chronische ziekte van pfeiffer

[andrea]

Kent iemand dit? Chronische ziekte van pfeiffer?  kent iemand een oplossing?

[OlavTorkson]

Een oplossing voor een permanente virusinfectie? Klinkt moeilijk. En serieus. Ik zet hem op het "gewone" forum.

[Ellen]

Hoi Andrea,

Volgens mij bestaat dat niet. Dan is het volgens mij CVS (het vroegere ME) ik heb dezelfde vraag namelijk. En ga het een woensdag over een week aan mijn dokter vragen.
Hij zei namelijk de laatste keer dat als je 3 maanden vermoeid bent zonder dat het door rust overgaat het chronisch is. En in andere stukken staat na 6 maanden (beiden heb ik nu gehaald  :? )

[Kim]

Ik ben ondertussen bijna een jaar ziek, de extreme vermoeidheid speelt mee sinds maart (een goed half jaar dus). Mijn arts begint ook al stilaan over CVS te spreken. Hij wil me echter nog tot de jaarwisseling geven om te rusten en op te bouwen. Indien er dan geen verbetering is wil hij verdere onderzoeken naar CVS. Mja, blijven afwachten he.

[Daphne]

ik ben bij een viroloog in het ziekenhuis geweest om me te laten testen op CVS...
Foto's van vanalles en nog wat gemaakt, urine en bloedtest enz.
Resultaat: adynamie, wellicht veroorzaakt door het post-viraal syndroom... (geen dynamie, na een virusinfectie, int nederlands?)
(daar was ik zelf ook wel achter kunnen komen)
Pittig detail: ze hebben in mijn bloed zelfs niet eens CMV (wat ik heb) getest!!!!!!!
Ze zeggen nu ook deze vermoeidheid nog enkele maanden kan duren, maar ik moet intussen ook aan mijn conditie werken, aan de hand van een programmaatje dat de kinesist me aanraadde.
Is het binnen een aantal maanden niet voorbij of beter, dan moet ik terug naar het ziekenhuis om naar de CVS-professor te gaan...
Inmiddels ben ik met homeopathie en accupunctuur bezig en voel ik me beter en beter...
Jullie weten ook hoe het voelt als de dokters steeds blijven zeggen dat er geen pilletje bestaat tegen Pfeiffer of CMV... En dat je moet rusten en naar je lichaam luisteren enz...
Ik zit er al mee van juni 2005, en neem geen genoegen meer met de uitleg van de Westerse geneeskunde, vandaar mijn overstap naar de alternatieve geneeskunde...
Neh!
:lol:

[maaike]

Fijn dat de alternatieve dingen werken (y). Acupunctuur ben ik altijd al wel voor geweest.

[Lochem]

Ik hoop dat het je gaat helpen!

Zelf heb ik op het moment veel; baat bij het stapsgewijze schema zoals Ellen dat elders heeft omschreven.

[Marit]

Daphne, dan zijn we even lang ziek....Ik ben bij een electro-acupuncturist en moet zeggen dat het mij ook lijkt te helpen

[tobiass]

Het begint er bij mij nu ook op te lijken dat ik een chronische vorm van Pfeiffer onder de leden heb. Ik ben ziek vanaf februari van dit jaar. En er is weinig vooruitgang te ontdekken. Ga nu over op homeopathie en vlijf maar proberen......rustig aan natuurlijk...wat voor ervaringen hebben jullie met de homeopathie mbt Pfeiffer of chronische vermoeidheid?

Het beste voor jullie allen!!

[Elv]

Hoi allemaal,

Ik ben nieuw op deze site.Ik heb sinds november 2005 Pfeiffer en ben er helemaal klaar mee  :?  Ik ben nog steeds heel erg moe. Vandaar dat ik maar eens ben gaan zoeken op internet en kreeg dit forum te zien! Ben echt blij dat ik het gevonden heb!

