Even voorstellen

[Marit]

Gezien de nieuwe ontwikkelingen, dat iedereen die wil reageren, geregistreerd moet zijn is het misschien leuk om je voor te stellen. Als je wilt natuurlijk. *twijfelt of dit op de sofa thuis hoort maar is aan de andere kant bang dat minder mensen daar komen*

Ik ben dus Marit, nog even 32 jaar en ben nu ruim een jaar ziek, eerst CMV en toen Pfeiffer erbij.
Toen ik, in een ver grijs verleden, nog gezond was werkte ik als bouwkundig/civieltechnisch adviseur (twee tot drie dagen per week)en had net een contract getekend bij een orgelbouwer. 1 a 2 dagen in de week volgde ik colleges aan de UvA, uit interesse want ik ben redelijk verslaafd aan leren. Mijn favoriete sporten waren: kunstschaatsen en wandelen, regelmatig zwemmen en soms paardrijden.

Sinds ik ziek ben heb ik mijn oude hobby borduren weer opgepakt, kan je goed liggend doen en kost niet te veel geestelijke of lichamelijke energie. Ik maak zowel grote werken als kaartjes. Sinds een paar dagen ook bezig met pergamano.

[Debbie]

Hee wat leuk iemand met de zelfde hobby. Ik probeer sinds een aantal maanden weer 3-D kaarten te maken. Ben nog niet aan het borduren geslagen, want dat heb ik ook veel gedaan.

Groetjes Debbie

[Ellen]

Hoi,

Ik ben Ellen 26 jaar. En heb nu 3 maanden Pfeiffer (diagnose datum).
Ik zit nu 3 maanden thuis maar werk normaal bij een verzekeringsmaatschappij in Brabant.
Ik werk daar als servicedeskco

[OlavTorkson]

*vindt dit op de Sofa thuishoren*
*wil niet openlijk tegen zijn medemodder-eter ingaan*
*doet dat toch*

Verplaats jij het?

[marieke]

blijkbaar (nog) niet..

ik ben Mariek btw.... bijna 21 jaar (nog 3 nachtjes slapen) ik heb geen pfeiffer meer, sinds bijna 2 jaar (rond september)

hobbies: dansen, toneel, lezen.. en een beetje rondhangen en stappen met vrienden..

[sanne]

Ik ben Sanne,15 jaar en heb nu bijna al 4 maanden Pfeiffer. Ik deed havo-4 maar toen Pfeiffer geconstateerd werd ben ik meteen gestopt. Nu ga ik dus havo-4 overdoen. Ik zit op streetdance, daar ga ik nou ook niet meer heen. Maar ik voel me steeds beterder worden.

[Lochem]

Ik ben Edgar, 31 jaar en heb al sinds november 2005 Pfeiffer. In het begin ging ik af en toe nog naar de basisschool waar ik werk als leerkracht groep6. Sinds een maand of twee doe ik ook dat niet meer en probeer ik fulltime te herstellen.

Echter, herstel lijkt er nog niet echt te zijn. Er zijn wel perioden dat ik me goed vole, maar die worden al snel gevolgd door een periode dat ik me absoluut niet goed voel.

Zodra ik weer beter ben ga ik mijn hobbies oppakken: hardlopen, uit eten gaan, wedstrijden van Sparta bezoeken (uit en thuis).

Nu houd ik me bezig met online spelletjes, zoals travian en hattrick.Ik lees veel en kijk af en toe wat tv.

[saskia222]

Hee wat leuk iemand met de zelfde hobby. Ik probeer sinds een aantal maanden weer 3-D kaarten te maken. Ben nog niet aan het borduren geslagen, want dat heb ik ook veel gedaan.

