17 en elke dag om half 10 naar bed..

[irma]

hoi ik zal me even voorstellen ik ben irma, 17 jaar en ik heb pfeiffer...
Ik ben iemand die het leuk vind om van alles en nog wat te doen en had het altijd best druk, met allemaal dingen die ik leuk vind om te doen: ik sportte 5 keer per week, ik had een bijbaantje, ik paste op, ik schreef het script voor het toneelstuk op school, shopte met vriendinnen, ging uit en verder deed ik ook best veel aan school... Maar toen merkte ik op een gegeven moment dat alles me veel meer moeite begon te kosten dan normaal. Ik dacht dat ik het gewoon te druk had, maar als je zo 13, 14 uur achter elkaar kan slapen en je dan nog moe voelt dan klopt er toch echt iets niet... Daar kwam ik achter tijdens dat toneelstuk van school, ik stortte gewoon helemaal in, ik was duizelig, had last van mn keel maar was vooral gewoon zo ontzettend moe. Ik heb dat toneelstuk wel gedaan, 3x en daarna was ik echt helemaal niks meer. Ik lag op de bank en dat was het. Ik at en dronk in het begin bijna niet omdat ik dan moest kauwen of een glas water moest vasthouden. Dat was al teveel. Verder merkte ik ook dat ik moeite had met nadenken en dingen verwoorden, als ik een smsje kreeg en ik wilde antwoorden, drukte ik op beantwoorden maar er kwam niks, ik kon gewoon geen woorden bedenken. Ik kon ook niks zeggen, die dagen na dat toneelstukken bestonden mijn zinnen uit ja, nee of okey. Dat was het.
Twee dagen later verveelde ik me al ontzettend, het was dat ik gewoon echt niet kon anders zou ik zo weer naar school gaan enzo, de hele dag tv kijken is gewoon zooooo ontzettend saai. Maar ja er zat niks anders op, want ik moest al een uur bijkomen van alleen douchen en ik kon ook niet te lang rechtop zitten in het begin, dat was gewoon dodelijk vermoeiend. Na een week ben ik toen weer naar school gegaan omdat ik gek werd van verveling, maar dat had ik beter niet kunnen doen, ik was twee uur later weer thuis helemaal uitgeput.
Bij mij begonnen de klachten in februari en ik heb mijn schooljaar zo goed als ik kon afgemaakt en uiteindelijk zelfs met geen een onvoldoende. Maar het heeft me zo ontzettend veel moeite gekost. Ik moet hier zo veel voor opgeven. Alle dingen die ik leuk vind kan ik nu niet doen. Het is nu alleen school.
Toen ik EINDELIJk vakantie had en voor mn gevoel pas echt kan uitrusten zonder dat de to do list langer en langer word, had ik eigenlijk verwacht dat het beter zou gaan. Ik lette er toen pas echt op dat ik goed uitrustte en niet te veel deed, omdat ik toen ook echt niks hoefde. Maar achteraf gezien denk ik dat dit een beetje te laat was en dat ik te lang door ben gegaan waardoor ik nu, 7 maanden later nog steeds dezelfde klachten heb die ook niet minder worden. Ik heb in de vakantie echt zo weinig gedaan als ik kon, maar af en toe moest ik gewoon iets doen, want het is gewoon zooooo ontzettend saai om de hele dag niks te doen, elke dag, weken, maandenlang. Dat is voor mij echt niet vol te houden, dus af en toe ga ik gewoon winkelen of zo maar achteraf heb ik daar altijd weer spijt van. Ik heb dan echt dagen nodig om daarvan bij te komen.
Sinds een paar weken is school weer begonnen en dat valt tegen zeg. Tijdens de vakantie had ik minder last van dat zware gevoel in mijn benen en armen, minder last van trillende handen als ik te veel doe.. Ja ik had nog steeds wel moeite om me op dingen te concentreren en dingen te onthouden maar ik had ook geen keelpijn meer en bijna geen hoofdpijn. (herkennen jullie deze klachten?) Ik ben zelfs weer een paar keer gaan trainen, dat hield ik dan niet de hele anderhalf uur vol maar toch. OOh wat merkte ik toen hoe erg ik dat gemist had zeg. Maar daar ben ik inmiddels weer mee gestopt want met school is dat gewoon teveel. Dat gevoel in mn benen is weer helemaal terug, de trillende handen, alles. En ik moet zeggen daar baal ik echt heel erg van. Ik had namelijk gehoopt, nee ik ging er eigenlijk vanuit dat het nu weer beter zou zijn. Maar dat is dus niet het geval. Ik zit nu in 6 VWO, mijn examenjaar maar ik begin er echt aan te twijfelen of ik het wel ga halen. Vorig jaar heb ik gehaald, maar het is toch anders om een jaar, het examenjaar zo te beginnen dan dat het de laatste maanden van een jaar zijn, toen stond ik er goed voor en was het bijna wel zeker dat ik het zou halen. Maar nu ik weet het niet hoor... Ik moet nu echt alles wat ik leuk vind opgeven om dat diploma te halen. Het enige wat ik nog doe is dvd's kijken, stomme computerspelletjes waarbij je niet hoeft na te denken en boeken lezen, en boeken lezen gaat alleen als ik niet naar school ben geweest of zo anders kan ik me daar niet op concentreren. Ik baal er zo van. Oh en elke dag om half 10 naar bed, tja dat doe ik ook niet echt voor mn lol maar dat is de enige manier om school 4 of soms 5 uur op een dag vol te houden.
Ik moet zeggen dat ik behoorlijk wanhopig begin te worden van dat vermoeide gevoel, elke dag. Ik weet echt niet meer wat ik moet doen, er is niks dat het beter maakt, niks dat ik er aan kan veranderen (behalve het rustig aan doen dan, maar daar word ik echt gek van) en wat ik soms nog wel het ergste vind is dat niemand van mn vriendinnen echt begrijpt wat ik voel. Ze zeggen wel dat ze het begrijpen maar dat doen ze niet, ik denk dat je het alleen kan begrijpen als je het zelf hebt/hebt gehad. Dus daarom ben ik blij met dit forum, want ik weet dat jullie hier mijn verhaal begrijpen en het lucht wel op om het even van je af te schrijven.
Oh en als jullie nog tips hebben of zo, dan zijn die meer dan welkom want ik weet soms echt niet meer wat ik moet doen en daar word ik dan zo chagrijnig van, dat kan echt wel dagen of een week duren en dan eet ik meestal heel veel chocola (vorige week een reep of 3) dus als jullie iets anders weten om je af te reageren, graag.
Verder vroeg ik me af of jullie ook wel eens zo moe zijn dat je gewoon niets meer zegt en dat je niet aan het lachen te krijgen bent????
En als laatste nog iets, ik heb gehoord dat pfeiffer over kan gaan in chronische vermoeidheid, als je niet genoeg rust neemt enzo, weten jullie hier iets van????

