- Welkom bij Ziekte van Pfeiffer.
Recente berichten
#41
Algemeen / Pfeiffer en duizeligheid
Laatste bericht door Missmc - 27 oktober, 2017, 01:31:01Hallo allemaal ik heb al sinds september 2015 de ziekte van pfeiffer het begon allemaal met extreme duizeligheid die niet weg ging nu is het wel stukken minder maar ik heb het wel elke dag nog met veel moe zijn herkent iemand zich hierin?
#42
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudj...
Laatste bericht door rsd69 - 26 oktober, 2017, 16:03:34Misschien een hele suffe vraag maar kan ik dus dan nog steeds iemand besmetten dmv kussen? Of niet meer:)
#43
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudj...
Laatste bericht door Peetje - 24 oktober, 2017, 16:41:41Het virus blijft altijd in je lichaam aanwezig. In je bloed kan men zien of het een recente, actieve, besmetting betreft, of een oude, niet actieve. Dat zegt alleen niks over hoe je je voelt.
Fijn om te lezen dat het beter met je gaat!
Fijn om te lezen dat het beter met je gaat!
#44
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudj...
Laatste bericht door rsd69 - 23 oktober, 2017, 13:31:55Beetje late reactie....ik moet zeggen dat het mij goed bevalt om onder begeleiding van een fysiotherapeut weer het sporten op te pakken. Ik heb eerst een nulmeting gedaan wb conditie en kracht en aan de hand daarvan is er een programma opgesteld. Mijn conditie was nul maar mijn kracht met name in mijn benen was uitzonderlijk en dat voelde toch fijn:). Mijn conditie gaat heel langzaam weer omhoog, met kleine stapjes maar toch... ik ga volgende week weer voorzichtig aan beginnen met werken. Op de maandag, woensdag en de vrijdag 2u. Dan kan ik de dagen daar tussen rustig aan doen. Vorige week zaterdag na 2 maanden voor het eerst weer echt 'uit' geweest naar een concert. Gelukkig hadden we zitplaatsen en was het om 22:30u ongeveer afgelopen. Dat ging heel goed en was gezellig. Ik was de dag daarna niet brak. Ik pak het heel geleidelijk op en dat gaat echt goed. Ik hoop dat het zo blijft gaan, ik heb er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen. Gelukkig zijn mijn waarden buiten die van mijn lever inmiddels allemaal weer normaal. En mijn lever ook bijna gelukkig, dat is mooi. Weten jullie hoe lang het pfeiffer virus eigenlijk in je bloed blijft?
#45
Algemeen / Re: situatie & wie heeft er ti...
Laatste bericht door Peetje - 27 september, 2017, 21:07:22Allereerst welkom op dit forum.
Bloeduitslagen zeggen helaas niks over hoe je je voelt, en het verloop is ook voor iedereen anders, dus daar is ook niks zinnig over te zeggen.
Meer dan gezond eten, luisteren naar je lichaam, voldoende rust en matige beweging, kan ik je ook niet aanraden. Jij voelt het beste wat je wel of niet kunt.
Ik heb zelf ook periodes gehad dat ik nachten van 14 uur maakten en dan in de middag ook nog een paar uur sliep. Aankleden was een uitputtingsslag, net als eten koken.
Voel jij je goed als je minder slaapt? Er is niks mis met een middagdut, zeker als je je daarna wat beter voelt. Zelf heb ik nog best lang ?s middags geslapen, omdat ik zonder na het avondeten instortte.
Is een wandeling van een half uur goed te doen, of voelt het als een dubbele marathon zonder training?
Leren luisteren naar je lichaam is best lastig, je grenzen opzoeken, maar er niet overheen gaan.
Heel veel beterschap!
Bloeduitslagen zeggen helaas niks over hoe je je voelt, en het verloop is ook voor iedereen anders, dus daar is ook niks zinnig over te zeggen.
Meer dan gezond eten, luisteren naar je lichaam, voldoende rust en matige beweging, kan ik je ook niet aanraden. Jij voelt het beste wat je wel of niet kunt.
