Ziekte van Pfeiffer

Hoi,

Ik zit inmiddels al meer dan 4 maanden met deze ziekte.. Vragen als: Wanneer word ik beter?, Wanneer kan ik weer alles? Wanneer hoef ik niet meer te slapen nadat ik iets heb gedaan? gaan dagelijks door mijn hoofd.

Ik heb echt het gevoel alsof niemand me meer geloofd. Mijn ouders geloven me nu ook niet meer.. Ik ga halve dagen naar school (12.40 uur) en nu moet ik opeens van mijn ouders tot 14.20 naar school. Nou vandaag heb ik zo'n dag gehad.. ik sliep gewoon bijna op m'n tafel.. :-\ Ik kon niks meer uitvoeren.. ik had gewoon geen energie meer.. Het naar de bus lopen en het op de bus wachten was ook al een ramp. Ik moest gaan zitten omdat ik anders omviel. Ik zei al tegen mijn ouders dat ze zouden zien wat er gebeurde als ik weer hele dagen ging doen. Toen zei mijn moeder: 'Als je maar niet weer toneel gaat spelen' :'(. En zo kreeg ik nog een paar opmerkingen. Ik werd ontzettend boos. Ik wilde het huis uitrennen. Weg zijn hier. Ik word gewoon helemaal gek. Kinderen in mijn klas geloven het ook al niet. Ze geven express de verkeerde datums van toetsen door, geven de helft van het huiswerk door of ze geven gewoon helemaal niks door. Ik heb het er al tig keer met mijn mentor en met ze over gehad maar het gaat allemaal maar 1 dag goed en daarna mag ik het zelf weer uitzoeken. Zelf kinderen bellen werkt ook niet..  Net zoals vorige week: De klas had gegymd en ze waren zich aan het omkleden. Ik had niet mee gegymd en kwam dus het uur daarna. (Gym is het 1e uur) Ik zat te wachten totdat ze klaar waren totdat iemand opeens zei dat we een Biologie So hadden. Ik werd werkelijk helemaal gek. Ik begon te huilen, te hyperventileren en ik heb zeker een uur zitten trillen. Ik kan/kon er gewoon niet meer tegen. De kinderen gingen leraren halen en ik werd meegenomen naar een kamertje. Ik heb gezegd dat ik nooit meer naar school wilde en helemaal gek werd. En ja.. ze gaven me gelijk. Ik wilde de school uitrennen, ik wilde tegen die kinderen gaan schreeuwen. Ik kan er gewoon niet meer tegen. En zo gaat het al 4 maanden..

Gisteren begon ik weer te hyperventileren en heb ik ook weer een hele tijd zitten trillen. Ik dacht dat ouders je zouden steunen als je ziek was of zo? Maar nee.. ze werken me alleen maar tegen.

Het liefst zit ik op mijn kamer, net zoals zondag. Ik heb de hele dag op mijn kamer gezeten, ik ben ontzettend verdrietig, hoewel ik soms het idee heb dat ik niet eens meer kan huilen. Ik wil niet meer naar school, niet meer naar die stomme kinderen.. ik wil gewoon de hele dag alleen op mijn kamer zitten.. Ik kan gewoon niet meer..

Wat vreselijk zeg!  :oIk ben nu herstellende van Pfeiffer en nog steeds praten mensen achter je rug om... en je denkt dat het wel beter wordt als je ouder bent, maar dan is het alleen nog maar erger. Ik kan nu heel gemakkelijk zeggen 'trek er niets van aan', maar dat is in zo'n situatie onmogelijk.

Is het misschien een idee dat je dit forum aan je ouders laat zien? Zo krijgen zij er ook een beter idee van en dat de klachten heel erg kunnen varieren.

Voor school he, kun je geen contact opzoeken met je leraren? Zodat je niet plotsling te horen krijgt dat je een so hebt? Hebben je leraren e-mailadressen of gebruiken jullie op school een klassenboek? Is er niet iemand die je vertrouwt en goed kan noteren wanneer je welke toets hebt?

Misschien is het ook nog een idee om in een les wat te vertellen over Pfeiffer, als je er energie voor hebt. Desnoods lees je de tekst voor! Dan kun je ook de vraag aan hun stellen of zij wel eens Pfeiffer hebben gehad. En dan kun je ook de lepel-theorie aan het licht brengen (dit werkt voor hun zeer confronterend, denk ik :)). Als je niet weet wat het is, zoek het ff op! ;)

Ik wens je ontzettend veel sterkte, met alles!!! Dat 'trek er niets van aan', laat ik achterwege hoor, maar het is verstandig dat je wel IETS gaat doen!

Ja die leraren... pff.. ik ben al een paar keer naar een lerares geweest om te vragen of ze me het huiswerk door wou mailen. Mailadres gegeven. Maar nee er gebeurde niks.. Nou toen ging ik nog een keer naar haar toe en ik vroeg: 'Mevrouw zou u mij alstublieft het huiswerk willlen doorgeven zodat ik thuis wat kan doen?'. Ja dat zou ze doen. Ze zou me zelfs sites geven waar ik filmpjes op kon bekijken dat over het onderwerp ging. ??? Nou is goed, dan kon ik tenminste wat doen! maar nee.. het is er nooit gekomen..

Zo gaat het met heel veel leraren. Ze hebben wel een planner alleen die is zo erg veranderd dat je het geen planner meer kunt noemen.. :-\ Niks klopt er meer op. Ik vroeg ook een keer aan een leraar of hij mij het huiswerk door wou mailen. ?n kreeg het antwoord:' Nee, je moet het maar gewoon even aan een klasgenootje vragen!'. Ik zei dat dat niet werkte en vroeg of hij dan misschien een planner wou maken. 'Nee, daar heb ik geen tijd voor'. Pff.. nou lekker dan. Ik kan echt niemand meer vertrouwen in mijn klas.. ze doen er allemaal ontzettend raar over. Als ik een keer iets langer op school blijf krijg ik meteen de reactie: 'Jij moet toch naar huis?, Ik dacht dat je ziek was'. En dan niet op de aardige toon maar nee.. gewoon met een ontzettend domme blik.

Haha het klassenboek is al een half jaar kwijt.. ::) Heel handig dus..

Ik ben nou eenmaal niet iemand die tegen mijn klasgenootjes ga lopen schreeuwen.. Ik ben er altijd voor iedereen geweest. Iedereen kan altijd met zijn verhaal naar me toe komen en ik wil hem/haar dan ook heel graag helpen. Nadeel is wel dat je best erge verhalen te horen krijgt.. Waar je dan zelf ook mee zit..

Ik heb wel eens wat gelezen over de lepeltheorie maar ik ben de site toen vergeten! Nog bedankt! :)

Wat vervelend allemaal zeg! Is er niet iemand die een hartig woordje kan spreken met je leraren, bijv een coordinator? Want bij ons op school heb je voor onder- en bovenbouw verschillende coordinatoren (eentje voor onderbouw, eentje voor havo en eentje voor vwo). Die heb ik toentertijd ingelicht en die zorgde ervoor dat het gemeld werd op vergaderingen enz.

En met dat helpen van anderen... zet dat even op een laag pitje! Het kost namelijk veel energie als je anderen probeert te helpen met problemen. Denk nu eerst aan jezelf! :)

Ook al geprobeerd.. Met de coordinator van de burgklassen.. ook al een gesprek gehad.. Het werkt allemaal gewoon niet. Ik ben er helemaal klaar mee.. En zo gaat het al 4 maanden. Mijn mentor wil me ook heel graag helpen. Helaas werkt het allemaal niet.. Morgen heb ik weer een gesprek met haar omdat ik me helemaal niet goed voel. En ik met een aantal dingen zit.

Je wordt hier nogal gek van.. Dat kan ik je vertellen..

 :o Wat een idioten zeg!

Is je mentor al op de hoogte van het gedrag van je andere leraren? Want dat kan zo toch niet >:(

Sterkte, sterkte, sterkte!!

Hier nog een keer de link voor de lepeltheorie: http://www.stomaatje.nl/spoontheory.html
Bij mij staat-ie in m'n favorieten, zodat ik er anderen mee om hun oren kan meppen. :P

Ik zit gelukkig niet meer op school, maar ik weet vrij zeker dat ze me op m'n werk als een grote aanstelster beschouwen. Gelukkig voor mezelf ben ik inmiddels wel zo ver dat ik niet meer van alles ga doen om anderen een plezier te doen. Tevreden zijn ze toch niet, en ik ga me er ook niet bepaald beter van voelen.

Misschien is het een idee om een keer een spreekbeurt te houden over Pfeiffer. Overleg eens met bijvoorbeeld de biologieleraar of je een deel van die les eraan mag besteden. Misschien is er dan wat meer begrip voor je ziek-zijn.
Heel veel sterkte en ik hoop dat het snel beter met je gaat. :)

Ik denk dat het vooral ook heel belangrijk is dat je je ouders ervan kunt overtuigen dat je je niet aanstelt, zodat ze achter jou staan. Misschien door dingen op internet te laten lezen en dat de nasleep heel lang kan zijn. Misschien kan je dokter hun iets vertellen.

Ik weet het gewoon niet meer.. Mijn ouders hebben nu maar even besloten dat ik nog een uur meer ga doen.. :o. Ik ben gewoon zo moe.. ik kan gewoon niet meer.. :'(. Ik moet die uren wel doen anders heb ik thuis echt een probleem. Ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen. Ze nemen me gewoon niet serieus.. ik kan zo gewoon niet 'ziek' zijn. Ik kan gewoon niet uitrusten zo.. ik heb het gevoel alsof ik steeds vermoeider word. Maar mijn ouders denken het allemaal beter te weten.. :'(

Op school moet ik alles doen. We moesten iets voor Engels doen. We zaten met zijn 5en in een groepje, en iedereen zou wat doen. Maar nee.. niemand heeft wat gedaan, behalve ik. Ze hadden allemaal geen tijd. Ja, ik heb ook wel eens geen tijd. En ik heb waarschijnlijk nog minder tijd dan zij. Ik moet alles gewoon regelen anders gebeurt er niks. Het ging om een cijfer dus als we het niet deden dan kregen we een 1. Ik heb echt het gevoel alsof ik ALLES moet regelen, terwijl ik daar helemaal geen energie voor heb.

Is er bij jullie geen vertrouwenspersoon op school o.i.d.? (of heb ik dat al eens gevraagd). Iemand die jou kan helpen en misschien met je ouders kan praten, want het is belangrijk dat zij jou steunen en het begrijpen. (Mijn moeder steunt me wel, maar mn broer en zus zien er niet echt de ziekte van in volgens mij... Kan het dus misschien een heel klein miniscuul beetje begrijpen.)
Heb jij ook bijna vakantie? (Heb je tenminste iets om naar uit te kijken misschien. :) )

Hallo Anne,

Ik ben een moeder met een dochter van 15 jaar met pfeiffer en vind het erg om te lezen hoe jij worstelt hiermee.....
Misschien is het een tip om naar de schoolarts te gaan en je huisarts er bij te betrekken want dit kost jou zoveel energie dat je geen energie meer overhoud om je lichaam te laten genezen van pfeiffer.
Onze middelste dochter die nu 16 jaar is kreeg op 13jarige leeftijd pfeiffer , ze heeft zeker anderhalf jaar nodig gehad om zich weer stabiel te voelen en zelfs nu heeft ze af en toe terugvalletjes.
Het is echt belangrijk dat je ook gaat praten met je ouders zodat hun beter begrijpen hoe jij je voelt.
Onze dochter die nu sinds februarie al thuis is , mag haar eigen tijd indelen en als ze te moe of te ziek is hoeft ze niet naar school toe ,de druk van toetsen valt dus weg.
Probeer iemand te betrekken bij jou probleem , je hoeft dit niet alleen op te lossen.

liefsssss diana

Hoi Diana,

Allereest bedankt voor je reactie! ;)
Ik heb al gepraat met iemand uit het zorgteam, maar die weten ook niet goed wat ze met me aanmoeten..
Ze willen me naar een psycholoog sturen zodat ik daar met iemand kan praten. Maar nee.. daar willen mijn ouders ook niks van weten. Het gaat allemaal prima, denken zij.. :'( Maar nee.. het gaat helemaal niet goed zo. Ik stort vandaag of morgen gewoon helemaal in. Ik moet tot 11 uur vandaag naar school. Zegt mijn moeder:'wat een luizenrooster is dit zeg!'. We hadden gisteren gewinkeld zegt mijn moeder:'Nu moet je morgen niet gaan zeuren dat je een uurtje langer naar school moet'. Alsof dat er wat mee te maken heeft zeg.. :-X Ik krijg echt gewoon het gevoel alsof ik me verschrikkelijk aanstel. Maar ik ben zo moe dat ik gewoon bijna niet meer kan. En nu moet ik ook nog langere dagen naar school. Maar ik word alleen maar vermoeider. Mijn mentor zegt dat ze een mentor is en niet meer maar, maandag heb ik weer gesprek met haar (mentorgesprek) zal ik het dan maar vertellen?

Ik wil mensen ook niet telkens lastig vallen met mijn verhalen. Maar ik zit er zelf erg mee. Omdat ik gewoon weet dat ik zo niet beter ga worden, en dat ik zo alleen maar vermoeider word. Vorige week had ik 4 toetsen, maar ik heb er van 3 al een onvoldoende. Ik ben iemand die graag alles goed doet, en veel tijd vrij maakt voor school en vriendinnen. Ik ben ontzettend gegroeid dit jaar, dat vergt ook veel energie van je lichaam, toen werd ik ziek, mijn vriendinnen doen ontzettend raar over mijn ziekte, dus nu heb ik het wel gehad.. :-[

Ik wil ook wel zo'n lieve moeder die temniste snapt dat je ziek bent! Als ik een keer ontzettend hoofdpijn heb van alle stress, denken ze dat ik me aanstel. Altijd stel ik me aan volgens hun. Echt.. ik weet gewoon niet meer wat ik moet. Ik heb echt dagen gehuild, maar nu kan ik niet eens meer huilen.

Groetjes,
Anne

Hey anne,
Het is een heel goed idee om dit alles aan je mentor voor te leggen. En je mentor is niet 'alleen maar een mentor'. Als ze dat zegt, dan heeft ze het idee van mentorschap niet helemaal begrepen. Een mentor is iemand die als vast persoon verbonden is aan een klas, zodat problemen in de klas of persoonlijke problemen van leerlingen opgelost kunnen worden. Jij hebt nu dus problemen hiermee, dus is het de taak van je mentor om zich daarover te ontfermen en goed naar jou te luisteren en wat jouw gedachten zijn.
Ik weet dit uit ervaring en mijn mentor zei steeds: ik zit hier voor j?u, niet voor iemand anders. Het gaat nu om j?u.
En dat is bij jou dus ook het geval. Het gaat om jou, onthoud dat goed. En je stelt je niet aan. Er zijn zat mensen hier op het forum en die voelen zich ook rot en stellen zich ook niet aan, dus jij ook niet. :)
Sterkte meis.

Hoihoiiiiiiii Anne,

Je stelt je echt niet aan hoor en je bent zekerrrrrrr niet een slappeling , je bent juist een heel sterk persoontje dat je hierover durft te praten en inziet dat er iets gedaan moet worden ;) Dat je slechte cijfers gaat halen is heel logisch want je concentratie is nu nul komma nul, later komt dit wel weer , maar hoe meer ze van jou eisen , hoe minder je prestatie word en dat zou iedere leek moeten weten >:(
Kun je niet dit allemaal uitprinten en meenemen naar je mentrix zodat ze weet dat het toch echt niet goed gaat en dat iemand jou moet helpen hierin??? Zo leest ze ook dat andere kinderen heel veel last hiervan hebben en ook dat rust en begrip en samenwerking de beste methode is om weer sneller te genezen hiervan.
Een psycholoog ben ik ook geen voorstander van omdat dit niet psychisch is maar een lichaamlijk euvel..... Bij onze middelste dochter is toendertijd ook een psycholoog voorgesteld , maar dat hebben wij als ouders afgewezen omdat het logisch is al haar symptomen op het ogenblik , jou lichaam is uit balans nu , en lichaam en geest werkt samen. Hier kan een psycholoog niets aan veranderen ............... wat jij nodig hebt is rust en nog eens rust zonder druk van buitenaf.
Bel anders de huisarts op en vertel je situatie , hij/zij kan ook jou ouders dan uitleggen wat het allemaal inhoud.
Over pfeiffer word heel makkelijk gedaan , maar het is echt van groot belang om hiervan goed te genezen en helaas is dit geen griepje wat met een week over is , het duurt maanden en jij als patient hebt gewoon recht op begrip en heel veel liefde........
Van mij krijg je een dikke knuffel hoor :-*

liefssssssssss diana

Hoi,

Hoe gaat het met jou dochter?

Ik heb maandag gesprek met mijn mentor dus dan zal ik het er maar eens over hebben.
Ik zit best vaak bij mijn mentor maar ze weet niet zo goed hoe ze me moet helpen... :-\
Ze heeft ook al vaak met mijn ouders gebeld, maar volgens mij helpt het gewoon niet. ???
Ik ken die huisarts best goed, en ook hij neemt me niet serieus. Ik kwam daar de eerste keer met klachten als hoofdpijn en buikpijn. Hij zij gewoon dat het stress was, en toen kon ik weer gaan. Toen de keer daarna was ook de vermoeidheid erbij gekomen. Als ik zelf niet gevraagd had of ik bloed mocht prikken, was dat nooit gebeurd. Dus ik vind het dan een beetje raar om met hem te bellen. Ik praat ook niet makkelijk met vreemden. Op sites wel, en op msn, maar in het echt zeg ik nooit zo veel over mijn gevoelens. Dat vind ik moeilijk. Bij mijn mentor kan ik dat wel omdat ik weet dat ze me wil helpen, maar ze vertelt altijd de dingen meteen door, en als ik dit ga vertellen wil ik liever niet dat meteen alle leraren van de school het komen te weten, en zich er ook mee gaan bemoeien.

Maar ik ga nu mijn bed in, Ik ben 2 uurtjes naar school geweest waarvan het 1e uur uitviel.. :-\ En ik ben nu ook ontzettend moe..

hee anne,

ik heb even je verhaal gelezen!
echt heel erg rot voor je.. dat niemand je geloofd!

ik praat ook niet makkelijk met vreemden over mn gevoelens, op msn en sites idd ook wel!
alleen tegen mn ouders zeg ik meestal wel hoe ik me voel..
maar dat kan in jouwn geval ook niet echt!
ik zou ook niet weten hoe je je ouders (& anderen) duidelijk kunt maken hoe je je echt voelt en dat pfeiffer echt niet niks is..
misschien een site opzoeken waar veel informatie opstaat of deze site laten zien..

naja iig heel veel sterkte & hopelijk gaat het snel een beetje beter!

Ja, ik hoop ook dat het snel wat beter gaat.. ik kan nu gewoon niet meer lopen omdat ik zo moe ben. Alles doet pijn, en ik ben gewoon zo moe.. :-\ Ik was vanochtend om half 10 wakker, en ik wou er om 12 uur weer in. Ik ben echt gewoon helemaal kapot. Maar nee.. ik kon mijn bed niet in. Ik bedacht me dat ik nog een boek moest terug brengen naar de bieb. En als ik dat vandaag niet deed kon ik weer boete gaan betalen. Ik op de fiets daarheen.. ik kwam gewoon niet voorruit. Ik was helemaal buiten adem toen ik daar aankwam (500 meter fietsen..) Ik ben eigenlijk ook te moe om dit te typen.. ik kan gewoon niet meer..

poehh..
dan doe je echt veelte veel!

mensen om je heen moeten dan toch wel door hebben dat je echt ziek bent ?

hopelijk kun je snel wat rustiger aan doen, want zo word het ook echt alleen maar erger als je geen rust krijgt.
echt heel veel sterkte ermee!
vind 't echt heel sneu voor je.. alleen pfeiffer hebben is al rot genoeg, maar als je dat er allemaal nog bij krijgt!  :-[

Ik ben wel erg blij met jullie reacties steeds! ;)

Pff... ik heb net even de laptop opgestart, ben naar de wc geweest, en ik kan nu wel weer gaan slapen... :-\ Ik ben na 2 stomme dingen doen alweer helemaal kapot...

Morgen heb ik gesprek met mijn mentrix. Weten jullie hoe ik het haar het beste kan vertellen? En wat ik dan het beste kan vertellen?

Hallo Anne,

enige dagen geleden heb ik je verhaal al gelezen en ik moet steeds aan je denken. Eerlijk gezegd kan ik maar geen manier verzinnen om je daadwerkelijk te helpen (maar wie weet komt het nog).

Wat je gesprek met je mentrix betreft, lijkt het me belangrijk dat je de volgende dingen heel goed aangeeft:
- je bent moe, niet zo maar moe, maar uitgeput.
- Dat komt door de Pfeiffer uiteraard. Daar kun je niets aan doen behalve heel veel rust nemen.
- Helaas nemen je ouders je niet serieus en kom je dus niet tot rust.
- Je kunt je daardoor niet concentreren, (schroom niet om een beetje te overdrijven, als valt het misschien mee, zeg dat je duizelig bent, misselijk, dat je bang bent een ongeluk te krijgen als je op de fiets zit)
- Laat ook duidelijk weten dat je er depressief van wordt, dat niemand jou serieus schijnt te nemen. (Er is geen mentrix/mentor die het op zijn geweten wil hebben dat jij een psychiatrisch geval wordt. Dat word je ook niet, want ik denk dat jij een sterke persoonlijkheid hebt, maar als overdrijven nodig is, om te krijgen wat je moet hebben, helaas, dan moet dat maar in dit geval)
- Zeg haar in duidelijke woorden dat je haar hulp nodig hebt, al is het maar om je ouders te overtuigen. En als zij niet weet hoe, of ze dan in elk geval iemand voor je wil zoeken die het wel kan, omdat je huisarts geen optie is.
- Zeg tenslotte dat je het gevoel hebt dat je niemand meer kan vertrouwen omdat ze je niet serieus nemen. (met een beetje mazzel voelt ze zich gevleid dat je wel met haar spreekt en gaat ze eens doen waar ze voor betaald wordt!)

Ik weet best dat het moreel niet juist is om jou aan te zetten om de boel te overdrijven en gebruik te maken van een beetje emotionele chantage. Maar als je zo doorgaat, hoef je niet meer te overdrijven. Er komt dan een dag dat je inelkaar zakt. En dat moeten we natuurlijk voorkomen.

Verder wil ik je nog laten weten dat ik het erg vervelend voor je vind dat je niet bij je ouders terecht kunt. Ik begrijp best dat je teleurgesteld bent en je in de steek gelaten voelt. Het lijkt erop dat je op deze manier wat sneller dan wenselijk gedwongen wordt volwassen te worden. Hou in gedachten dat dat ook zijn voordelen heeft. En probeer je ouders niet te veel te veroordelen. Ze hebben ongetwijfeld het beste met je voor, maar handelen niet juist omdat ze niet over de juiste kennis beschikken.

Heel veel sterkte met je gesprek morgen. Maak een briefje met alle dingen die je wilt zeggen, anders vergeet je de helft of word je afgeleid. Echt doen hoor! Kun je meteen tegen je mentrix zeggen dat je het maar hebt opgeschreven, omdat je momenteel niets onthoudt... en dat lijkt me gezien je vermoeidheid gewoon de waarheid.

Mocht je nog wat aan me kwijt willen, gewoon lekker klagen of kletsen, je kunt me altijd een persoonlijk bericht sturen. Dan klik je op het tekstwolkje onder de tekst 'blog entries' linksboven van een bericht. Maar voel je tot niets verplicht.

sterkte,
DS

Lieve DS,
Heel erg bedankt voor je reactie.

Ik hoop ook dat ik geen psychiatrisch geval word.. :-\ Ik heb wel met mensen op een site getchad, en die denken dat ik depressief ben/word.

Ik word inderdaad maar moeier en moeier.. en zo word ik ook echt niet beter. Integendeel. Vandaag is het ongeveer een 'bed' dag geworden. Ik heb de hele dag in mijn pyjama rond gelopen.. en in bed gelegen. Ik kan in het weekend eigenlijk gewoon niks leuks meer doen, omdat ik dan helemaal kapot ben van de rest van de week.. :'(

Mijn mentor wil me volgens mij altijd maar snel weer weg hebben. Ze maakt wel tijd voor me vrij, maar ik moet ook wel snel weer weg zijn.. :-X

Ik laat morgen nog wel even weten hoe het is gegaan..

Groetjes,
Anne

Doe niet zo gek Anne, je wordt echt geen psychiatrisch geval.  :P

Wat die depressiviteit betreft, ik denk echt dat dat wel mee valt. Vermoeidheid is dan wel een kenmerk van depressivitiet, maar dan gaat het vaak om geestelijke vermoeidheid. Het kan wel een oorzaak voor depressie zijn; al wordt vaker gezegd dat je moe wordt van een depressie dan dat je een depressie krijgt van vermoeidheid. Ook het ontbreken van levenslust is een teken van depressie. Toen ik 20 en depressief was, had ik geen zin in de rest van mijn leven. Ik had geen zelfmoordneigingen hoor, maar ik zag er zo tegenop dat ik nog een heeeeel leven voor me had... Mag ik vragen hoe oud jij bent?
Ook als je onverschillig wordt en het contact met andere mensen (ook op een forum) uit de weg gaat, dan zou je aan een depressie kunnen gaan denken.
Maar laat je niks aanpraten. Voorlopig ben je vreselijk moe en redelijk gefrustreerd, waardoor je nog moeier wordt. Het is een vicieus cirkeltje.

Oja, wat je mentrix wil, is totaal niet van belang. Ze moet gewoon haar werk doen. Ik snap wel dat dat makkelijker gezegd dan gedaan is, maar laat je niet afschepen en NEEM DAT BRIEFJE MEE!! hou een kopietje thuis, voor het geval ze het wil houden. Het is je bewijs dat je duidelijk hebt aangegeven wat er mis is. Dan kan niemand jou achteraf de schuld geven dat je 'niks gezegd' hebt.

Ik zal straks hier op het forum een oefening beschrijven (neemt nog geen 3 minuten in beslag, maar hoe langer hoe beter) waardoor je je gedachten weer een beetje op een rijtje kan krijgen op de momenten waarop je het niet meer ziet zitten. Baadt het niet, schaadt het niet.

groeten,
DS

Hoihoiiiiiiiiiiiiiiiiii Anne,

Het is een heel goed idee om alles op te schrijven en meteen duidelijk te maken dat je concentratie heel erg zwak is op dit ogenblik, ik denk dat alle tips van DS heel goed zijn.
Je hoeft niet bang te zijn dat je depressief bent meisss, ik herken dit heel erg bij mijn dochters ook en die zijn ook niet depressief alleen de symptomen lijken er nu even op. Dit is ook logisch omdat jij zo uitgeput bent ..............
Je vroeg mij hoe het nu met onze dochter gaat:
Nou ik herken heel veel in jou klachten die zij ook heeft nu,  veel en snel hoofdpijn als ze net iets teveel doet, ook kan ze erg verdrietig zijn omdat ze zo weinig nu aankan. Doet ze toch teveel dan word ze erg duizelig en begint te trillen van oververmoeidheid.Ze kan absoluut niet tegen drukte of drukke ruimtes.
Zij heeft regelmatig beddaagies en na een paar van deze dagjes kan ze weer een middagje wat leuks doen het hoort er dus allemaal bij :(

Doe je morgen niet groter voor meissss , maar laat je tranen maar eens vloeien zodat ze weten dat het nu menens is met jou.

Ik wil je morgen superveel succes wenzen , kom voor jezelf op , je bent sterk genoeg meiss

dikke knuffel van mij  :-* :-*liefsssss diana

Oke, ik laat me niks meer aanpraten  :P. Nee, ik dacht zelf ook niet aan een depressie hoor! Maar ja.. als mensen zeggen dat je zoiets hebt, denk je sneller dat je het hebt.

Maar goed, ik zal zien wat ze zegt morgen. Ik laat het nog wel even weten morgen. Ik ben wel benieuwd wat ze te zeggen heeft..

Hoelang ben jij eigenlijk al 'ziek'? Ik ben trouwens 13 jaar

Jij ook bedankt voor je reactie Diana!
Komt je dochter ook wel eens op dit forum of niet?
Maar jullie denken dus dat ik oververmoeid ben? Pff.. ik weet het zelf ook niet meer. Ik zeg ook niet snel dat ik iets heb, want dan heb ik weer het gevoel alsof ik me ongelovelijk aanstel.. :-\

Nou Anne ik zie net pas dat Lean(onze dochter) ook op het forum zit :-[ hahahaha
Ik kijk vaak overal overheen hahaha
Lois onze andere dochter was in 2005 op dit forum , we kunnen bijna een familieforum beginnen ;D

liefsssss diana

Oke, grappig. Haha ja jullie kunnen wel een familieforum beginnen! :D

Lieverd, ik denk niet dat je oververmoeid bent,

IK WEET HET!!

En doe jezelf een plezier, ga klagen morgen, laat al die ellende er maar uit komen. Het geeft echt niet als je huilt, Diana heeft daarin gelijk. Zolang jij je groot houdt, zien mensen toch ook niet hoe ernstig het is, ook al zeg je dat wel 100 keer. Dan kun je ze ook niet kwalijk nemen dat ze je niet geloven. Want dan komen je woorden niet overeen met je gedrag.
Gedrag zegt 1000 x meer dan woorden.

Als iemand tegen je zegt dat je geen kauwgom op straat moet uitspugen, maar diegene gooit vervolgens zelf een papieren zakdoekje of iets dergelijks in de bosjes, vind je dat toch ook niet geloofwaardig?

Dus weg met die rechte schouders, laat maar lekker hangen. Ik weet niet of je make-up draagt normaalgesproken, nu dus even niet raad ik je aan.

En niet zo eigenwijs zijn als je groot bent, neem onze adviezen alsjeblieft ter harte  ;)

succes meid,
DS

Ik ben het ermee eens dat overdrijven soms noodzakelijk is. Je zit echt in een rotsituatie zeg. Ik weet ook niet hoe ik je kan helpen maar de tips die al gegeven zijn, zijn echt heel goed. Succes en sterkte meis.

Nou.. het mentorgesprek was een groot succes.. Zij nam me ook al niet serieus..
Ik begon te vertellen dat ik zo niet verder kon.. ik heb gezegd dat ik ontzettend moe was.
En dat die hele schooldagen gewoon niet gingen, en dat mijn ouders me niet serieus nemen, enz. Dat hele verhaal.
Ik vertelde dat andere leraren me ook niet serieus namen, en dat ze me niet wouden helpen. Maar.. ze lachtte me gewoon uit. Alsof het een grapje was.. :'( Ze vroeg telkens of ik klaar was met vertellen.. En dat met mijn ouders moest ik zelf maar oplossen, zij kon me ook niet helpen. Ze zei dat als ik haar hulp echt nodig had dat ik dat dan maar moest vragen, maar ze legde de bal bij mij neer.. Ze zei de hele tijd:'Jij hebt ook niks te zeggen he? En zo.. :-X Ik zei dat ik het gewoon niet volhield om die lange lessen te volgen. Vroeg ze:'Houd je het deze maand nog wel vol? vast wel he?'. Ik zeg zo:'Nou dat weet ik zo net nog niet'. Zegt ze:'tuurlijk houd je het wel vol, jij bent Anne, en je moet je sterk houden'. Ze zei ook zo van:'Je bent wel erg perfectionistisch he? Ik zei zo:'Ehh.. Ja, denk het wel'. Zegt ze:'Ik ben ook erg perfectionistisch hoor, als mijn kamer een zooitje is, is het ook een zooitje in mijn hoofd. En als mijn kamer netjes is, is het ook rustig in mijn hoofd',.Pff..alsof mij dat wat interresseert..  Ik zei zo van:'Ik heb echt het gevoel alsof niemand mij serieus neemt.. Zegt ze:'Ik neem je hartstikke serieus'. Ik zei ook dat ik gisteren alleen maar de laptop had opgestart, en naar de wc was geweest en dat ik toen wel weer wou gaan slapen. Ik kreeg alleen maar de reactie: 'Oh, vervelend..' Vorige week hadden we een Engels repetitie, en die was helemaal niet goed gemaakt. 5 kinderen hadden een voldoende van de 30 kinderen in mijn klas. Toen had die lerares gezegd dat het aan ons lag dat we een slecht cijfer hadden. En die lerares nam niet eens even de moeite om ook maar naar me te luistren.. ik had een vraag.. maar nee.. ze had geen tijd. Ik had dat vertelt aan mijn mentor zegt mijn mentor:'ja, het is een drukke periode deze periode.. we worden allemaal een beetje moe, tenminste dat heb ik, maar jij hebt die vermoeidheid al dus.. Dat zij ze.. :( Alsof ik dezelfde vermoeidheid heb als zij..  :(Zo ging het nog wel even door.. ??? Toen het af was gelopen, liep ik naar het lokaal waar mijn klasgenootjes zaten, ik vroeg of ik vast naar huis mocht. Het was allang tijd geweest waarop ik naar huis mocht.. maar die andere mentor zei:'Nee, je mag nog niet naar huis, pak je tekenspullen maar, of je gaat gewoon even ergens zitten'. Ze zij dat ik nog maar even 20 minuten moest wachten.. :o. totdat de rest uit was.. Ik ben in een hoekje gaan zitten, er kwamen mensen naar me toe om te vragen hoe het gesprek ging. Ik kon gewoon geen woord meer uitbrengen. Ik heb alleen maar zitten huilen, ik kon gewoon niet meer. Ik stortte gewoon helemaal in. Ik had het gevoel alsof ik niet meer kon fietsen, en daar dan maar de hele nacht moest zitten. Ik kon gewoon niet meer. Alweer iemand die me niet serieus nam.. ik kan gewoon niet meer.. :'( :'(

Moet ik haar nog een mailtje sturen of zo? om het nog een keer duidelijk te maken?

Groetjes,
Anne  :'(

Liev Anne,

wat een waardeloze school en waardeloze mentrix. Ik word er gewoon boos van. Het spijt me zo voor je dat het zo gelopen is. Ik heb nu even geen pasklare oplossing bij de hand, maar ik ga eens diep nadenken wat ik voor jou zou kunnen betekenen. Of wie anders iets voor jou zou kunnen betekenen. In het ergste geval moet je volhouden tot de grote vakantie en kom je dan tot rust en word je beter, maar eigenlijk ben ik van mening dat er nu meteen direct iets moet gebeuren. Ik weet alleen niet wat.

Nu eerst: zie dat je wat rust krijgt vanavond. Dat zal niet meevallen, maar het is een feit dat je alles extra somber inziet op het moment dat je overstuur en supermoe bent.
Ten tweede: denk eens goed na of er iemand bij jou in de buurt is die je vertrouwt. Een tante of oom, een volwassen nicht, oma of opa, een buurvrouw. Niet meteen met 'nee' antwoorden. Goed nadenken.
Is er op jullie school een soort vertrouwensarts?

Hoe graag ik ook zou willen, ik kan moeilijk zeggen: meid, geef me je adres en ik kom je halen. Dat gaat natuurlijk niet en is ook niet wenselijk. Hoewel je situatie echt niet leuk en naar mijn mening ongezond is, is het niet levensbedreigend. Dat klinkt misschien een beetje hard, maar je moet nu even roeien met de riemen die je hebt.

Ik kom hier nog op terug.

tot die tijd heel veel sterkte. En ik weet dat je er nu niet veel aan hebt, maar er komt een tijd in de toekomst dat je profijt gaat hebben van wat je nu meemaakt. Moeilijk voor te stellen, ik weet het. Maar ik weet ook uit eigen ervaring, de beste lessen leer je op de hardste manier. helaas.

Anne, als je er behoeft aan hebt, stuur me een persoonlijk bericht.

liefs,
DS

Ik sla ook echt stijl achterover van het gedrag van je mentrix. Wat waardeloos!
Ik zit ook meteen te denken in de richting van: iemand in je omgeving waar je mee kan praten. Iemand die je kan helpen. Ik denk dat het niet eens belangrijk is dat je die persoon extreem goed kent, maar dat het vooral belangrijk is dat die persoon je wel gelooft en je goed kan helpen. (Misschien ouders van klasgenoten, of inderdaad mensen uit de buurt, andere familieleden, ik weet het ook niet precies, maar hier liggen nu je kansen denk ik.)
En anders kan je misschien toch naar de huisarts gaan, als je het op kan brengen. Die zou je toch echt serieus moeten nemen.

Ontzettend veel sterkte toegewenst.

Zal ik nog een mailtje naar haar sturen of niet?

Ik denk dat je het zeker kan proberen, maar ik vraag me af of ze het, na je verhaal gelezen te hebben, serieus zal nemen.
Maar niet geschoten is altijd mis natuurlijk.

Ja.. ik weet het ook niet. Maar ik weet niet zo goed wat ik dan moet schrijven. Heb jij een idee?

Alles wat er in je opkomt. :) (Misschien nog dat je je weer niet serieus genomen voelt etc.)

Dit is echt gewoon tezielig voor woorden, wat een trieste school (sorry).
Wat een super lastige situatie is dit, meisje ik hoop dat er gauw een oplossing
voor je komt!

Anne, ik heb je pb beantwoord

groet,
DS

Hey Anne!

dit is echt niet normaal hoor hoe ze met je omgaan!
ik zou wel een mailtje sturen, gewoon vertellen hoe je je voelt en dat je nog steeds niet het idee hebt dat je serieus genomen word!
gewoon voor jezelf opkomen!
je hoeft dit echt niet te accepteren!

heel veel sterkte meid! :-[

Hoihoiiiiiiiiiiiii Anne,

Wat een vervelende situatie voor je meisss, toch laat je koppie niet hangen hoor , kom op ............
Ik denk dat het toch heel belangrijk is om de huisarts nu in te schakelen , hij weet het verloop van deze ziekte en hij weet ook hoe ziek je ervan kunt voelen.
De huisarts is voor jou een vertrouwenspersoon maar hij zou ook kunnen functioneren als tussenpersoon bij je ouders door goede inlichting te geven over het verloop van deze ziekte..........Ook kan hij informatie verschaffen aan de school ivm jou ziektebeeld.Iemand in je naaste omgeving had je niet , tenminste dat heb ik van Lean begrepen dus blijft er een arts over en anders kun je maatschappelijk werk inschakelen die kunnen je doorverwijzen.

Heel veel dikke knuffels  :-*liefsssss diana

Hoi,

Donderdag staat er een afspraak met de dokter. Ik heb een plek in m'n nek en daar moet ik voor naar de dokter. Maar dan ga ik het denk ik meteen maar even hebben over hoe het verder moet.. want ik weet het zelf ook niet zo goed meer. Ik hoop wel dat hij me dit keer serieus neemt..

Mijn mentor zegt:'Ach joh, over 4 weken heb je vakantie, dat houd je vast nog wel vol'.  ??? :o Pff.. die wil me dus ook niet helpen..

Ik had haar een mailtje gestuurd. Krijg ik een antwoord terug met maarliefst 1 zin.. Echt een nutteloos antwoord was het weer. Ze neemt me gewoon niet serieus..

Mijn moeder heeft nu ook maar even bedacht dat ik ook wel weer gewoon naar school kan fietsen. Tuurlijk.. ik ben toch niet ziek. En hele dagen en fietsen, en dat fietsen is 12 km heen en 12 km terug.. het word steeds gekker, ze verwachten steeds meer van me..

Groetjes,
Anne

Als je het aan kan zijn kleine stukjes fietsen niet erg, maar je kan het zo te horen niet aan en dan is zeker 12 kilometer te ver.
Ik hoop dat de dokter je serieus neemt. Ik neem aan van wel, want daar is het een dokter voor. :)
Heel veel sterkte en succes en die mentor van jou kan gewoon de pot op!

Nee, het zijn geen kleine stukjes fietsen.. :-\ Ik ben naar de dokter geweest, heel gesprek, ik zet het er nog wel een keer op. Ik moet zo namelijk weg. Maar ik heb weer bloed laten prikken, en de dokter wil me misschien doorsturen naar een kinderarts. maar morgen zet ik er wel meer op!

groetjes!

Kort bericht maar positief nieuws dus. :D
Ben benieuwd naar de rest van je verhaal!

Voor de rest nog steeds veel sterkte. :-*

Zo, ik ga er nu maar eens even opzetten wat er de afgelopen paar dagen is gebeurd.

Donderdagochtend ben ik naar de dokter geweest. Ik ging er eigenlijk heen voor een rare plek in mijn nek maar toen ging ik het meteen maar even hebben over mijn ziekte. Nou ik kreeg een zalfje voor die plek dus dat was snel geregeld , maar toen kwam punt 2. Ik vertelde dat ik nog steeds erg moe was en nog steeds zeker 2,5/3 uur sliep 's middags. Ik kon niet goed over mijn ouders beginnen, omdat mijn vader zelf mee was. Maar ik heb al mijn symptonen nog een keer vertelt en nu heb ik weer bloed laten prikken. Nou a.s. week krijg ik de uitslag, de huisarts wil me misschien doorsturen naar een kinderarts omdat die er meer vanaf weet of zo.

Maar.. donderdagavond kreeg ik erg ruzie met mijn vader. (mijn moeder was weg) Hij vroeg of ik 'ooit' nog beter wilde worden, en hij dacht dat ik het wel leuk zou vinden om naar die kinderarts te moeten. Hij zij ook dat ik het 'leuk' vond om ziek te zijn. Ik werd maar even uitgemaakt voor aansteller, zwakkeling en ga zo nog maar even door. Hij ging even alles opnoemen wat ik allemaal niet goed deed, ging opeens allemaal oude koeien uit de sloot halen, van afspraken die we 3 maanden geleden hadden gemaakt. Nou als ik binnen een half uur/1 uur al ben vergeten wat ze in een toets vroegen dan ben ik die regels al helemaal vergeten! Hij had me echt helemaal afgekraakt.. ik deed echt niks meer goed. Ik ben het bos ingelopen (aan het eind van onze straat) en heb daar een uur gezeten, ik had een vriendin gsmst en die kwam naar me toe. Toen heb ik aan haar het verhaal vertelt, en toen ik dacht dat ik weer rustig was, ging ik weer naar huis. Nou.. thuis aangekomen, begon mijn vader me weer helemaal aftekraken, en te zeggen dat ik een aansteller was, en dat ik het leuk vond om ziek te zijn, en noem het allemaal maar op.. :-\ Ik zei dat ik wel naar iemand anders toeging als hij zo deed. Nou, hij zij dat ik dan iemand op moest bellen, om te vragen of ik daarheen mocht.. Nou ik had dat meisje opgebeld die bij mij in het bos had gezeten. Ik had gevraagd of ik daar mocht logeren. Nou ze had het aan haar vader gevraagd en ja ik mocht daar wel heen komen. Ik had alleen mijn tandenborstel en tandpasta ingepakt en mijn boeken voor de volgende schooldag. Toen ben ik op de fiets naar haar toegegaan. Mijn vader ging me ook echt uitzwaaien voor het raam toen ik wegging. Hij dat zeker dat het een grapje was en dat ik wel weer terug zou komen. Nou mooi niet dus! Ik ging om 8 uur het bos in, was om 9 uur weer terug, en om 10 uur was ik bij haar. Zij woont een dorpje verderop dus ik moest 10 min fietsen. We hadden nog wat gedronken bij haar thuis, tandengepoetst. Ik zag er werkelijk niet uit toen ik daar aankwam. Ik had verschrikkelijke wallen, en was helemaal lijk bleek. Toen zijn we daarna meteen naar bed gegaan.. ik vond het wel raar toen ik de volgende dag wakker werd  :o.