Irma

[sheila16]

Hee Irma  ;D
hoelang heb je nu pfeiffer?
Ik heb sinds vorige week gehoord dat ik het heb en loop er ongeveer een maand mee, maar hoe ging dat met school dan, want 1 uurtje hou ik al bijna niet uit door de drukte op school. mijn symptomen waren alleen duizeligheid en vermoeid zijn (heb de symptomen nog steeds) ik had geen keelpijn, keelontsteking of koorts. ik vindt het heel knap dat je 4 of 5 uur naar school kon.
xx sheila :-*

[Peetje]

Vervelend he, dat vroeg naar bed gaan en dan de volgende dag nog steeds moe zijn, zelfs na zo'n 10 uur slaap.
De duizeligheid herken ik wel, al is het bij nij niet echt letterlijk duizelig. Ik noem het Pfeiffer-dufheid en het is een soort combinatie van duizeligheid, hoofdpijn en vermoeidheid. Vanmiddag had ik het nog, ik had een collega wat dingen uit zitten leggen en was dus duidelijk te lang door gegaan en toen ik opstond, moest ik me aan m'n stoel vasthouden om te blijven staan. Erg fijn, maar niet heus...
Het is bij mij nu ongeveer 3 maanden geleden dat de diagnose Pfeiffer is gesteld, maar daarvoor had ik (achteraf gezien) al een terugslag achter de rug. Behoorliijk balen dus, omdat na een terugslag de weg naar herstel nog langer is.
Ondanks het vroeg naar bed gaan, werk ik op het moment maar 2 dagen van 2,75 uur en meer is ook neit echt haalbaar. 's middags pak ik dan nog een uurtje slaap, soms langer en dan ben ik 's avonds weer redelijk wakker. Verder sport ik wel weer 2 keer per week een uur, al gaat dat niet altijd even lekker.
Het steeds weer rustig aan doen en bij te veel doen steeds weer met je neus op de feiten gedrukt worden en minstens een dag als halve zombie rondlopen is behoorlijk frustrerend, vooral omdat bijna niemand lijkt te begrijpen hoe het voelt. Helaas schijnt het wel het enige te zijn wat helpt.
Ik hoop voor je dat je het volhoudt om je lessen te blijven volgen, maar doe niet te veel, want dan ben je alleen maar verder van huis en duurt het herstel nog langer. :)

