Recente berichten

Pagina's: 1 ... 3 4 5 [6] 7 8 9 10
51
Pfeiffer verhalen / Hoe ik het ervaar...
« Laatste bericht door sunnyke Gepost op 06 September, 2017, 19:06:34 »
Hoi iedereen,
Had vorige week enkele vragen gesteld in ander deelforum hier, maar wil nu ff  hier mijn ervaringen totnutoe  neerzetten.
Sinds vorige woensdag weer ik dat ik recent pfeiffer had en nog in de nasleep hiervan zit.
Voelde me wel al langer moe, maar dit wijtte ik aan de combi werk-gezin en alle randactiviteiten.
Pas 2 weken geleden kreeg ik keelpijn, was erg suf in mijn hoofd en was ik zo moe dat ik s middags op bed moest liggen. Dan begonnen ook mijn okselklieren pijn te doen.
Met die klachten ben ik dan naar de HA gestapt. Die deed een bloedafname waaruit dus bleek dat het virus nog steeds actief in mijn bloed aanwezig was.
Heb vorige week heel veel gerust en ben sommige dagen vroeg gaan slapen.
Ik had tot maandag nog last met inademen en luide hartslag.
Het suffige is gelukkig al veel minder, maar nu lijkt mijn hele nek vast te zitten,  met hoofdpijn en duizeligheid.
Ik voelde me gisteren al fittet, maar vandaag weer duizelig en loom.
Ik wilde morgen terug gaan werken, maar krijg van veel mensen de raad mijn ziekteverlof helemaal te nemen omdat ik anders weer heel snel in mijn reserves zit.
Ik vind dat frustrerend om te voelen dat het lichaam nog niet mee wil. Ben ook bezorgd omdat ik niet weet hoelang dit zo nog gaat zijn.
Heb alleszins een afspraak gemaakt bij een homeopaat en Osteopaat om er alles aan te doen om er weer helemaal te kunnen staan...

52
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Laatste bericht door Peetje Gepost op 04 September, 2017, 10:34:46 »
Volgende wedstijd een krukje meenemen. ;-) Er zijn van de opvouwbare driepootkrukjes, makkelijk mee te nemen en zitten best goed.

En inderdaad wat Wiekspiet zegt, van helemaal niks doen, ga je je niet beter voelen, dus wel wat blijven doen, maar oppassen voor overbelasten. En die grens vinden, is best lastig.

Hoe ging het bij de huisarts?
53
Algemeen / Re: pfeiffer zelfde als eppstein barr? symptomen? andere vragen
« Laatste bericht door Peetje Gepost op 04 September, 2017, 10:29:26 »
Als je flink moe bent, wordt je vanzelf draaierig. Indirect gevolg van Pfeiffer.
Veel artsen denken er helaas nog te makkelijk over. Ik heb ook te horen gekregen dat het niet meer is dan een flinke griep. Voor sommigen klopt dat, anderen hebben een half jaar later nog flinke restklachten.

Ik ben niet op de hoogte van de waardes, maar gezien je klachten, zal er actief Pfeiffer aangetoond zijn. De ziekte van Pfeiffer wordt veroorzaakt door het Epstein Barr virus, vandaar dat je met bloedprikken vaak EBV terug vindt. De moeilijke naam is mononucleosis.

Als de huisarts je klachten zo atypisch vindt, dan moet hij of zij verder onderzoek laten doen.

Beterschap! Ik hoop dat je je snel beter voelt.
54
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Laatste bericht door rsd69 Gepost op 03 September, 2017, 18:10:28 »
 Reactie Peetje:
Hou de kinderen in de gaten, je zou ze besmet kunnen hebben, of misschien heb jij het wel van 1 van hen.

@peetje; mijn dochter voelt zich ook niet fit. Dit houden we nog een week in de gaten. Ze is nl net weer begonnen met haar opleiding en fanatiek sporten dus de vermoeidheid kan daar ook door komen....even in de gaten houden dus.

Reactie van Wiekspiet:
Ik weet dat dat heel moeielijk is omdat ik zelf ook altijd 120% van mezelf eistte, en pas na een jaar kon ik hier pas mee omgaan, en toen was het al te laat.

@wiekspiet, ook jou ervaring zou van toepassing zijn op mij (120% eisen van mijzelf ) enne CVS is mijn grootste angst daar moet ik niet aan denken:( daar zit ik dus echt niet op te wachten...  bedankt voor het delen van je ervaring dat geeft mij weer moed en steun om te weten dat ik het echt rustig aan moet doen en heel goed naar mijn lichaam moet luisteren.

