Mijn verhaal over pfeiffer.

Gestart door twofist, 15 oktober, 2007, 20:52:26

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

twofist

Eej, ik ben Remy en ben 17 jaar oud. Een half jaar geleden ben ik op een schoolreisje naar Praag geweest, ik kwam erg ziek terug. In de weken daarvoor voelde ik me al regelmatig moe, iets waarvan ik normaal gesproken nooit last van heb en zelfs aan 6 uur slaap genoeg heb. Mijn klachten waren: vermoeidheid, duizeligheid, misselijkheid en concentratieproblemen. Ik ben vervolgens meteen gestopt met drinken en roken. Toen deze klachten na 2 weken niet verdwenen waren, ging ik naar de docter. Deze liet mij vervolgens bloed prikken op van vanalles, ook op pfeiffer. Alles bleek in orde te zijn, waardoor de docter dacht dat het meer te maken had met mijn geestelijke gesteldheid. Ik heb me hierbij neergelegd en toch geprobeerd het schooljaar Havo 4 (2 maanden resterend) af te maken. Met veel gemiste lessen heb ik uiteindelijk toch het jaar gehaald. Omdat de klachten niet verdwenen waren ging ik nog verscheidene keren naar de docter waarop hij me opnieuw bloed liet prikken, ook op pfeiffer, ook hieruit bleek dat alles in orde was. Verder kreeg ik het advies om meer te sporten, iets dat ik vreemd vind omdat ik nooit last heb gehad van een slechte conditie. Normaal doe ik aan fitnes, maar aangezien ik me niet goed voelde ben ik hiermee gestopt in mei 2007. Begin juli probeerde ik op advies toch weer iets aan beweging te doen. Dit viel me erg tegen, aangezien ik dan vaak dagenlang uitgeput op de bank lag. Daarom ging ik weer naar de docter, deze was op vakantie dus ik kwam terecht bij een vervanger. Ik vertelde mijn verhaal, waarop ik het antwoord kreeg dat ook deze dacht dat ik me geestelijk niet in mijn vel zat, alhoewel ik volgens haar niet overspannen of depressief overkwam. Waarop ik haar vertelde: als je al maanden niet lekker bent heeft dat natuurlijk geestelijke invloed. Ik kreeg zelfs de tip om in het weekend toch weer op stap te gaan en iets te drinken met vrienden, waardoor ik in het weekend met lichamelijke tegenwerking (vermoeidheid) toch weer alcohol ben gaan nuttigen.

Eind juli kreeg ik naast de klachten die ik al had last van erge keelpijn met koorts, dus ben ik opnieuw naar de docter gegaan, deze heeft mij een antibioticakuur gegeven. De koorts nam wel af, maar de keelpijn en de klachten bij slikken bleven. Ook bleven mijn klieren in mijn nek opgezwollen. Ik heb in de tussentijd wel geprobeerd een normaal leven te blijven leiden, daarmee bedoel ik dus gewoon naar buiten te gaan, af en toe op stap. Ik merkte echter op hoe langer ik doorging, hoe erger het werd en ik tot steeds minder dingen in staat was. Eind augustus vond de docter het echt te lang duren en heeft me uitgebreider onderzocht en op meerdere virussen een een Thorax(longfoto) en buikecho, hieruit bleek dat ik een vergrote milt had. Eindelijk kwam wel iets na voren, de ziekte van Lyme en pfeiffer waren beide positief. Uiteindelijk bleek dat ik toch pfeiffer had, ondanks eerdere bloedonderzoeken. De ziekte van Lyme viel af omdat deze positief werd bevonden door de ziekte van pfeiffer. Hoe dat medisch in elkaar steekt, weet ik niet precies.

Ik was blij dat ze eindelijk hadden gevonden wat ik had, dan kun je daar rekening mee houden en zo weer sneller beter worden. Ik heb dus zoveel mogelijk gerust, waardoor ik me iets beter voelde en gelukkig de duizeligheid bijna weg was. Ongeveer 3 weken geleden, voel ik me echter weer verslappen. Ook heb ik sindsdien uitslag op mijn bovenarm/ oksel en last van haaruitval. Mijn totaalbeeld van klachten zijn dus: vermoeidheid, misselijkheid en het vaak vol zitten na een kleine maaltijd, opgezette klieren, keelpijn, concentratieproblemen, het zelf niet aanwezig zijn, pijn bij het slikken, temperatuur tussen de 37-38 (sinds de antbioticakuur echter geen echte koorts meer), spierpijn in de rug en benen, uitslag in mijn bovenarm en oksel met jeuk, pijn in mijn linkerzij en af en toe rechterzij (waarschijnlijk door opgezwolle milt en lever), af en toe druk op de borst, kortademigheid en haaruitval.

