Nog of weer Pfeiffer ?

[moos]

Zoals jullie al eerder hebben kunnen lezen, is er in februari actieve Pfeiffer bij mij ontdekt. (19 feb)
Eind april de huisarts gevraagd om nog eens bloed te prikken om te kijken of de Pfeiffer passief geworden was. Dit was volgens hem niet nodig omdat het na 6 tot 8 weken passief wordt.

Vorige week toch weer naar de huisarts geweest met dezelfde klachten. Kreeg toen weer een bloedonderzoek. Algemeen onderzoek, maar ook lever en nieren liet hij nakijken. Ook deed hij, ik citeer !!, voor de gein de Pfeiffer/CMV er nog bij.

Vanmiddag gebeld voor de uitslag en wat bleek ?? Actieve Pfeiffer.... CMV was, gelukkig, negatief. Aan de ene kant baalde ik ervan maar kon niet het niet nalaten om even te lachen, want mijn huisarts, die stellig overtuigd is van het feit dat je Pfeiffer maar ??n keer kan krijgen, had geen gelijk !!

Kan het dat de Pfeiffer 4 maanden actief is of is het weggeweest en laat ik nu net tijdens een nieuwe actieve fase prikken ? Ben niet verkouden of zo, heb wel last van een klier in mijn hals/nek.

Ik snap er niets meer van... Vind het echt een vervelende ziekte, al die onduidelijkheid. ik lees overal dat het na een paar weken over is maar dat de vermoeidheidsklachten langer kunnen aanhouden.
Kunnen jullie hier wat mee ???

Groetjes Monique

[moos]

O ja vergat te vragen of jullie ook klachten hebben aan je gewrichten ? Ik heb regelmatig pijnscheuten in mijn polsen. Ook krachtsverlies is er af en toe. Erg lastig allemaal !!

Monique

[moos]

Vanmorgen de assistente gebeld om te vragen of het wel normaal is dat het zolang actief blijft. Ja zegt ze, dat kan wel 2 tot 3 maanden duren. Ja dat kan maar ik heb het al 4 maanden !! Gaat ze vragen of ik dan niet te actief bezig ben ::)..... Heb 2 kinderen, een vriend die gewoon werkt en 2 keer 3 uur werken. Huishouden doe ik ook maar mondjesmaat. Rustiger ?

Denken jullie dat dat kan, actief bezig zijn en zo de Pfeiffer actief houden ??

Wordt er gek van.....

Groetjes Monique

[Jackske]

Monique,

Het enige dat ik weet en voel is ...als je moe bent, laat staan over-vermoeid, dan verlaag je je weerstand, bij een lage weerstand steekt Pfeiffer de kop op....het is een heel gedoe om daar een balans in te vinden, dat kan wel een hele tijd aanslepen, want als je je goed voelt ga je automatisch meer doen, zelfs als je je maar relatief goed voelt, doe je als moeder eigenlijk 'alles' in het huishouden...we moeten wel ?....
Als dat rotbeest nu eens een uiterlijk symptoom zou veroorzaken, rode vlekjes of groen haar of wat dan ook, dan zou je omgeving en wijzelf ook, er meer rekening mee kunnen houden...daarom gaat het zo met ups en downs...omdat het een sluwe parasiet is...

Ik heb w?l 2 keer Pfeiffer gehad, en het forum loopt er vol mee met mensen die het meer hebben gehad....
Dokters zouden deze site eens moeten bezoeken, ze zouden wel anders piepen!!

Enfin, probeer jouw weerstand hoofg te houden door bvb echinae forte te nemen,dat is 1 tablet per dag, je kan best zelfgemaakte vragen aan de aphoteker, die is krachtiger dan die van Vogel...goed slapen is ook een vijand van Pfeiffer, en ook, als je moe bent om 9u 's avonds kruip dan lekker in bed met een goed boek ofzo.

Sterkte
Jackske

[bosbes]

pijnscheuten in je pols? da's grappig, die heb ik ook, maar niet bij stilgestaan dat dat bij pfeiffer kan horen.

ben al 5 weken thuis met pfeiffer/cmv symptomen, (o.a hoofdpijn, continu moe, futloos lijf, vergeetachtig, etc). krijg vrijdag de uitslag vh bloedonderzoek.

baal al een stekker, heb net een nieuwe baan.