Ik moet als ik de uitslag heb van het bloedonderzoek weer terug komen naar de huisarts, en dan gaan we bespreken hoe het verder moet.
Ik hoop eigelijk wel een beetje dat eruit komt dat ik nog ziek ben (vat dit niet verkeerd op!). Dan heb ik eindelijk weer echt bewijs dat ik de afgelopen maanden geen zwakkeling en geen aansteller was/ben! En dat ik nog wel ziek ben!

Weet iemand misschien een boek of zo dat ik kan lezen? Ik word geestelijk ook gek hiervan. En dan met name hoe mijn ouders doen. Een boek dat met ziek zijn te maken heeft, en waar mijn gevoelens/dingen in voor komen?

Groetjes,
Anne

heee anne,

als eerste wil ik even zeggen dat ik het echt zo naar voor je vind dat het thuis zo gaat, goed dat je naar die vriendin van je kon.
heb je het er daarna nog met je ouders over gehad?
maar ik ben wel blij voor je dat de dokter je serieus neemt, (wat ik ook niet anders had verwacht) en ik snap het ook wel dat je hoopt dat er uit de bloeduitslagen komt dat er nog wel iets aan de hand is!
ik ben gister ook naar de huisarts geweest en moest ook weer bloed laten prikken en moet waarschijnlijk ook naar een internist of kinderarts! (beetje hetzelfde dus! haha) & ik hoop ook wel dat eruit komt dat er nog wel iets aan de hand is.. want ik voel me nog steeds netzo als 4 maanden geleden 't gaat gewoon niet beter terwijl ik zo rustig aan doe, ik begrijp dat van jou ook heel goed, al helemaal omdat (byna) niemand je geloofd.. maargoed even afwachten dus!
wanneer krijg je de uitslag van het bloed dan? ik ma/di, ik denk di.

heeel veel sterkte!!!

Hoi,

Hoe oud ben jij dan, als ik vragen mag?

Ik weet niet wanneer ik de uitslagen binnen heb.. Ik moest rekenen op een week.. :-X Maar, we kunnen wel eerder bellen, om te vragen of het er is. Ik denk dat we dinsdag wel ff bellen of het al binnen is.

Ik ben echt opzoek naar een boek waar mijn gevoelens in voorkomen, en dat te maken heeft met ziek zijn. Want het is niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk word ik hier nogal gek van. Weet iemand misschien een boek dat ik kan lezen, dat met ziek zijn te maken heeft en hoe ik me voel?

Groetjes!

heee,

ik ben 16 byna 17! ;)
bij mij duurde het maar 1/2 dagen voor de uitslag.

jy was 12/13 toch?

ik wil ook graag een boek lezen ja, wat daar over gaat maar ik heb g??n idee..
ik ga wel is op internet zoeken;)!

byee !

Hoi Anne,

Ik heb alles gelezen over jouw situatie en ik wil even tegen je zeggen dat ik erg met je meeleef!
Mijn dochter is 13 en heeft ook ziekte van Pfeiffer en andere virusinfecties gehad.
Dat jij 12 km heen en weer moet fietsen!!!!! Mijn dochter mag gewoon nu niet fietsen van mij (ik ben al blij als ze even mee gaat wandelen)
Ik breng haar elke dag (als ze zich goed voelt) met de auto heen en weer naar school, soms voor een uurtje als het niet goed gaat.
Ik hoop voor je dat je naar de kinderarts doorgestuurd kan worden.
Mijn dochter loopt bij een kinderarts, een neuroloog (ze heeft ook migraine) en ze gaat nog naar een psycholoog, maar dat duurt nog even i.v.m. een wachtlijst. We hopen dat de psycholoog haar kan helpen om manieren te vinden dat ze toch nog zoveel mogelijk kan functioneren ondanks haar klachten.
Misschien is dat ook wat voor jou? Dan heb je gelijk iemand die wel naar luistert, en die je (misschien) kan helpen.

Je moet niet aan jezelf gaan twijfelen hoor! Een meisje van 13 hoort lekker te genieten van haar jeugd, met vriendinnen winkelen enz. en je ligt echt niet voor je lol hele middagen in je bed!
Ik ben zelf chronisch vermoeid, en ik weet dat het echt balen is als je WEER naar je bed moet omdat het niet anders kan, terwijl je graag allemaal andere dingen zou willen doen.
Dus kop op! en ik zal voor je duimen dat je doorgestuurd wordt naar de kinderarts.

En je zoekt een boek, zoek je dit voor jezelf om te lezen of voor je ouders zodat ze je gaan begrijpen?
Zoek je het voor jezelf, dan denk ik dat het veel beter zou zijn als je naar een (ziekenhuis) psycholoog kan gaan, want die kan je dan ook hopelijk daadwerkelijk helpen.
Is het voor je ouders, misschien is er een folder over de ziekte van pfeiffer, met alle klachten?

Vandaag is het zaterdag, dan hoef je niet zoveel te presteren, voel je je vandaag misschien wat beter? dat merk ik aan mijn dochter in ieder geval wel, je hoeft niet zo vroeg uit bed enz. Nou ik hoop voor je dat je een goede dag hebt vandaag :)

Ik moet eerlijk zeggen ik ken dit wel soms zien mensen weinig aan je maar je kan bijna niet meer

Ik probeer halve dagen te werken wat al zwaar is en nu is mijn collega ziek en nu terwijl ze weet wat ik heb en vorige week al aan gaf nou het is dat jij er maar halve dagen ben anders had ik lekker thuis gebelven en wat doet ze nu . ik voel me eigenlijk niet goed genoeg om te blijven maar ik kan ze ook niet laten zitten want er is nu niemand die het hier over kan nemen

Ik heb het idee dat mensen niet goed weten wat Pfeiffer met je doet en hoe je je voelt en ze maar denken oooooo een beetje moe nou laat dat beetje maar weg

Ik zou willen dat mensen eerst even op het net surfen en lezen wat het is en dan pas oordelen

sylvia

Hier mijn verslag van deze o zo leuke dag..

We hadden het 4de uur Frans (van onze ene mentor) die les was van 13.05 tot 14.20.. maar echt.. ik was helemaal kapot!! Een vriendinnetje van mij was naar de oogarts geweest, en moest de hele dag met een zonnebril oplopen, en zag bijna niks omdat ze gespoten was of zo.. ??? Maar goed, ik moest haar werk dus maken en opschrijven omdat ze zelf bijna niks kon zien. Nou ik mocht naast haar zitten van de mentor, dus ik al haar werk maken, mijn eigen werk maken, haar werk nakijken, mijn werk nakijken, haar werk maken, mijn werk maken, zo ging het ongeveer. Ik was echt alleen maar bezig om werk te maken, en had verder geen tijd voor de andere dingen. Toen moesten we zinnetjes oplezen of zo uit het boek. En opeens zei die mentor dat ik zo'n zinnetje op moest lezen, nou ik had dat boek niet voor me omdat ik alleen maar bezig was met al het werk dat ik moest maken en moest nakijken. Dus ik vraag zo:'Welke moest ik lezen?'. Zegt ze zo:'Laat maar..'. Ik dacht ook zo van:'Graag of niet hoor!'. We hebben ook iemand uit Frankrijk en die komt dan vaak bij ons in de les, om ons Frans te leren enz. Komt ze zo naar me toe en zegt:'Wat is er?'. Dus ik zeg dat er niks is. (wat gaat haar het aan wat er is.. :-\). Zegt ze zo:'Je kan ook gewoon wat terug zeggen hoor als ik met je communiceer!'. Ik zeg zo:' Sorry..' Ik zei gewoon wat terug. Was ze echt helemaal boos op me geworden, omdat ik volgens haar niks terug zei. Echt niet normaal, ging ze naar de mentor toe. Gaan ze in het Frans over ons zitten roddelen, zodat wij het niet kunnen horen. (ik kan niet zo goed Frans dat ik hele gesprekken kan volgen..maar dat is ook wel logisch na 1 jaar Frans) Maar ze hadden het over mij, ze keken de heletijd naar me! >:( Dus die mentor zegt dat ik moet blijven zitten na de les. Komt ze evenlater naar me toe en zegt:' Je snapt toch wel dat je je boeken erbij moet hebben? Ook al gaat het op een wat lager pitje...' Echt.. ik moest nakijken,dingen maken, ik moest echt ALLES doen! Ik zei:'Nou sorry....'. Komt die Franse mevrouw even later weer langs en zegt: 'Schiet eens op!'. Dat kon er ook nog wel bij.. alsof ik nog niet genoeg deed..

De kinderen uit mijn klas hadden na Frans 'mentoruur'. Die mentor waar we Frans van hadden ging mee, om nog iets te vertellen. Het ging namelijk over de 'slotdag' of zo.. Dus ik ging maar mee.. Begon ze helemaal te zeuren dat ik er de hele tijd chagarijnig bij zat, en dat ik ontzettend negatief was, en nog wel een paar van die dingen. Terwijl ze zelf had gezegd dat ik naar dat meisje mocht gaan zitten om haar te helpen!!!

We kwamen nog een leraar tegen op de gang die iets moest zeggen tegen dat meisje. Dus daar heb ik toen even op gewacht. Komen we bij het lokaal aan zegt die andere mentor:' Pak je tekenspullen maar, in het andere lokaal'. Ik zeg zo: 'Ik blijf maar 10 minuten'. Vraagt ze waarom. Ik zeg zo:'Omdat ik daarna naar huis ga'. Zegt ze:' Of je blijft de hele les of je gaat nu meteen weg!'. Echt.. ik kon wel gaan schreeuwen naar haar. Alsof ze niet weet dat ik eerder weg mag. Ik zei zo:'Ik kom alleen maar voor de uitleg van de slotdag!!!'. Zegt ze:'Oh.. ik weet toch niet wat jij met haar bespreekt!

Nu gaat de mentor weer naar de teamleider van de brugklassen, omdat ik er zo negatief bij zit en weet ik veel wat.. Pff.. het was weer leuk..

Ik kon gewoon niet meer fietsen, ik was zo ontzettend moe, ik kon alleen nog maar zitten, kon niet meer huilen, ik kon helemaal niks meer!

Ik houd dit niet meer lang vol...

hey anne,

echt erg hoe ze er bij jou op school mee omgaan.
logisch dat je dit niet lang meer volhoud.
je zult blij zijn als je vakantie hebt, dan hoef je in ieder geval niks meer!
ik hoop echt dat je dan ook tot rust komt en het eindelijk wat beter met je gaat.

Heb je trouwens al uitslag van het bloed prikken ?
ik krijg het morgen of donderdag.
van de waarders van de lever enz. heb ik al wel uitslag en dat was allemaal wel goed:)!

sterkte h

Hee

Ja, de uitslag is binnen. Alleen ik weet niet waar mijn moeder is, dus ik kan het nu niet vragen. Ik zet het er wel op als ik het weet.
Maar.. als er niks uitkomt.. dan weet ik het ook niet meer.. ik ben wel zo ontzettend moe.. maar dan word ik al helemaal voor aansteller uitgemaakt..  :-\

Ik moet weer terugkomen voor de uitslagen bij de dokter. Dan gaan we een plan maken of zo. Maar de praktijk word morgen en donderdag overgenomen door een ander. En daar ga ik liever niet heen..''t is wel zo handig als ik het even met mijn eigen huisarts bespreek. En voor vrijdag weten ze nog niet wanneer er plek is en wanneer hij er weer is.. heel fijn dus.

Morgen ga ik weer naar m'n mentor. Ik ben er best wel boos om..

De uitslag is binnen.. en nu kan ik me officieel tot aansteller benoemen.. het is namelijk uit m'n bloed..Dus ik ben niet meer ziek.
Hoe kan het dan dat ik me toch telkens zo moe voel? Na alles wat ik doe half dood ben, en de volgende dagen uit moet rusten?

heee.

volgens mij kun je dan als nog wel heel moe zijn als het al wel uit je bloed is toch?
dat dacht ik namelijk wel.
wat zeggen je ouders er nu van dan?

ik krijg morgen denk ik de uitslag, maar ik ben ook nog steeds heel erg moe dus zou het wel raar vinden als het uit mn bloed is.
maar als het wel uit mn bloed is weetje dus dat je niet de enige bent!
als ik 't weet zal ik het hier wel even neerzetten! :)

Het kan inderdaad uit je bloed zijn, maar het kan dan alsnog doorwerken in je lichaamscellen. De doktersassistente zei dat tegen mijn moeder. En een bloedtest zegt dus niks over hoe jij je voelt. Als jij je rot voelt, dan voel jij je rot. En dan stel je je niet aan, dan is dat gewoon zo.
Het is gewoon heel belangrijk om rustig aan te doen als je je zo voelt, of het nou nog in je bloed zit of niet. Dat maakt niet uit. Moe is moe. Je lichaam slaat op die manier alarm.
En het topic gevolgd hebbend, merk ik dat je wel met meer aan je hoofd zit zoals school en thuis. Als je het geestelijk ook zwaar krijgt moet je misschien eens met iemand gaan praten. Dat je daar later geen last meer mee gaat krijgen.

Ik geloof gewoon niet dat ik over een paar weken wel weer 'beter' ben. Ik voel me al een half jaar zo en dan zou het nu opeens over zijn? Ik geloof het gewoon niet. Omdat het niet meer in het bloed zit ik nu over een paar weken beter ben.

Ik slaap nog steeds evenveel als op het begin, ben nog steeds moe na alles wat ik doe, moet dan een paar dagen uitrusten, ben ontzettend vergeetachtig, kan me niet concentreren, en ga zo nog maar even door.

Ik heb op het begin niet genoeg rust gehouden, athans.. ik kreeg geen rust.. ze zeggen vaak dat je op het begin genoeg rust moet houden omdat het anders chronisch kan worden..

Ja dat klopt dan krijg je het steeds weer opnieuw schijnt. Ik denk ook niet dat je ineens binnen een paar weken beter bent.. Je hebt gewoon niet goed rust kunnen houden. Je lichaam geeft aan wanneer het genoeg is en daar moet je naar luisteren. Ik hoop dat je er de komende tijd wat meer gelegenheid voor krijgt.
Sterkte.

Je bent absoluut GEEN aansteller!
Er is ongeveer 3 maanden lang in je bloed te zien dat je recent Pfeiffer hebt gehad. Daarna verdwijnen die antistoffen en is er alleen nog maar te zien dat je het ooit hebt gehad.
Dat die recente antistoffen verdwenen zijn, wil echter absoluut niet zeggen dat je geen klachten meer hebt. Pfeiffer staat juist bekend om de lange nasleep. Die verschikkelijke vermoeidheid kan echt maanden aanhouden. Ik loop er zelf al 14 maanden mee. Volgens mij komt dat o.a. omdat ik het in het begin niet uit heb mogen zieken.

Ik hoop voor je dat de kinderarts je wel kan helpen, al is het maar door te geloven dat je nog steeds Pfeiffer-klachten hebt. Misschien dat je ouders en mentor dan eindelijk geloven dat je het echt (heel) rustig aan moet doen.
En echt, uiteindelijk gaat het beter. Als ik terug kijk naar het begin van dit jaar, was ik er veel slechter aan toe. Ik kan nog niet veel, maar het gaat toch heel langzaam steeds ietsje beter. Frustrerend dat het zo langzaam gaat, maar ondanks dat ik toch ook nog wle slechte dagen heb, gaat het toch steeds ietsje beter.

Heel veel sterkte meid.

Bedankt voor jullie reacties.

Ik weet nog niet zeker of ik naar een kinderarts moet. Ik moet er vrijdag of maandag alleen heen, dus dan ga ik MIJN verhaal maar eens even houden. En ik hoef al dat gelul niet te horen..

Ik heb ook gewoon niet genoeg rust gehouden, athans.. ik kreeg geen rust.. zou het echt Chronisch kunnen zijn?

Ik heb nu gewoon zo'n gevoel dat ik me aanstel.. :-\

Die vermoeidheid kan chronisch worden, maar artsen spreken daar geloof ik pas over als je er langer dan een jaar last van hebt.

En nogmaals, je stelt je NIET aan! Je bent ziek en hoe sneller iedereen zich realiseert dat jij rust nodig hebt, hoe beter.

Veel succes bij de kinderarts. :)

Hi Anne,

ik zet hier ook nog maar even een berichtje voor je neer.
Dat het actieve CMV virus uit je bloed is, wil dus echt niet zeggen dat je niet moe meer kunt zijn.
Peetje en Benedictus hebben gelijk.

Nog even een toelichting op die term chronisch: Cmv is een virus dat altijd in je lichaam blijft zitten, maar het hoeft niet actief te zijn en je hoeft er geen last van te hebben. Op het moment dat je beter bent (en dat word je echt, misschien niet binnen een paar weken, maar je wordt het echt. Je lichaam heeft al bewezen dat het hard gevochten heeft tegen dat virus. Daarom ben je ook zo moe).

dus, als je "straks" beter bent, en je krijgt bijvoorbeeld een stevige griep, dan kan het best zijn dat ook de cmv weer een beetje de kop op steekt. Daarom is het erg belangrijk om goed en gezond te eten (fruit!) zodat je niet zo vatbaar bent voor dat soort dingen. Hoe is het nu met je verkoudheid en keelpijn?

Ik denk niet dat de dokter het hierbij laat. Of hij je meteen doorstuurt naar een kinderarts dat weet ik ook niet. Maar grijp je kans als je met die man gaat praten.

En nu niet meer aan jezelf twijfelen, hoor. Wij geloven je allemaal. Hoewel ik liever had gezien dat het andersom was. Dat je ouders en de school je geloofden en wij niet...

Volhouden hoor!
liefs,
DS

hey anne,

het is dus niet raar dat je nog moe bent !
ik hoop voor je dat je nu ook echt rustig aan kunt gaan doen, zodat het niet chronisch word, want dat zou pas echt vervelend zijn.

ik heb trouwens ook uitslag van 't bloed en ik zit nog steeds in de acute fase, na 4 maanden?! heel raar.

maargoed, sterkte he

Hoi allemaal,

De dokter is op vakantie dus nu kan ik er niet terecht. Hij komt dit weekend pas weer terug dus het word maandag voordat ik er pas terecht kan..
Ik had vandaag een afspraak met mijn mentor. kwam ze niet opdagen, was ze het gewoon 'vergeten'. Pff.. dat is ook al 4 keer gebeurd of zo..
Nu moet ik er morgen heen..

Iemand nog dingen die ik haar duidelijk moet maken?

Ik ben trouwens in slaap gevallen op school.. :-[ Ik heb een uur liggen slapen, en daarna ging ik staand weer verder slapen.. :-\

dat meen je niet, in slaap gevallen op school... ?
dit is echt niet normaal meer, je moet echt rustig aan gaan doen..
wat zeggen je ouders daarvan & de leraren/leerlingen op school dan ?
is toch wel duidelijk dat je ECHT moe bent dan ?

M'n vader vond het wel grappig. We moesten namelijk de muppitshow kijken, omdat zij weg was naar een vergadering. Zegt mijn vader:'Ja, dan kan je beter gaan slapen..' Alsof het een grapje was.. :-\

De leraren hebben het niet gezien, maar ik maak het morgen wel duidelijk tijdens het mentorgesprek. En de kinderen vonden het nogal raar.. ik sliep gewoon staand weer verder.. :-\ Ze gingen allemaal dingen zeggen als:'Goede morgen Anne!' en ze gingen boven mijn hoofd lopen schreeuwen.. :-X

hm, ik vind het echt raar dat ze dat niet serieus nemen hoor, echt heel erg sneu voor jou!
hopelijk kun je met de dokter wel goed praten, (waar ik wel vanuit ga!)
ik moet 3juli trouwens na een internist, hoef geen kinderarts ik denk omdat ik byna 17 ben & het dan niet zoveel meer uitmaakt.

Wat houd een internist in?

dat kun je vergelijken met een kinderarts.
maar die kijkt of 't alleen de pfeiffer is waar ik last van heb (gaan ze wel vanuit) of dat ik misschien ook nog iets anders heb.

Een internist is een volwassen kinderarts, een arts die over van alles en nog wat dingetjes moet weten ;)

Hey Anne,

Hoe gaat het nu met je ?
& op school ?
hopelijk wat beter!
Gelukkig is het vrijdag, heb je straks mooi weekend!

Groetjes

En hoe lang moet je nog naar school of heb je al vakantie?

Hee,

Ik ga zo een kaartje halen voor maandag. Hopelijk kan ik er nog terecht. Pff.. vandaag weer bijna in slaap gevallen. 50 meter lopen is eigenlijk al te ver.. als ik de trap op loop, sta ik boven te hijgen.. En dan ben ik nog zeker 5/10 minuten buiten adem.. Van de trap op lopen ben ik al moe.. :-\ maar ik moet dus alleen naar de dokter. Hij wou me alleen spreken.. ben benieuwd wat hij allemaal te vertellen heeft..

Tja school.. gisteren gesprek met mijn mentrix gehad. Ze was niet tevreden over onze werkhouding....ja hallo.. ik kan ook niet alles tegelijk.. Ik heb vertelt dat ik in slaap was gevallen, maar daar reageerde ze maar niet eens meer op..  :-X

Ik moet nog 2 weken naar school? Ik weet het zelf niet eens precies.

Mijn geheugen is echt ZO ontzettend slecht. Als ik een zin heb gelezen (bijv van een toets) ben ik heb al weer vergeten. Zo moet ik 5 keer 1 zin lezen voordat ik een beetje weet waar het over gaat.. Hebben jullie dat ook?

Groetjes,
Anne

Kleine tip voor als je naar de dokter gaat. Schrijf alles op wat je wilt zeggen of bespreken, dan kun je in ieder geval niks vergeten. 't Blijft lastig als je geheugen steeds meer gelijkenis met een zeef gaat vertonen. Als ik echt iets moet doen, dan schrijf ik het op, of laat het alarm van m'n mobiel afgaan.

De houding van je mentrix is eigenlijk beneden alle peil. Zij zou jou juist moeten helpen, maar het lijkt erop alsof het haar ook niet interesseert. Knap dat je het desondanks toch nog volhoudt om naar school te gaan en toch steeds weer met haar een gesprek te hebben. Is er daar niemand anders met wie je kunt praten? Bijvoorbeeld een andere leraar/lerares die je vertrouwt?

Veel succes met school en de dokter. :)

hey anne

hoe gaat het nu met je ?
kun je morgen bij de dokter terecht?
wel ff laten weten hoe 't is gegaan he!!

groetjes.

Tja hoe het gaat.. Ik ben gewoon echt ontzettend moe.. En ik weet er niet meer zo goed raad mee, moet ik eerlijk zeggen. Ik ben gewoon al doodop als ik 's ochtends mijn bed uit kom, ik sta een kwartier te hijgen als ik de trap op loop. Een rondje met de hond wandelen is eigenlijk al te ver. Als ik naar de overkant loop heb ik al geen gevoel meer in mijn benen.. :-\

Er hingen vrijdag nog geen kaartjes voor morgen. Die praktijk is morgen pas om 8 uur open, en dan zit ik al op de fiets of in de bus. Mijn moeder zou dan een kaartje halen. Maar ik weet niet of het morgen word, of dat het dinsdag word.

Dinsdag hebben we sporttoernooi.. kom ik die gymleraar tegen, en zeg ik zo:'Ik doe niet meer hoor!'. Zegt hij:'Je doet maar gewoon mee'. Nou hij bekijkt het maar. Dan kan ik ook nog eens de hele ochtend gaan sporten.. wat verwachten mensen allemaal van me?! Ziet niemand dat dit zo niet langer gaat?

Tuurlijk laat ik weten hoe het is gegaan!

Ik moet vandaag om 10.00 uur bij de huisarts zijn. Ik laat daarna wel even weten hoe het is gegaan!

Groetjes,
Anne

Ik ben benieuwd. Ik hoop voor je dat er snel wat gebeurt.

Sterkte!

ik ben ook benieuwd!

succes.

O mijn hemel.. ik leef nog. Na een uur in discussie te zitten met de huisarts..heb ik het nu wel gehad.. :-\

Nou, het begon ermee dat hij een grafiek ging tekenen. Waarmee hij de waardes ging meten. In februari was dat 8980 of zo. En nu iets in de 4000. ik weet niet precies hoeveel. Dat betekent dus dat ik op de helft zit. Maar hij zei ook dat het nooit 0 word. Omdat je altijd kan blijven zien dat je deze ziekte hebt gehad. Nou dat wist ik inmiddels ook wel.. :-\ Maar die waardes waren dus wel interresant.

Toen kwam het ergste gedeelte. Hij vroeg of ik minder moe was dan aan het begin. Ik heb eerlijk geantwoord dat ik wel iets minder moe ben, maar dat ik nog steeds heel erg moe ben. Ik heb gevoel had dat niemand me snapte/serieus nam, enz. Dat ik 5 andere kinderen ken die ook bloed gingen laten prikken omdat ze 'ook' wel eens moe waren.. Nou, ik had mijn verhaal vertelt. Zegt hij:'Jou ouders weten hartstikke goed wat er met je aan de hand is'. En bedankt.. alsof hij weet wat mijn ouders doen/zeggen. Hij zij dat ik tegen deze ziekte moest knokken, en dat ik niet meer moest denken dat ik moe was. Hij was er HELEMAAL van overthuigd dat ik binnen 2 maanden weer beter zou zijn. Hij zij dat 95 % van de mensen die Pfeiffer of CMV hebben gehad, helemaal herstelde. En geen enkele klacht meer eraan overhielden. Nou daar heeft iedereen zo zijn eigen mening over. Zelf geloof ik dat niet helemaal. Wat vinden jullie? En hij zo ook dat ik nu in de zogenaamde 'Naweeen' zit. Dat staat dus voor de nasleep.

Ik vertelde dat ik op sites zat met mensen die dezelfde ziekte hadden als ik. Omdat zij mij wel snapte en de mensen op me heen niet. Hij zij dat mensen die dezelfde ziekte hadden als ik me alleen maar meer de put inpraten. En hij zij dat ik al ver in de put zat, en al helemaal als ik zo doorging. En hij zij dat mensen mij in het groepje willen hebben van de 'zieligerds'. Dat staat dus voor mensen die al een hele tijd moe zijn, en er niet meer uit kunnen komen. Hij zegt dat ze me bij dat groepje willen hebben. Hij denkt dus dat hier op het forum alleen maar van die zielige mensen zitten.. sjemig.. >:(  Hij zij dat ik door  al die verhalen te hebben gelezen alleen nog maar dieper in de put kom te zitten. Ik zei zo: 'Nou daar ben ik het niet mee eens, ik heb het gevoel dat alleen die mensen me begrijpen, en de mensen om me heen niet'. Toen zei ik erachteraan:'Er zitten niet alleen maar 'zielige' mensen op die site hoor. Begon hij weer:' Je raakt alleen maar dieper de put in als je dit leest'. Hij heeft het me 7 keer uitgelegd, en nog geloof ik er niks van. Hij zegt dat het hetzelfde idee is met meisjes die Anorexia hebben. Hij zij: 'Die meisjes lezen zich dik, door allemaal van die sites te bezoeken'. En ik maak me dus moe door deze sites te lezen?! Nou, ik dacht het niet. Toen begon hij over een auto-ongelukken. Hij zij:'Als jij in de krant leest dat er een auto ongeluk is gebeurd, zit jij dan ook zo op je fiets van misschien word ik wel aangereden? Ik zeg zo: 'nee..'
Hij heeft het echt 7 keer moeten uitleggen, over die 'zieligerds'. pff.. alsof alle mensen die hier op dit forum zitten 'zieligerds zijn!'. Ik werd er best boos om. Dat hij zomaar mensen die lang vermoeid zijn tot 'zieligerds' benoemt. En dat die mensen mij alleen maar dieper de put in willen trekken.
Hij zij ook:'Ja, en dan ga je die sites lezen, en dan ga je zelf ook dingen typen'. ik maar niet gezegd dat ik dat ook deed, want dan was ik helemaal de klos. hij zij ook zo van:'Ja, als ik jou een site geef met mensen die kanker hebben, dan ga je waarschijnlijk ook denken dat je kanker hebt'. Zegt hij:'Daarom is het ook vervelend dat die computers zijn uitgevonden'. Zeg ik zo van:'Dan kan je ook een boek lezen'. Zij hij:'Ja, maar dat gaat veel langzamer'. Toen zei ik:' Dat valt best mee'. Ik begon echt ontzettend chagarijnig te worden! Toen zei ik:' Ik wil toch wel graag naar die kinderarts'. Vroeg hij:'En dan? Die zegt gewoon hetzelfde hoor!'. en hij zij dat de kinderarts ook gewoon dezelfde medicijnen had als hijzelf. En dat er dus geen medicijn was. Pff..

Het komt erop neer dat: 95 % van alle mensen met Pfeiffer of CMV geen enkele klacht eraan overhouden. En dat ik me niet tot die 5 % moet gaan horen oftewel: 'De zieligerds'. En dat ik niet meer op sites moet gaan zoeken over deze ziekte, omdat ik dan alleen maar verder de put in word getrapt. En volgens hem zit ik daar al ver in.. :-\

Ik heb wel gezegd dat iedereen iets anders vind en dat ik niet weet naar wie ik moet luisteren. Mensen uit het 'zorgteam' op school, zeiden dat het goed was om contact te zoeken met mensen die hetzelfde hebben. En dat ik steun moet zoeken van mensen om me heen. En hij is daar juist weer helemaal tegen.. lekker handig dus iedereen die wat anders vind.

Waarschijnlijk ben ik weer de helft vergeten te vertellen, maar dat komt later wel.

Maar..:' Ik ben toch wel echt moe! En niet psychisch moe.. Ik snap er helemaal niks meer van. Waarom vind iedereen iets anders? Ik zei ook zo van:' Ja maar.. als ik een stukje met de hond loop heb ik al geen gevoel meer in m'n benen, en ik vertelde dat ik in slaap was gevallen. Maar daar ging hij maar niet eens op in..

Het kan ook zijn dat je ook nog psychisch moe bent. Maar daardoor wordt je lichamelijk ook weer moe. (Toetsweek, iedereen was moe, ik ook. Toetsweek afgelopen, iedereen opgelucht, ik ook veel minder moe.)
Maar dat is nog geen reden om te zeggen dat er niks aan de hand is. :S Je hebt wel degelijk ergens last van. En ik ben er persoonlijk wel een voorstander van om contact te zoeken met mensen die van hetzelfde last hebben. Anders denk je echt dat het puur aan jou ligt, en dat is dus niet zo. :) Je omgeving werkt ook niet mee, en dat werkt dan ook niet goed op je gezondheid. Niet raar dat je daar dus nog veel meer moe van wordt.
Wat een gedoe zeg... Ik wens je echt het beste toe..

pfoe
wat een verhaal!
ik vind juist dat je hier helemaal niet de put ingepraat word, nu heb je teminste nog het gevoel dat er mensen zijn die je wel geloven, en dat had je anders niet, dus ik vind 't alleen maar goed dat je hier je verhaal neer zet.
& ik denk idd ook dat je misschien ook wel psychisch moe er bij bent wat benedictus ook zei.
naja, heel veel sterkte!!

En ik denk ook niet dat we je de put in praten. Ik ben van mening dat het juist goed is alles eruit te gooien wat je dwars zit, in plaats van het allemaal maar op te kroppen en te doen alsof er niks aan de hand is. Dat lijkt mij geheel onverantwoord.

Ik weet het niet meer.. Ik heb ook niet het gevoel dat mensen me hier de put intrappen.. maar aangezien ik het nu al bijna 8 maanden heb. Ik dacht korter maar het blijkt dat ik het 8 maanden heb nu.. Ik heb ook het gevoel dat mensen me hier willen helpen..

Hier dan toch maar even een reactie van zo'n zielepoot. :P Bedank je huisarts maar voor die opmerking, daarvan zit ik eerder in de put dan van de reacties van lotgenoten hier op het forum.
Persoonlijk heb ik juist heel veel steun aan iedereen hier en helpen jullie me eerder uit de put dan erin.
Hij heeft gelijk als hij zegt dat bijna iedereen van Pfeiffer geneest, maar hoe lang dat duurt, valt niet te voorspellen. Er is nu eenmaal geen standaard termijn voor. De 1 is na 2 maanden genezen en een ander heeft er nog jaren last van.

Ik begrijp uit je verhaal dat de huisarts je geen verwijzing voor de kinderarts wil geven? Misschien heeft het zin als je vader of moeder er nog een keer op aandringt? Al waren je ouders geloof ik ook al een beetje van mening dat je nu maar eens beter moest zijn (ben te duf om terug te lezen...).

Ik kan je helaas alleen maar steunen en hopen dat je snel je eigen grenzen vast mag gaan stellen. Heel veel sterkte meid en je mag hier altijd even komen zeuren en alles van je afschrijven.

Hee Anne,

Ik ben al een tijdje bezig om je verhaal hier te lezen..
Er zijn namelijk zoveel reacties :P
Ik vind het echt erg dat je niet wordt begrepen door je omgeving..
Gelukkig werkt school bij mij heel erg mee, maar toch heb ik soms ook het idee dat mensen denken dat ik me alleen maar aanstel :(
Als je na 8 maanden nog steeds heel erg moe bent, zou ik wel beter onderzocht willen worden..
Echt raar dat je huisarts je niet doorverwijst naar een kinderarts.
Die opmerking over de 'zieligerds' vind ik echt raar..
Volgens mij helpt het juist om je verhaal hier te vertellen, zodat je van je af kan schrijven.
Iedereen heeft dingen met elkaar gemeen en daarom is dat volgens mij juist goed. Hier begrijpen de mensen je tenminste..
Ik wil je heel veel sterkte wensen met alles!

Groetjes Bloem

Hoi,

Nu ga ik dan wel weer wat langer naar school, maar ik heb echt al 3 weken geen huiswerk meer gemaakt, omdat ik gewoon te moe ben om een potlood/pen in m'n hand vast te houden. Ik ben 's middags zo moe dat ik ongveer voor de pc in slaap val.. :-\ Een rondje met de hond gaat al bijna niet meer, dan heb ik geen gevoel meer in m'n benen.

Ik vind dit forum ook wel fijn. Ik zei idd ook tegen hem dat ik het fijn vond, om met mensen contact te hebben die je snappen en weten wat je hebt. Zegt hij:'Die aandacht heb je nu wel gehad'. Sjonge jonge.. en nog meer van zulke botte opmerkingen.

Vandaag toevallig 1 uurtje naar school geweest, omdat het sportdag was, en ik niet mee heb gedaan. Maar ik viel in dat uurtje al ongeveer in slaap. En dan heb je 1 uur les.. :-\

Groetjes,
Anne

heee!

ik vind dat echt een rare opmerking van de dokter; 'die aandacht heb je nu wel gehad'.
net alsof je hier komt om aandacht te zoeken!  ???
hier kun je teminste je verhaal kwijt wat je anders niet kunt, dan is het toch juist alleen maar goed!
hopelijk kom je de laatste paar weken (weetniet hoelang je nog moet) nog door op school & kun je daarna lekker uitrusten!

groetjes!

Ik had net iemand aan de telefoon en die zei:' Wat klink jij moe zeg! Zo moe heb ik je nog nooit gehoord! En het klopt.. ik ben ook echt ontzettend moe. Ik zit er echt over te denken om gewoon een paar dagen thuis te blijven, want ik ben echt ontzettend moe. Maar ja.. als ik thuis zit, verveel ik me ook dood. Maar ik denk dat het wel beter zou zijn. Ik kom echt m'n bed niet meer uit 's ochtends. ik ben al doodmoe als ik mijn bed uit moet komen, en dan moet ik de hele dag nog.. :-\

ik heb al tijden geen huiswerk meer gemaakt.. omdat ik daar simpelweg gewoon geen energie voor heb. Ik kan niet en naar school en huiswerk maken.. :-X Dat trek ik gewoon echt niet! Ik heb al moeite om nog naar school te gaan!

Groetjes,
Anne

dat gevoel had ik ook bijna 2 weken terug en nu ben ik al 1,5 week thuis, ben niet minder moe maar ik voel me wel weer iets beter doordat ik zo rustig aan doe, want ik had echt het gevoel alsof ik veel teveel deed en wist ook gwoon dat ik even rustig aan moest doen, dus ik denk idd dat dat bij jou ook wel verstandig is. het word anders ook alleen maar erger als je te weinig rust en dat is alleen maar vervelender.
ik ga morgenvroeg nog even naar school, afsluiting met de klas en daarna niks meer!
maar als iemand aan de telefoon al merkt dat je heel erg moe bent, hebben je ouders dan niet door dat je echt heel erg moe bent en echt rustig aan moet doen?

Ik denk dat er wel een enorme last in iedergeval van je af zal vallen als je vakantie hebt. Dat merk ik bij mezelf. Ik ben nog wel moe maar wel minder. En minder stress vanwege toetsen etc. Ik had niet verwacht dat school zo'n invloed zou hebben. Ik hoop voor je dat je snel vakantie krijgt en de tijd krijgt om eens rustig aan te doen.

ik denk ook inderdaad dat zodra je vakantie hebt, het een stuk beter zal gaan :)

ik hoop het ook heel erg bij mij, want ik loop ook heel de tijd te stressen, en geen rust te nemen, en proberen zoveel mogelijk te leren ook al neem ik niks meer op. maandag om ongeveer 11 uur heb ik vakantie! :D

.. maar dan woensdag de uitslag of ik over ben!  :o

Gek genoeg zijn het vaak de (relatieve) vreemden die zien (of horen) dat je ontzettend moe bent. Mensen die je vaker ziet, willen het misschien niet meer zien, of ze zijn er al aan gewend.

Begin van dit jaar was ik ook bijna te moe om m'n bed uit te komen. Echt rustig aan doen heeft geholpen. Het ging en gaat langzaam, maar het gaat wel steeds een heel klein beetje beter.
Gelukkig voor jullie is het bijna zomervakantie, is de schooldruk er voor een paar weken af.

Klopt, want ik was telkens echt moe. Dan stond ik 's morgens op en kwam ik mn bed nauwelijks uit. Op school doodmoe. Mn moeder dacht: naja zal wel komen omdat zehard werkt. En dat dacht ik zelf ook.
En een lerares engels die ik maar 2 lesuren in de week zag zei op een keer (toen ik het nog niks wist en er ook niks achter zocht): Slaap jij wel genoeg? Want je ligt zo vaak met je hoofd op de tafel. :P

Ja, ik lig ook heel vaak met m'n hoofd op m'n tafel. Komt misschien niet echt geinterreseerd over maar goed.. :-\
Ik lag een keer met m'n hoofd op de tafel, tijdens Frans (les van onze ene mentrix) een ander meisje was ook wel moe dus die ging ook met haar hoofd op de tafel liggen. Komt de mentor langs en zegt tegen haar:' Ga jij nu OOK al met je hoofd op de tafel liggen?'. en bedankt, alsof ik het doe omdat ik het leuk vind, maar als je zo moe bent dan ga je vanzelf wel liggen..

Ik ben nu bij vrienden. Mijn ouders zijn een weekend naar Parijs. Pff.. ik ben echt helemaal kapot. Het was vanochtend/vanmiddag echt een chaos bij ons in huis. Mijn zusjes liepen alleen maar ruzie te maken, terwijl ik allemaal zooi kon opruimen. Ik moest mijn tas ook nog inpakken, en toen kon ik op een gegeven moment echt niks meer. Ik kon ook niet meer heldernadenken. Telkens zag ik ontzettend wazig, en had ik het gevoel te moeten gaan liggen. Ik was echt helemaal kapot.

Zondag gaan we naar de Champions Trophy. Naar de hockeymannen kijken. Dat is wel leuk, alleen ik ben echt de hele dag bezig. Dan zal ik ook wel weer helemaal gesloopt zijn..

Zouden jullie het aanraadden om gewoon een paar dagen op bed te liggen? Ik denk zelf dat ik het misschien wel nodig heb, maar als ik dat doe, dan voel ik me weer zo'n aansteller..

Moeilijk allemaal..

Groetjes,
Anne

Als je je zo rot en moe voelt doe je duidelijk te veel. Als je zelf denkt dat je het nodig hebt om een paar dagen op bed te liggen, ja, dan zou ik dat zeker aanraden. En dan stel je je niet aan. Rust is belangrijk en je hebt geen gelegenheid om aan je rust toe te komen. Het lijkt me dan eerder zeer verstandig om een paar dagen lekker niks te doen.
Heel veel sterkte.

als je zelf denkt dat 't beste is dan zou ik je het wel aanraden dat te doen.
& je stelt je heus niet aan hoor!  ;)
sterkte!

Je stelt je zeker niet aan. Iets wat ik van mijn Pfeiffer heb geleerd is dat je zelf voor je eigen lichaam moet zorgen, want niemand anders doet het voor je. Dus als jouw lichaam je vertelt dat je paar dagen flink gas terug moet nemen, moet je daar zeker aan toegeven. Als ik dat doe heb ik altijd het idee dat mijn lichaam zoiets zegt als 'dank je wel' en zich echt even helemaal ontspant en dus uitrust.

Gewoon doen hoor!! Ook als mensen je raar aankijken en als je het jezelf kwalijk neemt.

Sterkte!

Citaat van: Heppie op 29 juni, 2008, 10:35:29
Als ik dat doe heb ik altijd het idee dat mijn lichaam zoiets zegt als 'dank je wel' en zich echt even helemaal ontspant en dus uitrust.

dat idee heb ik dan ook altijd ja!  ;)

Hhm ik lig in bed en ben dan juist gestresst. Hartkloppingen. Geen idee waarom. Misschien idee wat ik allemaal nog moet doen ofzo. Heel vervelend dat wel.

Ik kan gewoon echt niet meer. Ik wil zo graag vanalles doen voor school, maar ik kan het gewoon niet. Toetsen leren en huiswerk maken. Maar ik kan gewoon echt niet meer. Ik kom op school te trappen niet meer op, kan bijna niet meer een stukje lopen, en ben ontzettend snel geirriteerd. Als mensen iets tegen me zeggen word ik boos en tegelijkertijd sta ik op het punt om in tranen uit te barsten. Ik heb de hele dag ontzettend hoofdpijn, en heb het gevoel alsof ik niet ben waar ik ben. Ik zie de hele tijd heel wazig, en voel me echt gewoon ontzettend slecht.

Ik weet niet meer wat ik moet doen, ik kan gewoon echt niet meer! Het word gewoon allemaal veel te vermoeiend. Ik word alleen maar vermoeider, in plaats van dat ik beter word..

dit is echt een teken dat je veelte veel doet en dat je echt rustiger aan moet doen, wat ik hier al vaker neergezet heb.
ik denk dat het wel verstandig is om het ook echt een keer te doen.
ik snap wel dat het heel erg moeilijk is in jouw situatie, maar voor je gezondheid is dat wel veel beter, want nu maak je jezelf helemaal kapot..
weet je al wanneer je vakantie hebt? ik hoop voor jouw echt snel, want hoe het nu gaat is voor jouw ook echt niet leuk!
sterkte!

Ja.. maar rustig aandoen is zo moeilijk als mensen je de rust niet gunnen.. :-\
Het is idd wel beter voor m'n gezondheid. ik heb het het gevoel dat het beter gaat, ik word alleen maar vermoeider.

Morgen heb ik nog een Repetitie Wiskunde die ik nauwelijks ken. ik ben gewoon te moe om te leren, en ik kan me helemaal niet concentreren..

Hoe sta je er eigenlijk voor voor school? Want dit gaat zo niet. Misschien een keuze maken.. leren of niet leren.
Je zit echt in een lastige situatie. Ik gun het je zo erg om gewoon even lekker niks te hoeven doen...