Ik ben dus ook bang dat ik chronische moeheid heb ofzoiets. Ik ben ook bezig met alternatieve geneeswijze (orthomanueel) en dat helpt wel. Die persoon geeft goede adviezen waardoor je weer wat meer gerust gesteld wordt. Ik heb verder geen ervaringen met homeopathie.

Mijn vraag aan jullie is eigelijk hoe jullie met je moeheid omgaan.  Sporten jullie veel bijvoorbeeld? Letten jullie op wat je eet? (ik let er op; veel groente/fruit/vitamines, maar eet echt nog wel lekkere dingetjes  :)    )

Verder heb ik ook echt last van soort flauwval acties. het wordt dan helemaal zwart voor mijn ogen en dan moet ik echt gaan zitten. Kennen jullie dit? Waarschijnlijk ben ik dan gewoon echt te moe als zoiets gebeurd.

Sterkte!

[Marit]

Echt flauwvallen doe ik niet maar inderdaad wel het gevoel: als ik nu niet ga zitten/liggen dan ga ik! black-outs ook wel...

Zo snel is het volgens mij niet chronisch hoor, er zijn zat mensen die het langer dan een jaar hebben en beter worden. Ik ken iemand die het 5 jaar heeft gehad voordat ze weer beter was!! Niet te snel de moed opgeven.

Ik kan op het moment vrijwel niet meer, op goede dagen ga ik wel wat wandelen maar wat niet gaat, gaat niet. In het begin deed ik nog wel van alles, stoer zijn, maar dat is meestal niet goed.

je zult zelf de grenzen van je lichaam moeten zoeken en daar vooral onder blijven (niet blijvend opzoeken en zeker niet erover heen gaan). Dat luisteren naar je lichaam leer je geleidelijk aan...

[Ellen]

Hoi Elv,

Ik kan nog niet sporten. Ik ben met een schema bezig wat ik van de dokter heb gekregen. Op dit moment ben ik er een half jaar mee bezig. En ik kan nog niet meer dan 6 baantjes zwemmen en 30 minuten fietsen. Ik mag ook niet meer moet ik zeggen.
Sterkte en ik hoop dat je net als ik veel steun heb aan dit forum

[Lochem]

Hoi Elv,


Sporten? Da's lang geleden! Ook ik weet sinds november 2005 dat ik Pfeiffer heb.Ondertussen mag je na bijna een jaar wel spreken van CVS, volgens sommige literatuur. Volgens een strak schema, probeer ik hier uit te komen.

Heel langzaam ben ik bezig mijn activiteiten uit te bouwen. Dagelijks wandel ik nu 20 minuten en hetzelfde aantal minuten zit ik op de fiets.

[Elv]

Wat leuk dat jullie dat jullie zo snel reageren! Ik geef het zeker niet op, er zijn als je zo moe bent nog genoeg dingen om van de genieten   :)  
Ik wandel trouwens ook elke dag, maar verder sport ik niet inderdaad.  Ik doe eigelijk alles op mij gevoel.  (heb ik er zin in? zoja, dan merk ik dat ik er ook niet super moe van wordt)

Door jullie weet ik nu dat er zoiets bestaat als CVS, dus ga gewoon eens uitzoeken wat het inhoudt! En een schema is een goed plan! wordt helemaal actief joh  :wink:
dank je wel voor jullie tips/reacties.

[Ellen]

Even voor de mensen die het interessant vinden.
Het is een documentje over CVS niet over CMV of Pfeiffer.
Het gaat wel over chronisch en het stappenplan waar ik mee bezig ben staat erin geschreven.
Het is een word documentje je kan het dus met een gerust hart downloaden en openen (virus vrij  :wink:  )
http://e.evandijk.googlepages.com/Nieuwebehandelingchronischvermoeidheidssyndroom.doc

[Jette]

Bij mij werd in september 2003 pfeiffer geconstateerd, nu ruim 3 jaar geleden. Ik heb er nog steeds last van. De huisarst heeft onlangs bloed laten prikken maar daar kwam niets uit en zei dat het psychisch is, iets waar ik zelf niet in geloof. Volgens haar kan het na 3 jaar geen pfeiffer meer zijn, dus ze heeft me doorverwezen naar een psycholoog. Daar ben ik vandaag voor het eerste geweest en hij zag wel degelijk een verband tussen pfeiffer en mijn vermoeidheid nu en raadde me aan er op internet eens info over te zoeken. Zo kwam ik hier terecht.

