Ziekte van Pfeiffer

Ziekte van Pfeiffer => Algemeen => Topic gestart door: Kirsty op 03 januari, 2013, 23:08:20

Titel: niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 03 januari, 2013, 23:08:20
Hallo,

Mijn zoon (bijna 16)  heeft afgelopen maandag diagnose pfeiffer gekregen.
De ergste symptomen, -koorts, dikke ogen, velries van eetlust en keelontsteking-, zijn nagenoeg verdwenen sinds hij anti-biotica genomen heeft.

Nu lees ik overal over vermoeidheid en aangezien het kerstvakantie is heeft mijn zoon zich nog nauwleijks hoeven inspannen, maar hij lijkt verder helemaal niet zo vermoeid te zijn.

We zijn gisteren naar de huisarts gefietst voor een kopie van de labuitslag voor school. 15 Minuten heen en 15 minuten terug... en ik was moe, hij nauwelijks.

Kan dat? Zo kort na de eerste symptomen (19 december had hij voor het eerst koorts en dikke ogen) al nauwelijks meer moe? Of komt dit omdat hij hier weinig tot niets hoeft te doen verder en zal de vermoeidheid pas blijken als hij zich op school moet gaan inspannen en dagelijks naar school moet fietsen?

Ik zal me nog even voorstellen in het voorstel topic, dat was ik vergeten.
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: magnetronnie op 04 januari, 2013, 10:57:27
Hallo Kirsty,

Pfeiffer verloopt bij iedereen anders en het is gelukkig maar een minderheid die er lang klachten van heeft. Over het algemeen is het zo dat hoe vroeger iemand Pfeiffer krijgt, hoe milder de ziekte verloopt.
Het is belangrijk om tijdens de acute fase van de ziekte, als de klachten het hevigst zijn, veel rust te nemen. Maar zodra je je beter voelt is het ook weer belangrijk om dingen te gaan ondernemen. Het is eigenlijk zorgen voor een goede balans tussen actief zijn, maar jezelf ook niet voorbij rennen.

Zolang je zoon zich goed voelt is er weinig aan de hand en zou ik hem lekker zijn gang laten gaan. Krijgt hij op school inderdaad weer meer last van vermoeidheid, dan zou ik op dat moment kijken waar hij het wat rustiger aan kan doen. Misschien met de bus of auto naar school?
Sporten kan ook gewoon, maar als hij aan een contactsport doet dan zou ik even overleggen met de huisarts. Soms wordt het advies gegeven om een aantal maanden niet te sporten, vooral bij contactsporten, omdat de milt een flinke klap heeft gekregen van de Pfeiffer.
Ik hoor en lees ook wel dat veel mensen een aantal weken geen alcohol drinken om de lever te ontzien (die krijgt ook een flinke klap), maar ik weet niet of dat een officieel advies is en of het iets uitmaakt.
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 04 januari, 2013, 11:58:37
Hai Magnetronnie,

Nou, alcohol hoef ik me niet druk om te maken; hij is pas 15 en drinkt niet. Hij gruwelt ook van prik in drinken (zelfs > 0,1 % koolzuur proeft hij), dus bier zal er ook niet ingaan.
De enige sport die hij beoefent is schaken. Dus ook dat is veilig.

Ik hoop dat de ' verpeste' Kerstvakantie dan het enige is dat hij eraan over houdt, vooral ook omdat hij in zijn examenjaar zit.
Uiteraard houden we het in de gaten als hij naar school gaat. Ik heb al een briefje klaar met een kopie van de labuitslag voor de leraren. En ik ga nog even praten met de directie, die er uiteraard vanaf moet weten. Maar ik denk dat we pas definitief stappen gaan ondernemen als blijkt dat hij ineens erg moe wordt en misschien zijn examens niet zou halen.

Ik wist niet dat slechts een klein aantal zo lang moe blijft. Ik dacht dat dat min of meer standaard was, omdat je dat overal hoort.
Gelukkig heb ik hem wel gewoon zijn huiswerk laten maken; as hij achter de pc kan zitten, kan hi ook achter zijn opdrachtenboek zitten, dacht ik zo. Maar hij was er zelf gelukkig ook heel eerlijk in dat hij zich niet zo moe voelt.

