- Welkom bij Ziekte van Pfeiffer.
Recente berichten
#81
Pfeiffer verhalen / Re: Ik krijg er wat van!
Laatste bericht door Wiekspiet - 22 maart, 2017, 10:38:53Bedankt :)
Het rare is de ene dag ben ik kapot smiddags en moet ik gewoon een tukje doen..
En andere dagen wil ik effe slapen maar lukt het gewoon niet, zelfde als snachts
Maar wat ik zo gelezen heb is dat normaal.
Het lopen gaat best goed ik probeer iedere dag een half uurtje te lopen als het weer het toe laat.
Van de week moet ik weer op controle komen bij uwv arts, de zelfde kloothommel (geen andere woorden voor) die mij vorige keer vertelde, nietzo aanstellen en je eroverheen zetten vertelde!
Maar ga proberen om bij een andere terrecht te komen zodat ze mij misschien in een if ander traject kunnen laten proberen.
Weten jullie misschien iets in regio limburg?
Mvg
Het rare is de ene dag ben ik kapot smiddags en moet ik gewoon een tukje doen..
En andere dagen wil ik effe slapen maar lukt het gewoon niet, zelfde als snachts
Maar wat ik zo gelezen heb is dat normaal.
Het lopen gaat best goed ik probeer iedere dag een half uurtje te lopen als het weer het toe laat.
Van de week moet ik weer op controle komen bij uwv arts, de zelfde kloothommel (geen andere woorden voor) die mij vorige keer vertelde, nietzo aanstellen en je eroverheen zetten vertelde!
Maar ga proberen om bij een andere terrecht te komen zodat ze mij misschien in een if ander traject kunnen laten proberen.
Weten jullie misschien iets in regio limburg?
Mvg
#82
Pfeiffer verhalen / Re: Ik krijg er wat van!
Laatste bericht door Peetje - 22 maart, 2017, 09:38:01Allereerst fefeliciteerd met je kleine.
Lastig he, dat leren luisteren naar je lichaam. De enige tip die ik je kan geven, is dat je het langzaam op moet bouwen. Dus niet doorgaan tot je echt moe bent, maar eerder stoppen. Desnoods alleen maar het tuinpad op en neer.
Mij hielp en helpt het nog steeds om een middagdutje te doen. Lekker met je kindje mee slapen. :)
De ervaring heeft mij ook geleerd, dat je je van alleen maar bankhangen, ook niet beter gaat voelen. Alleen is dat evenwicht tussen wel iets doen, maar niet te veel doen, verdraaid lastig te vinden.
Heel veel beterschap!
Lastig he, dat leren luisteren naar je lichaam. De enige tip die ik je kan geven, is dat je het langzaam op moet bouwen. Dus niet doorgaan tot je echt moe bent, maar eerder stoppen. Desnoods alleen maar het tuinpad op en neer.
Mij hielp en helpt het nog steeds om een middagdutje te doen. Lekker met je kindje mee slapen. :)
De ervaring heeft mij ook geleerd, dat je je van alleen maar bankhangen, ook niet beter gaat voelen. Alleen is dat evenwicht tussen wel iets doen, maar niet te veel doen, verdraaid lastig te vinden.
Heel veel beterschap!
#83
Pfeiffer verhalen / Ik krijg er wat van!
Laatste bericht door Wiekspiet - 21 maart, 2017, 12:37:37Hoi dit is mijn ingekorte verhaal van pfeiffer
Ik heb ook een paar vragen want ik zie door de bomen het bos af en toe niet meer :(
Ik kreeg in maart/april 2016 ontzettend last van diarre en ik dacht evenwichtstoornis ( beetje raar om te vertellen hehe) ohja en ik bedoel diarree in de vorm dat het meer water was :-[
Na een week toch maar naar de doktor gegaan hij zei het gaat vanzelf over.. na 2 weken weer gebeld en ja hoor kreeg weer te horen kijk het nog maar even aan.
