Ziekte van Pfeiffer

Ziekte van Pfeiffer => Pfeiffer verhalen => Topic gestart door: twijfelaar op 27 april, 2011, 17:39:26

Titel: Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 27 april, 2011, 17:39:26
Ik lees al een maandje of 2 mee op dit forum, en vond het tijd nu ook eens mijn verloop neer te zetten.

Ik kan me herinneren dat ik rond September/Oktober klachten begon te krijgen als keelpijn, moeheid opgezette klieren en telkens wat koortsig. Ik zag hier verder niks in en ben flink dorgelopen, werkt circa 40/45 uur per week. Ik heb 3 x een paar dagen ziek gemeld, en echt op bed gelegen met 40/41 graden koorts, best hoog. Dit ging wel weer over, maar bij de derde keer ga je je toch afvragen of er nou wat anders aan de hand is, want technisch gezien kun je geen 3 keer griep hebben.
Toen kwam ik erachter dat mijn klachten wel erg veel lijken op pfeiffer, en heb bloed laten prikken. Ik belde voor de uitslag en de Assistente zei dat ik pfeiffer heb doorgemaakt en dat dat recent was (in de laatste 3 maanden)
Ik dacht nou mooi, ik heb het gehad, lekker doorwerken en dat gaat wel over, nou ja dus niet he.

De 2e keer ging ik naar de huisarts, en die zei dat de assistente zich heeft vergist, ik had niet de recente anti-stoffen, dat vond ik heel raar want het strookte zeker met wat ik voel.
Nogmaals bloed geprikt, en er kwam uit dat ik het ooit gehad heb, maar nu niet meer. Ook geen cmv lyme, leverfunctie is goed, wel had ik wat bezinking, maar dat was niet veel.

Ik weet zelf bijna zeker dat dit door pfeiffer komt, ik heb nog steeds dikke klieren.
Vaak heb ik ook steken in m'n zij.
Nu ben ik echt ontzetten moe, en ben vaak onrustig en heb er echt flink de balen van!

Ik werk nog wel, maar 50 %, vandaag werd ik opgehouden omdat om m'n werk het netwerk wegviel, ben echt zo kapot thuisgekomen, je hebt dan niet eens meer puf om je schoenen uit te trekken!

Ook kan ik me ontzettend slecht concentreren, en huil ik vaak.

Afgelopen vrijdag was ik bij de arbo (aardige arts had ik trouwens) en die vond het wel raar dat ik nog steeds opgezette klieren heb, en toch vaak lichte verhoging (tussen de 37 en 38.5)
Hij adviseerde toch terug te gaan naar de huisarts en evt doorverwijzen naar internist.
Maar hier en daar lees ik wel dat mensen vaker na de infectie nog dikke klieren hebben, weten jullie dit?

Ik kan trouwens ook heel slecht tegen ibuprofen, en alcohol sta ik ook van 1 glaasje op m'n kop.

(als het verhaal een beetje rommelig is, sorry, maar ik kan me er niet best op concentreren)

Groetjes Carola
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 27 april, 2011, 17:44:05
Nog even een toevoeging, ik word zo gestoord van mensen die het maar niet lijken te begrijpen, als ik om 11 uur de deur uitloop op m'n werk, nee ik ga niet lekker in het zonnetje zitten, nee ga niet genieten van lekker de rest van de dag vrij! Ik ga slapen tot ik daar ook weer beroerd van word, en dan zien of ik puf heb om eens een was te draaien, of een doodgewone film te kijken.

Gelukkig is m'n man behulpzaam, en doet hij vaak de boodschappen en koken, als ik dat ook nog zou moeten doen..
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 27 april, 2011, 20:00:07
Hoi,

Waarschijnlijk bedoelde de assistente dat het virus niet meer actief is. En dat zegt niks. Ik heb zelf sinds februari 2010 pfeiffer en na een maand of 3 was het virus bij mij niet meer actief. Maar zoals ik al zei zegt dat niks want de klachten heb ik nog steeds. Zo ook inderdaad opgezette lymfeklieren in mijn nek. Ze zijn wel minder dik dan in het begin van pfeiffer maar zijn nog steeds opgezet en dit kan inderdaad nog van pfeiffer komen.
En jaaaa, er zijn super veel mensen die deze ziekte niet begrijpen. Heb laatst mot gehad met een lerares van mij, echt belachelijk wat ze deed. Ik studeer nog en we zouden een sportdag hebben, maar ik kan niet een hele dag sporten, dat is voor mij nog steeds erg vermoeiend en de 2 dagen ervoor zou ik na lange tijd weer stage lopen, 2 hele dagen. En wist bij voorbaat dat ik die sportdag niet ook nog eens vol zou houden. Toen werd ze kwaad!!! Niet geloven, ik praatte nog tegen haar en ze liep zo weg zonder te luisteren. En ik vertelde het heel normaal dat ik dat niet vol kan houden. Maar goed zo zie je maar dat zelfs volwassenen onbegrip kunnen tonen. Veel mensen begrijpen niet dat moeheid ook verschikkelijk kan zijn.
Ik hoop dat je op dit forum meer begrip krijgt van anderen en dat je snel beter wordt!

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 28 april, 2011, 16:02:05
Ja dat bedoelde ze, alleen zei ze ook dat de recente antistoffen aanwezig waren, en dat was niet zo.

Maar echt he, bij sommige mensen zou ik willen dat ik het ze een dag kan geven, zodat ze weten hoe het is!
Die lerares van je, die mag het wel aan paar weekjes!

Ik ga zo naar de kapper, en een boodschap doen, dat is al een hele prestatie! Haha, maar ben blij dat ik er vandaag puf voor heb, want ik moet eigenlijk al 3 weken..

Groetjes Xxx Carola
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Bob_tails op 01 mei, 2011, 21:42:22
En..heb je een beetje kunnen genieten bij de kapper.

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 08 mei, 2011, 09:03:27
Ja was wel lekker, maar het duurde zooo lang, soms heb je dat dan hebben ze het nog niet in de vingers en dan gaat het erg sloom.

Ik heb inmiddels een weekje vakantie gehad, waarvan we 2 nachtjes in Antwerpen zijn geweest, opzich niet echt veel gedaan, maar een paar uur in de dierentuin en uit eten enzo, gisterenochtend toen we daar nog waren, begon ik alweer keelpijn enzo te krijgen, eenmaal thuis weer veel geslapen, het gaat opzich wel weer,maar de keelpijn blijft. Hopelijk gaat het gauw weer weg..

Groetjes Carola
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 16 mei, 2011, 07:59:23
Hoi allemaal,

Sinds vorige week voel ik me weer wat slechter, ben ook bij de huisarts geweest, had oorpijn keelpijn etc. En het zag er allemaal inderdaad een beetje anders uit. Ik heb nu een antibioticakuur gekregen, voor de zekerheid, je klieren en alles kunnen namelijk ook dik blijven bij langdurige verkoudheid/ontstekingen. Voor ze me doorverwijst naar de internist wil ze dat dus uitsluiten.
Ik denk zelf niet dat het echt helpt, maar het zou natuurlijk wel fantastisch zijn als je je na een week pilletjes slikken weer helemaal goed voelt!

Dus nu tot donderdag, en dan moet ik bellen als er geen verbetering is, en wordt ik meteen doorverwezen naar de internist.

Ook hebben we nog een keer de bloeduitslagen langsgelopen, ik had de oudere antistoffen tegen pfeiffer en cmv. dat pfeiffer wist ik, maar die cmv was voor mij nieuw.

Groetjes Carola
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 26 mei, 2011, 16:13:56
Hoi Allemaal,

De antibiotica heeft niet geholpen, morgen verwijsbrief ophalen voor de internist.

Ook heb ik het advies gekregen van een collega, om acupunctuur te proberen, dit ga ik ook doen. En ja ik weet dat het internet vol staat met wetenschappelijke onderzoeken, waaruit soms blijkt dat het lariekoek is, en soms dat het juist wel werkt, het maakt mij allemaal niet uit. Ik ga er open in, en al voel ik me wat beter is het meegenomen, al heb ik dat te danken aan een placebo effect.

Groetjes Carola
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: M@jka op 26 mei, 2011, 19:14:50
Hallo Carla,

Nou ik voelde mij toen ook heel beroerd en heel lang ook nog. Nu heb het voor de tweede keer...
Je kan van Pfeiffer een jaar lang heel erg ziek zijn en je krachten worden dan ook niet weer hetzelfde.

Ik wil je niet depri maken - je kan met Pfeiffer gewoon ook nog leuke dingen doen maar wel steeds rekening houden met je grenzen.
Gewoon altijd je rust nemen en naar je lichaam luisteren.

Groetjes,

M@jka
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 17 augustus, 2011, 10:16:20
Ik ben dus bij een internist geweest heb bloedonderzoek longfoto en een echo gehad, daar kwam verder niks uit.
Wel verrassend dat ik pfeiffer en CMV heb gehad, en het niet duidelijk te zeggen is welke.

Nu heb ik al 4 weken vakantie eropzitten, maandag weer aan de slag en ik zie er behoorlijk tegenop. Wel gewoon nog 20 uur. Ik had alleen echt gehoopt dat ik met de vakantie echt wat op zou knappen, maar nee begin van de week alweer keelpijn etc. Voel me een uitgewrongen dweil.

Morgen acupunctuur, dit helpt me met spijsvertering en meer dingen waardoor ik me net wat beter voel.

En dan moeten we maar zien hoe lang dit gaat duren ik heb er nu al 8 maanden echt erg last van, en voor die tijd al een beetje... Bah Bah
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Bob_tails op 18 augustus, 2011, 20:19:20
Citaat van: twijfelaar op 26 mei, 2011, 16:13:56
Hoi Allemaal,



Ook heb ik het advies gekregen van een collega, om acupunctuur te proberen, dit ga ik ook doen. En ja ik weet dat het internet vol staat met wetenschappelijke onderzoeken, waaruit soms blijkt dat het lariekoek is, en soms dat het juist wel werkt, het maakt mij allemaal niet uit. Ik ga er open in, en al voel ik me wat beter is het meegenomen, al heb ik dat te danken aan een placebo effect.

Groetjes Carola

Carola, vandaag ook bij onze vriend geweest voor acupunctuur.
Het heeft wel degelijk zin zei hij en hij prikt exact de meridianen die een marteling voor mij zijn. Alles klopt exact.
Hij heeft goede hoop dat na een 10tal behandeling dit stukken beter kan worden, hopende in minder.
Let niet op die zogenaamde wetenschappelijke onderzoeken, allemaal lariekoek!

Deze man vertelde dat ook hij wel eens via de mail aanbiedingen krijgt, als je begrijpt wat ik bedoel. Die kiepert hij onmiddellijk ongelezen eruit.
De medici zijn er echt niet voor jouw.
Hoe krijgen we de mensen ziek en hoe houden we ze ziek.
Zoek een goede orthomoleculaire arts (www.abng.nl)
Een goede multi vitamine, bijvoorbeeld Plantina multi, daar zit alles in wat een mens nodig heeft.
sterkte met je, geef niet op en blijf altijd vertrouwen hebben in jezelf en eigen kunnen.

m.vr.gr.