Heel erg veel sterkte.

het is idd moeilijk om rustig aan te doen, al helemaal voor jou ja!
maar hoe is je wiskunde gegaan? hopelijk een beetje goed!

Ik wil niet eens weten hoe Wiskunde is gegaan. Ik had ook nog Frans afgelopen week. Een 3,6.. :'( Ik doe serieus zo mijn best om goede cijfers te halen. Op het begin van het jaar haalde ik alleen maar zevens en achten. En nu is het telkens een dikke onvoldoende. Ik kan je vertellen dat dat ontzettend demotriverend werkt. Ik leer me helemaal kapot voor die toetsen, maar ik vergeet het gewoon weer. Ik kan 20 keer een zin opschrijven en dan weet ik hem nog niet.. :-\ Dan word je behoorlijk gek..

Opzich sta ik nog wel goed op school. Athans dat vind mijn mentor enz. Zelf heb ik daar een andere idee over maar goed. Ik verwacht misschien ook teveel van mezelf. Maar doordat ik in de eerste 2 maanden ontzettend goede cijfers heb gehaald. En misschien de maand daarna ook nog wel, sta ik opzich nog wel goed. Het gaat alleen wel een stuk achteruit.. En de cijfers worden steeds slechter.. :o Bij ons is het jaar verdeeld in periodes. En al die cijfers tellen mee voor het rapport dat daarna komt. Dus als ik in periode 1 een 7,6 gemiddeld sta bijv. En in periode 2 gemiddeld een 8.0 sta, dan word het gemiddelde daarvan berekend en dat komt dat op je rapport.

Dat is bij ons ook zo.
Maar zou je momenteel met hoe je er nu voor staat nog over gaan? Want dan is het misschien nog de moeite waard om het toch te blijven proberen. Als je toch blijft zitten kan je net zo goed je rust nemen. Snap je? Het is een rotkeuze, maar misschien wel heel belangrijk.
En anders: denk je dat je het volgend jaar gaat redden aangezien je nu vast dingen hebt gemist? (Je zit in de 1e? Basis is wel belangrijk, hoewel je dat in de loop van de tijd nog op kan halen. Zeker als je begin van het jaar zevens en achtens stond. Je kan het dus wel. :) )

Ja, die goede cijfers zijn van toen ik nog niet ziek was. Nu ik ziek ben gaat het steeds slechter.

Ja, ik zit in de 1e. Ik hoop ook dat het volgend jaar een beetje goed gaat, en dat ik eens beter word. Ik ben nu al 7/8 maanden ziek! Als ik na de zomervakantie nog niet beter ben, wil ik echt wel naar een kinderarts. Denken jullie niet?

Ja, ik ga wel over. Ik ga gewoon naar het VWO. Maar mijn cijfers worden echt steeds slechter... ik heb gewoon geen energie meer als ik uit school kom.. Dan ben ik zo moe dat ik met boek en al in slaap val.

Als je zeker weten over gaa thoef je toch niks meer te doen voor school? (Was bij mij zo, ik moest nog wel wat dingetjes doen maar lang niet alles, ik stond er ook nog supergoed voor van alles wat ik het hele jaar door had gedaan.)
Dan heb je wel slechtere cijfers, maar je gaat wel over. En dan kan je volgend jaar (hopelijk) vol goede moed een nieuw jaar in gaan. En dan goed je best doen op dingen waarmee je dus nu wat achterstand opgelopen kan hebben.

nja dat zou idd ook een optie zijn, nu je toch al weet dat je overgaat.
maar toch is het moeilijk denk ik om helemaal niet meer te leren enzo!

& ik zou even de vakantie afwachten, misschien gaat het dan wel beter als je echt uitrust.
als het dan nog niet beter gaat zou ik wel vragen of je naar de kinderarts mag!
ik moet morgen naar de internist, maar bij mij is ook nog in 't bloed te zien dat ik 't nog steeds acuut heb na bijna 5maanden nu.

En daar zit ik dan.. ziek thuis, helemaal uitgeput.. :-\ Ik heb echt ontzettend hoofdpijn, en kan nauwelijks wat doen.. Ik voel me echt heel erg ellendig. Kan nauwelijks wat hebben of ik ben al geirriteerd, of ik barst in huilen uit.. :-[

Hoe gaat het met jullie?

hee, wat rot voor je! hopelijk gaat 't wat beter nu je thuis bent en even rustig aan doet.

ik ben vmorgen naar de internist geweest, vooral voor opgezette lymfeklier die niet wegging, ze gaan daarvan een echo maken en misschien een punctie.. ze verwachten niks ernstigs maar ze moeten 't wel uit kunnen sluiten dat 't gwoon bij de pfeiffer hoort zeg maar.. ze willen geen risico's nemen.
en met de vermoeidheid deden ze nog niks, dat was wel normaal nog bij de vorm die ik had..

nja nu ga ik echt slapen, duurde allemaal zo lang in 't ziekenhuis ben helemaal kapot!

En nu heb ik dan eindelijk vakantie! ;D Deze vakantie gaat o.a. bestaan uit mijn verschrikkelijke wallen wegwerken. Gisteren was het eindfeest op school. Ik heb de hele avond op een soort bed gelegen met fatboys in de loungeroom. Ze hadden allemaal verschillende kamers gemaakt. Dat was wel erg leuk gedaan. Het was tenminste niet zo saai als al die andere feesten dit jaar. Toen ben ik alleen de eerste gegaan, en de rest niet meer. Het begon om half 9 en ik ben tot 11 uur gebleven. het duurde tot half 1. Maar daar had ik echt geen zin meer in!

Heb vannacht lekker 11 uur geslapen. ben nog steeds heel erg moe maar ja..

He wat lekker dat je nu vakantie hebt. En toch ook leuk dat het feest nog een beetje leuk was. :) (Kost lichamelijk energie, maar geestelijke ontspanning is soms net zo belangrijk!)
Ik hoop dat je heerlijk veel uit kan rusten deze vakantie. Ga je nog weg eigenlijk?

aha fijn dat je ook vakantie hebt
ja erg h? die wallen! ::)
leuk dat je feestje leuk was.

Ja, ik ga nog weg. Volgens mij gaan we de 18de weg. We hebben een huisje in Zuid-Frankrijk. Dat ongeveer letterlijk op het strand staat. We hoeven een klein straatje over en dan staan we op het strand! En dan komen we de 7de weer terug ongeveer. Mijn moeder heeft namelijk de 8ste KNJV proeven met de hond.

Gaan jullie nog op vakantie?

dat is wel leuk zo dicht bij 't strand en ook handig dat je er zo bent !
wij zouden eerst naar italie gaan maar dat wil nu niet 2dagen in de auto zitten is waarschijnlijk al veelste vermoeiend en daar met die warmte kan ik ook nooit goed slapen en dat heb ik wel echt nodig, dus we blijven in nederland, 2 weken naar zeeland. anders ben ik daar de 1e week toch zo moe dat ik niks kan, das ook niks.. dus vind dit wel best!
& wy zitten ook heel dicht bij 't strand dus wel leuk, hopen op mooi weer alleen.

Wij zitten dicht bij een meer. Als het mooi weer is gaan we daar waarschijnlijk zwemmen. :) Kan ik wel mooi mn nieuwe bikini testen. (a)

Haha, Ja, ik heb ook maar even een nieuwe bikini aangeschaft. Het is wel 1250 km rijden, dus dat is wel ver! Maar we rijden altijd 's nachts.

Eten jullie trouwens goed nu je ziek bent? Ik heb echt al 3 weken geen brood meer gegeten, omdat ik als ik dat eet het er gewoon echt weer uitspuug. Ik krijg dat gewoon niet door mijn keel heen. Ik eet momenteel echt heel weinig. Ik ben 10 kg afgevallen sinds ik ziek ben.. Mijn broeken die ik 3 maanden geleden nog aankon, slobberen nu om mijn lichaam heen.. :-\

Wanneer gaan jullie op vakantie?

Ik had alleen in het begin last van weinig eetlust. En ik ben al behoorlijk slank (1,72 m / 53 kilo) dus dat viel iedereen wel op haha.
Ik had vanmorgen wel minder eetlust ook, maar dat komt denk ik van zenuwen haha.
De dokter zei trouwens tegen mij dat eten niet eens zo heel belangrijk is, zolang je maar genoeg drinkt! Veel drinken dus! En eet voor de rest dingen waarvan je denkt: ja, daar heb ik nu wel even zin in. (ook al is dat een dropje of een crackertje of wat dan ook.) En er zijn ook lekkere vetarme tussendoortjes. Neem bijvoorbeeld een crackertje met komkommersalade ofzoiets. Hardstikke lekker ! (vind ik dan)

Ik ga vanmiddag op vakantie. En we gaan een week. Dus ik zal aankomende dagen niet posten. Hihi.

Wow anne je bent echt veel afgevallen!! pfoe 10 kilo.. 
ik was in totaal 5kilo afgevallen, ik woog toen nog 43 kilo maar nu meestal rond de 45 dus wel weer iets aangekomen. :) ik wil ook niet meer afvallen.
maar ik kan 's morgens ook echt geen brood eten, maar dan heb ik ook sowieso geen honger en nergens zin in.

ik ga zaterdag weg en dan 2 weken.

benedictus, veel plezier! :)

Oja, ik heb trouwens nu supradyn (ofzo?) tegen vermoeidheid, weinig eetlust etc. heel veel dingen waar ik ook last van had, ik mocht 't van mn internist wel proberen alleen kon ze niet met zekerheid zeggen of 't echt ging helpen bij pfeiffer, maarja kan 't altijd proberen.

Veel mensen zeggen ook dat ik veel ben afgevallen.. Ik at toen ik nog niet ziek was 12 boterhammen op een dag!! Dat was vorig jaar. Toen had ik mijn groeispeurt, en fietste ik elke dag naar school enz. Nu heb ik al 3 weken geen brood meer op. Dat is ook wel slecht maar ja..

Heel veel plezier benedictus!  :D

Maar ik drink ook niet goed.. Ik drink 2/3 glaasjes drinken per dag. En op school drink ik niks. Dan heb ik gewoon geen dorst.

Ja, 10kilo is ook niet niks.. dat zul je ook best goed zien!
het is wel belangrijk dat je genoeg blijft drinken! ;)
maarja voel je je al iets beter nu je vakantie hebt?! :)

Nee, ik voel me echt niet beter. Ik merk nu pas hoe moe ik eigenlijk ben! Minstens 11 a 12 uur slapen per nacht, 's middags nog slapen enz. En dan nog bijna niks kunnen!

Mijn ouders hebben maar even verzonnen dat ik in de tuin moet gaan werken, en dat ik Wiskunde sommen moet gaan maken. is het eindelijk vakantie.. :-\ Maar ik moet mijn boeken donderdag inleveren, dus dan ben ik verlost van die Wiskunde sommen. Ik krijg voor dat in de tuin werken wel geld. Dus dan verdien ik toch nog wel wat.

Hebben jullie/jij  ook vakantie?

Hee, ja dat heb ik ook nu ik rustig aan doe ben ik juist nog moeer terwijl ik al bijna niet naar school ging..
mrja ik dacht als ik nu een week even niks doe gaat 't vast wel beter maar ik doe nu al 3 weken niks en 't gaat nog niet beter.. dat is wel rot vind ik.
& ik heb ook vakantie ja.

wel vervelend dat je in de tuin moet gaan werken, kan me wel voorstellen dat je daar echt niet op zit te wachten & op die wiskunde sommen zit je zeker ook niet te wachten nu je zo moe bent, dan kun je je toch niet goed concentreren lijkt me.

ik slaap 's nachts ook altijd 12 uur ongeveer soms iets meer, soms iets minder, maar dat doe ik al vanaf het begin eigenlijk. en dan smiddags weer slaepn en dat is dan meestal 1,5/2 uur en dat moet ik ook echt blijven doen anders ben ik de volgende dag weer zoveel moeer

wat doe jij verder als je thuis bent dan? ik lig de hele tijd een beetje op de bank tv te kijken en op de laptop.. heel saai, ik wil ook wel wat anders doen maar ik heb eigenlijk ook helemaal nergens zin in..  :-\

Wat ik doe? Ik slaap uit tot een uur of 11. Als ik opsta, dan ben ik zo moe dat ik wel weer mijn bed in wil, maar dat doe ik dan nog niet. Dan ga ik ontbijten, douchen, aankleden, in de tuin werken, slapen (zo'n 1,5/2 uur). En dan daarna, ga ik ook nog even computeren. Tussendoor kijk ik even snel op de computer maar verder doe ik eigenlijk ook niks.. :-\ Lekker saai dus..

Door de weeks kon ik nooit 12 uur slapen per nacht, omdat ik er elke dag weer om 6.30 uur uit moest.  ::) Echt vroeg dus.. Ik moest om 7.30 uur op de fiets zitten, of om 7.49 in de bus!

Ja, het is inderdaad rot dat als je rust houd, je je niet beter voelt.. :-X
Ga je nog op vakantie of niet?

Heb jij een goed geheugen? Mijn geheugen is zo ontzettend slecht!! Echt niet normaal meer. Als ik een zin heb gelezen ben ik hem alweer vergeten. Dat gaat ook zo met woordjes leren of zo. Als ik 20 keer een zin opschrijf weet ik hem nog niet.. :o

ja echt saai zulke dagen he, hele tijd niks doen, heb soms niet eens meer zin om te gaan slapen. (ookal ben ik dan heel erg moe)
nee ik kan ook echt niet veel onthouden, ik had echt wel geluk dat ik maar 2 toetsen had dit jaar! maar ik heb ook heel vaak dan ben ik iets aan het vertellen en dan weet ik opeens niet meer wat ik aan 't vertellen was! heel dom. maarja ;)

ik ga wel op vakantie, zaterdag.. 2 weken naar zeeland.
zouden eerst naar italie gaan maar dat hou ik niet vol die reis alleen al (2dagen in de auto zitten), dan ben ik de 1e week waarschijnlijk helemaal kapot en dat is ook niks & al helemaal niet met die warmte als je half niet kunt slapen, dus dit is gewoon beter dit jaar.
tenzij 't echt super slecht weer hier word.. dan bedenken we misschien iets anders.

ik heb dat trouwens ook als ik uit bed kom, dan denk ik, ik had beter in bed kunnen blijven liggen. maar dan ga ik vaak op de bank liggen.

wel erg trouwens dat je er om 6:30 al uit moest, ik kon er soms om 8 uur al bijna niet uit komen.

jij ging naar frankrijk ofniet? leuk! hopelijk kom je daar helemaal op rust!

Heb je msn of zo? Dat praat wat makkelijker!

ja heb hem gestuurd hoor! ;)

Zo.. mijn moeder moest vandaag zelf ook naar de dokter. Voor een een of andere vage plek op haar been. Vroeg die huisarts hoe het met mij ging. Zegt mijn moeder:' Het gaat erg goed met Anne'. Mijn moeder zei op het begin van deze ziekte al dat alles goed met me ging. Er word gewoon even voor mij vertelt hoe ik me voel. In plaats van dat ze nou de werkelijkheid vertelt, over hoe ik me werkelijk voel.. Maar nee.. ik ben toch niet meer ziek volgens hun. Ik ben allang weer beter.

Ik kan je vertellen dat ik er aardig moedeloos van word, als je ouders telkens zeggen dat je wel 'beter' bent. Ik slaap echt nog steeds meer dan 12 uur op een dag. En al helemaal nu het vakantie is. Dan slaap ik soms nog steeds 15 uur per dag!! ::) En dan moet ik mezelf maar beter verklaren? Ik vind 15 uur op een dag slapen toch niet echt 'normaal'. Ik slaap nu nog steeds evenveel als op het begin (toen ik ziek werd/was).

dat is wel raar dan dat ze zegt dat het goed met je gaat ja, terwijl dat helemaal niet zo is.
en nee 15 uur per dag slapen is zeker nog niet 'normaal'. iemand zonder pfeiffer heeft echt niet zoveel slaap nodig!
maar als je smiddags gaat slapen, vinden ze dat dan niet 'raar' ? omdat ze denken dat je al weer beter bent?

Fijn, zo'n moeder... [/sarcasmemode]

Niks zo irritant als mensen die niet willen zien dat je ziek bent, of denken dat het wel overgaat als je het negeert, of gewoon doorgaat met wat je altijd deed.
Bijna net zo lastig als mensen die ervan uitgaan dat het inmiddels wel weer over is.

En inderdaad, vinden je ouders het dan niet vreemd dat je nog steeds zo veel slaapt?

Nou, mijn ouders komen ongeveer om 6/7 uur thuis 's avonds. Dan missen ze dus dat ik 3 uur heb liggen slapen. En als ik dan zeg dat ik heb geslapen, dan hebben ze zoiets van 'het zal wel'. Omdat ze het zelf niet hebben meegekregen. En in het weekend, dan hebben mijn ouders het zo druk met vanalles en nog wat dat ze er niet echt naar omkijken.

Sinds ik vakantie heb merk ik nog echt geen verbetering.. :-\ Ik kan na alles wat ik doe wel weer gaan slapen, en ik voel me echt gewoon slecht. Ik rust niet uit als ik slaap. Ik houd het gewoon echt niet vol, om niet te slapen 's middags.

Ik word nu het vakantie is ongeveer om 11 uur wakker, en ik lig er om 2 uur zeker weer in. Leuke vakantie zo..

Sjemig.. ik word werkelijk echt gek hier!  >:( Niks wat ik doe is goed, en iedereen loopt alleen maar te zeuren. Ze lopen alleen maar te zeuren dat ik mijn pyjama nog aanheb, hallo.. het is pas 10 uur 's ochtends. Ik moest speciaal eerder opstaan omdat mijn moeder jarig is, doe ik dat, is het weer niet goed.

Had mijn moeder iemand aan de telefoon, om haar te feliciteren. Vraagt diegene hoe het met mij gaat. Zegt mijn moeder:' Ohh.. ze is al weer beter!'. Ik kan er niet meer tegen dat mensen niet eens geloven dat je ziek bent. Ik heb echt geen zin om zo mee te gaan op vakantie volgende week vrijdag. Dan krijg ik alleen maar gezeur aan m'n hoofd, en moet ik vanalles voor iedereen gaan doen. Dan kan ik daar een beetje voor slaafje gaan spelen. Leuk zeg zo.. ik word hier alleen maar afgekraakt, en ze verwachten vanalles van me. Ik kan geen normaal gesprek meer voeren over dat ik ziek ben, want ik word meteen helemaal afgekraakt. Ik snap niet dat ze het niet inzien dat ik echt ontzettend moe ben!!!!

heee, nog even snel een berichtje van mij.

maar wat stom h? dat ze dan zo doen! echt vervelend..
nja sterkte ermee!! en hopelijk heb je een leuke vakantie!

ik ga nu nog even slapen & straks na 't eten gaan we weg!
ben nu al supermoe.. maargoed zie wel hoe 't gaat ;)

byebye xx

Ik kan je eigenlijk alleen maar heel veel sterkte wensen en je blijven steunen en daar voel ik me behoorlijk machteloos door. Ik heb tenminste m'n vriend nog die voor 200 procent achter me staat.

Als je echt voelt dat je overdag in slaap gaat vallen, ga dan ook slapen. Je lichaam geeft aan dat het rust nodig hebt en zolang het niet ten koste gaat van je nachtrust, kan het helemaal geen kwaad. Ik lig de laatste paar weken ook weer regelmatig overdag te slapen, al is het gelukkig niet dagelijk.

Na zo'n lange tijd van tegen je vermoeidheid vechten en steeds weer naar school gestuurd worden, is het niet gek dat je na een paar dagen rust nog geen verbetering merkt. Pas als ik 1 of 2 maanden terug kijk, zie ik bij mezelf de verbetering, al merk ik ook wel af en toe dat ik een betere dag heb. En dan nog, recent heeft m'n werk er weer voor gezorgd dat ik m'n grenzen zwaar moest overschrijden, dus ben ik nu weer terug bij af.
Neem je rust als je die nodig hebt en probeer je niet te veel aan te trekken van je moeder, al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Heel veel sterkte meid en je weet het, je mag hier altijd even af komen reageren. *knuf*

Hoi Anne,

Ik heb je berichtjes gelezen en ik zie dat je enorm worstelt. Het lijkt erop dat je even niet meer zo goed weet wat je moet doen. En ik voel echt een sterke neiging om je allerlei tips te geven... :-[ Je moet zelf maar kijken wat je er mee doet...  :)

Het lijkt erop dat je ouders even niet meer weten hoe ze met jou en je vermoeidheid om moeten gaan. Eerder heeft je school aan je voorgesteld om naar een psycholoog te gaan. Je hebt dit toen niet gedaan omdat je ouders er niks in zagen. En ook omdat je lichamelijk ziek bent en niet psychisch.

Het lijkt mij gezien je moeilijkheden thuis, niet eens zo'n gek idee om uit te proberen om toch naar een psycholoog te gaan. Je ouders hoeven hier niks van te weten. Een psycholoog heeft beroepsgeheim en je huisarts trouwens ook. Dat betekent dat als jij zegt dat je niet wil dat je ouders ingelicht worden, dan mag zo iemand dat niet doen. :-X
Je kan bij zo'n psycholoog leren hoe je bijvoorbeeld op de eerste plaats met je ouders om kunt gaan en op de tweede plaats met je ziekte. En zo iemand kan je ook steunen. Als je een aantal keren bij zo iemand geweest bent kan je het, als je dat wil, aan je ouders vertellen en ze een keer meenemen. De psycholoog kan dan ook dingen aan je ouders uitleggen. Misschien krijg je dan ook wat meer rust, zodat je het volgende schooljaar goed kunt volgen. :)

Je geeft ook aan dat je het moeilijk vind om open te zijn in je omgeving. En op momenten dat je open bent dat je dan niet serieus wordt genomen. Ik vind dat je onder andere aan je mentrix heel goed hebt geprobeerd om het haar uit te leggen. En het is echt vervelend om tegen mensen aan te lopen die je niet helpen. Je mentrix en je huisarts hebben contact gehad met je ouders, terwijl je juist het gevoel heb dat je ouders je het minst begrijpen. Dus dat lijkt niet te werken, omdat zij beter naar je ouders luisteren dan naar jou. Misschien kan je proberen op een rustig moment (bijvoorbeeld als je zusjes niet in de buurt zijn) met je ouders te praten. Of bijvoorbeeld een tijd met ze afspreken dat je met hen wilt praten. En dan nog een keer duidelijk verwoorden hoe je je voelt, lichamelijk en psychisch. En wat jij wilt van hen, zoals dat ze bijvoorbeeld bepaalde opmerkingen achterwege laten en rekening houden met en helpen met jou vermoeidheid. En je zou ook duidelijk kunnen proberen te zeggen dat je je zorgen maakt over je school en dat je graag na de vakantie weer normaal naar school wilt kunnen.

Als je niet goed uit je woorden komt, dan zou je ook het forum aan hen kunnen lezen. Dat heeft al iemand eerder aan je voorgesteld en vind ik een goed idee. Je kan het misschien ook wel uitprinten. Aan ons kan je je in ieder geval goed verwoorden.

Ik heb erg met je te doen meid! Kom op voor jezelf! Veel sterkte en energie toegewenst!
Jolie

Hoi Jolie,

Bedankt voor je uitgebreide antwoord!  :D Ik heb wel veel aan jullie antwoorden & tips!

Nee inderdaad, mijn ouders hebben die psycholoog toen afgewezen omdat ze dachten dat het allemaal wel goed met me ging. Mijn ouders hebben zelf ook psychologie gestudeerd.. :o Dat had ik dus echt niet verwacht..
Ja, opzich zou zo'n psycholoog misschien wel helpen,maar we gaan nu eerst donderdag of vrijdag op vakantie gaan. En die mensen hebben denk ik ook wel vakantie? Ik kan niet zelf naar een psycholoog toe.. alle psychologen hier zitten aardig ver weg!

Als ik nog een keer naar de huisarts moet dan ga ik denk ik naar een andere dokter! Ik heb het helemaal gehad met die man! Vinden jullie hem een goede dokter?

Het forum laten lezen.. Als mijn ouders dit lezen, denk ik dat ik al helemaal de klos ben.. Ik schrijf hier niet de aardigste dingen of zo over ze!

Ik vind het inderdaad wel moeilijk om open te zijn, maar dat is meer gekomen nu ik ziek ben. Als ik dingen aan mensen vertel, o.a. over hoe ik me voel, krijg ik toch de meest botte reacties dus.. Ik hoef maar iets te zeggen over hoe ik me voel hier thuis, en er barst een hel los. Dan is er meteen ruzie enz! Jullie zullen begrijpen dat ik daar geen zin meer in heb na 7/8 maanden. Dus nu durf ik eigenlijk niet eens meer te zeggen hoe ik voel, want dan word ik meteen de 'grond ingetrapt'. En ik heb geen zin meer om elke keer ruzie te hebben als ik maar iets zeg over hoe ik me voel... :-\

Het lijkt wel of m'n moeder alleen aardig doet, als ik van alles doe in het huishouden. Als ik een keer wat langer in m'n pyjama loop zijn mijn ouders meteen helemaal chagarijnig enz. Ik had vandaag even stofgezogen want ik kon er niet meer tegen, hoe het er hier uitzag! Toen was mijn moeder wel blij, maar als ik niks doe, dan ben ik ook meteen de klos en is iedereen chagarijnig.. :-X

Hey Anne,

Als jullie zometeen lekker op vakantie gaan, dan wordt de sfeer vast een stuk beter! Je kan dan lekker uitrusten op het strand! 8) Dan hoeven je ouders ook even niet naar hun werk en hebben ze wat meer vrije tijd. :)

Het is belangrijk dat ze begrijpen dat je vermoeidheid door de Pfeiffer komt en niet door bijvoorbeeld je puberteit.
Ik begrijp dat het ontzettend moeilijk is voor je, maar het is echt belangrijk om te blijven communiceren met je ouders. Misschien kan je het proberen op een heel andere manier dan dat je nu doet. Ik vind dat je het heel goed doet hoor, maar toch lijkt het niet te werken.
Als je bijvoorbeeld bang bent dat ze wat vervelends zeggen zou je bijvoorbeeld dat even opzij kunnen zetten op het moment dat je wat tegen ze zegt. En dan je voorstellen dat je bijvoorbeeld een grote sterke dikke diepgewortelde boom bent met heel veel takken en bladeren en dan op een duidelijke manier zeggen: mam, pap, ik ben erg moe en daar baal ik van, ik zou zo graag meer steun van jullie willen. Effe oefenen voor de spiegel ;) en als het de eerste keer niet werkt, dan doe je het gewoon een dag later weer precies hetzelfde. Klinkt misschien gek maar het helpt echt! Of je kan bijvoorbeeld ook een brief aan ze schrijven.

De meeste psychologen hebben een wachttijd. Dat betekent dat je je eerst aan moet melden met een verwijzing van je school of van je huisarts (werkt niet overal hetzelfde) en dan moet je tijdje wachten totdat je aan de beurt bent. Misschien zit er in het dorp/stad waar je school is wel een psycholoog (soms heet dat RIAGG of GGZ) of in een ziekenhuis in de buurt. Dan zou je bijvoorbeeld gemakkelijk vanuit school er naartoe kunnen, als je dat zou willen.

Nu duik ik maar eens snel mijn bed in...
Ik hoop dat ik nog wat van je hoor voordat je op vakantie gaat, zoniet, dan wens ik je een heel fijne vakantie en lekker veel slapen! Hoe lang ging je ook al weer?

Jolie

Ik ben er zelf niet zo'n fan van, maar bij jeugdzorg kan je volgens mij gratis terecht. En hoeft volgens mij ook niet met je ouders.
Sterkte meis!

Hoi,

Ja, eerst maar eens even deze vakantie afwachten. Misschien zou een psycholoog inderdaad wel goed zijn, ik heb best veel problemen naast deze ziekte gekregen.. :-\ Wat zo'n ziekte allemaal wel niet met zich meebrengt zeg!

Ik dacht echt dat ik er na een paar weken wel weer vanaf zou zijn.. maar nee dus.. :-X Ik heb echt wel eens het gevoel dat ik liever mijn been breek, niet dat dat leuk is, maar dan zien mensen tenminste wat je mankeert, word je niet voor aansteller uitgemaakt, en je bent er over het algemeen na 6 weken vanaf! Wij zitten nu al maanden met deze ziekte, en ik word het nogal zat!

Alles wat hier is, is ver weg. De psychologen en ziekenhuizen zijn allemaal aardig verweg!

Ik lig 's avonds nog best vaak wakker, hoewel ik dan hartstikke moe ben. Hebben jullie tips voor het inslapen?

We gaan vrijdag op vakantie, en dan komen we 8 augustus weer terug, maar dan ga ik meteen die dag daarna weer weg voor ongeveer 2 weken. Dan ga ik eerst bij een vriendinnetje logeren in Friesland met 10 paarden  ;D. Daar blijf ik dan ongeveer een week, en dan ga ik die week erna waarschijnlijk bij mijn opa & oma logeren samen met mijn nichtje. Tenminste... als mijn opa weer een beetje beter is.. Hij heeft namelijk geen gevoel meer in zijn benen, en mijn oma denkt dat hij misschien een spierziekte heeft. maar ja, hij moet nu eerst allemaal oefeningen doen in een sportzaal, onder begeleidend toezicht. En als daar geen vooruit gang in zit moet hij naar een internist. Dus, we moeten dat even afwachten!

Hoe gaat het verder met jullie?

Ik vrees echt dat school weer ontzettend zwaar gaat worden, ik kan nu namelijk na alles wat ik doe wel weer gaan slapen..

Groetjes,
Anne

Zucht.. we hadden net de musical van m'n zusje. Alle herrinneringen van mij van vorig jaar kwamen weer naar boven.. :'( Ik moest wel even slikken, met de gedichten, en het afscheidslied. Want oh wat zou ik graag weer terug willen! Ik wil zo graag terug naar de basisschool.. ik vind het helemaal niks op mijn nieuwe school, na een jaar ben ik het nog niet gewend.

Mijn zusje was weggelopen, en we hebben haar echt heel lang moeten zoeken.. Ze was boos omdat ze een zakje chips moest weggooien, en ze daar geen zin in had.. :-\ Toen heeft ze het hele afscheid buiten gezeten, en is ze niet meer naar binnen gekomen. Toen het was afgelopen hebben wij haar overal gezocht.. maar mevrouw was nergens te vinden, echt helemaal nergens!! Toen zijn we naar huis gereden om te kijken of ze naar huis was gelopen, maar ook thuis was ze niet.. dus wij weer terug naar school, maar daar was ze ook niet meer.. :-\ Ze was uiteindelijk met de auto naar huis gekomen, ik heb werkelijk overal gezocht, maar de juf van mijn zusje (die nu afscheid nam) zei dat het bij mij ook erg hoog zat, en dat is ook zo. Ik kon daar zo in huilen uitbarsten. Al die gedichten over dat het volgend jaar goed zal gaan, en dat het een mooie tijd word, hebben me erg geraakt. Dit jaar was voor mij namelijk alles behalve leuk. Ik heb bij wie ook maar gezeten, en ik voel me gewoon niet goed. Tuurlijk weet ik dat het ook wel weer beter word, en dat er ook een tijd komt dat ik het naar mijn zin ga hebben daar, maar echt, ik zou zo graag gewoon weer terug willen.

Ik zit echt te huilen nu ik dit typ, het word gewoon allemaal echt teveel..
Ik ga boven in bed maar eens even uithuilen.. het zit me echt heel erg hoog..

Goed uithuilen lucht soms enorm op. Gewoon doen. :)
Ik snap je gevoel wel een beetje. Mijn middelbare school tijd is tot nu toe ook niet echt normaal en makkelijk geweest. Maar jij begint echt net en dan ook al pfeiffer. Jij hebt pas echt een rot begin. Onthoudt dat het nooit te laat is om opnieuw te beginnen. Probeer positief te blijven denken. Ook al zit je in de put, bedenk dat er ook momenten komen dat je weer even kan lachen.

Hoi Anne,

Hoe gaat het nu? Na zo'n zware musical-afscheid-avond? Ik kan me heel goed voorstellen dat je daar emotioneel van word en dat je je op je middelbare school nog steeds niet thuisvoelt door al die ellende.
Je vakantieplannen klinken wel erg leuk!

Hoi,

Ja, ik voel me niet meer zo erg verdrietig.. het blijft toch wel moeilijk.. afscheid nemen is altijd moeilijk.. :'(

gaan jullie nog op vakantie of niet? Hoe was je vakantie Benedictus? Lekker laat dat ik het vraag maar ja. Beter laat dan nooit  :).\

Hihi geeft niet hoor. Mijn vakantie was heerlijk. :) Op een boerencamping gezeten en in het huis van de zus van mn vriend 'gewerkt'. (Ik heb zeer weinig gedaan, maar toch een klein beetje.) Voor de rest lekker relaxt dus. Ook nog een stuk gaan fietsen enzo. Het was heel gezellig. :)

Afscheid nemen blijft inderdaad moeilijk. En het geeft ook niks als je daar dan verdrietig om bent. Is heel menselijk, emoties.

Hee,

Ik ga nu op vakantie, en kom 8 augustus weer terug! Daarna zal ik jullie uitgebreid vertellen hoe het was!

Sterkte nog allemaal!

Liefs,
Anne

Jij ook sterkte en veel plezier! Ik hoop dat je lekker wat uit kunt rusten.

hieeer even een berichtje vanuit france.  ;)

anne veeel plezierr maar had ik ookal op msn gezegt.. hopelijk rust je lekkr uit!

Hoi,

Ik ben weer thuis, een dag eerder dan verwacht maar goed.

Op de heenweg had ik echt heel erg keelpijn, pff dat was echt erg. Toen we daar eenmaal waren ging het wel beter met de keelpijn. Het was daar heel erg warm (30-35 graden), dus 's middags slapen kon eigenlijk ook niet. Ik heb de hele vakantie op het strand gelegen, zodat ik toch nog uit kon rusten.

We gingen ook een dag naar een waterpretpark, van glijbanen af enz. En toen kon ik niet meer op mijn benen staan, zo moe was ik. En zo hebben we wel meer uitjes gehad waar ik eigenlijk te moe voor was.

Iedereen liep te zeuren als ik om 12 uur nog in mijn pyjama liep. Ik sliep wel gewoon minstens 12 uur per nacht, en ik trok me niks van ze aan, maar het was wel vervelend. Ze deden alleen maar aardig tegen me als ik wat deed. En als ik niks deed was iedereen chagarijnig op me.

Mijn moeder had een spiertje gescheurd in haar lies, en ze hoefde haast niks te doen, iedereen had medelijden, en ik was een keer moe, en niemand had ook maar even medelijden of zo. Niet dat ik dat nodig heb, maar het is wel fijn als mensen snappen dat je iets niet kan.

Verder werd ik elke ochtend wakker gemaakt door mijn lieve zusjes, die met pannen de kamer in kwamen stormen, elke dag ruzie hadden om iets wat kwijt was, of de deur niet goed dicht deden waardoor die ging klappen.. Heel fijn dus..

Wij hebben dus dat huis in Frankrijk, alleen het is nu net deze week verkocht. We kwamen daar al 12 jaar, en dit was de laatste keer dat er erheen gingen.. :-\ Nogal raar.. mijn ouders kwamen er ook al toen mijn moeder zwanger was van mijn zusjes. Ik kom er dus ongeveer al mijn hele leven, dus ik vind het een heel gek idee dat we er nooit meer komen.. :'( Het huis is verkocht omdat we het ook wel leuk vinden om een keer ergens anders heen te gaan, en dat vind ik ook wel, maar het is toch een raar idee.

Ik wou trouwens nog vanuit Frankrijk laten weten hoe het met me ging, maar die toetsen op dat toetsenbord zaten zo raar dat ik niet eens fatsoenlijk iets kon typen  :).

Er was een Zweeds jongentje van 7 overleden op het strand. Hij was van de rostsen afgevallen, en kreeg toen hartmassage enz, dat hebben wij allemaal gezien (niet dat hij viel). Maar er liggen daar allemaal rotsen in het water 'golfbrekers', en er staan duidelijke borden met 'danger', maar ja, niemand houd zich daaraan, en iedereen klimt gewoon op die golfbrekers. Er kwamen allemaal mensen van het ziekenhuis, en van de strandwacht enz, maar hij is volgens mij in het ziekenhuis overleden.

We waren met 2 gezinnen op vakantie, en toen was het zoontje van die mensen (11) weggelopen. Mijn zusjes en hun zoontjes (de oudste is 12 en de jongste 11) hadden wel eens ruzie. En dan waren mijn zusjes met hun oudste zoontje tegen dat jongere zoontje van hun. Ze gooide allemaal spullen van hem in de prullenbak, echt heel flauw. En toen was hij weggelopen, wij hem met zijn alle een uur lopen zoeken, kwam hij na een uur weer terug zegt hij:'Ik zei toch dat ik even naar het strand was'. Pff..

Verder was het best een leuke vakantie hoor..

Mijn ouders zeiden even door de telefoon tegen mijn oma dat ik weer 'helemaal' de oude was  :o >:(. Ze moesten eens even weten hoe ik me voel!

En nu ben ik nog steeds doodmoe.. ik heb echt het gevoel dat ik niet meer uitrust van rustig aan doen.. beetje raar gevoel. Mijn spieren deden hartstikke zeer, terwijl ik niks gedaan had.. ik snap het allemaal niet meer echt. Ik dacht na deze vakantie me wel weer een stuk beter te voelen, maar dat blijkt dus even tegen te vallen.. :-\

We zijn vanochtend aangekomen, en nu ga ik morgen alweer weg. Dan ga ik een week logeren bij een meisje met 10 paarden. Ik heb er heel erg zin in, alleen dan word ik wel nog vermoeiender. Ik weet ook niet of ik vanaf daar jullie berichtjes kan beantwoorden, maar anders komt dat na een week. Nu weten jullie tenminste hoe het met me gaat.

Ik heb gelukkig nog tot 2 september vakantie, maar ik vraag me echt af hoe ik het komend jaar ga doen.. dan moet ik weer elke dag fietsen (12 km, 12 km terug..) hele dagen naar school, veel huiswerk.. ik ben benieuwd hoe ik dat ga overleven..

Ik was vandaag trouwens bij de kapper, en die zij dat ik erg haaruitval heb.. Zij zei dat het door de warmte kwam, kan dat? Hoort dat ook bij Pfeiffer/CMV? Ik heb er hier wel eens wat over gelezen.

Hoe gaat het met jullie?

Liefs,
Anne

Hey Anne!

Vervelend dat het nog niet echt goed gaat. Maar wat betreft dat haaruitval, ik heb de laatste tijd ook heel erg haaruitval gehad! als ik een beetje aan mijn haar trok gingen er wel 20 haren mee uit! Gelukkig gaat dat nu weer wat beter, maar het begon al lang voor de warmte echt begon...

Er is hier zelfs ergens een topic over haaruitval. :P Er zijn dus zeker meerdere Pfeiffer-patienten die er last van hebben. :)

Hee,

ik heb toevallig de laatste dagen ook last van haaruitval, maar volgens mij komt het bij mij wel door de warmte, want daarvoor had ik het volgens mij niet.

nja verder heb ik je al gesproken op msn dus.
hoop voor je dat je een wel een leuke week hebt met logeren!
liefs!

Hi Anne,

echt vervelend dat je ouders niet inzien dat jij nog niet beter bent. Misschien toch nog maar eens langs de huisarts na de vakantie. Ga je nog naar je oma? Daar kom je vast wel tot rust, en misschien kan zij je helpen, ze weet tenminste hoe jij je voelt.
Nog heel veel plezier, deze laatste weken. In noord holland moeten ze maandag alweer naar school!

Groeten,
DS

het is om serieus gek van te worden als niemand je op je wooord meer geloofd
kreeg zonet telefoon van mijn moeder en zoals ze al een paar keer zei ''je moet meer beginne bewegen,weer gaan werken,meer eten...''
ik werd het even zo beu dat zodra de telefoon neergelegd werd ik even heel hard heb moeten schreeuwen.
iedereen die dit allemaal nog maar durft te zeggen dat het tussen de oren zit zou het gewoon zelf moeten krijgen zodat het hen maar eens duidelijk wordt wat er mogelijk is en wat niet.
sommigen geraken er met een sterk verhaal door maar anderen kunnen dit niet.
alvast toch nog veel sterkte en hopelijk word het zo snel mogelijk weer beter.

Zo, na dat weekje logeren ben ik nu helemaal kapot.  We gingen nog best optijd naar bed, en kwamen er ook niet voor half 11 uit. Ik lag 's middags ook nog wel op bed.

Ik zie echt heel erg op tegen school.. ik ben echt benieuwd hoe ik dat ga overleven. Hele dagen naar school, 24 km op een dag fietsen, huiswerk.. en dan nog 3 dagen sporten.:o Ik zie er nu al ontzettend tegenop.

Ik heb trouwens ook vaak dat alles gewoon zeer doet. Spierpijn of zo, terwijl ik bijna niks doe..

Gaat het al wat beter met jullie?

Heee!

Wat rot dat je nu helemaal kapot bent.. hopelijk heb je het wel een beetje leuk gehad!
24km fietsen is idd heel erg veel!
en 3 dagen sporten, zou je daar niet 1 of 2 dagen van kunnen maken?

Ja dat spierpijn gevoel heb ik ook vaak, vooral in m'n armen heb ik dat dan..

Met mij gaat het ook nog niet beter.. al heb ik na 4 hele slechte dagen wel weer 2 iets betere dagen nu, maar het gaat nog niet beter als dat het ging..

Gisteren hadden we jachthondenproeven met onze hond. Hij heeft het super gedaan, en we hebben een diploma binnen!  :D Het is een beetje moeilijk uit te leggen hoe het allemaal werkt daar, maar goed.

We moesten van het ene onderdeel naar het andere lopen.. En oh wat was ik moe. Ik was naar de wc geweest daar op het wedstrijdterrein, en ik liep/sprong van dat ding af. Er zat namelijk een opstapje op. Kom ik neer.. had ik vreselijke pijn in mijn rechter knieholte. Ik dacht dat ik gewoon een spiertje had verrekt, maar ik kon er niet meer op lopen, en ik hinkel nu nog steeds door het huis heen. Ik kan gewoon niet meer op mijn rechterbeen lopen / staan. Ik kan m'n been alleen nog krom houden als ik zit, maar ik kan hem niet meer strekken als ik erop sta. Het doet echt vreselijk zeer..  Ik hoop niet dat ik mijn spier gescheurd heb..

Eens kijken of ik weer een bezoekje moet brengen aan mijn 'lievelings dokter', daar verheug ik me namelijk nu al op.. :-\ Eerst nog maar even kijken hoe het gaat, maar het ziet er niet goed uit vrees ik..

Heee Anne!

Wat vervelend zeg, het is idd niet te hopen dat je je spier gescheurd hebt!
En kun je dan niet naar een andere dokter?

Wel goed dat jullie een diploma gehaald hebben, gefeliciteerd! :)

Veel sterkte!

Hoi,

't gaat weer wat beter met m'n been. Gelukkig maar  :).

Ik slaap best slecht de afgelopen dagen. Ik maak me nu echt al zorgen over hoe het zal gaan als ik weer naar school moet. Ik denk gewoon dat ik na een week doodmoe ben. Ik maak me er nu al zorgen om, en ik heb nog 2 weken vakantie.

Ik lig groot en deels van de dag op de bank, of op bed. En ik blijf gewoon moe. Dan neem je nog zoveel rust, en dan ben je nog steeds moe.. ik ben benieuwd hoe het zal gaan als ik naar school moet!

