Ziekte van Pfeiffer

Hoi allemaal,

Sinds vorige week heb ik me aangemeld op dit forum en een vraag geplaatst. Dankzij Vincent zijn verhaal heb ik ook besloten om mijn verhaal hier te vertellen. Al is het alleen al om het even van me af te schrijven en te weten dat de mensen die dit lezen, begrijpen wat ik bedoel. Ik herken veel in het verhaal van Vincent en ook in de reacties en dat geeft me het gevoel dat ik echt niet gek ben.

Het begon bij mij ongeveer een jaar geleden met druk op de borst. Ik schrok me rot. Ik dacht gelijk dat ik iets aan mijn hart had, maar bij inspanning werd het niet erger en dat stelde me gerust. Het trok na een aantal weken weg. Ik was al een tijd best moe, maar dat leek toen nog op normale vermoeidheid, dacht ik. Had op dat moment twee banen, was net getrouwd en mijn man was aan het herstellen van een operatie. In de voorjaarsvakantie begon ik me ook veel misselijk en raar te voelen. Ik had een stukje hardgelopen en mijn benen waren daar dagen moe van. Na de vakantie ging het uiteindelijk niet meer en toen zat ik thuis. Ik dacht in eerste instantie nog met een paar dagen weer op het werk te zijn, maar voelde ook dat het niet klopte. Ik was wel weer naar het werk gekomen, maar toen ging het helemaal mis. Ik kon ook niet meer autorijden. Ik had dit nog nooit meegemaakt. Ik voelde me zo eng, raar, extreem moe, druk op de borst (kon gewoon niets) en vond het in het begin behoorlijk eng. Ik ben toen naar de dokter geweest en heb bloed laten prikken. Daar kwam uit dat ik een virusinfectie had. De dokter dacht dat het snel weer beter met me zou gaan, maar dat we voor de zekerheid (over een week mof zes) nog zouden prikken voor pfeiffer en dat andere virus. Ik vertrouwde het niet en heb toen maar eerder laten controleren op pfeiffer. Ik weet nog dat ik erg opgelucht was dat het 'maar' pfeiffer was. Het had ook veel erger kunnen zijn, maar dat ik er zo lang zoet mee zou zijn, had ik toen nog niet kunnen bedenken.

De druk op mijn borst werd minder, maar ik bleef last houden van een vervelend gevoel op bh hoogte. De dokter dacht dat het mijn maag was (maagzuur in de slokdarm) en ik kreeg maagzuurremmers.

Ik ben tot begin mei thuisgebleven en ben toen weer een paar uurtjes gaan werken. Dat viel niet mee met twee banen en ik voelde me ook nog niet in orde. Ik was nog erg moe en eng. Ik had moeite om gesprekken met mensen te voeren en sloot me het liefst op in mijn kamer. Uiteindelijk ging het wel beter en kreeg ik weer meer vertrouwen in mijn lichaam en kon ik steeds wat meer werken totdat ik denk ik te veel hooi op mijn vork had genomen en een enorme terugval kreeg. Het was juni/juli en ik moest weer opnieuw beginnen. Een enorme klap. Uiteindelijk weer in augustus begonnen. Het ging in het begin weer erg moeilijk en soms moest ik ook thuisblijven, maar in oktober en november ging het steeds beter en ik kreeg weer wat meer vertrouwen en begon het gevoel te krijgen dat het nu echt de goede kant op ging. (laten we zeggen dat ik nu 60/65 procent kon doen van wat ik normaal deed en dat is beduidend meer dan 0 procent). Vervolgens kreeg ik weer mindere dagen en uiteindelijk viel ik weer terug... Mijn man ik dachten er bijna te zijn en dit was voor ons allebei erg moeilijk. Ik voelde me ook erg rot naar mijn werk toe (had trouwens inmiddels een baan). Ik zit nu nog thuis en moet weer opnieuw opbouwen. Ik hoop echt dat dit mijn laatste terugval is.

Ik had in december inmiddels ook een maagonderzoek gehad, omdat ik maar last van mijn maag bleef houden. Met dat plekje ging het overigens goed. Ik bleek te veel gal in mijn maag te hebben en mijn maag is daardoor geirriteerd. Ik moet voorlopig maagzuurremmers blijven slikken totdat het overgaat. Dit kan ook blijvend zijn, maar staat volgens de arten los van de pfeiffer en toch denk ik weleens, als mijn pfeiffer over is, herstelt het misschien ook wel. Herkennen jullie ook dat je ook ineens allerlei andere klachten en kwaaltjes krijgt? Ik ben nog nooit zoveel bij de dokter geweest.

Ik vraag me af waardoor terugvallen veroorzaakt worden. Neem je dan toch te veel hooi op je vork of kan je er gewoon niets aan doen? Ik hoop echt dat wanneer ik het voorzichtiger aanpak, ik niet meer terugval, want op deze manier ben ik misschien nog wel een jaar bezig. Dit is de korte vresie van mijn verhaal en ik vond het fijn om het even kwijt te kunnen en ben ook benieuwd of jullie dingen herkennen.

Bedankt!

Beste floor,

Ik heb ook veel last gehad van mijn maag. Ook maagzuur remmers geslikt (omeprazol). Nu slik ik ze alleen nog als het nodig is. Heb ook veel andere klachtjes oa last van mijn hormonen wanneer ik ongesteld moet worden. Erger dan normaal.
Het is echt een stom virus. Ik weet het zelf ook niet meer soms, heb me dan ook laten doorsturen naar een internist.
Succes!

Het is soms inderdaad fijn om je verhaal van je af te schrijven. En de meeste mensen hier begrijpen je zeker wel!
Ik wel tenminste, veel is ook voor mij herkenbaar.
Ik heb ook last van druk/pijn op de borst in combinatie met benauwdheid. Na mijn operatie (keelamandelen) heb ik daar nog meer last van. Vooral na douchen wat heel erg vervelend is. Eerst was ik ook bang dat het iets met mijn hart te maken had aangezien ik ook soms last heb van hartkloppingen. Maar gelukkig blijkt er niks aan de hand te zijn met mij hart en heeft het waarschijnlijk te maken met dat je lichaam aangeeft dat het te zwaar voor je is.
Het is maar pfeiffer dat hoor je wel vaker. Dat dacht ik in het begin ook, dacht dat ik binnen een half jaar er wel vanaf zou zijn, had het al redelijk ruim genomen. Maar pfeiffer kan ook echt heel vervelend zijn en is als je er langdurig last van hebt en verschrikkelijk!
Ik hoop ook voor je dat dit je laatste terugval zal zijn, maar helaas is dat niet te voorspellen. Qua energie gaat het bij mij nu achteruit en steeds vraag ik me weer af, doe ik echt weer te veel of is er iets anders aan de hand.
Klachten, kwaaltjes ja heel veel, te veel om op te noemen. Soms heb ik last van de ene klacht en denk dan o, ik heb er vandaag minder last van maar dan heb ik wel weer ergens anders last van.
Heel veel beterschap!

Groetjes

Beste Beertje en Lied89

Bedankt voor jullie reacties! Het is aan de ene kant fijn dat jullie de klachten herkennen, maar andere de kant voor jullie heel vervelend dat jullie dat ook zo ervaren. Beertje heb je al een maagonderzoek gehad of word je daarom doorverwezen? Ik heb altijd al zware menstruaties gehad, maar nu mag ik vanwege mijn maag geen iboprofen en zo slikken en moet ik het doen met paracetemol en dat valt niet mee. Ik slik trouwens ook omeprazol, maar heb het echt nog nodig. Het ging al weken heel goed met medicatie maar sinds een paar dagen heb ik er weer last van. Ik heb zo'n zwaar gevoel in mijn maag en heb weer last van mijn borstbeen. Ik moet ook erg uitkijken met wat ik eet en drink. Daarbij heb ik ook last van een soort spierpijn in mijn rug en denk ook mijn borst. Gek he? Hoort wel bij virusinfecties, maar zou je eigenlijk alleen in het begin moeten hebben. Ik ben wel blij dat ik het maagonderzoek gehad heb, want dat is dan weer een zorg minder. Het is niets ernstigs, maar hoop wel dat het zich vanzelf herstelt (gal minder wordt en mijn maagwand weer kan herstellen). Het was overigens geen prettig onderzoek. Mocht je het krijgen en vragen hebben, hoor ik het wel.

Mijn hart heeft de dokter de eerste keer al gecontroleerd, maar dat was blijkbaar in orde. Had wel een hoge hartslag. Mijn bloed is ook op stolsel onderzocht om dat uit te sluiten, maar volgens mij had ik in het begin echt last van hartkloppingen, maar ik moet je eerlijk zeggen dat ik niet precies weet wanneer je nou spreekt van hartkloppingen. Het stelt me toch gerust dat jullie dit herkennen en het er gewoon allemaal bij lijkt te horen, die angst is namelijk niet echt bevorderend voor je herstel. Ik moet zeggen dat ik daar nu wel redelijk rustig onder was, maar dat mijn maag weer opspeelt en dat borstbeen (laag/nu waarschijnlijk net de overgang van mijn maag naar de slokdarm) is niet fijn. Ik hoop dat we allemaal ons abbonnement bij de dokter snel niet meer nodig hebben. Mijn dokter zei echt al tegen mij dat ik alles op zich moet afhandelen, stuk voor stuk. Hoe lang zijn jullie inmiddels al bezig?

Jullie ook veel succes!!

Hey Floor,

Zo herkenbaar allemaal en daarom vind ik dit forum zo fijn.
Last van mijn maag heb ik nog niet gehad maar wel van mijn hartslag. Op het moment heb ik medicatie voor mijn te snelle hartslag.
Was altijd heel eng en zeker tijdens het sporten toen.

Ik zit nu al 3 maanden thuis van het werk maar als ik terugdenk zit ik hier al veel langer mee. Maar ik ben gewoon door blijven gaan en dacht dat ik gewoon een slechte conditie had.

Sterkte hoor!

Zoals ik al schreef heb ik ook last van hartkloppingen. Ik weet ook niet precies of het echt hartkloppingen zijn maar het voelt wel zo. Ik voel het gewoon harder kloppen en voelt niet hetzelfde als wanneer je hardgelopen hebt bijv., voor mijn gevoel is dat toch anders. Ik vind het ook een naar gevoel maar volgens de dokter moet ik me daar geen zorgen over maken en heb ik ook niks met mijn hart.
In heb sinds begin februari 2010 pfeiffer, dus nu bijna 2 jaar geleden... Als van alles geprobeerd maar niks helpt. Nu afwachten wat de adviezen van de mesoloog doen, dat is nog mijn enige hoop. Hoop dat ik het jullie straks ook aan kan raden en dat de adviezen dus echt gaan werken.

Last van mijn maag heb ik niet gehad, maar wel een hele rij andere vage klachten en kwaaltjes. Schijnt er bij te horen, zeker als/omdat je weerstand laag is. Ik merkte het ook goed als ik te veel had gedaan, dan werd ik prompt verkouden, of kreeg ik zelfs griep. Ik denk dat ik inmiddels wel een soort van evenwicht heb gevonden. Ben wel min of meer chronisch snotterig, maar behalve eind vorig jaar flink verkouden met koorts al een hele tijd niet meer erg verkouden of grieperig geweest, gelukkig.

Citaat van: lied89 op 24 januari, 2012, 20:02:48
Zoals ik al schreef heb ik ook last van hartkloppingen. Ik weet ook niet precies of het echt hartkloppingen zijn maar het voelt wel zo. Ik voel het gewoon harder kloppen en voelt niet hetzelfde als wanneer je hardgelopen hebt bijv., voor mijn gevoel is dat toch anders. Ik vind het ook een naar gevoel maar volgens de dokter moet ik me daar geen zorgen over maken en heb ik ook niks met mijn hart.
In heb sinds begin februari 2010 pfeiffer, dus nu bijna 2 jaar geleden... Als van alles geprobeerd maar niks helpt. Nu afwachten wat de adviezen van de mesoloog doen, dat is nog mijn enige hoop. Hoop dat ik het jullie straks ook aan kan raden en dat de adviezen dus echt gaan werken.

Vermoedelijk heb je dezelfde hartkloppingen als ik. Bij mij ging mijn hart plotseling heel snel kloppen en voelde ik me heel opgejaagd.
Ook had ik vaak dat mijn hartkloppingen overslaan....snap je wat ik bedoel...is moeilijk uit te leggen. (dan was het even net of ik geen hartklopping had en dan in een keer heel snel)
Ik heb er medicatie voor gekregen en heb nergens meer last van wat betreft die hartkloppingen.

Typisch he? Nou ik houd het wel in de gaten en als het weer terugkomt of erger wordt, ga ik het ook nog maar een keer laten controleren door de dokter.

Nou succes allemaal en Sandra ik ben benieuwd wat er bij de dokter uitkomt.

Floor, Zeker op tijd aan de bel trekken bij de dokter wat je hart betreft.

Zie mijn hoekje wat betreft het verhaal van de dokter vanmorgen.....om moedeloos van te worden!!!

Hoi Sandra

Ga het zeker in de gaten houden, maar het is op zich rustig. Toen het zo onrustig was, was ik bij de dokter geweest en gaf ze aan dat het alles goed was. Moet ik dan maar vanuit gaan. Heb volgens mij ook geen hartkloppingen meer gehad (als ik ten minste weet wat het is..Soms heb ik ook het gevoel dat ik vanalles in mijn hoofd haal). Heb nu wel weer last van mij spieren waaronder ook borstspieren en stijfheid en maag.. Weet soms ook niet meer wat wat is.

Hoi floor!

Ook ik heb soms last van hartkloppingen. Ook verteld bij de dokter. Maar hij zegt ook idd dat het geen kwaad kan. Tevens heb ik daar antroposofische druppels voor, cardiodoron. En dat werkt erg goed! Verder ook wel eens een hartoverslag (extrasystole), kan ook geen kwaad volgens dok. Het kan ook zijn dat het met je maag te maken heeft. Dat gaat bij mij soms samen. En helemaal als ik op mijn linker zij lig, dan ligt mijn maag tegen m'n hart aan of zo.
Vandaag weer eens een omeprazol genomen. Iets te zwaar en te vet gelunched.... Leer ik weer van!

Komt allemaal goed!

@ Sandra
Ik begrijp wat je bedoeld... Het is een vage klacht die moeilijk te omschrijven is. Zo heb ik regelmatig ook een vage benauwheid als ik tv-kijk. Klinkt raar ja, maar is best irritant, heb soms het gevoel dat ik niet helemaal door kan ademen.
Alsof mijn ademhaling blijft hangen zeg maar. Kan het niet zo goed uitleggen geloof ik...
Ik kreeg in het begin ook medicatie mee, propranolol... maar hebt dat niet geslikt. Ik ben eigenlijk niet zo van de pillen.

@ Floor
Soms heb ik ook het gevoel dat ik van alles in mijn hoofd haal. Maar toch ben ik niet gek, vertrouw op je eigen lijf en als het je niet bevalt terug gaan naar de dokter! Moet ik nodig zeggen. Heb een hekel aan de dokter!

@ beertje
Kan het hebben van hartkloppingen, met je maag te maken hebben?

Lied89, Ik heb Bisoprolol voorgeschreven gekregen. Ik ben er een tijdje geleden met goedkeuring van de arts mee gestopt en een paar dagen later begon het weer.
Het idee dat je heel de dag opgejaagd werd en steeds het idee dat ik weg kon gaan vallen.
Nu weer begonnen met de medicatie en de klachten zijn weg. Ik ben ook niet zo van het pillen slikken maar die vreemde hartslag was ook niet prettig  ;D

Bedankt allemaal,

Moest vandaag naar de bedrijfsarts en dat was al een hele onderneming. Gelukkig werd er voor me gereden. Hij zegt dat mijn klachten al over hadden moeten zijn en hij vindt ze niet bij pfeiffer passen. Ik heb het gevoel dat hij niet helemaal goed begrijpt hoe ik me voel. Hij wil dat ik verder onderzocht wordt door een internist. Kan natuurlijk geen kwaad. Heeft iemand enig idee wat ze dan gaan onderzoeken?? Ik houd niet zo van die bezoekjes aan de huisarts en al helemaal niet aan het ziekenhuis (zeker niet nu ik niet lekker ben, veel te druk).

