkte.

Groeten Max

[M]

Hee Roos!
Ik heb net je verhaall gelezen en vind het echt heel naar voor je!
Lijkt me echt verschrikkelijk vooral omdat je daar dan juist heen ging om het land te ontdekken enzo!
Nou ik hoop echt dat je gauw opknapt! Veel sterkte!
Groetjes M.

[Lamme harrie]

Hoi roos,

Das balen joh! Je hebt ook wel een heftige variant te pakkenn als ik het zo lees... tips tegen deverveling heb ik niet echt. Ik heb een goed boek gelezen 'The Power of now" van Tolle. dat helpt wel. maar je bent waarschijnlijk te moe om te lezen..
Nou sterkte