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 20 augustus, 2011, 11:32:44
Ja ik voel me heel goed na de acupunctuur, het is al fijn dat er iemand gewoon met je bezig is.
Zij concludeerde in het begin dat m'n spijsvertering niet goed werkt, dat klopt zeker, en daar heb ik dus druppels voor het eten 3 keer per dag, neem ook spirulina en multivitamine extra energie.
Ik merk ook als ik die laatste niet neem dat ik echt minder energie heb.

Ik geloof wel dat je veel meer kunt doen als alleen rusten, door goed te eten en wat extra vitamines.

Wel heb ik gisteren ook nog even laten prikken op toxoplasmose, daar herken ik die dikke klieren in hals e.d wel in. Het is niet zo dat ik perse nog een andere diagnose zoek, maar met jonge katten enzo, vind ik het toch wel even fijn om te weten hoe het daarmee zit.

Wat bedoel je met aanbiedingen over de mail?

Maar ik geloof zeker wel dat de artsen het beste met ons voor hebben, maar dat de wetenschap nog lang niet zover is om alles te herkennen en behandelen.


Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Bob_tails op 20 augustus, 2011, 19:29:06
Citaat van: twijfelaar op 20 augustus, 2011, 11:32:44


Maar ik geloof zeker wel dat de artsen het beste met ons voor hebben, maar dat de wetenschap nog lang niet zover is om alles te herkennen en behandelen.





De wetenschap nog niet zover is?
Beetje naief maar dit kun je ook niet weten.

Bekijk en leesvoer: http://www.wanttoknow.nl/gezondheid/medische-misleiding-van-de-mensheid/

Wellicht dat je hierdoor meer wakker wordt...

Aan gezonde mensen verdient men niets, zieke mensen des te meer!

Dus... zit men ?cht niet op jouw gezond zijn te wachten maar de keerzijde.

Aanbiedingen over de mail.
Mooie aanbiedingen, wat men in de reguliere ook doet/ontvangt (!!) tenzij...
gelukkig doet niet iedereen hier aan mee en weigeren ze dit aan te nemen.

sterkte en m.vr.gr.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 21 augustus, 2011, 19:59:21
Het is jouw mening, ik vind mezelf niet na?ef.
Wat je bedoelt met aanbiedingen maak je niet echt duidelijk, heb je het over farmaceuten? Als dat zo zou zijn, dan zouden ze iedereen toch medicijnen geven, tegen de pfeiffer en cmv krijg je niks toch.

Ieder moet zijn eigen weg hier doorheen slaan. En ik ga lekker door met gezond eten acupunctuur, wat aanvullende vitamines etc.

Groetjes

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Bob_tails op 22 augustus, 2011, 19:05:43
aanbiedingen niet duidelijk!
Je kunt zelf anders ook goed nadenken, of anders lees je het wel ergens.

Heb iets te veel pijnen (juist dankzij die reguliere kliek wat niet nodig was geweest). Heb gelukkig o.a. acupunctuur en hopende slaat dit mettertijd
goed aan.
Nekwervels zitten in de knoei en dit straalt door o.a. naar hals,keel,nek,
onderkaken etc. Niet echt een pretje...
maar heb een paar fijne mensen die mij daadwerkelijk hiervan af kunnen helpen.

De tijd is alleen niet genoemd.

Oh ja, ken je kokosolie.
Dan zou dit nog een goede optie zijn te gebruiken in de keuken.
Maar zoals je zelf al aangeeft, een ieder doet maar wat ie zelf goed vind.
Mij om het even.

Steek mijn nek in ieder geval voor niemand meer uit.
De mazzel en sterkte met alles maar vooral beterschap.

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 23 augustus, 2011, 15:05:17
Waarom moet ik opzoeken wat je tegen mij wilt zeggen, ik vraag al zijn het aanbiedingen van farmaceuten of iets? Beiden keren maak je niet echt duidelijk wat je bedoelt.
Even goed nadenken ja, en dan het antwoord zelf maar invullen zeker. Nou nee dank je, als je iets wilt zeggen zeg het dan gewoon en doe niet zo vaag.

Waar werkt kokosolie goed voor?

Ik wens jou ook veel beterschap.

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Bob_tails op 24 augustus, 2011, 18:16:41
waar kokosolie goed voor werkt kun je ook zelf opzoeken.
info genoeg.
Maar vooral, oordeel niet te snel waar je niets vanaf weet!
voor de rest....de mazzel.

alles wordt nu eenmaal niet op een presenteerblaadje gegeven!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Bob_tails op 24 augustus, 2011, 18:50:06
Citaat van: twijfelaar op 23 augustus, 2011, 15:05:17
Waarom moet ik opzoeken wat je tegen mij wilt zeggen, ik vraag al zijn het aanbiedingen van farmaceuten of iets? Beiden keren maak je niet echt duidelijk wat je bedoelt.
Even goed nadenken ja, en dan het antwoord zelf maar invullen zeker. Nou nee dank je, als je iets wilt zeggen zeg het dan gewoon en doe niet zo vaag.

Waar werkt kokosolie goed voor?

Ik wens jou ook veel beterschap.


Groetjes


tuut tuut tuut
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 24 augustus, 2011, 20:48:44
@ Bob_tails: Zou je de leden hier in hun waarde willen laten en vragen op een normale manier willen beantwoorden. Als je onvolledige informatie geeft, kun je vragen verwachten, reageer daar dan ook op een normale manier op.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Bob_tails op 25 augustus, 2011, 12:39:51
Citaat van: Peetje op 24 augustus, 2011, 20:48:44
@ Bob_tails: Zou je de leden hier in hun waarde willen laten en vragen op een normale manier willen beantwoorden. Als je onvolledige informatie geeft, kun je vragen verwachten, reageer daar dan ook op een normale manier op.

Onvolledige informatie!
Nooit is het goed hierzo, met name bij jouw persoontje.
Je bekijkt het maar met alles, daar kan en wil ik mijn tijd etc. niet meer
aan spenderen.
Vriendelijk verzoek, haal mij van de lijst af!

Gelukkig zijn we niet allemaal hetzelfde.

En wat je hierboven schrijft jegens een ander, geldt op de allereerste plaats
voor jezelf!

tuut tuut tuut

de mazzel
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Bob_tails op 26 augustus, 2011, 12:55:12
P.S. niet via Pb maar openlijk !!
Wij liggen elkaar blijkbaar niet maar daarvoor hoef je dit niet op mij af te reageren. Mevrouw Petra!

Als er iemand gevaarlijk is ben jij het wel!
Trut.

Haal mij maar van de lijst af, definitief.
Wens je sterkte en geef vooral je lotgenoten GOEDE info
waar ze iets aan hebben want met rusten alleen kom je er niet.



Edit Peetje: Tekst van pb verwijderd. Wie het ergens niet mee eens is, kan via pb reageren of contact opnemen met de beheerder van het forum. :)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 21 september, 2011, 16:58:01
Zo, nog even een updatje,

Ik ben weer erg moe, en heb een weekend flink keelpijn gehad, alles weer opgezwollen etc!

Ben weer bij de huisarts geweest voor een doorverwijzing naar kno arts, daar ga ik volgende week vrijdag heen.
Het blijkt dus dat ik nog wel een beetje keelamandel heb, die zijn er toen ik klein was wel uitgehaald, maar weer wat aangegroeid. Zo zijn m'n neusamandelen er al 2 keer uitgehaald.
Ik heb een paar keer gehoord (graag hoor ik van jullie als je hier ervaring mee hebt.) dat pfeiffer gerelateerde klachten overgaan als de amandelen weg zijn.

Dus dat ga ik even afwachten!

x
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 21 september, 2011, 19:05:49
Hallo,

Ik heb inderdaad mijn keelamandelen weg laten halen aangezien ik ook regelmatig een keelontsteking had. Ik weet niet waar je het vandaan haalt dat als je je keelamandelen laat weghalen dat dan de pfeiffer gerelateerde klachten weggaan. Misschien is dat bij andere mensen zo de ervaring maar bij mij helaas nog niet. Ik heb al sinds februari 2010 pfeiffer en heb eind december vorig jaar mijn keelamamandelen eruit gehaald. Na mijn operatie ben ik weer flink achteruit gegaan qua gezondheid. Was echt ontzettend moe en alles was nog vermoeiender en pijnlijker dan eerst. Nu sinds een paar weken heb ik pas het idee dat het dus pas iets beter gaat. Ik zou dus nog maar niet hopen dat als je je keelamandelen weg laat halen, dat dan gelijk de pfeifferklachten overgaan. Bij mij is het nog steeds niet over helaas. Maar goed bij iedereen verloopt dit natuurlijk anders... Misschien hebben anderen wel geluk en worden de klachten minder. Tot nu toe heb ik gelukkig geen keelontsteking meer gehad. En heb dus nu wel minder last van keelpijn na mijn operatie.
Ben benieuwd wat de KNO-arts tegen je zegt. Bij mij zei ze als je 3-4 keer in een jaar een keelontsteking hebt is het verstandig je keelamandelen weg te laten halen. Mijn keelamandelen waren ook rood en heb dus de gok genomen om ze weg te laten halen in de hoop dat het inderdaad beter zou gaan. Laat je ons weten of je uiteindelijk wel of niet je keelamandelen moet/gaat laten knippen? Ben wel benieuwd... Als je verder nog vragen hebt, vraag gerust.

Groetjes
In ieder geval beterschap!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 21 september, 2011, 20:35:42
Als m'n geheugen me niet in de steek laat, is/was er hier op het forum nog iemand die haar keelamandelen heeft laten weghalen. Klachten van keelpijn werden toen wel minder, maar Pfeifferklachten verdwenen niet compleet.
Ik zou ook niet durven zeggen of er een link tussen is. Al kunnen ontstoken amandelen natuurlijk wel klachten geven die je ook aan Pfeiffer kunt wijten.
Ben benieuwd wat de KNO-arts gaat zeggen. :)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: maaike op 22 september, 2011, 22:49:39
Mjah, je kunt van veel (keel)ontstekingen natuurlijk ook moe worden. Ik denk niet dat het een verband heeft met Pfeiffer.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 25 september, 2011, 18:17:34
Ik krijg erg vaak dat advies van mensen die vragen waar ik last van heb, zijn vaak ervaringen. Ik heb meermaals per maand last ervan, en mijn keel en klieren zetten ook op.
Je amandelen zijn onderdeel van je Lymfesysteem, dus ook je weerstand. Hoe meer weerstand hoe beter je hersteld.. Ik weet wel dat dit niet de oorzaak is, gezien ik eerst alle pfeiffer/cmv klachten heb gehad zoals steken in zij, slecht tegen alcohol kunnen, alle klieren opgezwollen etcetera.

Maar dat het telkens ontstoken is kan ook niet goed gaan, aan de andere kant moet je onder narcose, ik kan me niet eens een voorstelling maken, van hoe moe je je daarna dan moet voelen.

Ik wilde het in elk geval nagaan, en de kno arts zal mij wel goed kunnen adviseren. Gezien het feit dat mijn amandelen van kleins af aan al lastig zijn, heb ik wel het donkerblauwe vermoeden wat het advies gaat zijn :-#

Ik vind het erg spannend, maar zal vrijdag meteen ff op het forum komen om het te laten weten!