Na 6 weken mocht ik weer langkomen en werd naar internist gestuurd voor darm onderzoek, buik echo enz.
Hij zei me dat ik me geen zorgen hoefde te maken over K... want daar was ik nog te jong voor (28)
Ondertussen weer paar x naar de doktor en een vervangende doktor zei met een glimlach.. het zit tussen je oren?!?
Nou ik kon hem wel achter zen bureau uit trekken!
Ik ben opgestaan en weg gelopen voordat ie nog meer onzin zou zeggen.. dan had ik een ritje in de politie auto gekregen denk ik >:(
Maarja na 13 weken!! Diarre en nog steeds geen diagnose moest ik naar de bedrijfs arts en die liet me testen op pfieiffer en ja hoor.. Kassa.
Ik weet niet meer precieze datums ik vergeet echt alles gvd.
Na de bouwvak ben ik begonnen met halve dagen werken (in de bouw)
Maar merkte dat ik op woensdag alweer kapot was en moest ik nog 2 dagen!
Dit heb ik volgehouden tot eind oktober, want iedereen zei maar dat gaat vanzelf over als je je eroverheen zet.
Eind oktober liep men contract af en werd het overgenomen door het uwv en moest ik daar op controle komen.
Deze arts gaf mij tot januarie om beter te worden! Lol??
Ik zeg hoe zie je dat voor? Kan gvd nog geen 10 minuten lopen ( ook nog vader geworden ondertussen) dus dat hakte er ook goed in.
Dus begin januarie gebeld en gezegd dat het niet goed met me ginf en moest weer langs komen.
Toen zei die me zonder te controleren dat ik tot eind Jan. Had om beter te worden dan liep men ziekmelding weer af. K zeg hoe weet je dan dat ik dan beter ben?? Ik zie der uit als een zombie en zo voel ik me ook.
Hij zei moet je naar fysio gaan en aan je conditie werken dan voel je je wel beter.
Ik dus naar fysio meteen volle gas sporten (deed eerst ook 3x per week krachtsport)
Maar dat kwam hard om men dak en kreeg achteraf een terugval! Alweer!!
Toen kwam ik dit forum tegen en zag in dat alles wat ik had gedaan juist het verkeerde was!!
Fijn artsen die het zouden moeten weten.
Ik ben ondertussen ook een paar keer naat alternatieve geneeskundige geweest (ondevit) en iedere keer als ik daar was geweest voelde ik me goed!
Deze ziekte heeft me echt geestelijk gebroken.
Van sterke jonge vent naar een bankhangende emotionele zombie.
Sorry dat ik alles door elkaar typ maar ik weet nu al niet meer wat er boven aan staat haha
Mijn vraag is: wanneer moet je nou rusten? Want ik ben gewoon de hele dag moe.
Maar heb als ik wat aan het doen ben in 1x zo'n zware dip.
Eerst zette ik me daar overheen (na 10 maanden snap ik de ziekte een beetje?) en mijn vrouw ook.
Nu ga ik dan gewoon effe zitten of op de bank liggen, teminste als De Kleine geen aandacht nodig heeft.
Mvg
Ik heb ook een paar vragen want ik zie door de bomen het bos af en toe niet meer :(
Ik kreeg in maart/april 2016 ontzettend last van diarre en ik dacht evenwichtstoornis ( beetje raar om te vertellen hehe) ohja en ik bedoel diarree in de vorm dat het meer water was :-[
Na een week toch maar naar de doktor gegaan hij zei het gaat vanzelf over.. na 2 weken weer gebeld en ja hoor kreeg weer te horen kijk het nog maar even aan.
Na 6 weken mocht ik weer langkomen en werd naar internist gestuurd voor darm onderzoek, buik echo enz.
Hij zei me dat ik me geen zorgen hoefde te maken over K... want daar was ik nog te jong voor (28)
Ondertussen weer paar x naar de doktor en een vervangende doktor zei met een glimlach.. het zit tussen je oren?!?