Groetjes Debbie

Ik doe ook veel van dat soort dingen, ook 3-D kaarten maken, en met servetten enzo. Dat lukt tenminste, omdat je daar niet zo moe van word. :wink:

[Daisy]

Hallo! :)
Ik ben Daisy, bijna 17 jaar en sinds eind Mei pfeiffer. Zat in me eindexamen jaar 4 VMBO en godzijdank ben ik geslaagd! Voordat de ziekte van pfeiffer werd geconstateerd ben ik erg ziek geweest met een huidinfectie en een zware keelontsteking en werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis, veel medicijnen gehad maar niets hielp. Die medicijnen helpen niet als je pfeiffer heb. Hadden ze misschien kunnen weten toch? :roll:  maarja het gaat beter nu.. En wanneer het weer goed gaat denk ik weer dingen te kunnen gaan doen zoals paardrijden enz de gevolgen daarvan krijg ik s'nachts in bed met barstende hoofdpijn en misselijkheid.
Hoe hebben jullie dat met je baantje gedaan?
Groetjes Daisy

[OlavTorkson]

*had geen baantje*
Ik weet wel dat je heel, heel langzaam moet opbouwen. Niks forceren. Stoppen voor je moe bent. Enzo.

[Marit]

Debbie en Saskia,

leuk he kaartjes maken  :wink:  prima bezigheid voor Pfeifferlijers hoor, hihi!

borduren gaat nog het beste maar 3-D ook! Pergamano wat minder want dan moet je eerst het patroon overnemen en dat gaat liggend niet zo...
Als je nog kleine borduurpatroontjes nodig hebt voor kaarten, dan hoor ik het wel!

[Elleke]

Ik zal me ook even voorstellen:

Ik ben Elleke, 19 jaar oud. Ondertussen heb ik bijna een half jaar de ziekte van pfeiffer en zolang zit ik ook thuis. Pas sinds een paar weken kan ik weer kleine dingen doen...

Voordat ik ziek werd, studeerde ik Maatschappelijk Werk en Dienstverlening en liep ik 3 dagen in de week stage. Ik zat in mn 2e studiejaar. Op precies de helft van het jaar heb ik het geheel neer moeten leggen, ik mag in februari het weer oppakken (waar ik gebleven ben). Ik vraag me alleen af of ik dan al zodanig beter ben om het ook geheel weer op te kunnen pakken. Het gaat namelijk z

[rachelle]

hoi

zal me ook even voorstellen:

ik ben Rachelle en ben 23 jaar oud , een jong moedertje van 2 zoontjes!
Vince van 3 jaar en Senna van 1 jaar.
Senna iz op dit moment erg druk om alles te verkennen en kan geen moment stil zitten en mijn oudste Vince is op dit moment een echte peuterpuber :?  erg druk dus!

sinds 1,5 week weet ik nu dat ik pfeiffer heb en waarschijnlijk ook nog niet zo lang , ik moet nu veel rusten maar dat gaat op dit moment erg moeilijk omdat mijn oma zondag gestorven is , en er vanalles geregeld moet worden , donderdag is de begrafenis en hopelijk kan ik dan mijn rust gaan pakken want ik merk dat mijn lichaam niet veel meer kan hebben!

gelukkig is mijn man nu nog 2 weken vrij en helpt hij me met heel veel,
hij is er over na aan het denken om zorgverlof te pakken zodat ik goed kan uitzieken! hopelijk gaat dat lukken want ik weet echt niet hoe ik het moet gaan doen als ik straks alleen thuis zit met 2 kleine kinderen! :roll:
nou ik ga eens ophouden met mijn gezeur!  :oops:  sorry daarvoor maar afentoe is het wel lekker om het van je af te kunnen schrijven!

liefs rachelle

[liek]

Hallo allemaal!

Ik heb nog maar pas dit forum ontdekt en heb nog niets gepost,maar wel al meegelezen.
Wil me eerst even voorstellen zodat jullie een beetje weten wie ik ben!
Mijn naam is Angelique,maar helaas die naam was al bezet dus noem ik mezelf nu maar gewoon liek.
Ik ben 26 jaar oud,woon samen en werk in de verstandelijk gehandicapten zorg.
Afgelopen mei is bij mij bij toeval pfeiffer ontdekt.
Eigenlijk was ik al vanaf november vorig jaar ontzettend moe,maar toendertijd gebruikte ik bepaalde medicijnen en ik dacht dat het daar een bijwerking van was.En toen ik in mei te horen kreeg dat ik pfeiffer had was het voor mij zo klaar als een klontje dat ik dat in november dan ook al had.
Nu zijn we bijna een jaar verder en ik ben nog steeds moe moe moe...word er ondertussen erg moe van :wink: en wou dat het over was,maar helaas....ik moet het er voorlopig nog maar mee doen en hopen dat het ooit nog overgaat.Ondertussen probeer ik mijn leventje te leiden,maar dat gaat heel anders als ik gewend was.
Wat mij vooral veel verdriet doet is het onbegrip van mijn omgeving,de meeste (niet iedereen hoor) vinden dat het nu maar over moet zijn en behandelen me alsof ik me aanstel.
Ik hoop hier op het forum wat meer begrip te krijgen...want je kan het pas begrijpen als je het zelf ook hebt of hebt gehad. Een nachtje te weinig geslapen geeft niet hetzelfde gevoel  alswat ik voel zeg ik altijd maar!!
groetjes Angelique!