X
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 25 september, 2011, 18:24:44
Nog een qoute van een site:

Ook na de ziekte van Pfeiffer zijn de amandelen( indien nog aanwezig) meestal chronisch ziek geworden.


http://www.adviesallergie.nl/chron_tonsil.html
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 25 september, 2011, 20:27:02
Inderdaad erg spannend voor je... Ik hoop aan de ene kant dat je ze er niet uit hoeft te halen, maar aan de andere kant misschien haalt het wat klachten van je weg. De keelontstekingen kosten inderdaad ook altijd veel energie en pijn. Na de operatie was ik echt extreem moe. Zou denk ik door die narcose kunnen komen in combinatie met de pfeiffermoeheid heb ik dit wel als zwaar ervaren. Maar goed, als de kno-arts zegt dat het beter is om ze er uit te laten halen, zou ik het toch maar doen, het is het proberen waard...
Succes vrijdag! We horen het wel...

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 30 september, 2011, 21:50:12
Nou hij was heel stellig, hij keek in m'n keel en zei, zo die moeten eruit!

Binnen 3 minuten was ik op weg naar het ziekenhuis om de voorbereidende afspraken te doen met de verpleegkundige en anesthesioloog.. Een lange middag balie's aflopen zeg maar.
Ik word gebeld met de datum, de wachttijd is +- 6 weken.

Ik was wel blij dat er geen twijfel over was! En nu maar zien wat er gaat gebeuren allemaal. Ik zal inderdaad wel extreem moe worden erna, maar ik heb toch weer wat hoop dat ik daarna echt kan gaan herstellen.
De typische pfeifferklachten die ik eerst had, zijn wel minder, waar ik nu al die tijd het meeste last van heb is vooral mijn opgezette ontstoken keel en de vermoeidheid.

Het is allemaal spannend en afwachten, en ik probeer nergens op te rekenen wat betreft dat de vermoeidheid minder gaat worden, maar ik vind het wel fijn weer een aanknopingspunt te hebben.

Wel erg jammer vind ik dat ik overal zelf achteraan moet, de huisarts ze tweemaal heeft gezien, maar er geen acht op sloeg. En ik zelf maar weer om een verwijzing gevraagd heb.

Ik laat weten wanneer het gaat gebeuren!

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 02 oktober, 2011, 18:39:54
Nou dat hij er zo stellig over is zeg... Maar goed, beter zo dan dat hij twijfelt. Als je inderdaad veel last hebt van je keel zal het op dat gebied in ieder geval wel helpen denk ik. Was bij mij wel zo namelijk, heb tot nu toe geen keelontstekingen meer gehad. De moeheid zal na de operatie wel erger zijn dan nu, een operatie is natuurlijk niet niks, maar hoop dat het bij jou sneller herstelt dan bij mij. De moeheid wordt nu pas eindelijk iets minder. Maar goed zal niet te vroeg juichen. Vorig jaar ging het in de winter ook weer minder...
Wens je in ieder geval vast heel veel sterkte met je operatie, mocht ik het berichtje niet op tijd lezen.
Als je nog tips/adviezen wil hebben moet je het maar zeggen...
Veel sterkte en beterschap!

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: maaike op 04 oktober, 2011, 12:35:09
Tsja als het nog 6 weken duurt kun je van tevoren wel extra gezond doen om zo gezond mogelijk die operatie in te gaan. Dus alle adviezen van de wijze voedings- en gezondheidsmensen opvolgen en nog wat meer ;) (bewegen en ook wat sporten, groente en fruit en afwisselend eten, weinig vet en dan zoveel mogelijk goed vet, evt wat extra voedingssupplementen tijdelijk, zoals echinaforce om de weerstand te verhogen).

Succes!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: maaike op 04 oktober, 2011, 12:47:19
Citaat van: twijfelaar op 25 september, 2011, 18:24:44
Nog een qoute van een site:

Ook na de ziekte van Pfeiffer zijn de amandelen( indien nog aanwezig) meestal chronisch ziek geworden.

http://www.adviesallergie.nl/chron_tonsil.html

Ik vind de informatie op die site wel een beetje onduidelijk. Bedoelen ze dat de meeste mensen met Pfeiffer chronische amandelontsteking (om het zo maar te noemen) hebben of dat als de amandelen met Pfeiffer eenmaal gaan ontsteken, dat het dan chronisch is? Als dat zo is ben ik heel benieuwd hoe dat komt.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 04 oktober, 2011, 13:29:49
Waarom vind je het raar dat hij er stellig over is? Vond ik zelf namelijk niet raar, gezien ik ook al een antibiotica heb gehad, die ook niet hielp.

Weet je, ik ben nu al blij als ik de dag doorkom, ik voel me zo ontzettend verrot.

Maar in elk geval, over 3 weken ga ik een hele tijd stoppen met werken.. Mijn contract word min of meer in overleg niet verlengd, zodat ik m'n lichaam even niet meer ga tegenwerken en proberen te herstellen.
Dit geeft enorm veel rust al in m'n hoofd! Wat een opluchting. Wanneer ik weer beter ben, gaan we om de tafel zitten en kan ik weer aangenomen worden.

Ik denk dat ze bedoelen dat de amandelen na Pfeiffer vaak niet goed meer functioneren... Ik heb er ook geen idee van...

Nou.. Ik ga weer eens terug m'n bed in!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: magnetronnie op 04 oktober, 2011, 18:16:26
Citaat van: maaike op 04 oktober, 2011, 12:47:19
Citaat van: twijfelaar op 25 september, 2011, 18:24:44
Nog een qoute van een site:

Ook na de ziekte van Pfeiffer zijn de amandelen( indien nog aanwezig) meestal chronisch ziek geworden.

http://www.adviesallergie.nl/chron_tonsil.html

Ik vind de informatie op die site wel een beetje onduidelijk. Bedoelen ze dat de meeste mensen met Pfeiffer chronische amandelontsteking (om het zo maar te noemen) hebben of dat als de amandelen met Pfeiffer eenmaal gaan ontsteken, dat het dan chronisch is? Als dat zo is ben ik heel benieuwd hoe dat komt.
Ik vind het ook erg onduidelijk.

"Acute bacteri?le Tonsillitis en de ziekte van Pfeiffer ( oorzaak virus ) hebben in het begin de symptomen gemeen. Onderscheid is dan slecht te maken. Bij de bacteri?le oorzaak zijn de witte bloedcellen hoger in aantal, en bij Pfeiffer de lymfocyten."
Lymfocyten zijn een type witte bloedcellen, er bestaan er meerdere. Wat ze misschien bedoelen is dat er bij Pfeiffer een lymfocytose aanwezig is (verhoogd aantal lymfocyten), maar dat is lang niet het geval bij elke pati?nt en ook het moment van bloedprikken is van belang om dat aan te kunnen tonen. In het algemeen is het zo dat bij een ontsteking (bv door een bacterie) de witte bloedcellen verhoogd zijn, maar dat is veel te algemeen en zegt heel weinig.
Huisartsen zouden dit misschien kunnen gebruiken om het verschil te maken tussen Pfeiffer en bacteri?le keelontsteking, maar daar zijn vele betere manieren voor, bijvoorbeeld het aantonen van antistoffen tegen het virus dat Pfeiffer veroorzaakt.

"Bij Pfeiffer wordt de ontstekingsreactie later altijd chronisch. Dan zijn er ook bacteri?n in te vinden!"
De ontstekingsreactie wordt helemaal niet chronisch, alleen in uitzonderlijke gevallen. Het virus dat Pfeiffer veroorzaakt blijft slapend in het bloed aanwezig en kan zo nu en dan weer actief worden, waarschijnlijk bij een periode van stress.
Tijdens de ziekte van Pfeiffer komen inderdaad nog wel eens andere infecties voor, die door bacterie?n veroorzaakt kunnen zijn, maar dat heeft niks met "chronisch" te maken en komt juist in het begin van de ziekte voor.

Het virus dat Pfeiffer veroorzaakt wordt ervan verdacht om bij kinderen terugkerende tonsillitis te veroorzaken, maar daar wordt nog vollop onderzoek naar gedaan. Of dat ook bij volwassenen zo is en of het verwijderen van de amandelen daarbij helpt durf ik niet te zeggen. Ik heb even gezocht naar wat studies, maar kon zo snel niks vinden.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 04 oktober, 2011, 21:26:00
Ik vind het niet raar dat hij er stellig over is hoor. Maar eerst moet je altijd zo vaak terugkomen voordat er eindelijk actie wordt ondernomen. Dan heb ik het eigenlijk meer over een huisarts. Die zei tegen mij dat ik geen keelontsteking had maar de KNO-arts zij weer van wel. Kun je zien dat huisartsen echt niet gespecialiseerd zijn...
Het kan best zijn dat de antibiotica niet geholpen heeft bij jou keelontsteking. Een antibiotica werkt tegen bacterien en niet tegen een virus. Ik kreeg geen antibiotica aangezien de keelontsteking zeer waarschijnlijk veroorzaakt is door een virus.
Vervelend dat je je nu zo rot voelt. Ik was voor de operatie ook echt niet lekker door die keelontstekingen, en dat werkt niet mee. Probeer nog goed te rusten inderdaad. Het is inderdaad goed van je dat je even stopt met werken, even bijkomen... Jammer dat ik dat niet kan.
Nou we horen het wel wanneer het gaat gebeuren...
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 05 oktober, 2011, 19:01:44
Ach ik weet niet hoe het precies werkt, maar ik zou me zo kunnen voorstellen dat die amandelen niet goed meer functioneren na zo'n ziekte, het zou niet het eerste zijn waar ze pas achteraf achter komen,
net als allerlei alternatieve behandelingen zul je het zelf moeten uitvinden, dit was alleen een artikel wat ik erover vond, gezien ik vaak te horen kreeg van mensen, of ik m'n keelamandelen nog had.

Wat jij zegt dat het pfeiffer virus weer actief kan worden, is ook omstreden, ik geloof het zeker wel, maar de huisarts zegt toch dat dat niet waar is.

Of mijn amandelontsteking nu iets met de pfeifffer/cmv te maken heeft weet ik niet, ik weet wel dat mijn amandelen er ook zijn uitgehaald toen ik klein was, bij sommige mensen willen die dingen gewoon niet denk ik.
Bij mij waren trouwens, en de antistoffen en lichte verhoging van die ontstekings eiwitten ofzo. Dus duidelijkheid heb je daar ook niet in.

Ja de huisarts zag het bij mij dus ook totaal niet!

Toch altijd zelf maar gaan 'winkelen' naar info!

Ik moet nog wel doorwerken tot begin november.

Inderdaad jammer dat jij dat niet kan!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 23 oktober, 2011, 10:00:14
Dinsdag gaat het gebeuren!!

Ik vind het erg spannend, en word nu telkens chagrijnig enzo.. Hopelijk gaat het me echt helpen! De vriezer ligt vol met ijsjes, en moet morgen m'n laatste ochtend werken!

Wanneer ik me weer wat beter voel, zal ik online komen en laten weten hoe het is gegaan!

