Even wachten nog.....

[yessy]

Hallo!

In het, stel je even voor toppic, heb ik me net voorgesteld. Dus zal ik bij deze mijn verhaal doen.
Het begon allemaal een maand of 3 geleden. Ik had opeens last van dat ik af en toe duizelig was. Dat was een komen en gaan.
Ik besteede er geen aandacht aan life goes on.
Sinds diezelfde periode ongeveer heb ik ook last van hoofdpijn. Een drukkende pijn is het waar ik soms drie dagen last van kan hebben. Ik sta er mee op en ga ermee naar bed.
Het is vooral lastig omdat het op de achtergrond aanwezig is de hele dag maar mocht ik me spontaan ineens omdraaien omdat iemand wat tegen me zegt bijvoorbeeld dan lijkt het net alsof het er in schiet.
Ik heb ook last van mijn concentratie. Niet specifiek als ik aan het werk ben maar meer als ik aan het kletsen ben met iemand of tv aan het kijken ben of op de fiets zit of een boek aan het lezen ben. Het is in ieder geval zo, dat het me opvalt.
En daarbij ook gelijk mijn vergeetachtigheid. Dat is echt iets wat ik heel vervelend vind. Mijn hoofd lijkt wel een zeef!
Ik vergeet bijvoorbeeld mijn portemonnee of telefoon uit mijn fietsmandje te halen. Het valt op omdat ik normaal altijd heel pietje precies ben in alles, goed georganiseerd, altijd goed mijn dingen op orde.
Ik ben gewoon zo sloom ook de laatste tijd! niet voor uit te branden gewoon! ook last van moe zijn, meer dan ik gewend ben maar niet zo dat ik er last van heb ofzo.
Ik moest toevallig afgelopen vrijdag naar de dokter voor een plek op mijn been (niks aan de hand! zalluffie en over!) en mijn moeder zei, vraag gelijk of het misschien de ziekte van pfeiffer kan zijn dat je je zo voelt! zij heeft het namelijk ook gehad en herkend de symptomen.
Ik vroeg eerst aan hem of het misschien kon komen door het weer. Weet ik het misschien heb ik wel een winterdip ofzo. Last van tekort zon dit jaar  ???
Maar daar geloofde hij niet echt in.
Nu moet ik er wel bij vertellen dat mijn dokter niet echt snugger is, want hij begon al van nou ik weet het niet hoor.. ehh...
Dus toen ik zei dat mijn moeder de symptomen herkende en dacht aan de ziekte van pfeiffer zei hij meteen nou dan moet je je bloed laten testen. Nou okee.. misschien een beetje snugger nog wel dan  ;D
Dus dat heb ik afgelopen vrijdag gedaan.

Nu heb ik natuurlijk op deze site wel gekeken waar je last van kan krijgen allemaal. En ik las ook dat je last kan krijgen van je milt en je lever. En ik moet zeggen, al weet ik niet of ik het me nu inbeeld (dat vind ik heel moeilijk aan alles trouwens) dat ik sinds vorige week ongeveer, ik zat samen met mijn vriend op de bank en hij was wat aan het doen op de laptop, ik leunde naar hem toe een behoorlijke tijd en ik kreeg ineens heel erg last van mijn zij. Ik moest meteen aan dat stukje denken. En ik heb er gewoon last van als ik een tijdje druk ergens mee bezig ben geweest.
Maarja.. moeilijk allemaal vind ik.
Ik moest bijvoorbeeld afgelopen zaterdag werken, ik kreeg het heel warm en toen ik me echt druk maakte (ik werk bij de gebak, vleeswaren en de worsten bij de hema en bij de gebak is het gigadruk op zaterdag!) ging ik hyperventileren en trillen ik werd een beetje misselijk. En ik kan het heel goed onderscheiden van een paniekaanval bijvoorbeeld want daar heb ik vroeger heel erg last van gehad. Maar ik krijg gewoon soms het idee dat ik te snel ga met alles dat het allemaal te veel is.
Ik zou graag willen weten wat jullie denken en of jullie misschien tips hebben of iets dergelijks?

Ik mag volgende week pas bellen voor de uitslag dus ik zal zeker nog laten weten hoe het afgelopen is. Maar waar ik ook een beetje bang voor ben is dat ik denk dat als ik het niet heb, wat goed is natuurlijk, mijn dokter zal zeggen okee DOEI! want hij is niet zo een goede dokter vind ik. En ik vind het ook niet fijn om elke keer maar heen te gaan. Ik wil gewoon weten wat het is en daarmee uit.
Dus dat was mijn verhaal.

groetjes en alvast bedankt,

jessica

[agroen]

Hoii

Dingen in jou verhaal komen mij zeker bekend voor, zoals hyperventilatie. Dat is erg vervelend maar je moet er mee leren omgaan. Eerst kon ik dacht echt niet maar nu als ik het voel aankomen weet ik wel een beetje wat ik moet doen. Een tip is om echt gewoon rustig aan te doen en op momenten dat je denkt dat iets niet gaat gewoon stoppen.

