Recente berichten

#31
Algemeen / Re: Wel EBV antistoffen, geen ...
Laatste bericht door Peetje - 08 januari, 2018, 22:05:00
Ik weet dat het EBV zich, net als andere herpes virussen, terug kan trekken uit het bloed en dan soort van slapend aanwezig blijft. Maar ik heb geen idee of dat tot de genoemde labuitslagen leidt.
Is er ook op CMV geprikt?
#32
Pfeiffer verhalen / Re: Ellende
Laatste bericht door 86Esra - 07 januari, 2018, 12:41:54
Jammer dat ik geen reactie krijg
#33
Pfeiffer verhalen / Ellende
Laatste bericht door 86Esra - 06 januari, 2018, 16:40:52
Hoi

Ik ben nieuw hier.
Ik probeer zo kort mogelijk mijn  verhaal te plaatsen en hopelijk vind ik herkenning.

9 augustus kreeg ik out of the blue een vage paniekaanval.
In het verleden heb ik wel eens een paniekaanval gekregen ivm hypoglykomie maar na wat te eten altijd onder controle.

Ik zat thuis met mijn ex partner en kreeg opeens paranoide paniekaanval. Ik dacht het waait wel over.
Ik stapte vroeg het bed in en merkte dat ik heel wazig zag. Ik dacht mm ik zal wel moe zijn.
Midden in mijn diepe slaap werd ik wakker gemaakt door weer een aanval. Ik was bang dat ik aan het doordraaien was. Later bedacht ik mij. Misschien heb ik weer een vitamine D te kort. Bij een d te kort heb ik ook vaak last van paniekkkachten. Ik werd sochtends wakker met een natte deken van de zweet.
Na een bloedtest van de huisarts kwam idd een vit d te kort uit. Normaal knap ik na hoge dosis vitamine D binnen 2 weken op. Maar mijn klachten werden erger.
Ik heb in totaal 4 keer zon afschuwelijke aanval in mijn slaap gehad.

Overdag werden mijn klachten erger. Harkloppingen , zweten, angst , opgejaagd en heel erg nerveus zijn.
Na een paar weken hoge dosis vitamine d gingen mijn klachten niet weg maar werden erger.

Ik werd extreem moe en zwak. Onder de douche normaal staan ging niet meer.
Mijn zicht werd slechter . Ik kreeg een akelige nare hoofdpijn gevoel erbij. Misselijk geen eetlust overgeven.
Pijn brandend gevoel onder mijn ribben.
Heel veel angst en paniek klachten. Heel de dag opgejaagd en bang zijn om niks. Paranoide gevoelens en gedachtens. Ik herkende mij zelf niet terug.
Ik ben een sterke meid en kan mij normaal overal over heen zetten maar met dit ging het niet.
Tintelingen in handen en voeten en gevoelloosheid.
Het gevoel niet op mijn benen te staan.
Hyperventilatie. Hartkloppingen. Brandend gevoel in mijn lijf. Pijnelijke kippenvel.
Bleek zien.
Klier onder mijn kaak opgezet. Menstruatiecyclus verstoord.
Geen rust in mijn lijf en hoofd hebben.
Ik kon niet ontspannen of rustig liggen op bed om een film te kijken.
Iedereen verweet het op een burn out terwijl ik een rustig en relax leventje lijdt. Heb geen werk stress geen huwelijk of stress om kinderen etc.
Ik dacht dat het door de vitamine d kwam. Ik ben toen sinds 17 dec gestopt met alle supplementen maar mijn klachten bleven erger worden. Ik kon niks meer. Niet meer normaal lopen. Fietsen of auto rijden. Ik was zo zwak en voelde mij zo beroerd. Duizeligheid. Gering in mijn oren. Ik voelde me op alsof ik aan doodgaan was ofzo.
Mijn huisarts vond mij erg vervelend worden omdat ik bleef bellen omdat ik meer onderzoeken wou. Het klopte volgens mijn gevoel niet waarom ik opeens zo was. Doorgestuurd naar een internist die mij niet serieus nam. Alles werd op psychisch gegooid. Op aandringen van de huisarts heb ik een epstein bar test kunenn krijgen. Daar kwam uit dat ik heb het gehad. De waarde was heel hoog 225. Na een geschil ben ik overgestapt naar een andere huisarts omdat ik zo gek werd van mijn hoofdpijn die sinds 9 augustus 24/7 aanwezig is. Hij gooide alles op nekklachten terwijl ik naar een chiropractor ben geweest en hij zei dat dit geen nekklachyen waren. Ik ben bij een ander internist geweest voor een second opinion. Daar kwam uit dat mijn leverwaarde iets verhoogd was. Ik word ook getest op een feochromocytoom. Uitslag hoor ik 17 januari. Mijn gevoel zegt dat dit het niet is.
Ik ben in december weer veranderd van huisarts. De internist kan niks doen of een mri aanvragen voor mijn hoofdpijn die ik tot nu nog steeds heb. Ik moest dit bij de huisarts vragen om een verwijs naar een neuroloog. Huisarts 2 vond dit allemaal onzin en wilde mij niet doorsturen. Nu bij mijn nieuwe huisarts na een bloedonderzoek kwamen alle ontstekingswaarde verhoogd uit. Hij heeft toen weer getest op het epstein bar virus en het CMV erbij. Deze 2 kwamen volgens hem hoog uit.
CMV IgM 0,20
CMV IgG  325,
EBV  nucl.ag antis 317,
geen idee wat dit betekend.
Ik kreeg van hem meteen een b12 injectie en dit moet ik elke week komen doen.