Hoe gaat het verder met jullie?

ik hoop dat je in die 2 weken wat kunt beter worden.
het is idd niet te doen als je je  zo slecht voeld om naar school te gaan.
veel rusten helpt inderdaad niets maar wakker en geconcetreerd bijven gaat ook niet.
heel vervelend gevoel ja als je opstaat en ziet hoelang je hebt geslapepen en nog niet uitgerust bent.
als je dan zo naar school moet ga je enkel leven van slapen en studeren.
dat is niet zo'n goed idee dan want daar kun je dan wel eens van in de put geraken.
zeker niets forceren; dan komen er alleen maar problemen bij en wordt alles nog erger.
veel beterschap toegewenst

Hoi allemaal,

Zo, ik heb mijn rooster al gezien op internet. Ik zit nu al huilend achter de pc.

3 dagen tot 14.20 uur en 2 dagen tot 15.35 uur.. echt waar, ik weet niet hoe ik dat ga volhouden..

Ik zit nu al te huilen, en ik moet volgende week pas naar school. Ik maak me echt zorgen..

Als je de ziekte van Pfeiffer hebt, kunnen ze toch niet verwachten dat je daar ganse dagen aanwezig bent als zombie.

Zou er niets te regelen vallen?
bv halve dagen naar school gaan (zodanig dat je toch iets van de leerstof oppikt?)

Heee Anne!

Wat vervelend dat je zolang naar school moet.
Hopelijk hebben je ouders dan wel door dat je dit echt niet volhoud.

Snap dat je je zorgen maakt, maar het is ook zo moeilijk om er iets aan te veranderen als niemand je geloofd!

Sterkte & ik spreek je! ;)

Hoi,

Er zal denk ik wel wat te regelen zijn, maar dan moet ik eerst mijn ouders maar eens zover krijgen dat ze gaan geloven dat ik toch echt wel ziek ben.

Ik heb afgelopen jaar vanaf Maart ook al halve dagen gevolgd. Ik weet ook nog niet hoe ik het met gym ga doen. Ik denk dat ik toch wel eens mee moet doen, anders krijg ik geen cijfer op m'n rapport. Ik denk dan dat ik 1 keer in de week meedoe met gym of zo  ???.

Zo, ben nu ook nog naar de fysiotherapeut geweest. Ik heb al een jaar een blessure aan mijn voet. Het heet: Plantaire Faciitis. Ik kreeg toen zooltjes in mijn hockeyschoenen, maar die blijken nu niet meer goed te zijn. Nu moeten ze worden verstevigd, en als dat niet helpt moet ik weer rust gaan houden. Dat moest de vorige keer ook, en toen was dat 6 weken.. :-\  De pijn zit vlakbij m'n hak, en het loopt door naar het midden van mijn voet. Als ik loop zie je heel goed dat ik naar binnenval met mijn voet. Mijn enkel moet alle klappen opvangen,blijkbaar kan die dat niet aan, en daarom krijg ik last van mn peesplaat.

Ik heb echt het gevoel alsof ik in een medische wereld ben beland. Ik moet ook nog naar de tandarts 9 september. Ik ben daar ook al tig keer geweest omdat er iets met mijn tand is. Nu willen ze misschien een foto van gaan maken, en dan een hele zenuw bloot leggen of zo.. ::)

Ik ben echt benieuwd hoe het zal gaan op school. Als ik weer even naar het rooster kijk op internet, schiet ik meteen helemaal vol, en begin ik zo te huilen. Ik zie er ook echt tegenop.. Ik moet zeggen dat ik er erg tegenop zie om alles weer aan mensen uit te moeten leggen, omdat ik het gevoel heb dat ze me gewoon niet snappen of niet geloven. Ik heb het al aan zoveel mensen vertelt, maar 9 van de 10 mensen snappen er toch niks van, en vragen na een week:' Ben je al weer beter?''. Nee, ik ben nog niet beter.. '. :-X

Ben benieuwd hoe dit allemaal afloopt, die zooltjes voor die blessure zouden woensdag binnenkomen ongeveer, dus ik ben benieuwd..

Hoe is het met jullie?

Ik ga maar weer eens slapen..  :-*

Zo, mijn eerste schooldag zit erop. En ik voel me nu weer net zo slecht als 3 maanden geleden. Je begint je wel wat beter te voelen door de vakantie, maar dat gevoel is nu compleet verdwenen. Ik ben zo ontzettend moe. Dan wordt vanavond super vroeg naar bed. Morgen een nog langere dag.. :-\

Hoor van onze nieuwe mentor heel veel verschillende verhalen, maar tot nu toe lijkt ze me best aardig. Alleen ook dit jaar weer een super drukke klas, ik lag halverwege de introductie al met m'n hoofd op de tafel, en sliep zo ongeveer. Ik begon bijna te huilen, het duurde allemaal ZO lang, en ik ben zo moe..

Ik stop maar weer eens met typen, want ook daar heb ik ongeveer geen energie meer voor..

Hoe is het met jullie?

Heel veel sterkte meid. Probeer alsjeblieft wel je grenzen vast te stellen, want als ik dit zo lees, ga jij dit niet volhouden.

Met mij gaat het heel langzaam ietsje beter, al overleef ik nog op middagdutjes en weinig doen. Uiteindelijk gaan we vast wel genezen, ook jij. :)

wat rot dat het nu alweer zo slecht gaat, na 1 dag.
hopelijk kun je vannacht een beetje bij slapen dan.
misschien kun je is met je nieuwe mentor gaan praten? al doe je dat in het begin misschien niet zo snel.. maar misschien dat die je wel kan helpen..?
sterkte & succes morgen!

Zo, mijn eerste echte lesdag zit erop. Moest vanmorgen om 6.35 uur eruit, en was om 16.30 thuis.. :o Erg leuk dus.. Ik heb de hele dag lopen gapen, en ik heb volgens mij echt niks opgestoken van alle lessen.

Ik heb ook dit jaar weer een drukke klas.. Ik krijg echt hoofdpijn als ik me moet concentreren. Even gaat nog wel, maar na een tijdje echt niet meer. Ik had het de hele dag echt ontzettend koud, iedereen liep in een t-shirt, en ik liep in een dikke trui, en ik had het nog steeds steen koud..

Gisteren lag ik om 19.00 uur in bed.. En toen ik vanochtend m'n bed uitkwam was ik nog doodmoe.

Ik heb gisteravond echt een hele tijd lopen huilen in bed, ik was echt doodmoe, en ik weet echt niet hoe ik dit moet overleven. En nu hebben we nog niet veel huiswerk, maar dadelijk..

Wat vervelend voor je! :-[
ik begrijp helemaal hoe je je voelt..
ik hoop dat het binnenkort wat beter met je gaat!
maar jeetje half 7 uit bed is ook wel erg vroeg :-\
Suc6 :-* en in het weekend lekker uitrusten..

In principe zou je geen gym hoeven volgen. Je kan daar vrijstelling voor krijgen. Ik had er vorig jaar vrijstelling voor en ik heb een vriendin die nooit mee heeft hoeven gymen (sinds de eerste) vanwege een gescheurde enkelband..

Bij mij werd niet eens naar mening van ouders gevraagd (maar ze werden wel op de hoogte gehouden), maarja ik zat ook in de zesde. Heb je je ouders ooit iets laten lezen van dit forum?

Ik heb ook vrijstelling van gym!

Ik zit nu 1,5 week op school, en ik moe!  >:( Ik lig (bijna) elke dag om 19.00 uur in bed.. Ik heb echt lange schooldagen zeg, echt erg. Ik ben echt zo ontzettend moe, dat ik meestal geen energie meer heb ik om 's avonds nog te gaan douchen, of wat huiswerk te leren..  :-\

Ik moet morgen ook weer naar de fysio, ik heb nog steeds erg veel last van die blessure, dus nu moet ik maar even kijken wat ze er nog aan kunnen doen.. :-X

Ik kan echt elk moment van de dag wel gaan huilen, op school moet ik elke les echt mijn tranen binnen houden. Ik moet nu elke avond huilen in bed, zodat het niet op school hoeft.. Ik heb geen duidelijke reden waarom ik telkens moet huilen, maar ik ben gewoon zo moe..

Hoe gaat het met jullie?

:-*

Meissie, hou je emoties alsjeblieft niet voor je. Mensen mogen best weten hoe je je voelt. En je wordt er op de lange termijn ook niet vrolijk van, dat weet ik uit ervaring. Het is heel slecht je emoties te onderdrukken. Laat het lekker gaan. :)
En voor de rest heel erg veel sterkte.

Jeemig Anne, wat een verhaal...
Ik heb sinds een maand of twee pfeiffer en ik herken je gevoelens zo goed! Ik werk als juf in groep twee  en gelukkig is mijn directrice heel begrijpend en mijn collega's ook! Ze gaan er al vanuit dat ik het komende halfjaar niet op school zal kunnen werken en hebben voor die tijd gewoon een vervangster aangenomen.
Voor mijn vrienden en zelfs de huisarts ligt dat wat anders... Kom net bij mijn arts vandaan omdat ik het idee heb dat ik nog weinig vooruit ga. Maar volgens haar moet ik gewoon weer aan het werk als mijn bloed uitwijst dat ik niet meer in de acute fase zit.  ??? In mijn idee ga je weer aan het werk als je dat weer langzaamaan aan kan. Maar dit is kennelijk een heel raar idee ofzo... Kijk ook maar naar jouw verhaal...
Wat me vooral ook zo herkenbaar voorkomt is dat je wel om alles kan huilen.  :'( Ik huil bijna nooit en ben geen paniekmiep ofzo. Maar sinds ik pfeiffer heb kan ik wel om alles huilen... En als ik er maar aan denk dat ik langer dan een half uur een activiteit moet doen, raak ik volledig in paniek. Ik zou dit schooljaar een deeltijd opleiding aan de universiteit gaan doen, maar toen ik het rooster zag raakte ik zo in paniek dat ik me toch maar heb uitgeschreven..
Alles kost me zoveel moeite en elke activiteit is topsport.. Als anderen dat nou ook eens konden begrijpen en vooral accepteren.
Als ik jouw berichtje van gisteren lees over wat je allemaal moet doen op school, dan krijg ik het echt heel benauwd... Het is echt niet gek dat je elke avond in bed ligt te huilen, want je moet veel te veel doen voor iemand met pfeiffer... Ik weet niet hoe dat bij jou zit, maar ik kan net een half uur wat doen en dan is mijn energie weer op.. Het is dat mijn huisje te klein is, maar anders kon je hier wel logeren! Deed wel even of ik je moeder was, en dan zou ik die school eens flink te grazen nemen! Les via internet is heel makkelijk te geven en het zou voor jou een hoop schelen. Kun je de les volgen op je eigen tijd als je daar fut voor hebt.
Heb misschien nog wel een klein tipje voor je: neem de lessen op op een voicerecorder. Dan hoef je geestelijk niet aanwezig te zijn in de klas, maar kun je de les wel goed in je opnemen op een tijdstip dat het jou uitkomt. Je bent nu wel aanwezig in de klas, maar het lijkt me dat je er niks van opsteekt...

Ik leef met je mee en hoop dat je je toch echt snel weer wat beter gaat voelen!

Het is helemaal niet raar om op de gekste momenten en om eigenlijk helemaal niks in huilen uit te barsten. Volgens mij heeft een groot deel van de leden hier er last van. Ik heb het ook voornamelijk als ik heel erg moe ben, en aangezien jij gedwongen hele dagen naar school moet, kan ik me voorstellen dat je zo verschrikkelijk moe bent dat je daarna niks meer kunt.
Er is echter helemaal niks mis met een flinke huilbui. Die emoties moeten er toch uit, dus laat die tranen maar lekker komen.

Wat ik me wel afvraag, is of je ouders hier helemaal niks van merken. Je hebt al diverse keren gezegd dat ze vinden dat je beter bent en dus alles weer gewoon zou moeten kunnen, maar ze moeten toch merken dat jij iedere dag compleet uitgeput bent, je huiswerk niet kan maken en straks resulteert dat waarschijnlijk in een slecht herfstrapport. Dan zal er toch een keer een belletje moeten gaan rinkelen? Heb je ze dit forum al eens laten lezen?
Ik kan je vanaf de andere kant van een computerscherm helaas alleen maar heel veel sterkte en beterschap wensen en een grote digitale knuffel jouw kant op sturen.

Bedankt voor jullie reacties!  ;)

Dat belletje is blijkbaar nog niet gaan rinkelen. Mijn moeder is ook heel druk met haar werk, en is zelf ook wel moe. Ze slaapt 's middags soms ook nog bij, dus blijkbaar is dat wel 'normaal' voor haar. Ik heb ze dit forum nog niet laten lezen, omdat wat ik hier typ nou niet echt bepaald positief is tegen over hun. Ik kan ze wel een deel laten lezen, maar dan gaan ze zelf ook wel een andere keer op de site kijken, en dan komen ze vanzelf mijn topic tegen, en ik denk niet dat ze dan blij worden.

Ik doe mijn uiterste best om ze toch nog duidelijk te maken dat ik toch echt nog wel moe ben, maar dat vergt erg veel energie, als ze je elke keer voor van alles uitmaken. Ik probeer het ze nog wel duidelijk te maken hoor, door met ze te praten, maar ik word daar vaak alleen maar verdrietig van.

Het is eigenlijk heel normaal om te huilen als je moe bent. Kleine kindjes doen dat ook al. Dat komt omdat je dan gewoon wat labieler bent (zoals een lerares op school zo mooi zei, hihi).
Het is gewoon zo'n rotziekte...

Inderdaad, ik herken het ook. Om het minste of geringste barst ik in huilen uit.
Als is het alleen maar het eten opzetten of al heb ik het gevoel dat ik iets 'moet' doen.
Ik moet zeggen; nu ik het advies van mijn huisarts opvolg en ALLES voor 2 maanden heb afgezegd dat de druk er wel af is.
Ik dus nu dus de hele dag eigenlijk niets; maar als ik wat doe bijv. eten koken/was opruimen dan heb ik het ook met een half uur wel gehad zoals Cyprusje ook aangeeft.
Nu ik zo goed luister naar m'n lichaam worden de huilbuien al iets minder. Ik heb nu het gevoel dat ik niets meer MOET!

Jac, dat herken ik wel. Maar als er ook maar iets fout gaat is het gelijk huilen... Heb vorige week een parkeerboete gekregen omdat ik twee minuutjes (echt waar!) op een invalideparkeerplaats stond omdat ik moest pinnen. Stond gelijk te huilen bij die agent, maar toch gewoon 150 euro boete gekregen... Heb zelden zo gehuild :'( En zo erg was te nou ook weer niet... Of als er iets fout gaat bij de arboarts; gelijk weer huilen... Zolang alles goed en rustig gaat is het allemaal ok, maar anders...

Anne, ik hoop dat je ouders je eens serieus gaan nemen. Pfeiffer is echt een rotziekte, met meer dan alleen maar moeheid.

Voor alle anderen: heel veel sterkte!!  ;)

Tussen de middag had ik het ook weer..
Omdat ik me goed voelde had ik de was lekker buiten gehangen.
Komt er een donkere lucht aan en dan is het weer huilen...
Omdat het misschien gaat regenen en ik alles buiten had hangen!
Net of dat zo erg is  ??? ??? Je hebt je eigen af en toe gewoon niet in de hand. Balen is dat.
Ik vind het daarom ook eng om ergens naar toe te gaan.
Je weet van te voren nooit wat er gebeurt en of ik het op dat moment aankan.
Inderdaad...een boete bijv. Ik zou er dus ook om gaan huilen in deze omstandigheid.
Terwijl ik dat eerder echt niet had!

Ik had dat dus ook nooit. Mijn zus belde me laatst en schrok zich kapot dat ik zo moest huilen... Dat kende ze helemaal niet van mij (en ik ken haar toch al 34 jaar!!). Nu ik weet dat anderen dat ook hebben, maak ik me er wel minder zorgen om. Het zal vast wel weer overgaan met het verminderen van de pfeiffer.

Heb inderdaad ook wel dat ik minder snel weg ga. Heb momenteel ook nog liefdesverdriet en donderdag is zijn verjaardagsfeest. Hij wil dat ik ook kom,maar ik ben dus als de dood dat ik onwijs moet huilen... Heb wel bedacht dat ik een hele goede vriendin meeneem! Heb ik tenminste een steun!  ;)

Hoi,

Zo, daar was ik weer.. Ik zit nu al de hele week thuis.. :-\ Ik weet niet wat ik heb, maar het zal wel griep zijn of zo. Ik heb gehoord dat er aardig wat mensen ziek zijn. Ik ging maandag naar school, maar na 1 uur had ik echt zo iets van:'Wat doe ik hier nog?' Ik hield het gewoon niet vol. Ik moet telkens overgeven, ben ontzettend misselijk (en heb hoofdpijn), en nog wel een aantal dingen. Ik ben ook echt heel erg moe..  Veel kinderen waren maandag verkouden op school, ik heb naast niemand van hun gezeten, maar ik was de volgende dag toch snotverkouden. Mijn weerstand is dus nog niet goed.. Ik eet ook vitaminepillen enz, maar ik heb niet echt het idee dat dat werkt.

Ik heb vaak ook echt het gevoel dat mijn hele leven uit school bestaat. Ik ga naar school, maak huiswerk en ga slapen. Daar bestaan mijn dagen zo ongeveer uit. Ik heb soms ook wel het gevoel alsof mijn ouders school belangrijker vinden dan m'n gezondheid of zo.. Ze laten me nu wel thuis zitten, dus daar ben ik wel blij mee.

Ik zit nu 2,5 week op school ongeveer, maar ik heb echt het gevoel alsof we weer van voor af aan beginnen. Ik had voordat ik cmv kreeg, telkens hoofdpijn en buikpijn. Ben toen naar de dokter geweest en die dacht dat het stress was. Het was ook niet een klein beetje hoofdpijn, maar ik zat elke dag huilend in de klas omdat het echt niet te harden was. Toen die cmv werd vastgesteld ben ik dus die halve dagen gaan doen, en toen werd de hoofdpijn ook minder..

Ik heb ook af en toe last van wat de heren doktoren uiteindelijk atypische spanningshoofdpijn hebben genoemd. Ik noem het dus gewoon stresshoofdpijn en dat was soms zo erg dat ik op bed ging liggen om maar te voorkomen dat ik m'n hoofd bewoog.
Ik kan echter wel goed onderscheid maken tussen die stresshoofdpijn en Pfeifferhoofdpijn.

Lastig he, die verlaagde weerstand. Vorig jaar pikte ik ook ieder virusje op, was om de haverklap verkouden. In december nog buikgriep en januari/februari nog een hele vervelende verkoudheid. Daarna leek het beter te gaan, maar nu, na terugslag nummer 3 ben ik al ruim 2 maanden continue verkouden, steeds snotteren en niesen, hopeloos.
Waarschijnlijk heeft er vorige week een ziek iemand geniest in jouw klaslokaal en nu heb jij het ook. Dubbel vervelend. Je bent al zo moe en dan ook nog die misselijkheid erbij en het overgeven, waardoor het gezonde eten ook weer even niet zo goed gaat. Heel veel beterschap meid.

Het klinkt vervelend, maar ik denk toch echt dat het tijd wordt voor een heel goed gesprek met je ouders. Buiten de ellende die de Pfeiffer je oplevert, lijk je verder ook niet echt goed in je vel te zitten. En het feit dat zij dat niet zien of niet willen zien, maakt het er voor jou ook niet beter op.
Ik begrijp dat het heel moeilijk is om ze daar op aan te spreken, maar nu gaat het ook alleen maar slechter met je. Je kunt bijvoorbeeld ook een brief aan ze schrijven waarin je vertelt hoe je je voelt en dat je het niet prettig vindt dat er gedaan wordt alsof je al lang weer beter bent, omdat je je helemaal niet beter voelt. Ook moeilijk, maar hier op het forum weet je ook de juiste woorden te vinden. Of misschien is er iemand die jou wel begrijpt en die je tijdens zo'n gesprek wat mentale steun zou kunnen geven. Heel veel sterkte meid.

Zo, ben ik weer..

Ik ben echt kapot.. ik probeerde om eventjes mee te doen met hockeytraining, aangezien ik daar ook al een tijd niet meer ben geweest. Wel rustig aan hoor, maar ik kwam gewoon niet voorruit, alles deed gewoon pijn. Ik had gewoon geen kracht om een bal voorruit te krijgen, om of een stukje te lopen. Mijn conditie is nog best goed, dus daar ligt het niet echt aan, maar alles deed gewoon pijn.

Die hele dagen (3 dagen tot 14.20 uur en 2 dagen tot 15.35 uur) zijn echt niet vol te houden.. Dan nog een uur fietsen, en dan nog huiswerk maken, als ik thuis kom is het eerste waar ik aan denk de bank of m'n bed, en echt niet aan huiswerk.. Doordat ik vorige week de hele week thuis was, kan ik nu deze week 6 toetsen gaan maken, nog meer stress dus.

Ik begin nu ook weer ontzettend last te krijgen van m'n lever en milt.. Hoe kan dat? Ik heb echt het gevoel alsof alles weer van vooraf aan begint, telkens hoofdpijn/buikpijn, en ik krijg nu dus ookal last van mijn lever en milt..

hee anne!
balen zeg dat je het gevoel hebt dat alles weer vanaf vooraf aan begint.
met de lever en de milt.. weet ik niet waarom je daar nu ineens last van krijgt.
misschien is het handig dat je nog wel een x naar de huisarts gaat?
en je ouders? beginnen ze al te geloven dat je het zo niet volhoud?
nou spreekje vast op msn wel weer, ben weer thuis dus ben weer wat meer op msn enzo! ;)
:-*

Even een korte update; ik moet om 8 uur bij de huisarts zijn. Heb ontzettend pijn in mijn rechteronderbuik, eet bijna niks meer, kan 's nachts niet meer slapen van de pijn, had gisteravond 37,8 dus bijna koorts. Hoesten en lachen doet zeer, en als we met de auto over een drempel heen rijden verga ik ook. Ik ben bang dat ik een blindedarmontsteking heb.. maar dat moet ik dus nog even afwachten.

Ik ben doodmoe, want ik kan 's nachts gewoon niet meer slapen van de pijn, vannacht ook zeker 2 uur wakker gelegen..

Ik laat het denk ik nog wel even horen straks.

:-*

Niet te hopen dat je een blindedarm ontsteking hebt!
Heel veel sterkte in ieder geval..

Nee, dat is idd niet te hopen!!
Hopelijk valt 't mee.. als je de uitslag van het bloed prikken hebt en je kunt nog op de computer moet je het maar even laten weten oke???
Maar denk als je het echt hebt dat je dan wel door naar het ziekenhuis moet ?!
Heel veel sterkte!! :-*

Weer even een update. De huisarts zei dat het nog geen blindedarmontsteking was, maar dat het wel heel goed kon dat het er ??n ging worden. Ik moet zo bloedprikken (10.30 uur) en dan om 2 uur weer terug bij de huisarts zijn. Er stond 'spoed' op het blaadje, dus dat was wel even schrikken maar goed..

Ik probeer nog wel even te laten weten wat het uiteindelijk geworden is.

:-*

Citaat van: Anne2020 op 25 september, 2008, 10:05:03
Weer even een update. De huisarts zei dat het nog geen blindedarmontsteking was, maar dat het wel heel goed kon dat het er ??n ging worden. Ik moet zo bloedprikken (10.30 uur) en dan om 2 uur weer terug bij de huisarts zijn. Er stond 'spoed' op het blaadje, dus dat was wel even schrikken maar goed..

Ik probeer nog wel even te laten weten wat het uiteindelijk geworden is.

Echt vervelend is het, en het doet ook nog eens ontzettend veel pijn.

:-*

hoop niet voor je dat een blindedarmontsteking is.
je zult het nu wel weten.
hopelijk valt het allemaal een beetje mee!
sterkte..

Ik moet morgen weer terugkomen in het ziekenhuis, ik heb alle symptonen enz maar het bloed wijst het af. Alleen heb ik er nu ook nog koorts bij, dus dat is een teken dat er een infectie is in je lichaam. Ik moet er morgen om 10 uur weer zijn, dus ik hoop dat er dan meer bekend word.

Sterkte meid en succes morgen.

Dankje! Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden.

Als het vannacht niet goed gaat gaan we vannacht weer terug naar het ziekenhuis.
Even afwachten dus nog..

:-*

Het is waarschijnlijk een verstopping in de darmen. Ik heb nu medicijnen. Als het morgenochtend nog niet beter gaat moet ik naar een kinderarts in Utrecht. Ik was nu in de afdeling in Zeist maar daar hebben ze geen kinderarts, of die komt maar soms of zo.

Weer even afwachten hoe het gaat!

Dit heeft in elk geval zeer waarschijnlijk wel een link met pfeiffer. Daardoor ben je tenslotte vatbaarder en verlopen alle lichamelijke functies niet zoals zou moeten. Heel veel sterkte in elk geval!
Ik wacht op de update!  ;)

Hier weer even een update.  Mijn vader had vanochtend de kinderarts gebeld, want het ging nog steeds niet beter, en het begon/begint alleen maar meer pijn te doen. De kinderarts zei dat we het nog even moesten aankijken, en heeft me nog sterkere medicijnen gegeven.
Alleen ze helpen (nog) niet echt.. :-\
Maar ik hoefde nu dus nog niet naar de kinderarts.

Ik moet laxeermiddelen slikken, en klysma's gebruiken. Weet niet of jullie weten wat dat is? Van die laxeermiddelen moet ik 4 zakjes per dag en ik moet 1 klysma per dag. Die laxeermiddelen zijn echt ZO vies! Ik ga gewoon kokhalzen als ik dat naar binnen moet krijgen. Dat moet namelijk met water, en dat zo'n heel groot glas. Maarja, als ik er beter van word dan doen we dat maar he!  ;) Ik had eerst van het ziekenhuis een klysma gekregen van 5 mg volgens mij, en nu heb ik er een van 120 mg!  ::) Dat moest van de kinderarts.. Maar ook dit helpt nog niet... :-X

Als dit ook niet helpt, dan word het misschien opereren.. :-\ En dat is echt geen fijne operatie, waarschijnlijk duurt die dan langer dan 2 uur, en ze gaan dan je dikke darm helemaal openmaken, en dan kunnen er bacterien vrij komen in mijn lichaam, met gevolg dat er allerlei infecties optreden. En dan is de vraag of mijn darm ooit helemaal goed zal gaan werken..

Maar goed, eerst maar even afwachten of dit gaat werken! Ik hoop het echt!

Ik zal voor je duimen!
Even nieuwsgierig vraagje. Mag je nu thuis in bed pijn lijden, of moet je nog steeds naar school van je ouders?

nee, ik mag nu wel thuis blijven. Ze geloofde dit in eerste instantie ook niet hoor, maar ik moest en zou naar de dokter, en achteraf was dat toch wel een slim plan. Mijn vader zei 's ochtends zo van:'Ik meld je wel even voor het eerste uur af, en dan kan je daarna weer naar school'. (Toen was ik ook nog niet naar de huisarts geweest) Achteraf kon ik helemaal niet meer naar school.. :-\ Toen het eerst bleek dat het misschien een blindedarmontsteking was, schrokken ze wel, haha. Ik ben aan wel blij dat de huisarts me niet weer gewoon naar huisarts stuurde, want dan hadden ze me de volgende keer minder snel naar de dokter laten gaan. Maarja.. achteraf had ik misschien liever dat het niks was, want dit is ook echt niet leuk!

Die klysma's en die laxeermiddelen helpen ook (nog?) steeds niet. Ze hadden al moeten helpen maar dat doen ze dus (nog) niet. Nu begint iedereen zich hier wel aardig zorgen te maken..

Hoe gaat het met jullie?

:-*

Nu hebben ze ineens weer verzonnen dat ik naar school moet. M'n vader begon net helemaal te schreeuwen dat ik me aanstelde, en dat als ik toch zo zielig was dat ik dan in bed moest liggen. Eerst zegt die dat liggen niet goed is, en nu moet ik opeens de hele dag in bed liggen???? ??? Ik stel me toch altijd aan.. School is hier het allerbelangrijkste en omdat ik nu al 1,5 week ziek ben geweest moet ik nu weer naar school, of ik nog pijn heb of niet.

Alleen omdat ik net even naar de V&D ben geweest, heb ik opeens geen pijn meer, en is het allemaal over?

Weet je zeker dat jouw vader geen familie is van de bitch van mijn werk? Die ziet namelijk het weinige wat ik wel kan, als bewijs dat ik ook wel kan werken.

ahahaha wat een PRACHTopmerking Peetje xD. Ik dacht in die richting, maar durfde het niet te zeggen!!

nou anne,
mijn ouders doen ook wat vervelend af en toe, vooral mn moeder, die zit me constant te pushen dat ik naar school moet.
HEEL erg irritant.
van die opmerkingen (als ik na 1 (school) uurtje thuis kom.) ''ow ben je alweer thuis dat vind ik HeeeeL(overdreven gezegd) jammer..''
En ze komt steeds met verhalen van mensen die ook pfeiffer gehad hebben en die al veel eerder weer naar school gingen :\ zo dom...maarja wij hier op het forum weten wel beter!
sterkte en succes.

dat is wel heel stom dat je naar school moet als je de hele tijd pijn hebt.. dat begrijpen hun toch ook wel lijkt me?! ???
gaat 't al iets beter dan met die medicijnen? of werkt 't nog niet?
nja sterkte iig.

Anne die medicijnen zij zo vies!!!  :-\ Ik moet elke twee jaar een darmonderzoek laten doen vanwege erfelijke kanker en dan moet ik drie dagen daarvoor dat spul gebruiken... En verder alleen boullion eten. Dan schijt je je wel leeg hoor!! Maar ik raad het je niet aan!  ;) Ik leef met je mee, want het is echt mega goor!
Ik denk trouwens dat ik wel weet wat je voelt. Ik heb zelf op mijn achtste blindedarm ontsteking gehad en ben toen geopereerd. Maar sindsdien heb ik op die plek nog heel geregeld erge pijn. Net of al mijn eten daar vast zit en de darm gaat ontploffen, net als een ballon. Als ik net naast mijn heupbot druk, gaat het enorm borrelen, net of je een wc doortrekt. Heel vreemd, maar voor mij inmiddels heel normaal! Misschien kun je eens proberen om venkel of kamillethee te drinken. (Er mag gewoon suiker in!!) Het liefst zo heet mogelijk. Bij mij wil dat nog wel eens helpen.
Ik hoop dat je geen operatie hoeft. Dat is nooit fijn en met jouw ouders moet je na twee dagen al naar school...  >:( Hoop echt dat je je snel weer beter gaat voelen, want dit is ellende...
Enne; waar kon je ook alweer andere ouders kopen?!  :D

Hoi! Heb je het over de laxeermiddelen of de klysma's? Ik neem aan de laxeermiddelen he!  :)

Als ik echt geopereerd moet worden dan ben ik echt niet blij, maar het ziet er niet echt goed uit zo. Ik heb echt maar een heel klein beetje ontlasting steeds, moet wel steeds plassen.

Maar die laxeermiddelen zijn inderdaad onwijs goor! En van die klysma's heb ik het gevoel alsof ik leegloop. Heel raar gevoel.. Het voelt echt alsof alles er weer uit komt. Als ik rechtonder in mijn buik druk verga ik ook van de pijn, echt vervelend.

Ben wel weer naar school geweest vandaag, had wel heel erg pijn, maar van thuis zitten word ik ook niet echt beter. Echt vervelend dit..

Ohja, ik had vandaag mentorgesprek. Soort kennismakingsgesprek. Beetje vreemd om nu opeens een andere mentor voor je te hebben zitten, die je weer vanalles moet vertellen.. Ik zat vorig jaar bijna wekelijks bij mijn mentor, en dan heb ik nu opeens een andere, daar heb ik nog wel even moeite mee. Een andere mentor, die weer anders op dingen reageerd enz.. Vorig jaar was mijn mentor voor mij ook wel meer dan een mentor, ze wist echt alles van mij, en ik vertel niet zomaar alles aan mensen. Helemaal niet als het echt om persoonlijke dingen gaat. Dat heb ik haar ook gezegd, en ze zei dat ik haar alles kan vertellen, en dat het dan onder ons zou blijven. Toch zou ik minder snel naar haar toe gaan omdat ik haar nog niet goed ken. Maarja, dat zal nog wel komen denk ik.
Verder zei ze dat een verstopte darm goed pijn kon doen, maar daar was ik zelf al wel achter gekomen!  :-X We hebben het nog even over de pfeiffer gehad, maar daar gingen we nog niet echt op in. Ze luisterde meer dan dat ze wat zei.

Maarja, ik weet nog niet zo goed wat ik van haar vind. Ze wou me iniedergeval wel helpen, dus dat is wel fijn!  ;) ook met alle toetsen die ik nu nog moet inhalen ( moet er nog 5 inhalen!  :o), en die leraren verwachten dat het snel gebeurt.. Moet morgen na schooltijd ook nog een toets nederlands inhalen, om 14.20 uur, pff.. dan is m'n concentratie echt 0,0.

Afwachten dus of die medicijnen een beetje goed gaan werken.. :-\ Voel me wel een beetje onzeker, maak me er best wel zorgen om, en m'n ouders ook wel..

heee, hoe gaat 't nu met je?
hoop voor je dat die medicijnen snel gaan werken!
:-*

Ja bedoelde de laxeermiddelen!! Hoop niet dat je de klysma's opdrinkt!!  :P
Ik moet er niet aan denken om eerst naar school te moeten en dan ook nog eens daarna toetsen in te halen... En nog met buikpijn ook.. Ik leef echt erg met je mee. Hoop toch wel dat je situatie nu snel wat beter gaat worden. Hou ons op de hoogte!  8)

Hier weer even een berichtje!  :)

Ben vandaag naar school geweest, was na het tweede uur echt al helemaal kapot, maarja ik moest nog tot 15.35 uur.. :o Ben echt helemaal kapot nu, voel me ook gewoon echt helemaal niet lekker. Loop de hele dag met die erge buikpijn rond, en ik word het zo langzamerhand wel aardig zat.

Ik had mijn wekker vanochtend om 6.15 uur gezet, want ik moest op de loopband lopen (van de arts, zodat mijn lichaam goed in beweging blijft), maar ik was zo moe, dat ik de wekker maar om 7.00 uur zette, ik had me voor me gevoel nog niet omgedraaid of daar ging de wekker alweer.. :-\ Ik hoef trouwens ook niet elke dag op de loopband te wandelen hoor, maar dat mijn lichaam wel wat beweging krijgt.

Had vandaag ruzie met een lerares op school. Ik moest vorige week een so inhalen, maar ik had dat volgens haar niet aan het begin van de les gezegd, ik dacht dat dat geen problemen zou opleveren, maar helaas wel dus. Maargoed, ik had dus die so gemaakt vorige week, zegt ze nadat ik hem heb gemaakt:' Ik weet niet of ik hem wel laat meetellen hoor'. Zeg ik zo:' waarom heb ik hem dan uberhaupt gemaakt?'. Ja, daar wist ze zelf ook geen antwoord op. We moesten ook nog een schrift inleveren, maar daar dacht ze niet eens over om hem na te kijken. Dus toen vroeg ik vandaag of ze hem nog nagekeken had, maar nee, ze had hem niet nagekeken. En toen vroeg ik of ik dat schrift dan alsnog mocht inleveren, maar nee dat mocht ook niet. Ik zei dat ik er misschien vorige week niet helemaal bij was met mijn hoofd, door dat hele ziekenhuis gebeuren, maar dat ik het onzin vond dat ze hem niet wou nakijken. Nou, toen kreeg ik een hele preek. toen kon ik het echt niet meer houden, ik begon heel hard te huilen, en ik heb haar even goed duidelijk gemaakt dat ik naar school kom om mijn vriendinnen te zien en dat ik ook gewoon thuis kan blijven een beetje pijn lijden.
Toen wist ze niet meer wat ze moest zeggen, en ben ik boos en huilend het lokaal uitgelopen, ze zoekt het maar lekker uit!

Mijn hoofd staat op dit moment ook echt niet naar school, al die leraren lopen te zeuren (op een paar na) dat ik mijn huiswerk moet maken, sorry hoor, maar daar heb ik op dit moment echt even geen zin in. Als die leraren ziek zijn gaan ze ook echt geen toetsen nakijken, en als wij ziek zijn kunnen we het zeker wel doen?

Ik heb trouwens een nog hogere dosering van die laxeermiddelen gekregen. Mijn vader had vandaag met de huisarts gebeld, en die schreef me nog meer voor. van dat spul ben ik voorlopig nog niet verlost.. :-\ Ik begin echt moedeloos te worden, ik weet dat het tijd nodig heeft, maar na een week zouden die medicijnen wel eens mogen gaan helpen, zit dus (bijna) elke dag op de loopband 20 min te wandelen, eet veel kiwi's en pruimen (die schijnen laxerend te werken), drink veel water, en neem die klysma's. Nou, dat mag toch wel eens gaan helpen?  ???

Ohja, morgen hebben we een repetitie Engels, ik heb 1 les Engels gehad al die weken dat we op school zitten, heb alle stof gemist, dus ik ga vandaag naar haar toe en ik vraag hoe we dat moeten oplossen met die repetitie. (die lerares was trouwens mijn mentor die hartstikke goed weet wat ik heb) Zegt ze:' Je moet deze pagina's leren, het lijkt veel maar dat valt best mee' 10 PAGINA'S HALLLOOO, en dat moet ik zeker in 1 dag nog eventjes gaan leren?!?! Nou dat word leuk..

Pff.. ik heb het echt even gehad. Waarom zijn ze niet gewoon blij dat ik uberhhaupt op school kom? Als ik thuis zit is het weer niet goed, het is nooit goed..

ik ben nu wel al jaren geen student meer maar ik herken je gevoel wel.
normaal zou ik over 3 weken terug gaan werken en denk ook dat het zo zal gaan de eerste maanden.
ik weet dat ze er zeker geen rekening mee zullen houden dat ik ook maar mens ben en er niet om vraag om ziek te zijn of me zo te voelen.
meer dit keer zullen ze hun kleineren niet te hoog moeten optrekken of ze mogen hun ook aan een kwade reactie verwachten die heel de luidruchtige afdeling zal te horen krijgen :'(
als je ziek bent moet je idd niet beginne met jezelf ove je oren in het werk te steken aan huiswerk ;)
hou je nog sterk he; ?sitief blijven denken ook al is het moeilijk ;)

Weer even een update;

Die nieuwe laxeermiddelen hebben ook (nog) niet. Ik doe werkelijk alles om het beter te laten gaan. Ik eet peren,pruimen, kiwi's (allemaal laxerend volgens mij), die laxeermiddelen dus, klysma's, heel veel drinken, yakult spul (soort yoghurtje, dat schijnt ook goed te zijn), en ik loop dus nog wel eens op de loopband. Maar tot nu toe helpt het allemaal gewoon niet.. :-\

Ben vandaag ook maar eerder naar huis gekomen, want ik had echt zo'n last van mijn buik, en was heel erg misselijk/duizelig. Ik had 's ochtends al een paracetemol genomen, maar blijkbaar heeft hij dus niet geholpen. We hadden het laatste uur Wiskunde rep, en ik had echt geen zin om die te verprutsen. Als je die namelijk verprutst dan krijg je dat cijfer op je rapport. Hij geeft namelijk maar 1 toets over 3 maanden of zo? Erg onlogisch maar goed.

Verder ben ik erg moe. Dat met die darm geeft ook weer allemaal stress, omdat het niet helpt. Ik voel nu ook echt hoe moe ik ben.

Hoe gaat het met jullie?

Hier weer even een update!  :)

Ik ben gisteren weer naar de huisarts geweest. Die buik doet gewoon zo ontzettend zeer.. :-\ Nu zegt hij dat het een 'spastische dikke darm' is. Dat betekent dus dat mijn darm erg gevoelig is voor prikkels, en dat hij telkens ineen krampt. En daardoor krijg ik ontzettende krampen. Als je het woord 'spastische darm' hoort, dan zul je denken ''Ohh.. dat valt reuze mee'. Zoals ik vandaag ookal erg leuke reacties kreeg op school. Maar ik verga zo ongeveer van de pijn. Als het een spastische darm is, dan ben ik daaar voorlopig nog niet vanaf.. :-X

Ik voel me erg onzeker zo, en ik weet niet waar ik aantoe ben. Is het wel echt die spastische darm? Ik weet het zo net nog niet moet ik eerlijk zeggen. Eerst kom ik daar is het een blindedarmontsteking, toen een verstopping, en nu dit weer?  ??? Zit ik daar volgende week weer en dan is het weer wat anders of zo? Ik geloof niet dat je na een beetje aan een buik voelen/drukken kan zeggen dat het een spastische darm is. Misschien hebben ze wel gelijk hoor, maar ik weet het zo net nog niet. Als die pijn blijft, dan wil ik denk ik naar een internist gestuurd worden. Mijn oppas heeft ook een spastische darm, en de huisarts stuurde haar pas door toen ze niet meer kon lopen van de pijn. Moet ik zolang wachten? Totdat ik niks meer kan van de pijn? Mijn oppas moest naar een internist, en dat was ook echt geen pretje! Dan krijg je inwendige onderzoeken enzo.. En ze vertelde me dat dat echt vreselijk pijnlijk was.. maar.. dan weet je wel wat je werkelijk hebt..

Ik ben erg verdrietig moet ik zeggen.. Ik weet zo gewoon niet meer waar ik aantoe ben, en die pijn is hels. Ik weet niet wat ik eraan moet doen. Ja, een kruik of een pijnstiller, maar die pijn is echt erg. Ik moet die laxeermiddelen ook blijven gebruiken, want ik moet dagelijks ontlasting hebben..

Alles goed met jullie?

Citaat van: Anne2020 op 09 oktober, 2008, 16:47:54
Hier weer even een update!  :)

Ik ben gisteren weer naar de huisarts geweest. Die buik doet gewoon zo ontzettend zeer.. :-\ Nu zegt hij dat het een 'spastische dikke darm' is. Dat betekent dus dat mijn darm erg gevoelig is voor prikkels, en dat hij telkens ineen krampt. En daardoor krijg ik ontzettende krampen. Als je het woord 'spastische darm' hoort, dan zul je denken ''Ohh.. dat valt reuze mee'. Zoals ik vandaag ookal erg leuke reacties kreeg op school. Maar ik verga zo ongeveer van de pijn. Als het een spastische darm is, dan ben ik daaar voorlopig nog niet vanaf.. :-X

Ik voel me erg onzeker zo, en ik weet niet waar ik aantoe ben. Is het wel echt die spastische darm? Ik weet het zo net nog niet moet ik eerlijk zeggen. Eerst kom ik daar is het een blindedarmontsteking, toen een verstopping, en nu dit weer?  ??? Zit ik daar volgende week weer en dan is het weer wat anders of zo? Ik geloof niet dat je na een beetje aan een buik voelen/drukken kan zeggen dat het een spastische darm is. Misschien hebben ze wel gelijk hoor, maar ik weet het zo net nog niet. Als die pijn blijft, dan wil ik denk ik naar een internist gestuurd worden. Mijn oppas heeft ook een spastische darm, en de huisarts stuurde haar pas door toen ze niet meer kon lopen van de pijn. Moet ik zolang wachten? Totdat ik niks meer kan van de pijn? Mijn oppas moest naar een internist, en dat was ook echt geen pretje! Dan krijg je inwendige onderzoeken enzo.. En ze vertelde me dat dat echt vreselijk pijnlijk was.. maar.. dan weet je wel wat je werkelijk hebt..