Ik ben dus nergens toe in staat en moet mezelf tegenhouden om niet de hele dag te gaan slapen. Ik wilde vragen of iemand weet hoelang pfeiffer kan duren en/ of er een middeltje of behandeling bestaat waardoor je sneller geneest. Eerlijk gezegd geloof ik niet in de alternatieve hoek, maar wie weet word ik overgehaald als iemand een tip geeft dat deze wel een behandeling hebben. Ik wens iedereen die pfeiffer of een andere ziekte heeft veel sterkte en beterschap, vooral nu ik weet hoe vervelend het is om zolang ziek te zijn.

Peetje

Een echt geneesmiddel is er niet, Pfeiffer geneest door rust en dat kan frustrerend lang duren, ik ben er zelf al 4 maanden zoet mee.
Sommige patienten hebben baat bij homeopatische middelen, maar aangezien in de homeopathie naar de patient gekeken wordt en niet naar de ziekte, is er niet 1 'wondermiddel' te noemen.

Heel veel beterschap en ik hoop dat je je snel weer wat beter voelt. :)

twofist

Ik moet maandag naar de internist, wat ik daar precies moet doen of waarvoor ik moet komen weet ik zelf niet eens. Ik denk voor verder onderzoek of eventuele hulp. Het is inderdaad frustrerend hoe lang het duurt en je voelt maar geen vooruitgang. Ook denken sommige mensen in je omgeving dat je je aanstelt, omdat bij andere mensen in mijn omgeving de pfeiffer niet zo lang en hevig is geweest. Maar het aller frustrerendste vind ik toch dat je zoveel wilt doen, maar het gewoon niet kan. Hopelijk duurt het niet al te lang. Verder kreeg ik van de schoolarts te horen dat hij iemand kon die al 1,5 jaar pfeiffer had. Hopelijk duurt het bij mij niet zo lang, alhoewel ik het gevoel heb nooit meer beter te worden.

Peetje

Het kan lang duren en frustrerend langzaam gaan, maar er komt een moment dat je je beter gaat voelen.
Ik ben op dit moment het record bij de arbodienst aan het breken. De langste tijd dat ze daar een zieke Pfeiffer patient hadden gehad, was 4 maanden en ik sta na de terugval ziekgemeld vanaf 10 mei.
Het verloop van Pfeiffer is voor iedereen anders. De 1 is er na een paar weken vanaf en een ander heeft er maanden tot wel langer dan een jaar last van. Onthoud dat het zeker geen anstelleritis is. Iemand die het niet heeft gehad, weet niet hoe het voelt om zo verschrikkelijk moe te zijn en het is ook haast niet uit te leggen.

twofist

Ik ben vanmorgen bij de internist geweest, deze heeft mij op verschillende dingen laten bloedprikken (waaronder CMV). Verder gaf hij mij het advies om af en toe toch iets te doen ook al voel je je slecht. Daarmee bedoelde hij een stukje gaan wandelen of fietsen. Dit advies heb ik opgevolgd en ben toenstraks een uurtje gaan wandelen (ook al voelde ik me echt belabberd). Nu voel ik me een stuk inergieker en kan ik me beter concentreren. Ik raad je dus aan, mocht je lange tijd pfeiffer hebben toch iets te bewegen, al is het maar weinig, je voelt je er toch beter door en ook geestelijk is het goed, je hebt toch het gevoel iets gedaan en gepresteerd te hebben. Over 3 weken moet ik terugkomen naar de internist, hopelijk is CMV test negatief en krijg ik meer adviezen en eventuele homeopatische behandeling.

p.s. weet iemand of het normaal is haaruitval te hebben, want het word steeds erger.

Peetje

Er is hier ergens een topic over haaruitval, als ik het me goed herinner, komt het inderdaad vaker voor bij Pfeiffer.

twofist

Ik heb al en week last van het niet kunnen slapen, heb er alles tegen geprobeer, valeriaan melatine tabletten. Vanacht zelfs helemaal niets geslapen, weet iemand hoe dit kan want ik vind dit niet normaal met pfeiffer.