Groetjes

[yessy]

Hoi :)

Bedankt voor je antwoord.
Er zijn wel een boel dingen die ik lastig vind, vooral om dingen te laten.
Ik bedoel het is dus nog niet duidelijk dat ik het heb, sta ik dan evengoed in mijn recht, bijvoorbeeld op mijn werk, om te zeggen dat het even niet lukt.
Ik ben blij dat ik met hyperventilatie om kan gaan, zoals die zaterdag dat ik moest werken. Met paniekaanvallen heb je dat ook.
Ik had gewoon een moment dat ik over de z**k was om het maar zo even te zeggen. Het werd me teveel.
Ik werk bij de hema, via de zus van mijn vriend die ook op dezelfde afdeling werkt. En ik vertelde bijvoorbeeld tegen haar dat ik bloed moest laten prikken omdat ik dat misschien wel eens zou kunnen hebben.
Maar ze begon eigenlijk direct al van Oohh nou wees blij dat het snel over is, want een meisje die daar werkt heeft het ook gehad en die had er maar iets van 2 maanden last van. Dus toen ik zei dat het bij iedereen verschillend is begon ze weer ergens anders over.
Dus toen zei ik maar dat het waarschijnlijk dat toch niet is.
Maar ik werk er nu net 2 maanden. En ik ben helemaal niet iemand die snel ziek is of iets dergelijks, maar ze hebben allemaal wel een beetje die instelling van oh, gaat vast wel weer over, je kan gewoon komen. En ik heb nu eindelijk een baan gevonden waar ik het echt naar mijn zin heb! Dus het is lastig. Maarja..
Thanx :)

[agroen]

Ja dat zal aan het begin wel zo blijven, pfeiffer word vaak erg onderschat door veel mensen. Die denken van: Gewoon paar nachtjes goed slapen en het is weer over. Maar jammer genoeg werkt het zo niet. Ik zit nou 2,5 maand thuis, heb die 2,5 maand niet gewerkt of naar school geweest, kan het gewoon echt niet.

Succes verder

[Peetje]

Inderdaad, Pfeiffer wordt zwaar onderschat door mensen die niet weten wat het is om alweer doodmoe te zijn als je je alleen maar gedouched en aangekleed hebt.

Ik werk op het moment een paar uurtjes en in de resterende tijd probeer ik m'n huishouden een beetje op orde te krijgen en te houden, maar echt lekker gaat het niet. Ik hoop voor je dat je het vol kan houden om te blijven werken, maar onthoud dat je gezondheid voor gaat. Als je Pfeiffer hebt, moet je het echt uitzieken, anders blijf je er last van houden. Sterkte! :)

[char]

Hey Jessica,

Het is best een moeilijke ziekte om mee om te gaan. Ik ben nu 4 maanden verder en ik ga de goede kant op. Ik werk nu 6 uur op een dag en dat gaat echt goed. Als ik om 10 uur ga slapen word ik om 7 uur uit mezelf wakker. Er zijn tijden dat het anders geweest is.

Iets als hyperventilatie heb ik ook gehad. Ik was aan het lopen en liep kennelijk te hard voor mijn lichaam. Ineens kreeg ik het zo benauwd, dat ik voorover moest hangen. Het trok na een minuutje wel weer weg, maar het is wel ff eng op dat moment. Nu heb ik dat niet meer met lopen maar wel met fietsen. Ik kan dus vertrouwen op mijn lichaam, dat hij zelf aangeeft of iets goed voor me is of niet.

Last van lever en milt heb ik ook gehad. Ik heb vaak kleine beetjes gegeten en Boldocynara van Dr Vogel gekocht. Dat hielp eigenlijk gelijk al na de eerste keer dat ik het nam. Ik at eigenlijk heel weinig in die tijd, maar mijn milt speelde toch op als ik net iets te veel gegeten had.

Ik denk dat je misschien beter even niet kan werken, hoe rot het ook is. Beter dan doorlopen met Pfeiffer en er dan 6 maanden last van hebben....

[yessy]

Vandaag heb ik de uitslag gehad, toevallig, want ik moest langs omdat ik m'n pols heb gekneusd omdat ik van de trap ben gevallen  :P
De dokter was erg vaag want hij wilde zich liever op mijn pols concentreren  ??? maaaaaaaaaaaaargoed..
Ik heb het dus gehad. Het is geweest. Dat waren zijn exacte woorden.
Verder moest ie weer snel naar de volgende afspraak.
Okee, dus wat moet ik hier mee?
Hij vertelde me niet wanneer ik het heb gehad, alleen dat het nog in mijn bloed zit.
Maargoed.. het zal allemaal wel.
Ik weet niet goed wat ik hiermee kan of moet.
Ik zit met een miljoen vragen maar daar ga ik mee naar de juiste plaats op dit forum.
Dus...

Groetjes

[Peetje]

Als ik jou was, zou ik nog een keer een afspraak maken met de huisarts en om antwoorden gaan vragen, want hier kun je inderdaad neit zo veel mee...