Hij zei ook dat als er niets uit komt hij aan andere dingen gaat denken. Ik vind dat zo moeilijk. Er zijn naar mijn idee echt geen psychische oorzaken voor mijn klachten ook al lijkt het aan de buitenkant misschien op klachten van een burn-out enzo. (Wel ??n klacht en dat is de vermoeidheid/ de rest niet). Zou de vermoeidheid van een burn-out hetzelfde zijn als wat wij voelen? Vindt dit wel moeilijk, omdat ik hier echt niet in geloof. Jullie zullen dit waarschijnlijk wel herkennen.

Bij mij gaan bepaalde klachten heel vaak samen. Mijn maag in combinatie met spierpijn in mijn rug, borst, maagklachten en Lied soms ook wat benauwdheid. Ik ben niet erg benauwd maar heb ook het gevoel alsof ik niet zo soepel adem kan halen als normaal. Als ik me weer wat beter voel (meer energie heb) gaan deze klachten vaak weer weg. Alleen mijn maagklachten blijven komen en gaan, maar gek genoeg geregeld in combinatie met spierpijn.

Het is allemaal zo raar en het is moeilijk wanneer er getwijfeld wordt aan de oorzaak en aan de andere kant misschien ook goed om andere zaken uit te sluiten, maar niet prettig wanneer er bij geen resultaat aan psychische oorzaken gedacht wordt. Ik wou dat ik gewoon weer beter was en lekker kon springen wanneer ik wilde en gek kon doen.

Ik bedoel dit niet negatief hoor richting artsen etc., maar ik heb het gevoel dat deze ziekte gewoon niet helemaal begrepen wordt.

sterkte allemaal

Kik eens op deze lijst met symptomen.

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm

^Zal ik er dan even bij vertellen dat het daar om B12 tekort gaat?
Jetske, ik heb je al eerder gevraagd om niet alleen maar die link te geven, maar ook daadwerkelijk iets bij te dragen aan een topic. :)

De arboarts heeft mij destijds ook verzocht om naar een internist te gaan, omdat ik naar zijn mening te lang last had van Pfeifferklachten. Internist heeft uitgebreid bloedgeprikt en een algemeen lichamelijk onderzoek gedaan. Hij kon niks vinden en vond dat ik maar flink moest gaan trainen, dan zou het vanzelf wel beter gaan.
Ook was de arbo maar al te bereid om me depressief te verklaren. Alles om een oorzaak te vinden voor vage klachten, nietwaar.
Ik zou niet weten hoe de vermoeidheid van een burnout aanvoelt, maar ook dat is eerder lichamelijk, dan psychisch.
Het schijnt dat psychische vermoeidheid verbetert door bijvoorbeeld te gaan sporten, terwijl de Pfeiffermoeheid dan juist erger wordt, vooral een dag later nog. Een kenmerk van psychische vermoeidhied is ook, dat je nergens geen zin meer in hebt, ook niet in leuke dingen.

Citaat van: Peetje op 26 januari, 2012, 20:31:37
^Zal ik er dan even bij vertellen dat het daar om B12 tekort gaat?
Jetske, ik heb je al eerder gevraagd om niet alleen maar die link te geven, maar ook daadwerkelijk iets bij te dragen aan een topic. :)

Het is volgens mij ook jouw taak om daar op te wijzen. Maar als jezelf de kop in het zand steekt daarvoor hebben de andere mensen er ook weinig aan. Je schreef dat jouw eigen B12 waarde laag is waarom laat je je hieraan dan niet behandelen.

Hoi Floor,

Heftig verhaal allemaal. Er is inderdaad veel te weinig begrip, en de arbo arts vind dat het dan maar eens over moet zijn. Bij mij was dat ook zo, hij stuurde me naar de internist en zei dat ik maar eens moest sporten, hardlopen ofzo. Nou als ik je 1 ding af kan raden is het wel hardlopen zeg. Bewegen is goed hoor daar niet van, maar niet te veel en niet te lang.

Ook bij de internist ben ik de eerste keer binnenste buiten gekeerd, er kwam niks uit behalve een oude pfeiffer en cmv infectie, en de verhoogde bezinking als gevolg daarvan. Wat ze niet doet is de vitamines controleren, vraag daar wel uitdrukkelijk om.
Zelf de internist zei dat ze dacht dat het bij mij psychosomatisch was, zonder aanleiding. Heb haar gevraagd waarom ze dat dacht, maar daar gaf ze geen antwoord op. Ik sta stevig in m'n schoenen en ik weet dat het niet tussen m'n oren zit. Dus wees daar op voorbereid en trek het je niet aan, want ze zeggen dat tegen iedereen.
En tuurlijk gaat zolang je beroerd voelen ook tussen je oren werken, maar dat wil niet zeggen dat het daar ook vandaan komt.

Bij het uwv heb ik wel een goede arts gehad, met begrip etc. Dat was erg fijn!

Veel sterkte en beterschap!

Xxx

Lieve allemaal,

bedankt voor jullie reacties en laten we vooral positief blijven naar elkaar.

Mijn energetisch therapeut heeft al mijn vitamines gecontroleerd en ik heb daar geen tekorten of extra van nodig (slik wel een vitaminepil). Ik heb inderdaad door dat ik in mezelf moet blijven geloven en heb gelukkig een heel fijn contact met mijn baas. Ik heb een tijdje geleden ook geprobeerd om hard te lopen (terwijl ik al moeite had om gewoon een stuk te lopen..) en ik ben de dagen daarna extra beroerd geweest. Ik weet gewoon dat ik niet beter wordt van het doordrukken van fysieke inspanning. Wel ben ik me ervan bewust dat ik wel moet proberen te bewegen, maar doe dit dan door stukjes te lopen (heb ergens op een site over vermoeidheid ook gelezen dat dat het beste is).
Twijfelaar waar bestond het lichamelijk onderzoek verder uit en is je bloed ook op een te traag of snel werkende schildklier gecontroleerd?

@ Sandra

Ik snap dat je die tabletten wel blijft slikken als je er baat bij hebt. Tuurlijk is het fijner als je geen last meer hebt van die klacht.
Bij mij hadden ze propranolol voorgeschreven voor spanning. Misschien had ik dat wel dan maar heb het dus gewoon eigenwijs weg niet geslikt. Wil er niet afhankelijk van dat soort pilletje zijn. Een tijd geleden ging het ook beter, nu weer minder waardoor die klacht dus ook weer terugkomt.

@ Floor

Ik ben ook een keer bij een internist geweest, ze heeft wat uitgebreider bloedonderzoek gedaan en mij doorgestuurd naar ee KNO-arts. De KNO-arts adviseerde me toen om mijn keelamandelen eruit te halen.
Je klachten kunnen zeker wel bij pfeiffer horen, maar het kan natuurlijk misschien inmiddels ook een andere reden heben. Zo is bij mij nu ook een vitamine D tekort geconstateerd...
Het lijkt me dat een burn-out heel anders voelt als wij ons voelen, maar daar kan ik natuurlijk ook niet over oordelen.
Laat je alsjeblieft niet gelijk iets psychisch aanpraten. Daar zijn dokters erg goed in. Mijn dokter praat me ook aan dat het tussen mijn oren zit en vond dat ik met iemand moest praten. Verder vinden sommige mensen dat ik depressief overkom. Nou ik ben echt niet depressief hoor! Ik zit wel ens in een dipje ja. Maar dat wil niet gelijk zeggen dat ik depressief ben toch.
En dokters begrijpen deze ziekte niet nee, daar ben ik het wel mee eens. Ik was maandag dus bij de dokter, zegt hij tegen mij. Doe je niet gewoon te veel??? Ik heb maar niet gezegd dat ik een drukke periode heb met stage. Maar mijn moeheid komt echt niet alleen daardoor, dat het nu erger wordt.
Hardlopen is inderdaad verschrikkelijk ja! Soms denk ik ik moet de trein halen... Maar rennen doe ik niet meer, dan maar een trein later.

Hoi Lied, gelukkig had ik pas wel een dokter die gewoon zij dat het is wat het is en meer niet, maar daar denken ze helaas niet allemaal zo over. Het is niet raar dat we mogelijk wat klachten van depressiviteit vertonen op sommige momenten. We zijn als ik het zo lees allemaal al lang ziek en dan is het niet raar dat je je soms afvraagt of het allemaal nog wel goed komt. Zeker niet wanneer we niet altijd goed begrepen worden en andere conclusies getrokken worden. Zo lang je maar weer door deze momenten heen komt, is het goed. We zijn ook allemaal erg moe, maar dat wil niet zeggen dat we moe zijn omdat we het leven niet zien zitten. IN tegendeel... We willen zo graag, maar ons lichaam houdt ons tegen. Aan de buitenkant lijkt de vermoeidheid op een burn-out, maar de oorzaak is elders gelegen!
Ik zoveel plannen, maar ik moet gewoon geduld hebben...

Ben in ieder geval wel benieuwd wat mijn andere dokter gaat zeggen (de dokter die me geruststelde is weg) en of ik dus doorverwezen wordt naar een internist. Ik zou het wel prettig vinden als mijn bloed nog eens goed bekeken wordt. Ik heb trouwens wel regelmatig terugkerende pijn in mijn spieren en dat houdt dan echt wel een week aan.

Helaas denken ze er inderdaad niet allemaal hetzelfde over. Jammer dat de dokter die je gerust stelde nu weg is. Hoop dat die andere dan ook begrip heeft voor je situatie. Ik vraag me soms inderdaad af of het allemaal ooit weer goed komt. Maar toch blijf ik steeds weer hoop hebben. Opgeven zal ik voorlopig nog niet doen hoor... Ik heb ook zo mijn goede momenten. Dat wil niet altijd zeggen dat ik me goed/beter voel maar wel positief ben. Vandaag zei mijn moeder plotseling tegen mij dat ze het gevoel heeft dat ik de laatste tijd weer wat positiever ben... Heel toevallig. Ik ben blij met zo'n opmerking. Ik probeer toch te genieten van de dingen die ik wel kan doen ook al lukt dat niet altijd. Ik wil ook zo veel, maar zal toch moeten accepteren dat niet alles meer kan wat ik wil en dat is soms moeilijk. Maar op een gegeven moment wen je eraan dat je overal rekening mee moet houden.
Het zou fijn zijn als je doorgestuurd wordt naar een internist om voor de zekerheid alles nog eens een keer te checken.
Last van mijn spieren heb ik overigens ook altijd, ook al sport ik al een paar weken weer niet. Ik heb dat vooral als ik heel erg lang sta of juist heel erg lang lig. 

Hoi,

Heeft de therapeut dat met bloedonderzoek gedaan?

Ik ben door de huisarts en 2 internisten onderzocht. Compleet bloedbeeld met schildklier etc. Suiker en alles. Bij de internist nogmaals en wat dingen erbij lyme, heb een longfoto en buikecho gehad, later laten prikken op toxoplasmose, en eind vorig jaar toen had ik gordelroos, toen heb ik gevraagd om b12, die was 135 te laag dus, en toen weer naar de internist geweest en daar kwam ook een vitamine D tekort uit. Maar toch noemt ze mijn klachten psychosomatisch. Ach ja.
Ik denk dus dat het bij mij een combinatie is van alles, pfeiffer vitamines tekort bijna een jaar rondgelopen met ontstoken keelamandelen, die zijn er eind oktober uitgehaald, en daar ben ik natuurlijk ook nog moe van.

Als ik het goed begrepen heb heb je gewoon ook recht op een doorverwijzing als jij dat wilt.

Ik heb ook altijd een hoge hartslag, 90 als ik net wakker ben. Vaak benauwd en klopt hij bijna in je keel zeg maar. Dit wisselt wel hoe moeier ik ben hoe meer last ik ervan heb.

Mijn therapeut test dit op een andere wijze. Klinkt misschien zweverig, maar ze kan dit testen door vragen aan je te stellen en dan je spierspanning in je vingers te testen (je kan dan wel of niet je vingers op elkaar houden).

B12  en foliumzuur is ook gecontroleerd met bloedonderzoek. Ik vind het fijn dat ik naar de dokter ga donderdag en hoop dat mijn bloed verder onderzocht gaat worden (door internist of huisarts). Schildklier is trouwens ook getest. Waarden waren normaal. We zitten echter wel bijna een haar verder.

Ik heb ook meer info opgezocht over CVS en ik heb de criteria inderdaad ook gezien. Gelukkig ligt het wat genuanceerder. Ik moet zeggen dat het punt mbt de uitputting toch wel anders is dan bij pfeiffer (voor mij dan). Het is nl niet zo dat ik 24 uur moet bijkomen wanneer ik bv een klein stukje gelopen heb. Ik moet er wel van bijkomen, maar het probleem ligt er eerder in dat ik al niet voldoende energie heb om te lopen. Ik moet echt niet meer doen dan ik kan en dat lijkt toch anders bij CVS.

Ik hoef niet te kiezen tussen 4 van die 8 criteria, ik heb ze allemaal.

zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen
keelpijn
gevoelige hals- of okselklieren
spierpijn
gewrichtspijnen
hoofdpijn
niet-verfrissende slaap
na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer

Is jouw pfeiffer actief geconstateerd, of alleen de antistoffen? Anders is het misschien ook wel handig als ze gaan kijken wat er met je maag is, mijn moeder had vorig jaar een maagbacterie, ze had hartkloppingen enzo, en was erg beroerd.

Hoi Twijfelaar,

Dat is vervelend. Is CVS dan ook echt bij jou geconstateerd?

Bij mij is twee keer bloed geprikt en bij de eerste keer was duidelijk dat ik aan het eind van een virusinfectie zat. Bij de tweede keer waren mijn waarden weer hersteld en daardoor geen actieve antistoffen zichtbaar mbt pfeiffer (dat is mijn theorie). Ik heb een maagonderzoek gehad en daar kwam naar voren dat ik te veel gal in maag had en daardoor mijn maag ge?rriteerd was.

Hoi allemaal

Ik ben afgelopen donderdag weer bij de dokter geweest en zij zegt nu dat het helemaal niet gezegd is dat ik last heb van mijn pfeiffer en dat ik dat ook jaren geleden kan hebben gekregen. Ik ben hier altijd wel vanuit gegaan omdat er in eerste instantie een virusinfectie zichtbaar was en deze daarna hersteld was en bleek dat ik pfeiffer had doorgemaakt. Ik weet wel dat je niet kan zien wanneer je het gehad hebt, maar voor mij was ??n plus ??n twee. Ik ben ook steeds langs geweest (ook bij een andere dokter) om te bespreken hoe het ging, omdat het nog steeds niet helemaal lekker ging en toen werd tegen me gezegd dat het er allemaal bij hoorde en het gewoon veel tijd nodig had... Ik vind deze reactie daarom wat vreemd en voel nu geen erkenning en die kreeg ik zoals eerder aangegeven ook niet van mijn bedrijfsarts. Ik laat het allemaal maar over me heen komen en blijf geloven in wat ik voel. Ik heb weer bloedgeprikt en ga weer naar de dokter om de uitslag te bespreken. Even afwachten nu. 

Ik heb gelukkig wel wat betere dagen gehad en dat geeft weer hoop voor de toekomst. Als het zo door blijft gaan, kan ik misschien weer een paar uurtjes gaan werken en dat zou heel fijn zijn!!

Pff ja, zo ging het bij mij dus ook.

Wat ik denk is dat je de recente antistoffen had (igm) en daarna de 'oude' (igg) De igm antistoffen verdwijnen na +- 3maanden uit je bloed. Vraag de kopietjes even op, dan kun je het zelf ook zien. Misschien let ze niet op.

Toen ik de eerste keer bij de internist was zei ze wel dat ik cvs had, maar wat ik daar mee moet dat weet ik niet. Toen ik de tweede keer bij een andere internist was, zei ze dat mijn klachten psychosomatisch waren.
Ik weet niet precies hoe het zit, als ik zo lees dan zie ik mezelf wel in die categorie (cvs), maar dat wil voor mij niet zeggen dat ik er niet vanaf kom.  Maar voor die diagnose moeten een b12 tekort D tekort etc worden uitgesloten, dit is niet gebeurd.. Dus ja. Ik had dus wel tekorten, dus dat zou het in theorie weer uitsluiten?!
Ik weet niet of er zoiets is als een offici?le stempel zeg maar.

Waarop is er nu geprikt??

Xxxx

Hoi Twijfelaar,

Ik heb de kopietjes van het bloedprikken en ik had geen actieve antistoffen meer. Nu is er geprikt op vitamines (D, aantal b nummers 1, 6 en 12 uit mijn hoofd). Verder algemeen bloedonderzoek en ook weer foliumzuur en nog iets met een f.

Vervelend dat je steeds wisselende reacties krijgt en dat is herkenbaar. Kan je wel weer een beetje werken? Sterkte verder!

