Mijn Pfeiffer verhaal

[LadyMarieke]

Ongeveer een jaar geleden heb ik het Epstein Barr virus gehad met daarop volgend de ziekte van Pfeiffer. Ik had een tijdje last van Keelpijn en misselijk voelen, geen eetlust en wisselende temperaturen. Toen struikelde ik over een site over de ziekte van Pfeiffer en de symptomen en ben naar de huisarts gegaan voor een bloedonderzoek. En daar bleek dus uit dat ik het heb. Heb ja, want een jaar later, nu dus heb ik er nog steeds last van. Waarom het bij mij zo lang duurt, ik heb geen flauw idee.
Het was voor mij nogal aanpassen. Ik werkte op stal waar ik 8 paarden moest rijden, plus alle bijkomende werkzaamheden, en ik ging vaak in de weekenden naar LARPs (Live-Action-Role-Play: een weekend de hele tijd op de been en in een bepaalde rol plots proberen op te lossen. Erg vermoeiend, ook als je gewoon gezond bent!). Bij mij heeft de vermoeidheid er nogal zwaar ingehakt. Ik heb mijn baan op moeten geven en ik ga nog maar heel af en toe naar LARPs. Maar ook in het normale leven ben ik niet veel meer waard. Ik rij nu wel weer paard, maar als ik een uur heb gereden ben ik de rest van de dag total-loss. Ik doe dus ook verder niet veel meer. Ik zit full-time thuis en probeer mezelf met moeite elke dag het bed uit te krijgen. Ik woon samen met mijn vriend en hij heeft de meeste huishoudelijke taken op zich genomen. Ik neem aan dat het er bij mij wat heftiger heeft ingeslagen. Ik ben een jaar verder en er lijkt geen verbetering te komen. Maar het moeilijkste van alles is dat je het gevoel hebt niet serieus genomen te worden. "Oh ze is moe zegt ze, maar probeert volgens mij alleen overal onderuit te komen." Ze zeggen het wel niet, maar je merkt het. Tenzij mensen echt hebben meegemaakt hoe het leven is met Pfeiffer snappen ze je gewoon niet. Mijn vriend begint het te snappen de laatste maanden. Maar dan nog schuift hij het af en toe af op luiheid. Maar hij kende me al toen ik nog gezond was. Ik was een behoorlijk levendige meid met een over-dosis spontaniteit en energie. En als ik nu naar mezelf kijk is daar niet veel van over. Het moeilijkste vind ik vaak nog het gebrek aan kunnen concentreren. Of dingen niet meer kunnen herinneren die ik normaal echt wel zou weten. Het voelt vaak of mijn hoofd gewoon leeg is. Ook zoals ik nu aan het schrijven ben vergeet ik gewoon wat ik hierboven al getypt heb. Ik vergeet alles... en dat is ernstig vervelend. Ik vraag mijn vriend nou om me te helpen herinneren als ik iets moet doen, maar hij is gewoon echt vergeetachtig :P. Dus vaak heb ik een discussie met mensen als ze boos zijn dat ik weer eens iets vergeten ben. Wat ik ook vaak heb is dat ik in mijn hoofd al nadenk over iets wat ik wil gaan zeggen en dan tegen een persoon praat alsof ik dat ook al gedaan heb. Die weet dan totaal niet waar ik het over heb. En dan vraagt ie me waar het over gaat en dan weet ik het niet meer. Ik moet van normale dagelijkse dingen echt een regelmaat maken om ze niet te  vergeten. Gewoonte maken van dingen die ik normaal tussendoor had kunnen doen en nou een rooster voor moet maken. Ik ben wel blij dat de duizeligheid enigszins weg is. Alleen als ik me ff echt heb ingespannen, zoals tijdens de rijlessen dan kan het me duizelen. Of dat mijn spieren verzuren. Dan wacht ik gewoon ff tot het weg is en kan ik weer verder. Gelukkig heeft mijn intructrice daar begrip voor.

Maar goed, ik blijf doorgaan. Ik gun mezelf niet alle rust die ik nodig heb, maar voornamelijk omdat ik geen zin heb mezelf zometeen in puin te zien. Zonder vrienden en sociaal leven. Want heel eerlijk gezegd, het wordt stukken minder als je ziek en moe bent. Je hebt geen zin in uitgaan en als je dat wel hebt, ben je na een paar uurtjes alweer zo moe dat mensen liever zonder je gaan om langer te kunnen blijven. Of je hebt geen zin of fut om overal heen te reizen. Het is net alsof je altijd in een stroomversnelling hebt gezwommen en als je pfieffer hebt zwem je in een keer in een modderpoel. Iedereen zwemt nog vlot door, je komt zelf alleen niet vooruit. Het is heel moeilijk om te accepteren voor mij. Ik ben afhankelijk van mijn eigen lichaam en ik kan gewoon niet meer. Ik ben zo ongelovelijk moe dat het denken er alleen al aan me uitput. Klinkt heel aanstellerig, totdat je het meemaakt.