Ik heb zelf ook periodes gehad dat ik nachten van 14 uur maakten en dan in de middag ook nog een paar uur sliep. Aankleden was een uitputtingsslag, net als eten koken.
Voel jij je goed als je minder slaapt? Er is niks mis met een middagdut, zeker als je je daarna wat beter voelt. Zelf heb ik nog best lang ?s middags geslapen, omdat ik zonder na het avondeten instortte.
Is een wandeling van een half uur goed te doen, of voelt het als een dubbele marathon zonder training?
Leren luisteren naar je lichaam is best lastig, je grenzen opzoeken, maar er niet overheen gaan.
Heel veel beterschap!
#46
Algemeen / situatie & wie heeft er tips?
Laatste bericht door cor12 - 26 september, 2017, 12:24:34Sinds twee weken is het bekend dat ik de ziekte van pfeiffer heb. Het zit inmiddels in de retourfase. Zelf trok ik de conclusie dat dit betekent dat het op zijn retour is waardoor de klachten afnemen. In de praktijk is dit toch anders.
De vermoeidheidklachten waren al aanwezig in de maanden dat ik zonder het te weten met pfeiffer rondliep. Er waren weken dat ik iedere werkdag na het werk twee uur naar bed ging en in de weekenden uitsliep plus in de middag bijsliep. Nadat ik wakker werd had ik het gevoel dat dit onvoldoende was. Activiteiten als stappen en tripjes weg zaten er zelfs niet meer in.
De vernoeidheidsklachten zijn de laatste twee weken het sterkst. Wellicht komt het doordat ik aandacht aan mijn lichaam geef waardoor het nu in een herstel fase komt!? Achteraf ben ik tijdens werk denk ik ook over mijn grenzen heen gegaan.
Mijn lichaam geeft constant het gevoel dat ik naar bed moet en de kleinste inspanning kost energie. Hierdoor zit werken er jammergenoeg niet in.
In eerste instantie gaf ik toe om naar bed te gaan wanneer mijn lichaam dit aangaf. Waardoor ik sommige dagen 18 uur op een dag kon slapen. Zo komt het voor dat ik na 12 uur geslapen te hebben een wandeling van een half uur maak hierna op de bank ga zitten en vier uur later wakker wordt. Vervolgens etenkook en dat mijn ogen dichtvallen nadat het eten op is.
Ik ben een doener wat het lastig maakt. Na twee weken veel geslapen te hebben ben ik er eerlijk gezegd wel klaar mee. Het slapen stel ik vaker uit door er minder snel aan toe te geven. Is dit verstandig of is het toch beter om de rust te pakken wanneer het lichaam hier om vraagt?
Opvallend is dat mijn zicht minder is geworden. Zo zie ik wazige kleine puntjes en vlekjes. Komt dit jullie bekend voor?
De komende tijd wil ik zo goed mogelijk herstellen om uiteindelijk weer mijn oude leven op te kunnen pakken en weer aan het werk te kunnen.
Hier en daar heb ik een aantal tips gelezen. Dat veel water drinken, fruit plus groenten eten, vette vis eten, voldoende bewegen (niet te veel) en sauneren bijdragen aan het herstel. Ik ben benieuwd welke aanvullende tips jullie hebben.
Groet,
Cor
De vermoeidheidklachten waren al aanwezig in de maanden dat ik zonder het te weten met pfeiffer rondliep. Er waren weken dat ik iedere werkdag na het werk twee uur naar bed ging en in de weekenden uitsliep plus in de middag bijsliep. Nadat ik wakker werd had ik het gevoel dat dit onvoldoende was. Activiteiten als stappen en tripjes weg zaten er zelfs niet meer in.
De vernoeidheidsklachten zijn de laatste twee weken het sterkst. Wellicht komt het doordat ik aandacht aan mijn lichaam geef waardoor het nu in een herstel fase komt!? Achteraf ben ik tijdens werk denk ik ook over mijn grenzen heen gegaan.
Mijn lichaam geeft constant het gevoel dat ik naar bed moet en de kleinste inspanning kost energie. Hierdoor zit werken er jammergenoeg niet in.