Oh oke, je hebt ook de oude uitslagen, en geen IGM? Ik weet niet of ik het al gevraagd had,maar is cytomegalie ook gecheckt? Dat zijn dezelfde klachten namelijk..

Nee ik werk niet, en zou dat ook echt nog niet aan kunnen. Ik kan wel m'n huishouden bijhouden en ga nu 2x per week bij de fysio sporten opbouwen.

Hoi Floor,

Je kunt al een paar uitslagen opvragen bij de ha. Kun je alvast kijken of ze goed zijn.

Twijfelaar: Ja daar is vorig jaar ook op gecontroleerd en niets op gevonden. Lukt het een beetje om te sporten? Ik kan nog niet alles in huis. Het lukt me over het algemeen wel weer om eten te koken, soms een wasje er in te doen, wc's schoon te maken etc., maar stofzuigen bv heb ik nog niet gedaan.

Jetske: Ja dat is misschien wel een idee. De resultaten zullen alleen nu nog niet binnen zijn aangezien ik vrijdag geprikt heb, maar misschien wel al morgen.

Ik vroeg me af of jullie het volgende herkennen: Ik voel me gelukkig al steeds minder eng, maar wanneer ik op drukke plekken kom, voel ik me niet lekker worden. Denk hierbij aan winkelcentra en dat soort plekken. Ook bv verjaardagen kosten me veel energie. Ik ben nu sinds mijn terugval nog niet op een verjaardag geweest, maar meestal lukt dat op een gegeven moment wel weer en ook winkels gingen al weer veel beter voor mijn terugval. Het lijkt wel of ik die prikkels niet kan verwerken, dat ik daar gewoon te moe voor ben. Op dit moment lukt het gelukkig wel weer om gesprekken te voeren met mensen, maar het moeten er niet te veel zijn.

Is dit herkenbaar?

Hoi,

Gelukkig voel je je al minder eng... Ik niet namelijk, douchen vind ik de laatste tijd niet echt fijn, ben gewoon bang om te vallen.
Verjaardagen kosten veel energie ja. Gistermiddag had ik een verjaardag waar het zo druk was dat ik het eerste uur in de keuken heb moeten staan wachten. Waar ik niet echt blij mee was... Als ik namelijk lang in een bepaalde houding sta dan krijg ik nogal snel last van mijn rug. Op een gegeven moment kon ik gelukkig wel zitten. Maar zat ook niet bepaald op mijn gemak aangezien ik eigenlijk gewoon te moe was. Ik ben gister ook gewoon om 9 uur weer naar bed gegaan en kwam er vanochtend om half 10 pas weer uit.
Drukke ruimtes, dat gevoel ken ik wel. Vrijdag was het zo ontzettend druk op Utrecht Centraal aangezien de treinen niet reden...
Ik werd er helemaal chagarijnig van. Al die mensen die totaal niet uitkijken. Ik voelde me toen ook totaal niet lekker. Maar ja, het klinkt dus allemaal heel herkenbaar nog steeds wat je schrijft.

Groetjes

Citaat van: Floor op 06 februari, 2012, 13:24:14
De resultaten zullen alleen nu nog niet binnen zijn aangezien ik vrijdag geprikt heb, maar misschien wel al morgen.

De uitslag van HB MCV B12 zullen al wel binnen zijn duren maar 1 dag. Zet de uitslag maar hier neer kijk ik met je mee.

Dat van verjaardagen en andere drukke dingen herken ik zeker. Het kost blijkbaar te veel energie om verschillende gesprekken te volgen ofzo. Als ik me op1 of 2 personen concentreer, dan gaat het wel beter, maar dat is niet echt gezellig.

Klopt inderdaad! Ik ben heel lang  niet in supermarkten geweest, alle prikkels zijn teveel, en dan heb je zoveel mensen die haast hebben en daardoor bijna tegen je aan lopen etc. Ik ben weleens de supermarkt ingeweest en meteen weer weggegaan omdat ik het toch niet aankon.

Inmiddels gaat dat wel goed, en gelukkig ook een nieuwe supermarkt dichtbij en neem de tijd ervoor.

Een ikea ofzo is helemaal erg wat dat betreft.

Het sporten gaat opzich wel goed, wel erg moe erna natuurlijk, maar het is ook wel een fijn gevoel dat ik m'n lijf eindelijk aan het werk kan zetten, en er niet enorm voor gestraft word. Het gekke is ook wel dat je normaal gesproken wanneer je sport, een dag later spierpijn krijg, ik heb dat dus al een uur later.

Hoi allemaal

Fijn die herkenning! Ik ben zo trots... ik heb al mijn moed bij elkaar geraapt en even geschaatst! Het is fijn dat dat even lukte. Ik was nl erg moe en zag het eigenlijk niet zitten, maar schaatsen gaag me makkelijker af dan lopen. Misschien is het aardig om een topic te maken met de meest voorkomende symptomen die wij hebben, zodat nieuwkomers gelijk herkenning/erkenning krijgen.

Concentratie is een typisch probleem voor deze ziekte.
Ik had/heb daar nog steeds moeite mee. Zoals peetje zegt, concentreren op 1 of 2 personen en dan gaat het wel.
Dit heeft dus ook te maken met de druktes in winkelstraten etc. Concentreren op het ding dat je wilt gaan doen, en vaak gaat het dan wel weer.

Hoi allemaal

Gisteren naar de dokter geweest en mijn bloedwaarden waren goed. Ik word op het verzoek van mijn bedrijfsarts nu doorverwezen naar de internist. Dokter zegt dat het moeilijk te bepalen is waar ik nu precies last van heb: pfeiffer of dat de infectie misschien chronische vermoeidheid heeft geactiveerd. Ik blijf hopen dat het de pfeiffer is, anders ben ik verder van huis. Ik ben zo blij als ik weer gewoon beter ben!

Jetske ik heb op de site gekeken over b12 en ik ga er nu maar vanuit dat de internist al die stappen ook zal doorlopen om alles uit te sluiten inc b12.

Ik wil niet vervelend zijn, maar ervan uit gaan is niet genoeg. Kijk goed wat ze invult op het formulier, en vraag zelf evt de vitamines bij, Lied en ik hadden beiden vitamine D tekort, en ik had maar een b12 van 135. Hier kom je alleen achter als je er zelf om vraagt. Vraag ook een kopietje op.

Meten is weten  :)

Wanneer kun je terecht en naar welk ziekenhuis ga je?

Hoi twijfelaar

Ik heb met de dokter meegekeken naar de waarden en deze waren goed. De vorige keer heb ik een uitdraai meegenomen. Ik heb dat nu niet gedaan, omdat ik samen met de dokter mee kon kijken. Misschien haal ik nog een keer de uitdraai, maar vit D was goed. Ik zat wel aan de onderkant. Vorige keer was B12 240 en het was nu weer goed, maar ik weet niet uit mijn hoofd hoeveel. Zat toen wel aan de onderkant. Ik ga nu naar de internist en dan zie ik het weer verder. Kan begin maart terecht in het ziekenhuis.

Een waarde van 240 behoeft al verder onderzoek (is laagnormaal). zie de site die ik je gaf op je andere bericht en meld je aan op het forum. Goed is niet altijd goed.

Vit D is een waarde van 80 minimaal

Je kunt altijd aan de internist vragen waar hij allemaal op gaat controleren, en dan eventueel zelf nog een verzoek indienen om B12 te laten prikken, of  iets anders wat je graag gecontroleerd wil hebben.

Ik heb gemerkt dat niet iedere arts, of ieder ziekenhuis dezelfde 'standaard' dingen controleert. De meeste bloedprikformulieren hebben bijvoorbeeld een optie algehele malaise, maar de 1 prikt daarbij standaard op Pfeiffer en een ander weer niet.

Oh oke, ik wist niet dat dat al gecontroleerd was. Voor D willen ze wereldwijd de norm verhogen naar 75 geloof ik. Die is nu 50. Als je dus rond 55 zit, kan het misschien verstandig zijn om wat bij te nemen.

Wel fijn dat er iemand naar je gaat kijken, schrijf evt voor jezelf op welke klachten je allemaal hebt, soms als je daar zit vergeet je misschien iets belangrijks te zeggen.
Wat betreft de b12, als hij is gedaald ten opzichte van de keer daarvoor is het wel handig nog een keer te meten bij de internist.

Ik hoop dat ze je kunnen helpen!

Bij mij heeft ze toen een buikecho longfoto en bloedonderzoek gedaan.

Bedankt allemaal,
Ik had nu naar de dokter een heel scheme meegenomen van het verloop van mijn vermoeidheid en ziek zijn. De dokter zei dat het goed was om dit te bewaren. Ik heb daar ook mijn klachten opgezet. Ik ga het nog aanvullen als ik naar de internist moet en vraag ws mijn laatste bloedresultaten ook nog op, zodat ik die mee kan nemen naar de internist.

@twijfelaar
De norm wereldwijd willen ze verhogen naar 100.

Oke nog hoger dus..

Goed inderdaad dat schema!

Ik moet even afwachten nu tot ik geweest ben bij de internist, maar wanneer die normen veranderen, is mijn vit D wel te laag. Ik slik op dit moment een multivitamine en wil even afwachten wat de internist zegt. Ik heb de site over b12 in ieder geval gelezen en de klachten zijn wel herkenbaar, maar goed ze passen ook natuurlijk weer voor een groot deel bij pfeiffer. Het moet dan echt onderzocht worden.

Weten jullie ook waar ik meer info over vit D kan lezen?

Ik heb zelf even gekeken en heb onderstaande site gevonden.

http://www.vitaminedtekort.nl/

en vond ook onderstaande tekst over de waarde van de ondergrens:

Huidige stand van zaken

De grootste waarde van vitamine D is tot de laatste 5 jaar vooral het voorkomen van zachte botten en een verminderde calcium opname. De laatste 5 jaar zijn er echter grote verschuivingen geweest in onze inzichten over vitamine D. Niet langer bekijken we vitamine D alleen vanuit de botten, maar vooral vanwege alle andere effecten. Om die reden is de voorheen gehanteerde normwaarde in het bloed van 20 nmol/l niet langer gangbaar. Inmiddels is die ondergrens bijgesteld naar 50 nmol/l. De optimale bloedwaarde voor vitamine D is nog steeds onderwerp van discussie, alhoewel vrijwel alle vitamine D experts neigen naar een waarde van boven de 75 nmol/l.

bron:http://www.vitaminedtekort.nl/Huidige%20stand/Huidige%20stand.html

Ja dat is ook het probleem, bijna alle vermoeidheidsklachten lijken op elkaar. Hoewel b12 tekort wel wat specifieke dingen heeft, hoef je die niet perse te hebben. De klachten zijn uiteenlopend, maar bijvoorbeeld niet op je woorden komen enzo, kan ook weer door de moeheid komen.

Het ligt eraan welke multi je hebt, maar vaak volstaat dat niet. Voor D heb ik softgels, D is namelijk vetoplosbaar en moet je innemen met volle chocomel of melk, of bij je eten innemen. Deze gels zit olijfolie in en kun je dus met water nemen. Ze zijn ook te koop bij de etos, 12 euro voor 120 softgels. Pharma nord is het merk.

Als je internist er open voor staat, en je zelf twijfelt  kun je MMA (methylmalonzuur) Homocysteine en actief b12(holoTC) laten testen. Dan meten ze de b12 die daadwerkelijk beschikbaar is voor je weefsels. Als je teveel MMA in je bloed of urine over hebt duid dat op dat er niet genoeg word opgenomen. Homocysteine ook, maar die kan normaal zijn door andere omstandigheden bijv. goede foliumzuur.
Bij mij bleek de MMA gewoon goed te zijn, en dat maakt de kans dat ik er echt last van had klein maar het sluit het niet uit. volgens mij 90% kans dat het niet zo is.
Toch twijfel ik want heb nu 2 weken smelttabletten gebruikt, en vandaag had ik allerlei klachtjes, dus heb een injectie genomen, en voel me weer anders, kijken hoe het morgen gaat.

Je hebt ook een vitamine D tekort forum.

X

Hoi twijfelaar,

Vervelend dat het zo onduidelijk blijft he? Hoe gaat het nu met je?

Het blijft onduidelijk ja, maar goed. Ik heb wel weer het idee dat ik opknapte van die injectie, maar zal het vaker moeten proberen voor ik overtuigd ben denk ik.

Hoe gaat het met jou?

Hoi Twijfelaar

Ik heb de indruk dat het over het geheel genomen vooruit gaat. Moet daarbij echt over de weken heen kijken. De ochtenden zijn bij mij het ergst. Ik voel me dan echt ziekachtig/grieperig. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen. Blijf weinig energie houden, maar kan gelukkig wel al iest meer dan een aantal weken geleden. Ik heb gisteren voor het eerst weer een stukje gefietst in een rustig tempo. Weer een stapje er bij.

Dat is wel mooi, ik voel ook dat ik langzaam aan vooruit ga, maar het is 3 stappen vooruit en 2 terug, maar uiteindelijk ben je dan ook vooruit.

Dat grieperige gevoel in je spieren ja, i know what you mean.

Dan kun je blij zijn he met wat fietsen!

Xxxxx

Dat is inderdaad wel iets wat je leert, blij zijn met de kleine dingen. Ik herinner me nog dat ik blij was dat ik weer naar de brievenbus kon lopen, en dat is een paar 100 meter. :P

hahaha Peetje dat herken ik!! Ik vond het al bijzonder als ik vanuit mijn huis mensen in hun auto zag stappen. Ik dacht dan o wat geweldig als ik dat ook kan. Inmiddels kan ik wel de auto instappen (naast de bestuurder), maar moet nog veel stapjes zetten, maar inderdaad ben ik blij met de kleine stapjes die er zijn. Ik herken ook dat het stappen vooruit en terug gaat, maar over het geheel gaan we dan toch steeds vooruit. Het is net de bekende rekensom van de slak die vanuit een put omhoog moet kruipen en drie cm vooruit gaat en twee terug. De put is zoveel meter, hoe lang duurt het voordat hij boven is? Dat is dan nog uit te rekenen, maar wij moeten gewoon afwachten hoe hoog de put is en uiteindelijk moet het allemaal gewoon weer goed komen!!

Goed zo!! Positief blijven!

Vandaag weer bij mijn energetisch therapeut geweest en ik moet weer aan de druppels. Ik ben blij dat ik de stap gezet heb om hier heen te gaan. Het helpt je om goed in je lijf te zitten en zaken als het ware op te ruimen zodat je steeds dichter bij jezelf komt en ook je lichaam de kans krijgt om te herstellen en in de toekomst ook minder vatbaar te zijn om ziek te worden.

Blijf gelukkig het gevoel houden dat het vooruit gaat!

Wat voor druppels krijg je eigenlijk? Waar dienen die voor?
Wel fijn dat je nog steeds het gevoel hebt dat het vooruit gaat! Hopelijk gaat het steeds beter.

Hoi Lied

Dat is steeds wat anders. Het ligt er aan wat mijn lichaam nodig heeft, waar de blokkades zitten etc.. Het is in ieder geval homeopatisch. Zo heb ik bv QI Nier en Lever gehad voor extra energie op die gebieden. Het zijn druppels van sanopharm.

Oke, dus je krijgt steeds andere druppels. Ik heb me nog niet zo verdiept in wat een energetisch therapeut doet. Maar net als bij mesologie wordt er waarschijnlijk steeds per keer gekeken wat je lichaam nodig heeft. Als jij het gevoel hebt dat het daardoor vooruit gaat zou ik zeker er mee door gaan.

Hoi Lied,

Ik heb inderdaad de indruk dat het vergelijkbare vormen van behandeling zijn. Je ruimt als het ware steeds iets op en er wordt inderdaad steeds gekeken wat je nodig hebt op het gebied van je lichaam, psyche en emoties om zo alles goed in balans te houden. Ik heb nog een lange weg te gaan, maar het voelt goed om dichter bij mezelf te komen.

Hoi Floor,

Het klinkt inderdaad een beetje heltzelfde, je krijgt ook voor dezelfde dingen iets als ik zoals voor je lever en nieren. Dat voor mijn lever daar ben ik nu mee gestopt aangezien de mesoloog zei dat mijn lever het virus verslagen heeft. Maar goed, nou nog hopen dat het allemaal effect heeft, voor mij zal het ook zeker nog een lange weg zijn, maar had gehoopt dat ik toch een klein beetje vooruitgang had gemerkt. Maar ik ben nogal ongeduldig denk ik.
Wel fijn dat het bij jou langzaam vooruit gaat dan heb je toch iets om naar uit te kijken. Zo voelt het dan wel lijkt me.