Nou ik kon hem wel achter zen bureau uit trekken!
Ik ben opgestaan en weg gelopen voordat ie nog meer onzin zou zeggen.. dan had ik een ritje in de politie auto gekregen denk ik >:(
Maarja na 13 weken!! Diarre en nog steeds geen diagnose moest ik naar de bedrijfs arts en die liet me testen op pfieiffer en ja hoor.. Kassa.
Ik weet niet meer precieze datums ik vergeet echt alles gvd.
Na de bouwvak ben ik begonnen met halve dagen werken (in de bouw)
Maar merkte dat ik op woensdag alweer kapot was en moest ik nog 2 dagen!
Dit heb ik volgehouden tot eind oktober, want iedereen zei maar dat gaat vanzelf over als je je eroverheen zet.
Eind oktober liep men contract af en werd het overgenomen door het uwv en moest ik daar op controle komen.
Deze arts gaf mij tot januarie om beter te worden! Lol??
Ik zeg hoe zie je dat voor? Kan gvd nog geen 10 minuten lopen ( ook nog vader geworden ondertussen) dus dat hakte er ook goed in.
Dus begin januarie gebeld en gezegd dat het niet goed met me ginf en moest weer langs komen.
Toen zei die me zonder te controleren dat ik tot eind Jan. Had om beter te worden dan liep men ziekmelding weer af. K zeg hoe weet je dan dat ik dan beter ben?? Ik zie der uit als een zombie en zo voel ik me ook.
Hij zei moet je naar fysio gaan en aan je conditie werken dan voel je je wel beter.
Ik dus naar fysio meteen volle gas sporten (deed eerst ook 3x per week krachtsport)
Maar dat kwam hard om men dak en kreeg achteraf een terugval! Alweer!!
Toen kwam ik dit forum tegen en zag in dat alles wat ik had gedaan juist het verkeerde was!!
Fijn artsen die het zouden moeten weten.
Ik ben ondertussen ook een paar keer naat alternatieve geneeskundige geweest (ondevit) en iedere keer als ik daar was geweest voelde ik me goed!
Deze ziekte heeft me echt geestelijk gebroken.
Van sterke jonge vent naar een bankhangende emotionele zombie.
Sorry dat ik alles door elkaar typ maar ik weet nu al niet meer wat er boven aan staat haha
Mijn vraag is: wanneer moet je nou rusten? Want ik ben gewoon de hele dag moe.
Maar heb als ik wat aan het doen ben in 1x zo'n zware dip.
Eerst zette ik me daar overheen (na 10 maanden snap ik de ziekte een beetje?) en mijn vrouw ook.
Nu ga ik dan gewoon effe zitten of op de bank liggen, teminste als De Kleine geen aandacht nodig heeft.
Mvg
#84
Algemeen / Re: rare klachten
Laatste bericht door Peetje - 14 januari, 2017, 20:38:57Nekpijn komt mij niet bekend voor. Ziek worden na inspanning is niet ongewoon.
Na Pfeiffer en/of CMV gelijk weer vol gaan https://duckduckgo.com/?q=pictures+alienware+15r3&t=ipad&ia=web, is meestal geen aanrader. Rustig opbouwen, dus inderdaad beter beginnen met een stukje wandelen.
Iedereen reageert anders op Pfeiffer. Het is dus niet te voorspellen hoe lang het gaat duren voordat je je conditie terug hebt.
Vervelend en lastig dat je lichaam je in steek laat, maar dat hoort er vaak wel bij. Langzaam opbouwen en je grenzen in de gaten houden, en dan ben jeopelijk snel weer de oude. Al is dat makkelijker gezegd dan gedaan.
Na Pfeiffer en/of CMV gelijk weer vol gaan https://duckduckgo.com/?q=pictures+alienware+15r3&t=ipad&ia=web, is meestal geen aanrader. Rustig opbouwen, dus inderdaad beter beginnen met een stukje wandelen.