In eerste instantie gaf ik toe om naar bed te gaan wanneer mijn lichaam dit aangaf. Waardoor ik sommige dagen 18 uur op een dag kon slapen. Zo komt het voor dat ik na 12 uur geslapen te hebben een wandeling van een half uur maak hierna op de bank ga zitten en vier uur later wakker wordt. Vervolgens etenkook en dat mijn ogen dichtvallen nadat het eten op is.
Ik ben een doener wat het lastig maakt. Na twee weken veel geslapen te hebben ben ik er eerlijk gezegd wel klaar mee. Het slapen stel ik vaker uit door er minder snel aan toe te geven. Is dit verstandig of is het toch beter om de rust te pakken wanneer het lichaam hier om vraagt?
Opvallend is dat mijn zicht minder is geworden. Zo zie ik wazige kleine puntjes en vlekjes. Komt dit jullie bekend voor?
De komende tijd wil ik zo goed mogelijk herstellen om uiteindelijk weer mijn oude leven op te kunnen pakken en weer aan het werk te kunnen.
Hier en daar heb ik een aantal tips gelezen. Dat veel water drinken, fruit plus groenten eten, vette vis eten, voldoende bewegen (niet te veel) en sauneren bijdragen aan het herstel. Ik ben benieuwd welke aanvullende tips jullie hebben.
Groet,
Cor
#47
Pfeiffer verhalen / Re: Hoe ik het ervaar...
Laatste bericht door Peetje - 25 september, 2017, 19:32:13Inmiddels ruim een week verder. Hoe voel je je nu?
Werken kun je het beste rustig opbouwen. Niet gelijk hele dagen, maar beginnen met halve dagen of desnoods om de dag een paar uur.
Werken kun je het beste rustig opbouwen. Niet gelijk hele dagen, maar beginnen met halve dagen of desnoods om de dag een paar uur.
#48
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudj...
Laatste bericht door Peetje - 25 september, 2017, 19:28:38Klinkt als een fijne huisarts.
Hoe bevalt het bij de fysio?
Hoe bevalt het bij de fysio?
#49
Pfeiffer verhalen / Re: Hoe ik het ervaar...
Laatste bericht door sunnyke - 16 september, 2017, 09:53:43Hoi,
Even een update want heb sterk het gevoel dat ik er nog lang niet vanaf ga zijn ...😐.
Ben na 2 en een halve week rust donderdag terug gaan werken, maar namiddag werd ik doodmoe en kon ik me met moeite concentreren. Ben om 17u thuisgekomen en ben op de bank gaan liggen. Ik had nog een infoavond op school van mijn kinderen, dus daar ben ik nog naartoe geweest en dan om half 10 gaan slapen.
Gisteren morgen voelde ik me bij het opstaan wel OK. Ik had heel goed geslapen. Ben terug gaan werken maar na een uurtje of 2 begon ik licht in mijn hoofd te worden en draaierig.
Tegen de middag voelde ik me ineens echt slecht, bibberen op mijn benen, zweten, gevoel van flauw te gaan vallen. Ik zag zo bleek dat ze me naar huis hebben gebracht..
Thuis voelde ik me nog steeds zo slecht ook al lag ik weer op de bank. Leek echt een bloeddrukval of zo.
Heb dan de HA gebeld. Intussen begon ik heel erg te bibberen en klappertanden en had ik het ook erg koud.
Toen de HA een uur later kwam, bleek mijn bloeddruk normaal maar zei ze dat ik een acute ontsteking van mijn binnenoor of evenwichtsorgaan had. Dat zou blijkbaar wel meer voorkomen na vermoeidheid.
Ze schreef me 2 soorten pillen voor, en 3 dagen rust maar het is nu toch weekend dus maandag moet ik weer terug gaan werken.
Ik heb er een slecht gevoel bij. Mijn lichaam geeft me signalen dat het nog niet genezen is. Inspanningen kosten me energie en de dokter blijft er licht overheen gaan.
Ik ben echt bang dat ik nu het 1 na het ander ga krijgen en dat mijn werk er echt onder gaat lijden...