Ik ben erg verdrietig moet ik zeggen.. Ik weet zo gewoon niet meer waar ik aantoe ben, en die pijn is hels. Ik weet niet wat ik eraan moet doen. Ja, een kruik of een pijnstiller, maar die pijn is echt erg. Ik moet die laxeermiddelen ook blijven gebruiken, want ik moet dagelijks ontlasting hebben..

Alles goed met jullie??

zo'n spatische of prikkelbare darm geeft idd enorm wat klachten.
een hele dag buikpijn en darmkrampen en vaak het gevoel naar de wc te moeten maar als je er dan bent gaat het niet en nog veel meer.
bij het minste stress begint hij enorm prikkelbaar te worden.
ik heb er ooit ook eens mee te maken gehad maar was er snel vanaf met de medicijnen van mijn dokter.
ik kreeg als medicijnen spasmomen en na 10 dagen daarmee te stoppen kreeg ik weer 2 dagen last van die darm maar na die 2 dagen heb ik nooit nog wat gevoeld :)
maar dit is idd geen leuke aandoening zoals het eerste moment wordt gedacht.
hopelijk heb je daar niet mee te maken

Anne, ik begrijp niks meer van die school van jou... Als ik je verhaal zo lees, schaam ik me dat ik leerkracht ben. Wat een stelletje ouwe mutsen daar bij jou zeg... >:( Ze moesten zelf eens allemaal ziek worden, dan zouden ze misschien eens wat meer begrip hebben...
Ik heb zelf al jaren een spastische dikke darm, en geloof me; dat kan echt giga pijn doen. Vaak kan ik er niet eens van slapen... Beweging is inderdaad goed, maar als je pfeiffer hebt is dat eigenlijk helemaal niet mogelijk... Het gaat echt al weer wat beter met mij, maar langer lopen dan een minuutje of tien kan ik echt niet...

Als ik jouw verhaal zo lees, krijg ik weer het gevoel dat ik had toen ik 18 was. Gewoon oneerlijkheid en onbegrip. Om terug te pesten zou ik helemaal niks meer leren en alle so's en proefwerken gewoon slecht maken! Dan maar een jaar extra!  ;) (Ok, ik moet toegeven; ik heb dat echt in de vierde gedaan, hoewel ik toen niet eens ziek was! En dan nu leerkracht geworden!! Het kan gek lopen! :P)

Ik hoop echt dat de situatie snel beter voor je wordt, want dit is toch geen leven zo... Je komt nu in een kringetje van je lichamelijk rot voelen en daardoor weer psychisch rot voelen en daardoor weer lichamelijk enz...  Als er nou maar iemand in je omgeving was die je serieus zo nemen....  :(

Bedankt voor de lieve reacties!  :)

Ik word echt gek van die buikpijn zeg.. :-\ Ik slik nu een aantal paracetemollen om de dag door te komen, maar dat kan ik toch ook niet eeuwig blijven gebruiken?

Hoe hebben ze bij jullie die spastische darm vastgesteld Cyprusje en Dominique? Door een beetje op een buik te drukken, of door wat onderzoek uit te voeren?! Kan je haar uit gaan vallen van die laxeermiddelen? Mijn haar valt echt erg uit.. :o

Ik ben erg blij dat ik jullie allemaal heb! Ik ervaar dit als een soort dagboek wat antwoord geeft  ;).


Ik heb nu even lekker een weekje herfstvakantie. Ik kan het alleen niet echt vakantie noemen zo, met die vermoeidheid, en die buikpijn.. :-\ Ik ben echt tot haast niks in staat, en die pijn is echt vervelend.

Hoe is het met jullie?

:-*

Haaruitval kan ook van de Pfeiffer zijn. Daar moet hier ook ergens een topic over zijn. :)

Citaat van: Peetje op 13 oktober, 2008, 19:17:22
Haaruitval kan ook van de Pfeiffer zijn. Daar moet hier ook ergens een topic over zijn. :)

is dat zo? :o ???
dat had ik nu nog nooit gehoord en verwacht :P

Ja, daar heb ik een keer een topic over gestart, ik had er ook erg last van! Hele plukken! Gelukkig kwamen er wel meteen nieuwe haren, dus ik heb niet echt kale plekken gehad ofzo... (pfieuw :))

't gaat echt helemaal niet goed.
Ik slaap 's nachts amper van de pijn, en overdag verga ik ook. Ik heb vannacht 4 uur wakker gelegen, sliep ik net weer, werd ik weer wakker van de pijn!  :-\

Ben in een week 5 kg afgevallen, niet echt gezond dus. Maar die buik doet ZO'N zeer... Ik ben benieuwd hoelang ik dit ga uithouden zo..  :-X Ik heb gisteravond echt de hele avond liggen huilen omdat het zo'n zeer deed.. :'(

Heee!

Hoop echt voor je dat het snel beter met je gaat!
Ga je nog weer naar de dokter/ziekenhuis? dat wou je misschien toch?
5kg afvallen in 1 week is echt veel ja!

Veeel beterschap! :-*

Bij mij was het een lijdensweg voor ze zeiden dat ik een spastische dikke darm had. Ik had altijd pijn en verstopping en pas na jaren (toen de artsen niet meer wisten wat ze moesten) gaven ze maar die diagnose...
Het kan idd echt zo zeer doen. Ik heb kotsend van de pijn in het ziekenhuis gezeten, maar werd dan toch gewoon teruggestuurd... Heb nu nog steeds nachten dat ik uren wakker ben van de pijn. Heb het idee dat de pfeiffer het ook erger maakt, maar kan daar geen medische reden voor bedenken..

We hebben nu de Wii Fit!  :D Echt lachen dat ding! Je kan lekker bewegen, maar dan op je eigen tempo. Je kan skien, yoga oefeningen doen (ai, ik was wel erg stijf.. :P), hardlopen, en nog wel een aantal spellen. Dat ding berekend je BMI en het is ook een soort weegschaal.. Je kan dan zelf instellen hoeveel je af wil vallen, en wanneer je dat voor elkaar moet hebben. En dan berekend dat Balancebord (je staat op een soort bord) hoeveel je af moet vallen per week.

Haha, ik hoef niet af te vallen. Ik moet eerst die 5kg er maar weer eens aan zien te krijgen  :P. 5 kg afvallen in een week is niet echt gezond. Onze oppas moet nog 20 kg afvallen van het ziekenhuis omdat ze slaapproblemen heeft. Alleen ze is al 25 kg afgevallen.. Leuk om te horen als je er dan nog 20 moet. Ze vroeg mij meteen het geheim waarom ik 5 kg af was gevallen, en waarom het bij haar zo langzaam gaat.

Ik weet nog niet of ik naar de huisarts ga. Ik heb er eigenlijk helemaal geen zin in, dus ik vraag misschien wel of mijn vader even belt. Als ik daar zit krijg ik toch weer zo'n stom verhaaltje aantehoren. Hij denkt dat alles bij mij psychisch is. Dat dacht hij met de Pfeiffer eerst ook.. En nu dit weer. En ik heb er eerder al eens met buikpijn gezeten, en toen was het ook psychisch. Toen ik daar in Juni zat omdat ik nog steeds moe was, dacht hij ook dat dat niet kon, en werd dat ook maar weer als psychisch afgeschoven.  Ik weet toch zeker zelf wel wat ik voel?!

:-*

Tja, als de artsen het zelf niet meer weten, gooien ze het altijd op psychisch...  >:(

Ben ik weer!

Morgen weer bloed prikken, dit keer op ; Colitis Ulcerosa.. :-\
Ik word er erg moe van dat het telkens wat anders is, zo krijg ik steeds meer onzekerheid.
Hoeveel diagnoses heb ik nu al gehad sinds 3 weken ongeveer? 4 diagnoses!  :-X Lekker zeg.. Als ze nou gewoon in een keer zeggen wat ik heb, weet ik wat eraan gedaan moet worden, of niet!  ::)

Vandaag weer naar school, weer een erg lange dag, en ben blij dat die voorbij is! Moeilijk om je te concentreren zeg als je zo moe bent. Ik zei tegen een aantal vriendinnen dat ik bloed moest prikken op Colitis, zeggen ze; oh, oke. HALLO?!?!?! hebben die kinderen enig idee wat het inhoud? En als ik dat werkelijk zou hebben dat ik dan wel mooi de klos ben..

Ik ga er (nog) niet vanuit dat het dat is!  ;) Maar, ik heb wel (bijna) alle symptonen die die ziekte ook met zich meebrengt.

Naja, we zullen wel zien. Morgen om 8.15 uur bloedprikken, en waarschijnlijk woensdag de uitslag. Dan zou de huisarts bellen, om weer een afspraak te maken. Word dit mijn weekelijkse uitje, naar de dokter gaan?  :P

Hoe gaat het met jullie?

Bedankt voor het lezen van dit weer o zo leuke verhaaltje  :).

kunnen ze dat dan zien in het bloed die colitis.
je goed concentreren is gewoon onmogelijk als je zo moe bent :'( zeker als je je daarbij nog eens ongemakkelijk voeld met die colitis.
hopelijk is die trein om elke week naar de dokter te moeten snel gepasseerd.
veel beterschap

Het is te hopen dat het dat inderdaag niet is  :'(
Heel veel sterkte en beterschap!

Waarom begrijpen mensen mij niet?
Waarom ben ik altijd moe?
Waarom heb ik een mentor die zegt dat ik alles zelf uit moet zoeken?
Hoelang gaat deze stomme ziekte nog duren?
Waarom heb ik altijd wat?
Waarom ben ik nu zo verdrietig dat ik alleen nog maar kan huilen?

Ja.. bedenk maar eens een antwoord op deze vragen..

Ik heb het echt gehad! Ik vroeg aan mijn mentor hoe ik precies toetsen in moest halen, en huiswerk moest bijhouden als ik er vaak niet ben. Krijg ik doodleuk het antwoord dat ik het allemaal zelf maar moet uitzoeken! En als ik lage cijfers haalde dat ik dan nog niet op het niveau was..


WAAROM?!

:'(

gohh wat stom van je mentor zeg..
waarom is zij mentor geworden? dat vraag ik me dan af..

het zit je idd allemaal niet mee, echt heel erg vervelend allemaal zeg.
vandaag heb je bloed laten prikken toch en dan morgen uitslag ?!
hoop echt voor je dat ze nu een x weten wat je wel echt hebt.. al is het natuurlijk ook niet te hopen dat je die darm ontsteking ofzo hebt!

heel veel sterkte & hoor het nog well.. ;)

Ik weet dat het misschien een beetje te zwaar klinkt, maar kan je niet een keer de kindertelefoon bellen? Of langs bureau jeugdzorg gaan? (Als dat niet teveel energie kost.)

zo'n antwoord van je mentor kan je dan idd wel nog lang in het hoofd houden waardoor je dan somber wordt.
ik moest vandaag naar 2 dokters
smorgens mijn psychotherapeut voor de spanningen die ik al 21 jaar ervaar te genezen
en smiddags de dokter die de pfeiffer opvolgde.
mijn psychotherapeute wist al te zeggen in de morgen als ik aangaf dat ik terug goed slaap maar al 2dagen moeilijk inslaap door de rammelingen in de darm ik wel weer last zou hebben van de prikkelbare darm stoornis. toevallig heb ik het een jaar geleden ook al gehad.
dan smiddags bij de dokter maar metteen aangegeven ik daar weer de 1ste symptomen van heb en beter voorkomen dan genezen he.
ik kreeg spasmomen voorgeschreven om telkens een tijdje voor het eten in te nemen en zo terug te herstellen.
ik heb die ook genomen de vorige keer en ik ben dus een jaar van dat syndrome af geweest dus ik raad je die medicatie wel aan als je dat zou hebben.
veel sterkte nog in elk geval.

hallo,

mijn ouders geloven me niet meer en iedereen denkt dat ik he verzin.
hoe kan ik het nou eens goed uitleggen?

Hoi,

Pfeiffer is een ziekte die je aan de buitenkant van iemand niet ziet. Daardoor ontstaat er vaak onbegrip. Als je je been breekt, dan ziet iedereen wat je hebt, en kunnen ze er niet meer omheen draaien.

Maar hoe je je ouders het het beste kunt uitleggen... daar zoek ik al 11 maanden een goed antwoord op. Je moet proberen rustig met ze te praten, en rustig uitteleggen dat je je moe voelt...

Iniedergeval beterschap!

hoi,

tja er ziet niet veel op, dan alles blijven te herhalen.
maar iedereen hier hartstikke veel sterkte. :D

Ik zou vandaag dus de uitslag krijgen. Mijn vader belde tijdens het telefonische spreekuur (dat hadden we afgesproken met de huisarts), nam hij de telefoon niet op. Waarschijnlijk had hij een spoedgeval of zo, dus kon hij de telefoon niet aannemen. M'n vader heeft het 5 keer geprobeerd of zo, en toen de moed maar opgegeven.. :-\

Zul je altijd zien, zit je op je uitslag te wachten of iets dergelijks, komt er weer wat tussen.. :-X

Morgen dan maar!  ;) Ben wel erg benieuwd zeg! Ik voelde de spanning goed vandaag!

Hee Anne!

Heb je al uitslag?
Hoop 't wel voor je..

Ben wel benieuwd!
:-*

Hoi,

Ja, die uitslag heb ik dus al  ;). De bloedwaardes waren opzich wel goed. Maar nu willen ze me weer verder gaan onderzoeken. Ik moet nu poep gaan scheppen, beetje vies om te vertellen, maar dat is nou eenmaal de waarheid. En dan gaan ze die op kweek zetten, en dan moeten ik weer afwachten.Ze willen misschien ook nog zo'n inwendig onderzoek gaan doen... :-\

Ik ben zo moe, ik heb vanmiddag 3 uur geslapen. ik had mijn kleren nog aan in bed, want ik had gewoon geen energie meer om ze uit te trekken. Ik heb echt overwogen vanmiddag om gewoon met al die onderzoeken te stoppen. Het kost zoveel energie. Ja, ik wil echt heel graag weten wat het is, maar het is dodelijk vermoeiend. Ik ben zo moe, en het enigste wat door mijn hoofd gaat is wat het zou kunnen zijn.  Het word gewoon een weekelijks uitje om naar de huisarts te gaan, en ik word het aardig zat! Ik moest er vrijdag eigenlijk ook heen, omdat we uitleg kregen over dat poepscheppen enzo, maar ik had gewoon geen energie om erheen te gaan, dus ging mijn vader. Het moet allemaal erg precies, en ik moet 4 buisjes vullen, nou, ik ging bijna over mijn nek vanochtend.

Ik ga zo maar weer slapen, ik ben echt doodmoe, en mijn hoofd bonkt als een gek.

Ik ben het echt zat! Hoelang gaat deze stomme pfeiffer nog duren?  :'(

Vervelend, al die onderzoeken, maar op zich wel positief dat er nog oonderzoek gedaan wordt. Ik hoop echt voor je dat ze iets gaan vinden, en dan ook iets wat te genezen valt.
Ik kan je helaas niet vertellen hoe lang het nog gaat duren, alleen dat uiteindelijk bijna iedereen van Pfeiffer geneest.
Heel veel beterschap meid.

Hoi..

Het gaat gewoon niet meer.. vandaag weer een 4 voor Wiskunde, en reken maar dat ik mijn best doe! Ik sta denk ik 2 onvoldoendes op mijn rapport, en ik zit nu achter de pc te huilen.. Ik weet gewoon niet meer hoe het verder moet. Het liefst stop ik gewoon met school, en eigenlijk met alles. Het lukt me gewoon niet meer. Al die onderzoeken, de cijfers die niet meewerken, alles zit tegen op het moment.

Ik wil zo graag goede cijfers halen, en ik kan het ook niet weerstaan dat ik 2 minstens 2 onvoldoendes sta op mijn rapport.. Het gaat gewoon niet meer.  Ik moet alles zelf uitzoeken van de mentor, ik word gewoon gek van alles!

:'(

Heee,

Ik vind het ook wel heel erg dat ze er bij jou op school geen rekening mee houden dat je zoveel afwezig bent geweest.
Jij kunt er toch niks aan doen dat je dat met je darmen erbij hebt gekregen?
Wanneer krijg je eigenlijk uitslag van dat andere onderzoek?

Maar ik snap het best dat je het even niet meer weet!
Is vervelend he als alles tegenzit.. dat heb ik nu ook wel een beetje, dus ik snap hoe je je voelt.

Nja, ik spreekje wel weer! :-*

Meer dan je een hele dikke digitale knuffel geven, kan ik helaas niet doen.

Het is echt haast niet te geloven dat ze bij jou op school zo onverschillig zijn. Ik snap heel goed dat je heel graag goede cijfers wilt halen en dat je ontzettend baalt van al die onvoldoendes. Ik weet echter ook bijna zeker dat als je gezond was, je helemaal geen onvoldoendes zou halen. Het is niet jouw schuld dat je ziek bent en je je daardoor heel moeilijk op je schoolwerk kunt concentreren.
Is er op school behalve je mentor niemand anders met wie je kunt praten?

Sterkte meid en als je het niet meer ziet zitten, gewoon even hier af komen reageren, wij zijn er altijd voor je.

hey anne,
ik weet hoe het voelt, ik wil ook het liefst even stoppen met school.
Dit jaar examenjaar. Ik dacht kom gaan we nog 1x goed ons best doen. Krijg je in de 1ste week pfeiffer.
en das nu al weer bijna 3 maand geleden en ga nu nog steeds bijna niet naar school. Heb deze week proefwerk week. ik ken nog nix! ook al heb ik maar 3 pw's i.p.v 7.
ben dr helemaal zat van het liefst heb ik dat ik nu tot volgend jaar niet naar school hoef ofzo. Ik kan het toch al niet meer halen, loop zo ver achter en moet nog Zo00 veel doen.


Succes en Sterkte!

Heel erg bedankt voor de lieve reacties! Ga ik me toch nog een klein beetje beter voelen..  :D

't is wel erg moeilijk, om positief te blijven, als je het gevoel hebt dat alles je tegenzit..

Het maakt eigenlijk ook niet veel uit hoe je er nu voor staat, ik ga echt heel erg mijn best doen voor school. Hoewel ik nu ookal ontzettend mijn best doe.


@ Peetje, ik haalde inderdaad voor die Pfeiffer nooit een onvoldoende (of bijna nooit) en stond ik allemaal achten op mijn rapport. Moeilijk om te beseffen dat dat er nu even niet in zit. Ik ben erg perfectionistisch maar dat zijn er wel meer hier, en ik wil alles goed doen, vooral qua school. Ik ga er ook echt voor, maar ik heb er de energie eigenlijk niet meer voor.

Er is misschien wel iemand anders om mee te praten, maar dan kom ik weer in zo'n 'zorgteam' terecht. Daar zat ik dus vorig jaar ook, en dan word ik ook echt elke week verwacht, terwijl ik daar toch niks mee opschoot. Gingen we 'spelletjes' doen, om te kijken waar ik goed in was, en wat ik belangrijk vond. Dat heeft er toch niks mee te maken met of mensen geloven dat ik ziek ben?  :-\ Ik zat daar op een gegeven moment ook echt met tegenzin. En ik had helemaal geen zin, om daar weer heen te moeten.

Ik ben aan de ene kant ook boos op mezelf, dan gun ik mezelf weer geen verjaardag of zo. Heel stom allemaal.. :-\ Dan word ik gewoon boos op mezelf, en dan ga ik mezelf allemaal dingen wijsmaken.

Ik had op school toen ik die toets terugkreeg ook weer een huilbui, ik liet hem maar gewoon gaan. Zag iedereen eens dat ik verdrietig was door o.a al die onderzoeken, en die vermoeidheid. Mascara helemaal uitgelopen  :P. Ben toen maar even met een vriendin naar de wc's gegaan, en daar even uitgehuild, en mijn verhaal vertelt. Ik bel haar trouwens oook vaak als mijn ouders weer eens niet begrijpen hoe moe ik ben, dus ze snapt ook wel waar ik het over heb.

Ik moest toen ik in de eerste zat ook huilen als ik een wat lager cijfer had ( een 6 of zo ) , nou nu weet ik wel beter, ik mag voor sommige vakken al blij zijn als ik een 6 heb op dit moment. Ik wou het vorig jaar ook zo graag goed doen, dat ik nooit tevreden was, en nu ook vaak nog niet hoor!

Nogmaals, bedankt voor de lieve reacties, ik heb er erg veel aan!  ;)

Hoi!

Het was een leuke dag vandaag, dus niet  :P. Het begon vanmorgen al, ik wist dat ik ongesteld moest worden, maar ik had geen zin om aspirines in te nemen. Ik dacht dat het wel weer over zou gaan. Niet dus.. eerste uur gym, en dat ging dus echt niet. Ik hing half spugend boven de wc, dus dat ging lekker. Ik snel naar de wc rennen tijdens de uitleg haha  ;). Maar verder was er trouwens niks grappigs. Heb de rest van de les dan ook maar langs de kant gezeten. Ook voor die blessure van mijn voet, en omdat ik ongeveer in slaap viel daar  :P. Ben trouwens nog niet ongesteld geworden, maar weet dat het er snel aankomt. En dan zit ik weer 8/9 dagen met ellende opgescheept..

We zouden eigenlijk om 14.20 uur uit zijn, omdat we geen mentorles hadden. Komt de concierge binnen zegt hij dat we wel mentorles hadden, en dus het 4de uur op school moesten blijven. Wij allemaal in protest naar die mentor  :P, hoefden we gelukkig niet de hele les te blijven, maar we moesten toen wel weer wachten op een meisje uit mijn klas, want die had een gesprek met de mentor..

Toen gingen we naar huis fietsen, en toen kwam ik er halvewege achter dat mijn band lek was. Altijd leuk.. :-\ En ik kon geen kant op! Ik stond midden in de bossen, en allebei de dorpen waren 5 km lopen.. Dus  nu heb ik mijn fiets daar maar laten staan, want mijn ouders konden me niet komen ophalen. Toen ging ik de andere 6/7 km maar op de fiets van een ander meisje, want ik was gelukkig niet alleen, en ging zij achterop bij iemand.

Morgen weer gym.. ben benieuwd hoe leuk het morgen word  :P

Citaat van: Anne2020 op 28 oktober, 2008, 16:04:50
Hoi!

Het was een leuke dag vandaag, dus niet  :P. Het begon vanmorgen al, ik wist dat ik ongesteld moest worden, maar ik had geen zin om aspirines in te nemen. Ik dacht dat het wel weer over zou gaan. Niet dus.. eerste uur gym, en dat ging dus echt niet. Ik hing half spugend boven de wc, dus dat ging lekker. Ik snel naar de wc rennen tijdens de uitleg haha  ;). Maar verder was er trouwens niks grappigs aan. Heb de rest van de les dan ook maar langs de kant gezeten. Ook voor die blessure van mijn voet, en omdat ik ongeveer in slaap viel daar  :P. Ben trouwens nog niet ongesteld geworden, maar weet dat het er snel aankomt. En dan zit ik weer 8/9 dagen met ellende opgescheept..

We zouden eigenlijk om 14.20 uur uit zijn, omdat we geen mentorles hadden. Komt de concierge binnen zegt hij dat we wel mentorles hadden, en dus het 4de uur op school moesten blijven. Wij allemaal in protest naar die mentor  :P, hoefden we gelukkig niet de hele les te blijven, maar we moesten toen wel weer wachten op een meisje uit mijn klas, want die had een gesprek met de mentor..

Toen gingen we naar huis fietsen, en toen kwam ik er halvewege achter dat mijn band lek was. Altijd leuk.. :-\ En ik kon geen kant op! Ik stond midden in de bossen, en allebei de dorpen waren 5 km lopen.. Dus  nu heb ik mijn fiets daar maar laten staan, want mijn ouders konden me niet komen ophalen. Toen ging ik de andere 6/7 km maar op de fiets van een ander meisje, want ik was gelukkig niet alleen, en ging zij achterop bij iemand.

Morgen weer gym.. ben benieuwd hoe leuk het morgen word  :P

Ben ik weer  ;).

Ik leef nog  :P. Het ging er niet zo vreselijk aan toe als gisteren met gym. Ik heb groot en deels toch aan de kant gezeten  :-X. Ben nog steeds kots misselijk, en voel me echt zwaarkut om het zo maar even te zeggen.

We moesten iets voor duits maken. Allemaal zinnen opschrijven  ::). Ik ging echt allemaal hele gekke fouten maken, en ik was er helemaal niet bij. Wads ook doodmoe. Ik kreeg ook uitleg over iets, maar ik was er helemaal niet bij, en ik snapte het nog steeds niet, want het kwam mijn hoofd gewoon niet binnen.

Die darm deed trouwens ook ongelovelijk zeer zeg vandaag! Mijn buik is zo hard als een plank, ik kan er niet eens in drukken! Dus ik ging mijn buik maar masseren tijdens gym, maar oh wat doet het zeer!

Ik wil zo graag een keer willen beginnen met: 'Het gaat heel goed met me!'. Maar het gaat nog niet echt goed, dus dat kan ik helaas niet neerzetten.. :-\

Citaat van: Anne2020 op 29 oktober, 2008, 15:06:11
Ik wil zo graag een keer willen beginnen met: 'Het gaat heel goed met me!'.

Tja dat denk ik ook steeds, elke keer als iemand vraag hoe het gaat zeg ik nah het gaat wel, of wel aardig, maarja eigenlijk gaat het gewoon Zwaar kut soms.
Maar laten we positief blijven denk =) ook al ben je dood moe en heb je super last van je buik.
Sterkte ;)

CiteerEr is misschien wel iemand anders om mee te praten, maar dan kom ik weer in zo'n 'zorgteam' terecht. Daar zat ik dus vorig jaar ook, en dan word ik ook echt elke week verwacht, terwijl ik daar toch niks mee opschoot. Gingen we 'spelletjes' doen, om te kijken waar ik goed in was, en wat ik belangrijk vond. Dat heeft er toch niks mee te maken met of mensen geloven dat ik ziek ben?   Ik zat daar op een gegeven moment ook echt met tegenzin. En ik had helemaal geen zin, om daar weer heen te moeten.

Dat zorgteam klinkt inderdaad niet echt als iets waar je wat aan gaat hebben.
Ik dacht eigenlijk meer aan wat bij mij op school vroeger een conrector heette. Die had zo'n beetje de leiding over een aantal klassen, bijvoorbeeld alle 4 en 5 havo-klassen.

We willen denk ik allemaal graag kunnen zeggen dat het goed met ons gaat, maar het meest gunstige wat ik kan zeggen, is dat het iets beter gaat dan een maand geleden, wat op zich wel positief is, maar echt goed is het nog lang niet. MAar we gaan er wel komen. WE hebben tenslotte elkaar nog. ;)

nja, ik zeg ook altyd dat 't wel goed gaat.
& dan zeggen ze vaak; oh ben je niet meer zo moe?
dan zeg ik; njaaa dat nog wel, dat gaat nog niet beter.
maar kan moeilijk al 8 maanden lang gaan zeggen dat 't niet goed gaat! :P

maarr wel echt kut dat je zoveel last van je buik hebt, hopelijk komt er wat uit die onderzoeken & ze er wat aan kunnen doen!

Hoi..

Ik weet even niet goed wat ik moet zeggen.. Ik heb net echt iets heel ergs te horen gekregen..

Mijn zusje is vorige week dinsdag verkracht..  :'( :'( Ik weet echt niet goed wat ik moet zeggen. Ik ben echt heel erg verdrietig.
Ze fietste met een meisje naar huis, en ze moest (nog geen) 1 km alleen fietsen door het dorp. Toen moest ze even stoppen om haar tas recht te zetten, en toen werd ze de bosjes ingetrokken..

Nu moest ze vandaag meteen naar de huisarts voor een SOA test enzo volgens mij. En andere ziektes. En de politie moet nog komen..

We hebben helemaal niks aan haar gemerkt, ze was gewoon vrolijk en gaf nog een slaapfeestje vorig weekend. Op het slaapfeestje heeft ze het aan die kinderen vertelt. Gisteravond belde een moeder van een meisje. Dat meisje had het thuis vertelt. En mijn moeder kreeg het gisteravond te horen. Mijn zusje is vandaag thuis geleven omdat ze zei dat ze misselijk was, en moest overgeven vanochtend. Maar dit was het dus.. :'(

Eerst maar even dit verwerken als gezin..


MENSEN DIE MIJ OP HYVES HEBBEN, ZEG ER ALSJEBLIEFT NIKS OVER!!

woow, wat erg zeg!!
je vertelde idd al dat er iets ergs met je zusje was.
moet echt vreselijk zijn voor je zusje!
sterkte,
:-*

woow jemig wat erg :O
Heel veel Sterkte meid!

Kon het allemaal niet meer houden vandaag. Eerste uur ging nog wel, maar was echt heel erg verdrietig en doodmoe. Mijn zusje heeft vannacht bij mij geslapen. Ze heeft me best vaak wakker gemaakt als ze een nachtmerrie had. We hebben allebei slecht geslapen.

het tweede uur ben ik in huilen uitgebarsten. Het ging helemaal door mijn hoofd hoe die verkrachting geweest zou kunnen zijn..
Heb ook het gevoel alsof het mijn schuld is.. was ik maar bij haar..  :'(

Tweede uur had ik trouwens les van mijn mentor, en die schrok wel toen ik het vertelde.. Ik ben ook heel erg verdrietig, gewoon om alles

Hi Anne, Ff hier een antwoordje voor je en niet op je hyves (beetje te prive). Ik leef erg met je mee. Ken het gevoel dat alles gewoon teveel wordt. Ben anderhalve week geleden op een hele schofterige manier gedumpt. Heb vijf dagen migraine gehad en mijn zus is heel erg depressief en verwaarloosd daardoor haar 13 jarige zoon. Er was een kans dat hij daardoor uit huis geplaatst zou worden. En dan nog de pfeiffer erbij... Het is allemaal even teveel... Maar het komt goed hoor meis. Gelukkig steunen we elkaar hier allemaal. Doet me vaak goed als ik het even niet meer zie zitten...

Hoi allemaal,

Hier weer even een berichtje. Ben nog steeds erg verdrietig..  :'( Met mijn zusje gaat het goed! Ze praat er erg veel met mij over, wat ze erg fijn vind. Ik ga er nu ook over dromen 's nachts, en krijg allemaal enge beelden in mijn hoofd. Ik slaap dus niet erg goed, maar die slaap heb ik wel nodig! Ben echt doodmoe.. :-\ Mijn zusje (en mijn ouders) is/zijn vandaag naar de politie geweest, dat was nog geen aangifte maar een ander gesprek. Nu moeten we gaan bedenken of we aangifte gaan doen. Als we aangifte gaan doen, moet ze worden verhoord in een studio, en word dat opgenomen op DVD. Daar mogen mijn ouders ook niet bij zijn. Mijn moeder moest trouwens weg tijdens het gesprek vandaag, zodat mijn zusje niet beinvloed kon worden door mijn moeder. Weet niet waar dat op slaat, maar het zal wel ergens goed voor zijn.

Als we aangifte gaan doen, word ik waarschijnlijk ook verhoord. Zodat ze allemaal bewijzen kunnen tonen.

Vandaag ook weer erg moeilijk gehad op school. Tijdens een les moest alles er weer even uit, en zat ik weer te huilen. De lerares wou graag weten wat er was, en terecht natuurlijk ook. Toen heeft ze een tijdje bij me op de gang gezeten, en ondertussen zat ik helemaal te shaken. Mijn eigen mentor was niet op school, dus toen ben ik naar de mentor van mijn zusje gegaan en het er even over gehad met haar. Later kwam mijn zusje er ook nog bij, want die had van iemand gehoord dat ik bij haar mentor was. Toen hebben we even gezamelijk gepraat, en ging het weer wat beter..

We hebben het nu gewoon ontzettend moeilijk als familie. Het woord 'verkrachting' zet je wel aan het denken, maar het is erg moeilijk te beseffen..

Hoe is het met jullie?

vandaag ook terug een uur naar school gemoeten op het werk.
het gaat dan over bijscholing IVM de theory over onze productie.
werken zelf gaat tot nu toe altijd redelijk goed, soms wel even overdreven vermoeid geraken tijdens ik bezig ben maar na 5 min pauze te nemen kan ik dan op het gemak terug aanzetten.
in die klas kreeg ik het wel even moeilijk om mijn ogen open te houden.
wat erg dat je dat nu moet overkomen. zoziezo is dat altijd een erstige situatie wat er met je zusje is gebeurd. nachtmerries komen daar idd van opdagen.
houd je vooral zo sterk mogelijk he ;)

Heee,

Snap best dat je verdrietig bent.
Het is ook echt heel erg dat zulke dingen gebeuren!
Vind 't wel goed van je dat je er over praat.

Veel sterkte nog he! :-*

Ik vind het echt verschrikkelijk voor jullie. Zit er de afgelopen dagen zo nu en dan even aan te denken.
Wat ik enorm bewonder is dat jullie er veel en goed over praten. Dat is de enige manier om eruit te komen denk ik.
Heel veel liefs en sterkte,
dianne.

Goed dat jullie er zo over praten ja! Dat is het beste wat je kunt doen, zeker voor je zusje.

En los van de pfeiffer is dit gewoon al kut genoeg, zelfs als je niet ziek zou zijn, was het niet meer dan normaal dat je emotioneel bent van zoiets.

Sterkte voor jou en je familie  :-*

Morgen ben ik jarig!!   ;) Beetje moeilijk feest vieren na alles wat er is gebeurd.. maar we proberen er het beste van te maken  ;).

We hebben nu aangifte gedaan, en m'n zusje word morgen verhoord. En ik word ook nog een keer verhoord, en mijn moeder ook. Een vriendinnetje van haar ook nog een keer waarschijnlijk. Omdat er natuurlijk niemand bij was, hebben ze zoveel mogelijk bewijs nodig. Zo kunnen ze msn gesprekken die hierover gaan ook goed gebruiken. Helaas heb ik mijn berichtgeschiedenis niet aanstaan  :P. maar ik heb dit forum misschien wel als bewijs.

Verder nog steeds verdrietig. Heb een gesprek gehad dinsdag met mijn mentor, en een vriendinnetje van mij. Vond het erg moeilijk om het er alleen over te hebben, dus toen hebben we samen nog 30 minuten gepraat ongeveer. Even alles eruit gooien  :). Toch wel fijn altijd, even met iemand praten.
Mentor was trouwens nu wel erg begripvol. Maar wat wil je, het is ook niet niks voor ons als familie! Ze heeft alle docenten van mij een mailtje gestuurd, om te zeggen dat ik soms erg verdrietig ben etc.

Er fietste vandaag een jongen langs op de fiets, hij zei alleen 'hoi', maar ik kreeg meteen een brok in mijn keel, en trok wit weg. Ik wou zo snel mogelijk weg daar. Gelukkig fietste hij wel gewoon door, en was ik ontzettend opgelucht toen hij gewoon doorfietste.. Klinkt allemaal misschien een beetje raar, maar ik was dood maar dan ook doodbang.
Ook als er een auto stopt, ben ik als de dood.. Mijn zusje liep vandaag 30 min met de hond, en ik heb haar wel 5 keer gebeld om te vragen waar ze was. Ook als ik even wat langer weg ben, belt ze mij meteen. Ben als te dood, dat het nog een keer gebeurd..

Verder ben ik dood maar dan ook doodmoe. Lag gisteravond ook om 8.30 uur in bed, en vanochtend had ik echt geen energie om mijn bed uit te komen, was zo ontzettend moe. Het vreet allemaal zoveel energie. Al die onderzoeken aan die buik, nu dit weer, en ik ben van die pfeiffer ookal ontzettend moe. Ook als je geen PFeiffer zou hebben en je zou dit allemaal meemaken, denk ik dat je ook doodmoe zou zijn..

De politie stond gisteravond trouwens voor de deur. Niemand was thuis, en ik lag in bad. De bel ging, en ik dacht dat het wel een collecte zou zijn of zo  :P Die gaan na 1 keer aanbellen toch weer weg, maar ze belde 2 keer aan, en toen stapte ik toch maar uit bad, en trok mijn badjas snel aan, haren niet gekamt of zo  :P. Dus ik naar beneden en deed de deur open. Stond de politie voor de deur, niemand was thuis dus moest ik het zelf maar even oplossen. Ze wou mijn moeder even hebben, en die kwam gelukkig even later thuis. Ik heb nog even met haar erover gesproken, dat was wel even fijn. Het was een ontzettend aardige vrouw trouwens, ze wou ons volgens mij heel graag helpen!  :) Dus dat is wel fijn!

Alvast gefeliciteerd met je verjaardag. :D

En een beetje tegenstrijdig, veel sterkte met de verhoren en andere politietoestanden, ook voor je zusje natuurlijk.
Heel begrijpelijk dat je angstig bent. Je verwacht totaal niet dat zoiets gebeurt en als het dan toch gebeurt, ga je iedere man/jongen als bedreiging zien. Jullie kunnen er gelukkig wel goed over praten en de politie doet ook z'n best.

Anne, gefeliciteerd met je verjaardag!
Hoop dat je er nog een leuke dag van kunt maken ondanks alles.
& veel sterkte natuurlijk nog! :-*

Gefeliciteerd met je verjaardag! :)
Ik hoop ook dat je een leuke dag hebt.

Bedankt voor de felicitaties! Ik heb een leuke maar erg rare dag gehad. Ik werd woensdagavond gebeld of ik de volgende ochtend als getuige kon komen bij de politie. Ik was die dag daarna dus jarig, maar ik heb het toch gedaan.

Die mevrouw van de politie kwam me om 9.00 uur halen, maar het werd 8.50 uur. Ik dacht 'oh dat is mooi' dan ben ik om 10 uur wel weer op school, zodat ik mijn verjaardag lekker kon gaan vieren. Mooi niet dus, het werd 12.30 uur.. :-\ We waren net begonnen met het gesprek toen ze gebeld werd. Het moest worden opgenomen, maar er was daar geen opnameapparatuur, dus moest het 2 plaatsen verderop. Dat was nog 20 min rijden, dus het begon allemaal veel later. Toen moesten we daarna nog 0.5 uur naar school rijden, dus het duurde echt een eeuw.

Onze computers hebben ze nu ook, om bewijzen te zoeken. Nu zijn we al onze computers (2) kwijt met mail etc, mar we hebben nu alleen nog de laptop van mijn vader. Erg onhandig, maarja.

Ik had nog een feestje gehouden donderdagavond. Ik was echt doodmoe, maar heb het toch maar gedaan, toch wel gezellig met kinderen uit het hockeyteam. Het werd alleen eerder een huilfeestje. Op een gegeven moment moest ik echt even alle spanning eruit huilen, en ik was/ben ook echt ontzettend moe. Het was ook echt zo'n vermoeiende dag..  Eerst de hele ochtend op dat politiebureau gezeten, en ik was 's middags nog maar 2 uurtjes op school of zo. Dat vond ik best wel jammer, ik had het leuker gevonden de hele dag met mijn vriendinnen feest te vieren, maar ik weet waar ik het voor doe!

Het was een ontzettend vermoeiend en moeilijk gesprek. vragen als 'Wat deed hij precies toen hij de broek van je zusje naar beneden trok?' Stond hij toen hij haar verkrachtte, lag hij? Was hij lopend, op de fiets? Echt ontzettend moeilijk om te antwoorden. Hoe ga je zoiets nou aan zo iemand vertellen die je net 20 minuten kent? Ik vond het vreselijk moeilijk, het woord 'verkrachting' alleen al uit te spreken.. :'(
Ik heb er dus minstens 3,5 uur gezeten alles bij elkaar..

Mijn zusje en moeder werden ook gehoord, dat ging wel goed geloof ik! Natuurlijk ook moeilijk, maar m'n zusje kwam met een tevreden gevoel terug. Mijn zusje moest haar telefoon ook inleveren, en haar jas, om eventueel sporen te zoeken enz. Het komt ook in de krant te staan, om te kijken of iemand iets gezien heeft of zo.

Morgen komen er nog mensen eten, en zondag komt de familie.

Ik ben helemaal kapot, de afgelopen dagen waren zo ontzettend vermoeiend, dat ik echt overdag moeite heb mijn ogen open te houden. Ben ook snel geirriteerd, huilerig, en kortaf, omdat ik zo moe ben! Komende dagen maar vroeg naar bed!

Deze verjaardag vergeet ik nooit meer..

Wow, wat een verhaal..
Ik wil je iig nog even heel veel sterkte wensen, spreek je verder op msn wel!

Jeetje dat is inderdaad echt gewoon zwaar kl*te allemaal en vermoeiend. Wel goed dat jullie je best doen samen met de politie om de dader te pakken, want die kan natuurlijk niet ongestraft rond blijven lopen! Ik hoop dat hij snel gepakt wordt.
Heel erg veel sterkte met alles.

Ze zeggen nu dat ik een darmbacterie heb. Is het geen virus, is het een bacterie. En ik heb ook altijd dingen waar niks aan te doen is. Aan deze bacterie is ook niks te doen.

Ik ben echt heel erg moe zeg. Ik heb morgen een repetitie Engels, maar daar heb ik echt niet ook nog energie voor om dat te gaan leren.

Ik fiets wel naar school, maar mijn benen voelen zo ontzettend zwaar aan, echt haast niet te doen.

Ik begin me af te vragen wanneer het de 'nasleep' van de pfeiffer is, en wanneer het CVS word? Ik loop er nu al een jaar mee ongeveer.

Verder zijn we nog steeds erg verdrietig hier, maar dat zal ook niet zo even overgaan denk ik.

Morgen naar de podoloog, voor mijn voeten. Mijn pezen zijn ontzettend slap, en ik zak helemaal door mijn voeten heen. Na lang rust houden, 2 paar verschillende zolen, rekken etc, ben ik het nu wel zat!

Hmm.. wel vervelend dat er niks aan te doen is!
Gaat dat wel snel weer over dan?

De dokter zei toen tegen mij dat je niet langer dan 6maanden moe mocht zijn zonder verbetering van pfeiffer.
Ik weet niet wanneer het CVS is maar de dokter zei wel dat als ik er mee door bleef lopen, het chronisch kon worden.

Voor CVS moet je minstens 6 maanden moe zijn. Daarnaast zijn er nog andere symptomen waarvan je er een aantal moet hebben om daadwerkelijk een diagnose CVS te krijgen.
Voor meer info: http://www.cfscentrumamsterdam.nl/cfs_research_center%20intro%20nederlands.htm

denk nu niet dat ja na 6 maanden moe te zijn van pfeiffer cvs hebt he :)
pfeiffer kan jarenlange vermoeidheid geven bij sommige zelfs levenslang maar daarom is het geen zeker nog geen cvs.
pfeiffer heeft enkel cvs als je te veel vecht tegen de vermoeidheid en stress die je tijdens de acute pfeiffer hebt.

Dat denk ik ook zeker niet nee  ;).

Net bij de podoloog geweest, en volgens mij ben ik ontzettend uitgevallen. Ik had het helemaal gehad met die mensen. Eerst maken ze 2 keer de verkeerde zolen, en nu gaan ze ze weer aanpassen. Oh mijn god h?, alsof ik het nog niet gehad heb met die dingen. Zeggen ze dat ze ze een heel stuk gaan verhogen zodat ze meer steun geven, dat zeiden ze de vorige keer ook, en het hielp gewoon niet!

Ohja, ik moet fysio fitness gaan doen. Ik heb schijnbaar niet genoeg spierspanning of zo. Pff.. ik word al moe als ik aan fitness denk. Die man dacht dat ik ook nog wel een half uur eerder uit bed kon, om die oefeningen te gaan doen, ik kom al niet mijn bed uit om 6.30 uur! Allemaal van die onredelijke dingen, die toch niet kunnen. Zo moest ik van hem 3 keer in de week 45 minuten gaan hockeyen ipv 2 keer een uur of zo. Ik heb nog meer te doen hoor in het leven..