[irma]

hoi sheila
ik heb het nu een maandje of 7 >:( in het begin ging ik ook zeker geen 4 uur naar school hoor, 2 uur en dat was het en ik liep (en loop soms nog steeds) echt rond als een zombie. Gelukkig zijn ze bij mij op school heel begripvol en kan ik zeg maar mijn eigen rooster bepalen, maar toch ik wil niet teveel missen want ik loop na een week of 3 school al weer achter met bijna alles >:( Maar je moet vooral niet meer doen dan je lichaam toelaat hoor, niet meer doen dan je kan. Ja daar ben ik erg goed in :( ik ben inmiddels al wel wat verstandiger geworden maar dat heeft bij eigenlijk wel een half jaar geduurd, dus ik zou zeggen als je een uur naar school kan, ga je een uur naar school maar ga vooral niet langer als dat niet gaat (dat deed ik dus wel eerst maar dat is niet aan te raden, want zo duurt het alleen maar langer).
xxxirma

[irma]

ja dat vroeg naar bed gaan is inderdaad heel vervelend maar dat is helaas de enige manier om het vol te houden om naar school te gaan :'( en meestal haal ik op zondag wat slaap in en soms ook s middags. Lukt dat bij jou sporten??? Ik heb het een paar weken weer geprobeerd en het was wel weer heel erg leuk moet ik zeggen maar ook al houd ik het dan niet de hele training vol, maar die dagen daarna... :o ja dat is geen pretje en nu school weer is begonnen kan ik dat beter niet doen geloof ik... oh ik haat het echt dat ik alles wat ik leuk vind moet opgeven voor dat stomme Pfeiffer :'(
wat je zei over dat duizeligheid, het is inderdaad anders dan 'gewone' duizeligheid, net als de vermoeidheid, dat voelt ook anders dan 'gewone' vermoeidheid, dat maakt het ook zo lastig uit te leggen aan iemand die het niet heeft....
Ik hoop ook dat ik het volhoud om lessen te volgen,ik let er nu wel extra op dat ik het echt rustig aan doe, maar of ik dat examen ga halen dat weet ik echt niet :'( en ik moet zeggen dat is behoorlijk frustrerend >:(

[Peetje]

Of het sporten lukt? Nou, niet zoals voor de Pfeiffer, maar ik blijf het hardnekkig proberen.
Het scheelt wel dat ik geen groepssport doe en dus niet aan trainingen mee 'moet' doen.
Ik ga 1 keer per week naar de sportschool om m'n conditie een beetje op te vijzelen. De gezamelijke warming up van een minuut of 10 hou ik inmiddels goed vol (de eerste paar keer niet). Buikspieroefeningen en dergelijke gaat ook goed, maar er zijn dagen dat ik het niet volhou om m'n programma'tje van 6 minuten fietsen af te maken, dan kom ik niet verder dan 4 of 5 minuten en dan moet ik echt stoppen. Heb ik een goede dag, dan haal ik naast 6 minuten fietsen ook nog 6 minuten steppen.
Verder rij ik paard. Een les duurt een uur en gelukkig begrijpt de instructrice dat ik het niet een hele les volhou om actief mee te doen. Ik mag pauze nemen wanneer ik dat nodig vindt, wat betekent dat ik zo ongeveer de helft van de les echt meedoe.
Beide dingen doe ik 's avonds en daarna is het dus douchen en m'n bed in rollen om in coma te vallen. Voor leuke dingen zoals sporten heb ik meer energie over, dat ik dan later op m'n werk wat minder kan doen, daar maak ik geen groot probleem van.