[Marit]

Ik zit over 6 dagen officieel 2 jaar met die gezellige pfeiffer en ook steeds wisselend, paar weken goed, dan weer niet, dan weer een paar dagen of zelfs weken helemaal niks meer kunnen. Heb er net weer een paar achter de rug. Voelde me heel goed, ging vorige week al afzakken, vrijdag was al een stuk minder, veel pijn, slecht slapen (slaap je eindelijk gaan die idoten van de groenvoorziening om 4 uur SMORGENS!!! het groen onderhouden, compleet met wegafzetting en al!!), zondag echt in de lappenmand, maandag ook geen boe of bah kunnen zeggen, de hele nacht ellende en pijn, gisteren zoooooo moe!! Kon net aan zelf mijn eten pakken en vandaag? kon ineens een afwasje wegwerken....tja, wat moet je daar nou mee?

Dus die onvoorspelbaarheid komt me erg bekend voor, Moos, Je wordt er dol van!!

[Ellen]

Bij mij gaat het nu sinds een maand een heel stuk beter.
Maar wel merk ik dat ik ook heel goed luister. Ik ben zo geschrokken van de afgelopen maanden dat ik van super actief instorte naar een 90+ vrouwtje.
Dus mensen luister naar je lichaam en probeer niet meer de oude te worden dit zal als je lang Pfeiffer heb namelijk niet meer lukken. (is een mening)

[Clooney]

Is een gekke ziekte. Soms voel ik mij terug de oude en een paar dagen later kom ik weer de man met de hamer tegen  :D Precies of je ergens iets teveel gedaan hebt, maar wat... en zonder dat je het weet gaat het een paar dagen later ineens weer beter.
kHeb wel de indruk dat je daar leert mee leven.

[Johan]

16 maanden geleden ben ik ziek thuis gebleven met vermoeidheidsklachten(die ik achteraf al zeker drie maanden had),
de eerste onderzoeken bij de huisarts leverde geen pfeiffer op (er is niet 1 onderzoek 100% betrouwbaar zei mijn arts later) dus naar het ziekenhuis gestuurd en verschillende onderzoeken gehad, na weken onderzoeken kwamen de artsen erachter dat ik pfeiffer aktief in mijn bloed had(en ook in een ver verleden al pfeiffer was geconstateerd , (dus dit was de tweede keer dat ik de infectie doormaakte)

omdat pfeiffer maar maximaal 8 maanden duurt volgens mijn bedrijfsarts moest ik dus maar een second opinium doen om pfeiffer uit te sluiten en verschillende leverfuncties te bekijken ,
vandaag de uitslag gehad EN PFEIFFER IS NOG STEEDS AKTIEF IN MIJN BLOED!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
*NA 16 MAANDEN DUS NOG!!!!!!!!!!!!!!!!!!*

[moos]

Bedankt voor jullie antwoorden !! Ik ben toch echt niet de enige....

Waar ik het zo moeilijk mee heb is de onvoorspelbaarheid van deze ziekte. Zoals jullie al zeiden sommige dagen gaat het goed en dan ineens is het weer knudde.
Mijn bedrijfsarts wil me weer naar mijn oude uren toewerken maar ik zit nu op 2 keer 3 en dat gaat soms goed en soms niet. Maar ja ik kan toch niet steeds afbellen als het niet gaat ? Of ineens gaan werken als ik wel een goede dag heb ?
Het rotte is dat niemand ziet hoe je je voelt. Heb het daar zo moeilijk mee..... Ik ga met manlief en de kids wel een paar uurtjes naar de dierentuin maar doe verder niets. Heb het gevoel dat mensen me daar op aan kijken. Aan de buitenkant zie je niets, je een paar kilootjes zwaarder, maar ach dan ga je toch sporten  ::).
Ze snappen er niets van....
Mijn huishouden komt weer achter, voel me goed en doe dan weer wat meer maar moet dat dan weer voelen na een paar dagen. Ik kan toch ook niet alles aan mijn vriend overlaten ? Hij doet het met alle liefde maar hij werkt ook gewoon 34 uur (heeft gelukkig ouderschapsverlof 1 dag in de week) en heeft altijd de zorg voor de kinderen als hij thuis is, omdat dat voor mij meestal ook te vermoeiend is.... Misschien zit dat me wel dwars. Door de Pfeiffer geen goede moeder kunnen zijn....., terwijl ik ook weet dat mijn kinderen hartstikke gek op mijn zijn.