Ik ben echt vreselijk chagarijnig, en heel erg moe. Hadden ze vorig jaar oktober niet kunnen verzinnen dat ik moest gaan fitnessen? Dit gaat minstens nog 4 maanden duren.. :-\

Ik moet ergens mijn motivatie vandaan gaan halen, om het allemaal te gaan doen, maar ik ben er eigenlijk veel te moe voor. Met die buik, met mijn zusje, en nu ook dit nog. Alsof ik niet genoeg aan m'n hoofd heb.

Het vertrouwen dat die zolen gaan helpen is ook gewoon helemaal weg, na 2 keer de verkeerde te maken die niet helpen, ben ik erg benieuwd wat er nu weer voor iets komt!

Bedankt voor het lezen van dit ontiegelijke zeur verhaal, van iemand die heel erg moe en gefrustreerd is.

Ik blijf het vreemd vinden dat jij op school moet gymmen... Ik sport nu bij de fysio en dat is maximaal drie kwartier. En dat is dan vooral bewegen met zeer weinig belasting. (Hartslag loopt maar heel weinig op.)
Wat Xk zegt kan ik beamen: ook mijn arboarts zei dat als je geen rust neemt met pfeiffer het chronisch kan worden. En nu met het hele gebeuren rond je zusje, gebruik je al zoveel energie... Het lijkt mij dat het hoog tijd voor je wordt om rust te nemen... Ik begrijp niet dat de mensen in je omgeving dat nou nog steeds niet begrijpen...
Een kleine hoop: de fysio zegt misschien wel dat je niet teveel mag doen!!  ;)
Nog een positief puntje: mijn arboarts heeft gezegd dat je voor elk uurtje werk (wat dan ook) ook een uurtje ontspanning en leuke dingen moet hebben. Voel je dus vooral niet schuldig als je ergens van geniet, want ook dat blijkt heel goed te zijn tegen pfeiffer!
Dikke kus en hou vol hoor meis!

Tuurlijk houden wel vol, wat moet je anders?  :P

Ik heb mezelf echt deze week doorgesleept, maar ben toch elke keer wel naar school gegaan.
Heb elke dag echt vreselijke huilbuien gehad, dan kwam alle frustratie, verdriet, wanhoop er weer uit.

Je vraagt je wel eens af waarom dit allemaal moest gebeuren? Zou er voor alles een rede zijn? Dat zeggen ze wel eens..

Ik had het pas met een meisje uit mijn klas over de dood van haar nichtje. Haar tante probeerde al heel lang kinderen te krijgen, en eigenlijk kon ze geen kinderen krijgen. Toen was het uiteindelijk gelukt, verliep de zwangerschap etc, allemaal super, werd het kindje geboren, ademde het niet, en is het overleden.
En dan heb je mensen in China die leggen hun kind op straat omdat ze er niet voor kunnen zorgen, en je hebt ook mensen die willen zo graag een kindje, lukt het, gebeurt er dit..
Het leven is oneerlijk..



Mijn tranen,
Verloren in de hoop,
Zoekend naar de juiste weg,
Kunnen het niet meer vinden,
Verloren in de gedachten niet te huilen,
Je kunt ze zoeken,
Maar vinden doe je niet,
Want mijn tranen zijn op.

Mooi gedichtje. En je weet het, je mag hier altijd komen zeuren. *knuf*

De arboarts van Cyprusje klinkt als een goede. Nou is die van mij ook wel redelijk, maar hij zoekt alleen naar een reden van mijn langdurige klachten, na 1,5 jaar nog Pfeifferklachten schijnt niet te kunnen.

Ik geloof inderdaad dat ik geluk heb met mijn directrice en arboarts. Is er ook nog wat positief! Verder gaat het bij mij wel redelijk. Heb twee dagen veel bijgeslapen en voel me nu eigenlijk best wel goed. Hopen dat het zo blijft!  ;D

Dit is inmiddels de 2de dag dat ik thuis zit. Ik ben nog niet naar school geweest deze week, ik ben zo moe, en met die buik gaat het ook echt niet beter. Ik word er helemaal gek van. M'n moeder gaat nu misschien weer de huisarts bellen om te vragen wat hij denkt van die buik. Ik word er moe van, om bijna weekelijks bij de dokter te zitten..

Nu kan ik wel weer wat bijslapen, en ik kom nu ook net mijn bed uit. Het kost allemaal zoveel energie die onderzoeken etc.

Ik ga maar weer even op de bank liggen!

Even snel een kort berichtje.

Ik dacht laat ik even mijn oefeningen gaan doen voor de fysio, en dan even inlopen op onze loopband zodat mijn spieren warm zijn. Even lopen op de loopband eindigde in een bezoekje aan het ziekenhuis.. :-\ Ik stapte namelijk mis, en mijn hele enkel ging dubbel, en ik kon er niet meer op staan. Hij werd helemaal dik en blauw, en nu heb ik een drukverband en krukken.

Volgende week weer terugkomen om te kijken of het moet worden getaped. Misschien zijn de enkelbanden gescheurd.

Nu zit ik dus lekker met een voet in het verband, met een buik die zeer doet, pfeiffer, en met een zusje waarover iedereen verdrietig is, wat kan er nog meer bij?

Hmm niet fijn, hopelijk zijn ze niet gescheurd!
Sterkte in ieder gevall..

Nou, inderdaad, er kan nog meer bij. Jij hebt wel heel veel pech...

Morgen weer naar het ziekenhuis.. :-\ Ben benieuwd wat ze ervan zeggen!

Ondertussen ben ik echt zo moe.. Ik weet echt niet meer wat ik moet. Ik heb van zaterdag op zondag 13 uur geslapen 's nachts, en ik heb overdag ook ongeveer de hele dag op bed gelegen, liggen slapen, of op de bank liggen..

Ik heb ook nog te horen gekregen dat mijn oma misschien een ernsige spierziekte heeft. Ze had geen gevoel meer in een aantal vingers van haar, en ze was geopereerd. Nu heeft ze nog steeds geen gevoel meer in haar vingers. Nu denken de artsen aan een spierziekte. Als het die spierziekte is, dan vallen alle spieren uit. Dus eerst krijg je geen gevoel meer in je benen, dan niet meer in je handen, en op het laatst kan je ook niet meer ademen. Vrijdag moet ze naar de reumatoloog of iets dergelijks. Dan gaan ze daar weer verder onderzoek doen.

Ik heb echt zoveel dingen waar ik me zorgen om maak, en wat ik allemaal nog moet verwerken, dat ik geen idee heb waar ik moet beginnen!  ???

Op school gaat het ook niet, ik ben elke dag zo ontzettend moe, dat ik in de bus naar huis echt mijn ogen niet meer kan openhouden. Op school zelf val ik ook bijna in slaap, echt dodelijk vermoeiend.

Iemand nog tips hoe ik dit allemaal moet gaan verwerken, ik kan het gewoon echt niet verwerken. Elke dag denk ik weer aan die verkrachting, en ik kan er echt niet meer tegen..
Nu kan ik me ook nog eens zorgen gaan maken om mijn oma, want daar gaat het dus ook echt niet goed mee!

Ik kan je alleen maar een hele grote knuffel geven. En je natuurlijk heel veel sterkte wensen om het zoveelste slechte nieuws te kunnen verwerken.
En je ouders willen je natuurlijk nog steeds niet thuis laten blijven van school?

Nou.. de school kwam erachter dat ik 68 uren school heb gemist, dus ik kan ook moeilijk thuis blijven, ik heb al ontzettend veel gemist.. :-\

Ik vraag me echt af wanneer ik weer een normaal leven kan lijden. De afgelopen maanden waren/zijn zo hectisch, en stressvol, dat ik het wel aardig gehad heb nu.

Idd, vervelend allemaal!
Het is te hopen dat 't snel een x iets beter met je gaat!
Als je zoveel aan je hoofd hebt, is het idd moeilijk om dat allemaal te verwerken..
In ieder geval nog veel sterkte!

Natuurlijk heb je veel schooluren gemist. Je bent ziek!

Leef dag voor dag en probeer niet te piekeren over wat er nog komen gaat.. Probeer ik in elk geval....  :-[

Hoezo erg dat je uren hebt gemist? Zoals Peetje al zei, je bent ziek! Ik mis nu ook aardig wat uren omdat ik er gewoon minder ben, maar school, mn mentor en mn ouders hebben er gewoon begrip voor. Als je lichaam zegt dat je moet stoppen, moet je dat doen.
Je moet vooral geen uren maken op school die je niet aankunt, zo blijf je langer ziek. Hoe meer rust je neemt, hoe sneller je beter bent en des te minder mis je dan op school. Zo werkt t alleen maar averechts, want ik neem aan dat als je zo moe bent je je ook niet echt kunt concentreren en dan leer je alsnog niks, toch?

Ja, ze hebben er begrip voor zolang het maar niet zolang duurt! Ik heb nu een jaar Pfeiffer, en mensen geloven het echt niet meer hoor. Ik kan echt geen rust nemen. Ik heb wel genoeg andere dingen aan mijn hoofd. Ik ga naar school om een beetje afleiding te krijgen, van alles. Ik kan ook wel thuis gaan zitten ja, maar daar word ik ook echt niet vrolijk van.

Als mijn ouders er ook begrip voor zouden hebben, zou het een stuk makkelijker worden! Als je ouders tegen je zeggen dat je gewoon naar school moet, kan ik je vertellen dat je er wel tegenin kan gaan, maar dat heeft toch weinig zin. Ik mis al allerlei uren door bezoeken aan het ziekenhuis, dus de uren die ik op school kan zijn, wil ik ook op school zijn! :)

Ja, dat snap ik ook allemaal wel, ervaar t zelf ook wel dat ik zoveel mogelijk wil blijven doen, maar miss is t ook handig als je ouders er wat meer over lezen of informatie krijgen van t ziekenhuis,, miss dat ze t al krijgen hoor, maar t lijkt er niet op, want dat zouden ze denk ik ook wel weten dat t erg lang kan duren, helemaal als je niet genoeg rust neemt. Ik wil niks voor je invullen hoor,, miss heb ik t wel helemaal bij t verkeerde eind, maar zo vat ik het nu op. Don't get me wrong! Maar ik snap zeker wel dat je graag wilt gaan omdat je niks wilt missen en helemaal als je je verveeld. Goh, we gaan school nog waarderen ;)

Haha ja, we gaan school waarderen  :)

Ik volg je topic al een tijdje, veel sterkte met alles.
Ben je al getest op schildklierproblemen? Dat zou redelijk wat verklaren, o.a. je darmen en moeheid.

Nicole

Ik heb ook het ??n en ander mee gemaakt en heb dat heel goed kunnen verwerken met behulp van kinesiologie. Het klinkt wat zweverig met chakra's en meridianen ed, maar het heeft mij reuze goed gedaan. Was er net een week klaar mee toen bij mij pfeiffer geconstateerd werd. En een docente van school zei toen tegen me: alleen de sterkste vrouwen krijgen zoveel vor hun kiezen. Vond ik wel een mooie uitspraak!

Die uitspraak vind ik ook mooi!  ;) Haha  :P Mensen zeggen ook vaak dat ik later beter kan omgaan met tegenslagen, en niet helemaal van slag ben als er iets gebeurd. Ik zal eens even opzoeken wat dat allemaal inhoud dat kinesiologie. Heb er nog nooit van gehoord namelijk  ::).

@ Lientje: Ik weet eigenlijk niet of ik ben getest op schildklierproblemen. Ik ga proberen deze week nog naar de huisarts te kunnen, want het gaat maar niet beter!

Verder is het hier aardig druk, het is ook even geleden dat ik gepost heb. Druk met school, druk met die darmen, en druk met mijn zusje.

Hoe gaat het met jullie?

Ben ik weer. Vannacht om 2 uur op vakantie!  :D Dat word lekker moeilijk mijn bed uitkomen, en al helemaal om verder te gaan slapen in de auto. Ik zal morgen wel aardig brak zijn. Ben echt blij dat het vakantie is, eventjes helemaal niks doen! Het is 12 uur rijden naar de bestemming in Frankrijk. Dat duurt altijd zo lang voor je gevoel!

Toch vind ik het altijd moeilijk als de vakantie weer begint... Moeilijk om mensen weer gedag te zeggen, als is het maar voor even. Al die mensen in de school die elkaar een gelukkig nieuw jaar wensen enzo, toch altijd een moeilijk moment. Ik kan daar zo van gaan huilen. Ik zat in de bus opweg naar huis, en iedereen was vrolijk, maar ik voelde me toch een beetje raar. Dat heb ik altijd als de vakantie weer is begonnen, aan de ene kant hartstikke leuk, maar aan de andere kant ook moeilijk. Ik weet niet zo goed hoe ik het moet uileggen..

Als het goed is hebben we daar internet, dus ik zal kijken of ik nog een berichtje kan achterlaten hier op het forum!

Lieve allemaal, hele fijne kerstdagen, en alvast een gelukkig GEZOND nieuw jaar!  :-*

Heeee,
Jij ook een hele fijne vakantie & hopelijk gaat 't goed met je enkel met 't skieen!
Veel plezier in ieder geval!
:-*

lan me wel in dat gevoel plaatsen van ergens blij maar ergens ook een raar gevoel over dat begin van de vakantie.
sinds gisteren ook 3 weken vakantie voor mij, en had dat gevoel ook die ik zo moeilijk kan uitleggen maar eens ik in de vakantiestemming ben lukt dat wel vrij goed.
volgende week ook een weekendje op reis.
kijk er al naar uit om ook eens even weg te zijn van die wolk met al die frustraties die hier hangen van deze zomer.
hopelijk heb je een leuke vakantie in frankrijk ;)

Zo, de vakantie was erg leuk!  ;) Lekker geskied, in de sauna gezeten, gewommen etc. Elke dag wou ik alleen wel om 6 uur naar bed, en van het 'kerstdinner' heb ik weinig meegekregen.

Vandaag moesten we bij mijn oma langs. Mijn opa is overleden toen mijn moeder 12 was, dus die heb ik niet gekend. Sinds die tijd is ze eigenlijk gewoon alleen. Het is een heel moeilijk verhaal maar ik zal het proberen uit te leggen:

Mijn opa is overleden op de verjaardag van mijn moeder haar broer. Toen mijn opa was overleden deed mijn oma eigenlijk al een beetje raar. Ze is nooit doorgegaan met het 'normale' leven. Tuurlijk ben je er helemaal kapot van als iemand overlijd (al helemaal als het je man is op 44 jarige leeftijd ongeveer!). Maar, je kan eeuwig in je verdriet blijven hangen, maar je kan ook doorgaan met het leven. Dat doorgaan met je leven heeft zij eigenlijk nooit gedaan. Mijn oma had veel vriendinnen waarmee ze allemaal leuke dingen kan afspreken, maar dat doet ze gewoon niet. Mijn oma zeurt namelijk gewoon altijd. Echt altijd. Als ze belt, vraagt ze kort hoe het met me gaat, en daarna vraagt ze meteen of mijn moeder thuis is. Nooit word er even gevraagd hoe het op school gaat of zo. Op verjaardagen komt ze ook nooit, want ze komt gewoon nooit het huis uit. Wij waren daar dus vanmiddag, en toen zette ze om 4 uur al haar melk en haar pillen klaar, om dat om 20.00 uur op te drinken. Zodat ze maar 1 keer even naar de keuken hoeft te lopen en niet 2 keer. Mijn oma is volgens zichzelf ook altijd ziek. Als ze niet ziek is, is ze nog ziek. We gingen even met haar naar het dorp, ze moest hempjes en ondergoed hebben. Dus wij naar die winkel. Ze wou alleen maar wit ondergoed, maar dat moest besteld worden. Toen kreeg ze een ander kleur hempje voor de maat. Gooit ze dat hempje zo van zich af, want dat wil ze niet. Ze doet ook erg bot tegen die mensen van de winkel. Ik kan het moeilijk uitleggen hoe de situatie is. Ze komt niet meer naar de supermarkt (die 20 meter lopen is). Ze komt gewoon echt nergens meer. Als je alleen bent al 30 jaar, dan heb je zulke rare gewoontes. Ze drinkt bijvoorbeeld de hele dag uit 1 kopje. Dat valt dan nog mee, maar ze reageert overal heel raar op. Ze is altijd zielig. Als de man van een vriendin zou overlijden, zou ze haar eigen verdriet nog erger vinden dan dat van die destbetreffende persoon. Mensen deden altijd heel veel voor haar vroeger, maar als je alleen maar krijgt en nooit neemt dan zijn die mensen dat al snel zat. Ze zegt altijd dat ze zoveel om haar kinderen en kleinkinderen geeft, maar als het erop aankomt.. Ze komt nooit op verjaardagen, en ze loopt alleen maar te zeuren dat we nooit op bezoek komen. Het is 2 uur rijden naar haar, dus je gaat er ook niet 'even' heen. En als we daar dan zijn, zoals vandaag, dat zeurt ze echt aan een stuk door. Over hoe zielig ze is, en hoe eenzaam. Ik begrijp wel dat ze eenzaam is..

Wij hebben hier ons wereldje waarin iedereen druk bezig is altijd. Als je niet ziek bent tenminste.. Maargoed, bij ons is alles altijd 'snel' 'snel' 'snel'. Nog even dit, nog even dat. Moet je je voorstellen hoe haar leven is. Ze zit de hele dag op een stoel, en 2 keer per dag gaat de telefoon. 's middags eet ze, en dat is de dag.. En dat 24 uur per dag, 7 dagen per week, en dat al 30 jaar lang.

Toen we in de auto zaten zei mijn moeder: 'Nu gaan wij naar ons leuke gezin, en zit zij weer helemaal alleen..'.
Bijwijze van zou mijn oma morgen dood kunnen zijn. Het klinkt heel hard, maar dat is wel de waarheid. Het gaat helemaal niet goed met haar...
Mijn andere oma heeft dus spierreuma, en die is ook echt ziek. Die kan ook steeds minder.. Nu kunnen we ons zorgen gaan maken om 2 oma's..

Om het maar even eerlijk te zeggen; Ik word er best wel verdrietig van..
Sorry voor dit verhaal, maar het moest er even uit.

Tijdje geleden dat ik heb gepost. Heb het ook aardig druk, en ben heel erg moe.

Met mijn darmen gaat het niet goed. De huisarts wil nu een scopie van de darmen laten doen. Daar zit ik dus niet echt op te wachten maarja. Mijn ouders willen eerst een gesprek met de huisarts ofdat het wel echt nodig is, omdat het ook erg belastend is voor mij zelf. Toen ik zei tegen mijn moeder dat mijn huisarts een scopie wilde doen, sprong ze ongeveer uit haar vel. Ik weet niet wat ze allemaal naar me heeft geroepen, maar het hele verhaal ging er natuurlijk weer over dat ik me aanstelde. Ik zei in de auto op weg naar school (ze bracht me), dat ik nog heel erg moe was, en altijd moe was. Toen kreeg ik doodleuk het antwoord:'Ik ben ookal moe sinds mijn tweede'. Sarcastisch uitgedrukt dus. En dat zij ook moe was als ze 's avonds naar bed ging. Ik zei dat ik altijd moe was. En toen kreeg ik het antwoord dat ik me niet zo moest aanstellen.

Achteraf heeft ze wel haar excuses aangeboden, dat ze zo deed, maar ik ben er nog steeds boos om! Echt waar, ik heb soms het gevoel dat de hond nog belangrijker is dan de kinderen. Die hond gaat door een CT-scan, krijgt tig onderzoeken, als die een beetje kreupel loopt staan we al bij de dierenarts op de stoep etc. Achteraf mankeerde hij ook wel wat hoor, hij heeft namelijk een hernia. Daar word hij misschien aan geopereerd deze week. Ik zei dus dat ik dat onderzoek moest doen, en toen zei ze dat er toch niks uit zou komen, en dat het toch geen zin had, en dat ik me toch maar aanstelde.. En die hond krijgt tig onderzoeken. Je kan van te voren niet zeggen dat er niks uitkomt.

Ohja, als ik echt een cronische darmontsteking heb, dan kan ik daar ook chronisch moe van zijn, en dat zou te behandelen zijn met medicijnen?!

Vandaag weer een leuke huildag. Die lange schooldagen trek ik gewoon niet. Ik had het gewoon echt nodig om even te huilen, en niks te doen. Kinderen die dan weer de hele tijd lopen te zeuren dat ik vanalles moet, maar ik doe het gewoon niet meer hoor. Die lerares waarbij ik moest huilen weet ook het verhaal van mijn zusje, en die zei dat ik ook wat meer aan mezelf moest denken.. Dat is ook wel waar, maar ik wil altijd klaarstaan voor iedereen. Gisteren kwam er een mevrouw van het ziekenhuis voor mijn zusje, en die zei dat verwerken niet opkroppen was. Ik probeer het ook vaak weg te stoppen, gewoon vrolijk te zijn, maar dat lukt gewoon niet. Dan prop ik het als het ware weg in mijn grote teen ( zo beschreef zij dat), en dan na een tijdje krijg je er weer last van. Je wil het proberen te vergeten, en er niet aan denken, maar dat gaat niet. Alsmaar die beelden wegdrukken heeft geen zin..

Om met dat laatste te beginnen, ik denk dat die mevrouw daar gelijk in heeft. Je zult het moeten verwerken en als je het wegstopt, dan komt de klap later alleen maar harder aan.

Fijn dat de huisarts je wel serieus neemt en toch weer onderzoek laat doen. Zo frustrerend en oneerlijk om voor aansteller uitgemaakt te worden terwijl je al zo lang met klachten loopt.
Ik probeer naar buiten toe meestal ook zo min mogelijk te laten merken, je probeert toch de schijn op te houden, maar misschien zouden we dat wel niet moeten doen. We mogen best een beetje egoistisch zijn en lekker aan onszelf denken in plaats van altijd maar aan anderen. Bij mij resulteert dat meestal in een dagje bankhangen in m'n badjas en lekker een film kijken ofzo. Dat betekent dan ook gelijk meer rust, waardoor ik er later weer wat beter tegen kan.

Heel veel beterschap meid, een grote knufffel en veel succes met het darmonderzoek.

wat vervelend die antwoorden.
ik probeer die mensen wel te begrijpen die dat allemaal zo zeggen van ik ben ook moe.
als je nog nooit zo ziekkelijk moe bent geweest kun je je daar immers moeilijk in plaatsen in dat gevoel.
daar komt het dus op neer, nml dat jij niet moe bent meer gewoon ziek bent, en dat is idd een stukje vervelender dan gewoon een beetje stresserend druk vermoeid leven. maar jammer weet enkel jij hoe vervelend dat is.
hoe oud is je zusje eindelijk?
zoiets kun je idd niet zo maar vergeten of gewoon doen of er niets gebeurd is.
en is trouwens ook niet goed om dat te vergeten; zoals peetje verteld barst het later enkel nog erger uitteen.
hopelijk komt er snel verbetering aan  grtz.

Even een kort berichtje.
Ik deed 1 uur geleden of zo een pakje lucifers open, en toen kreeg ik een stukje lucifer of een stukje verbrand lucifer in mijn oog.
Gevolg: Dat ik nu een heel rood oog heb, en heb lopen gillen van de pijn. Sjemig, dat deed/doet echt zeer!! Ik kreeg dat stukje er ook niet uit, dus ik moest met water spoelen etc.

Nu loop ik met een ijszak op mijn oog, maar oh, wat doet het zeer zeg!

@ Dominique, mijn zusje is 12.

Als je last blijft houden, even langs de oogarts gaan, he? :) Kan goed zijn dat je hoornvlies een beetje beschadigd is en dat het wat geirriteerd blijft. Meestal krijg je daar een zalfje voor.
(en ja, ik ben dus ook al een halve oogarts :P )

wat een jonge leeftijd om zoiets te moeten tegen komen zeg.
men spreekt altijd dat als je jonger bent dan 8 jaar het heel gevaarlijk is voor de ontwikkeling van je hersenen maar volgens mij is 12 ook nog een risico om er later nog problemen door te krijgen.
ook voor haar naasten zoals jij is het zeker geen gemakkelijke zaak.
krijgt je zusje voldoende behandeling voor die traumatische ervaring goed te kunnen verwerken?
een tante van mij heeft dit ook mee moeten maken aan haar 11de en is nu 53 en heeft sinds 4 jaar geleden de vaststelling DIS/MPS vanwege ze dat trauma slecht heeft verwerkt of eerder gezegd dat trauma gewoon heeft gedissocieerd zoals de psychische term zegt.
alvast veel sterkte voor julie allebei.

Bedankt voor je reactie.
Ik zal het even aankijken hoe het verder gaat.
Ik loop nu de hele tijd met een dichtgeknepen oog, echt vervelend.

Ik vraag me werkelijk af : Waarom heb ik altijd wat?!
Ik ben het zat!

@ Dominique: Ze gaat volgende week beginnen met therapie in het WKZ. Daar krijgt ze dan groepstherapie geloof ik. Er word wel veel aan gedaan. En ze heeft nu ook een test gedaan voor het een of het ander.

Het gaat weer een stuk beter met mijn oog! Ik ben nog even langs de oogarts geweest omdat het nog wel erg zeer deed. Sinds vandaag gaat het ook pas weer een stukje beter. Hij is nu alleen nog een beetje dik, maar niet meer zo rood. De oogarts (bij de opticien) zei dat het hoornvlies beschadigd was, en dat dat vanzelf over zou moeten gaan.
En dat als ik de dag erna wakker werd met een heel dik oog, ik maar even langs de huisarts moest, omdat er dan een infectie zou kunnen zijn. Gelukkig viel dat nog wel mee.

Het oog is nog niet weg, of ik krijg waarschijnlijk alweer griep. Gisteren zag ik erg bleek, en zelf mijn moeder maakte er opmerkingen over: 'Anne, ben je niet ziek? Je ziet zo bleek'.

Afgelopen donderdag is er weer iemand voor de trein gesprongen vlakbij ons. Dit keer een meisje van 14 jaar uit de tweede klas van de middelbare school. Dit is al de tweede in 10 dagen! Daarvoor was het een jongen van een jaar of 16 volgens mij. Allebei van scholen bij ons uit de buurt. Wat me opvalt: Veel mensen zien het leven niet meer zitten.. Tegenwoordig lijkt het wel 'normaal' als je voor de trein springt.

Weten jullie al waar jullie heen gaan in de zomervakantie? Wij gaan dit jaar 3/4 weken naar Amerika (Florida). Daar hebben we gewoond, en nu gaan we weer bekijken waar we hebben gewoond, naar de school, disney, met dolfijnen zwemmen, mensen bezoeken. We hebben echt ontzettend veel te doen!

Onze hond is gisteren geopereerd aan een hernia. Heel groot stuk kaalgeschoren, en een hele ritssluiting over zijn rug. Hij moet nu 8 weken alleen maar in de bench liggen, en mag maar elke keer 5/10 min wandelen. Hij piept ook steeds als hij opstaat enz. Niet echt lekker om naar te kijken. Ik word er helemaal eng van als hij zijn bench uitloopt. Het idee dat hij met zijn rug, tegen de bovenkant van de bench aankomt. Je voelt dan zelf de pijn al.

Alles goed met jullie?

Ben ik weer,

Inmiddels al 2 dagen thuis ivm met ik denk griep of zo. Dit keer niet eens ouders die denken dat ik me aanstel, maar bezorgde ouders. Wat voelt dat een stuk beter zeg!

Net het nieuwe rooster gezien dat de volgende periode ingaat.. Ik schrok me echt kapot. Ik wist al dat het erg was, maar zo erg?! We zitten de volgende periode aan het maximale aantal lesuren (23 lesuren in de week). Dat betekent voor ons dat we 4 keer tot 15.35 uur zitten, en 1 dag tot 14.20 uur. Verder hebben we alleen 1 keer op maandag het eerste uur vrij. Alleen aan dat eerste uur vrij heb je ook niks, dan kan je misschien net een uurtje langer slapen, maar dat maakt ook niet veel uit.
Pff.. ik vraag me nu al af hoe ik dit in godsnaam moet gaan volhouden. Vanaf volgende week tot het einde van het schooljaar word gewoon een ramp. De laatste periode zitten we weer aan het maximale aantal lesuren, dus waarschijnlijk weer zo'n rooster..

de griep is weer een grote epidemie geworden.
ik hoop dat ik hem dit keer niet krijg in die drukke periode
wat goed dat je ouders deze keer toch bezorgdheid uitstralen.
dat moet inderdaad wel heel goed doen in die situatie.
vele beterschap iig.

Ik ben echt zooooooo moe. Ik wil gewoon zo graag vanalles maar ik kan het gewoon niet! Ik wil ook als een normaal kind naar school. Ook gewoon een normale schooldag kunnen volhouden. Ik word daar zo verdrietig van.. Ik kreeg net ook weer een vreselijke huilbui. Wanneer kan je nou niet meer?! Ik zak vandaag of morgen gewoon door mijn benen heen. Ik heb gewoon nergens meer kracht voor. Ik zou me zo graag weer gezond willlen voelen. Ik mankeerde nooit wat voordat ik pfeiffer kreeg. Ik was nooit ziek. Sinds ik pfeiffer heb ben ik alleen maar aan het "kwakkelen". Ik ben verdrietig en op, helemaal op,en toch altijd maar weer doorgaan..  Sorry, ik ben het nogal beu allemaal..

Klinkt bekend, meid.
Ik was ook nooit ziek, totdat ik ineens een longontsteking kreeg en een maand later Pfeiffer. Zo veel willen, maar steeds weer tegen die muur oplopen en moeten constateren dat het gewoon niet gaat.
Toch steeds weer proberen te gaan werken, totdat je bijna letterlijk niet meer op je benen kunt staan en eigenlijk de trap niet meer op komt.

En toch merk ik, dat het langzaam iets beter gaat. Weliswaar alleen als ik niet te veel van mezelf vraag, dus m'n werk kan de pot op. Ik wil genezen, en werken en genezen gaat even niet samen.
Het lijkt wel of de doorzetters onder ons, degenen die doorgaan totdat we er bij neervallen, het langst met klachten rond blijven lopen.

Heel veel sterkte meid. We gaan er van genezen, dat moet gewoon. En als je af wilt reageren, dan mag dat hier altijd. *knuf*

Bedankt lieve Peetje!  :-* Ben erg blij met je reactie!

ZO fijn dat er hier altijd mensen voor je klaarstaan, en je altijd willen helpen! Dat doet me echt goed!

Peetje; je hebt gelijk met zin in je laatste topic
'het lijkt wel of de doorzetters onder ons, degenen die doorgaan totdat we er bij neervallen, het langst met klachten rond blijven lopen'.
Misschien juist doordat we te lang door gaan, te veel willen e.d. houden we lang klachten.....? :-\

Inderdaad Anne2020; dit forum is geweldig.
Vooral wanneer het even wat minder gaat is het heerlijk om even af te reageren bij lotgenoten. Mensen, die het zelfde hebben en die je begrijpen.
Die weten dat we ons niet aanstellen. Want dat kom ik steeds meer tegen. In het begin begrijpen mensen het nog maar nu.....als het langer duurt.....begrijpen ze er niets meer van.  :'(

Beterschap allemaal!!!

Bedankt voor je reactie Jawi  ;).

Zo de tweede schooldag tot 15.35 uur.. Ik ben kapot. En dit moeten we het komende schooljaar nog gaan volhouden?! Laatste uur hadden we muziek. Ik heb sowieso niet erg veel met muziek, maar dat lokaal is echt vreselijk. Iedereen speelt verschillende instrumenten, en het is echt een hels kabaal. Ik kan daar echt niet tegen. Hebben jullie dat ook? Ik krijg dan echt vreselijk hoofdpijn, word helemaal duizelig etc.

Ik ben kapot, en vraag me af wanneer ik weer beter ben. Vrijdag tot 14.20 uur, en dat is al lang, te lang. Ik had echt om 12.00 uur al het gevoel dat het 21.00 uur 's avonds was. Ik was toen al helemaal kapot. Op een gegeven moment werkt niks ook meer mee. Ik sleep me van lokaal naar lokaal, terwijl mijn benen ongeveer geen stap meer kunnen zetten.

*Zucht..*

Ik heb het misschien al eerder gevraagd, maar is er op school echt niemand met wie je kunt praten? Wellicht is het te regelen dat je tussendoor kan rusten in een leeg klaslokaal. Want als je op deze manier doorgaat, ge je er uiteindelijk aan onderdoor.
Ik weet dat je ouders je niet geloven, maar er moet toch iemand zijn die ziet en gelooft dat je op instorten staat?

Tja, die zin van peetje is een statement!!! Ook ik loop altijd (te) lang door. En sinds de pfeiffer heb ik ook het 1 na het ander.... Wil zo graag weer normaal....  :-\  :'(

'k Heb net zitten huilen......Ik wil ook zo graag weer alles normaal.....net als iedereen die Pfeiffer heeft en alles moet laten of minder moet doen wat hij/zij leuk vind.
Nu lijk ik wel 80 ipv 27; misschien dat 'k me beter in kan schrijven voor 't bejaardentehuis zei ik net al tegen m'n man :(

Inderdaad ik voel me ook net 80. En als ik dat dan tegen mensen zeg, dan lachen ze me natuurlijk vierkant uit.

Tja.. iemand om mee te praten. Ik stuur wel eens een mailtje naar mijn mentor om het een en ander te vertellen. Dan stuurt ze braaf terug dat ze met me meeleeft, en snapt wat ik bedoel, en vervolgens hoor ik er nooit meer wat van?! Je moet OVERAL zelf achteraan gaan, anders gebeurd er dus nooit wat. Mensen nemen zelf ook nooit het initatief om zelf even wat voor te stellen, of om iets te vragen.

Ik ga nog wel proberen om een keer een 'serieus' gesprek aan te gaan, maar daar heb ik eigenlijk ook niet veel energie voor. Dan kan ik alles weer 1000 keer uitleggen, met het gevolg dat ze het dan alsnog niet snappen. Moeilijk moeilijk is het.

Maar ik vraag me zo vaak af wanneer je nou niet meer kan. Ik weet dat ik op intstorten sta, maar wanneer stort je dan echt in? Ik moet altijd maar weer door, een ook daarom is het zo moeilijk om je rust te pakken.

Maarja, nu snel naar bed, want morgen weer een dag tot 15.35 uur.

Bedankt voor de reacties, en sterkte allemaal!

Heb je al eens aan je mentor voorgesteld dat je volgens een aangepast rooster lessen mag volgen, zodat je tussendoor kunt rusten? Het klinkt lullig, maar zolang jij nog min of meer gewoon alle lessen blijft volgen, denken de leraren en je mentor waarschijnlijk dat het nog wel gaat.

Voordat je dat serieuze gesprek aangaat, is het misschien handig om wat dingen op te schrijven. Dan heb je voorbeelden op papier staan en hoef je minder te improviseren. Je kunt dan ook alvast opschrijven waar je het precies over wilt hebben, dan heb je houvast.
Geef voorbeelden over hoe je je voelt, kijk eens terug in dit topic naar hoe je je op bepaalde momenten voelde, beschrijf wat er met je gebeurt als je dingen doet (hoofpijn, duizelig, enz.) en hoeveel uur slaap je eigenlijk nodig hebt om je een beetje beter te voelen.

Veel succes! :)

Hoi allemaal!

Hoe gaat het met jullie?

Gisteren: We moesten met een groepje kinderen iets maken voor nederlands. Dat is een soort journaal ipv een spreekbeurt. We moesten dus een keertje afspreken om het te maken. Alleen ik kan niet in de vakantie, omdat ik er dan niet ben. Dus hadden die kinderen mooi even bedacht dat het dan wel om 16.30 uur kon, na schooltijd. Ik had dus al gezegd dat ik dat echt niet trok. Ik ben al helemaal kapot na een schooldag, en dan willen ze de hele avond nog dat doen. Als ik thuis ben wil ik gewoon op de bank liggen. Dus toen kregen we helemaal ruzie wanneer we dan moesten afspreken, omdat ze vonden dat ik nooit kon. Maar, zelf kunnen ze ook niet. De ene dag heeft die sport, dan weer die, en in het weekend is iedereen te druk. Dus toen gaven ze mij maar de schuld dat ik niks deed. Gingen ze naar de nederlands lerares toe om te zeggen dat ik niks deed, enzo. Dat was tijdens het 3de uur. Toen hadden we het 4de uur Wiskunde. Toen ben ik zo boos geworden. Heb ik mijn tas gepakt, en heb de rest van de les op de gang gezeten. Heerlijk, om soms gewoon even een uur voor je uit te staren tegen een doodsaaie muur. Kwam dat meisje van dat groepje, wat trouwens wel een 'vriendinnetje' (?) is, naar me toe. Ging ze vragen wat er was, die kinderen hebben dan ook echt niet door dat ik boos ben op hun. Die Wiskunde leraar was trouwens erg geschrokken volgens mij. Ging echt vragen of het wel ging enzo.

Vandaag: Eerste uur gym. Ik voelde me echt niet lekker. Moe, en hartstikke buikpijn. Met als gevolg dat ik er maar de hele les naast heb gezeten. Ik moet volgende week weer ongesteld worden, maar het was er gisteren opeens, en toen was het vandaag weer weg. Dus de gymlerares wou natuurlijk weten wat er met me aan de hand was. Ik vind het dan zo moeilijk om te vertellen. Op msn, en met vriendinnen gaat het allemaal prima, maar als ik dan tegen een volwassen iemand moet zeggen dat ik me niet lekker voel omdat ik ongesteld moet worden, dan schaam ik me op de een of andere manier. Ook een beetje zo met die vermoeidheid, maar dat is heel anders. Omdat ik dan weet dat ik een rare reactie kan krijgen. Maar op de een of andere manier kan ik niet makkelijk praten over mijn menstruatie. Ze ging vragen of ik buikpijn, hoofdpijn had of iets anders. En ze wou me naar de mentor sturen (die niet op school was dat uur), of naar iemand anders uit de school. Alleen omdat ik niet meedeed met gym. Schijnbaar maakte ze zich nogal zorgen. Met gym gingen ze dansen, ik had ook echt geen fut om mee te doen. Wist niet waar ik mijn energie vandaan moest halen om mee te doen.

Eens kijken of ik hier nog een reactie op ga krijgen van mijn mentor. Opzich niet erg dat dit is gebeurd. Weten ze ook eens dat ik me knap beroerd voel, en dat het dus niet gaat.

Morgen weer gym.. ik kijk wel of ik iets kan regelen zodat ik niet mee hoef te doen.

Inderdaad, op zich helemaal niet erg dat dit gebeurd is. En dan straks niet hardnekkig volhouden dat het wel gaat, he? ;) Gewoon een keer keihard 'NEE' zeggen als er iemand vraagt of het wel gaat. Staan ze wel even raar te kijken, maar dan is het wel duidelijk.

Idd, soms moet je het gewoon even zeggen! (ik weet hoe moeilijk het is hoor)
Maar dan hebben ze wel door dat het echt niet goed met je gaat..
En ik denk dat mensen nu wel een keer door moeten gaan hebben dat het gewoon niet goed met je gaat, want dit is voor jezelf ook niet goed vol te houden lijkt me!
Sterkte in ieder geval nog..

lieve Anne,

Wat vreselijk voor je de ziekte van pfeiffer HEBBEN is al erg genoeg en je hebt heeeel veeell steun nodig, vooral van je ouders.
Mijn dochter heeft 2 jaar pfeiffer gehad het heeft lang geduurd voor we er achter waren en er was niks aan te doen(zei de dokter) behalve goed uitrusten.
Ze heeft veel lesuren gemist, maar wij zijn als ouders wel naar school geweest omer ovwer te praten en ze hadden er veel begrip voor als ze een maal weten dat je pfeiffer hebt, want iedereen ,vooral leraren weten toch wat pfeiffer inhoud?????!!!!!!
Je ouders moeten inderdaad maar eens informatie op gaan zoeken dan MOETEN ze wel meer begrip tonen.
Mijn dochter is uiteindelijk bij een homeopaat techtgekomen die haar er van af heeft geholpen met een dieet en verschillende homeopatische middelen.
Hij is een orthomoleculaire arts (googelen) en meet je lichaam door met een apparaat en dan kan hioj precies zien wat je lichaam nodig heeft.
Maar ja je ouders moeten hier ook achter staan.
Het dieet is niet heel moeilijk te doen, je mag bijv. geen rijst, pasta, sinaasappel,rozijnen, chocola,banaan,bosvruchten,sesamzaad, en nog meer maar dat weet ik ff niet uit mijn hoofd.
Maar het HELPT.
probeer zelf vooral positief te blijven, anders word je nog moeier dan je al bent, probeer elke dag toch een beetje blij te zijn en doe iets waar je vrolijk van word.
Ik hoop maar dat je ouders je wel gaan helpen want anders schiet het natuurlijk niet op he.
Meisje, iik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je wat met de informatie kan doen.
Groetjes Ans

Bij ons eigenlijk het zelfde verhaal. Onze dochter van 15 heeft ook pfeiffer en ik ben samen met haar op school met haar mentor en afdelingsleider wezen praten. Een aantal afspraken gemaakt over haar toetsen en haar mentor heeft al haar leerkrachten gemaild hoe het met mijn dochter gaat en wat de afspraken zijn. Verder heb ik met mijn dochter de afspraak dat ze naar school gaat wat ze kan, maar als ze een dag heeft dat ze later wil beginnen,eerder naar huis wil of een tussenuur pakt is dat ook goed. Ik hou in een rooster bij welke lessen ze gevolgd heeft en welke ze gemist heeft en mail dat wekelijks door naar afdelingsleider. Werkt prima.

Zo, vandaag was een erg vermoeiende dag.

Een vriendinnetje van mij moest vandaag naar de schooldokter. Daar moet iedereen heen in de 2de klas. En nu kwam er bij dat vriendinnetje uit dat ze misschien een eetstoornis heeft. En dat zou mede dankzij mij zijn. Ik vertelde bij haar wel eens mijn verhaal. Over mijn zusje, en over het ziekzijn. En als ik vroeg of ze het vervelend vond dat ik het vertelde, zei ze altijd nee. En nu blijkt dat ze haar vinger in haar keel steekt omdat ze zichzelf te dik vindt. En ze eet weinig. Nu denken die leuke schooldokters (het zijn 2 vrouwen), dat ik een deel van de oorzaak ben van haar emotionele problemen. Dat is nu al mijn tweede vriendin waarvan ze denken dat ze een eetstoornis heeft. Mijn andere vriendin is 1.70 en weegt 38 kg...  :o Ik schrok wel erg toen ze het zei.. Ben ik straks de oorzaak van haar eetstoornis. Dat wil ik dus echt niet  :'(. Ik moet echt al huilen als ik eraan denk. Dus als ik binnenkort naar de schoolarts moet, kom ik er volgens mij niet meer uit. Ze heeft mijn naam gezegd, dus daar zullen ze wel over beginnen. Dat gesprek staat meestal voor 25 min, maar bij mij kunnen ze denk ik wel rekenen op een uur.

Toen hadden we daarna Duits. Ik heb toen mijn mentor opgezocht die eigenlijk al klaar was. Daar heb ik toen even mee gepraat, omdat ik wel erg geschrokken was. Ik heb het verhaal vertelt en het toen daarna nog over het 'ziek'zijn gehad. Het kwam erop neer, dat ik moest kijken naar de dingen die ik wel kon. En dat ik 1 dag in de week moest opstaan met de gedachte dat ik niet moe zou zijn. *Zucht*, hoe moet dat nou als ik altijd moe ben? En dat met die darm, daar kon ze lichamelijk niks aan doen, maar ze probeerde het wel met toetsen te regelen. Ohja, ze had al een mailtje gehad van die leraar Wiskunde, toen ik de klas overstuur was uitgelopen. Die vroeg hoe hij daar mee om moest gaan. Verder vond ze het goed dat ik nog naar school kwam, en ze waren trots op me. Ik zeg zo van:''Ik kom alleen naar school, omdat ik moet'. En ze zei ook dat iedereen wel eens zo iets meemaakte dat van een vriendinnetje, maar dan anders.Dus dat ik niet de enigste was of zo.. :-\

Wat vinden jullie van die mentor?