[Prom]

Wow :o

Ik heb echt een en al herkenning.. Ik ben nu 18 en ook net begonnen aan mijn examenjaar VWO.. maar ook ik zie het niet helemaal meer zitten :'(
Ik ga alleen nog maar naar de exacte vakken, en zelfs dat is teveel. Ik loop als een zombie door huis en zodra ik ook maar ?ets teveel doe komt de keelpijn weer hoi zeggen..
Verder doe ik helemaal niets meer, kan ik ook niet..

Het enige wat ik wel heb en niet in jouw verhaal zie is het slapen.. ik slaap z? ontzettend slecht. Ik ben h?lemaal kapot en als ik zit of tv kijk dan heb ik het gevoel dat ik zelfs zittend in slaap kan vallen maar zodra ik in mijn bed lig blijf ik draaien en doen.. ik kom gewoon niet in slaap :'( Meestal duurt het sowieso 1,5 uur.. en snachts word ik 100 keer wakker. Eerst dacht ik dat het kwam door de keelpijn maar nu ook zonder heftige keelpijn heb ik he tnog

ook ben ik heel emotioneel... Ik moet overal om huilen en alles is me teveel :-X

[irma]

ik slaap inderdaad ook slecht, het duurt heel lang voordat ik slaap en ik wordt ook vaak wakker  :o ik heb inderdaad ook de hele dag het gevoel alsof ik als ik mijn ogen dichtdoe zo slaap maar als ik 's avonds in bed lig, lig ik maar te draaien. ik kom ook gewoon niet in slaap, meestal slaap ik in het weekend veel bij, overdag slaap ik beter op de een of andere manier.
ja en over school, ik loop nu, na 3 weken al achter met bijna alles en ik begin me steeds meer af te vragen of ik het wel ga halen. ik wilde geneeskunde gaan studeren maar ik twijfel nu heel erg. want als ik dat diploma al haal dit jaar, dan zijn mn inlotingskansen niet erg hoog denk ik en ik weet ook gewoon niet meer of ik het wel wil, het is zo moeilijk om daar allemaal over na te denken als je niet eens weet of je dat examen wel gaat halen :(
ik doe nu naast school en af een toe een paar uurtjes werken helemaal niks meer omdat ik het anders gewoon niet red met school. ik ben overal mee gestopt en ik mis alles zo!! ik wil gewoon weer sporten en alles doen wat ik leuk vind, maar dat is gewoon teveel. en als ik ga trainen weet ik dat ik dan niet op tijd stop omdat ik dan weer weet hoe ik het gemist heb en het zo leuk vind en dan heb ik weer 2 dagen nodig om daarvan bij te komen. ik heb gister gekeken naar de wedstrijd van mijn team en ik realiseerde me dat dat het leukste was dat ik in 3 weken heb gedaan; kijken naar een wedstrijd waar ik zelf niet eens aan meedeed... ik ben het echt zo zat om me elke dag zo te voelen :'( ik wil gewoon weer kunnen doen wat ik wil maar nu zou ik het liefst de hele dag in bed blijven liggen en wachten tot het over gaat want ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen :(

[Prom]

Nu wordt het wel heel eng.. ook ik wil geneeskunde doen en zit met exact hetzelfde ;)
Morgen nog een dagje bijslapen, de maandag ga ik niet meer naar school omdat ik dan alleen engels en nederlands heb.. hoop dati k dan de dinsdag en woensdag in ieder geval vol kan houden en dan zie ik het wle weer..
Ik baal ook zo van mn vriend he.. ik kan bijna niets meer.. ik vind het zo sneu voor hem! Het enige wat we nog doen is samen op bed liggen.. een beetje knuffen maar zelfs daar geen energie voor :'(

Heel veel sterkte.. hoop dat het gaat lukken op school!
Waar ik serieus over na heb gedacht is mijn examen straks niet maken als ik er niet goed voor sta.. De kans dat ikkrap aan slaag is dan toch redelijk groot.. en dan heb ik krappe cijfers.. als ik mijn examen niet ga maken moet ik 6V over doen en zijn die cijfers misschien wat minder krap..

[irma]

okey nu wordt het inderdaad wel heel eng want ik heb er ook overna gedacht om het examen niet te gaan maken (daar twijfel ik nog steeds een beetje over, t ligt er een beetje aan hoe lang dit nog gaat duren)  :o t zou zo zonde zijn om net wel of net niet te slagen terwijl ik er altijd zo goed voor stond >:(
ik heb geen vriend (h? een verschil :P) maar dat is inderdaad wel balen ja..
jij ook heel veel sterkte!!