Nog steeds pfeiffer

[monkie]

Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik na 2,5 jaar nog steeds pfeiffer heb. Op mn 18e heb ik het ook al gehad. Ik ben nu 30. Toen ik vroeg of het chronisch was zei hij dat het niet zo was en maar gezond moest leven. Ik heb ook al heel lang last van mijn rug en sport bij de fysio. Hier moet ik dus ook maar mee gaan stoppen want dat gaat voor geen meter. Op dit moment zit ik er echt helemaal doorheen en ik weet ff niet meer wat ik moet. Dat eeuwige zeurderige gevoel. IK WIL ER VANAF! Soms word ik er echt depri van. Zijn er meer mensen die al langere tijd hier last van hebben en wat kan je ermee doen? Kan je met een arts praten of heeft dat weinig nut?

[Padster76]

hey,

ik heb 4,5 jaar geleden een diagnose van pfeiffer gehad en tot op heden ben ik de bekende malaiseklachten ook nog niet kwijt. af en toe voel ik me eens wat beter maar normaal heb ik altijd last van mn spieren die snel verzuren etc. Ook ik ben 30 jaar en ben het af en toe vreselijk zat. Mijn huisarts (ook zijn collega's) ben ik inmiddels ontzettend zat. Ze hebben altijd gezegd dat het hooguit binnen een paar maanden over zou moeten zijn. en toen dit niet zo was ben ik doorverwezen naar een specialist die moest onderzoeken of het niet cvs (chronisch vermoeidheid syndroom) zou zijn. nou die stempel heb ik dus ook gekregen, wat me alleen maar negatieve dingen heeft opgeleverd bij uitkeringsinstanties e.d. Ook heb ik de cognitieve gedragstherapie doorlopen wat mij niet veel profijt heeft opgeleverd behalve dat je moet letten op je grenzen en genoeg moet bewegen en voldoende rust moet nemen etc...
Pas toen ik zelf meer informatie ging zoeken op internet kwam ik erachter wat voor een vervelend virus pfeiffer is en dat veel mensen er ontzettend lang klachten van kunnen hebben. Ik heb ook verschillende alternatieve therapie?n geprobeerd maar echt veel vooruitgang heb ik daar niet mee geboekt. Nu hoor ik van verschillende mensen die pfeiffer hadden dat zij met acupunctuur van die jaren durende vermoeidheid zijn afgekomen dus dat is iets waar ik me nog in ga verdiepen. Ik verwacht van mijn arts niet veel meer wat betreft mijn klachten. ik heb me wel laten doorverwijzen naar een psycholoog waar ik een aantal sessies heb gehad om eens te praten over alles want ik werd er ook helemaal niet goed van.  je wil wel zo graag maar het gaat voor geen meter en daar wordt je enorm frustie van.

mvg,

marcel

[monkie]

Nou lijkt mijn verhaal wel. Toch wel prettig om mensen te vinden met dezelfde klachten. De meeste vinden pfeiffer niet zo een ramp omdat ze er met een paar maanden vanaf zijn. Nou het begint mij mn strot uit te hangen. Ik word gek van de pijn in mijn benen rug en nek. Ook inderdaad het verzuren van mn spieren. Ik vroeg me af werken jullie allemaal nog. Ik wel maar het gaat zo ontzettend zwaar. Ik heb nu minder uren aangevraagd maar eigelijk wil ik ff rust. Ik werk,slaap,werk,slaap. Das toch geen leven? Maar ja ik heb nog geen vast contract enz. Ik zit er best wel mee. Wat moet ik nou? Mijn huisarts heb ik niks aan. geeft me amper tips. Nou moet ik binnenkort ook nog naar een revalidatie centrum vanwege mn rug. vraag me alleen sterk af of dat niet door de pfeiffer komt en flink sporten kan ik toch niet. Misschien dat ze me verder kunnen helpen met de pfeifer.

[karind]

Heel herkenbaar. Momenteel zit ik weer eens ziek thuis. En met mijn werk is het zo ongeveer zo niet werken is geen salaris, dus ik snij mezelf elke keer mooi in de vingers. Ik verplicht mezelf dus heel vaak om wel te gaan werken en val dan bij thuiskomst uitgeput in bed neer. Ik barts ook continu van de spierpijn, ben elke keer weer verkouden en erg heftig ook. Ben van plan zeer binnenkort eens met mijn baas te gaan praten, want ik ben daar pas net in dienst en al meerdere keren ziek geweest. Geeft ook een lekkere indruk!

Op zich is mijn omgeving best begripvol, niemand doet er vervelend over. Maar ik voel me ook niet direct heel erg begrepen. Vooral omdat het zo wisselend is. De ene dag voel ik me prima en wil ik helemaal niet horen dat ik ziek ben. Even genieten is dan mijn motto. De volgende dag voel ik me heel slecht en wil ik niet horen dat ik "maar eens lekker vroeg naar bed moet gaan". Maar ja daar kunnen mensen ook niets aan doen, die kunnen ook niet raden hoe jij die dag je voelt en ze zien ook niet wat je allemaal doet of laat ervoor. Ik geef best veel dingen op om te kunnen blijven werken. Gelukkig vind ik mijn werk leuk en het helemaal waard, maar soms dan is het wel zuur. En als je dan t?ch eens een keertje ergens heen gaat waarvan je weet dat het misschien te vermoeiend is, dan krijg je het gelijk weer op de rekening in de dagen erna.
Pf, ik laat me wel gelijk lekker gaan hier op het forum, maar het is wel lekker even herkenning te vinden en te mopperen op een sombere regenachtige dag als vandaag!