Hoi Lied89

Dat is zeker fijn, maar ik moet zeggen dat er ook momenten zijn waarop ik stilsta of me weer zieker voel en dat vind ik erg lastig. Gisteren was weer zo'n dag waarop er niets uit mijn handen kom. Het zou fijn zijn als we ons gewoon niet meer zo moe zouden voelen, maar goed even volhouden! Staat het bij jou echt stil of zie je over de weken heen wel lichte veranderingen?

groetjes!

Natuurlijk zijn er ook altijd momenten dat het weer wat minder gaat, maar over het algemeen zie je een stijgende lijn wat wel fijn is. Het zou heel fijn zijn om niet meer moe te zijn, maar ja wisten we maar hoe we er vanaf konden komen.
Ik zie wel veranderingen maar vooral achteruit... Ik merk bijvoorbeeld het verschil na de zomervakntie vorig jaar ging het veel beter dan nu. Nu gaat het echt slechter en voel me gewoon echt niet fit. Maar heb het ook vrij druk, ik heb nu niet de mogelijkheid om volledig met school te stoppen. Nou ja, alles kan natuurlijk maar ik geef school en stage liever niet op...
Maar heb ook toch weer een klein positief puntje. Ik zal het straks in mijn eigen topic vertellen, ik ben namelijk gister bij de osteopaat geweest.

Groetjes

Hoi Lied,

Ik heb het gelezen. Fijn hoor dat je merkt dat je hoofdpijn/spanning op je hoofd minder werd. Doe je nu meer of minder dan een jaar geleden?

Vervelend dat je geen vooruitgang merkt. Sterkte!! (ik heb trouwens wel echt veel vertrouwen in osteopathie en hoop voor je dat ze ook iets met de vermoeidheid kunnen)

Hoi Allemaal

Ik ben vandaag bij de internist geweest. Ze heeft me veel vragen gesteld en me lichamelijk onderzocht. Bloeddruk was veel te hoog, maar dat kwam waarschijnlijk door de zenuwen. Schiet mijn hartslag vanzelf omhoog. Ze gaf aan dat ik de kenmerken van CVS vertoon en dat we daarom eerst alle andere oorzaken moeten uitslagen. Daarom een uitgebreid bloedonderzoek. Ik moet over een week of zes terugkomen om de resultaten te bespreken. Ze verwacht dat ik nu niet in de nasleep van pfeiffer zit en ik dat al eerder heb doorgemaakt omdat ik geen koorts of griepachtige verschijneselen heb gehad.

Even afwachten dus.

Oke even afwachten dus weer.. Ik ben benieuwd

Ik doe eigenlijk hetzelfde als na de zomervakantie. Twee dagen school en 2 dagen stage. Maar geen hele dagen hoor, dat hou ik niet vol...
Het enige verschil is dat ik de laatste weken meer moet leren en mezelf dus verplicht om ook doordeweeks te leren na schooltijd. En dat lukt niet zo goed, eerst deed ik dat vooral op de dagen dat ik vrij was.
Maar ik had gedacht nu ik al ruim 3 maanden de adviezen van de mesoloog volg toch wel iets verbetering zou merken. Ik probeer me er echt goed aan te houden. En volgens hem gaat het dus wel beter van binnen, mijn lever heeft het virus verslagen, mijn darmen werken beter enz.
Goed, dat ze je nu uitgebreid onderzoeken. En dat je wel naar een internist doorgestuurd wordt. Mijn dokter doet dat niet en vindt het maar onzin om evt. CVS te concluderen. Je kan er toch niks tegen doen als je weet dat je dat hebt zegt hij dan.

Slik je al vitamine D bij?

Ook zei je dat je de vorige keer aan de onderkant zat met B12, is dat nu weer geprikt? Als hij namelijk weer gedaald is, is het wel een duidelijk probleem.
Het is wel belangrijk te controleren, ik voel me namelijk een stukje beter met injecties, en helderder.
De internist moet het echt uitsluiten voor de diagnose cvs.

Bij mij was m'n bloeddruk ook heel hoog toen ik daar was, maar dat kon wel kloppen haha. Ik was nogal boos :-)

Slik vitamine d (multivitamine) en mijn b12 was de laatste keer in de 500. Moet nu de nieuwe onderzoeken weer afwachten. Heb de laatste dagen dat ik bijna niet kan lopen. Mijn benen zijn gevoelig/grieperig en ik loop als een slak. Het liefst loop ik op het moment helemaal niet. Mijn lijf wil gewoon niet. Hoop dat het snel weer wegtrekt.

Hoi Lied ik hoopte voor je dat je nu meer dat dan toen en je daardoor meer vermoeid bent dan toen. Vervelend dat ze je niet door willen sturen. Ik had een aantal weken geleden toen ik ergens een berichtje plaatste over het belang van doorsturen niet verwacht dat ik ook in hetzelfde schuitje zou komen. Wat ik toen zie meen ik nog steeds. Het is wel belangrijk om wat te weten. De prognose van pfeiffer of CVS is niet hetzelfde en daarom is duidelijkheid belangrijk. Ik baal er wel van dat het die kant uit gaat. Ik ben nog jong en hoop dat ik er nog van af kom.

Oh oke, ik had begrepen dat je zei dat je aan de onderkant zat. 500 moet wel goed zijn.

Misschien kun je toch proberen een D apart te slikken, in multivitamine zit vaak niet zoveel, en omdat D vetoplosbaar is neem je het misschien niet goed op.
Ik moest 20 ug 2 op een dag doen. 800 ie staat ook op het doosje, vergelijk het maar eens met je multi.
Ik heb softgels waar dus wat olijfolie inzit om beter op te nemen, je kunt ook tabletjes nemen en die doorslikken met wat volle melk of chocomel.

Ik hoop dat dat grieperige gevoel gauw weer over is,

Xxxx

Hoi,

Ja, mijn dokter is een rare haha, maar hij gaat binnenkort met pensioen. Maar zijn vervanger schijnt ook niet super te zijn. Die laat je voor een tweede vraag gewoon een nieuwe afspraak maken heb ik van iemand gehoord. Belachelijk toch. Ik had gehoopt dat we er een betere voor terug zouden krijgen maarja. Ik weet wel dat het belangrijk is om te kijken of het niet iets anders dan pfeiffer is. Soms denk ik ook dat het niet alleen maar pfeiffer is. Ik heb ook klachten die ik aan het begin van pfeiffer niet had, of minder. Maar ik dacht als de mesologie me geneest grotendeels of een beetje dan hoef ik dus eigenlijk niet meer dat te laten onderzoeken. Maar ja, ik ben bang dat mesologie niet veel meer voor mij kan betekenen. Maar goed, misschien klink ik nu een beetje te negatief.
Verder als ik verhalen van andere lees dan denk ik ook vaak, bij jullie is het allemaal veel erger. En dan denk ik, ik kan geen CVS hebben. Ik ga wel naar school en loop ook wat stage. Maar goed misschien vergis ik me daarin en ik onderschat mijn ziekte vaak ook denk ik.

Dat gevoel in je benen herken ik ook zeker. Gister voelde ik me namelijk ook weer een slak. Ik dacht even lekker van de buitenlucht genieten en een stukje wandelen. Was toch weer zwaarder dan ik had verwacht helaas...Maar ja, heb ook weer een paar weken niet gesport.
Sterkte en hoop dat je je gauw weer iets beter gaat voelen!

CVS komt in vele gradaties. De 1 ligt hele dagen op bed en de ander kan nog halve dagen werken.

Hoi allemaal

twijfelaar: Ik zat eerst ook aan de ondergrens hoor met b12, maar laatste keer was dat in de 500.

Lied: het is fijn dat je naar stage en school kan en het is ook goed dat je het serieus neemt. Ik hoop dat je nieuwe dokter wel fijn is. Misschien valt hij/zij mee.

Ik heb inmiddels de knoop door gehakt en ook een afspraak bij de osteopaat gemaakt. Ik wil kijken of zij me verder kan helpen. Ik kan dat beter nu doen dan weer een jaar wachten. Ik lees dat de kans op herstel afneemt naarmate de duur van de ziekte toeneemt. Toch blijf ik me afvragen of ik niet gewoon nog in de nasleep van pfeiffer zit, maar volgens de internist is die kans klein omdat ik geen koorts heb gehad en geen last van keelpijn en zo. Hebben jullie dat allemaal wel gehad? Ik vind het een raar idee dat ik het misschien jaren geleden heb gehad en daar dan nauwelijks last van heb gehad en nu dan CVS zou hebben. Hoop echt over ??n ? twee jaar er bovenop te zijn.

Hoi Floor,

Ik heb het idee dat niet iedereen helemaal gelijke klachten heeft. De een heeft keelpijn en de andere niet. Ik heb zelf al meer dan een half jaar keelpijn. Een vriendin van mij had dat alleen in het begin en een vriend van mij helemaal niet. Echt koorts weet ik niet, wel verhoging denk ik. Ik krijg als ik moe ben echt vuurrode wangen. In ieder geval succes bij de osteopaat, ik hoop dat het je verder brengt.

Hoi floor,

Ik heb in het begin ook geen keelpijn gehad en nauwelijks verhoging. Ik hoop dat je er weer bovenop komt!

Liefs

Tsja, ik hoop dat de nieuwe dokter beter zal zijn maar weet het niet. Maar het duurt nog tot mei tot die andere weg is. Voor school zet ik me wel in ook al ben ik soms te moe. Wil zo onderhand ook eens een diploma op zak hebben... En of het CVS is ik weet het niet. Had een maand geleden nog een vitamine D tekort, dus moet nog even afwachten of dat straks weer goed is. Merk geen verschil geloof ik nu ik ook vitamine D bijslik.

Tja, van alleen maar wachten tot het beter gaat daar word ik ook niet goed van. Wel goed dat je nu toch de stap hebt genomen om naar een osteopaat te gaan ben echt benieuwd voor je of ze iets voor je kunnnen betekenen.

In het eerste jaar van pfeiffer had ik regelmatig 's avonds lichte koorts, nooit echt hoge koorts. En had ook zeker veel keelpijn en last van keelonstekingen. Maar mijn keelamndelen zijn er ruim een jaar geleden uitgehaald dus heb eigenlijk geen last meer van keelpijn nu. Maar ja, bij iedereen zijn de klachten nou eenmaal anders. Sommigen hebben geen keelpijn bij pfeiffer en andere weer wel.
Sterkte, hopelijk ga je je toch snel beter voelen! Doe je trouwens wel iets van sport ofzo? Of is dat te vermoeiend?

Hoi allemaal,

ik herken veel in jullie verhalen. sinds 2,5 jaar heb ik nu last van pfeiffer. In het begin ben ik behoorlijk ziek geweest en met pieken en dalen gaat het langzaam beter. Het is erg moeilijk om ermee om te gaan, niet iedereen begrijpt je en heeft er begrip voor. Je leert er een beetje mee omgaan, ik heb een tip voor iedereen, eet en drink gezond! Veel verse groente en fruit, drink geen alcohol (vooral in het begin), en je kunt ook druppels proberen van dokter a. vogel die je lever en nieren zuiveren. Drink ook veel water dan worden je afvalstoffen sneller uit je lichaam verwijderd. Ik merk op de lange termijn dat die dingen werken, ik voel mij fitter als ik gezond leef. Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben.
In ieder geval wens ik iedereen veel sterkte!!

groetjes mini

Hoi Floor,

Ik dacht even reageren, voel me haast gevleid als ik mijn naam zie in een post en zeker als dat je dat ertoe heeft gezet om ook je verhaal kwijt te krijgen. Ik heb toevallig een nieuwe post geplaatst waarin in staat dat het met mij retegoed gaat. Voel me nu constant goed (3weken) en dat is de langste tijd dat ik tot nu toe heb volgehouden.
Ik heb in totaal 3 x een terugval gehad, en 2 x terug moeten keren van het werk. Ben met deze ziekte ondertussen vanaf augustus 2011 bezig en moet alles weer opnieuw opbouwen. Gelukkig heb ik een werkgever die erg goed op mij let en mij niet meer zomaar terug laat komen, eerst heel rustig opbouwen met " laffe" halve dagen aangezien de 2x terugval voor hun een sein was dat het gewoon nog niet ging.
Verder wil ik je nog even zeggen dat er inderdaad klachten bij zijn gekomen, ik heb amper bewogen in die tijd en stom maar waar ik kreeg klachten erbij, niet door toename van mijn gewicht want dat was er absoluut niet (ook wel vreemd).
Wat ik over had gehouden is een suis in mijn oor.. okay ja, dat is inderdaad vaag, maar dat komt waarschijnlijk door het vele slapen. Ook knieklachten kwamen opzetten terwijl ik absoluut niet weet wat ik gedaan heb. Maar goed, ik voel me weer fit, slik iedere dag netjes mijn vitaminepilletje en de rest gaat ook wel weg.
Alles wat vanzelf komt, gaat ook vanzelf weg denk ik maar..

hoe gaat het btw nu met je?

mvg
Vincent

Hoi allemaal!

Fijn al die reacties! Op zich blijft er een lichte stijgende lijn zichtbaar wanneer ik over de weken/maanden heen kijken. Alleen heb ik dan nu dat ik sinds een paar dagen bijna niet kan lopen. Ik heb blijkbaar te veel gedaan. Ik had elke dag tien minuten op een hometrainer gefietst en dat was blijkbaar nog te veel van het goede. Het gaat vandaag wel weer wat beter met mijn benen. Hoop dat het dus weer wegtrekt. Echt sporten doe ik dus niet. Ik moet het bewegen weer opbouwen. Ik kon voordag ik last kreeg van mijn benen wel weer een km lopen, moet nu weer even afwachten. Eerst nog even een paar dagen rust geven aan mijn benen.

Vincent: super dat het zo goed met je gaat en halve dagen is niet laf. Het is al een hele prestatie!!! Is mij maar even gelukt en toen viel ik terug. We lijken er allemaal rare klachten bij te krijgen die bij iedereen weer anders zijn. Het is net of alles eruit komt zeg maar.

Ondertussen weet ik echt niet meer of ik nu wel of niet in de nasleep van pfeiffer zit of gelijk CVS heb gekregen. Komen we nooit achter. Moet voorlopig nog even officiele diagnose afwachten, maar zal wel die kant opgaan.

sterkte en succes allemaal!!

Fijn dat er ook vooruitgang is bij een aantal!

Hoi Floor,

Wie stelt dan een diagnose CVS en hoe doen ze dat? Is daar dan een test voor of zo? Of heb je het al verteld en moet ik gewoon even teruglezen?

Ik heb overigens precies zoals jij meteen last van mijn benen als ik teveel heb gedaan, ik kan dan bijna niet meer lopen. Gek toch he?

groetjes,
Wies

Hoi Wies,

Heb ik volgens mij niets over geschreven hoor en een vraag twee keer stellen is helemaal niet erg. Ik kan het ook niet allemaal onthouden wie wat precies heeft geschreven. De internist zal deze diagnose stellen en kan dit alleen doen wanneer er geen sprake is van andere oorzaken voor de verschijnselen die je hebt en vervolgens moet je dan aan bepaalde vastgestelde criteria voldoen. Die zijn  in de loop van de tijd nog wel eens veranderd of door verschillende organisaties gesteld en er is best wat onenigheid over de naamgeving. Spreek je van ME of CVS of zijn dit twee verschillende ziektes? staan wat artikels hierover op onderstaande sites en diverste criteria op de onderste site.

Hieronder twee links naar sites met meer info over CVS en/of ME mocht je dat interessant vinden.
http://www.me-cvs-stichting.nl/
http://www.mecvs.net/

Ja gek h? van die benen. Ik vind het zo gek, maar ook wel een beetje eng omdat ik ook inderdaad bijna niet kan lopen. Het trekt meestal na een aantal dagen wel weg. Voor jou vervelend maar wel prettig dat jij dat herkent. Het zal er allemaal wel bij horen.

Tot gauw!