Ik wil zo veel maar mijn lichaam kan het niet....

Snappen jullie mijn verhaal een beetje ??

Liefs Monique


Johan : Na 16 maanden nog actief ? Volgens mij heb ik het ook al langer dan die 4 maanden maar dat is mijn eigen beleving. Ben in januari met dezelfde klachten als nu de ziektewet ingegaan. Liep er toen al maanden mee en wilde toen wel eens weten wat er met me aan de hand is. Nu weet ik het maar ben er niets mee opgeschoten.
Wat gaan de doktoren nu bij jou doen ? Daar ben ik zo benieuwd naar, want het is toch niet gezond dat het zolang actief blijft ? Ik heb zoveel vragen maar kan er bij mijn huisarts niet voor terecht. Volgende week naar mijn bedrijfsarts en dan maar eens kijken wat zij erover zegt. Laat je me weten wat er verder met je gebeurt ??

[Johan]

hoi monique ,
vorlopig zijn de artsen weer een aantal onderzoeken begonnen om te kijken of ik nog iets anders mankeer wat het herstel van pfeiffer in de weg staat, maar voorlopig is officieel de diagnose nog steeds pfeiffer en dat betekend rust houden en naar je lichaam luisteren...............

[moos]

Hoi Johan,

Naar welke arts ben je gestuurd in het ziekenhuis ? Ik wil met mijn klachten nog een keertje naar mijn huisarts ( Niet di?, maar een andere in dezelfde praktijk, een vrouw, misschien scheelt het !! ) en wil dan wil ik graag met een strak plan naar haar toe zodat ze me niet weer "met lege handen" naar huis stuurt...

Vandaag is het weer iets beter met me. Heb wat in het huishouden kunnen doen en dat geeft me een goed gevoel. Nu alleen weer opletten dat ik niet teveel ga doen !!

Groetjes Monique

[Johan]

hoi monique,
ik ben niet meer naar mijn huisarts geweest omdat die mijn problemen ook niet naar waarde wist te schatten, hij wilde mij ook naar huis sturen met de mededeling dat ik een depressie of burn out had.

ik heb in het ziekenhuis een goede internist die mij goed begeleid en die zich ook meer in pfeiifer heeft verdiept, die er nu dus ook achter is dat je pfeiffer wel meer dan 1 keer kan krijgen , en dat het ook niet na 6 of 8 maanden over is

via mijn werk heb ik een second opiniun via een andere arts gedaan,

ik wil jou adviseren om niet in paniek te raken omdat het best wel veel meer voorkomt dat pfeiffer langer dan een jaar duurt,verder heb je altijd recht op een second opiniun, dus als jij niet behandeld word zoals jij wilt dan zal ik zeker een andere arts benaderen,(vraag desnoods om een ander ziekenhuis dan heb je vanzalf een andere arts) ik mag altijd zelf bepalen naar welk ziekenhuis ik wil( je heb er hier in rotterdam wel een stuk of 6)
succes en houd ons op de hoogte, groet johan

[moos]

Ben je via die second opinion dan bij de internist terecht gekomen ? Want je hebt voor een internist toch een verwijsbrief nodig =

Ik ben eens gaan terugdenken en ben vorig jaar februari/maart ook ziek geweest. Toen dacht ik een stevige griep, maar na die griep zijn er klachten blijven "hangen". Nooit gedacht dat het Pfeiffer kon zijn. Mocht het toen al Pfeiffer geweest zijn, dan heb ik het 15 maanden.
De klachten zijn in de loop van het jaar erger geworden, maar ja dat komt doordat ik maar doorging. Dacht gewoon dat ik weer tegen een depressie aan liep en gaf mezelf de spreekwoordelijke schop onder de kont. Om een depressie (bij de Pfeiffer) uit te sluiten deed de bedrijfsarts een test en daar kwam uit dat ik niet depressief was, maar overspannen. Tja dat is ook niet zo gek als je met deze Pfeifferklachten door blijft lopen.