Lamme harrie

Hi Twofist,

Ik slaap ook pas laat in en word snachts wakker. Misschien omdat je alo zo weinig doet overdag. Merk soms dat ik ondanks mijn lochamelijke moeheid geestelijk helemaal overkook door alle dingen die ik me bedenk waar ik zin in zou hebben. Dat helpt ook niet echt met in slaap vallen.
Take care

yessy

Hoi,

Wat ik je kan aanraden is om bij de tuinen of een of andere zweefwinkel kijken voor een middeltje met lavendel.
Ik merk ook dat ik, vooral 's avonds (op de bank), heerlijk kan slapen en ik heb ook zin om de hele dag te slapen, maar op het moment dat we echt naar bed gaan, ik juist wakker word.
Ik gebruik zelf nu een badschuim met lavendel erin, heerlijk voor het slapen even douchen.
Lavendel werkt ontspannend, bij mij in ieder geval wel, alsof je naar de sauna bent geweest.
Lekker warm douchen voor het slapen gaan dus, verder thee drinken 's avonds (niet teveel suiker erin en/of anders een zoetje), kleed je warm, maak het ontspannend dmv sfeerverlichting en dergelijke.
Dit is wat mijn zweefwinkelmannetje vertelde.

Ik heb ook sinds twee dagen een of ander spulletje van vogel gekocht wat je weerstand helpt op te bouwen.
Veel fruit, kiwi's zijn goed!
En vitamine c... voor de winterperiode.

twofist

Bedankt voor de tip, ik zal maandag die badschuim halen. Vannacht heb ik echter heerlijk geslapen, dit komt volgens mij doordat ik iets heb gevonden waardoor je je geestelijk vermoeid raakt namelijk een puzzelboekje. Nadenken is voor mij erg vermoeiend waardoor je behalve lichamelijk ook geestelijk erg moe word. Misschien heb je hier ook iets aan. Hoe heet eigenlijk het spul van Vogel dat je weerstand verhoogd, dat wil ik namelijk ook halen. Het rare is echter nu ik een nacht goed heb geslapen ik overdag veel vermoeider ben dan dat ik minder heb geslapen. Ook heb ik gemerkt dat ik me teveel zorgen maak over de lange duur van het ziek zijn, dit komt ook dat je de hele dag niets doet en daardoor veel gaat denken. Het is voor mij, zelfs na al 6 maanden ziek te zijn, erg moeilijk om te moeten accepteren dat je bijna niets kunt doen. Ik kijk nu echter naar de dingen die ik wel kan doen, inplaats van de dingen die ik niet kan doen en dat helpt wel. Bedankt voor je tip en misschien heb je ook iets aan een puzzelboekje.

yessy

Echinaforce :)
Laat je niets anders aansmeren hoor! dat had ik namelijk ook; energieboost, echinaforce met een extra middel en weet ik het allemaal.
En ja die puzzelboekjes doen het ook erg goed! op een gegeven moment kan ik mijn ogen niet meer open houden, dan is het tijd om te gaan slapen!
Lezen doet het ook goed :)
Ik heb van vitamine C trouwens de kauwvitaminen van davitamon. Ze smaken lichtjes naar citroen dat valt heel erg mee. Dat is ook goed voor de R in de maand.
Mijn nicht is schoonheidsspecialiste, ze werkt bij de DA drogisterij, en ze weet heel veel van alle medicijnen en homeopatische spullen en vitamines enzo en zij neemt zelfs 10 van die davitamon dingen per dag  :o dat kan ik echt niet hoor!
Maarre.... succes in ieder geval.
Laat je eens goed adviseren in zo'n drogisterij of iets dergelijks.. maar ga niet voor de verkooppraatjes!

twofist

Ik heb net echinaforce gehaald en ik had gelukkig geen verkooppraatjes. Ze vroeg alleen waar ik last van had en zei dat is een virus en meer dan genoeg vitamine eten en weerstandverhogend middel kun je er niet aan doen. Ik vind het alleen erg vies smaken maar hopelijk helpt het, we zullen het merken.

twofist

Eej, ik moet morgenochtend voor de 2de keer na de internist. Ik heb al een paar vragen die ik hem zal stellen zoals:
- Hoelang denkt u nog dat het duurt?
- Wanneer worden de klachten minder?
- Hoe kan het als ik iets doe, ook al is het niet inspannend toch weer koorts krijg en als ik niets doe en op bank lig niet?
- Werken alternatieve therapien?
- Moet ik een bepaald dieet volgen voor betere weerstand?