Hij zegt dat ik ME heb een post viraal syndroom en dat de klachten wel zullen verdwijnen. Ook hij zegt niks te kunnen doen en een verwijzing naar de neuroloog is niet nodig.

Sorry voor mijn taalgebruik. Maar heel mijn lijf en leven is naar de klote door deze rotvirussen.
Ik zit sinds augustus met mijn hond bij mijn moeder thuis.
Lig dag en nacht op bed en kan vrij weinig.
Ik voel mij zo ongemakkelijk in mijn eigen lijf en dat maakt mij ook heel erg angstig. Komt dit ooit wel eens goed?
Ik zou in september beginnen met een sportopleiding. Ik deed aan thaiboksen en had een bezig lekker relax leventje en nu ben ik afhankelijk van andere. Ik voel mij zo verloren en vraag me steeds af waar heb ik dit aan verdiend. Ik vraag niet veel in het leven. Ik mis mijn eigen huis en het onafhankelijk zijn. Worden de klachten ooit minder? Gaat de pijn ooit weg? Ik heb een echo gehad maar er was niets te vinden. Een kijk operatie in mijn maag krijg ik niet.

Kan het zo zijn dat deze 2 virussen al je organen aantast? En dat je psychisch ook gewoon anders word?

Ik voel mij zo alleen in deze strijd. I just wanna be me again
#34
Algemeen / Wel EBV antistoffen, geen viru...
Laatste bericht door ir - 01 januari, 2018, 22:28:56
Hallo,
Ik hoop dat iemand mij verder kan helpen.
Onze dochter (17 JAAR)  is al geruime tijd erg moe en geregeld misselijk.

Dochter is tot nu toe twee keer positief getest op antistoffen voor EBV   (IgM  positief,  IgG negatief)
In 3 weken tijd twee keer getest.
Bij de tweede test was er geen verschil te zien in de bloeduitslag en daarom is er voor de derde keer bloed geprikt en werd er getest op het virus zelf. Conclusie: geen EBV aanwezig  (hoeveelheid virusdeeltjes is nihil of onder de detectiegrens van de kwantitatieve bepaling)
EBV-DNA viral Load  < 250

Microbioloog geeft aan dat het toeval is dat zij antistoffen aanmaakt voor het EBV maar dat zij het virus niet heeft.  Ik snap niet hoe dit kan????
Hoe kan een lichaam antistoffen maken tegen een virus dat er niet is. Is er iemand die mij dit kan uitleggen?

Bedankt voor je reactie.
Irma
#35
Pfeiffer verhalen / Re: Ik ben het zat!!!!!!! (REA...
Laatste bericht door Peetje - 23 december, 2017, 13:20:23
Dank voor de link, maar dit topic is uit 2010, dus ik denk niet dat topicstarter dat nog gaat lezen. :)
#36
Pfeiffer verhalen / Re: Ik ben het zat!!!!!!! (REA...
Laatste bericht door bartluijten - 15 december, 2017, 23:49:14
Ik wil je graag steunen door een link te delen naar een website die vol staat met tips vanuit lotgenoten. Ik hoop dat je hier de gouden tip tussen kunt vinden die er voor zorgt dat deze ziekte dragelijker gaat worden. De website is https://www.mijnklachtenassistent.nl/symptomenzoeker/120285/pfeiffer-ziekte-van
#37
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudj...
Laatste bericht door Peetje - 02 december, 2017, 20:52:24
Ja, lastig he, die grens leren kennen. Goed opletten wat de eerste signalen zijn. Bij mij is dat hoofdpijn, dan weet ik dat ik het rustiger aan moet gaan doen.

Fijn dat je dochter alleen maar een keelontsteking had.
#38
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudj...
Laatste bericht door rsd69 - 05 november, 2017, 19:43:21
Ok?,  nou dan komt het wel goed:)
Mijn dochter gaat gelukkig weer goed, heb haar inderdaad laten testen. Ze had een keelontsteking geen pfeiffer gelukkig. Bij haar is het waarschijnlijk toch de nieuwe school en het vele trainen na de vakantie geweest waardoor ze heel moe was. Mijn 1e werkweek vorige week was best pittig. Vooral de 1e dag was zwaar, gelukkig geeft mijn lichaam goed aan wanneer ik over mijn grens ga. Moet ik op blijven Letten.....die grens pfffff wat is dat moeilijk😊
#39
Pfeiffer verhalen / Re: Mijn 1e ervaring als "oudj...
Laatste bericht door Peetje - 02 november, 2017, 09:51:38
Als het virus actief is, zou je iemand kunnen besmetten.
Zou ik me als ik jou was, niet te veel zotgen om maken, op onze leeftijd is bijna iedereen al in contact geweest met het Pfeiffer virus, al weet niet iedereen dat. Miijn vriend bleek ook al antistoffen te hebben, zonder ooit bewust Pfeiffer gehad te hebben.

Hoe gaat het met je dochter? Nog steeds moe, of weer beter? Misschien verstandig om de kinderen ook even bloed te laten prikken, dan weet je in ieder geval waar je aan toe bent.
#40
Algemeen / Re: Pfeiffer en duizeligheid
Laatste bericht door Peetje - 02 november, 2017, 09:45:19
Extreme duizeligheid herken ik niet echt, maar ik ben weleens tegen de vlakte gegaan, en tijdens gedwongen reintegreren draaide de kamer geregeld om me heen. Bij mij duidelijk een teken dat k te veel deed en dus rustiger aan moest doen.