[twofist]

yessy, ook ik heb er last van dat de docter mij geen fatsoenlijke antwoorden geeft zodra ik iets vraag over pfeiffer. Dit hoor ik van meer mensen die last hebben (gehad) van pfeiffer. Het lijkt net alsof de huisartsen er niet zoveel van af weten of niet weten hoe ze ermee om moeten gaan, aangezien er geen echte behandeling is.

Het vervelende aan mijn huisarts is echter wel dat hij vind dat ik me aanstel en gewoon weer moet meedoen me alles, terwijl ik gewoon weet dat dit niet gaat. Op advies van de internist ben ik al 2 dagen 1 uurtje gaan wandelen, dit doet me geestelijk wel goed maar lichamelijk ben ik echt uitgeput. Hopelijk krijg je bij de afspraak duidelijkere antwoorden.

[yessy]

Nou ik heb vandaag gebeld en ik kreeg de dokterassistente aan de telefoon.
Ik denk dat het aan het weer ligt ofzo want die kon me ook niet fatsoenlijk te woord staan en ze wist het ook niet echt. Maar toen!!! kreeg ik de andere assistente aan de telefoon. Die was gelukkig vrolijk :D
Nou kon ze me vertellen dat het zo zit dat na de besmettingsperiode het vier tot zes weken duurt dat je ziek wordt. Nou dan merk je dus dat je je kleute voelt zeg maar. Dan vertoont je lichaam de ziekteverschijnselen en ga je naar de dokter. Via de bloedtest kan hij alleen kijken of ik besmet ben ofzo (het was nogal snel en vaag allemaal, dus ik hoop dat ik het goed heb begrepen!)
Nu zei ze dus dat hij mij niet kon vertellen hoe lang ik nog ziek zal zijn. Want de een heeft het heel zwaar en 1 jaar lang en de ander heeft het 3 maanden en niet zo zwaar.
Ze kon me dit dus alleen vertellen op basis van informatie die haar verschaft was en eigen ervaring.
Ze zegt, kijk maar eens of je een foldertje kan vinden ofzo, want dat kan namelijk niet. Er staat wat informatie op internet en een beetje in de boeken maar echt duidelijke, concrete informatie is er dus ook niet over te vinden.
Dus bij deze ben ik lid van de club  ::)
Ik heb gelijk voor mijn vriend vandaag zo'n thuistest besteld. Ik ben benieuwd dan hoe het met hem zit.

[twofist]

Mij is verteld eerst (bed)rust te nemen, later werd me verteld toch weer iets proberen te doen. Volgens mij word over het algemeen geadviseerd om de eerste tijd rust te nemen en mocht dit niet baten, toch weer iets proberen te doen. Zodat je niet in de ziekte blijft hangen en je conditie probeert te verbeteren (waardoor je weerstand hoger word). Het lijkt erg moeilijk om iets te doen, heb het zelf ook ondervonden, maar toch helpt dit op de langere termijn.  Als je een paar maanden hebt gerust en je voelt je niet beter, moet je een combinatie maken tussen genoeg rust maar toch in beweging te blijven.

Wat betreft je vriend is het erg vervelend als je hem hebt aangestoken. Zelf heb ik waarschijnlijk ook een meisje waarmee ik heb gezoend aangestoken (ik wist echter niet dat ik pfeiffer had) en mijn broertje heeft de laatste tijd ook last van vermoeidheid. Ik voel me er een beetje schuldig door, ook al weet ik dat ik er zelf ook niet veel aan kan doen. Laten we maar hopen dat je vriend geen pfeiffer heeft.

[Peetje]

Pfeiffer slaat gelukkig alleen maar toe als je weerstand verzwakt is. Ik heb het (nog steeds niet) voor elkaar gekregen om m'n vriend te besmetten.

Nu zei ze dus dat hij mij niet kon vertellen hoe lang ik nog ziek zal zijn. Want de een heeft het heel zwaar en 1 jaar lang en de ander heeft het 3 maanden en niet zo zwaar.

Klopt, ik ken iemand die alleen veel last heeft gehad van de acute fase en iemand die er na 14 jaar nog niet helemaal bovenop is. Het verschilt echt per persoon.

[angeldevil72]

Wat klinkt dit allemaal bekend in mijn oren!

Ik ben van de week bloed gaan prikken ivm verdacht op Pfeiffer, mijn huisarts zei toen dat het wel zo zou kunnen zijn dat ik moe was en een aantal andere symptomen had, maar Pfeiffer tja daar wist hij mij niet alles over te vertellen....

Ik heb toen gevraagd wat zijn advies was en hij zei gewoon weer gaan werken, hoe langer je thuis zit hoe langer het duurt dat je weer terug gaat werken. Dus ben ik maar weer gaan werken. Onduidelijkheid, ja dat is wat je krijgt van je huisarts !

sterkte en we slepen ons er wel doorheen!

liefs Angel

[yessy]

Nou mijn vriend heeft het niet! Gelukkig!