Iedereen reageert anders op Pfeiffer. Het is dus niet te voorspellen hoe lang het gaat duren voordat je je conditie terug hebt.
Vervelend en lastig dat je lichaam je in steek laat, maar dat hoort er vaak wel bij. Langzaam opbouwen en je grenzen in de gaten houden, en dan ben jeopelijk snel weer de oude. Al is dat makkelijker gezegd dan gedaan.
#85
Algemeen / rare klachten
Laatste bericht door marieke77 - 12 januari, 2017, 14:08:09in december kreeg ik de diagnose pfeiffer. Daarvoor bleek het cytomyalgie virus actief te zijn geweest.Na 2 weken behoorlijk ziek te zijn geweest (keelpijn, heel erg benauwd,koorts,en vreselijk moe en duizelig)langzaam weer opgeknapt. Ik ben een sporter en wil proberen weer wat conditie op te bouwen. Steeds als ik een stukje wil gaan fietsen krijg ik na een tijdje een soort hartkloppingen. Soms wordt ik gelijk ziek een paar uur later. Krijg dan hele erge nekpijn die over mijn hoofd doortrekt. Dat duurt een dag of 2. Dat laat ik dus maar..Misschien is een stukje wandelen beter. Heeft er iemand soortgelijke klachten gehad?Ik vraag me ook af hoe lang dit allemaal kan gaan duren...Het is vreemd dat mijn lichaam mij zo in de steek laat. Ik vraag me af hoe iedereen hier mee omgaat?
Groet Marieke
Groet Marieke
#86
Algemeen / Re: Wel of niet sprake klierko...
Laatste bericht door Dolce Gusta - 29 december, 2016, 12:04:38Thanx. ;)
#87
Algemeen / Re: Wel of niet sprake klierko...
Laatste bericht door Peetje - 28 december, 2016, 20:22:06Antistoffen tegen het Epstein Barr virus zijn alleen in je bloed te vinden na een besmetting.
Overigens is dat bij volwassenen wel bijna bij iedereen het geval. Alleen weet lang niet iedereen dat hij of zij ooit Pfeiffer heeft gehad. Kan als een gewoon griepje voorbij gegaan zijn, zonder die vreselijke vermoeidheid.
Overigens is dat bij volwassenen wel bijna bij iedereen het geval. Alleen weet lang niet iedereen dat hij of zij ooit Pfeiffer heeft gehad. Kan als een gewoon griepje voorbij gegaan zijn, zonder die vreselijke vermoeidheid.
#88
Algemeen / Re: Wel of niet sprake klierko...
Laatste bericht door Dolce Gusta - 26 december, 2016, 20:43:22Is het EBV EBNA-IGG bij iedereen positief of enkel als je het EBV virus gehad hebt?
#89
Algemeen / Re: Wel of niet sprake klierko...
Laatste bericht door Dolce Gusta - 26 december, 2016, 20:41:09Bedankt voor de info. t Is nooit te laat om bij te leren. ;)
Ik voel me al jaren altijd moe en geen energie, snel moe, spierpijn, enz..teveel om op te noemen. Waarschijnlijk van de ooit doorgemaakte Pfeiffer? :-\ :-\
Ik voel me al jaren altijd moe en geen energie, snel moe, spierpijn, enz..teveel om op te noemen. Waarschijnlijk van de ooit doorgemaakte Pfeiffer? :-\ :-\
#90
Pfeiffer verhalen / Re: Na vier jaar opnieuw Pfeif...
Laatste bericht door Peetje - 14 december, 2016, 20:06:30Goed om te lezen dat het weer goed gaat.
Hier geen stijgende lijn, maar wel stabiel op een acceptabel niveau, al houdt dat nog steeds in dat ik niet te lang achter elkaar iets moet doen.
Hier geen stijgende lijn, maar wel stabiel op een acceptabel niveau, al houdt dat nog steeds in dat ik niet te lang achter elkaar iets moet doen.