Gisteren was ik de hele hockeywedstrijd wezen kijken naar mijn dochter  (een uur staan langs het veld) dat was dus te lang...nou ja dan weet ik dat ook weer.
55
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Laatste bericht door Wiekspiet Gepost op 02 September, 2017, 12:15:28 »
Hey rsd

Je moet echt proberen het balans te vinden dat je wel wat doet maar niet TE veel.
Velen maken de fout (waaronder ikzelf ook) dat als je je wat beter voelt je er weer volle gas tegen aangaat.. Dit moet je dus niet doen!!
Maar je moet ook niet bij de pakken neer gaan zitten omdat je altijd maar moe bent want dan kom je in het gat terrecht waar ik ik zit (CVS) en geloof me.. dat wil je ook niet :(.

Dus als je beetje energie hebt, ga wat doen maar niet te veel, voel je je erg vermoeid ga dan rusten.

Ik weet dat dat heel moeielijk is omdat ik zelf ook altijd 120% van mezelf eistte, en pas na een jaar kon ik hier pas mee omgaan, en toen was het al te laat.
56
Algemeen / pfeiffer zelfde als eppstein barr? symptomen? andere vragen
« Laatste bericht door sunnyke Gepost op 01 September, 2017, 20:18:14 »
Hallo,
afgelopen woensdag bleek na bloedname dat ik volgende waarden had:
EBV positief
EBV EBNA IgG 7.5
EBV VCA IgM 1.6
inf mononucleosis: negatief

Nu ben ik in de war.  Heb ik nou al pfeiffer gehad of zit ik er nu in of is eppstein barr nog iets anders dan pfeiffer (aangezien ik op de mono negatief scoor)

Zit ik in de actieve fase of in de nasleep?

Heb pas sinds vorige week donderdag keelpijn, gevolgd door heel erg moe zijn waardoor ik maandag naar de HA ben gegaan omdat ik suf en groggy in mijn hoofd was.
De HA had me eerst maar 3 dagen ziekteverlof gegeven, maar omdat ik woensdag zei dat ik me echt nog slap en suf voelde, heb ik nu tot volgende woensdag.
Heb de hele week gerust maar vanaf het moment dat ik iets doe (bv rondwandelen, klein dingetje in het huishouden of zelfs zittend praten) begin ik helemaal draaierig te worden, trek ik bleek weg en lijkt het alsof ik ga flauwvallen.  Volgens de HA is dit een atypisch beeld...
Heb ook soms de neiging om extra lucht te happen, precies alsof ik adem te kort heb.  Ook hartkloppingen.

Begin van de week had ik echt pijnlijke okselklieren.  Dit is nu wel wat beter maar nog gevoelig.
Tegen de avond heb ik al een paar keer hoofdpijn gehad en word ik ook erg moe. 

Ik praat en denk precies ook in "slow motion"...
Ik krijg de indruk dat de HA er licht overheen gaat, omdat ik hier vaak verhalen zie dat het toch lang kan duren vooraleer je je weer goed voelt (bv om terug aan het werk te gaan).
Dat draaierig zijn kadert ze  niet in het virus.

Ik hoop dat iemand me hier wat in kan verder helpen.

Ben trouwens bijna 40 jaar, dus dat is ook niet volgens de statistieken...

Bedankt!
V
57
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Laatste bericht door Peetje Gepost op 31 August, 2017, 08:03:57 »
Even snel, bloedwaardes zeggen niet veel over hoe je je voelt. Dat er geen actieve antistoffen meer in je bloed te zien zijn, betekent niet dat je je beter zou moeten voelen. De nasleep kan makkelijk een half jaar of nog langer duren.

Sporten alleen doen al het lukt. In beweging blijven is prima, maar niet overbelasten.
Houshouden op een laag pitje, indien mogelijk hulptroepen regelen, boodschappen kun je laten bezorgen.

Hou de kinderen in de gaten, je zou ze besmet kunnen hebben, of misschien heb jij het wel van 1 van hen.