Hoi Vincent,

ik wil even reageren op je (knie)klachten, ik heb ook een hele tijd niets kunnen doen en toen ik mij beter voelde dacht ik houd mijn gemak maar. Maar ik kreeg veel last van mijn rechteronderarm, het bleek een tennisarm te zijn. De fysio vertelde dat het te maken had met pfeiffer omdat de arm onderbelast was. Inmiddels heb ik het aan beide armen, maar het is beter om toch als het even kan te bewegen!
Veel sterkte!

groetjes mini

Ik had in de acute fase flinke keelontsteking, en later bij te veel inspanning ook steeds weer keelpijn en verkouden, plus dat ik er uit zag alsof ik koorts had, al beweerde de thermometer dan dat ik juist ondertemperatuur had. Ook vaak griep gehad in de eerste paar jaar en heel vaak verkouden of chronisch snotterig. Dat laatste heb ik eigenlijk nog steeds. Later geen keelpijn meer, maar toen kreeg ik gewrichtsklachten, ook geen pretje.

Hoi allemaal

Weer even een update over hoe het met mij gaat. Ik heb nog steeds pijn in mijn benen en dat hindert me enorm. Kan amper lopen (in huis lukt net) en kan niet rijden hierdoor. Ik heb gisteren een uurtje gewerkt (was iemand zo lief om me heen en weer te tijden). Was zo fijn om even op het werk te zijn. Het is eigenlijk de bedoeling dat ik nu twee keer een uur ga werken per week, maar dat gaat niet omdat ik zelf niet naar mijn werk kan. Ik wil niet klagerig klinken, maar die benen vind ik echt een beetje eng en die pijn is onplezierig. Hoop echt dat het snel over gaat. Weet iemand trouwens wat je hier tegen kan doen (die benen). Het lijkt ook voor een deel uit mijn liezen te komen.

Ik moet nog vier weken wachten tot ik weer naar de internist kan en de bloeduitslagen krijg. Ben benieuwd wat er daarna gebeurt. Heeft iemand ervaring? Nu wees iemand me er op dat ik ook de ziekte van Lyme zou kunnen hebben (heeft ook de verschijnselen die ik ook heb, maar dan zijn er nog 15 andere symptomen die ik niet heb). Ik heb het ziekenhuis gebeld en ze hebben dit niet gecontroleerd. Nu mijn dokter gebeld met de vraag of ze dat nog willen prikken. Moet zo terugbellen omdat ze gingen overleggen. Vind het wel raar dat hier door de internist nog niet op gecontroleerd was, aangezien ze waarschijnlijk wel de diagnose CVS geven wanneer ze niets vinden (maar dan moeten ze toch ook dat soort ziektes controleren?). Vind dat een eng idee. Dadelijk krijg ik de diagnose CVS, terwijl het misschien wat anders is wat te behandelen is en misschien ook wel zo snel mogelijk moet gebeuren. Ik hoop dat er snel duidelijkheid ontstaat zodat ik weet waar ik aan toe ben en dat dat dan ook klopt.

Ga in ieder geval vrijdag naar de therapeut voor de jassentechniek. Ben benieuwd!

Het is inderdaad wel prettig wanneer je zeker weet dat overal naar gekeken is. Heb je nog de dokter teruggebeld? Ga je bloedprikken?

Xxx

Ik heb gebeld, maar mijn  dokter wil dat ik dat aan de internist vraag, omdat ik daar nu onder behandeling ben. Even afwachten dus.

Oh dat is jammer, je hebt toch al het ziekenhuis gevraagd, daar is dus niet op geprikt..
::)

Maar goed even afwachten weer

Hoi Floor,

Wat er met je benen aan de hand is weet ik niet maar ik heb wel een vriendin die geen pfeiffer heeft maar verder wel vergelijkbare klachten heeft en zij heeft dagelijks pijn in haar benen en kan ook heel moeilijk en maar kleine afstanden lopen. Zij heeft fibromyalgie. Misschien is daar bij jou ook wel eens op getest hoor, dat weet ik niet.
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt.
Succes met de jassentechniek!

dankjewel. Ik ga vanmiddag! Mijn klieren zijn in mijn liezen ook opgezet en het duidt waarschijnlijk op een virusinfectie.... de oude of een neiuwe...

Heeft jouw vriendin ook dat haar klieren zijn opgezet in haar liezen?

@ Floor

Dus vandaag ga je voor het eerst naar de therapeut van de jassentechniek. Ik ben benieuwd hoe je dit ervaart. Heb er zelf ook even naar geluisterd, maar is niks voor mij denk ik. Maar misschien heb jij er wel effect bij. Ik hoop het voor je!
Het duurt wel lang he voor je de uitslagen krijgt... Wel gek dat ze dan niet alles meenemen inderdaad, zoals ook de ziekte van Lyme dus. Als ze echt CVS bij je constateren moeten ze inderdaad wel alles uitgesloten hebben wat moeheid kan veroorzaken.

Vervelend dat je ook nog steeds last van je benen hebt en dat het niet minder wordt.
Ik heb ook regelmatig pijn aan mijn benen, herken dat wel, maar is denk ik niet zo erg als jij het nu hebt. Ik ben dinsdag weer gaan sporten en heb dan na 5 minuten ook pijn aan mijn benen vooral. Maar heb het ook als ik lang sta of een stukje gelopen heb.

Knap dat je toch al geprobeerd hebt om een uurtje te werken, hopelijk doet dat je goed.
Sterkte en hoop voor je dat er snel duidelijkheid is voor je...

Hi Floor, ik heb je een berichtje gestuurd.

hoi allemaal,

Even een herhaling van een berichtje dat ik elders heb geplaatst:

Ik ga sinds kort naar die jassentechniektherapeut en zij heeft me/cvs gehad. Ik weet zelf nog niet wat ik precies heb, maar zij heeft begeleiding gehad in een revalidatiecentrum en moest schema's maken waar haar dagindeling op stond van uit bed gaan tot in bed gaan en met steeds voldoende rustpauzes. Ze moets dit schema voor elke dag van de week maken en dit gedurende twee weken uitvoeren en daarna kon ze het eventueel wat bijstellen. Je moet in het schema de activiteiten zetten die je op een normale dag aan zou kunnen. Vervolgens moet je je er ook op je goede en slechte dagen aan houden. Misschien dat het een aantal van ons ook kan helpen. Ik krijg nu begeleiding van haar in het opstellen van het schema.

Nou ik ben dus vorige week bij haar geweest en ze heeft me het een en ander uitgelegd of de zienswijze achter de jassentechniek. Het spreekt me allemaal aan en denk echt dat dit me kan helpen. Daarna heeft ze alle jassen die er zijn uitgetrokken en ik voelde me daarna eerst erg moet en had de dag erna een super dag. Nu gaat het even weer wat minder, maar je gaat zeg maar een proces in waarbij je leert om in de flow van het leven te komen en te blijven, om je eigen energie bij je te houden, geen nieuwe jassen aan te trekken etc.. Ben erg benieuwd. Zij is er beter door geworden en had ook ongeveer alles wat er is geprobeerd net zoals de meeste van ons ;-). Ik ga over ruim drie weken weer terug.

Klinkt allemaal erg goed waar je mee bezig bent! Ik hoop dat de jassentechniek en het maken en houden aan een schema gaat helpen om je weer wat beter te voelen. Ik hoop echt dat het je gaat helpen! Het lijkt me wel moeilijk om aan een schema te houden. Maar het is het proberen waard. Je bent wel met veel dingen bezig, je gaat toch ook nog osteopathie doen. Hopelijk zie je snel vooruitgang!

Hoi hoi,

Ja ik ben inderdaad met meerdere dingen bezig. Jassentechniek, coaching, schema en ik ga volgende week voor het eerst naar de osteopaat. Volgens mijn therapeut een goede combi, omdat de osteopaat echt naar het lichamelijke aspect kijkt. Ik heb veel vertrouwen in het schema. Het begin is zwaar, maar uiteindelijk moet ik er echt meer energie van gaan krijgen. Spannend. Gelukkig heb ik een man die er helemaal achter staat anders zou het me niet lukken om me aan het schema te houden. De dingen die ik niet doe komen dus op hem neer. Ben eerlijk gezegd best tevreden over hoe het gaat. Blijf moe en slechte dagen hebben, maar het lukt me tot nu toe om me aan het schema te houden. Daarom ben ik ook al even niet op het forum geweest. Me computertijd was steeds op hahaha. Ik heb ook mijn omgeving op de hoogte gebracht zodat iedereen weet dat ik me aan mijn schema moet houden. Erg streng en niet altijd leuk, maar het is om mezelf te beschermen tegen terugvallen en aan herstel te werken. Ik houd jullie op de hoogte. Mocht iemand ook een schema willen maken en vragen hierover hebben, laat het me even weten. Misschien kan ik helpen.

Tjee, je doet ook echt veel om je weer beter te gaan voelen. Ik hoop dat het je echt helpt doordat je nu volgens een schema werkt. Dat lijkt me in het begin erg moeilijk. Gelukkig dat je een man hebt die je helpt en achter je staat.
Ik ben eigenlijk wel benieuwd wat je zo op een dag doet. Je hoeft niet je hele schema te vertellen hoor. Maar ben wel benieuwd.
Sterkte volgende week bij de osteopaat, ik ben erg benieuwd wat ze voor je kan betekenen en wat ze gaat doen. Bij mij kon ze niet veel meer doen geloof ik.
Nou succes, ik hoop dat je het schema kan volhouden en dat je snel verbetering ziet!
Ik kan me voorstellen dat je niet altijd de energie hebt om op het forum te komen, maar we zijn wel benieuwd hoe het met je gaat. Reageer gewoon wanneer jij er de energie voor hebt. Ik kan ook niet altijd direct reageren.

Hoi Lied

Zeker fijn dat mijn man me steunt. Helpt enorm. Het schema zal per persoon veschillen, maar je moet er in ieder geval je hoofdactiviteiten in zetten. Dus ik heb vaste tijden voor opstaan, ontbijten, lunchen, avondeten, douchen-bad, naar bed gaan. Daar tussendoor heb ik een paar kleine huishoudelijke activiteiten geplaatst (2x10 min en 1x25 min). Denk hierbij aan vaatwasser uitruimen, wc schoonmaken, planten water geven etc. Als grote huishoudelijke activiteit ga ik de was opvouwen of stoffen. Ik heb dit vier keer ingepland en op de andere drie dagen werk ik 45 min thuis ipv de grote huishoudelijke activiteit. Daartussen zitten steeds rustpauzes en ik heb koken als activiteit ingepland. Ik heb ook een momentje waarop ik internet (zelfs dat moet je inplannen, mail kijken forum etc..)

Nou hoop dat je een beetje een beeld hebt gekregen. Ik ga trouwens s middags ook een uurtje op bed liggen.

Ik snap dat het bij iedereen verschilt, naar wat diegene aankan natuurlijk en wat de dagelijkse activiteiten normaal een beetje zijn.
Bedankt voor je uitleg. Wat knap zeg dat je dit doet. Ik hoop echt dat dit je helpt om je weer iets beter te voelen en het langzaamaan iets kan uitbreiden. Succes en sterkte!
Dus je werkt nu thuis een beetje? Wel fijn dat je die mogelijkheid hebt.

Hoi Lied

het zeker fijn dat ik thuis een beetje kan werken. Ik hoop zo dat ik over een tijdje weer een uurtje op het werk in kan plannen. Ik wil zo graag en vind het zo jammer dat het nog niet gaat. Moet echt even geduld hebben en het volhouden om me aan het schema te houden. Had gisteren trouwens echt een but dag.... En heb weer erg last van mijn spieren in mijn benen. Dat is pijnlijk. Trekt hopelijk weer langzaam weg.

Hoe gaat het met je studie? Las dat je richting examens gaat?

Vervelend dat je weer even een mindere dag had... Hopelijk gaat het nu weer iets beter met je.
Ik snap dat je graag weer buitenshuis zou willen werken. Maar vind het al knap dat je dat thuis langzaam opbouwd en thuis al een klein beetje kan doen. Niet iedereen heeft tenslotte die mogelijkheid.

Examens ja... Officieel zit ik in mijn examenjaar, qua theorie heb ik alles proberen bij te houden en is me aardig gelukt. Hoe ik dat gedaan heb, geen idee. Maar de docenten verwachten van me dat ik 21 en 22 mei examen ga doen. Ik weet niet of dat voor mij haalbaar is. Maar als het voor mij niet haalbaar is, is het voor 99% van de klas niet haalbaar aangezien ik als 2de voorop lig. Ik moet nog een aantal toetsen doen voordat ik examen kan doen en dan nog het examen dat uit 3 onderdelen bestaat. Zoveel tijd heb ik niet meer, maar evt. kan ik het ook in juni nog doen. Krijg dan alleen geen diploma voor de zomervakantie. Maar die krijg ik sowieso niet want heb nog heel wat stage-uren in te halen. Maar ja, ik bekijk het per toets en plan een beetje voor mezelf per keer en hoop dat het me dus lukt voor die tijd. Het leren lukt alleen niet altijd (weinig concentratie) maar doe mijn best, meer kan ik niet doen.

Hoi Lied,

Knap hoor van je. Ik kan me voorstellen dat het moeilijk is om te leren. Dat kost veel energie. Ik heb momenten dat ik echt amper na kan denken. Nu is zo?n moment ;-), maar goed gaat ook wel weer over. Hoop voor je dat je je toetsen kunt maken. Wanneer je nou lekker voor de 1 oktobertelling je diploma hebt, kost het je niets extra's zou mooi zijn. Weet niet waar je op school zit, maar ik heb gewerkt in het mbo en daar werkte dat zo. Ik zei altijd tegen leerlingen dat het behalen van je diploma voor de zomervakantie natuurlijk heel leuk is, maar geen must. Soms is het beter om het gewoon goed te verdelen en wat speling te hebben van je zomervakantie. En dat doe jij. Ik weet niet hoeveel stage je moet lopen, maar zou lekker voor je zijn als je dat in de zomervakantie lekker bij kan werken en je de zomervakantie in gaat met het behalen van je examens. Succes hoor daarmee!!

Ik ben inmiddels bij de osteopaat geweest. Ik ben daar nog behoorlijk moe van. Schijnt normaal te zijn omdat processen weer gestart worden in je lichaam. Ze heeft vanalles gedaan. Zelfs gekraakt ieh.. Ze geeft aan dat mijn schildklier niet goed werkt omdat mijn klieren opgezwollen zijn in mijn hals. Zei ik ook tegen de internist aantal weken geleden, maar die vond helemaal niet dat mijn klieren opgezet waren... Raar he? De osteopaat zag aan mijn hals zelfs dat ze opgezet waren. Maar goed blijkbaar heeft dat dus iets met je schildklier te maken. O zie net even dat je schildklieren in je hals liggen en die zijn dus blijkbaar opgezet. Misschien ben ik al die klieren door elkaar aan het halen, want er zitten ook lymfeklieren in je hals. Nou goed mijn schildklier is dus opgezet en daar kan je dus ook heel moe van zijn en ik geloof dat mijn lever daar weer door belast wordt of zo. Nou in ieder geval is er vanalles en nog wat en alles staat natuurlijk weer met elkaar in verbinding. Dus aan de slag met omega 3 en nog iets. Dat moet mijn lever en twaalfvingerige darm gaan helpen om te ontgiften (lever) en vet te verteren, omdat bij mij de gal de verkeerde kant uitgaat. Naar mijn maag in plaats van richting mijn darmen als ik het goed heb. En daarom heb ik dus maagklachten. Ik heb er wel vertrouwen in dat dit me weer een stapje verder gaat helpen. Maar goed, eerst weer bij zien te komen van de bahandeling..

Hoi,

Deze week twee theorietoetsen gehaald, een 7 en 8,5! Ben blij dat me dat gelukt is. Nu nog een theorietoets en dan twee deelproeven. Het probleem is dat ik ze allebei in een keer moet halen anders kan ik niet mijn examen in mei doen...

Ik red het niet om voor 1 oktober klaar te zijn met stage, helaas. Ik heb nog te veel uren. Mijn school heeft me een tijd verboden om stage te lopen, ze vonden dat ik eerst maar beter moest worden. Als ik daar op moet wachten... Dus loop nu meer dan een half jaar achter aangezien ik nu ook niet volledig loop. Als ik mijn examen gehaald heb kan ik misschien mijn stage uren uitbreiden, dat is wat ik hoop tenminste.
Ik zit op het ROC in Utrecht trouwens, rotschool haha.
Ben je nog docent? Of doe je nu ander werk?