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 23 oktober, 2011, 12:38:02
Dinsdag al...
Jeetje, ik wens je echt heel veel sterkte toe! Hoop dat je niet al te veel pijn hebt. Ik leef met je mee, weet hoe het voelt. Was van tevoren ook erg zenuwachtig en dus ook chagarijnig, klinkt heel herkenbaar.
Lees dat je al veel ijsjes ingeslagen hebt. Dat werkt echt om de pijn te stillen.
Vraag me af, heb je ook een ijszak in de vriezer?
Ik heb ongeveer een week lang een ijszak (met handoek ertussen) tegen mijn keel gelegd. Dat stilt de pijn ook echt...
Veel meer dan een paracetamol...
Nog een tip regelmatig een slokje drinken, je keel nat houden dus. Vooral 's avonds/ 's nachts ook.
Nogmaals heel veel sterkte, hoop dat je er op ten duur echt baat bij hebt.
Kan me voorstellen dat je de eerste week geen zin/energie hebt om ons op de hoogte te houden, hoe het met je gaat.
De eerste twee weken had ik echt nergens zin in maar goed, we horen het wel een keer.
Beterschap! Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 24 oktober, 2011, 06:01:11
Dank je wel!!

Ja ik heb wel zo'n zak in de vriezer, goede tip! Het vervelende is nu dat ik verkouden ben geworden, en nu dus al een hele nacht met m'n mond open heb geslapen... Ik hoop dat dat wegtrekt, want dan doet het dus alleen maar meer zeer. Ik moet even vragen of ik neusdruppels mag gebruiken na morgen.

Nu nog even werken, en zo snel mogelijk weer naar huis en m'n bed terug in, want dat slapen gaat dus niet lekker met deze spanning!

Groetjes

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 24 oktober, 2011, 22:26:02
Ik hoop dat je dit nog leest, want ik wil je toch nog even veel succes wensen met je operatie.
En wat de neusdruppels/neusspray betreft, waarschijnlijk mag zoutwateroplossing dan nog wel. Dat is de babyneusspray, of gewoon zelf maken. Al weet ik dan niet of dat in de buurt van de oparatiewond komt, want dat is dan natuurlijk wel weer pijnlijk.
In ieder geval hoop ik dat alles goed gaat en ik hoop snel weer wat van je te horen. :)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 03 november, 2011, 16:07:58
Hoi Allemaal,

Nou na een ruime week toch al aardig opgeknapt. Dat het pijn doet dat is zeker, maar met voldoende paracetamol en diclofenac is het wel te houden.
Er is ook veel neusamandel weggehaald, wat redelijk apart is gezien die toen ik klein was, en 10 jaar geleden al zijn weggehaald.
De kno arts vond het erg veel en zou geloof ik onderzoeken wat de ontstekingsbron ervan was. Volgende week donderdag ga ik terug voor controle.

Sinds gister gebruik ik veel minder paracetamol, en ook geen diclofenac, vandaag ga ik er wel een nemen voor het eten, want dat maakt het wel een stuk aangenamer.
Ik eet nog steeds lauw, en brood zonder korstjes, dat is goed te doen!

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 04 november, 2011, 11:36:56
Hoi,

Wat fijn dat het al wat beter gaat en dat je van de operatie al wat opgeknapt bent. Kreeg jij ook diclofenac mee? Vanaf dat ik thuis was mocht ik alleen nog maar paracetamol innemen, 8 per dag.... Diclofenac helpt inderdaad wel beter dan paracetamol. Maar is niet zo goed voor je maag. Hoop dat je er wel een maagbeschermer bij hebt gehad.
Een neusamandel kan volgens mij steeds weer aangroeien. Je hebt ook al snel een controle zeg, bij mij pas na 6 weken. Maar goed, misschien dat dat niet overal hetzelfde gaat.
Hoe is het met je vermoeidheid?? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar. Ik had na de operatie echt totaal geen energie en heeft heel lang geduurd voordat ik weer zin kreeg om dingen te doen.

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 04 november, 2011, 14:17:08
Hoi,

Ik heb diclofenac zetpillen meegekregen, mocht er 2 per dag, maar heb er de eerste dagen wel 3 genomen :-) En dan 3/4 paracetamol.
Het was ook niet standaard, maar moest naar de kno arts voor ik naar huis ging, en zei dat die diclofenac wel heel goed hielp, en toen kreeg ik een recept.
In het ziekenhuis kreeg ik ook morfine, maar dat vond ik wel erg heftig, wel lekker maar toch.

Opzich gaat het best goed met m'n energie, heb vandaag 2 wasjes gedaan en de keuken wat opgeruimd, en ik lig niet de hele dag op bed, en dat valt me dus reuze mee!
Om nou te zeggen van ik ga aan het werk, nee dat ook zeker niet. Maar ik heb me wel beroerder gevoeld!
Dus ik ben zeker blij dat die amandelen eruit zijn, want ik denk niet dat het bevordelijk was, maarja of het echt effect heef op mijn gezondheid moet nog blijken. Ik moet langzaam weer gaan beginnen met mijn conditie opbouwen.

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 04 november, 2011, 18:21:11
Hoi,

Ben blij te horen dat het redelijk gaat, ook met je energie. Dat je niet een enorme terugslag hebt na de operatie is in ieder geval een goed teken. Mijn energie was echt 0,0. Hoop dat het nu ook vooruitgang voor je gaat brengen. En dat je je weer beter gaat voelen. Wel rustig aan je conditie opbouwen zou ik zeggen. Ik heb ook weer geprobeerd te sporten, maar blijkt toch nog te zwaar te zijn. Zwaarder dan ik dacht eigenlijk. Maar goed... Beterschap zou ik zeggen en doe de komende weken nog maar rustig aan!

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 05 november, 2011, 08:51:27
Hoi Lied,

Jammer dat het sporten niet goed gaat, het is zo frustrerend dat je je best doen om het beter te maken, en daar voor bestraft te worden.

Dat rustig aan moet wel lukken, aangezien ik binnenkort geen werk meer heb. Jammer maarja ik hoef mezelf dan niet meer uit te putten! En kan ik rustig aan mijn herstel gaan werken! Volgende week moet ik bij de bedrijfarts komen, en die bepaald dan of ik ziek uit dienst ga, dan krijg ik nml een ziektewet uitkering, en als ik beter uit dienst ga kom ik in de ww.

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 05 november, 2011, 20:17:11
En als je beter uit dienst gaat, heb je sollicitatieplicht. :)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 05 november, 2011, 21:43:14
Yep.. Maar ik neem aan dat dit niet gebeurd, en dan zie ik anders wel. Het ligt niet in mijn handen.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 06 november, 2011, 14:13:12
Hoi,

Best jammer inderdaad dat het sporten niet gaat zoals ik had gehoopt. Wil graag mijn conditie en kracht weer wat opbouwen. Dat kost veel energie maar weet dat dat uiteindelijk wel oplevert dat ik me weer iets beter ga voelen. Maar goed, dan toch maar weer rustig aan opbouwen en af en toe sporten i.p.v. gelijk iedere week. Helaas gaat mijn energie in de winter altijd weer iets omlaag en dat merk ik nu al... Vorig jaar een keelontsteking gehad, dacht dat kan nu niet meer. Maar ja, dan krijg je wel weer andere dingen. Een week griep gehad en blaasontsteking. Maar goed, een blaasontsteking is in ieder geval minder erg dan een keelontsteking. Bij mij dan tenminste.
Ga binnenkort een alternatieve geneeswijze doen, mesologie. Hopen dat ik daar baat bij heb en me weer beter ga voelen...

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 06 november, 2011, 19:07:32
Oh interessant die mesologie, ik ben benieuwd wat het voor je doet!
Ik doe het ook beter met warmte, zegt ook de accupuncturiste, mezelf goed warm houden, en warme dranken drinken.

Toch vind ik de winter en de herfst wel wat hebben, lekker knus binnen, of lopen door de sneeuw, dat vind ik altijd wel leuk!

Wat voor mij wel erg lekker was was aquarobic, het warme water is zowieso heerlijk, en het duurde 45 minuten van te voren dacht ik dat ik echt kapot zou gaan, maar ik kwam toch thuis met frisse energie maar het was teveel om naast m'n werk nog te doen, (de dagen erna kreeg ik wel een klap) maar eerdaags ga ik er weer heen. Misschien is het ook iets voor jou!

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 08 november, 2011, 20:32:54
Ja, ben ook wel benieuwd wat mesologie precies inhoud en wat er gaat gebeuren. Hoop dat ik er als is het maar een beetje baat bij heb. Ik heb pas een afspraak op 1 december, dus dat duurt nog even.
Ja ieder seizoen heeft wel iets dat klopt. Straks komt de kerst er weer aan. Dat vind ik altijd wel gezellig, inderdaad lekker knus binnen...
Aquarobic lijkt me inderdaad wel leuk, maar bij ons hebben ze altijd zo'n koud water in het zwembad...

groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 09 november, 2011, 14:20:40
Sodeju.

Gister bij de bedrijfsarts geweest, die ze hebben ingehuurd omdat ze het contract met arbo hebben opgezegd.

Volgens hem heb ik geen last meer van Pfeiffer, komen m'n opgezette klieren misschien wel van te veel stof in me kussen, en ben ik depressief.

Ik zei nee hoor ik ben niet depressief, maar als je op het hoofdkantoor moet komen van je werk, waar je dromen lagen, en daar een afscheid van moet nemen, gaat je dat niet in je koude kleren zitten. Ook het feit dat je gefrustreerd raakt omdat je er niks aan kan doen. Hij zei gewoon keihard je bent wel depressief.

Hij wilde me niet arbeidsongeschikt verklaren omdat hij bang is dat ik niet meer terug aan het werk kom. En heeft dus als advies gegeven om per 1-12 100% geschikt te zijn voor werk.
Nu  heb ik contact opgenomen met het uwv, en die zeggen joh dat bepalen zei niet, maak je niet druk je word vanzelf bij ons opgeroepen voor een afspraak waarschijnlijk in Januari.

Waar woon je eigenlijk in de buurt Lied?

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 10 november, 2011, 19:32:04
Hoi,

Jeetje wat een gedoe weer zeg...
Een ding wil ik je vertellen, laat je alsjeblieft niet aanpraten dat je depressief bent! Sommige mensen doen dat ook bij mij. Echt ik ben ook niet depressief. Maar als je ziek bent zit je gewoon minder in je vel en ben ook daardoor chagarijniger dan ik eerst was, maar dat wil niet zeggen dat ik depressief ben.
Verder kan je heel lang last hebben van de nasleep van pfeiffer en vergeet niet dat je ook net geopereerd bent. Dat valt ook niet mee. Veel mensen denken dat een keelamandelen operatie niks voorstelt maar zo leuk is het niet. En bij mij heeft het heel lang geduurd voordat ik weer een beetje energie kreeg om weer iets te ondernemen. Als je per 1 december al weer moet werken is dat erg snel. Hoop dat je nog even te tijd krijgt om bij te komen. Willen ze dan dat je gelijk weer veel gaat werken of kun je het rustig aan opbouwen?
Ik woon in Culemborg, dat is in de buurt van Tiel (20km) en Utrecht (30 km).

Groetjes Lied
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 11 november, 2011, 08:59:24
Nee, dat schreef ik ook, het uwv zegt iets anders, de bedrijfsarts van mijn werk bepaalt namelijk helemaal niet voor het uwv wanneer ik kan werken. Ik krijg zelf een afspraak met een arts van het uwv om dit te bespreken. Maar de mevrouw zei dat dat misschien pas in Januari is.

Ik woon in de buurt van Utrecht.  Mijn man werkt in ziekenhuis Tiel.