Succes bij de arbo!
58
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Laatste bericht door rsd69 Gepost op 29 August, 2017, 19:45:08 »
He Peetje,
Dank voor je reactie, hier had ik echt behoefte aan. Ik denk zeker dat je een heel belangrijk punt aanhaalt en dat is met name de drukke verplichtingen, in mijn geval 2 oudere kinderen (16 & 18) 4 dagen werken, het huishouden wat door gaat en dan nog 2/3 x per week sporten.....en ja we doen dit zelf. Enne zeker niet zeuren gewoon doorgaan....  ik ga zeker je ervaringen ook even lezen. Bedankt voor je tips en advies. Morgen ga ik weer laten prikken in de hoop dat mijn waarden beter zijn. Maandag naar mijn huisarts bespreken hoe en wat en donderdag naar mijn bedrijfsarts. Ik hoop dat ik voldoende steun van haar krijg.... van mijn werkgever krijg ik zeker alle vrijheid en begrip dat is fijn.
59
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Laatste bericht door Peetje Gepost op 29 August, 2017, 16:06:16 »
Hoi, welkom op dit forum.

Ik ben weliswaar wat jonger, maar ook wel relatief oud toen ik Pfeiffer kreeg. De meesten krijgen het in hun tienerjaren, ik was 32, als ik het me goed herinner. Inmiddels meer dan 10 jaar geleden.
Het lijkt er soms op dat oudere patienten er sneller blijvende vermoeidheidsklachten aan overhouden. Mijn idee is, dat we te veel verplichtingen hebben en daardoor niet goed uit kunnen zieken.
In mijn geval komt daar ook nog bij dat ik van het type niet zeuren, gewoon doorgaan, ben. Tja, dat gaat dus niet samen met Pfeiffer... Leren luisteren naar je lichaam is best lastig.
Ik kan je alleen maar adviseren om niet te snel, te veel te willen. Rustig aan opbouwen en hopen dat je werkgever / arbo dat accepteert.

Mijn ervaringen staan hier ergens in een topic.

Als je nog vragen hebt, stel ze gerust. :-)
60
Pfeiffer verhalen / Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Laatste bericht door rsd69 Gepost op 28 August, 2017, 16:57:49 »
Enige tijd getwijfeld maar toch ook maar mijn verhaal. Wat mij opvalt is dat ik 1 van de weinige ?oudjes? ben die de ziekte van Pfeiffer voor de 1e keer heeft gekregen. Ik ben 48 jaar. Mijn brandende vraag waar ik hoop advies of ervaringen van jullie lezers op te krijgen is met name, hoe merk je dat je weer aan het herstellende bent. Je hoort nl dat hoe ouder je bent als je Pfeiffer krijgt, hoe langer het kan gaan duren. Mijn grootste angst is om chronische vermoeidheid te krijgen (wat ik ook terug lees in jullie verhalen) als ik te snel weer aan het werk ga. Wat is wijs?.
Even kort mijn verhaal: Al weken was ik vermoeid en dacht dat het door drukte op het werk kwam. Gedurende de afgelopen vier jaar was mijn leven ??n rollercoaster. Overlijden binnen 6 weken van mijn moeder aan longkanker op 65 jr leeftijd een jaar daarna een goede vriend van 51 (ik ben nu 48) die een fietsongeluk kreeg na een jaar revalideren helaas weg moeten brengen daarna ben ik na 25 jr gescheiden en vorig jaar heftige periode op mijn werk. Nu komt alles in een rustiger vaarwater maar ik bleef maar door gaan. Sterk zijn voor mijn 2 puber kinderen verantwoordelijk voelen voor alles.... door mijn positieve kijk op het leven, gezonde voeding, redelijk veel sporten (krachttraining en hardlopen, ik was in training voor de halve marathon) en bewust te leven hield ik het vol. Tot eind juli jl dus.... heel ziek geworden op vakantie in Portugal ( waar ik zo hard voor gespaard had) hoge koorts, extreme vermoeidheid, geelzucht, misselijk, spugen echt alles...afijn conclusie: pfeiffer. Ik ben flink geschrokken met name van mijn eigen lichaam. Ik die zo goed was (ben)voor haar lichaam! Maar hoe goed je ook zorgt voor je lichaam ze doet toch precies wat ze zelf wil. Ik denk ook eigenlijk dat het krijgen van de ziekte van Pfeiffer  noodzakelijk is geweest ik zie het als een signaal en pas op de plaats moet maken. Mijn angst is dat ik nooit meer helemaal fit zal worden, dat wil ik niet dus zorg dat ik goed herstel door voldoende rust te nemen. Ik heb geen idee hoe lang het zal duren en wanneer ik weer kan werken....en sporten en net zo fit zal zijn als voor de ziekte van pfeiffer. Vandaar bovenstaande vraag. Het is wel een goede leerschool voor mij:(
Pagina's: 1 ... 3 4 5 [6] 7 8 9 10