Voel me nog steeds niet de oude en daar word ik verdrietig van. 😪
Even een update want heb sterk het gevoel dat ik er nog lang niet vanaf ga zijn ...😐.
Ben na 2 en een halve week rust donderdag terug gaan werken, maar namiddag werd ik doodmoe en kon ik me met moeite concentreren. Ben om 17u thuisgekomen en ben op de bank gaan liggen. Ik had nog een infoavond op school van mijn kinderen, dus daar ben ik nog naartoe geweest en dan om half 10 gaan slapen.
Gisteren morgen voelde ik me bij het opstaan wel OK. Ik had heel goed geslapen. Ben terug gaan werken maar na een uurtje of 2 begon ik licht in mijn hoofd te worden en draaierig.
Tegen de middag voelde ik me ineens echt slecht, bibberen op mijn benen, zweten, gevoel van flauw te gaan vallen. Ik zag zo bleek dat ze me naar huis hebben gebracht..
Thuis voelde ik me nog steeds zo slecht ook al lag ik weer op de bank. Leek echt een bloeddrukval of zo.
Heb dan de HA gebeld. Intussen begon ik heel erg te bibberen en klappertanden en had ik het ook erg koud.
Toen de HA een uur later kwam, bleek mijn bloeddruk normaal maar zei ze dat ik een acute ontsteking van mijn binnenoor of evenwichtsorgaan had. Dat zou blijkbaar wel meer voorkomen na vermoeidheid.
Ze schreef me 2 soorten pillen voor, en 3 dagen rust maar het is nu toch weekend dus maandag moet ik weer terug gaan werken.
Ik heb er een slecht gevoel bij. Mijn lichaam geeft me signalen dat het nog niet genezen is. Inspanningen kosten me energie en de dokter blijft er licht overheen gaan.
Ik ben echt bang dat ik nu het 1 na het ander ga krijgen en dat mijn werk er echt onder gaat lijden...
Voel me nog steeds niet de oude en daar word ik verdrietig van. 😪
#50
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudj...
Laatste bericht door rsd69 - 10 september, 2017, 14:49:24Nou afgelopen maandag heb ik een goed gesprek met mijn huisarts gehad. Ze heeft gezegd dat ik echt beter voor mijzelf moet zorgen en lief zijn voor mijzelf anders kan het nog wel eens de verkeerde kant op gaan....die kwam wel even bij me binnen. Ik heb niet beseft dat ik zo ziek ben geweest. Deze periode is goed om heel goed over mijzelf na te denken waar ik de afgelopen periode allemaal mee bezig ben geweest. Daar waar we het eerder over hadden, 120% van jezelf geven, te hard zijn voor jezelf en voor iedereen willen zorgen. Nu moet ik voor mijzelf zorgen en kom ik op de 1e plaats.....heel erg moeilijk voor me maar ik moet. Gelukkig heb ik zoveel lieve mensen om mij heen dus het komt goed.
Donderdag ben ik bij de bedrijfsarts geweest en ook zij weet heel goed wat ik door maak en staat achter me, ik krijg alle steun. Ik moet 5 oktober weer terug komen en tot die tijd rustig aan.... de 3 R's in acht nemen: rust, reinheid en regelmaat. Ik ga volgende week starten met een speciaal programma bij de fysiotherapeut speciaal voor mensen met vermoeidheidsklachten (CVS en Pfeiffer) dus stapje voor stapje....
Ik heb gisteren heerlijk op de tribune naar hockey van mijn dochter gekeken...beter:)
Donderdag ben ik bij de bedrijfsarts geweest en ook zij weet heel goed wat ik door maak en staat achter me, ik krijg alle steun. Ik moet 5 oktober weer terug komen en tot die tijd rustig aan.... de 3 R's in acht nemen: rust, reinheid en regelmaat. Ik ga volgende week starten met een speciaal programma bij de fysiotherapeut speciaal voor mensen met vermoeidheidsklachten (CVS en Pfeiffer) dus stapje voor stapje....
Ik heb gisteren heerlijk op de tribune naar hockey van mijn dochter gekeken...beter:)