Echt mensen die mij kennen lachen me keihard uit als ik zou zeggen dat ik depressief was. Ik probeer namelijk altijd het positieve ergens in te zien en uit te halen! Ik denk dat die man zelf problemen heeft en ze op anderen projecteert.

Maar zo'n gesprek is echt verschrikkelijk, voor mijn gevoel duurde het een eeuwigheid, ik wou dat er een luik openging onder m'n stoel en kon ontsnappen.

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 11 november, 2011, 18:59:25
Ik ben blij dat je zelf nog wel de positieve dingen van iets kan zien, ondanks dat dat niet makkelijk is als je ziek bent. Ik heb daar zelf meer moeite mee. Het lijkt soms wel of alles tegen zit.
Zo'n gesprek lijkt me echt moeilijk ja. Gelukkig heb ik daar nog geen problemen mee. Ik studeer nog. Maar goed daar ook genoeg problemen. Het zit me daar ook niet echt mee.
Maar goed, ik hoop dat je je werk nog even kunt uitstellen en nog even tot rust kan komen.

Groetjes
(heb je trouwens ook een persoonlijk bericht gestuurd)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 21 november, 2011, 11:02:04
Nou even een update

Vrijdag bij de kno geweest, die heeft het weefsel van mijn neusamandelen laten onderzoeken, omdat hij het zo veel vond, maar het was allemaal normaal amandelweefsel, dus niks aan het handje.
Ik ben ook naar acupunctuur geweest, haar advies was een schema te maken, waarop ik op vaste tijden eet, slaap en 2 buiten activiteiten doe, dit om weerstand op te bouwen tegen de kou straks, en door op gezette tijden te eten blijft je lijf in regelmaat en dat is beter voor je energie.

Inmiddels is mijn ziektewet uitkering goedgekeurd, en moet ik wachten op een oproep bij hun arts.

Dit weekend heb ik te veel gedaan, en ben nu lamlendig en heb verhoging. Dat vind ik dan wel raar. Hebben jullie dat ook wel dat je temperatuur omhoog gaat?

Ik vind de rust wel heerlijk die ik nu heb, niemand van het werk die belt met vragen enzo!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 21 november, 2011, 22:35:31
Laat je echt door niemand wijsmaken dat je depressief bent!
Vreselijk zeg mensen die dat zeggen!
Het probleem is vaak: je wilt wel, maar je kan niet altijd alles doen. Maar de wil is er wel. Bij mensen die depressief zijn is de wil er niet geloof ik.

Ik wacht Nog op goedkeuring van de ziektewet, duurt bij mij wel lang helaas. Ik ben ook weg bij mijn werk om aan mijn gezondheid te werken.  Het is nu alleen nog niet beter... Maar ja komt wel weer hoop ik!

Goede gezondheid toegewenst! Voor iedereen hier!

Liefs
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 22 november, 2011, 09:52:26
Oh wat gek, het duurde bij mij dus maar 1 week! En nu wachten op een oproep met de Arts van het UWV.
Hoelang moet je al wachten nu dan?

Inderdaad mensen die depressief zijn hebben ook nergens zin in denk ik, dat heb je goed gezegd!

Xxx
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 22 november, 2011, 10:04:25
Ik heb me ziekgemeld vanaf 1 november, maar ik heb ook allemaal papieren moeten opsturen mbt mijn ontslag met wederzijdse goedkeuring (een vaststellingsovereenkomst). Ik hoop snel wat te horen idd!

Verhoging heb ik niet, geloof ik heb 1 x gemeten en dat was 37,3

Liefs
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 22 november, 2011, 14:33:51
Oke, dat duurt dan wel lang ja, volgens mij zeggen ze binnen 4 weken.

Maar jouw geval zal wel wat lastiger zijn wat betreft de overeenkomst. Was je wel al ziekgemeld bij je werkgever? Of pas toen je uit dienst was?

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 22 november, 2011, 17:08:49
Ik was ziek tijdens mijn werk, daarna weer beter gemeld, toen ww aanvraag gedaan, maar het ging helaas niet toen ziekgemeld bij ww en ziektewet ingelicht.

Ze zeggen inderdaad binnen 4 weken! Vindt het wel spannend.
Of ik in aanmerking kom voor de ziektewet en zo ja voor hoeveel procent. Gewoon nog ff wachten dan maar.

Liefs
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 22 november, 2011, 20:48:29
Wat jij hebt gedaan, beter melden en daarna met wederzijds goedvinden het contract ontbinden, is mij afgeraden, juist ivm problemen met de uitkering daarna als je je dan weer ziek meldt. Hoop voor je dat het goed gaat komen.
Twijfelaar is waarschijnlijk ziek uit dienst gegaan op einde contract en dan moet de werkgever dat melden bij het UWV (dat er een werknemer ziek uit dienst is gegaan) en gaat het waarschijnlijk ook sneller.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 22 november, 2011, 21:52:00
@peetje;
Ik weet t het is dom geweest, ik zag toen geen andere uitweg en wou echt kiezen voor mezelf. Van mijn werkgever moest ik me beter melden, mijn jurist zei dat het wel goed zat en dat ik na dit gedoe wel snel zou opknappen. Mijn bedrijfsarts zei dat ook, daar ben ik op afgegaan in de hoop dat ik idd snel beter zou worden. Ik had toen de kracht niet meer om verder te vechten. Het is dom idd. Maar ja, nu maar hopen dat het allemaal goed komt!
Ik laat het wel weten.

Liefs
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 23 november, 2011, 09:20:17
Nou dom wil ik het niet noemen! Als ik terug lees hoe ze met je om zijn gegaan. Dan ga je beslissingen nemen met je gevoel en daarbij is het je door een jurist en bedrijfsarts geadviseerd.
Alleen scheelt het je sowieso al 30 procent inkomen. Dat moet je wel kunnen dragen.
Het is zo dat je bij zo'n overeenkomst recht hebt op ww, nou dat heb je ook aangevraagd en dan word je weer ziek, daar kun jij ook niks aan doen.
Dat zo'n bedrijf je zo onder druk zet he, om maar die kosten te besparen.

Nou ik hoop inderdaad echt dat het helemaal goed komt! Heb je geen contact persoon die je kunt bellen om te vragen hoe het ervoor staat?

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 23 november, 2011, 10:47:38
Dom zou ik het ook niet willen noemen, hoor. :) Je deed op dat moment wat je geadviseerd werd, en het leek een goede oplossing. Ze wilden het toen bij mij ook zo doen, maar de jurist (en tevens familielid) die ik naar het ontbindingscontract heb laten kijken, raadde me dus dringend af om te tekenen.
Het is alleen jammer dat het je nu 30 procent scheelt, en je aan beoordelingen door UWV artsen vast zit.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 23 november, 2011, 15:13:29
Nou heb vandaag een brief gekregen van het UWV, dat ik in ieder geval geld krijg maar dat ze wel nog meer tijd nodig hebben om alle stukken door te nemen. Wanneer mijn aanvraag niet wordt goedgekeurd, mag ik alles weer terugbetalen. Maar ik ga ervan uit dat het goed komt, heb ook evt. Nog wel een buffer. Leuk is het niet om zo afhankelijk te zijn van anderen. Ik zit toch echt niet voor mijn lol thuis, als ik zou kunnen zou ik echt graag weer helemaal gezond zijn en werken!
Maar dat gaat zeker goed komen! Vertrouwen hebben!

Vandaag wel lekker gezwommen met mijn moeder, 20 baantjes (geen wedstrijdbad hoor), nu wel moe maar dat mag ook wel vindt ik! Nu lekker rusten en morgen naar een iriscopist!

Vindt het heel fijn om hier op dit forum te zijn en mijn verhaal te kunnen doen en om verhalen van andere te lezen!

Liefs
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 23 november, 2011, 16:20:35
Oke, nou dan zijn ze er in elk geval mee bezig, in het ergste geval moet je eerst de ww in, want daar heb je sowieso recht op toch?

Heerlijk dat je gezwommen hebt!

Ik haal er ook steun uit hoor, dit forum. Kun je je voorstellen dat je geen internet had, dan hadden we nu misschien niet eens geweten dat er heel veel mensen zijn met zo'n lange nasleep etc!
Ik ben zelf al heel erg blij dat ik niet tot de groep behoor die gewoon hun bed niet uitkunnen, geen trap kunnen lopen etcetera. Maar goed dat is dan even het glas halfvol zien, soms is hij ook gewoon echt leeg!

Rust lekker uit en succes morgen!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 05 december, 2011, 14:28:20
Nou vanmorgen wakker geworden met een enorme lymfeklier boven m'n adamsappel.. Ik de dokter bellen kon gelukkig meteen terecht, ik had sinds een paar dagen ook 3 bultjes onder m'n kin, blijkt dat waarschijnlijk gordelroos te zijn of misschien krentenbaard, daardoor is die lymfeklier dus hard gaan werken, ik heb nu echt een enorme onderkin!
Gordelroos word veroorzaakt door het waterpokken virus, als je die een keer hebt doorgemaakt blijft die in je lichaam hangen en kan actief worden, en dan word het gordelroos, want waterpokken krijg je meestal geen 2 keer.

Ben ik weer lekker mee! Verklaart wel waarom ik me de laatste dagen weer bagger voelde.

Morgen heb ik weer een afspraak bij de acupunctuur.

Xxx
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 06 december, 2011, 19:34:46
O, wat vervelend zeg. Opgezette lymfeklieren voelen echt niet fijn aan...
Vervelend dat we door die lage weerstand voor allerlei dingen weer vatbaar zijn. Denk je dat het ene over is krijg je weer iets anders, dat heb ik althans steeds.
Maar ben even benieuwd, hoe was het vandaag bij de acupunctuur?
Hoop dat je je nu even weer iets beter daardoor voelt.
Beterschap maar weer in ieder geval!

Groetjes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 06 december, 2011, 20:38:18
Ik hoop voor je dat het geen gordelroos is. Mijn oma en moeder hebben dat ooit gehad, en dat is geen pretje. Meen me te herinneren dat ze bij m'n oma toen zelfs het 'gordelgebied' met een soort van ruggeprik hebben verdoofd omdat het zo'n pijn deed.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 06 december, 2011, 22:52:58
H? twijfelaar,

Ben benieuwd hoe je ervaring was bij de acupunctuur. Ik ben er zelf 5 dagen moe van geweest. Nu gaat het wel weer. Hoop dat het wat voor je doet! Voldoende water drinken erna schijnt goed te zijn, Ik denk om de afvalstoffen die zijn vrijgekomen af te voeren.

Liefs
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 07 december, 2011, 18:00:53
Ja ik voel me een stukje beter.. De acupunctuur werkt voor mij wel, het is niet zozeer dat ik me erna meteen beter voel, maar er komt weer wat in aktie.

Ja opgezette lymfeklieren was ik opzich wel gewend, maar deze doet ook echt pijn! Bij bewegen slikken  etc.

De gordelroos zit gelukkig redelijk lokaal, en hopelijk blijft het hierbij, intussen zie ik eruit als een pad, m'n onderkin is erg dik.
Ik ga er tenminste wel vanuit dat het wel gordelroos is, omdat het een virus is en ik me eind vorige week ook koortsig begon te voelen en opgezette klieren overal, bij krentenbaard heb je een bacterie die je huid ingaat, en dus niet je lijf ontregeld zeg maar.