Voldoende rust heeft hij tijdens de actieve fase van deze ziekte wel gehad; hij sliep van half 9 tot de dag erop kwart voor elf. Nu slapen tienrs toch wel veel, maar meer dan een week zo lang lapen heeft hij nog nooit gedaan. En overdag ging hij ook geregeld even liggen op de relaxstoel. Daar hebben we dus goed aan gedaan Nou, dan kijken we het wel aan. Hij weet sinds kort eindelijk wat hij volgend jaar wil gaan doen na het VMBO, dus daar keek hij wel naar uit. Zou zonde zijn als hij dan alsnog dit jaar zou blijven zitten.
We gaan er aan werken.
Bedankt voor je reactie!  :D
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: twijfelaar op 04 januari, 2013, 15:53:37
Ik had in het begin vooral de klachten, koorts keelontsteking etc. Maar ik was niet constant moe.Ik werkte eerst gewoon 40 uur.
Later kwam de vermoeidheid, wil natuurlijk niet zeggen dat dat bij hem ook gebeurd. Maar ik zou wel aanraden om voorzichtig aan de gang te gaan, gewoon doen wat gaat, maar er wel een beetje aan toegeven als hij wel moe word.

Beterschap voor je zoon.


Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 04 januari, 2013, 15:58:38
Ja, zo wilden wij het precies aanpakken.
Altijd beetje oppassen bij die van ons, want hij is liever lui dan moe. En als hij een excuus kan aangrijpen om niet te hoeven werken...... ;)
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: twijfelaar op 04 januari, 2013, 16:00:50
Oh oeps haha, ja die factor had ik niet meegewogen hihi.  ;D

De normale pfeiffer infectie verloopt als een griep, je hoort altijd de verhalen van 6 maanden of langer moe, gelukkig is dit lang niet altijd zo.
Het kan dus gewoon zijn dat hij er vanaf is.

Maar ik denk ook wel dat je het aan hem ziet wanneer het echt te veel is.

Groetjes
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 04 januari, 2013, 16:02:06
Ja, als hij echt moe is zit zijn haar als een debiel en heeft hij kringen onder zij ogen. We houden het in de gaten.  ;)
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: twijfelaar op 04 januari, 2013, 16:06:12
Als je haar maar goed zit  ;D
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Peetje op 04 januari, 2013, 20:20:31
Lang niet iedereen heeft last van vermoeidheid, er zijn zelfs mensen die een symptoomloze besmetting doormaken. En slechts een heel klein deel houdt langdurig klachten. Maar die hele erge vermoeidheid kan ook best later komen. Een paar weken na de keelontsteking (die bij mij volgde op een longontsteking), werkte ik weer 6 uur per dag, tot ik volledig instortte. Wist toen ook niet dat ik Pfeiffer had, dat is pas daarna gebleken.
Pfeiffermoe is ook niet te vergelijken met normale vermoeidheid.

Overigens is Pfeiffer een virusinfectie en heeft antibiotica alleen effect op bacteriele infecties.
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 04 januari, 2013, 20:55:22
Antibiotica kreeg hij voor de erge keelontsteking die hij plosteling had. Dat heeft erg geholpen en met een paar dagen was de ergste pijn al weg. Nu is zijn keel alleen nog gevoelig als hij geeuwt, zegt hij.
Als hij maandag naar school gaat maar een das om.
En als de vermoeidheid later komt, dan merken we dat vanzelf als hij naar huis belt dat hij met zijn fiets niet meer verder kan van school naar huis.  ;)
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Peetje op 05 januari, 2013, 20:33:39
Dan kan het best zijn, dat die keelontsteking bacterieel was, en dus niet door de Pfeiffer werd veroorzaakt. :)
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 05 januari, 2013, 20:43:46
Toch gaat pfeiffer meestal met keelontsteking gepaard.
Ik denk door de verzwakte weerstand dat dat het eerste is dat gaat vervelen.

vandaag was hij overigens wel wat moe. We hadden nog niet eens zoveel gedaan, maar hij had met het avond eten zwarte kringen onder zijn ogen.  Toen hij even rustig gezeten had ging het beter.

Ik heb het briefje voor school even aangepast. Ipv "het lijkt alsof hij niet zo vermoeid is" staat er nu: "het is nog niet duidelijk welk effect de ziekte heeft op zijn uithoudingsvermogen en fysieke gesteldheid".

Toch maar niet onderschatten h??  ;)
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Peetje op 06 januari, 2013, 20:00:56
Dat is een ding wat zeker is, Pfeiffer moet je niet onderschatten.