Ik was ook best moe hoor van die behandelingen. Hopelijk gaat het nu iets beter met je.
Mijn klieren in mijn nek zijn ook wel eens opgezwollen nog, volgens de dokter zijn dat lymfeklieren. Maar ja, misschien is het bij jou je schildklier, als zij het zegt he. En alles staat inderdaad met elkaar in verbinding, dat zei de osteopaat waar ik was ook vaak.
Apart dat je bij haar ook geneesmiddelen advies krijgt enzo. Dat doet bij mij meer de mesoloog. Slik namelijk ook omega 3 voor de betere concentratie...
Ik zou eigenlijk morgen een nieuwe afspraak hebben, maar omdat ik morgen examen Nederlands heb, heb ik dit helaas moeten verzetten en kan nu pas half juni terecht, waar ik een beetje van baal.
Ik hoop dat je op lange termijn baat hebt bij osteopathie, wel goed dat je er zelf in vertrouwt dat het je gaat helpen, meestal werkt dat wel.
Sterkte!

Lied: Wat goed dat je voldoendes terug hebt gekregen!!! Ik werk daar sinds dit schooljaar niet meer, moet nog steeds afscheid komen nemen. Dat is helaas niet gelukt omdat ik vorig schooljaar al ziek werd. Haha alle leerlingen vinden elke school altijd rot volgens mij. Vond het erg leuk werk, maar werk nu niet meer als docent.

De osteopaat heeft gezegd dat ik een schimmel heb... Drong niet echt tot me door maar ben me er in gaan verdiepen en moet dan aan een ingewikkeld dieet, waar ik erg tegenop zie, maar schijnt de enige manier te zien om het uit te roeien. Het schijnt dat een groot deel van de me/cvs mensen een schimmel bij zich draagt en dan hebben ze het over de candida schimmel. Daarom wordt dit dieet ook aangeraden aan mensen met me/cvs. Ik kan me voorstellen dat het voor mensen met langdurige vermoeidheid dus kan helpen. Nou daarom ga ik het ook maar volgen ook al weet ik niet zeker of ik die schimmel heb, maar het dieet schijnt alle schimmels uit te roeien...

Ben bij de internist geweest en ze hebben niets gevonden in mijn bloed en die schimmel kon ze niet nakijken. Helaas. Het houdt nu dus op en de conclusie is dan nu ook CVS. Moet mijn eigen traject gewoon gaan volgen en ik moet eerlijk zeggen dat ik ook wel blij ben dat ik niet meer terug hoeft te komen. Ze hebben gelukkig niets ernstigs gevonden en ik heb ook niet zo zin meer in ziekenhuis en doktersbezoeken. Heb het al druk genoeg met de osteopaat, jassentechniek/coaching en volgen van mijn schema en dan komt er ook nog een dieet bij..... allemaal voor het goede doel. Ik heb maar wel even een boek besteld met recepten, want ik kom er anders niet uit. Boek heet uit mijn hoofd: vechten tegen recepten; candida en me. Als je bij bol.com dat invult krijg je het vanzelf te zien. Daarnaast kun je ook veel interessante informatie hierover lezen op de site:http://doktercandida.nl/. Je kan daar ook een gratis e-book downloaden. Echt aan te rijden om het eens te bekijken en er dan het jouwe van te vinden. Hij heeft het ook weer over ME en CVS. Misschien hebben we er baat bij. Al kan ik me voorstellen dat jullie er ook wel klaar mee zijn inmiddels ;-). Daarbij wordt er niets gezegd over pfeiffer. Ben wel benieuwd wat jullie er van vinden. Ik houd jullie op de hoogte!

Hoi,

Ben superblij met mijn voldoendes ja. Nou de rest nog... Hopelijk gaat me dat ook lukken.
Het is echt niet zo dat ik ieder school verrot vind hoor. Heb je les gegeven op het ROC op de Vondellaan? Daar zit ik.
De organisatie vind ik echt super slecht sorry. Ik had al heel lang een afspraak staan voor afgelopen vrijdag met de mesoloog en aangezien deze school niet kan plannen of verkeerd plant aangezien ik van te voren gevraagd heb hoe laat het examen is en dan zeggen dat het van half 10 tot half een is. En dan 2 dagen van te voren ermee aankomen dat het van 4 tot half 6 is vind ik dat erg slecht. Ik wil absoluut niet je school waar je misschien gewerkt hebt afkraken hoor maar begrip voor mijn situatie hadden ze in het begin totaal niet. En dat vind ik gewoon erg jammer. Mijn mentor van vorig jaar belde me een week na mijn operatie op en vond het vreemd dat ik niet aan de telefoon kon komen. Ze dacht dat ik al opgeknapt was, nou echt niet hoor.
Maar goed, ik zal niet zeggen dat alle docenten waardeloos zijn maar de meeste motiveren ook totaal niet en dat vind ik gewoon jammer.
Jammer dat je niet meer als docent werkt, wat doe je nu?

Hoe kan de osteopaat nou zeggen dat je een schimmel hebt. Best apart eigenlijk. Bij mij heeft de mesoloog toen mijn darmen gemeten en dat geluid van het apparaat was hard dat betekent dat er iets niet goed is en zei ook dat dat door schimmels kwam. Hij heeft gekeken naar melk en tarwe en dat schijnt dan dus niet goed voor mijn darmen te zijn. De vorige keer ging het een stuk beter met mijn darmen. Ook heb ik voor mijn darmen in het begin Ortisept plus ofzo geslikt. Ik hoop dat ik het goed zeg.
Ik denk dat je dan uit moet zoeken wat voor jou de schimmel veroorzaakt. Weet niet wat dat dieet van jou dan precies inhoud?
Tjee zeg er is dus toch CVS bij je geconstateerd. Maar ja helaas weet je nu dan nog niet hoe je beter kan worden. Maar goed, je bent al goed bezig met verschillende dingen, ik hoop dat het voor je gaat werken allemaal. Sterkte!

@lied89
Gefeliciteerd zeg. Echt super knap, vooral onder jouw omstandigheden. Lekkere opsteker voor je.

@Floor
Dat boek heb ik ook. vorig jaar gekocht voordat ik ziek werd, eigenlijk alleen omdat ik er een recept in zag staan hoe je zelf mosterd kon maken. Ik had toen al pfeiffer, nog niet officieel maar ik was toen al uitgeput eigenlijk hoor. Ik hNooit gedacht dat ik het boek ook nog eens functioneel nodig zou hebben. Ik ga het binnenkort maar eens goed lezen ipv even wat recepten kijken.
Veel plezier ervan! Ik hoop dat het werkt.

Dankje Wies. Het gaat lekker op het moment met mijn cijfers dan... Maar ben er nog lang niet. Moet nog een toets en 2 proeven doen voor ik examen kan doen. En daarvoor moet ik behoorlijk wat herhalen nog. Zoals het nu gaat mag ik niet mopperen nee. Mijn concentratie laat me soms alleen in de steek wat erg jammer is. Maar het doet me zeker goed die cijfers, had die cijfers ook niet verwacht, geeft me wel weer motivatie om door te gaan. Ik zal echt blij zijn als ik mijn examen achter de rug heb.

Lied: Ik heb niet op jou school gewerkt hoor en ik zeg ook niet dat het wel goed is geregeld op je school, maar het grappige is dat ik ook wel eens met leerlingen heb gesproken die dingen dan niet goed vonden en ergens anders heen gingen en dan eigenlijk vonden dat het daar veel slechter was hahaha. Ik moet ook zeggen dat leerlingen ook vaak zat terecht klachten hebben en ik ben daar altijd heel serieus in geweest en steefde altijd het beste na. Maar ik zei het ook tegen ze als ze onzin uit aan het kramen waren en dat snappen ze zelf natuurlijk ook wel ;-).
Ik werkte in de regio Rotterdam. Werk nu als orthopedagoog. Vond het super leuk hoor om met MBO-ers te werken. Mis ze wel een beetje eigenlijk... maar goed momenteel kan ik helemaal niet werken en dat vind ik zo jammer. Ik vind mijn werk erg leuk.

Dat dieet schijnt tegen alle schimmels te werken, dus ga er gewoon maar mee aan de slag. Toen ik me er in ging verdiepen, herkende ik ook wel klachten en het verloop. Dus denk wel dat er sprake van is. Je kan namelijk allemaal zelftestjes doen en dan kom ik er toch op uit dat de krans groot is dat ik een schimmel heb. Nou goed we zien het wel.

Wies wat grappig dat jij dat boek gewoon in huis hebt. Ik heb het niet binnen. Is het een aardig boek?? Ziet het er ook een beetje aantrekkelijk uit? Moet zeggen dat dat altijd wel meewerkt.

@Floor
Ik vind het altijd leuk om zelf dingen te maken die je normaal in de winkel zou kopen, zoals mosterd dus. Nou ja maken, ik vind de recepten erg leuk het ontbreekt me tot nu toe aan de energie om iets met het boek te doen. Het sprak mij erg aan op dat moment. Alleen nooit gedacht dat ik binnen afzienbare tijd zelf maandenlang thuis zou komen te zitten  :o

Het is geen standaard kookboek natuurlijk maar ik vond het de moeite waard om te kopen zelfs zonder dat ik ME/CVS had. Ben benieuwd wat jij ervan vindt.

Het schijnt overigens dat bijna iedereen de Candida Albicans bij zich draagt, dus om die schimmel verantwoordelijk te houden voor alle gevallen van CVS/ME, is in mijn ogen wat overdreven. Ik heb me ook weleens in dat anti-schimmeldieet verdiept, maar het is behoorlijk zwaar. Geen melkproducten (behalve zure), geen fruit (behalve zure), geen gist (dus geen brood), geen suiker. En dan blijft er dus bar weinig over.

Kun je geen zuurdesem brood eten? Daar zit geen gist in.

Het is met veel dingen zo dat ze er een verband in zien omdat heel veel mensen dat hebben, en als je dus een groep met cvs patienten hebt lijkt het al gauw een verband, terwijl als je de hele bevolking neemt je op dezelfde uitslag zal komen.

Een zure bedoening dus dat dieet:-) Ik hou wel van fruit, maar vooral het zoete haha

hoi allemaal

Het schijnt dat 1 op de 5 mensen last heeft van de candida schimmel, maar dat 70 procent van de CVS-ers er mee kampt. Is wel duidelijk meer, maar aan de andere kant wordt door de medische wetenschap geen verband gevonden. Het klopt inderdaad dat we zo ie zo allemaal schimmels in ons hebben, maar daar zitten ook gewoon schimmels bij die er horen te zijn. Ach ja het is weer iets om uit te proberen en we zien wel waar het schip strand.

Inderdaad een pittig dieet en ik moet ook eerlijk zeggen dat er wisselende idee?n over zijn, maar dit is de grote lijn. Je mag geen:
- geen gist (je mag inderdaad wel zuurdesumbrood. Vandaag voor het eerst op en dat is best lekker, had gedacht dat het veel massiever zou zijn dan normaal brood, maar dat veelt erg mee).
- suikers (ook geen honing en fructose en zo, alleen stevia mag gebruikt worden)
- koolhydraten (mag maar heel weinig zijn, maar wordt door de meeste wel uitzondering gemaakt voor aardappels en zilvervliesrijst en met grote mate volkoren pasta. Gaat vooral om het percentage suikers. De een zegt minder dan 15 procent en de ander minder dan 5 procent).
- varkensvlees
- melkproducten (alleen biogarde mag en hele jonge kaas).
- de meeste geven aan dat je geen zoete fruitsoorten mag.

Nou goed mocht je het willen volgen, is het goed om je in te lezen en dan je eigen lijstje te maken met verboden producten.

Ik eet inderdaad ook al zuurdesembrood, lekker in de broodrooster, en gebruik in plaats van suiker stevia, maar dat deed ik al sowieso is suiker niet zo goed voor je. Melk drink ik niet maar eet wel yoghurt.
En gebruik van de acupuncturiste capsules met darmbacteri?n. Dit zorgt er wel voor dat alles wat beter voelt in m'n buik.

Zuurdesembrood is inderdaad prima te eten, behalve als het de vriezer in geweest is vind ik.
Normaal gesproken probeer ik sowieso op deze manier te eten. Helaas is door de vermoeidheidsklachten een en ander in het slop geraakt. Voor een natuurwinkel moet ik naar de stad en een eindje lopen naar de winkel omdat er geen parkeergelegenheid is daar. Daar heb ik echt geen energie voor en voor je het weet zit je dan in een slecht(er) eetpatroon terwijl ik het nu meer nodig heb dan ooit ...

Ik kan het hier bij de bakker kopen, die van de natuurwinkel vond ik  niet te versmaden.
Heb je het al eens bij de bakker gevraagd?
Ik doe ze wel in de vriezer, maar ik rooster ze dus merk er weinig van.

hoi allemaal

Ik moet zeggen dat ik dat zuurdesumbrood wat ik heb best lekker vind. We halen het bij de bakker. Dus dat is goed te doen. Ik begrijp dat jullie dit brood al eten. Was dit vanwege schimmels of vonden jullie dat gewoon beter?

Ik ben  nu een paar dagen bezig en ik vind het best wel pittig moet ik zeggen. Ik heb gewoon steeds trek, maar kan niet zo veel nemen. Moet er ook aan wennen natuurlijk. Je hebt verschillende gradaties bij die dieten. Van de ??'n mag je zeg maar veel minder dan van de ander.

Ik ben vandaag weer bij mijn jassentechniek therapeut geweest en dat was erg fijn. Het is allemaal een beetje lastig uitleggen, maar ik heb er veel vertrouwen in!!

Hoi,

Knap hoor zoals je bezig bent. Lijkt me moeilijk om zo'n dieet te volgen, je mag best veel niet. Ik vind het al lastig om helemaal geen melk en tarwe te nemen, laat staan dat ik jou dieet moest volgen. Maar wel goed dat je het doet. Hopelijk heb je er baat bij. Volgens de mesoloog mag ik wel yogurt trouwens maar geen melk.

Wel fijn dat de jassentechniek een beetje helpt bij je en dat je er vertrouwen in hebt. Ben eigenlijk wel benieuwd wat die techniek met je doet. Maar kan me voorstellen dat dat lastig is om uit te leggen.

Succes met het dieet, hoop dat je het vol kunt houden!

Eerst heb ik speltbrood gegeten, om te kijken of ik last had van tarwe, en nu eet ik zuurdesem omdat daar geen gist in zit, advies van de acupuncturiste om m'n opgeblazen buik tegen te gaan.
Wanneer ik afbakbroodjes eet o.i.d heb ik meteen erg last van m'n buik, en dat komt volgens haar omdat er in afbakbroodjes veel gist word gedaan en je daar dan last van kan krijgen. Vroeger lieten ze de gist helemaal uitrijzen en nu doen ze veel gist erin om sneller klaar te zijn.

Lied: Ja dat is inderdaad moeilijk uitleggen en het is ook een proces waar je in terecht komt en het zal allemaal langzaam effect moeten krijgen. Ik ben nu twee keer geweest. De eerste keer heb ik vooral veel uitleg gekregen en over mezelf verteld (hoe is je leven verloop en het proces van het ziek worden etc). De tweede keer hebben we wat actiever kunnen zijn. Zo kan je nl onbewust programma's hebben die je eigenlijk hinderen in het beter worden omdat je ziek zijn bv heel veilig kan zijn. Wanneer je in het verleden vervelende dingen hebt meegemaakt, kan je dat bv onbewust ontwikkelen. Klinkt raar, maar ik had dus ook zo'n soort programma en dat hebben we hersteld en zo kom je steeds stapje bij stapje verder. Er komt dan weer meer ballast los en dat kan je daarna met de jassentechniek weer opruimen. ZO zou je steeds dichter bij de kern moeten komen (zijn mijn eigen woorden hoor) en word je steeds lichter en kan je energie weer beter werken en (niet wegvloeien en bij jezelf blijven en heb je minder ballast waardoor je ook minder moe wordt).
Ik voelde me in ieder geval een stuk energieker toen ik daar weg ging. Helaas gaat dat de laatste dagen minder ;-(. Waarschijnlijk heeft dat met mijn dieet te maken. Je kan je er namelijk ook eerst een aantal weken slechter door voelen. Moeilijk is alleen dat ik niet weet of het daar door komt... maar ben zo moe. Ik neem wel biogarde en geitenkaas. Anders mag je helemaal niets meer.

Twijfelaar: fijn dat dat wel werkt voor je (zuurdesumbrood). Nou schijnt gist ook een voedingsbron voor schimmels te zijn en daarom mag ik het nu niet. Normaal kan je lichaam dat wel aan, maar wanneer de verhouding goede darmbacterien en schimmels  niet meer gelijk is, kan je lichaam het niet meer neutraliseren.


groetjes!!