Dinsdag moet ik weer naar de bedrijfsarts en daarna maak ik een afspraak bij de andere arts in onze huisartsenpraktijk. Maak er dan een dubbele van, want dan kan ze gelijk in het systeem kijken wanneer ik nou precies de eerste keer geweest ben vorig jaar met mijn klachten. Misschien neemt zij het allemaal wat serieuzer.

Verder doe ik maar rustig aan zoals iedereen zegt, al is dat erg moeilijk. Moet er deze week elke morgen om 7 uur uit, 2 x om te werken en 3 x om de oudste naar school te brengen. De jongste gaat weer mee, dus terug naar bed is er niet bij.....

Groetjes Monique

[Johan]

hoi monique
bloed prikken hoeft niet via de internist maar dat kan via de huisarts of de bedrijfsarts die allebei formulieren hebben om bloed te laten prikken (alleen bij de bedrijfsarts zijn de kosten voor je werkgever)

als de pfeiffer bij jou nu aktief is dan zou het heel goed kunnen dat het 15 maanden geleden ook al aktief was, maar dat is helaas niet meer te achterhalen ,pfeiffer staat er om bekend dat je goeie periodes kan hebben en dan denk je het lek boven te hebben tot je weer een terugval krijgt
als jij wilt weten of je pfeiffer heb hoef je alleen maar naar de huisarts om te vragen of hij je bloed wil laten prikken, en als hij (of zei) moelijk doen dan moet je gewoon blijven drammen dat je het wilt,

bij mij zijn de klachten ook begonnen met een flinke griep, en toen dat 6 weken aan hield toen was het een stevige griep, tot na vele weken eindelijk pfeiffer geconstateerd werd, in de periode dat ik pfeiffer heb heb ik wel 6 keer griep (of griepverschijnselen)gehad , en vele goeie periodes gehad , zo dacht ik dat ik in februari aan de beterende hand was en weer meer kon dan ik gewend was , en weer viel ik terug!!!!!!!!!!!!!!!!!

momenteel heb ik weer het idee dat het de laatste drie weken beter gaat(terwijl de bloedonderzoeken het tegendeel zeggen) dus houd me daar maar aan vast en doe maar niet te veel , omdat ik veel te bang ben om weer helemaal terug te vallen

als ik jou was zou ik jou probleem gewoon aan je bedrijfsarts voorliggen, en zeggen dat de klachten blijven en dat je je zorgen maakt dat er meer aan de hand is,( gewoon zeggen dat je al 15 maanden soortgelijke klachten heb)

reageerd de bedrijfsarts niet in positieve zin dan zou ik gewoon met hetzelfde verhaal naar je huisarts gaan en zeggen dat je je zorgen maakt en meer onderzoeken wilt, zoals gezegd heb ik aan mijn eigen huisarts ook niet veel gehad , ik had het geluk dat er een plaatsvervanger was (toen mijn eigen arts met vakantie was)en die stuurde me wel door naar de internist en toen is het balletje aan het rollen gegaan , het lichaam zit erg complex in mekaar en iets heel kleins kan het herstel van pfeiffer in de weg staan, maar om dat te vinden kan een hele lange weg zijn, maar bedenk wel het gaat over jou lichaam en dat is heel belangrijk, dus laat je niet te snel wegsturen bij je arts

maar maak je niet teveel zorgen , zoals je al schrijf zijn je nieren en leverwaarden wel in orde en dat zijn heel belangrijke organen

je schrijft ook dat het bij veel mensen na een paar weken over is , dat is wel zo , maar pfeiffer is vooral een ziekte die toeslaat voor je 20ste jaar en dan zijn de klachten over het algemeen sneller over dan dat je wat ouder ben en een drukke baan hebt......................

[moos]

Gelukkig, nu een huisarts die mij serieuzer neemt !! :)

Ik had al mijn klachten en geschiedenis op papier gezet. Ze heeft dit doorgelezen en vertelde dat het wel allemaal Pfeifferklachten waren.
Ze vond het wel raar dat het allemaal hetzelfde blijft en er dus geen verbetering komt.
Ik mag nu gaan prikken voor mijn B12-gehalte. Zelf had ik ook al eens gekeken via google en vond dat mijn klachten ook hierop leken. Morgenochtend gelijk doen en dan kan ik woensdag bellen voor de uitslag.
Ze zei ook dat het vervelende klachten zijn, zoals de vermoeidheid die door de omgeving niet altijd serieus genomen worden. Ze zei heel eerlijk dat ze niet precies wist wat ze er nou mee moest en ging zelf ook even google op. Ze adviseerde mij contact op te nemen met de ME/CVS stichting om te kijken of zij mij verder kunnen helpen. Kreeg zelfs al een verwijsbrief mee !!
Ze vermoedt ook dat de Pfeiffer al voor februari aanwezig was !! Niemand heeft dit ooit zo tegen mij gezegd en het voelde alsof ik een stuk "lichter" werd....

