- Welkom bij Ziekte van Pfeiffer.
Recente berichten
#1
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door Wiekspiet - 24 april, 2019, 19:17:14Ik denk dat iedereen die pfeiffer heeft/had of CVS niet geloofd worden.
Heb zelf 3 jaar geleden pfeiffer gekregen en er CVS aan overgehouden zeggen ze..
Helaas nog niks gevonden wat echt blijvend helpt jammer genoeg.
Laat je niet gek maken door de arbo/doctors. Anders beland je straks in het zelfde schuitje als mij en vele anderen.
Heb zelf 3 jaar geleden pfeiffer gekregen en er CVS aan overgehouden zeggen ze..
Helaas nog niks gevonden wat echt blijvend helpt jammer genoeg.
Laat je niet gek maken door de arbo/doctors. Anders beland je straks in het zelfde schuitje als mij en vele anderen.
#2
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door Catharina - 24 maart, 2019, 18:53:42@Sunnyke, ik heb je een PB gestuurd.
#3
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door sunnyke - 20 maart, 2019, 21:14:36Hoi
@Catharina, bedankt voor je lieve reactie. Jij hebt het ook al anderhalf jaar zeg je...echt stom he.
Mag ik vragen of jij toevallig ook positieve IgM waarden hebt? Zowel het labo als mijn huisarts interpreteren dit al anderhalf jaar als zijnde recent doorgemaakte infectie met nog een rest in mijn bloed. Dit zou mijn klachten ook kunnen verklaren, alleen heel vreemd dat die waarden al zolang te zien blijven. Ik lees hier overal dat ze normaal gezien maar 4 maanden in je bloed blijven.
Heb trouwens ook "oude" antistoffen (IgG) in mijn bloed zitten.
Ik vond het echt vreemd dat die viroloog alles op een kinderziekte afschoof en de actieve antistoffen op 1 hoop smeet met de oude.
Ik ben nu aan het twijfelen of ik het nut heeft om een second opinion te vragen. Mijn HA legt zich neer bij zijn interpretatie want "hij kent er meer van dan ik ".
Ik moet wel kunnen verantwoorden waarom ik om medische redenen maar halftijds wil werken anders gaat het afgeketst worden door de arbeidsgeneesheer .
Ik voel ook dr drang opkomen om me te willen verantwoorden naar de buitenwereld. Mensen begrijpen me niet en kaderen het snel in stress terwijl ik dat niet heb. Als ik teveel doe, staat mijn lichaam gewoon keihard op de rem en heb ik een mega terugval.
Die wil ik nu graag voorkomen door het rustiger aan te doen...
@Catharina, bedankt voor je lieve reactie. Jij hebt het ook al anderhalf jaar zeg je...echt stom he.
Mag ik vragen of jij toevallig ook positieve IgM waarden hebt? Zowel het labo als mijn huisarts interpreteren dit al anderhalf jaar als zijnde recent doorgemaakte infectie met nog een rest in mijn bloed. Dit zou mijn klachten ook kunnen verklaren, alleen heel vreemd dat die waarden al zolang te zien blijven. Ik lees hier overal dat ze normaal gezien maar 4 maanden in je bloed blijven.
Heb trouwens ook "oude" antistoffen (IgG) in mijn bloed zitten.
Ik vond het echt vreemd dat die viroloog alles op een kinderziekte afschoof en de actieve antistoffen op 1 hoop smeet met de oude.
Ik ben nu aan het twijfelen of ik het nut heeft om een second opinion te vragen. Mijn HA legt zich neer bij zijn interpretatie want "hij kent er meer van dan ik ".
Ik moet wel kunnen verantwoorden waarom ik om medische redenen maar halftijds wil werken anders gaat het afgeketst worden door de arbeidsgeneesheer .