Anne, ik weet niet wat ik van jouw mentor vind, maar 1 ding wil ik wel kwijt m.b.t. je vriendinnetje. JIJ BENT ER NIET DE OORZAAK VAN ALS ZIJ EEN EETPROBLEEM HEEFT.

Ik ben het helemaal met fieps eens. Een eetstoornis krijg je niet van een vriendin.
Een vriendin van mij heeft ook een eetstoornis (gehad) en wat ik daaruit heb begrepen is dat het vooral om vergelijken gaat. Mensen met een eetstoornis vinden zichzelf te dik, hoe dun ze ook zijn. Ieder ander persoon die ze zien vinden ze dunner. Het klinkt gek, maar het gaat echt zo.
Jij ben niet de oorzaak van haar eetprobleem. Het enige waar ik op kan komen is dat ze zichzelf misschien met jou vergelijkt en vindt dat jij dunner bent. Maar dat is niet jouw schuld en jouw probleem. Het probleem zit in haar hoofd en dat is niet jouw schuld. ;)

Verder wens ik je heel veel sterkte en ik hoop dat die schoolarts iets voor je kan betekenen wat betreft pfeiffer.

Groetjes en veel sterkte.

Bedankt voor de reacties!  ;)

Hoe kan die schoolarts dan zeggen dat ik een emotioneel probleem voor haar ben? Tegen mij zei ze nooit als ze het vervelend vond dat ik iets aan haar vertelde. Ik heb het echt heel vaak gevraagd en altijd was het antwoord:'Nee hoor Anne'. Dus ik kan dan ook niet aan haar zien dat ze het moeilijk vind.. Dat vind ik dan niet zo leuk, want eigenlijk vond ze het dus wel erg.

Klopt. Mensen vinden het soms moeilijk om dat soort dingen te zeggen omdat ze dan misschien wel denken dat ze zich aanstellen etc.
Misschien ben jij wel een emotioneel probleem voor haar, maar dat is HAAR probleem. Zij heeft er blijkbaar moeite mee dat jij met haar praat, maar dat heeft zij niet goed aangegeven. Dit is dus niet jouw schuld. Het is niet jouw probleem. Jij kan ook niet ruiken wat er in haar hoofd omgaat. Daarom kan de schoolarts zeggen dat jij een emotioneel probleem voor haar bent, maar jij hebt daardoor geen probleem.
Eigenlijk probeer ik een beetje het verschil uit te leggen tussen een probleem zijn en een probleem hebben. Eerste kan je niks aan doen -> jij hebt geen probleem, zij heeft een probleem.

Goed verwoord benedicitus

Ik kan inderdaad alleen maar herhalen wat er hierboven ook al gezegd is.
Dat jouw vriendinnetje niet wil zeggen dat ze er moeite mee heeft dat jij met haar over jouw problemen praat, geeft voor mij aan, dat ze een goede vriendin is. Ze laat jou over je problemen praten, omdat dat jou helpt, al kan zij er zelf niet mee omgaan. Daar hoef jij je niet schuldig over te voelen.
Die eetstoornis kan daar nauwelijks aan te wijten zijn. Jij hebt vast niet tegen haar gezegd dat ze te dik is en moet gaan lijnen. Anorexia ontstaat uit een volkomen verstoord zelfbeeld, waarbij je niet meer ziet dat je broodmager bent. Sterker nog, zelf al ben je vel over been, dan nog zie je jezelf als 'dik' en is iedereen in je omgeving prachtig slank.
Benedictus heeft het heel goed verwoord. Het is niet jouw schuld dat zij een probleem heeft, en jij bent niet het probleem.

Zo, ik ben net thuis. Helemaal nat geregend, en heb het nu aardig koud.

Even over vandaag: Ik werd door mijn mentor geroepen. Ik krijg een soort van begeleider omdat mijn eigen mentor te weinig tijd heeft. Nu gaat een andere lerares die ik heb voor Godsdienst me begeleiden en gesprekken met me voeren geloof ik. Over hoe ik me voel of zo. Ik weet niet wat ik ervan moet verwachten, maar zij schijnt gespecialiseerd te zijn in zulk soort dingen. Ze geeft ook een faalangsttraining, en dat soort dingen. Ze zou me er nog op aanspreken wanneer we zouden beginnen. Ze zou me ook helpen met toetsen plannen geloof ik. Schijnbaar kwam uit de rapport vergadering dat ik hulp nodig had. Toch vind ik het stom, mijn mentor wil me dus gewoon niet helpen omdat ze geen tijd heeft. Waarom word je dan in vredesnaam mentor? Ik blijf het typisch vinden..

Verder, ja, ik ben heel erg moe. Ik had zondag van 14.20 uur tot 17.50 uur geslapen, en nog steeds doodmoe he!
De schooldagen zijn dodelijk vermoeiend. Gelukkig bijna vakantie, maar daarna komt het net zo hard weer terug.. :-\

Wat ik nog even wou vragen: Zal ik meedoen met gym of niet? Ik weet eigenlijk niet waar ik de energie vandaan moet halen, maar ik voel me op de een of andere manier wel gedwongen om mee te doen. Omdat ik anders weer de gymlerares op m'n dak krijg. Wat zal ik doen?

Als je al niet weet waar je de energie vandaan moet halen om te gymmen, dan weet je zelf eigenlijk ook al dat het antwoord op die vraag 'nee' is. Die gymlerares moet toch ook kunnen zien dat jij bijna niet meer op je benen kunt staan van vermoeidheid?

Die extra begeleiding klinkt wel goed. Ik hoop wel dat ze je echt kan helpen en dat je niet aangepraat krijgt dat het hele probleem tussen je oren zit. Maar misschien denk ik dat alleen maar omdat ze geprobeerd hebben om mij dat aan te praten. Normaal ben ik een stuk positiever. :P
Je mentor is er niet om iedere leerling apart intensief te begeleiden. Die zijn er om kleine probleempjes op te lossen of te bemiddelen als er bijvoorbeeld een verschil van mening is tussen een leerling en leraar. Jouw situatie is ondertussen al veel ingewikkelder en behalve rust heb jij duidelijk iemand nodig die gaat begrijpen hoe alles in elkaar zit. En ik ga heel hard voor je duimen dat ze dat nu eindelijk een keer gaan snappen. :)

Idd een mentor is voor de kleine dingetjes, als je echt andere problemen hebt moet je vaak naar iemand anders op school bijv. een vertrouwenspersoon of iets in die richting.
Ik denk dat het wel goed is dat je met iemand gaat praten.. ik doe het zelf ook met m'n coach op school (hij doet dat ook met andere leerlingen bij ons op school) maar dat helpt wel.
En op school weten ze dan ook beter wat er allemaal aan de hand is en hoe je er zelf onder bent.
En zo'n iemand kan je ook helpen, misschien zou ze dan ook een keer met je ouders kunnen gaan praten.
Hopelijk kom je dan eindelijk een keer aan jezelf toe en kun je echt beter gaan worden.

En met gym, ik snap heel goed dat je je gedwongen voelt.. dat zou ik ook hebben.
Maar toch is het beter om het wel te zeggen en niet mee te doen, wat anderen er ook van denken.. jij weet wel hoe je je voelt.

Nou, ik spreek je vast nog wel op msn.. we lopen elkaar elke x mis idd! :P

Even een kort berichtje. Was afgelopen week op vakantie. Was gaan skieen, heerlijk weer, alleen dodelijk vermoeiend. Ik was met een andere familie, dus ik kon gewoon niet toegeven aan de vermoeidheid. Ik had het van te voren wel uitgelegd, alleen ze snapte er niks van. De moeder komt uit Bulgarije, en kan wel Nederlands, maar snapt niet alles zeg maar. Dus als ik het dan over een ziekte had, had ze geen idee waar ik het over had. Mijn vriendinnetje ging 's avonds altijd nog buiten spelen, een sneeuwballen gevecht doen met de andere kinderen (we waren met nog 2 andere families). Ik had dan gewoon echt geen energie meer, en zat dus de hele avond in het appartement, en 's avonds vroeg naar bed. Maar toch, ik kon gewoon niet toegeven aan de vermoeidheid. Ik heb er ook geen spijt van dat ik mee ben gegaan, alleen... Ja, ik weet niet hoe ik het moet zeggen. Ik ben nu gewoon zo moe.. Het is toch niet normaal als je 14 bent, dat je erover na moet denken of je een vakantie vol kan houden? Dat maakt me wel verdrietig. Dat je over alles na moet denken, voordat je iets kan.

Verder, vandaag weer een lange dag op school, tot 15.35 uur. We hebben volgende week een presentatie, maar ik heb gewoon geen energie gehad om die te maken. We zijn er al maanden mee bezig, maar ik kan het gewoon niet. We moeten het met een groepje doen, alleen het lukt gewoon niet, ik heb gewoon geen energie. Dus ik had het aan de lerares vertelt, dat het niet ging lukken. Zij boos:'We werken er al maanden aan, je hebt dus gewoon te weinig gedaan'. Ik zei dat ik niet meer kon dan dat ik deed. Maar, ik had er te weinig aan gedaan. Nou lekker.. ik stond daar bijna in tranen. Als mensen dan weer zoiets tegen me zeggen, komt alle frustratie er weer uit. Heel gek, dan komt alles er weer uit van de afgelopen tijd. En dan kan ik echt heel boos worden, gewoon omdat ze het niet snappen. ik zou zo kunnen gaan schreeuwen, klinkt heel stom, maar ik heb al zo vaak meegemaakt dat mensen me niet snappen of niet willen snappen, en willen begrijpen, dat ik dan gewoon heel boos kan worden van zo'n opmerking. Dat is dan misschien raar tegenover hun, maar ik kan daar echt niet meer tegen. 'Ja, je hebt te weinig gedaan'. Allemaal gezeur. Anne dit, Anne dat. Nee, ik wil even helemaal NIKS meer!!

Ik ga nu snel slapen, het is toch nog wel een lang berichtje geworden.

Gooi die frustratie er gewoon uit wanneer hij op komt zetten! Misschien helpt het als je echt een keer flink boos wordt of weet ik het... Soms is het echt helemaal niet verkeerd om je frustratie eruit te gooien bij de persoon in kwestie. :) Anders hoopt het zich alleen maar op.

Bedankt voor je reactie Benedictus  ;)

Vandaag was echt vreselijk vermoeiend. Zoals ik gisteren had gepost, moesten we die presentatie maken, en moest ik vandaag terug komen naar die lerares. Het was vreselijk! Ik moest eigenlijk in de les zeggen dat het niet gelukt was met het groepje, zodat ze het erover kon hebben, maar ik zei het na de les. Toen werd ze mega boos, werd ze mega boos, of ik mijn afspraken wel wou nakomen. Waar een mens zich druk om kan maken zeg.. :-\ Ze flipte echt. Ik vertelde dat ik het niet ging redden, omdat ik te moe was om het te maken. En dat ik na schooltijd ongeveer de hele tijd op bed lag, en anders vroeg naar bed ging. We zijn al een hele tijd bezig met dit project, maar ik red het gewoon niet. Begon ze een heel verhaal, dat ik mijn groepje in de steek liet, dat we er al heel lang mee bezig waren, en dat ik er dus gewoon niks aan had gedaan, dat de hele planning verkeerd was gegaan door mij, en ga zo maar door. Ik keek echt met open mond naar haar. Hoe ze dat allemaal gewoon zei. Alsof ik er niks aan gedaan had, ik heb me helemaal suf gewerkt aan dat ding, maar als het nou gewoon niet lukt omdat ik te moe ben?! Echt belachelijk, wat ze allemaal tegen me zei. Ik in tranen vertelt dat het niet lukte, en dat ik te moe was, maar dat maakte haar niks uit. Ik moet deze week komen vertellen waarom het niet lukt, want als ik het niet helemaal uit leg, dan MOET ik gewoon die presentatie doen. Ik zei toen dat ik het wel wou uitleggen, maar dat ze het waarschijnlijk toch niet begreep, en anders krijg ik wel een een of andere leuke reactie te horen, dat het allemaal tussen de oren zit of zo. Maar, ik moet het vertellen, anders moet ik sowieso die hele presentatie doen. Ik werd echt boos hoor, dat ze dat allemaal zo maar zei. Kan ik er wat aan doen dat ik ziek ben, en zoveel gemis heb? Jemig zeg..Ik sprong bijna uit mijn vel! Zoiets moet je niet meer tegen mij zeggen.  Nu MOET ik vrijdag terugkomen om het uit te leggen. trek daar dus maar een uur voor uit, want het valt haast niet uit te leggen.. :-X

Geef haar de link naar dit topic, misschien dat het kwartje dan gaat vallen. ;)
Hoe staat het met die extra begeleiding? Kan die lerares je niet helpen hiermee?

Van die coach heb ik nog niks gehoord. Ik weet ook niet of dat wel gaat helpen. Het is een vreselijk mens, zonder veel begrip volgens mij. Ik moet nu donderdag eerst naar de schoolarts, en zal haar het hele verhaal eens voorleggen. Eens kijken wat ze ervan vindt. Morgen dus die presentatie, ik ga mijn best doen, maar als ik eraan denk, raak ik al in paniek.

Verder ik was gisteravond om 9 uur naar bed gegaan, en kwam er vanochtend om 11 uur uit. En doodmoe he.. Ik kan gewoon niet meer, ik ben echt op. Telkens het gevoel dat ik moet huilen, en het gevoel dat ik ALTIJD maar door moet.. Ik ben gewoon kapot, ik wil de hele dag slapen.. Eens kijken hoe het morgen weer op school zal gaan. Er staat ook nog een repetitie Wiskunde gepland, dus het word allemaal..

Vandaag weer les van die lerares waarmee ik vorige week zo'n discussie had. Als ik erg moe ben, kan ik nog wel eens struikelen over mijn woorden, en vandaag zei ik perongelijk:'Bijzonderheid'. In plaats van 'bijzonder'. En boos dat ze werd. Ze werd ook boos, omdat ik niet meteen antwoord gaf op haar vraag, maar ik eerst even nadacht. Toen deed ik het helemaal fout, en werd ze erg boos. Echt waar.. waar iemand zich druk om maakt zeg, het is echt vreselijk. Zo heb ik nog wel meer leraren op school, die echt om alles een heel groot drama maken, echt dodelijk vermoeiend zeg! En daar kan ik ook echt wel boos om worden!

Dat heb ik ook, dat ik dan woorden door elkaar ga halen. Dan zeg ik bijvoorbeeld 'broodtrommel' als ik de koektrommel bedoel. :P

Een hele dikke knuffel en veel succes bij de schoolarts. Ik ga voor je duimen dat die iets voor je kan doen.

Coaching gesprekken gaan toch door. Ze wou een afspraak met me maken, en ik had zo iets van:'Ach, we kunnen het op zijn minst proberen'. We beginnen morgen al!  :o Ben wel erg benieuwd hoe het is. Ik weet nog niet zo goed wat ik zal zeggen, jullie nog tips? Hoe kan ik de vermoeidheid het beste uitleggen? Morgen dus gesprek, en donderdag naar de schooldokter, word wel erg vermoeiend. Die gesprekken met die coach duren ongeveer 45 minuten per keer  :o. Mis ik weer een heel deel van de les, omdat het onder schooltijd is maarja..

Ik zou vooral duidelijk maken dat het geen 'gewone' vermoeidheid is, maar dat het een als het ware verlammende moeheid is waar je niet zomaar doorheen kan zetten. En dat het alleen maar overgaat door er juist wel aan toe te geven, omdat je anders chronisch vermoeid kan raken.

Tja, hoe leg je uit dat je als je 's ochtends opstaat, je niet uitgerust bent, maar nog (bijna) net zo moe als toen je de avond ervoor (vroeg) naar bed ging? Hoe leg je uit, dat je je na de kleinste dingen al voelt alsof je een marathon hebt gelopen? Hoe leg je uit dat je je altijd voelt alsof je een paar nachten niet geslapen hebt? Hoe leg je uit dat je lichaam gewoon niet meer wil en dat het alleen maar erger wordt als je probeert om toch 'gewoon' door te gaan?
Het zijn dingen die eigenlijk alleen te begrijpen zijn door iemand die zelf Pfeiffer of CMV heeft gehad. Dan pas weet je, dat ons moe zijn heel anders is dan gewoon moe zijn, dat je uitgeput kunt zijn als je de trap op gelopen bent, dat het soms al te veel kan zijn om jezelf simpelweg aan te kleden.
Hier op het forum lijk je de dingen meestal vrij goed onder woorden te kunnen brengen. Misschien even teruglezen in dit topic en dingen uitprinten of overschrijven? :)

Bedankt voor de reacties!

Vandaag is het trouwens precies een jaar geleden dat ik de uitslag kreeg dat ik CMV had.. Nogal een gek idee.. Ik weet nu gewoon al een jaar de uitslag, en nog steeds ben ik er niet van genezen. Gek dat het alweer een jaar geleden is, en dat ik ondertussen al bijna 1,5 jaar met vermoeidheid en andere klachten zit.

Hee,

Het is gewoon heel lastig om uit te leggen hoe dit voelt.
Ik probeerde het laatst ook nog uit te leggen (aan die coach, waar ik altijd gesprekjes mee heb op school) en ik zei ookal dat ik niet wist hoe ik het uit moest leggen en dat je het ook niet kunt snappen als je het zelf nog nooit gehad hebt, heb het wel een beetje geprobeerd en hij zei ook wel dat hij het zich niet voor kon stellen, maar dat het hem wel heel zwaar leek.
En zoals peetje al zei, misschien kun je dingen opschrijven en dan zeg je gewoon dat je het lastig vind om dat zo te vertellen of dat je gewoon een paar dingen opschrijft waar je het graag over hebt.
Maar mijn coach is ook heel begripvol enzo, ik hoop dat die vrouw bij jou op school dat ook is & dat je er wat aan hebt!

Succes in ieder geval!

Ik begin me echt steeds gekkere dingen op te vallen. Ik douche bijvoorbeeld bijna nooit meer, maar ga altijd in bad. Simpelweg omdat ik gewoon geen energie heb, om 10 minuten onder de douche te staan. Echt heel gek, maar liggend gaat het beter, en houd ik het langer vol. Alleen als ik dan eenmaal in bad lig, heb ik geen energie meer om eruit te komen, en dan moet ik echt moet verzamelen om er eindelijk uit te komen. Hebben jullie ook zulk soort dingen? Het lijkt eerst normaal, maar later word het steeds gekker.. :-\

Vandaag gesprek met die coach gehad. Ging wel redelijk, ze vond het goed hoe ik het kon verwoorden, en ze zei dat ze zelf een verwaarloosde Pfeiffer had gehad, toen ze 18 was. Dus ze wist opzich wel hoe ik me voelde. Zelf had ze 2 jaar last van haar pfeiffer zei ze. Ohja, begon ze een heel verhaal dat die vermoeidheid ook wel kon komen doordat ik in de puberteit was, en pubers waren wel vaker moe. En als ik dan zei dat ik 's ochtends mijn bed niet uit kon komen, zei ze dat veel pubers dat hadden.. :-\ maar die gaan niet allemaal zo vroeg naar bed als ik! Naja, volgende keer zouden we een plannetje maken, hoe het allemaal haalbaar was op school. Met als doel dat ik over ging. Sommige dingen waren wel een beetje raar wat ze zei, dat ik niet aan mijn vermoeidheid moest toegeven of zo. Omdat het geen zin had om op de bank te liggen, omdat ik er toch niet beter van werd. Zulk soort dingen waren een beetje raar, maar over het algemeen ging het wel redelijk. Ze luisterde wel iniedergeval! Volgende week donderdag moet ik weer geloof ik.

Morgen naar de schoolarts, ben erg benieuwd!

Hhm wel fijn dat het gesprek wel redelijk ging maar soms lijkt het wel alsof mensen niet weten wat pfeiffer is en hoe je kan zorgen dat het over gaat; rusten namelijk.  ??? Das mijn ervaring in iedergeval.
Maar goed, als ze samen met jou kan uitzoeken hoe dingen haalbaar zijn etc, dan is het natuurlijk wel positief. :)

Ik ben gisteren dus naar de schoolarts geweest. Ging opzich wel goed. Wel moeilijk om dan weer uit te leggen dat je ouders het niet snappen, en dat het niet te snappen valt voor mensen. Bij mij komt er dan eigenlijk ook zoveel frustratie uit, dat ik soms wel eens boos kan worden, terwijl ik het vertel zeg maar. Niet dat ik dan boos word op diegene aan wie ik het vertel, maar ze horen wel frustratie als ik het vertel. Ik krijg wel altijd te horen, dat ze me erg sterk vinden, en dat ik het goed kan verwoorden, dus dat is wel positief  :).
Verder, de schooldokter zou me wel gaan helpen, alleen ze weet nog niet hoe. Het is natuurlijk ook een erg ingewikkeld verhaal om zo even op te lossen. maar, volgende week bespreekt ze iedereen met de mentor, en daarna zou ze mijn ouders bellen. Volgende week of die week erna belt ze mijn ouders, dus ben benieuwd. Ze vond het niet normaal dat ik nog steeds zo moe was, en ze vond het ook gek dat mijn ouders zo deden zeg maar. Verder waren mijn lengte en gewicht goed. Ik heb schijnbaar altijd iets boven het gemiddelde gezeten, en nu nog steeds, dus ik groeide wel goed. Kan het zijn dat de vermoeidheid komt door de puberteit? Daar begin mijn coach over te zeuren, terwijl ik denk dat het gewoon de nasleep is van pfeiffer.. Daarvoor was ik toch ook nooit moe?!

Ik moet by the way, over ongeveer een maand weer terugkomen, en dan gaan we het gesprek bespreken wat ze had met mijn ouders. En kijken hoe we een plannetje kunnen maken.

Dus al met al was het bezoekje aan de schoolarts wel positief. :D
Ik hoop echt dat ze je kan helpen en misschien weet ze ook aan je ouders duidelijk te maken dat er toch echt iets niet goed is.

Door de puberteit kan je vast moe worden, maar dan zou het toch nog enigszins draaglijk moeten zijn lijkt me. Niet zo verlammend, anders zou de halve school er toch wel zo bij lopen denk je ook niet. ;)

Wel mooi dat het gesprek positief verliep.

Bedankt voor de reacties!  ;)

Inderdaad, de schoolarts verliep positief, ben erg blij dat ze me wil gaan helpen! Ben wel benieuwd op wat voor manier ze me wil helpen, maar dat zal ik de volgende keer wel horen als ik daarheen moet.

Verder, heb vanmiddag de hele middag op bed gelegen, geslapen, en gewoon gelegen, ben zo ontzettend moe. Morgen weer naar school, ben benieuwd hoe het deze week zal gaan..

Hoi Hoi,

Hoe is het met jullie?

Hier gaat het redelijk. Erg druk met school. Ik moet een Engels boekje lezen, voor vrijdag. Dan gaan ze dingen vragen over het boekje. Dus ik ging vanmiddag op de bank dat boekje lezen, alleen ik viel echt in slaap achter dat boek. Mijn ogen wouden gewoon echt dicht. Heel gek gevoel, dat je ogen echt dicht willen vallen, terwijl ik ze dwing om nog even open te blijven. Kortom: Van dat boek lezen is verder niet veel gekomen.

Ik moest ook nog naar de huisarts. Ik loop al een jaar met 2 plekjes op mijn voet, en inmiddels 1 op mijn vinger. Ik had er zelf al van dat wratten spul op gedaan, maar ze gaan niet weg. Dus ik ging er maar eens mee naar de huisarts. Wratten dus. Nu moet ik volgende week op het 'wrattenspreekuur' verschijnen. Huisarts zei dat het wel erg pijnlijk was, dus dat word leuk  :P. Wratten schijnen wel besmettelijk te zijn, dus ze moeten nu wel weg, anders zit straks mijn hele lichaam eronder. Vaak gaan ze uit zich zelf al weg, maar bij mij dus niet. Waarschijnlijk door een slechte weerstand..? Aangezien het een virus is..

Verder nog niks gehoord van de schoolarts, dus ben benieuwd wanneer ze gaat bellen! Ik hoop gewoon zo dat mijn ouders nu eindelijk inzien, dat ik niet meer op mijn benen kan staan van vermoeidheid. Dat zou echt zo fijn zijn, als ze me gewoon willen helpen! En het gewoon in willen zien, dat het zo niet gaat..

Ik lag afgelopen weekend ook elke avond weer om 8 uur op bed. Na 1,5 jaar heb ik er echt nog maar 1 woord voor: Het is vreselijk..
Elke avond zo vroeg naar bed. Een vriendinnetje vroeg of ik een film kwam kijken, maar ik had gewoon geen energie. Ik was zo moe.. Ik wou alleen nog maar slapen, slapen, en nog eens slapen.

En mijn coach die dan zegt:'Goed zo Anne, dat je niet toegeeft aan je vermoeidheid'. 'Goed zo!'. En dat ze het zo knap vond dat ik elke keer weer op school zat etc.. Ik weet gewoon dat als ik er zo mee blijf doorlopen dat ik er dan over een jaar nog steeds niet vanaf ben. Wint de vermoeidheid van je? Dat is wel een vraag die ik mezelf vaak stel.. Op een gegeven moment kunnen wij niet meer, en heeft de vermoeidheid gewoon gewonnen. Ik ben nu ook doodop, maar blijkbaar moet ik er zolang mee doorlopen totdat ik weer door mijn benen zak..

Uiteindelijk geeft je lichaam het op, ik ben ook 1 keer doorgegaan tot ik flauwviel. Was nog niet genoeg om serieus genomen te worden, maar goed, van dat probleem ben ik inmiddels wel af. (zie m'n eigen topic :) )

Vandaag weer gesprek gehad met de coach:

Ik vind het toch een beetje raar.. Elke keer weer vind ze dat ik maar door moet blijven lopen met de vermoeidheid. Ze wil dat ik steeds meer en meer ga doen, terwijl ik echt kapot ben. Maar dat maakt niet uit vind ze, ik moet gewoon door blijven gaan. Ik word daar soms een beetje kwaad om. Zo van:' Hallo, op een gegeven moment kan ik toch niet meer?!'. maar blijkbaar vind ze dat allemaal onzin, en moet ik nog maar even doorgaan. Ze ziet blijkbaar niet in, dat pfeiffer geneest door rust, en niet door zo veel te gaan doen, dat ik al helemaal kapot ben.
Wat vinden jullie daar nou van? Moet ik er eeuwig mee blijven doorlopen?

Wat ik ook raar vind is dat iedereen inziet dat ik 'ziek' ben, behalve mijn ouders. Echt heel gek. Volgens mij willen mijn ouders het gewoon niet inzien. Ze hebben gewoon geen tijd om met mij naar het ziekenhuis te moeten. Ze zijn gewoon zo druk. Toen mijn zusje van de fiets was gevallen,en misschien haar pols had gebroken, werd mijn vader ook helemaal chagarijnig. Moeten we weeer naar het ziekenhuis, zitten we daar weer 3 uur. Allemaal gezeur en gedoe. Ze hebben daar gewoon geen tijd voor. Als er blijkt dat ik misschien iets heb, dan hebben ze volgens mij gewoon geen tijd om met me naar het ziekenhuis te gaan. Ze willen de gevolgen gewoon niet inzien.

Ik heb geen idee meer wat ik eraan moet doen, maar volgens mij hebben meerdere mensen dat. Mijn oma weet het niet meer, schooldokter weet het ook niet zo goed, coach weet het niet goed, mentor weet het niet goed. Niemand weet het echt goed.. Niemand weet wat de doorslag moet geven zodat mijn ouders inzien dat ik wel degelijk ziek ben.

Verder ben ik wel aardig druk met school. Vandaag hadden we een 'piepjestest', met gym. Dan moet je beginnen met rennen bij het ene piepje, en voor het andere piepje moet je weer aan de overkant zijn. Op het begin gaat dat nog wel rustig, maar het gaat steeds sneller. Dus je moet steeds sneller gaan lopen, en het gaat echt lang door! Je mag zelf uitstappen wanneer je niet meer kunt. Het gaat met tredes omhoog zeg maar. Beetje apart, maar ik ben volgens mij bij 8,5 gekomen. Dat was nog wel redelijk goed voor mijn doen. Ik kon wel langer doorgaan, maar ik had zo'n last van mijn voeten (heb een peesplaatontsteking al een jaar volgens mij), maar iniedergeval dan liep ik mijn hele enkelbanden kapot. Dus ik ben er toen maar mee gestopt, want bovendien was mijn energie aardig op!

Ik ben echt heel erg moe, maar ik merk wel dat ik me door het mooiere weer wel wat lekkerder voel zeg maar. Niet qua vermoeidheid zo zeer, maar gewoon wat vrolijker. En ik verlang er nu al naar dat ik heerlijk in een tuinstoel buiten kan slapen of een boek lezen!
Dit weekend had ik 's middags geslapen, en vrijdag,zaterdag en zondag om 8 uur/ half 9 in bed. Ik was echt kapot.

Ik ga nu even snel kijken hoe met met het eten gaat hier, en daarna ga ik even Duits leren..

Hoe is het met jullie?

WOW! Heb jij met de piepjestest 8,5 gehaald?!!!!!

Toen ik nog geen pfeiffer had haalde ik altijd met moeite 5 of 6 ofzo...
En nu zou ik waarschijnlijk tot de 2 of 3 komen denk ik.

Dat is bij ons op school boven het maximum voor een meisje. (Dat is 7 of 8 ofzo.)
Daar heb ik echt diep respect voor.

Halleluja, 8,5......

8,5 is niet zo hoog hoor voor onze klas. Meisjes hadden 9 of 10!  :P

Maar, mijn conditie opzich is niet zo slecht hoor!  ;)
Als ik geen pfeiffer had gehad, had ik het wel langer vol kunnen houden, maar ik vond dit wel prima.

Maar, ik sport ook nog wel met de pfeiffer, maar dan op mijn eigen tempo. Dus ik mag stoppen wanneer ik moe ben. Maar, op de een of andere manier krijg ik wel wat meer energie van sporten. Ik ben daarna wel helemaal kapot, maar ik vind het wel heel erg leuk, en het geeft je het gevoel dat je nog wat kan.

Hee,

ik heb net het hele topic gelezen, en ik herken me hier best wel in. Ik heb nu 2 maanden pfeiffer. leraren geloven me ook steeds minder en neiging om te huilen heb ik soms bijv. pas met taaldorp wist ik 1 zinnetje niet en ik raakte in paniek. en dat je liever in bad ligt herken ik ook. de douch was bij ons 2 maanden kapot dus  moesten we in bad, en toen was de douch weer gemaakt en na een tijdje krijgik de neiging te zitten. en verder nog een paar van die kleine dingen waar ik me in herken maar ik weet ff zo uit me hoofd niet op te noemen. Ik heb erg begrip voor je Anne. :) ik zou je misschien wel willen meegeven om ook te kijken naar de positieve dingen die gebeuren. ook al zijn het kleine dingen zoals dat je lol hebt met iemand ofso het geeft vaak toch een lichtje aan je leven!  en je vriendin met eetstoornis kun je niks aan doen. je kan haar wel helpen om er vanaf te komen maar het is zeker jou schuld niet!

Groetjess.

ps. piepjestest is cool ik vind het altijd leuk het tot het uiterste te gaan met zulke dingen en hiermee is dat makkelijk en geeft het een fijn gevoel. naja nu ff niet omdat je pfeiffer hebt en erg moe bent maar dan is het ook leuk om een doel te halen.

Zo, hier weer even een berichtje.

We zijn vandaag naar het Tropenmuseum geweest met school. We gingen om half 9 weg, en waren om half 2 weer op school. Opzich geen hele lange dag, maar wel erg vermoeiend zeg!
We moesten tentoonstellingen bekijken, en daar dan vragen over maken. Op een gegeven moment was ik echt kapot, en toen moesten we nog een uur. Ik heb echt bijna het hele uur op de grond gezeten, en voor me uit zitten staren. Blijkbaar is het toch allemaal te zwaar.. Ik weet namelijk ook nog heel goed hoe dat vorig jaar ging met de excursie. Ik kon toen op het einde van de dag ook niet meer lopen omdat ik zo ontzettend moe was, en dit jaar weer hetzelfde..
Ik ging er echt heen met het gevoel er gewoon het beste van te maken, en gewoon lekker mee te doen, maar ik was al snel doodop. We moesten ook allemaal trappen oplopen om op een andere etage te komen. Ik kwam bijna die trappen niet meer op.. Ik heb er echt heel lang over gedaan om eindelijk boven te komen.

Verder is het hier ook erg mooi weer!  :D Heerlijk weer om een uurtje buiten te liggen in de zon. Dus dat doe ik dan ook, en zo rust ik toch nog een beetje uit.

Hoe is het met jullie?

Hier weer even een berichtje:

Het gaat nog steeds echt niet beter.. :-\ Ik wil zo graag dat het beter gaat! Na zo'n dagje excursie lig ik weer doodop om 8 uur in bed. Ik ben echt kapot. Ik ben ook weer lekker verkouden. Ik ben serieus al een jaar verkouden achter elkaar door! Ik heb nog geen 1 dag gehad sinds ongeveer januari 2008, dat mijn neus niet verstopt was. Echt niet leuk. Ik moet nu ook wel telkens neusspray gebruiken, omdat ik anders simpel weg niet kan slapen 's nachts. Ik heb echt al alles geprobeerd: Stomen, zout snuiven, geen neusspray gebruiken (misschien ging het dan beter), spray tegen hooikoorts, een homeopatische spray,  echt ongeveer alles wat ik nog kan bedenken heb ik wel geprobeerd.

Waarschijnlijk moet ik nu weer een afspraak maken met de huisarts, om te kijken wat er nog aangedaan kan worden.

Mijn ouders willen gewoon niet inzien dat ik ziek ben. Ik red het niet meer, en ben kapot, maar ze willen het gewoon NIET inzien. Ze hebben het zo druk met zichzelf, en volgens mij willen ze de gevolgen niet zien. Ik ben doodop, lig in het weekend meestal om 8 uur in bed, en kom er dan de volgende dag ook pas later uit. Dit weekend was het later met het naar bed gaan, omdat we weg moesten.

Ik ben ook al zeker driekwart jaar snotterig, lijkt wel permenente hooikoorts. En ik merk ook, dat als ik te veel doe, dat ik dan echt verkouden word of zelfs griep krijg. Ben nu aan het opbouwen naar 3 activiteiten per dag en heb in 2 maanden al een griep en nu de 2e verkoudheid. Weerstand is het er blijkbaar niet mee eens dat ik meer wil gaan doen.

Herkenbare verhalen.. ik heb toentertijd ook heel weinig begrip gekregen van een aantal mensen. Opzich begrijp ik het ook wel hoor, je kunt nou eenmaal niet aan de buitenkant zien hoe iemand zich voelt, en het is bijna niet voor te stellen. Daarnaast kunnen mensen vaak wel rekening met je houden als je een weekje iets hebt, maar daarna vergeten ze het vaak weer.

Dat van die verkoudheid vind ik wel interessant om te lezen. Ik heb al jarenlang een verstopte neus, vooral 's nachts, en ik heb al eens slijmvlies laten weghalen en mijn neustussenschot laten rechtzetten, maar dit heeft vrijwel niks geholpen. Een paar weken terug weer bij de KNO arts geweest en hij ziet niks vreemds, ik zou genoeg lucht moeten hebben. Zou er dan toch een verband zijn met Pfeiffer?

Ben vandaag naar de huisarts geweest voor die verkoudheid. Hij wou een allergie uitsluiten, dus moet ik weeer gaan prikken. Dan zou hij denken aan een allergie voor het konijn, of voor de cavia. Hoop echt niet dat dat het is, want die beesten wil ik echt niet uit het huis hebben! Maar ik heb verder niet echt de symptomen van een allergie, dus hij dacht er niet meteen aan. Maar omdat ik vroeger astma heb gehad, wou het toch even prikken.
Ik heb ook een ander soort neusspray gekregen, omdat ik eigenlijk een beetje ''verslaafd'' ben aan de xylometazoline. Het is natuurlijk ook hartstikke slecht dat ik dat al zo lang gebruik, maarja, als ik anders 's nachts bijna stikkend wakker word, wat moet je dan?

Ik heb ook mijn rapport gehad vandaag.. ik sta een 3.8 voor duits.. En nog 1 onvoldoende voor Engels (5.3). Die 5.3 kan ik zo ophalen, alleen dat van duits niet.. Ik heb aan het begin van het jaar eigenlijk de eerste 2 hoofdstukken gemist. Dus ik heb de basis niet. En bij elke toets worden er ook weer dingen gevraagd uit de eerste hoofdstukken. Gewoon de dingen die je moet weten. Ik loop dus echt erg achter.
Ik moet nu een 6 staan voor Natuurkunde en bij de rest niet omlaag gaan, en dan ga ik over. Dat word dus echt knokken! We hadden aan het begin van het jaar natuurkunde gehad, alleen die man was toen ontslagen omdat hij echt geen les kon geven. Nu moeten we alles inhalen, en als ik voor natuurkunde een 6 sta, ga ik dus over.
Alleen.. ik ben zo ontzettend moe! Ik kan gewoon niet meer verder zo, het is echt vreselijk. Ik moet elke dag bijna wel om 8 uur in bed liggen, anders houd ik het echt niet vol.. En ik moet nu dus nog meer mijn best gaan doen..

Laat me raden, je hebt Nasonex gekregen? Die krijg ik ook als de hooikoortsklachten me te erg worden en ik mocht 'em van de huisarts ook wel gebruiken voor de hardnekkige snotterigheid.

En je weet dat het echt niet erg is om een jaar overte doen als je Pfeiffer of CMV hebt. Al vermoed ik dat jouw ouders er absoluut niet blij mee gaan zijn...
*dikke knuf*

Nee, ik heb geen Nasonex gekregen. Ik heb een andere neusspray gekregen, waarvan ik de naam even kwijt ben. Ik zal straks even kijken. Overigens werkt de neusspray nog niet, dus ik hoop dat die nog gaat werken!
vandaag heb ik weer bloedgeprikt, dit keer dus voor de allergie.

We hebben deze week 'Projectweek'. Wij gaan allemaal workshops doen. Vandaag ging ik mozaieken, morgen ga ik kaarsen maken, en donderdag ga ik power-yoga doen. Ben erg benieuwd! Vandaag was iniedergeval erg leuk! Dingen geleerd, en een mooie mozaiekpot gemaakt. De dag begon om 10 uur, en we waren om 1 uur uit. En toch was ik helemaal gesloopt. Ik lag vanmiddag op het balkon, en was echt doodop. Dus heb lekker in de zon geslapen. Ik merk wel dat als ik dan even lig, ik ook meteen heel erg moe ben, en erg snel slaap!

Dit weekend was wel een beetje een drama. Ik had ruzie met mijn moeder. Ze zei dat ik niks in huis deed enzo. Het probleem is een beetje dat mijn moeder bijna nooit thuis is.. Vorige week (doordeweeks) bijvoorbeeld hebben we 1 keer met zijn alle gegeten. Mijn moeder was 1 avond thuis. 2 avonden had ze hondentraining, en 2 avonden iets met de hockey. Echt vreselijk. Ik vind het wel erg jammer dat ze nooit thuis is. Vandaag bijvoorbeeld kwam ze thuis, ze at even snel een botherham, en weg was ze. Ze was nog geen 5 minuten thuis, of ze was al weer weg. Bovendien, als ze thuis is, is ze bijna altijd chagarijnig en moe. Ze weet zelf wel dat ze veel werkt, alleen ze wil er niet zo snel wat aandoen geloof ik. Soms heb ik ook wel het gevoel dat ze onze hond belangrijker vind dat het gezin. Dat klinkt misschien een beetje erg onrealistisch, maar soms lijkt het er wel op. De hond is eigenlijk gewoon een vierde kind van ons. Veel draait om de hond. Als de hond even mank loopt staan we al voor bij de dierenarts, maar als wij wat mankeren ho maar. De hond moet zoveel onderzoeken en dingen voordat eindelijk bekend is wat er is, en dan moet die weer geopereerd worden. Hij heeft ook vaak wat, maar mijn moeder maakt zich zo druk over die hond, en denkt weinig aan ons. Dat vind ik jammer..

Een hele tijd niet gepost zie ik!  ;)

In de vakantie zijn we naar Oostenrijk geweest, was erg leuk, en vermoeiend. Leuke dingen gedaan, al was het niet heel mooi weer. 2 dagen echt mooi weer gehad.

Inmiddels al weer even op school, huiswerk etc. Ik heb wel wat meer energie! Ik ben 's avonds na school echt helemaal gesloopt hoor, en ik moet ook wel vroeg op bed liggen. Overdag gaat het wel redelijk. Grapje maken met mensen uit mijn klas of zo. Ik voel wel dat ik heel erg moe ben, alleen ik weet ook dat ik moe ben, hoeveel ik ook slaap/uitrust etc, dus misschien maak ik me er allemaal wat minder 'druk' om. Klinkt een beetje raar misschien, maar als je al zo lang moe bent, dat is het op een gegeven moment 'normaal'. Nouja, normaal niet echt, maar je leert er mee leven. En natuurlijk weet ik nog steeds dat het niet goed is dat ik nog steeds zo moe ben maarja.. Vertel dat mijn ouders eens. Dus ik ga maar gewoon leuke dingen doen, en lol hebben met kinderen uit mijn klas, dan een beetje verdrietig voor me uitstaren.