Ik voel me nu meer begrepen en een stuk gerustgestelder nu ik weet dat ik bij iemand terecht kan die mij serieus neemt, ook al wist ze niet op alle dingen een antwoord.

Kennen jullie deze stichting en zo ja, wat zijn jullie ervaringen er mee ?

Groetjes Monique

[moos]

Heb gebeld met de stichting en zij stuurt een info-pakket op. Ook gaf ze mij 2 telefoonnummers, eentje van een kenniscentrum in Driebergen en het CVS centrum in Amsterdam.
Ik heb hun gelijk gebelt en kreeg daar gelijk een domper. De Pfeiffer moet eerst passief zijn en dan mag ik daar naar toe.
Ik baalde wel een beetje, ga nu over een paar weken maar weer op Pfeiffer laten testen en dan maar hopen dat het passief geworden is....

Groetjes Monique

[monkie]

Ik heb nu ongeveer 3 jaar pfeiffer. Ben nu 30 jaar, op mn 18e had ik ook al pfeiffer. Ik heb me een paar maanden geleden weer laten testen, daar kwam uit dat er nog iets aanwezig was maar verder deed de ha er heel vaag over. als ik nog steeds zo moe was dan zal het nog wel de pfeiffer zijn. Hij zei dat er verder niks aan gedaan kon worden en dat hij niet kan zien in wat voor stadia het was. Ik heb me er maar bij neergelegd en de laaste tijd gaat het wel weer redelijk. maar 13 uur slapen hoort er nog steeds bij. Ik zou heel graag willen dat ze wat serieuser ermee om gingen maar weet niet waar ik moet beginnen. Het is nu een deel van mn leven geworden, maar heb af en toe wel het gevoel dat ik stil sta in het leven omdat ik zo weinig kan.

[Ellen]

Ik wil toch even reageren op dit stukje.

Ik heb zelf 14 maanden volledig thuis gezeten en sinds 2 maanden rustig aan het opbouwen op het werk.
Ik werk nu 3x 4 uur en eerst heb ik 6 weken 2x 4 uur gewerkt. Dit netjes om en om om zo rust dagen in te bouwen.
Ondertussen ben ik ook op intake geweest bij het Revalidatie Centrum Breda (vanaf nu rc). Dit was zeer interessant en dan doel ik vooral op de houding van het personeel. De mensen daar snappen je en weten ook zo met je te praten dat verdere uitleg niet nodig is.
In die twee weken heb ik alleen maar testen gekregen en is me niet echt iets geleerd.
Het doel van het rc is om in 10 weken je weer op de rit te krijgen. Niet om je beter te maken, maar wel om je te leren omgaan met je ziekte en er een zo productief mogelijk leven mee te krijgen.
Ik was zelf te goed bezig en zwanger waardoor ze me niet gingen begeleiden. Hier ben ik het zelf 100% mee eens. Dit omdat ik grote stappen maak, het 4 uur reizen voor mij was heen en terug. En ik nu ook klachten heb die niet meer bij Pfeiffer horen. Wel mag ik als ik na de zwangerschap weer instort contact met ze opnemen. En moet ik me nu gaan melden bij een goede psycholoog voor psychotherapie. Dit om toch te leren je grenzen te voelen.
Mijn Pfeiffer is ontdekt in april 2006, achteraf denk ik dat het minimaal een half jaar eerder speelde. In augustus was de Pfeiffer weg zeiden ze, maar in februari vonden ze toch nog ergens Pfeiffer. Wat in maart echt weg was. En toen ging langzaam mijn milt minder zeer doen tot helemaal weg. Dit was in april. Eind april voelde ik mijn hersens terug komen en het beter gaan.
Dit zet door, maar de oude Ellen ik vraag het me af of die ooit nog terug komt.