Ook heb ik meteen m'n B12 mee laten prikken.

Xxxxx

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 07 december, 2011, 22:08:54
 Goed dat je dat mee hebt laten prikken. Uitslag b12 is er met 1 dag.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 08 december, 2011, 08:23:30
Ohh, ik dacht net als de rest einde van de week even bellen. Ik heb er al eerder naar gevraagd maar de internist zei dat je dan ook bloedarmoede hebt, maar ik heb gelezen dat dat dus vaak ook niet het geval is.

Ik ga dan straks al proberen te bellen, ik ben erg benieuwd.

Xxx
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 08 december, 2011, 11:05:40
Vraag specifiek naar de waarde. Ze zeggen vaak dat het goed is maar goed is niet altijd goed.

Ken je de volgende sites hier staat veel informatie op.

http://stichtingb12tekort.nl/

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 08 december, 2011, 21:16:00
Probleem met B12 is, dat wat voor de 1 een prima waarde is, bij de ander klachten geeft. Maar je kunt er in ieder geval in je voeding rekening mee houden.
Wanneer de uitslag van een bloedtest binnen is, verschilt per ziekenhuis/priklocatie. Als er gelijk gecontroleerd wordt, is de uitslag er de volgende dag, maar als het bijvoorbeeld niet ter plekke gecontroleerd wordt, maar aan het einde van de dag pas naar het lab gaat, kan het zomaar een dag langer duren. En niet alle tests zijn even snel.
Op zich is het ook wel makkelijk als je alle uitslagen tegelijk krijgt, dan hoef je niet steeds te bellen. En het kan ook best nog zijn, dat als het een formulier van de huisarts is, dat ze de uitslagen pas doorsturen naar de huisarts, als alle uitslagen bekend zijn.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 08 december, 2011, 22:08:37
Als je b12 telaag is heb je een opnamestoornis en dan helpt goede voeding niet dan moet je echt aan de injecties!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 09 december, 2011, 09:38:46
Nou hij is 135. En dan zegt de assistente dat het goed is, ik vraag hoe hoog is hij  ja 135 en de norm is 140/670 . Ik moest meteen aan Jetske denken, daarom vroeg ik ook door, en zei nou ik vind het te laag, helemaal gezien ik multivitamine slik met 300% b12, en gezegd dat ik zo moe ben en misschien er toch baat bij heb extra binnen te krijgen. En gevraagd dat mijn eigen huisarts er naar kijkt, want dit heeft een andere uit de praktijk bekeken, als ze een andere mening heeft als ik pech, zonodig zoek ik een huisarts die het wel eens met me eens is.

Ik kan hier zo boos om worden he
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 09 december, 2011, 10:50:56
Deze waarde van 135 is zeker niet goed beneden de 150 moet je eigenlijk gelijk aan de injecties. Zou me goed inlezen en aanmelden op het forum van de stichting B12 tekort zij kunnen je verder helpen met wat te doen. Sterkte
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 09 december, 2011, 11:41:39
Ja inderdaad ik lees het allemaal.
Ik ga voor de behandeling die bij stichting b12 te vinden is, als de huisarts het niet me me eens is zoek ik wel een ander!
En ik wil dan ook die frequentie aanhouden, en niet stoppen zoals bij veel mensen gedaan word. De kans is vrij klein dat ik er geen baat bij heb heb ik het idee, aangezien tussen de 100 en de ondernorm in principe altijd sprake is van defici?ntie. En hoop echt dat ik me een stuk beter zal voelen!
 

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 09 december, 2011, 12:42:14
Als t nou niet lukt bij je eigen Ha, dan maak je veel kans bij een orthomoleculair arts. Die zijn beter als het om vitamines gaat.
Succes!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: lied89 op 09 december, 2011, 13:59:11
Hoi,

Jeetje zeg, raar dat ze zeggen dat het goed is terwijl dat het niet is...
Ze noemt toch 140 daar zit 135 toch onder? Dan is het alsnog onder de norm toch. Dat is wel laag ja als het tussen de 140 en 670 moet zitten. Snap niet dat ze niet allemaal dezelfde norm aannemen. Zo verwarrend, soms weet je niet meer wat je moet geloven en wie er nou gelijk heeft. Hoop voor je dat de huisarts iets voor je kan doen en anders iemand anders. Ik zou het er in ieder geval niet bij laten zo.
Succes ermee!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 09 december, 2011, 16:02:47
Yep, het is heel raar. Als ik niet naar de waarde gevraagd had, dan had ik het dus echt niet geweten.
Ik word maandag rond 12.30 door de huisarts gebeld. Ik wil echt de behandeling zoals op de b12 site staat, zo niet dan ga ik me bij een huisarts inschrijven die er wel achter staat.

En 140 is ook de norm die zij gebruiken, dus dat is helemaal gek.

Dank jullie wel!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 09 december, 2011, 20:47:08
Citaat van: jetske op 08 december, 2011, 22:08:37
Als je b12 telaag is heb je een opnamestoornis en dan helpt goede voeding niet dan moet je echt aan de injecties!
Dan zit hier de uitzondering, die de regel bevestigd. Mijn B12 is ooit behoorlijk laag geweest, maar dat is met op m'n eten letten weer omhoog gegaan. En uit m'n hoofd gezegd is er bij een opnamestoornis ook nog iets te meten waarvan ik niet meer weet hoe het heet, en dat was bij mij wel goed. :)

@ twijfelaar: Ik hoop dat je baat hebt bij de injecties. :)

Ik wil echter wel nogmaals benadrukken dat B12-tekort niet de enige mogelijke oorzaak is van vermoeidheids- en andere vage klachten. Testen en indien nodig bahndelen is prima, maar hou ook andere mogelijkheden open. :)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 10 december, 2011, 09:31:53
Ja er zijn meerdere oorzaken waardoor je een opname stoornis kunt hebben, als je het uit je voedsel kunt opnemen is er weinig aan de hand. Maar ik denk dat daar echt iets mis is, want ik eet dagelijks vlees en ik gebruik een multi waar 300% adh b12 in zit, dus het is raar dat ik dan toch zo laag zit.

Ik ben zelf nog helemaal aan het uitzoeken waar op onderzocht moet worden, zo heb je addison biermer , waardoor he niet goed opgenomen word. Ik heb geen bloedarmoede .

Ook moet je opletten dat je er mee door blijft gaan, vaak meten ze namelijk na een tijd en dan heb je een hoge waarde en zeggen ze nu heb je genoeg en dan word er gestopt met injecties, terwijl je als je een opnamestoornis hebt, je op weefselniveau een tekort blijft houden en de klachten dus snel weer terug komen.

Allemaal uitzoeken dus..
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 10 december, 2011, 09:38:01
En ik weet zeker dat ik vorig jaar echt pfeiffer had, ik denk alleen dat ik een mindere weerstand heb hierdoor een daarom pfeiffer en cmv gekregen heb. Het is een probleem van alles bij elkaar denk ik.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 10 december, 2011, 10:06:53
@peetje Heb je ook waarden van je vit b12 onderzoek. Als je zegt dat het weer goed is wil ik jouw waarden wel eens weten.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 10 december, 2011, 20:26:34
Is al weer een tijd geleden dat er geprikt is, weet de waarde niet meer uit m'n hoofd. Zat wel in het gebied wat voor sommigen te laag is, en voor anderen prima. Maar ik weet wel van mezelf dat als ik last krijg van tintelingen in m'n handen en voeten, dat ik dan weet even goed op m'n voeding moet gaan letten.
En over wat een goede waarde is, valt natuurlijk te dicussieren. Wat mij betreft hangt dat af van de klachten, en dan bedoel ik meer dan alleen maar vermoeidheid, want dat kan heel veel oorzaken hebben. :)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 12 december, 2011, 09:48:22
Peetje als je nog steeds klachten hebt van pfeiffer zou ik toch de b12 weer eens laten bepalen. Je kunt halsstarrig blijven volhouden aan pfeiffer maar je kunt ook op zoek gaan naar andere oplossingen.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 12 december, 2011, 11:10:50
Nou de huisarts zei dat het wel echt te laag was, en dat er gestart moet worden met injecties. Alleen heeft zij het over 5 en dan afbouwen. Dit klopt niet en dat heb ik ook gezegd, maar ze is er van overtuigd dat je anders toxische waardes krijgt en bijwerkingen, terwijl dit een fabeltjes blijkt te zijn.

Ik heb nu 4 januari een afspraak met een andere internist, en ik hoop dat die zich wel aan het kompas houd, in elk geval word ik straks teruggebeld wanneer ik de eerste injectie kan halen, dan ben ik sowieso vast gestart!

Ik moet  het allemaal nog even op een rijtje zetten..

Xx
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 12 december, 2011, 19:39:41
Citaat van: jetske op 12 december, 2011, 09:48:22
Peetje als je nog steeds klachten hebt van pfeiffer zou ik toch de b12 weer eens laten bepalen. Je kunt halsstarrig blijven volhouden aan pfeiffer maar je kunt ook op zoek gaan naar andere oplossingen.
Ooit van CVS/ME gehoord? Of neem jij dat niet serieus?
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 13 december, 2011, 07:27:12
CVS/ME is een restdiagnose, die gesteld kan worden wanneer alle andere mogelijke oorzaken voor de klachten uitgesloten zijn.

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 13 december, 2011, 08:38:38
Maar als ze B12 opneemt vanuit voedsel, dan is er toch waarschijnlijk geen opnamestoornis?
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 13 december, 2011, 20:00:28
Dat lijkt mij dus ook. Maar die discussie wil ik eigenlijk niet in jouw topic voeren. :)
CVS/ME is een symptoomdiagnose, waarvoor veel uitsluitingscriteria gelden, maar restdiagnose vind ik persoonlijk te makkelijk en eigenlijk een beetje denigrerend klinken. Dat klinkt voor mij een beetje als 'we weten het niet, dus dan zullen we het maar CVS/ME noemen'. Al zullen er ook best artsen zijn die zo werken.
Maar dat is eigenlijk ook een discussie die niet in dit topic thuis hoort.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 14 december, 2011, 08:24:02
Ik ga verder geen discussie aan. Als ze zich niet wil verdiepen in B12 dan is het gedaan. Klaar!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 14 december, 2011, 13:14:21
Je kunt dan ook nog B12 smelttabletten gaan gebruiken (van Bloem zijn de beste)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 17 december, 2011, 09:19:03
Even een update'je..

Ik ben van huisarts veranderd en ga maandag bellen voor een afspraak, Donderdag as ga ik naar een internist, hopelijk kan ik meteen met de b12 starten, misschien verwacht ik daar te veel van, maar ik kan niet anders, want het idee is zo geweldig al voel ik me maar 5/10 % beter, alles is mooi meegenomen. De klachten die de mensen allemaal beschrijven herken ik zo goed, maar ik gooide dat altijd op de vermoeidheid. Maar goed ik moet het maar gaan ervaren.
27 December ga ik naar de verzekeringsarts van het Uwv, ik hoop op meer begrip dan de laatste die ik had op mijn werk.