Ik voel ook dr drang opkomen om me te willen verantwoorden naar de buitenwereld. Mensen begrijpen me niet en kaderen het snel in stress terwijl ik dat niet heb. Als ik teveel doe, staat mijn lichaam gewoon keihard op de rem en heb ik een mega terugval.
Die wil ik nu graag voorkomen door het rustiger aan te doen...
#4
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door Catharina - 17 maart, 2019, 14:38:08Wat ontzettend vervelend en frustrerend!
Er zijn veel mensen die niet begrijpen wat voor impact Pfeiffer heeft op je functioneren!
Ik begrijp het zelf nog amper. Ik ben er nu ander half jaar ziet mee en vraag me af hoe lang het nog gaat duren. Ik wens je heel veel sterkte met alles.
Er zijn veel mensen die niet begrijpen wat voor impact Pfeiffer heeft op je functioneren!
Ik begrijp het zelf nog amper. Ik ben er nu ander half jaar ziet mee en vraag me af hoe lang het nog gaat duren. Ik wens je heel veel sterkte met alles.
#5
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door sunnyke - 15 maart, 2019, 20:15:15Hoi
Heb vandaag dus een afspraak gehad met specialist infectieziekten maar die nam me dus niet serieus ☹. Hij veegde de pfeiffer dadelijk van rafèen beweerde dat de IgM waarden duidden op een infectie uit de kindertijd die toevallig bij mij nog te zien waren in mijn bloed. 😮. Mijn klachten waren "aspecifiek" en zijn advies voor de vermoeidheid was werken en mijn sportactiviteiten opdrijven...
Ik was zo van de kaart dat ik nadien echt heb zitten huilen in dr auto.
Ik begrijp er niks meer van...☹
Heb vandaag dus een afspraak gehad met specialist infectieziekten maar die nam me dus niet serieus ☹. Hij veegde de pfeiffer dadelijk van rafèen beweerde dat de IgM waarden duidden op een infectie uit de kindertijd die toevallig bij mij nog te zien waren in mijn bloed. 😮. Mijn klachten waren "aspecifiek" en zijn advies voor de vermoeidheid was werken en mijn sportactiviteiten opdrijven...
Ik was zo van de kaart dat ik nadien echt heb zitten huilen in dr auto.
Ik begrijp er niks meer van...☹
#6
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door Peetje - 14 maart, 2019, 17:38:39Hier in Nederland moet je daarvoor de arts van de arbodienst zien te overtuigen. Ook niet altijd makkelijk.
Kan/mag je huisarts daar nog advies in geven? En succes, ik hoop dat het je lukt om rustig op te bouwen en niet richting CVS gaat.
Had je de afspraak bij die infectieziektenspecialist al gehad?
Kan/mag je huisarts daar nog advies in geven? En succes, ik hoop dat het je lukt om rustig op te bouwen en niet richting CVS gaat.
Had je de afspraak bij die infectieziektenspecialist al gehad?
#7
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door sunnyke - 12 maart, 2019, 12:25:07Hoi
Bedankt voor je goede raad Peetje. Ik herken wel wat je zegt. Ik heb steeds de neiging om op goede dagen teveel te willen doen, wat ik de dag nadien wel een slag krijg.
In België moet je goedkeuring hebben van de adviserend geneesheer van het ziekenfonds om minder uren te mogen werken . De arts van mijn ziekenfonds deed er anderhalf jaar geleden al moeilijk over, ze leek het belachelijk te vinden en begreep er duidelijk niks van. Ze had haar oordeel al klaar dat het hoog tijd was om na 2 maanden opnieuw volledig terug aan de slag te gaan. Ik ben er dus niet gerust op...
Bedankt voor je goede raad Peetje. Ik herken wel wat je zegt. Ik heb steeds de neiging om op goede dagen teveel te willen doen, wat ik de dag nadien wel een slag krijg.