Hoi,

Bedankt voor je uitleg, snap dat het lastig is om uit te leggen. Het is voor iedereen natuurlijk ook persoonlijk hoe je zoiets ervaart. Wel fijn dat je je daarna wat energieker voelde. Jammer dat het nu weer even minder gaat. Het is moeilijk altijd om te bepalen wat de reden ervan is dat het weer minder gaat he. Het zou best kunnen door dat dieet. Ik had daar in het begin ook moeite mee want had het gevoel alsof ik eigenlijk alleen maar meer last kreeg in het begin van mijn darmen terwijl ik van hem ook capsules had gekregen daarvoor. Nu gaat het met mijn darmen wel beter maar probeer ook echt aan zijn advies te houden, zo veel mogelijk. Gister zaten ze bij mij thuis ijs te eten... Daar was ik niet blij mee maar ben er afgebleven. De laatste keren dat ik wel ijs genomen had kreeg ik er namelijk last van, ik heb al gevraagd of mijn moeder waterijsjes oid mee wil nemen, dan heb ik tenminste ook wat. Het valt soms niet mee om zoiets vol te houden, maar op een gegeven moment went het wel. Hopelijk heb je er op lange termijn ook baat bij, soms heeft het even tijd nodig. Misschien kun je straks voor jezelf bepalen welk voedsel niet goed voor je is en welke wel, dat is ook heel persoonlijk denk ik.
Sterkte en succes ermee. Hopelijk gaat het snel beter.
Eindelijk het is vandaag lekker weer buiten! Daar zaten we ook op te wachten he. Is wel fijn kan ik tenminste buiten leren... Heb nog een hoop te doen.

Graag gedaan. Inderdaad heerlijk weer gisteren. Hoop dat je lekker wat heb kunnen leren. Inderdaad even uitvinden allemaal mbt de voeding, maar we zien het wel.

Wel lastig voor je als je geen ijs mag en anderen dat wel eten. Ik moet zeggen dat ik daar op dit moment wel redelijk tegen kan, maar kan me voorstellen dat het soms echt balen is en dan even niet zo prettig is als anderen dat wel lekker zitten te eten.


Nou succes met leren en school!

Jammer dat het lekkere weer alweer voorbij is...
IJs is ook zo lekker haha, dat vind ik het moeilijkste om af te blijven. Melk vond ik toch al nooit zo lekker, chocomelk wel maar dat hebben we eigenlijk nooit meer in huis, dat scheelt.

Het leren gaat nu niet echt goed. Ik leer te veel en te lang, en ben zo moe weer....
Ook zulke irritante klachten.

Hoe is het nu met jou? Hopelijk gaat het beter met je.

Zeker jammer. Hoop dat er weer wat zon komt...

Afgelopen week heb ik een paar voor mijn doen goede dagen gehad, maar de laatste paar dagen zijn weer even .... Nou goed die goede dagen komen vanzelf weer. Ben zo blij als ik gewoon niet meer moe ben hahaha, zoals iedereen hier!!!

Heb je een beetje uit kunnen rusten Lied in de vakantie?

Hoe gaat het verder met je?

Boehoe voel me echt ... vandaag. Het lukt me meestal wel om positief te blijven, maar zit er nu echt ff doorheen. Voel me zo moe. Ik ben er ff klaar mee. Help!!! Gaat dit ooit nog over!? Hopelijk ben ik over een paar uur weer bijgedraaid, maar ik ben zo moe. Ik wil weer normaal zijn, zucht. Nou goed accepteren maar weer..... Nu nog even echt doen.

sterkte allemaal

Ja soms word het echt even te veel, gooi je emoties er even uit en ga proberen uit te rusten..
:-*

Ff rusten. En misschien een stukje chocolade :)

Sterkte!

Wat ontzettend balen zeg dat je je weer zo rot voelt!

Ik heb niet echt een lekkere vakantie gehad nee zeker niet. Leren, leren nog eens leren en geen rust nemen en ook absoluut niet luisteren naar wat mijn lijf aangeeft. Ik ben slecht bezig en gaat echt niet goed zo. Vandaag een belangrijke proeve gehad en maandag weer en misschien binnenkort examen dat ligt eraan of ik dit dus gehaald heb. Ben blij als dit achter de rug is zeg.

Ik vraag me ook wel eens af of dit ellendige gedoe wel eens overgaat. Op dit moment ben ik er ook helemaal klaar mee dat ik gewoon niet normaal kan leren voor mijn examen en sta op instorten...
Wat een rotziekte is het toch ook!
Jij ook heel veel sterkte en doe rustig aan!

Liefs Lied
Ik heb je ook een pb gestuurd.

Bedankt voor jullie lieve reacties. O een stuk chocola zou heerlijk zijn, maar helaas mag ik dat niet.... van dat dieet. Gelukkig ging het gisteren al weer wat beter! Hoop dat er nog meer mooie dagen komen, want dat is veel fijner en veel beter om vol te houden. Dan heb je gewoon meer geduld hahaha.

nou sterkte allemaal en geniet lekker van het zonnetje. Uit de wind is het hier heerlijk!

Hoi allemaal,

Weer even een up-date. Ik ben gisteren weer bij de osteopaat geweest en ze heeft lekker lopen hameren op mijn borstbeen, gekraakt, geprikt en geduwd hahaha. Vorige keer was ik de dagen erna erg moe geweest, maar toe nu toe valt dat dit keer erg mee. Op een gegeven moment zou je lichaam daar aan moeten wennen. Zou wel heel snel zijn... misschien komt de man met de hamer nog.

Heb nu een paar redelijke dagen gehad. Kon me aan mijn schema houden, soms met moeite, maar mag niet klagen. Ik begin wat veranderingen aan mijn lichaam te merken sinds ik met het dieet en de osteopaat bezig ben. Ik merk het nog niet zo zeer aan mijn vermoeidheid, maar er zal eerst het een en ander in mijn lichaam herstelt moeten worden voordat dat af gaat nemen.

Hoop dat de veranderingen door blijven gaan en mijn vermoeidheid ook af gaat nemen. Op het moment weer wat last van mijn benen (pijn in spieren) en last van mijn armen en schouden, maar zal waarschijnlijk wel weer wegtrekken.

Nou sterkte allemaal!

groetjes Floor

Gelukkig gaat het weer een klein beetje beter met je. Wat fijn dat je er nu toch baat bij begint te krijgen. Fijn dat de osteopaat jou wel kan helpen. Ik had niet echt het gevoel dat ze mij nog verder kon helpen, en mijn rug voelt ook nog niet bepaald beter maar ja.
Van de week moet ik naar de podoloog, weer iets anders ja. Maar heb erg veel last van mijn voeten. Hoop dat zij iets voor me kan betekenen.
Sterkte jij ook! Hopelijk zetten de goede veranderingen zich voort!

Hoi Lied,

Ik hoop dat je baat hebt bij de podoloog! Jammer dat je osteopaat niets aangeeft. In principe blijkt uit onderzoek dat de klachten door osteopatie voor 40% vermindert bij mensen met CVS. Pfeiffer zelf is ook te behandelen en zal waarschijnlijke hetzelfde resultaat hebben. Gek eigenlijk dat jouw osteopaat daar niets over zegt. Ga je nog terug?

Hoi,

Ik ben bij de podoloog geweest omdat ik erg last heb van mijn rechtervoet. Een tijd geleden had ik zo'n pijn tijdens het lopen, dat werd op een gegeven moment minder. Maar de pijn is nooit helemaal weggegaan. Als ik zeg maar van stage kom heb ik altijd pijn aan mijn voeten, nu ook links dus. Ik belast mijn voeten misschien te veel ofzo. De podoloog heeft gister dus onderzoek gedaan. Wat haar als eerste opviel is dat mijn linker bekken hoger is dan het rechter. Ook toen ik in een stoel zat merkte ze dat mijn linker voet dus net iets uitsteekt. Best raar he, dat had ik niet verwacht. Volgens mij heeft de osteopaat een paar maand geleden ook naar mijn bekken gekeken en haar is dat niet opgevallen. Nu krijg ik dus toch steunzooltjes en rechts wordt dus iets hoger, hopelijk helpt dat iets en geeft het wat steun.

Ik ben totaal 2 keer bij de osteopaat geweest en voor mijn gevoel kon zij niks meer voor mij betekenen. Soms heb ik het gevoel dat niemand me wil helpen ofzo, of dat ze niet weten wat ze met me aan moeten.
Ik zou dus naar de mesoloog gaan en die zou me vertellen of ik nog een behandeling nodig zou hebben bij de osteopaat, voor mijn rug. Ik heb nu nog steeds last van mijn rug en heb niet het gevoel dat het echt veel minder geworden is. Ik denk dat die behandeling ook niet zinvol is om nog een keer te doen, zo'n leuke behandeling is het ook niet.
De osteopaat weet dat ik ook moe ben, want ze vroeg waarom ik bij de mesoloog liep en ik kreeg het gevoel dat ze mij daar dus niet bij kan helpen. Alleen moest ik dus evt terugkomen voor mijn rug.
Ik heb pas 14 juni een afspraak bij de mesoloog, dat duurt dus nog even. Van mij hoeft dat ook niet meer zo. Het is al zo lang geleden dat ik daar geweest ben, in februari voor het laatst of zo.
Ja, ik ben een beetje negatief, sorry. Ik had zo gehoop en gedacht dat dit het was dat me beter zou maken, maar helaas. Hij heeft me ook zoveel hoop gegeven en dan ga je er ook echt op hopen maar ja, helaas.

Hoi Lied

Wat vervelend zeg dat je osteopaat niet zegt dat ze wat voor je kan doen. Ik weet wel dat iedereen natuurlijk anders is, maar als ik naar mijn osteopaat kijk, kan ik me niet voorstellen dat ze niets zou kunnen doen. En als dat zo is, zou ze dat ook benoemen en aangeven waarom niet. Daarnaast geeft mijn osteopaat aan dat we wel vijf keer nodig hebben om te kunnen bepalen of de behandeling aanslaat en ik er wel of niet mee door moet gaan. Ik heb wel echt het gevoel dat er dingen in mijn lijf veranderen door de behandeling. Alle processen intern zijn zeg maar niet meer goed op elkaar ingespeeld en daar kan je ook heel moe van worden. We zijn nu bezig om dat allemaal weer in balans te krijgen door organen etc. weer los te maken. Zo heb ik altijd behoorlijke buikpijn tijdens mijn menstruatie. Ze heeft mijn baarmoeder zeg maar gemasseerd en ik had de menstruatie daarop wel nog steeds pijn, maar het was wel minder! Ik hoop dat deze ontwikkelingen zich doorzetten en dat mijn lichaam weer makkelijker kan functioneren en alles zeg maar weer vitaler wordt.
Vind het echt heel naar voor je, want het is zo belangrijk dat juist een behandelaar vertrouwen heeft. Mijn osteopaat heeft er wel vertrouwen in en neemt me ook serieus. Ik wens dat ook voor jou. Ik kan me voorstellen dat je er nu even klaar mee bent, maar ik hoop dat je de moed niet laat zakken! Misschien vind je nog wel een behandelaar of iets waar je wel vertrouwen in hebt en die jou ook serieus neemt!

sterkte!

Hey,

Ik denk dat ze niks kon doen aan vermoeidheid, anders had ze het wel gezegd neem ik aan. Ze wilde dat ik alleen maar evt voor een half uurtje ipv uurtje terugkwam om eventueel mijn stuitje te behandelen. Maar goed, dat zou de mesoloog dus beoordelen.
Ik denk dat dit echt het laatste is wat ik doe. Zo had ik het eigenlijk met mijn moeder afgesproken. Als de mesoloog de volgende keer geen aanvullende adviezen heeft stop ik ermee.
Mijn moeder wilde dat ik mesologie zou volgen. Ze had dit bij de drogisterij als advies gekregen en diegene vertelde dat daar al veel mensen geholpen waren met pfeiffer en vermoeidheidsklachten. En dacht misschien is dit ook iets voor mij.
De mesoloog gaf me wel vertrouwen dat hij me echt kon helpen en mij beter zou maken (grotendeels). De eerste keer was hij ook heel meelevend en begreep dat ik het zat was om altijd maar moe te zijn en niet te kunnen doen wat ik wil. Na de eerste keer dat ik daar geweest was kreeg ik er echt vertrouwen in en dacht echt dit is wat me beter gaat maken, maar helaas. Ik zal niet zeggen dat ik er totaal geen baat bij heb gehad. Ik denk dat het door zijn adviezen wel iets beter gaat, maar ben nog steeds vaak erg moe. Ik heb het nu natuurlijk ook drukker dan een half jaar geleden en daarom zal het nu ook wel minder gaan. Als ik stop met mesologie misschien dan als hij me niet verder kan helpen, of misschien vind hij toch weer iets anders wat ik heb. Maar als ik stop ga ik wel gewoon door met verschillende adviezen van hem. Qua voedingspatroon probeer ik dit toch zo nog vol te houden. En zal ook vitaminen blijven slikken aangezien de dokter dit ook verstandig vind en goed dat ik dat doe. Maar denk niet dat ik nog op zoek ga naar een andere alternatieve geneeswijze. Ik had ook al acupunctuur gedaan maar dat is al bijna 2 jaar geleden. Ik had daar iets van 5 behandelingen gehad en ze zei dat dat voldoende was om de winter door te komen, niet dus... Als ze dat niet gezegd had was ik daar misschien wel gebleven voor behandelingen want had daar op lange termijn toch ook wel wat effect bij ook al werd ik er niet volledig beter van.
Bij de osteopathie heb je ook wel meer behandelingen nodig, ik heb nog steeds last van mijn nek en dat voelde ze ook maar vond het blijkbaar niet nodig om dat nog eens te behandelen maar ja...
Wel fijn trouwens dat jij wel echt baat hebt bij de osteopaat en dat je echt verschil merkt en minder buikpijn nu hebt. Begin pfeiffer had ik daar ook enorm veel last van, nu is het gelukkig een stuk minder.

Ik moet gaan, moet nog even douchen en heb mezelf beloofd op tijd naar bed te gaan zodat ik morgen hopelijk een beetje uitgerust op sta.

Groetjes

Nou sterkte. Hoop dat hij nog wat voor je kan doen. Heel veel succes deze week!!

Tja, ik hoop ook dat hij nog iets kan doen. Ik zou niet weten wat hij nog zou kunnen vinden zeg maar. Hij heeft zo'n beetje voor alles al een keer wat gegeven nieren, lever, vitamines enz. Ik zou niet weten wat ik nog meer zou hebben. Maar het kan best dat hij nog iets anders vind. Pfeiffer zag hij de eerste keer ook niet en de tweede keer wel. Dus misschien komt er nu wel iets anders naar boven wat ik niet weet. Ik wacht maar af. Maar ja wachten duurt soms zo lang he...

Nou Lied sterkte hoor. Het kan inderdaad allemaal heel lang duren....

Vandaag ben ik weer bij de bedrijfsarts geweest. Hij vindt mijn eigen uitgezette traject niet voldoende en zegt zelfs dat het niet goed kan werken omdat ik geen deskundige begeleiding krijg (lees niet regulier). Hij wil dat ik een multidisciplinaire behandeling krijg en daarvoor moet ik dan naar een speciaal centrum waarvan ik me afvraag of ze wel echt ervaring hebben met cvs/me... Gaat als ik lees vooral om pijnklachten en psychische klachten. Ik heb echt geen zin in een psychisch en geforceerde lichaamsbeweging. Ik erken mijn ziekte, heb geen psychische problemen, weet wat ik wel en niet kan en ben naar mijn goed bezig met al mijn verschillende behandelingen/middelen en heb ook het idee dat het langzaam maar zeker vooruit gaat. Ja natuurlijk heb ik slechte dagen maar de betere dagen zijn vaker aanwezig en worden ook steeds ietsje beter...

Weet het even niet meer. Even tijd van bezinning denk ik en daarna overleggen met mijn leidinggevende..

Ik heb met mijn leidinggevende gesproken en nu gaan we samen met de bedrijfsdeskundige rond de tafel om te bekijken wat we gaan doen. Ben in ieder geval erg blij met hoe mijn werk er mee omgaat. WIl zo graag weer normaal kunnen werken!!

Hoe is het verder met iedereen? Het is de laatste tijd rustig op het forum..

Inderdaad fijn dat je werk er positief mee omgaat en jou de mogelijkheid geeft om te herstellen. Ik weet uit ervaring dat dat ook heel anders kan zijn.

Hoi allemaal,

Ik heb even een slechte periode gehad, vandaar dat ik wat minder op het forum was. Ik merkte daarnaast ook dat het erg rustig was en heb daarom ook niet veel geplaatst.