Verder is het nog erg lastig om te doseren, op het moment dat ik wat energie heb, dan gebruik ik het ook. Het is wel een heel ander type energie dan vroeger.
Zoals vandaag werd ik om 7.30 wakker, en heb inmiddels afgewassen afgedroogd, 2 wasjes gedaan was gevouwen, afgestoft en gestofzuigd. Hoe ik dat zo snel gedaan heb, geen idee?!
Wel lekker dat het klaar is hoor, maar ik moet wel voorzichtig zijn, want vanavond gaan we naar de bioscoop, en morgen hebben we een verjaardag.

Veel liefs Xxxx
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 17 december, 2011, 20:23:13
Inderdaad, hoe heb je dat zo snel gedaan? Ik ben denk ik al blij als ik dat in een hele dag gedaan krijg, naast wat boodschapjes en eten koken. :P

Brobleem met veel vermoeidheidsgerelateerde klachten is, dat je ze dus ook kunt krijgen als je om normale redenen moe bent. Blijf een paar dagen en nachten wakker en je krijgt ook hoofdpijn, wordt vergeetachtig, overemotioneel en noem maar op.
Toch hoop ik dat de B12 injecties verbetering gaan geven, al is het maar een beetje. Alle beetjes helpen tenslotte. :)

UWV-artsen verschillen enorm. De 1 vind dat je nog heel wat kan en de ander is een stuk meegaander. Zal voor je duimen dat je er 1 uit de laatste categorie treft. ;)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 19 december, 2011, 09:20:40
Ja inderdaad, maar toch ik moet er nog achter komen of er iets gaat verbeteren. Maar het is zo fijn als je wat hoop hebt.

Soms doe ik inderdaad dagen over deze klusjes, en nu had ik het ineens gedaan, haha. Net zoals vanmorgen heb ik al m'n was opgeruimd en gestreken, dat is erg fijn.
Straks even kerstkado's gaan inslaan.

Xxx
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 19 december, 2011, 09:34:47
Zo ik heb morgen al een afspraak bij m'n nieuwe huisarts om 9.30. Ze zijn nog snel ook, hihi
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 27 januari, 2012, 09:36:31
Zo ik kom ook weer eens kijken.

Inmiddels bij de internist geweest en van alles. Mijn B12 was laag zoals gezegd, maar de internist wilde geen injecties voorschrijven tot Homocysteine en MMA gecontroleerd werden, MMA duurde erg lang, en heb daarom dus besloten de injecties zelf te doen en de ampullen heb ik in Duitsland besteld waar het zonder recept te krijgen is. Ik voel zeker verbetering van de injecties, maar afgelopen week toen de uitslag binnen was van MMA blijkt dat het helaas niet de oorzaak kan zijn, en ik dus waarschijnlijk geen opnamestoornis heb. Wel vind ik het gek dat ik zo'n lage waarde had. Wel was ook m'n vitamine D te laag. Die slik ik dus bij.
B12 heeft sowieso vaak effect op vermoeide mensen, dus dat het werkt vind ik niet zo raar. Ik heb nu hooggedoseerde smelttabletten besteld, en dan ga ik vergelijken of het hetzelfde effect heeft op mij. Ik heb nog 9 ampullen die spuit ik sowieso nog in.

Ik ben nog steeds verschrikkelijk moe, en zit dus voor 100 % thuis. Wel hou ik me aan een schema op vaste tijden eten en smiddags liggen. Het lukt me om m'n huishouden redelijk op orde te houden, maar verder moet ik echt rustig aan doen. Ik ben begonnen met fysio-sport vorige week, en had die week alweer een terugval. Het helpt wel dat ik een stuk minder stress erbij heb. Mijn werk was echt teveel.

Bij het uwv had ik een hele aardige arts, vol begrip en geen tussen de oren uitspraken, maar juist dat ik gewoon normaal leek, en het niet gek is dat je moe bent na pfeiffer doorgewerkt en keelamandel-operatie.

Ik zie een aantal nieuwe mensen op het forum, ik zal jullie verhalen straks eens gaan lezen! En laat ook je vitamines controleren bij de dokter, wie weet hebben jullie er ook baat bij, het hoeft niet een oorzaak te zijn maar het kan allicht helpen bij het herstel.

Veel liefs Xxxx

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 27 januari, 2012, 11:49:13
@twijfelaar ik weet niet hoeveel injecties je al hebt gehad maar 10 injecties heeft vaak nog niet zoveel effect daarvoor moet je langer spuiten. Met smelttabletten duurt het nog veel langer of je merkt helemaal niets. Jouw waarde van B12 is dusdanig laag dat je wel aan de injecties zit ook al is je MMA goed.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 27 januari, 2012, 15:37:26
Oke, ik heb op het b12 forum wel een ander advies gekregen. Maar wanneer m'n smelttabletten binnen zijn ga ik kijken hoe het effect is. Ik heb namelijk wel telkens effect van een injectie en kan dat dus wel vergelijken.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 27 januari, 2012, 20:29:47
Dat je dat durft, jezelf injecties geven, ik moet er echt niet aan denken.
Fijn om te lezen dat je een aardige UWV-arts hebt getroffen. Wat was zijn oordeel?
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 28 januari, 2012, 09:29:41
Het was inderdaad erg heftig in het begin, je moet namelijk je spier in. Maar goed als je er zelf zo achterstaat dan heb je het er voor over, het zweet brak me wel uit en zat te shaken, maar goed, het doet eigenlijk geen zeer en ik heb goed instructies gekregen.

Zijn oordeel was dat het wel normaal was dat ik zo moe ben gebleven, en heeft me dus de rust gegund. Hij belt vroeg voorjaar op hoe het dan met me gaat.

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Floor op 30 januari, 2012, 14:08:18
Hoi Twijfelaar,

Zeker super dat je zo'n arts hebt getroffen. Dat geeft gelijk ook mentale rust. Je weet dan dat je de tijd krijgt.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 09 februari, 2012, 08:40:32
Ja ik zou willen dat die artsen ook in het ziekenhuis zouden werken  ;D

Het gaat nu best wel goed, ik neem sinds anderhalve week smelttabletten ipv injecties, en ik merk geen achteruitgang. Toch morgen weer een injectie proberen om te kijken of ik daar weer zoveel van merk, ik had namelijk na elke injectie wel een effect. (dronken gevoel, warme gloed door m'n spieren, meer gevoel)
Alleen de stap is redelijk groot, eerst was ik ervan overtuigd dat het het enige was wat helpt, en dan heb je het er wel voor over om te prikken, maar ik merk dat ik er nu wat meer tegenop zie.
Ik heb geen koude handen en voeten meer, maar volgens mij kan dat ook door de vitamine D komen.




Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 17 maart, 2012, 07:40:57
Ik zal ook maar weer eens een update schrijven bij m'n eigen verhaal,

Ik lees hier mijn vorige post, dat ik het prima redde met de smelttabletten, maar dit bleek toch niet zo te zijn. Na een tijdje had ik weer veel meer klachten, kon niet uit m'n woorden komen en last van meer wolken in m'n hoofd, evenwicht raakte ik snel kwijt en werd veel moeier nog. Toen ben ik weer gestart en gaat telkens weer wat beter. De smelttabletten waren goeie en hooggedoseerd dus daar kon het niet aan liggen.
Echter moet ik ze wel zelf bestellen, want de huisarts en internist zijn niet overtuigd.

Ik heb nu best wel 2 zware weken achter de rug, maar herstel sneller van te drukke dagen, en dat is al mooi meegenomen.

Ik heb wel sinds een paar weken een nieuwe soort pijn, eigenlijk in al m'n pezen, de acupuncturiste denkt dat dat komt door slechte doorbloeding, en dan kan het allemaal pijnlijk worden.
Ik ben hiervoor dus ook terug geweest naar de huisarts en moest gisteren bloedprikken, dat is dus niet gelukt, bij de eerste prik kwam er een kwart buisje uit en toen stopte het, en de 3 pogingen daarna zijn niet gelukt!
Zit nu dus met een blauwe arm en moet ik maandag weer, m'n bloed leek ook heel stroperig. Nu vraag ik me dus af of er iets mis is met m'n bloedstolling, en ga maandag vragen of ze dat mee kunnen testen.
Vind het namelijk wel toevallig dat de acupuncturiste denkt dat m'n pezen iet goed doorbloed zijn, en m'n bloed ook nog eens zo stroperig is.

Verder gaat de huisarts me aanmelden voor een revalidatie traject, dit lijkt me wel goed! Ik weet niet precies wat dit allemaal gaat omvatten, maar ik sta er voor open.

Tot nog toe sport ik twee keer per week bij de fysio, dit gaat best goed. De ene keer kan ik erna zelfs nog eten klaarmaken, de andere keer niet maar toch.

Wat ook wel gek is, als ik een te drukke/lange dag heb dan krijg ik wel verhoging. Dat is toch eigenlijk best gek.

Ik verwacht een deze dagen een telefoontje van het UWV, ik zie het wel.

Dit was het wel zo'n beetje, haha

Groetjes

Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 17 maart, 2012, 17:40:25
Hoi!
Wat een apart verhaal van je bloed! Bij mij duurde het ook heel lang bij het bloedprikken tot er een buisje was gevuld! De assistent vond dat ook vreemd. Ook een keer gehad dat er niks uitkwam.
Waarvoor wacht je op een telefoontje van het UWV (als ik vragen mag)? Misschien krijg je net als mij wel een brief.
Je klinkt positief, en dat is goed!

Succes
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 17 maart, 2012, 17:52:46
Misschien door het bloedvat heen geprikt ipv erin.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 17 maart, 2012, 18:06:47
Nee ze zat er namelijk wel in de eerste keer.. 4 pogingen moet ook wel genoeg zijn lijkt me. Het was ook erg dikkig.

In December bij de uwv arts geweest, en die zou me vroeg voorjaar bellen hoe het ging. Dat is een dezen dagen denk ik.

Ik ben inderdaad ook wel positief hoor, zeker met dit mooie weer enzo.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 27 maart, 2012, 09:25:08
Nou de uitslag is binnen, schildklier goed en suiker ook weer goed. Nog steeds verhoogde bezinking en lymfocyten, ze weet niet of dat nog van pfeiffer is of iets anders. Omdat ze dat normaal gesproken niet controleren wanneer de pfeiffer over is..

Verder krijg ik binnen 14 dagen een brief thuis voor een afspraak met het revalidatiecentrum, dus ik ben benieuwd!

Het sporten gaat goed, 2 keer per week en doe telkens wat meer, dat is wel prettig, ik ben de dag erna wel vermoeider maarja dan weet ik tenminste wel waarvan!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Floor op 27 maart, 2012, 10:51:53
wat goed zeg, dat je met sporten bezig bent!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 27 maart, 2012, 13:28:43
Dank je! Het doet me wel goed, krijg weer wat vertrouwen in m'n lijf
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Floor op 27 maart, 2012, 16:41:27
Lijkt me geweldig!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 12 april, 2012, 09:50:42
Ik ben dus Dinsdagavond naar de voorlichtingsavond geweest van het revalidatiecentrum, was wel even schrikken want de wachttijd voor dagbehandeling is 6/7 maanden!
Ook denk ik dat ik niet aangenomen wordt zeg maar, het ging vooral over pijn en ook was een duidelijke voorwaarde dat je een duidelijke diagnose hebt die niet meer overgaat. Maar in dat geval brengen ze wel een advies uit voor een ander behandelcentrum of andere aanpak.