Bij mij gaat het met vlagen. Vooral in de zomer gaat het goed, de zon geeft me energie en ik heb geen druk van studie en zo. Nu met de herfst merk ik dat mn energie weer wegvalt en daar baal ik van.

Ik sport op dit moment niet, ik heb er geen energie voor, maar ik wil het wel weer gaan doen eigenlijk, omdat je er ook wel weer energie van krijgt, maar ik ben bang dat ik het niet vol ga houden. Ik fiets wel bijna elke dag naar de faculteit in het centrum (heen en terug een km of 8).

Verder ga ik maar door met naar de psycholoog gaan. Ik hoop dat hij me in ieder geval kan helpen het te accepteren. Daar heb ik het wel moeilijk mee, ik ben 20 en tweedejaars student. Ik wil een studentenleven en niet elke avond op tijd naar bed omdat ik anders de volgende dag niets kan.

[Evertjan]

Chronische Pfeiffer kan dus wel.
Ik zit er zelf ook mee.
In 88 virus gehad, sinds een paar jaar weer last van.

Psycholoog kan je er beter mee leren omgaan, je gedachten anders zetten, zeg maar.
Vooral goed op je lichaam letten, is belangrijk.
Het tussen de oren is gewoon onzin, maar je kan wel je denkpatroon omschakelen. ik kan er nu aardig goed mee leven., werken maar zit nog wel in de opbouw fase.

[saskia222]

Bij mij is het 4 jaar geleden begonnen, ik heb er 3 jaar mee gelopen zonder dat ik wist wat het was! De dokter scgoof het ook maar af op psygisch. Maar ik geloofde daar eigenlijk al niet veel van. Na zoeken op internet kwam ook ik op de ziekte van pfeiffer. Daar heb ik me toen natuurlijk gelijk op laten testen, en inderdaad heb ik dat. Maar de dokter gelooft het nog steeds niet, die denkt nogsteeds dat het psygisch is, of een andere ziekte. Maar als dat echt zo is, mag hij mij weleens gaan vertellen wat het dan kan zijn :lol:
Want alle bloedonderzoeken kwam verder niks uit, dus ik hou het maar op pfeiffer. En bij mij komt het ook in vlagen, soms gaat het weken goed, en dan ineens is het er weer.
Maar vanaf hoeveel tijd kan het nou chronisch zijn? :lol:

[Lochem]

Volgens de ene literatuur heet het na 3 maanden CVS, volgens de andere na 6 maanden

[Jette]

Ik weet eigenlijk pas sinds gisteren dat het na die tijd CVS heet. Toen ik net pfeiffer had wist ik niet beter dan dat ik er toch wel zeker een jaar last van zou hebben en dat t daarna over zou moeten zijn. De huisarst zei dat je t pas chronisch kan noemen zodra alle andere mogelijkheden zijn afgevallen. Maar gisteren begon de psycholoog meteen met CVS. Ik vind het wel fijn dat t een naam heeft, dat zorgt altijd wel voor meer begrip uit de omgeving.

Wat zijn huisartsen vaak slecht trouwens! Toen ik ziek was herkende mijn moeder de symptonen (ze had t zelf 2 jaar eerder gehad) en heeft onze huisarts gebeld met de mededeling dat ze dacht dat ik pfeiffer had en me wilde laten testen, dat vond de huisarts gelukkig goed. Anders had t bij mij ook wel eens anders kunnen lopen...