In de tussentijd is er veel gebeurd. Ik ben op onderzoek gegaan naar behandelmethoden voor ME/CVS en heb een methode gevonden waar ik voorlopig mee aan de slag ga. Het heet Amygdala Retraining Techniques. Voor de geinteresseerde www.guptaprogramme.com. Ik zal daarom ook niet veel meer op dit forum zitten, omdat hier ook een forum aan gekoppeld is. Wanneer je het programma besteld, kan je deelnemen aan een forum. Daarnaast vind ik ook dat ik niet veel meer moet plaatsen aangezien je bij mij niet meer kunt spreken van alleen maar pfeiffer en ik daarmee een negatief signaal afgeef aan de mensen die hier steun zoeken met pfeiffer. Mijn herstelperiode is niet normaal en daarom ook niet representatief. Ik wil iedereen bedanken voor zijn steun en reacties!!

Wat betreft het programma. Ashok Gupta (de ontwikkelaar) gaat er vanuit dat ME/CVS een neurologische/fysieke oorzaak heeft. Hij gaat er kort door de bocht vanuit dat een klein deel van de hersenen (de amygdala) te heftig reageert op prikkels e.d. en daardoor te vaak in de vluchtstand staat waardoor andere processen verstoord raken in je lichaam (in mijn eigen woorden). Door je hersenen te hertrainen, wordt dit deel van de hersenen weer rustig en leert weer omgaan met prikkels en hierdoor nemen je klachten af.

Misschien ook iets voor de CVS-ers onder ons of degenen die veel te lang ziek blijven. Mocht je geinteresseerd zijn, kun je op de site kijken en daarnaast is er ook een Nederlandse site die informatie hierover geeft. Uit mijn hoofd www.cvsme.nl. Nou succes allemaal en ik zal af en toe even laten weten hoe het met me gaat.

Ik wens iedereen veel sterkte en beterschap!
groetjes Floor

Sterkte!! En wat fijn voor je dat je iets hebt gevonden wat bij jou past! Ben benieuwd.

Liefs

Hoi hoi,

Ik ben benieuwd naar je ervaringen, en ik denk dat voor vele van ons geld dat we uitzonderingen zijn...

Hou je ons op de hoogte?

x

Houd jullie zeker op de hoogte want ik denk dat er inderdaad meer zijn die hier baat bij kunnen hebben!! Ik zal dus nog wel regelmatig even een post uitbrengen om verslag te doen, want wie weet, is dit ook wat voor jullie!! We zouden eigenlijk een stukje forum moeten hebben voor mensen die maar niet beter worden, want die hebben denk ik juist behoefte aan een forum en op een cvs-me forum zitten, trekt mij niet.

Nou goed zodra ik iets te melden heb, laat ik het weten (wil alleen geen voorbeeld zijn voor de sec pfeiffer mensen die binnen de 'normale' tijd herstellen, als jullie begrijpen wat ik bedoel haha).

groetjes!!!

Ik snap helemaal wat je bedoelt!! Misschien een subforum binnen dit forum?

Sterkte

dankje beertje en twijfelaar!

Beertje: Ja, dat zou fijn zijn, maar weet niet hoe de moderators daarover denken. Het is wel duidelijker voor de nieuwe leden. 

Moderators is het mogelijk om een subforum te maken voor de erg lange zieken onder ons? We zijn nl geen goed voorbeeld voor de meesten die het forum bezoeken.

Ben benieuwd naar jullie reactie.

Groetjes!!!

Daar ben ik wel voorstander van eigenlijk. Er bestaan wel aparte ME/CVS forums, maar veel mensen komen nadat ze langdurig klachten houden na Pfeiffer toch eerst hier terecht.

Zou wel fijn zijn h?? Even afwachten wat de moderators ervan vinden. Ik weet niet of ze alle berichten lezen.

Ik lees alles. :P Ik weet alleen niet of ik de rechten heb om een nieuw (sub)forum aan te maken. Maar ik moet er zowiezo contact voor opnemen met Maaike, aangezien het haar forum is en ik alleen maar modereer. :)
Vind het wel een goed idee om een apart forum aan te maken voor de langdurig zieken.

En @ Floor: Ik ben benieuwd of die methode voor jou gaat werken. Ik heb zelf het idee dat het meer te maken heeft met een te heftige reactie van het immuunsysteem, wat blijft vechten tegen een virus wat er al niet meer is.

Hoi Peetje,

We wachten het dan even af. Zou wel fijn zijn, want dan blijf ik op dat deel actief.

Wat jij zegt is deels ook zo volgens Ashok (ontwikkelaar/onderzoeker), alleen dan is het niet het immuunsysteem wat te heftig reageert, maar een deel in je hersenen. Hierdoor (kunnen) worden hele processen in het lichaam platgelegd en krijgen we zoveel klachten (wordt ons immuunsysteem ook verlaagd). Dat deel in de hersenen blijft signalen afgeven dat we ziek zijn. Ik heb de methode net binnen en heb de eerste twee sessies gedaan. Eerste is algemene uitleg van het programma en de tweede uitleg over de oorzaak van CVS. Belangrijk om te weten is dat hij aangeeft dat de oorzaak neurlogisch/fysiek is en niet psycisch!!! Wel is het zo dat een deel van het onderbewustzijn de ziekte in stand houdt (de amygdala) en door dat te behandelen, verdwijnen de klachten.
Het hele verhaal is wat complexer, maar houd het even simpel. Mocht je hier ooit mee aan de slag gaan, wordt het allemaal uitgelegd.

Nou ik houd jullie op de hoogte, want nogmaals, ik denk dat velen van ons hier baat bij kunnen hebben!

groetjes Floor

Zou wel handig zijn ja, een apart deel op het forum voor de langdurig zieken. De meeste op het forum zijn ook langdurig ziek. Er zijn  nu weinig mensen met actieve pfeiffer denk ik en die zijn vaak snel weer van het forum af.
Maar ja wij vinden het ook fijn om nog ons verhaal hier kwijt te kunnen, ook al hebben we dan geen actieve pfeiffer meer...
Dat vind ik tenminste laat ik het zo zeggen.

Hoop echt dat deze nieuwe behandelmethode voor je gaat werken, Floor. Succes ermee!

Hallo!

Ik ben nieuw hier, heb een paar dagen gelezen wat jullie allemaal geschreven hebben en dacht, misschien moet ik mijn verhaal ook delen!!

Waar te beginnen, ik ben een part-time werkende moeder! Woon samen met man en twee kids.
Ik ben in 2006 geopereerd aan mijn voorhoofdholtes omdat deze chronisch ontstoken waren!
Nu ben ik begin van dit jaar weer ziek geworden, hoge koorts, opgezwollen pijnlijke klieren, keelpijn, mijn hele hoofd dicht zitten en ontstoken ogen!
Eerste gedachte was natuurlijk Voorhoofdholteontsteking!! Antibiotica gekregen en uitzieken!!
Week later weer gaan werken, paar dagen later hetzelfde, weer ziek!!
Dit loopt nu al dik 3 maanden, ik loop op mijn tandvlees, ben op, kapot!!
Ik ben in die periode op pfeiffer getest en dit bleek het niet te zijn!!
Vorige week ben ik aan het werk, voel me opeens niet lekker, val flauw!! Toen ik weer helder in mijn hoofd was, had ik hoge koorts, klieren werden weer dik!! Echt om gek van te worden!! Ik wist gewoon niet wat met mij aan de hand was!! Terug naar de huisarts, weer een kuurtje, het 5de ondertussen!! Toen heb ik toch ge?ist dat ik naar een internist kon!! Gelukkig kon ik daar snel terecht, die arts onderzocht me en zei dat hij voor 99% zeker wist dat ik pfeiffer had!! Ik zei hem dat ik al getest was, waarop hij antwoordde, dat hij dat vreemd vond!! Hij wou nieuw bloedonderzoek en een scan van mijn hoofd!! Dit loopt nu allemaal, woensdag krijg ik de uitslagen!!
Ik blijf in de tussentijd echt ziek, mijn klachten verminderen soms een dag, maar komen steeds terug!!
Ik ben zoooo doodop, echt frustrerend!!
Zijn er meerdere hier die zo ziek bleven?? Gr. Mamavandemi

@ Mamavandemi: Je mag hiervoor je eigen topic aanmaken, dan kun je daar helemaal jouw verhaal doen, zonder verhalen van anderen er tussendoor. :)

Oke, dank je!

Hoi allemaal

Even een up-date! Ik heb het programma nu twee weken binnen en ben nu ongeveer anderhalve week bezig met de technieken. Sinds ik begonnen ben, gaat het wat beter met me. Ik hoop dat dit zich doorzet!! Het programma is goed verzorgd. Allles wordt rustig uitgelegd en er zitten ook meditatie dvd's bij die in het Nederlands zijn. Het Engels van Ashok is heel goed te verstaan en je kunt ook alles teruglezen in een  handleiding die in het Nederlands is. Ik ben tot nu erg positief. Het is zo fijn om iemand te horen die precies begrijpt hoe je je voelt en een logische verklaring geeft voor je klachten. Spannend allemaal hoor.

Ik houd jullie op de hoogte.

Floor

Mooi dat je er iets aan lijkt te hebben, ik hoop dat het je helpt. Hoe gaat het met het dieet?

Hoi Twijfelaar

Het gaat goed met het dieet. Ik heb steeds meer recepten en idee?n en begin ook meer energie te krijgen om er mee bezig te zijn en dingen te maken. Er stond pas een artikel in het AD over voeding en dat stimuleert me alleen maar om er mee door te gaan, want eigenlijk doe je niets anders dan alles vers en zelf maken (en natuurlijk maak ik een aantal dingen niet, maar op een gegeven moment kan je daar soepeler mee omgaan en daar ben ik al wat mee begonnen).

Ik voel me een stuk gezonder nu ik gezonde en onbewerkte voeding eet!

groetjes!

Hoi allemaal

Even een berichtje om te laten weten hoe het met me gaat. Ik pas de technieken inmiddels drie weken toe en er is duidelijke vooruitgang zichtbaar!!! Ik begin daardoor steeds meer vertrouwen te krijgen in het programma. Ik kan het echt iedereen aanraden die CVS/ME klachten of fibromyalgie heeft. Geef het een kans naar mijn idee is er geen betere!!!

groetjes Floor

Details graag! :) Je klinkt nu als zo'n Amerikaanse teleshopping reclame. ;)

haha dat is niet de bedoeling. Ik heb een nieuw topic gemaakt met wat meer info erover.

Ik zie dat dat ook niet zo gedetailleerd is. Wat wil je weten, dan beantwoord ik je vragen. De technieken zijn niet zo makkelijk uit te leggen en daarom ben ik daar niet op ingegaan.

Als ik het kort samenvat, leer je om dat deel van je hersenen wat er eigenlijk voor zorgt dat je ziek blijft (doordat het de adrenalinecyclus in je lijf in stand houdt/ het blijft signalen afgeven aan je lichaam dat het niet goed met je gaat waardoor je lichaam blijft vechten en jijzelf daardoor ziek blijft omdat alle andere processen hierdoor stil gelegd worden of er minder energie heen gaat) te hertrainen. De technieken die je leert, onderbreken deze cyclus door je onderbewustzijn te laten weten dat er geen gevaar is en dus niet meer heeft te reageren op je symptomen. Je amygdala moet dus weer rustig gaan worden en leren niet meer overal op te reageren, wanneer dat lukt nemen je klachten af en kan je uiteindelijk beter worden. Ik hoop dat het wat duidelijker is, maar het is nogal ingewikkeld om het zo even in een paar zinnen uit te leggen. Daarom verwijs ik naar de site, omdat daar de theorie uitgelegd wordt en je ook zelf wat delen van een sessie kan zien waarin zijn visie wordt uitgelegd.

groetjes Floor

Hoi allemaal,

Ik merk dat het erg rustig is op het forum en heb daarom ook niets meer geplaatst. Nu dan toch even een berichtje om te laten weten dat ik nu twee maanden bezig ben met het gupta programma. Toen ik startte zat ik ongeveer op 25% van mijn kunnen en nu twee maanden verder op ruim 50% van mijn kunnen tov toen ik nog niet ziek was. Ik heb nog een weg te gaan, maar merk duidelijke vooruitgang en daar ben ik heel erg blij mee. Ik ga vanaf volgende week ook een groepstraining via internet volgen waarin Ashok Gupta live dingen vertelt/uitlegt en waarbij je ook vragen kunt stellen via de mail. Hij beantwoordt deze vragen dan vervolgens ook live.

Ben benieuwd

groetjes Floor

Goed om te lezen dat het al zoveel beter met je gaat!
Ben toch wel benieuwd wat je nu eigenlijk doet, dat je goed vooruit gaat. Je zegt dat het niet zo makkelijk uit te leggen is, maar wat is bijvoorbeeld een eerste stap?
Succes met de verdere training!

Hoi Peetje

Het simpelst om te zeggen, is dat je leert om bepaalde patronen (gedachtes en overtuiging) te doorbreken, zodat je hersenen weer rustiger kunnen worden. Door het virus en bv een druk bestaand is een deel van je hersenen te gevoelig geworden en blijft te veel gevaar zien (dat je bv nog ziek bent en zo). Je hersenen zetten je lichaam daarom in een vechtmodus waardoor andere processen minder energie krijgen en waardoor je lichamelijke klachten krijgt. Dit wordt veroorzaakt door een onbewust deel van je hersenen. Om vervolgens te controleren of hij zijn werk wel goed heeft gedaan, brengt het gevoelens van angst naar het bewustzijn en vervolgens moet je leren om die te stoppen, omdat je anders onbewust laat weten dat het onbewuste deel (amygdala) zijn werk goed heeft gedaan en vooral zo door moet blijven gaan. Wanneer het je lukt om de amygdala weer rustig te krijgen en te controleren, nemen je lichamelijke klachten weer af. Dit gaat met pieken en dalen. Op het moment heb ik even een dipje, maar door de technieken te blijven toepassen, kom je daar weer uit. Je kan zeg maar niet in een rechte lijn beter worden.

Ik hoop dat het iets duidelijker is. Je moet dus echt oefeningen doen om je hersenen te trainen en dat doe je door gedachtes te stoppen.

Groetjes Floor

ps: hij ziet de oorzaak echt als fysiek/neurologisch en niet als psychisch. Het zijn vervolgens wel onze gedachtes etc die het daarna mede in stand houden.

Het is echt geen CGT.   ;)

Hoi allemaal,

Weer even een berichtje van mij. Inmiddels ben ik acht maanden bezig met Gupta Amygdala Retraining techniques. Hoewel ik op dit moment even een dipje heb, heb ik een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Ik zat rond de 25% van mijn kunnen (tov voor mijn ziekte) en inmiddels zit ik rond de 90%!!!!! Dat is een super vooruitgang. Ik ben er nog niet, maar er is duidelijk vooruitgang.

Eind september ben ik weer begonnen met een uur per week werken en dit heb ik heel langzaam opgebouwd en inmiddels werk ik ruim 12 uur. Sommige weken gaat dat heel goed en andere weken heb ik erg veel moeite om mijn uren vol te maken. Voor mij in ieder geval hele belangrijke stappen en op deze manier gaat het lukken om mijn baan te houden. Ik heb gelukkig op het moment maar een kleine aanstelling en we hebben goede hoop dat ik herstel en mijn baan kan behouden. Nog even volhouden.

Ik hoop dat het ook bij jullie allemaal weer wat beter gaat.

liefs Floor

hoi hoi,

Top zeg dat het zo goed gaat!!
Zijn er nog dingen daarnaast waarvan je denkt dat dat voor je herstel heeft gezorgd?
Ik zit nu in een revalidatie traject, en dat bevalt tot nu toe ook erg goed. Top ook om 12 uur te werken, het lijkt voor sommige niet zoveel maar heel goed toch! Hoe zijn de uren verdeelt?

Groetjes

Goed om te lezen!

Hoi Twijfelaar, fijn om te lezen dat je het traject waar je in zit, goed bevalt. Ik maak naast het gupta programma gebruik van een puntensysteem waarmee ik heel voorzichtig en gefaseerd mijn activiteitenniveau opbouw. Daarnaast volg ik nog een candida/me dieet en ga ik naar de osteopaat.

Ik werk mijn uren over drie dagen en eind maart moet ik op 16 uur zitten. Het lijkt inderdaad weinig maar voor ons is het zoveel!!

sterkte er mee!

Groetjes Floor