Het sporten gaat nog steeds wel goed, de ene keer kost het me meer moeite als de andere keer maar goed.
Wanneer ik te veel doe krijg ik nog steeds keelpijn en opgezette klieren, oksel doet ook vaak zeer.

Vanmiddag tussen 15/16 belt de verzekeringsarts van het uwv, ik vind het best wel weer spannend.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 12 april, 2012, 11:56:51
Sterkte! Ben benieuwd!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Floor op 12 april, 2012, 15:57:46
Hoi Twijfelaar,

Kan me voorstellen dat je dat spannend vindt. Hoop dat je een goed gesprek hebt gehad. Toch gebeurt het wel dat ze mensen met CVS/extreme vermoeidheid opnemen. Die therapeute van mij liep ook bij een revalidatiecentrum. Zij had de diagnose ME.

Succes.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 12 april, 2012, 18:03:17
Ok? ja elk revalidatiecentrum is ook anders, kan dan dus ook op zoek naar een andere, wanneer ze mij niet gaan behandelen.

Het gesprek ging weer goed, conclusie was dat ik moest proberen conditie op te bouwen, nou daar ben ik dus al wel een tijdje mee bezig en krijg weer een uitnodiging voor het spreekuur, tegen die tijd hoopt hij dat ik gestart ben bij de hoogstraat, ik heb wel gezegd dat de wachttijd erg lang was, maarja. Nu maar weer zien wanneer het komt.
Lucht toch wel weer op.
Ik ben toch al goed bezig met structuur en sport, maar er is nog een lange weg te gaan, toch hoop ik over een tijdje wel werk te kunnen gaan opbouwen, maar goed, rustig aan.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Floor op 13 april, 2012, 10:52:41
Snap je helemaal!! Zou heerlijk zijn h? als we weer normale grote mensen dingen kunnen doen haha. Hoop voor je dat je inderdaad geholpen kan worden bij het revalidatiecentrum. Wat is de visie van dit centrum? Werken ze met schema's en/of met cognitieve gedragstherapie. Ik ben vooral voor het eerste, want alleen CGT vind ik persoonlijk niet zinvol.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 10 mei, 2012, 22:02:20
Hallo allemaal,

Gisteren een adviesgesprek gehad bij het revalidatiecentrum en ze hebben besloten dat ik daar in dagbehandeling mag gelukkig, ik ben er blij mee!
De wachttijd is ongeveer 3,5 maanden dus een stuk korter als wat op de voorlichtingsavond is gezegd.

Het is een multidisciplinaire aanpak en aangepast op wat je nodig hebt, bent onder begeleiding van een revalidatiearts en iedereen gaat wel sporten en zwemmen, ergotherapie, fysiotherapie als ze het nodig vinden ook een psycholoog en je kunt meedoen aan activiteiten en groepsactiviteiten. Zoals je ziet is er veel te doen.
Ik start met 2 kortere dagdelen en dit word langzaam opgebouwd naar 2 langere dagen, en krijg dan ook opdrachten me naar huis, het duurt 12 weken en die moet ik goed benutten, ook thuis.

Het hing er wel even om of ik aangenomen zou worden gezien ze geen vermoeidheid behandelen, maar aangezien ik ook best veel pijn heb, denken ze wel dat ze me goed kunnen helpen, en daar ben ik superblij mee, want ik zie speciaal voor vermoeidheid maar weinig andere opties.

Het sporten gaat ook best wel goed en vanaf volgende week ga ik gewoon naar een sportschool en elke paar weken even terug naar fysio om te kijken of ik vooruitgang boek en-of wat advies.
Zie het best wel positief in dus.

Xxxx
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Floor op 15 mei, 2012, 11:04:59
Hoi Twijfelaar,

Wat fijn voor je dat je daar terecht kan! Ik hoop echt dat je hiervan opknapt. Het voelt goed he om een traject te kunnen starten. Ik heb tenminste zelf het gevoel dat ik eindelijk iets kon doen om beter te worden met mijn eigen trajectje. Ben heel erg benieuwd hoe het er precies uit gaat zien en hoe het met je gaat! Ik ben benieuwd of je ook met schema's moet gaan werken.

Nou nog even geduld en dan kan je starten. Hebben ze je misschien al wel wat advies kunnen geven voor de weg er naartoe? Kan je al ergens mee starten?
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: jetske op 15 mei, 2012, 15:36:20
Hoi,
Je moet omdat je injecties krijgt niet over je grenzen gaan wat het sporten betreft. Hier kun je alleen maar nadelen van ondervinden om van die vermoeidheid af te komen. Als je sport verbruik je meer B12 en zou je dus vaker moeten spuiten. Zoek maar eens op het b12 forum over sporten ( en revalidatiecentrum)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 15 mei, 2012, 18:55:51
Oke, ik spuit nog steeds 2 keer per week, dus dat lijkt me wel ok?. Heb nadat ik toen 2 weken gestopt was en de klachten terug kwamen elke 3 dagen gespoten en nu 2 keer per week.
Maar stel je niet te veel voor van wat ik sporten noem he, haha.

Inderdaad erg fijn dat ik daar terecht kan, met een goede benadering, in het gesprek kwam al wel wat naar voren van dat ik behulpzaam ben enzo, en dus ook eens nee moet zeggen. Ook is me een boek aangeraden, 'de pijn de baas' van frits winter, en bij het woordje pijn kun je ook vermoeidheid lezen.
Verder nog niets, en ga intussen door met sporten, en volgende week gaan we 2 weekjes met vakantie, wel hier in NL. We gaan met m'n zwager schoonzusje en 3 kids, misschien niet zo heel verstandig gezien de vermoeidheid, maar ook gezellig en moet gewoon mijn eigen tempo bepalen en rust nemen.

Schema zeker denk ik, maar dat doe ik ook al. Voor iedereen is een schema goed denk ik hoor. Het geeft mij in elk geval een goede houvast, ook qua huishouden enzo.

Liefs
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 15 mei, 2012, 19:01:37
Jetske, ik heb niet echt iets kunnen vinden over sport en revalidatiecentrum, bedoelde je iets specifieks??

Xxxx
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 05 december, 2012, 16:31:28
Ik denk ik doe ook maar weer eens een update van mijn situatie.

Ik voel me niet beter dan eerst, in Januari spuit ik een jaar b12, ik merk daar veel van, alleen krijg ik nog niet meer energie.
Eind Januari mag ik eindelijk starten bij het revalidatie centrum, en heb inmiddels mijn wia aangevraagd voor Maart.
De ene week gaat beter dan de andere. Ik zou niet weten hoe ik het zou moeten redden als ik zou moeten werken. Ik heb meer dan genoeg aan m'n huishouden, en zelfs dat lukt soms niet.
Ik zou het wel heel graag willen, en ben ook soms jaloers op de mensen die lekker elke dag naar hun werk gaan en met een voldaan gevoel thuis kunnen komen.
Ik zou het al heel fijn vinden als ik een paar uurtjes zou kunnen werken, maar ik moet niet te veel willen.
Qua diagnose is er verder niks, ik hou een hogere bezinking en lymfocyten, maar geen actieve pfeiffer oid. Ook mijn b12 tekort is niet erkend. Maar ik ga daarbij op m'n eigen gevoel af, en merk verbetering.
Verder heb ik ook vaak pijn, in m'n handen, benen, armen hoofd/nek etc. Waar eigenlijk niet.

Dit bericht lijkt wel heel negatief, dat is niet de bedoeling, ik ben verder wel gelukkig, en kan ook plezier beleven aan een boel kleinere dingen.

Xxx
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 05 december, 2012, 19:26:09
Ik herken wel veel in je verhaal, al klinkt het negatief. Dat is nou eenmaal zo als we beschrijven hoe we ons voelen, voor een ander klinkt dat al snel negatief, omdat je al snel uitkomt bij wat je niet kunt, terwijl ik zo veel mogelijk probeer te focussen op wat ik wel kan.
Plezier beleven aan kleine dingen, is volgens mij heel positief. Iets wat vroeger heel normaal was, daar kan ik nu echt van genieten.

Succes met het revalidatietraject en je WIA aanvraag. :)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 05 december, 2012, 22:29:20
Ja dat is zeker zo! Genieten van de kleine dingen doen veel mensen niet.

Bedankt!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Beertje op 06 december, 2012, 12:52:23
Goed zo! Lekker genieten van de kleine dingen! Misschien een nieuw topic idee??
Zoals: warme chocomelk....., lekker op de bank met pantoffels aan......, goed boek erbij.....,
Kijken naar de vogeltjes in de boom enz enz enz

Liefs
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 06 december, 2012, 20:07:19
@ Beertje: Ga je gang. :)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: mini op 06 december, 2012, 22:18:12
morgen sneeuwbalpret en sneeuwpop maken :P ...savonds lekker op de bank..
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 08 december, 2012, 18:51:20
In Januari 2 weken in Duitsland, in een huisje met sauna, bubbelbad etc. Open haard, dat is niet echt klein, dat weet ik, maar ik geniet ook van grote dingen hihi.
Helaas kon ik vandaag de sneeuw niet in, sinds woensdagnacht griep te pakken.
Gelukkig gaat het alweer wat beter, alleen steeds misselijk.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: Peetje op 08 december, 2012, 20:14:55
Hoorde vandaag dat er een redelijk vervelende buikgriep schijn te heersen. Zelf gelukkig nog geen last van, maar na 3 dagen ziek zijn gaat het dan wat beter, waarna de ellende nog een keer begint. Beterschap! En alvast veel plezier in Duitsland!
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: mini op 09 december, 2012, 12:19:54
klinkt heel goed twijfelaar, geniet ervan in januari! nog veel beterschap ook voor peetje  ;)
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 09 december, 2012, 18:29:44
Oh peetje, dat hoop ik maar niet! Ik had denk ik geen buikgriep hoor, maar wel last van m'n buik. Hoefde gelukkig niet te spugen enzo.
Wel koorts enzo. Dat voelt echt vervelend maarja, hoort er ook weer bij.

Bedankt! Hopelijk ligt er dan ook sneeuw.
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 04 januari, 2013, 16:05:23
Nou voor de tweede keer de griep gehad, begon op 2e kerstdag en heb 2 dagen met 40 graden koorts op bed gelegen, daarna zakte het gelukkig. Dit keer was een stuk heftiger dan de vorige keer, en heb enorm lopen hoesten.
Nu gaat het gelukkig een stuk beter, ben alleen duizelig, dat komt denk ik doordat ik van de dokter codeine had gekregen, en reageerde daar erg heftig op, zo snel mogelijk mee gestopt, maar het duurt even voor ik het helemaal kwijt ben denk ik.

Maandag lekker op vakantie, heb er veel zin in! Lekker wandelen en heerlijk een bubbelbad, zonnebank en sauna in het huisje. Helaas ligt er geen sneeuw, maarja daar komen we wel overheen  ;D
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: mini op 06 januari, 2013, 21:03:43
gelukkig ben je weer beter en kun je gaan genieten van je vakantie!!  ;) ben wel jaloers hoor haha
Titel: Re:Ook pfeiffer
Bericht door: twijfelaar op 07 januari, 2013, 07:31:19
Ja heerlijk!!

We vertrekken zometeen  ;D ;D ;D