Heeft iemand nog een tip om nog te vragen, of heeft iemand zelf vragen dan wil ik die ook wel stellen, dus zeg het maar...

twofist

Ben net terug van de internist. Alle bloeduitslagen waren normaal, behalve dat ik dan pfeiffer had. Morgenvroeg moet ik een echo laten maken van mijn lever. Verder vroeg ik hoelang het nog kan duren, waarop ik het antwoord kreeg: pfeiffer duurt 4 tot 6 weken en kan bij aantasting van de lever langer duren, maar geen half jaar. Waarop ik vroeg waarom heb ik dan nog dezelfe klachten als ik op het begin had? Waarop hij antwoord: pfeiffer duurt echt maar 4 tot 6 weken en daarna ligt het aan de patient, of hij zich weet te verzetten tegen de moeheid. Waarbij ik zei: moeheid heb ik me altijd wel tegen kunnen verzetten in zekere maten, maar als u zegt dat het maar 4 tot 6 weken duurt, hoe kan het dan dat ik na een half jaar nog steeds opgezwolle klieren heb, keelpijn, moeheid, duizeligheid, pijn in de zijen en spierpijn, bij inspanning koorts. Hierbij kreeg ik geen antwoord en snel werd onderwerp veranderd.

Ik ben er verder ook niet op in gegaan heb geen zin in een ja/nee spelletje met een docter. Voor mij is het duidelijk dat doctoren gewoon niet weten hoe ze met pfeiffer moeten omgaan, als het langere tijd duurt. Het lijkt alsof ze de grote massa zien als zoals het is, maar kijken niet naar de 1% of minder van de gevallen die er echt maanden, jaren last van heeft. Er word dan een smoesje verzonnen in de geestelijke hoek, lijkt het wel. En als je zelf een ziekte hebt krijg je van veel mensen te horen: Ja pfeiffer is lastig en iedereen kent wel iemand die er hele lange tijd last van heeft gehad. Toch word dit niet toegegeven door doctoren, ze zijn er toch om af te gaan op de feiten. Zeg dan gewoon: We weten niet hoe het komt dat je er zolang last van hebt. Ga dan niet de feiten en klachten verdoezelen onder het mom geestelijk en wilskracht. Als er een ding is is het dat ik beter word en daar heb ik ook alles voor over. Meer als regelmaat, gezond eten en beweging(als het even kan) kun je niet doen tegen pfeiffer.

Heb het dus echt gehad met de doctoren en ga me eens laten informeren over de alternatieve hoek.

Erik35

De artsen hebben gewoonweg geen idee hoe pfeiffer werkt ...... ze hebben een boek gelezen en leven dat totaal na.
1ste feit: Pfeiffer kan je maar 1 keer krijgen !!!
              Ik heb nu pfeiffer voor de 2de keer (allebei bewezen door een bloedonderzoek) 1 keer dat ik 18         
              was en nu op 36ste nog een keer.
2de feit: Pfeiffer (de actieve Igm) heb je maximaal 3 maanden in je lichaam.
             In september 2006 heeft het 1ste bloedonderzoek uitgewezen dat ik pfeiffer (actieve Igm) 
             onderging en 2 weken geleden was de Igm waarde hoger als in september vorig jaar.
Dus laat ze alsjeblieft lekker lullen en volg je eigen lichaam ....... niet passief worden ...... gewoon op een ontspannen manier, dat doen wat je leuk vind en waar je langzaam aan weer een beetje fit van word.
Werken moet bijna iedereen van de Arbo ..... maar doe dat op dusdanige manier dat je ook nog puf over heb voor de plezierige dingen van het leven.

Sterkte met deze frustrerende en slopende ziekte.

Erik
Mijn dagen zijn nooit gevuld met ledigheid:ik recreer, pauzeer,wissel dat af met uitrusten en vervolg met ontspanning en relaxen.
En als me dat allemaal teveel wordt,doe ik gewoon even niks......

twofist

Ik heb net de uitslag gehad van de echo aan mijn lever. De lever was in orde, de milt was nog iets vergroot, maar minder groot als de vorige keer. Dus heb het gevoel dat het de goede kant op gaat, ik heb de laatste weken ook iets meer ernergie. Ik voel me nog lang niet goed, maar het gaat de betere kant uit. Over een maandje weer naar de internist. Alleen de laatste 2 dagen heb ik flink de griep en dat is echt een vervelende combinate met pfeiffer. Hopelijk krijg ik niet zon bekende terugslag, als gemeld staat op dit forum. Ga er van uit van niet. Positief denken. Gelukkig werk ik nog niet en volg ik nog school. Met deze heb ik afgesproken het jaar over te doen, omdat ik in het eindexamenjaar zit en de lessen dus belangrijk zijn. Ik zou natuurlijk alles thuis kunnen doen, maar denk dat me punten eronder leiden en dan doe ik liever het jaar over als ik beter ben. Omdat het zolang duurt wil ik iets proberen in de alternatievehoek, alleen heb er geen verstand van, dus heeft iemand tips?