In België moet je goedkeuring hebben van de adviserend geneesheer van het ziekenfonds om minder uren te mogen werken . De arts van mijn ziekenfonds deed er anderhalf jaar geleden al moeilijk over, ze leek het belachelijk te vinden en begreep er duidelijk niks van. Ze had haar oordeel al klaar dat het hoog tijd was om na 2 maanden opnieuw volledig terug aan de slag te gaan. Ik ben er dus niet gerust op...
#8
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door Peetje - 09 maart, 2019, 18:40:51Fijn dat de dokter je rust heeft voorgeschreven.
Als je weer gaat werken, raad ik je aan om het rustig op te bouwen. Begin bijvoorbeeld met 2 halve dagen per week, dan heb je tussendoor rust en kun je beter inschatten wanneer je te beel hebt gedaan. In mijn ervaring komt de klap altijd een dag later.
Als je weer gaat werken, raad ik je aan om het rustig op te bouwen. Begin bijvoorbeeld met 2 halve dagen per week, dan heb je tussendoor rust en kun je beter inschatten wanneer je te beel hebt gedaan. In mijn ervaring komt de klap altijd een dag later.
#9
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door Catharina - 03 maart, 2019, 13:41:23Hoi,
Sinds februari vorig jaar Pfeiffer geconstateerd. Helaas heb ik ook nog steeds vervelende klachten.
Duizelig, moe, wazig zien. De huisarts geeft aan niks te kunnen doen, alleen rust nemen.
Inmiddels van alles geprobeerd. Slik vit C en D. B12 inmiddels mee gestopt.
Ostheopaat en fysiotherapeut. Nu sta ik op de wachtlijst bij een natuurgeneeskundige.
Ik heb een aantal goede weken gehad, maar sinds 2 weken een enorme terugval.
Ik hoor graag van je hoe het bij de arts gespecialiseerd in virussen is geweest!
Sinds februari vorig jaar Pfeiffer geconstateerd. Helaas heb ik ook nog steeds vervelende klachten.
Duizelig, moe, wazig zien. De huisarts geeft aan niks te kunnen doen, alleen rust nemen.
Inmiddels van alles geprobeerd. Slik vit C en D. B12 inmiddels mee gestopt.
Ostheopaat en fysiotherapeut. Nu sta ik op de wachtlijst bij een natuurgeneeskundige.
Ik heb een aantal goede weken gehad, maar sinds 2 weken een enorme terugval.
Ik hoor graag van je hoe het bij de arts gespecialiseerd in virussen is geweest!
#10
Algemeen / Re: Het blijft sluimeren
Laatste bericht door sunnyke - 02 maart, 2019, 09:30:23Hoi
Ik ben donderdag terug naar de huisarts gegaan omdat het echt niet meer ging. Moe, slap in mijn benen, duizelig en versuft, koortsig gevoel. Moet nu terug 2 weken rust nemen en heb half maart een afspraak bij een dokter gespecialiseerd in infectieziekten. De HA vraagt zich af of ik naar CVS aan het evolueren ben. ..
Het is niet zo dat ik amper iets gedaan krijg. Het komt met vlagen opzetten en dan lijk ik te "crashen". Ik wil zo niet meer verder en hoop dat ze me serieus nemen en mee zoeken naar een oplossing op lange termijn . Zat zelf al te denken aan halftijds werken.
Ik ben donderdag terug naar de huisarts gegaan omdat het echt niet meer ging. Moe, slap in mijn benen, duizelig en versuft, koortsig gevoel. Moet nu terug 2 weken rust nemen en heb half maart een afspraak bij een dokter gespecialiseerd in infectieziekten. De HA vraagt zich af of ik naar CVS aan het evolueren ben. ..
Het is niet zo dat ik amper iets gedaan krijg. Het komt met vlagen opzetten en dan lijk ik te "crashen". Ik wil zo niet meer verder en hoop dat ze me serieus nemen en mee zoeken naar een oplossing op lange termijn . Zat zelf al te denken aan halftijds werken.