Gelukkig heb ik een vriendin die een soort gelijke ziekte heeft. Geen ziekte van Pfeiffer, maar zij kent ook alle aspecten van het moe zijn. Dus ik heb in elk geval iemand die ik kan bellen als ik dit niet meer trek. Ik hoop dat andere mensen ook zo-iemand hebben, want dankzij haar kan ik door blijven gaan en de ziekte accepteren. Zij is gelukkig alweer bijna hersteld van haar ziekte. Nou hopen dat het bij mij gaat komen. Ik ga in elk geval beginnen aan een kleine studie. Gewoon iets wat ik leuk vind. Ik heb maar eens in de paar weken een opleidingsdag en het huiswerk is dus ook makkelijk uit te spreiden.

Iets wat ik er misschien ook wel bij moet vertellen wat voor mij de situatie moeilijker maakt is dat ik sinds mijn puberteit chronisch depressief ben. Ik zit nou al 4 jaar in de Wajong (ik ben 24) vanwege 2 burn-outs. Ik kan je wel vertellen dat de Pfeiffer niet goed is voor je depressiviteit. Voordat ik Pfeiffer had had ik nog wel last van stemmingswisselingen en lusteloosheid, maar nu met de Pfeiffer erbij is alles 10x zo erg. Vooral ook omdat je je nergens actief mee kunt bezig houden om je hoofd op andere gedachten te houden. Je wordt continu geconfronteerd met jezelf en je gebreken. En dat is behoorlijk pittig, dat kan ik je wel vertellen. Maar goed, ik heb morgen een gesprek met de arts van het UWV en ik wil dat ze gaan kijken wat opties voor mij zijn om weer aan de slag te kunnen. Ik heb voornamelijk in de paarden gewerkt, maar nu met die vermoeidheid is dat uit den boze. Zolang ze van mij niet gaan verwachten dat ik inpakwerk ga doen, sta ik voor veel open. Nou hopen dat ze mij ook willen helpen.

Ik ben blij dit te kunnen delen met mensen die het ook allemaal doormaken of nog moeten doormaken. Het klinkt misschien wel allemaal negatief, maar zoals alle dingen die je mee maakt in je leven, is het een aanvulling. Je leert met meer begrip naar situaties te kijken en je beter in te leven hoe andere mensen het voelen. Tenminste, voor mij.

[coralien]

Jouw verhaal heeft nogal wat raakvlakken met die van mijn dochter (23 jaar, wajong, depressief geweest). Waar zij nu tegen aan loopt, is dat de huisarts het erg snel op psychische klachten gooit, terwijl er nu wel aangetoond is in haar bloed dat ze ooit Pfeiffer gehad heeft (zie post in algemeen).
Hoe zit dat bij jou, dat je klachten dus (nog) sneller op psychisch gegooid worden. Zij weet voor zichzelf (en anderen ook, dus ouders, vriend enz) dat het nu echt niet psychisch is, want dat gaat gelukkig al een behoorlijke tijd behoorlijk goed.

Groetjes, Coralien

[LadyMarieke]

Nou ja, ik weet dat het bij mij veel psychisch is. Ik had daar al eerder last van als van de Pfeiffer. Maar de klachten die ik hier heb opgeschreven hebben voornamelijk te maken met de Pfeiffer. Ik kan ze gelukkig heel goed uit elkaar halen. Het is niet erg om psychische klachten te hebben. Het komt juist steeds vaker voor tegenwoordig.
Ik denk dat het belangrijkste is om het te kunnen accepteren dat het misschien wel dat probleem is. Heeft mij ook een hele tijd gekost voordat ik dat kon. Maar uiteindelijk heb ik bij mijzelf de conclusie getrokken dat het niet verder kon zoals het ging en heb ik hulp gezocht. En ik heb daar een hoop van geleerd. En niet alleen ik, maar ook mijn familie.
Misschien zou ze eens een psychologisch onderzoek kunnen doen. Eerst nu een om mee te beginnen en eventueel later nog een om te kijken of het echt de Pfeiffer is waar ze last van heeft. Want er zitten behoorlijke verschillen tussen. Plus, er komen een hoop klachten bij als je Pfeiffer hebt. Als je de hele tijd niks kunt doen en continu geconfronteerd wordt met een lichaam die je tegenhoud, reken maar dat je dan depressief raakt. Dat is bijna onvermijdelijk.
Aan de andere kant, iets wat erg veel op Pfeiffer lijkt en ook een hoop psychische klachten meebrengt is een Burn-Out. Daar heb ik er nou al 2 van gehad, dus ik weet waar ik het over heb. Een op mijn 19e en omdat ik toch weer ben gaan werken tegen het advies van het UWV (!!!!) in, nog een op mijn 21e.
Misschien zou ze eens met een onafhankelijke psychiater kunnen praten. Die zou uit een aantal gesprekken kunnen opmaken waar het probleem zit.

[coralien]

Zij is heel lang in therapie geweest, waaronder een jaar opgenomen in een psychiatrische kliniek en weet nu zelf dus heel goed dat ze niet depressief is.
Net als jij kan ze heel goed bepalen wat psychisch en wat lichamelijk is en dit is volgens haar (en mij ook) puur lichamelijk.