Keelontsteking is 1 van de mogelijke symptomen van Pfeiffer. Er zijn ook vele patienten die alleen met griepachtige verschijnselen te maken krijgen, en de keelontsteking niet krijgen.
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 06 januari, 2013, 20:23:43
ja, dat kan wel.

Maar dat de keelontsteking bacterieel was is logisch, want anders had hij geen anti-biotica gekregen; dat werkt namelijk alleen op bacteri?n.

keelontsteking treedt vaker op als iemand ineens verzwakt is.
Zo heb ik ook al gehoord dat mensen plotseling ernstige keelontsteking kregen en een paar weken later hun blindedarm eruit gehaald werd.

op de ??n of andere manier werkt dat samen... of... tegen.

natuurlijk krijgt niet iedereen met pfeiffer keelontsteking, want dan zou het sneller herkend worden. dat is juist ook het gevaar; omdat de symptomen niet altijd dezelfde zijn, wordt het niet herkend, worden heel veel mensen besmet en werken mensen te hard door terwijl ze zouden moeten rusten.

Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: twijfelaar op 06 januari, 2013, 20:51:13
Ik had het vanmiddag opgezocht, maar het kan een combinatie zijn van. Viraal en bacterieel. Voor keelontsteking door pfeiffer of virus hoef je namelijk geen anti biotica. Maar vaak is het dus een combinatie van beiden.
En de dokters geven altijd erg makkelijk anti biotica hoor, ook zo voor de zekerheid. Om het zeker te weten moeten ze een strijkje maken uit z'n keel.

Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 06 januari, 2013, 21:21:28
Oh, nou bij mijn zoon heeft de antibiotica goed geholpen tegen de keelontsteking, dus die was wrs. wel gewoon bacterieel.
Hij knapte daarna ?berhaupt goed op, maar we hebben toch bloed laten prikken in het ziekenhuis en daar is dan pfeiffer uitgekomen.

Morgen voor het eerst weer naar school. Ik ben heel erg benieuwd hoe het gaat en of de vermoeidheid meevalt of hem overvalt.
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: magnetronnie op 09 januari, 2013, 10:38:48
Hoe gaat het met je zoon? :)

Het Pfeiffervirus veroorzaakt een heleboel klachten maar keelpijn/koorts/opgezette lymfeklieren zijn de drie kenmerkende klachten die vrijwel iedereen heeft, tenminste tot een bepaalde leeftijd, bij volwassenen kan het afwijken.
Antibiotica helpt niet tegen de keelpijn veroorzaakt door de Pfeiffer, maar door een verzwakt immuunsysteem kan het voorkomen dat er ook nog een bacteriele keelontsteking bijkomt. Het zou kunnen dat de huisarts dat herkend heeft of uit voorzorg al een antibiotica heeft voorgeschreven, dat gebeurt geloof ik ook wel.
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 09 januari, 2013, 11:14:40
Omdat de huisarts nog niet wist dat het pfeiffer was, heeft hij antibiotica voorgeschreven.
Hij zei al dat als dat niet heel erg hielp, we onze zoon op Pfeiffer moesten testen.

toevallig hielp het wel heel goed, dus was het een 'gewone' bacteri?le ontsteking, maar we hebben hem dus toch laten testen, omdat hij veel te lang koorts gehad had (11 dagen)  en van die dikke opgezette ogen had.

Het was dus ?n pfeiffer ?n een keelontsteking door verzwakt immuunsysteem.

Voorlopig gaat het wel met hem. in de avod is hij een beetje moe, met soms kringen om de ogen, maar omdat hij nu weer heel goed eet begint hij er ook weer wat beter uit te zien.
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: magnetronnie op 09 januari, 2013, 15:35:22
Dubbelop dus. :)
Gelukkig gaat het langzaam wat beter met hem. Ik heb wel goede hoop dat hij er weer helemaal bovenop komt.
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: mini op 09 januari, 2013, 20:01:54
fijn dat het al wat beter gaat! als hij optijd rust neemt komt het wel goed  ;)
Titel: Re:niet vermoeid?
Bericht door: Kirsty op 09 januari, 2013, 20:05:31
Ik hoop het, want hij loopt wat achter en zou dus eigenlijk een paar woensdag middagen op school moeten doortrekken om met zijn praktijk bij te komen.