[OlavTorkson]

Hoi! En welkom!

[Annelieke]

Hi,
Ik ben Annelieke. Ik heb nu 3 weken pfeiffer, dus nog niet zo lang. Ik ben het nu al helemaal zat, maarja niks aan te doen.

Ik ben 15 jaar oud en ik doe 4 VWO tweetalig. Mijn hobbies zijn dansen, zingen, acteren, piano spelen en computeren. Dansen gaat nu niet echt, ik heb gisteren wel gedansd, alleen merk wel dat ik vandaag heel moe ben.

[fieps]

Annelieke is mijn dochter en gisteren (5 dec.) was ze aan het stuiteren van de energie. Is dat ook iets herkenbaars, de ene dag niets kunnen en de volgende dag weer alles aankunnen?

[sifabale]

Hey,

Ja het is denk ik wel heel herkenbaar. Nou het is denk ik niet alles aankunnen, maar DENKEN dat je alles weer aankunt. Het resulteert dan ook bij de meesten tot een terugval (al is dat niet altijd zo). met een terugval bedoel ik dan een periode waarin je je weer een stuk zieker voelt. Ik zou haar dan ook adviseren om toch nog rustig aan te doen wanneer ze zich weer beter voelt en activiteiten dan proberen langzaam op te bouwen. Ik zeg dit wel alsof het heel makkelijk is, maar ik heb er zelf ook nog moeite mee hoor :P)

groetjes,
Nathalie

[fieps]

nou ik had wel al hier op het forum gelezen dat een heleboel mensen een terugval hebben als ze teveel gedaan hebben, dus ik ben inderdaad heel voorzichtig met haar. Als je haar zo zou zien dan vraag je je af waarom ze geen hele dagen naar school gaat, maar ik ben erg bang dat ze dan inderdaad een terugval krijgt. Laat het op dit moment maar wat aan haar zelf over wat ze aan denkt te kunnen. Vrijdag heeft ze er zelf voor gekozen om een uurtje langer naar school te gaan, maar ze kan er zo ook voor kiezen korter te gaan dan we in eerste instantie afspreken.

[Klaproos]

Hier Klaproos :), had me ergens anders ook al voorgesteld, maar goed:

26 jaar, werkend en weer studerend, moeder van 1 zoon en 2 (stief)dochters, vriendin van een hele lieve vent, wonen nog niet samen.
Weet sinds een week en 2 dagen dat ik Pfeiffer heb (waarschijnlijk al vanaf half oktober), nu sinds vandaag in de ziektewet, ik probeerde halve dagen door te werken, maar kwam steeds huilend thuis.

Dus hallo! ;D

Ik sluit me aan bij Nathalie haar uitspraak: DENKEN dat je alles weer aankunt. Achteraf gezien heb ik ook al een hele tijd mn ups and downs.. De ene dag functioneerde ik prima op mijn werk, super alert, en de andere dag wist ik niet wat ik doen moest.
Gisteren voorlopig even voor het laatst een halve dag gewerkt, twee producten verknald terwijl ik bewust afgezonderd ermee was gaan zitten om te kunnen concentreren. Uitindelijk ben ik telefoontjes gaan plegen en af gaan wassen en koffie inschenken  :-\

Vandaag ben ik aan het proberen de kerstboom (kunst) te gaan optuigen, de boom staat, nu de versiering nog.. pff..

[fieps]

klaproos, misschien eerst maar even een middagdutje en dan de versiering?