Groetjes Karin

[JH]

Dit is allemaal heel herkenbaar voor mij. ik heb er ook jaren last van gehad en heel soms nog wel eens. Toen ben ik acupunctuur gaan volgen en ik ben op een streng dieet gegaan, omdat uit een test naar voren kwam dat ik voedselintoleranties heb waardoor je je ook lamlendig kan gaan voelen. Ik ben bijvoorbeeld intolerant voor melk, gist, chocolade, soja, bestrijdingsmiddelen die op fruit worden gespoten en mosselen. Sinds ik die dingen niet meer eet voel ik me stukken beter. Ik zou zeggen laat je eens testen, alle beetjes helpen!

[Kiki]

Ik ben op mijn 10de met pfeiffer begonnen(4 maanden), en heb sindsdien met regelmaat (eens in de paar jaar), voor kortere of langere periodes(van een paar weken tot meerdere maanden) dezelfde symptomen gehad (ben nu in de 40). Vaak dacht ik dat ik depressief was, maar als ik weer wat helderder werd, dacht ik; oh ja, pfeiffer! Even bloedprikken en jawel, recent pfeiffer gehad (was waarschijnlijk een broertje of een zusje..., cytomegalie misschien).
Ben er allang mee opgehouden om te vragen wat het nou precies is, de meningen zijn nogal verdeeld. Hoe dan ook, krijg ik bij oververmoeidheid of stress, last van een virus dat op pfeiffer lijkt. Opgezette klieren, verhoging, hoofdpijn en vermoeiheid.
Sinds ik in 2001 bij een homeopaat (deed ook aan iriscopie, en zag aan een gele gloed in mijn ogen dat er iets met mijn lever was.... Pas een jaar later was dat gele weg!) ben geweest, kan ik er een stuk beter mee omgaan. Genoeg slapen, gezond eten, stress vermijden en probiotica(orthiflor van Orthica, te vinden in reformzaken of te bestellen bij de apotheek.) slikken. Dit is de tegenhanger van antibiotica, versterkt je darmflora en daardoor je immuniteitssysteem. Vooral geen antibiotica slikken, helpt niet tegen virussen en vermindert je weerstand, waardoor het virus vrij spel heeft! Gelukkig lust ik geen alcohol, wel zo prettig voor mijn arme lever...
Ben 6 jaar lang virusvrij geweest, een record! Heb er nu echter alweer 6 weken last van (nieuwe baan, veel werk, stress.....). Heb de probiotica verdubbeld en slik extra vitaminen.
Ik red het wel; ben nog geen dag ziek geweest op mijn werk! mijn sociale leven ligt op zijn gat, maar dat komt wel weer, hoop ik...  ;)

[+tessa+]

ik snap wat je bedoelt, ook al heb ik het pas(vergeleken met jouw) 1,5 jaar. Het houd niet op. Ik zit nu ziek achter de computer. Geen kans dat ik morgen weer beter ben :-\. Het vervelende is dat ik niet weet of ik Pfeiffer heb en mijn ouders het niet willen laten testen :(. Maargoed, ik haal ze nog wel over ;).

[mijntje75]

Meten is weten, en als je voordurend ziek bent wil je uiteindelijk weten wat er met je aan de hand is, en ik vind dat je ouders daar in moeten steunen om je te laten testen.
Ik ben 32 inmiddels 4 maanden thuis met pfeiffer, prive gaat het niet van harte doordat het onmogelijk is om te verwoorden en het gevoel daaraan te koppelen wat je meemaakt op dit moment, en dat is best frustrerend!

Dagelijks dat het gevoel in mij niet klopt, het lijkt wel of ik in mijn emotie ben gekeerd en daardoor huil ik redelijk veel. Ze zeggen/schrijven dat het een verwerkingsproces is van het verleden, maar ik denk dat ieder ander met wat voor ziekte ook, veel tijd krijgt om na te denken en daardoor komt het verleden ook naar boven.

Ik heb niet alles gelezen over het syndroom/symptomen van pfeiffer, want in elk stukje tekst vind je jezelf terug. Wat ik vandaag heb ervaren is dat het een goed gevoel geeft om het van je af te schrijven en het kwijt te kunnen aan mensen met deze symptomen. Het geeft je een goed gevoel dat er mensen zijn die je wel begrijpen.

Momenteel zit ik vast in mijn patroon van de vier muren, ik pak van de week mijn zwemspullen en ga eens lekker zwemmen. Ik merk dat mijn eetpatroon ongelovelijk aan het schommelen is, zo eet ik twee dagen niet en zo eet ik behoorlijk wat. Momenteel ben ik redelijk wat afgevallen, is dat bij jullie ook zo?

Wat ik lees hier is dat er redelijk wat mensen zijn die na 4 jaar of langer nog last hebben van deze ziekte, dat zeggen de doktoren niet, want wat ik te horen heb gekregen is dat het een tijdlijk proces is en dat je autoimuumsysteem even helemaal door de war is maar dat komt naar een aantal maanden wel weer goed en je komt er sterker uit. Mooi verhaal maar ik lees nu wel weer anders.

Tegenwoordig gebruik ik extra vitamine, forever bee propolis voor de lympe en een soort gelei allemaal op alo? vera basis, en apart heb ik pure sap van granaatappel, het schijnt erg goed te zijn, dus ik heb mijn dagelijkse recept gezondheid, en hoop dat ik me beter gaat voelen.

Ondertussen heb ik mijn ontslag gehad op mijn werk het duurde allemaal te lang, gelukkig krijg ik een ziekte uitkering anders lig je daar ook nog eens van wakker.

Ik wens iedereen heel veel sterkte en beterschap toe en blijf in jezelf geloven dat het ooit weer eens goed komt, probeer het patroon te doorbreken, ik laat jullie wel weten of ik me daar goed bij voel.

Sylvia