[eline]

heey

Ik heb een tijdje terug ook met dezelfde vraag gezeten of pfeiffer chronisch kan zijn en of het dan ook CVS is. Ik heb vorig jaar kerst pfeiffer gekregen en had na een half jaar het gevoel dat het wel over was. Tot dat een paar maanden geleden de klachten weer kwamen. Ik ben naar de dokter geweest en heb 2 keer mijn bloed laten testen. 2 keer, omdat ze de eerste keer de actieve antistoffen hadden aangetoond, maar de 2e keer ook. Dit vond mijn dokter vrij raar omdat ik het dan al een jaar bijna zou hebben (actieve antistoffen zijn bijna altijd na 2 maanden weg, je klachten kun je dan nog wel hebben). Ik heb nu dus nog steeds geen idee wat het is, of dat het een nieuwe infectie zou kunnen zijn (terwijl je bijna overal leest dat je het maar 1 keer kan krijgen)..
Ondertussen baal ik enorm, omdat ik eerstejaars student ben en het behoorlijk naar mijn zin heb, maar dat ik bijna elk biertje moet laten staan en ook weer vroeg naar huis moet.. Ik heb er echt genoeg van! :evil:

[annie]

Ik heb sinds eind mei pfeiffer. Ben doorgestuurd naar internist omdat het na 5 maanden nog niet echt veel beter ging. Na allerlei onderzoeken bleek dat het toch alleen de pfeiffer was die wel langzaam aan het verdwijnen was. Ik moest actief worden, dus weer een aantal uurtjes werken en mijn conditie opbouwen. Ik werk nu 2x 2,5 uur en 2x per week fysio(20 minuten verdeeld over een uur), maar iedere keer als is gewerkt heb of gefysio-ed ben ik doodmoe en val in slaap. Nu krijg ik vragen of ik niet depressief ben, omdat ik hierdoor pas laat in slaap val(ROND 1 UUR)
en tussen de 11 a 12 uur slaap op een nacht. Dit zou een teken moeten zijn van "depressieviteit "?????? (Ik voel me totaal niet depressief hoor!!!!!!)Hebben meer mensen hier ook mee te maken????

[Ellen]

Omdat Pfeiffer zo onvoorspelbaar is en lang kan duren is het heel makkelijk te roepen dat je depressief bent. Ik merk dat ook ik zit nu 8 maanden thuis en mensen beginnen te vragen of het echt wel alleen de Pfeiffer is.
Ik zou goed duidelijk aangeven dat het de Pfeiffer is en dat het bij jou allemaal wat langer duurt. Daarbij het rustig opbouwen is goed, maar let erop dat je niet over je strepen gaat.

[maja]

Hoi annie,

Ik hen pfeiffer sinds juni. Wat mij betreft ook chronisch geval, maar de dokter zeg nog niet.

Het ging al veel beter met mij, maar vanaf de tijd dat ik weer werk - halve dag, elke dag - gaat weer slecht met mij.  Dat heb ik ook vandaag in mijn blog geschreven. Elke middag moet ik slapen en 's avonds tel ik uurtjes totdat ik weer op bed mag... Ik doe op dit moment nikds thuis aan houshouding, helemaal niks komma nul :roll:  en de kinderen scharrelen gewoon rond en krijgen hun zin, wat vermindert de spanning (geen gezeur :wink: ), maar werkt op lange termijn ook niet.
Ik zou heel graag ook minder willen werken, maar mijn bedrijfsarts is van mening dat 4 uur per dag net genoeg voor mij is :cry:

Over depessiviteit gesproken. Mijn huisarts wilde mij ook vertellen dat ik te druk had en mij klachten niet van pfeiffer kwamen. Wat wel het geval is. Ze willen je graag in de hokjes stoppen ipv behandelen met de juiste methode.

Sterke ermee,

[annie]

hallo maja

Bedankt voor je reactie.
Morgen moet ik weer naar de huisarts en ik zal hem alles voorleggen.
Ik heb net ook verschillende stukjes gelezen van dit forum en eigenlijk zijn er heel veel dezelfde symptomen.
Ik heb net nog een hele goeie vriendin gebeld en het "depressieve"verhaal aan haar voorgelegd en die vond het absoluut niet. Daarbij komt dat ik ook geen depressief persoon ben.
Ik ga morgen maar eens afwachten
sterkte!

groetjes Annie