Misschien dat het wat beter gaat nu het weer ook beter is? Het gaat maar een heeel klein beetje beter, maar alles wat beter gaat is mooi meegenomen! En nu hopelijk geen terugslag na 3 dagen..

heey anne
ik weet niet of je hier veel aan hebt mara ik ga proberen om jou te helpen
ten eerste; ik begrijp ontzettend waar jij mee zit,
ik ben zelf nu 16 jaar, en heb cmv gehad op mijn 14e, pfeiffer kreeg ik op mijn 15e, en slaap nu nog per dag zo'n 11 uur.
Maar ik kon altijd nog wel naar school
is er bij jou op school (lijkt me wel) een directrice.
dan ga je die 'pesten'
heb ik ook gedaan, want ook bij mij geloofde de leraren niet dat ik soms niet naar school kon van vermoeidheid.
en dat ik soms (door de lage weerstand van pfeiffer) weken ziek was.
toen ik net cmv had, had ik het door gegeven aan alle leraren op school, er zou rekening mee worden gehouden, ook mijn 'vrienden' zouden er om denken.
dus niet;
die lieten me al snel stikken, gaven ook het huiswerk niet meer door, en de leraren zijn bij mij op school ook te lui om het te mailen.
mentoren wilden helaas ook niet luisteren, dus ging ik naar mijn afdelingshoofd ( dieook in de directie zit). (ja ik ben niet klein te krijgen, net als jij trouwens!)
daar kwam ik en kreeg ik te horen dat ik er maar mee naar me mentor toe moest. ik heb haar toen met tranen maar eens verteld dat die niet wilde luisteren naar mij. toen kreeg ik tgelijk van mijn afdelingshooofd, en werd er naar een oplossing gezocht hoe ik wel zo geod mogelijk mijn toetsten kon maken en hoe ik wel aan het hiuiswerk kon komen. MIjn afdelingshoofd heeft toen met al mijn docenten gepraat en er voor gezorgd dat ze het husiwerk wel goed doorgaven. mijn toetsen maakte ik op de mometen dat ik me er goed genoeg voor voelde. helaas had mijn school niet genoeg begrip voor mijn ziekete, en moets i na 2 jaa vwo maar terug naar de havo want mijn cijfers waren niet goed genoeg voor 4vwo. dus ik belande in 4 havo. vriendinnnen had ik ondertussen al niet meer op schol want die konden niet begrpijen dat ik de ene dag weliets leuks kon doen en de andere dag niet. ik heb toen belsoten dat ik daar schijt aan had en dat ik mijn eigen leven leidde en dat ik hun er niet bij nodig had. het waren blijkbaar voor mij geen echte vrienden. in 4havo leerde ik al snel mensen kennen, en die kende me niet 'zodner ziekte'. daar heb ik nu nonwijs veellol mee, en leef ik lekker me leven verder. ondertussen zit ik in 5 havo en begin ik aan mijn exames. metmijn vermoeidheid gaat het goed, ik red het als ik ongeveer 11 a 10 uur per dag slaap om de hele dag naar sschool te gaan een er ook nog dingen naast te doen. het gaat nu weer een tijdje wat betrder met me, en ik kan zelfds an een aandat maanden achter elkaar naar swchool zonder weer ziek te zijn! als ik zo naar joulaatste bericht kijk denk ik dat jij eindelijk ook bij de opwaardse spiraal zit. langszaam aan zal het beter gaan en kun jemeer. hou er wel rekeningen mee dadt het nog wel heel lang zal uren voor je weer 'wakker'bent. ik zeg wel eens van; iks laap nou een maal veel, en hoe het is om klaarwakkker te zijn weet ik eigenlijk niet, iks sta moe op en ga moe naar bed, maar na een tijdje wen je er aan en leef je je leve. misscien als ik alle leuke dingen niet meer zou doen dat ik dan wel wakker op sta, maar dan moet ik zo veel dingen laten in hetleven en daar heb ik ook geen zin in! dus ik wil jou ook eent ip geven; geniet van de dagen dat je je goed voelt! en denk daar aan als je je wat minder voelt! na en tijdje gaat het ook metjou beter end enk ik ook dadt jij de lol van het leven weer in gat zien! heel veel sterkte!

* en sorry voor de typ fouten maar de scroller doet een beetje raar waardoor ik mijn eigen zinnen niet meer kan lezen waardoor ik eigenlijk geen idee heb of ik het wel ee beetje leesbaar ehb geptypt:P maar sterkte! *

Bedankt voor je lange bericht. Je hebt idd een soort gelijk verhaal als dat van mij.
Ik heb geen zin meer om naar mentoren te gaan of wat dan ook, ik krijg toch alleen maar gezijk, dus ik zoek het zelf wel uit. Nogal balen, maarja, als mensen nog eenmaal zo zijn.. Mensen hebben geen idee waar ze het over hebben als ze het over pfeiffer of cmv hebben. Ik heb geen zin meer om me daar duk over te maken. Jammer dat mensen zo moeten reageren maar het is niet anders.

Verder, ja ik dacht dat het wat beter ging maar niet echt. Weer ontzettend moe, duizelig en hoofdpijn. Ik wil 's avonds ook wel echt vroeg naar bed gaan, en dat doe ik ook alleen ik ben nog steeds heel erg moe als ik opsta. Weer even een terugslag dus..

Ik moest vandaag ook nog naar de fysio, omdat ik al lang last heb van mijn knie. Blijkt nu dat ik een geirriteerd kraakbeen heb of zo. Mijn knieschijf schiet telkens van zijn plaats, en dat doet aardig pijn! Ik voelde mijn knieschijf ook helemaal kraken enzo. Ohja, ik zou 10 minuten eerder wegmoeten van de les omdat ik anders niet optijd kwam, begon die lerares helemaal te zeuren. Een meisje achter mij zat me te irriteren en ik kreeg weer de schuld. Ik moest telkens vragen of dat ze stopte, of ze maakte van die grapjes waar ik wel om moest lachen, en op een gegeven moment hadden we de slappe lach  :D. Haha, ik kwam echt niet meer bij gevolg> lerares helemaal pissig en mocht ik niet 10 minuten eerder weg. Echt bizar, omdat ik me volgens haar niet goed had gedragen mocht ik niet eerder weg. Wat heeft dat er nou mee te maken? Ik moet gewoon weg! Ze was echt heel boos, iedereen was het lokaal uit en ze smeet de deur dicht, echt niet normaal. Dit is trouwens weer die lerares die vorig jaar mijn mentor was. Als kinderen de hele tijd in me rug zitten te prikken, me te lopen irriteren , dan is het toch niet mijn schuld? Echt raar hoor, dat ik weer de schuld kreeg, terwijl zij net zo hard meededen.

Zo, al een hele tijd niet gepost zie ik!  :o

Was erg druk met school, en was afgelopen week en nu ook nog ziek. Een aardig griepje te pakken. Het begon maandag al, erg verkouden, hoesten, koud/warm gevoel,buikpijn,misselijk. Niet lekker dus. Het gaat nu nog niet veel beter. Het herstel gaat maar moeizaam. Nog steeds erg aan het snotteren, aan het hoesten, en ik loop als het buiten 22 graden is, met een dik vest aan, en dan heb ik het nog koud. Ik voel me dus nog steeds niet lekker. In de klas wil ik eerst het raam open omdat ik het snikheet heb, en daarna moet alles weer dicht omdat ik het erg koud heb. Erg vervelend.. Ben overigens nog wel aantal dagen/bepaalde uren naar school geweest omdat we toetsen hadden deze week, en anders moest ik ze weer gaan inhalen op vrijdagmiddag. Dan zit ik weer 3 weken in te halen, en dat vind ik zo'n vreselijk gedoe.

Op school is het verder druk met toetsen enz. Het gaat opzich wel goed op school, dus dat is erg fijn! Ik haal goede cijfers, en loop niet meer zo achter. Ik ben wel blij dat het nu een stuk beter gaat op school, want dat geeft gewoon zelfvertrouwen, en het geeft een goed gevoel. Dat je het niet allemaal voor niks doet..

Verder; de vermoeidheid is wel vrij erg nu ook met die griep erbij. Ik merk echt dat ik moe ben zeg! Gelukkig weer even een langweekend om een beetje uit te rusten. Ik lig 's avonds over het algemeen wel vroeg op bed, maar voel me verder ook gewoon de hele dag door moe. School en sociaal doen tegen andere mensen sloopt je zo h?! Iedereen wil de hele dag dingen van me, enz, en dat is erg vermoeiend! Ik heb opzich wel een leuke klas, dus we kunnen wel lachen met zijn allen. Bijna niemand kan ons aan, we luisteren echt niet. Dat is af en toe vrij vervelend. Het is zo'n ontzettende drukke klas, echt niet normaal. Daar wordt je ook echt moe van!

Gisteren moesten we de maatschappelijke stage presenteren, en dan was de school dag van 8.30 uur tot 17.30 uur!! Echt een gigantische lange dag! Ik was ook aardig gesloopt toen ik terugkwam. Opzich was het wel een leerzame dag.

Fijn weekend allemaal!

Even een baaldagje gehad vandaag. Ik heb steeds minder van die baaldagen dan vroeger, maar ik af en toe heb ik er wel even flink de balen van dat ik altijd zo moe ben.

Ik vanochtend uitgeslapen tot 11 uur, en heb veel meer dan 12 uur geslapen vannacht. Toen werd ik wakker om 11 uur, en ik dacht:' kan ik niet de hele dag doorslapen, ik ben echt kapot'. Ik blijf het vreemd vinden, dat je je na meer dan 12 uur slapen nog steeds kapot moe voelt. Ik heb vandaag ook bijna niks gedaan. De hele dag in een trainingsbroek gelopen, vakantie geboekt met mijn ouders, op de bank gelegen, en geleerd.. Nog even de laatste paar weken blokken, en dan heerlijk weekend!

We gaan dus naar Amerika. 3,5 week ongeveer. Lekker appartement aan grote zwembaden, en vlakbij allerlei leuke dingen. heb er wel veel zin in, ookal weet ik dat het erg vermoeiend gaat worden. Het is in Amerika ongeveer 30/35 graden overdag, en het is er ontzettend vochtig, dus niet heel lekker om buiten te zijn. Echt bloed heet. Daarom wouden we ook liever in de meivakantie gaan, maar omdat wij toen maar 1,5 week vakantie hadden vonden we dat de moeite ook niet waard. Dus nu gaan we in de zomer!

Wel lekker op vakantie naar Amerika! Misschien dat het, doordat je heel veel leuke dingen doet, ook nog wel weer meevalt achteraf. Ik hoop het iig voor je!

Ik ben afgelopen week naar New York geweest. Een week lopen, dingen bezoeken etc. En.. het ging echt prim!! Daarna ging het ook goed, maar vandaag wilde ik gaan werken maar dat ging niet. Was snel weer thuis en de hele dag moe geweest en niet lekker, nu nog steeds. En ja, dan krijg ik de vraag of ik me niet aanstel of dat het tussen m'n oren zit.. vervelend!

weer even een berichtje:

Ik ben de laatste tijd heel erg duizelig. Als ik van bed kom, of gewoon van een stoel opsta, begint alles te draaien, en heb ik het gevoel alsof ik ga flauwvallen. Ik voel me de hele dag heel erg draaierig, niet echt een lekker gevoel. Mijn vader dacht dat het misschien ijzertekort is. Dus ik moet misschien maar eens naar de huisarts, maar ik heb nog geen idee wanneer of zo. Verder ben ik erg kortademig, dus ik voel me erg benauwd na korte inspanning enzo.

Ik ga zo even mijn paspoort aanvragen, voor de vakantie, hopen dat het dit keer wel lukt, want we stonden daar vorige week heel lang te wachten, waren we aan de beurt, konden we hem niet aanvragen, omdat allebei je ouders aanwezig moeten zijn, en ik was alleen met mijn vader en zusje (moet ook een paspoort), of je moet een schriftelijke verklaring afleggen of zo. Naja, heel gedoe, dus hopen dat het straks allemaal goed gaat!

Hoi Anne,

Naar dat je je zo duizelig voelt. Even bloedprikken is altijd handig. (Ik ben een tijdje terug ook geprikt op bloedarmoede etc, maar er kwam helaas niks uit.)
Hopen voor jou dat er wel iets uitkomt, iets wat makkelijk oplosbaar is!

Groetjes,
Dianne.

Ik had ook zoiets toen ik in groep 8 zat, was al een paar weken achter elkaar heel erg moe, benauwd, duizelig en had hele blauwe lippen. En toen moest ik allemaal van die testen doen van de dokter en kwam eruit dat ik inspanningsastma had (had toen ookal gewoon astma) en toen kreeg ik andere pufjes erbij en ging het heel snel beter. Dat kwam dus gewoon omdat ik de hele dag door zuurstof te kort had.
Alleen weet ik niet of je op je 14e nog astma kunt krijgen?
Maar misschien is het wel iets van ijzertekort ja, ik zou wel even langs de huisarts gaan.

Het schijnt zo te zijn dat als je ijzertekort hebt, dat je witte kan oogleden hebt, en die heb ik wel. Maar, ik ga natuurlijk zelf niet een beetje lopen dokteren, als ik het wil weten zal ik toch naar de dokter moeten gaan.

Vonden jullie het warm vandaag? Ik niet echt bepaald of zo. Ik liep de hele dag met een lange broek en een dik vest aan. Velen liepen in t-shirts maar op de een of andere manier heb ik het niet echt warm gehad. Ik heb het de laatste tijd echt heel vaak koud.

Ik heb vroeger astma gehad toen heb ik ook moeten puffen enzo, maar het is nu echt duizeligheid.

hoi Anne,

Ik heb je hele verhaal gelezen en meid wat rot voor je allemaal.
Ik heb een dochter van 17 en die heeft dus ook pfeiffer en we wonen in spanje.
Zij gaat al niet meer naar school sinds eind maart en gelukkig wordt ze serieus genomen en gaat zelfs over.... Ook ik zou willen dat ik je kon helpen maar ik weet op dit moment niets anders te vertellen wat anderen ook al gezegd hebben en hoe reageren je ouders als je hun al deze berichten laat lezen? Heb je dat al geprobeerd? Ik weet niet hoe het tegenwoordig allemaal gaat in Nld. maar toen ik nog in Nld. woonde had je een soort opvangcentra waar je ook kon gaan praten en hoe zit het met een maatschappelijk werkster via bv. het rode kruis? Er moet toch nog iets in Nld. zijn waar je kunt gaan praten, want dat is,
lijkt mij, echt nodig, iemand vinden en praten. Mijn dochter is ook nog steeds erg moe, duizelig en zenuwachtig en huilt ook veel omdat ze niet kan doen wat
al haar vriendinnen doen (het is nu zomer en heel warm hier). Verder wil ik je nog zeggen : ga absoluut niet bij de pakken neer zitten! Je word weer beter en
dat is zeker! En zoals al gezegd door anderen, EERST JIJ !

heel veel sterkte en een dikke zoen uit spanje!

nanet

Hier weer even een berichtje!

Ik heb morgen eindelijk VAKANTIE!!  ;D We gaan morgen alleen nog eten met de klas en dan ben ik heeerlijk vrij!! Toch.. zoals ik altijd wel heb voor de vakantie, vind ik het ook wel jammer dat het jaar is afgelopen. Zoveel meegemaakt dit jaar, best een leuke klas, en dan zie je elkaar weer een hele tijd niet. Ik heb dat altijd even voor de vakantie, dat ik me even rot voel. Ik ben ook altijd wel blij hoor als het vakantie is, maar toch heb ik altijd vlak voor de vakantie, en de eerste dagen van de vakantie een ''eenzaam'' gevoel. Ik kan denk ik gewoon moeilijk afscheid nemen.

Verder, 14 juli ga ik naar Amerika!! Heb er heel erg veel zin in, ben zo ontzettend benieuwd hoe het er nou allemaal uit ziet, onze school enzo  ;). Het is daar al aardig warm, en heel erg vochtig, maar ik hoop dat het een beetje meevalt. Ik kom geloof ik iets van 8 augustus weer terug, en dan ga ik logeren met een vriendinnetje in Friesland.

Ik heb net nog even heerlijk op het balkon gelegen, en ben al weer aardig bruin geworden  ;). Wel lekker, alleen ik val altijd in slaap op het balkon.

Verder, mijn (jongste) zusje heeft een hersenschudding. Jongens uit haar klas duwde haar het water in, en toen kwam ze met haar hoofd op de rand van het zwembad. Ze kon niet meer lopen, en ze had heel erg veel van haar arm. Ze was op haar rechterslaap terecht gekomen. Toen is mijn vader met haar naar het ziekenhuis geweest, en nu heeft ze een hersenschudding. Ze kan nu wel weer redelijk lopen, alleen heeft nog wel veel last van haar been. De artsen wisten niet hoe het kon dat ze opeens dingen niet meer kon bewegen. Verder had ze ook geheugenverlies. We moesten haar afgelopen nacht om het uur wakker maken (wekadvies). Ik ging er om 2 uur uit, omdat ik het anders zielig vond voor mijn ouders. Dan moesten zij er de hele nacht uit. Ik heb zelf ook niet echt goed geslapen afgelopen nacht, maar ja, ik slaap wel weer wat bij vannacht.

Waarschijnlijk ga ik wel over dit jaar, ik moest een 6 staan voor natuurkunde en dan kon ik met mijn vorige rapport al over. Ik heb duits ook weer wat omhoog gehaald, dus dat komt waarschijnlijk wel goed. Ik sta minstens een 7 voor natuurkunde. Hij moet nog een verslag nakijken, en een extra opdracht, maar als dat allemaal goed is, zou ik wel eens een 7,5 kunnen komen te staaan, en dan zou ik wel erg blij zijn!

Zo, al een tijdje niet gepost.

Alles gaat goed hier! Met de vermoeidheid gaat het ook redelijk goed! Ik slaap 's nachts nog wel gewoon 12 uur of zo, maar ik voel me best goed!

Verder ben ik over naar VWO 3! Ben erg blij! Uiteindelijk stond ik een 7.2 voor Natuur/ Scheikunde.

Morgen gaan we naar Amerika! Er staat hier om 5 uur een taxi voor de deur. En om 8 uur vertrekt het vliegtuig. We moeten overstappen in Detroit. Alleen hebben we maar 1,5 uur om over te stappen. als we dat vliegtuig missen, hebben we wel een probleempje, want dan moeten we minimaal 2 uur wachten op een volgend vliegtuig enzo. Ik hoop dat we hem halen!

Ik ben benieuwd hoe mijn lichaam met 6 uur tijdsverschil omgaat (6 uur eerder)! Ik hoop dat ik het allemaal volhoud enzo, maar ik heb er vetrouwen in!

Jullie allemaal ook een hele fijne vakantie!  :-*

Fijn dat het zo goed gaat! Ik reis veel. Heb geen ervaring in reizen met Pfeiffer, maar dus bij deze toch een paar tips:

- probeer in het vliegtuig alleen te slapen als het nacht is in Amerika. Is Amerika wakker, probeer dan zelf ook wakker te zijn, tenzij je omvalt van de slaap natuurlijk
- drink in het vliegtuig geen alcohol als je er niet goed tegen kunt, alcohol werkt in het vliegtuig 3x zo sterk door. Water drinken is w?l heel goed.
- zoek -vooral de dag van aankomst- daglicht op tot de zon onder gaat, daglicht zorgt ervoor dat je lichaam snapt dat het nog dag is en dat je dus nog niet naar bed moet
- probeer de eerste avond tot ongeveer 10 uur op te blijven, als je dan eindelijk mag slapen is de kans groot dat je ook doorslaapt tot 8 uur of later de volgende ochtend, en heb je de volgende avond minder moeite om wakker te blijven
- als je je toch zorgen maakt dat je vroeg wakker wordt, kun je melatonine innemen. Melatonine is het stofje wat je lichaam zelf ook aanmaakt waar je door in slaap valt.

Zelf heb ik op de heenreis naar Amerika geen problemen omdat ik gewoon dolblij ben als ik naar bed mag de eerste dagen. Na de terugreis heb ik meestal last van slapeloosheid, lig dan zeker tot een uur of 4 wakker tenzij ik melatonine neem.

Veel plezier en goede reis!

Zonder Pfeiffer ben ik een paar keer in de VS op vakantie geweest, en dan zelfs 8 of 9 uur tijdsverschil. Toen ging dat vrij goed. Wel een kleine inzinking als het in Nederland bedtijd was, maar verder weinig problemen. Meestal was ik dan 's avonds pas in het hotel, dus dan dronk ik nog wat en daarna slapen tot de volgende ochtend en dan ging het verder wel goed.

Gefeliciteerd dat je over bent en goed om te lezen dat het toch langzaam wat beter gaat! Fijne vakantie! :)

Ooh wat super, dat het iets beter gaat!
Hopelijk heb je het daar naar je zin en is het een beetje vol te houden.
Ik weet niet of je daar op internet kunt, maar ik had je nog wel teruggekrabbelt!
Nogmaals een hele fijne vakantie!

Anne, kom je vandaag weer?
Ben heel benieuwd hoe je het gehad hebt! En hoe het met de vermoeidheid nu gaat.
Hoop voor je dat het nog steeds beter gaat!!

Hoi!!!

Ik heb al 2 maanden niet meer gepost zie ik!  :o
Dus nu maar even een update van hoe het gaat!

Amerika ging verder goed. Lag door de jetlag wel optijd op bed, zeker de eerste dagen. Iedereen stortte echt in om een uur of 18.00. 's nachts werd ik veder niet wakker, omdat ik gewoon 12 uur per nacht sliep, dus daar had ik geen last van! Dat was wel fijn! Dat vroege slapen ging wel beter na een dag of 5/6. Dan ben je echt gewend aan het ritme. Verder hebben we in Amerika heel veel parken bezocht, en heel veel gelopen. Meestal waren we om 9.30 uur in een park, en gingen we om 15.30 uur weer naar huis. Dan konden we even aan het zwembad liggen, uitrusten, en dan gingen we na het eten, om 18.30 uur ongeveer weer terug, en konden we de avondshows meepakken! Het was ontzettend leuk daar, maar ook ontzettend warm. We hebben veel oude vrienden gezien etc, dus dat was echt super!  ;D

Nu zitten wel alweer 3 (?) weken op school! Pff, het is echt wel weer even wennen. Al dat huiswerk, en toetsen leren enzo. Ik ben ook wel moe 's avonds! Ik heb wel een redelijk fijn rooster, dus daar ben ik wel blij mee! Tsja.. en verder.. ik ben nog steeds wel moe van zo'n week school! Ik moet in het weekend echt bijslapen. Dan slaap ik soms 's middags ook nog wel even, want dan ben ik echt kapot.

Ik had vandaag een Engels SO, ik was vrijdag begonnen met leren om de woordjes in mijn hoofd te stampen, en ik kende ze ook echt goed! En dan zit ik daar.. en dan weet ik opeens een heel groot deel van de woordjes niet meer! Echt heel erg gek! Hebben jullie dat ook?

Morgen heb ik een natuurkunde SO, en een Duits SO, dus daar ga ik nu nog maar even voor leren!

Hoe gaat het verder met jullie? Waarschijnlijk ben ik nu weer de helft vergeten te vertellen, maar dat komt dat later nog wel een keer! ;)

Hey! Fijn om weer eens wat van je te horen.
Het klinkt alsof het best goed met je gaat. Ik moet er echt nog niet aan denken, zo'n dagje (pret)park. Na een paar uurtjes dierentuin bijvoorbeeld ben ik al afgedraaid.
Ben wel blij voor je dat het goed met je gaat en dat je school weer vrij goed volhoudt. :D

Dat heb ik nu ook..
Ik ben vandaag thuis gebleven ( onder luid  geklaag)
En de school klaagt ook al en ik rende zo net huilend naar boven omdat NIEMAND mij gelooft en ze denken dat het niet zo erg is en ja ik begin ook helemaal te trillen er van enz.
Ik raak er helemaal depressief van ik haat het.
IK WIL RUST!!!!!!!!
Ik wil echt gwn rust met rust gelaten worden mijn ogen dicht doen en slapen ik wou dat er niemand was en alles kon doen wat ik wou eindelijk rust..

Jemig! laatste post was 22 september!  :o Tijd voor een update!

Helaas, helaas, het gaat hier niet goed! Ontzettend balen, vooral met school enzo.
School is weer moeizaam vol te houden, en ik heb er weer allerlei klachten bijgekregen.
Ik heb nu ontzettend pijn aan m'n rug, ter hoogte van mijn nieren. Word per nacht gemiddeld 5 keer wakker van de pijn, dus dat is echt kut. Alleen met 1000 mg paracetemol is de pijn nog enigsinds uit te houden. Verder, ik ben nog steeds erg duizelig, en heb regelmatig neigingen tot flauwvallen, vooral na inspanning, als hockey of gym op school of zo. Soms voel ik het aankomen, en weet ik het te voorkomen door op tijd te gaan zitten. Het gaat alleen gewoon niet langer zo met die eindeloze vermoeidheid, en dat heb ik tegen mijn mentor gezegd, die toevallig ook Pfeiffer heeft. Hij snapt me wel als ik erover vertel, omdat hij veel klachten wel herkent. Hij heeft vorige week mijn ouders gebeld, om toch te proberen dat ze met me naar een dokter gaan. Mijn ouders hebben gewoon helemaal niks gezegd over het telefoongesprek met hem, alsof er niks was gebeurd. Zo raar, ik snap het gewoon echt niet. Toen ben ik er zelf maar over begonnen zondagavond, maar het kost me zoveel moeite, om het er over te hebben. Ik stel het gewoon net zo lang uit, totdat ik echt naar bed wil, en het dan wel MOET vertellen. Telkens als ik er dan over wil beginnen, krijg ik weer zo'n brok in m'n keel, en krijg ik het er gewoon niet uit. En dan wil ik in eerste instantie alleen maar zeggen:'Waarom hebben jullie er niks over gezegd, dat de mentor had gebeld?'. Ik moet me er gewoon echt toe dwingen om het te zeggen, want op een gegeven moment kan ik mezelf dan gewoon niet meer uitstaan. Dan word ik gewoon echt boos op mezelf, dat ik het niet kan zeggen, en dan doe ik het toch maar.. Ik denk toch dat het komt doordat ik bang ben voor de reactie..
Maar, ik heb het toen toch maar gezegd, en ja, dan krijg ik toch weer te horen dat ik me aanstel enzo. Doordat ik vorig jaar september een keer een niersteen aanval heb gehad, en daar toen een echo van is genomen, denk mijn vader dat alles al bekeken is enzo. En toen ik last had van mijn buik (darmen?), hebben ze een keer bloedgeprikt op een paar dingen. En toen kwam daar uit dat ik een bacterie had of zo, maar die moest vanzelf overgaan.  Ook met die duizeligheid, ik ben pas een keer naar de huisarts geweest, om te kijken of ik een ijzertekort heb, omdat ik maar duizelig bleef. 1 prikje in m'n vinger, nee geen ijzertekort. Dus dan denken mijn ouders dat alles is onderzocht, terwijl die duizeligheid nog van 20 andere oorzaken kan hebben.. :-\ Dat is gewoon echt kut..

Ik heb nu met mijn mentor afgesproken, dat hij een afspraak gaat maken bij de schoolarts, om te kijken of die er nog wat mee kan, want ik weet gewoon, dat als ik er niks aan doe, dat ik er volgend jaar nog steeds mee loop.. En ik krijg er steeds meer klachten bij, in plaats van dat het minder word. Ik rust gewoon niet uit van vermoeidheid, en dan kunnen ze wel zeggen, het gaat vanzelf wel over, maar dat gaat het gewoon niet. En dat is echt een slecht vooruitzicht.. dat als ik er niks aan doe, er gewoon mee rond blijf lopen. Heb ook wel weer regelmatig van die baaldagen, dat ik me gewoon echt even helemaal down voel, om het zo maar even te zeggen. Zo kut, om je elke dag met die vermoeidheid naar school te slepen, en dan als je thuis bent, kapot bent, en geen energie meer hebt om wat te leren of zo, en eigenlijk gewoon wil slapen.

Slapen gaat op dit moment ook niet echt goed.. Ik moet 's avonds echt aan allerlei dingen denken enzo, en dan kan ik gewoon niet slapen. Ik slaap nu al een week slecht, maar ik denk dat het ook een beetje stress is. Ik krijg ook altijd erg buikpijn als ik stress heb of zo, en ik had vandaag ook echt heel erg buikpijn, en pijn aan m'n rug.. :( Ik hoop echt dat het slapen wat beter gaat, en dat die buikpijn ook weer weg is, want ik heb er echt heel erg last van. Word af en toe gewoon echt helemaal misselijk van de pijn.

2 weken geleden of zo, zou ik thuisblijven. Ik voelde me niet echt lekker, en super moe. Dus ik zeg tegen m'n zusje, want die liep over de gang, van ja, ik blijf thuis, wil je het even tegen papa en mama zeggen, nou dat was goed. Toen kwam m'n moeder om 8 uur naar boven, van ja, je gaat maar gewoon naar school, en als je niet gaat dan heb je gespijbeld, want wij melden je niet ziek enzo. En de school begint om half 9, en ik kwam dus om 8.10 uur m'n bed pas uit, en de eerste bus ging om 8.19, maar die had ik dus gemist, dus moest ik dus de bus nemen van 8.50 uur..Dus ik kwam veelste laat op school aan, maar ik kwam er nog wel goed vanaf bij de concierge. Hij vroeg zo van:'Ja waarom ben je zo laat?'. Ik zeg zo:'Ja, ik zou eerst niet naar school komen, maar ben toch maar wel gegaan'. Toen kreeg ik een ''gratis'' telaatbriefje, en kwam ik er goed vanaf.

Tsja, dus nu maar even afwachten wanneer ik terecht kan bij de schooldokter, en hopen dat die iets kan doen! Verder ga ik starten met Orthomoleculaire therapie PNI , of zo iets dergelijks. Zij kan zien of je tekorten heb aan vitaminen of mineralen enzo. Ik moet vanavond naar de fysio, en zij zou voor mij regelen dat ik daar mee ga beginnen  ;). Dus ik hoop dat het allemaal wat opleverd, maar we zijn er mee bezig!

Waarschijnlijk ben ik weer de helft vergeten te vertellen, maar dat komt dan wel weer een andere keer!

Nu ga ik even liggen, en de slaap van vannacht inhalen! Succes allemaal!

Ondanks dat het zo kot met je gaat, zie ik wle wat positieve punten in je verhaal.

Je hebt een mentor getroffen die uit eigen ervaring weet hoe jij je voelt en zijn best voor je doet. Heb je het met hem nog over het gesprek met je ouders gehad? Dat je ouders vinden dat je je aanstelt, is niks nieuws, maar ik ben eigenlijk wel nieuwsgierig hoe je mentor daarop heeft gereageerd.

Ik weet niet of je dit nog gaat lezen voordat je naar de fysio gaat, maar die kan je ook helpen om te ontspannen. Ik ben zelf ook een echte stresskip en als er weer eens iets is gebeurd, of ik moet me voorbereiden op iets moeilijks of vervelends, dan lig ik ook de halve nacht te stressen en dan slaap ik dus niet. Ik wilde geen slaappillen en ben toen door de huisarts naar de fysio gestuurd voor ontspanningsoefeningen en dat heeft mij best goed geholpen. Door die oefeningen leidt je jezelf ook af van alles wat er door je hoofd spookt, en alleen daardoor val je makkelijker in slaap.

Heel veel sterkte meid en een grote knuffel.

Hoi,

Nee, ik las het berichtje te laat, ik was toen al naar de fysio geweest.
Ik ben nu bezig om een afspraak te maken, voor die Orthomoleculaire therapie. Volgens de fysio heb ik er waarschijnlijk wel wat aan, dus ik hoop het! Morgen zie ik m'n mentor weer, dus dan vraag ik denk ik ook even hoe het er voor staat met die schooldokter.

Vandaag zijn we op excursie geweest, naar het Oorlogsmuseum in Overloon. Echt zo'n zware dag, en niemand is moe, maar ik ben echt kapot. Ik ga zo even bijslapen! Zo kut, dat ik het gewoon niet volhoud om een paar uur te lopen in een museum. Ik viel bijna flauw daar, dus heb ook nog een hele tijd in het restaurant gezeten. Wel rot, maarja..

Ohja, dat over die mentor wat je vroeg Peetje. Hij vond het zelf ook raar hoor dat ze me niet geloofde. En hij had zelf ookal de twijfels, toen mijn vader aan de telefoon zei dat hij er iets aan ging doen. Verder reageerde hij wel goed, en zei voor het telefoongesprek al, dat als het niet zou werken, we het dan maar vanaf de andere kant moesten proberen, en dat school me dan zou gaan helpen.

Ik ga nu even uitrusten en slapen!

Ik hoop dat die therapie je gaat helpen. :) en die mentor moet je zien te houden, da's een goeie. ;)

Oke, en huilend typ ik dit maar weer.. Het gaat gewoon niet dit..
We kregen vandaag ons rapport. Ik sta 2 onvoldoendes 5.2 en 5.1.
Ik ik vind het zelf nog best redelijk, aangezien ik die 5.2 voor frans met 1 goede repetitie wel weer jan ophalen, maar m'n ouders dachten er weer heel anders over. Het was allemaal weer niet goed en ik moet harder m'n best doen van ze, maar ik trek het gewoon niet. Ik heb m'n ouders gisteren wijs weten te maken dat ik koorts had dus ik mocht thuisblijven vandaag, maar ik voelde me ook gewoon kut. Ik heb de hele dag geslapen ongeveer, en even naar de brievenbus gelopen, en ik lig nu gewoon weer uitgeteld in bed. Komt m'n vader aan vanavond:' je wou zeker thuis blijven omdat je een engels so had'. Ja, dan denk je er weer makkelijk vanaf te komen. En toen kwam er weer een hele hoop gelach enzo. Ik kan er gewoon echt niet neer tegen. Ik moet echt met iemand praten.. Alleen m'n mentor is ook de hele week al ziek, en is er dus morgen ook niet. Ik weet niet naar wie ik nu toe zou moeten, maar ik trek dit gewoon geen minuut langer.. Elke keer maar weer dat onbegrip enzo. M'n vader zei ook zo van: 'moeten wij nu ook maar gaan huilen en medelijden met je hebben?' ik kan hier gewoon niet meer tegen!!!!! De hele wereld draait om school en m'n cijfers..   

Wat ontzetten k** voor je dat uitgerekend nu je mentor ziek is. Had je eindelijk iemand gevonden waar je wat aan had, is die tijdelijk niet beschikbaar.
En voor wat jij allemaal mee hebt moeten maken, vind ik 2 5-en op je rapport en de rest allemaal voldoende juist hartstikke goed!
Dit soort onbegrip van je familie is echt zo frustrerend. Ik kan nog zeggen dat ze het maar zonder mij uit moeten zoeken, maar dat is voor jou geen optie.
Wat een verschrikkelijke opmerking over dat medelijden trouwens. Ik ben zelf de laatste die medelijden wil, maar een beetje begrip is toch niet te veel gevraagd? Nou ja, blijkbaar is dat van sommige mensen dus wel te veel gevraagd.
Ik kan je helaas weer alleen maar een hele grote virtuele knuffel geven. Je kan gelukkig nog steeds hier af komen reageren, wij lachen je niet uit.

miss is het een idee om naar de dokter te gaan en daar maatschappelijk werken aan te vragen
bij mij werkt het nog niet omdat het hele andere problemenwaren maar ze kunnen wel een gesprek aan gaan met je ouders en je mentor
en denk anders ga je der hard tegen aan heb ik ook gedaan maar dan met andere situatie ben zo van huis weg gegaan tot ze normaal doen
en mij ook een keer begrijpen nou het helpt een beetje XD 

Anne, wat #*@^$! zeg!
Ik zou dit wel vertellen tegen je mentor als hij weer beter is.
Dit hou je zo niet vol..

Misschien kan hij ook verdere hulp zoeken.
Als je via school doorgestuurd word, dan wordt het vaak ook vergoed!

Het gaat hier nu wel weer wat beter dan afgelopen woensdag, toen zat ik er echt helemaal doorheen. Toch weet ik mezelf dan altijd wel weer op te peppen, maar ik zie het vaak echt even niet meer zitten met al dit gezeur met mijn ouders. Elke keer weer die reacties moeten aanhoren enzo, ze beledigen me echt tot op het bot, maar volgens mij hebben ze het zelf niet eens door.. Elke keer weer die reacties aanhoren is ook echt zo ontzettend vermoeiend, maar je wordt er echt heel verdrietig van.. Ik kan na zo'n opmerking gewoon 1,5 uur huilen, omdat ik gewoon geen uitweg zie uit deze vermoeidheid..

De mentor is de hele week ziek geweest, dus ik weet niet of hij maandag weer op school is. Dan hebben we als het goed is weer les van hem.

Verder ging het wel redelijk afgelopen 2 dagen op school, lekker moe, maar ik moest toetsen leren. Naja, de toetsen zijn denk ik wel goed verlopen, dus dat is wel fijn  ;). Nu ga ik lekker uitslapen enzo dit weekend, en niet al te veel doen!

Fijn weekend allemaal!

als ik jou was ging ik naar de huis arts vragen om een maatshapelijk werster/werker die helpen heel goed ik zelf heb nu ook pfieffer en me ouders scheiden en mij helpt het wel ben laast ook voorledig in gestort omdat het echt niet leuk is om pfieffer te hebben je kunt helemaal niks op een dag athans zo heb ik het maar miss is dat een oplossing om via de huis arts een maatshapelijk werker aan te vragen en het leuke is je ouders hoeven der niks van te weten als ze het geheim moeten houden doen ze dat ook ;)

Echt een kutdag vandaag.. Heb mijn mentor weer gezien vandaag, maar weet niet wat ik ervan moet denken. We hadden gym en ik ging halverwege even langs de kant zitten zoals ik altijd eigenlijk wel even doe. En toen zei hij zo:'Ja Anne, ga maar weer meedoen, dit is helemaal niet zo vermoeiend'. We gingen tjoekballen, of hoe het ook mag heten. De hele tijd dat veld op een neer rennen, is zeker niet vermoeiend nee..  :-\ Ik voelde me echt een beetje kut, en in de zijk genomen. Ik wil niet dat hij OOK nog denkt dat ik me aanstel.. Hij heeft me al die tijd geloofd, maar nu maakte hij weer zo'n opmerking. En daarna begon hij te zeuren over het kleur gymshirt wat ik aanhad. Bij ons op school is het een 'regel' dat je een blauw shirt aan moet hebben. Maar, ik heb in die 3 jaar dat ik hier op school zit, er nog nooit wat over gehoord. Ik gym ook bij hem elke week in een shirt dat bijna nooit blauw is (omdat ik al een blauwe broek heb :P), en hij is er nog nooit over begonnen. En dan nu opeens:'Anne, waar is je blauwe gymshirt?'.

Ik moet morgen met iemand praten op school, waar ik eigenlijk vorige week al heen moest, maar toen was ze zelf ziek. Dus toen kwam ze vandaag naar me toe, en nu hebben we morgen het gesprek. Nou, ik ben benieuwd.. ik heb haar in de eerste gehad voor biologie, en ze is wel heel begripvol, dus ik hoop dat dat ook zo blijft morgen.

Maar, wel echt kut als hij me nu ook niet meer geloofd..

meiss, wat ontzettend rot voor je!
Van al dat onbegrip wordt je alleen maar dood moe.
Ik vind het echt niet normaal hoe jouw omgeving op je reageert.
Echt belachelijk!
Is er dan niemand die vroeger wel eens pfeiffer heeft gehad, die dus met je mee kan praten?
Ik had juist heel veel mensen die het ook hebben gehad. Vooral ouderen -dus docenten-. Ze begrepen me bijna(!) allemaal, en lieten me daarom ook heel erg vrij, en mn eigen gang gaan.

Probeer voor jezelf te kiezen hoor! Jij gaat voor, niet alle mensen die denken te weten hoe jij je voelt. Ga niet over je eigen grenzen heen! Weiger dus ook gewoon om mee te gymmen als je je daar niet goed genoeg voor voelt! Ik gym nu, na 14/15 maanden ook nog steeds niet mee. Gewoon niet doen, anders ga je er aan onder door!
Probeer je wereld niet te veel om school en cijfers te laten draaien. Dat komt later allemaal weer wel. Je gezondheid staat nu op nummer 1.
En een maatschappelijk werker is helemaal geen gek idee! Als je zo door blijft lopen, zak je denk ik steeds verder weg. Met pfeiffer heb je juist mensen nodig die achter je staan en die je steunen, anders red je het niet! Onthoud dat wij er hier op het forum altijd voor je zijn!! Een schrale troost, maar het is toch wat.  ;)

liefss

Oke, volgens mij heb ik griep te pakken. Ontzettend verkouden, oorpijn, keelpijn.
Vandaag wel naar school geweest, maar ik denk dat ik morgen maar thuisblijf.

Ik zou vandaag dat gesprek hebben met die mevrouw, was ze er niet.. Vorige keer ookal niet, maar toen was ze ziek. Vrij irritant, dat ik dan de heel tijd moet zoeken naar d'r.
Ik had vandaag Engels, waar ik echt niet goed in ben. Naja, ik was even met die lerares aan het praten. Begon ze een heel verhaal :'Je hebt een negatief zelfbeeld, over Engels iniedergeval. Verder zei ze:'Ik heb je echt al 3 maanden niet meer zien lachen, vandaag dan toevallig heel even, maar je zit niet goed in je vel'. Opzich wel waar dat ik niet vaak lach, maar ik weet ook dat als ik ga doen alsof ik super vrolijk ben, mensen ook niet zien dat ik me eigenlijk super kut voel. Nu zien ze het tenminste.. niet altijd leuk om te horen dat je al 3 maanden niet lacht, maarja..

Dat doet me denken aan de keer dat m'n vriend zie 'goed om je weer eens te zien lachen'.
Als er weinig te lachen valt, dan heeft het ook weinig zin om te gaan doen alsof. Bovendien hou je dat ook niet lang vol.
Logisch ook dat je niet goed in je vel zit. Je hebt al zo lang een heleboel gezondheidsklachten en dan wordt je nog niet serieus genomen ook. Meer reden om te janken, dan om te lachen, zou ik zeggen.
Ik heb echt bewondering voor je, dat je je er toch steeds weer door heen weet te slaan.

Je bent al voor h??l veel dingen geprikt merk ik O.o
Maar, ik wil niet dat je de gevoel krijgt dat ik je niet geloof..
Volgens mij is je cmv of pfeiffer allang voorbij :$
En je nasleep ook..
En je hebt ook geen ijzertekort.
Het kan ook zijn dat het depressiefheid is.
Dan ben je ook moe, huilerig, overal pijntjes enz.
En als dat het niet is moet er echt grondig onderzoek gedaan worden!
Het is gewoon kut voor jou dat je al meer dan een jaar rondloopt met vermoeidheid en allerlei kwaaltjes!
Ik vind dat je HEEL erg goed doorzet hoor , je gaat ook steeds over dat is echt heel erg knap  ;)
Volhouden h? meis.
:-* :-*

Hoezo voor veel dingen geprikt? Mijn huisarts heeft me helemaal niet op veel dingen geprikt  ???.

Ja, dat er grondig onderzoek gedaan moet worden weet ik zelf ook. Maarja, wat als m'n ouders niet mee willen werken? Ik loop al 2 jaar met die kut vermoeidheid, en ja, daaar word ik wel eens gek van ja, maar ik ben niet depressief hoor.

Waarom denkt iedereen dat als je langer pfeiffer hebt, en je je na 2 jaar lang zo gevoeld te hebben, je wel eens kut voelt, dat het dan een depressie is?!

Omdat veel mensen het verschil niet kennen tussen vermoeidheid en sacherijnigheid! Depressiviteit is iets heel ergs en dat ben je ook niet zomaar. Daar gaat heeeel veeeel aan vooraf. En er is een groot verschil tussen depressief zijn, en in een dip zitten.
Als ik jou was dan zou ik beginnen bij die maatschappelijk werker. Maar als je dat niet ziet zitten, kun je ook even binnenlopen bij de GGD. Helemaal anoniem, en alles wordt vergoed. Zij kunnen je dan doorsturen. Want eerlijk is eerlijk: Na 2 jaar hoort pfeiffer over te zijn. Dat zei mijn eigen arts ook van; Het kan 1 jaar duren, of 2 jaar, maar dan moet het toch wel over zijn. Miisschien is er toch wel iets anders lichamelijks aan de hand.
Keep it cool en kies voor jezelf!

Hee meid,

Wat vervelend allemaal zeg!
Het zit je echt niet mee.
Ik zou willen dat ik wat voor je kon doen & dat je ouders een keer door hebben dat het niet goed gaat met je!

Even over wat hier gezegd wordt over een depressie..
Ik denk wel dat het over kan gaan in een depressie, doordat je al zo lang van alles hebt.
Niet dat ik hiermee wil zeggen dat ik denk dat jij dat ook hebt, maar het zou wel kunnen gebeuren. En begrijpelijk ook na zo'n lange tijd.
Ik heb me ook periodes echt heel rot gevoeld en ik weet niet of het nu ook iets van een depressie erbij was. Dat is moeilijk te zeggen. Ik had soms wel het gevoel dat ik soms nog moeer werd doordat het de hele tijd tegen zat en ik dacht dat ik nooit meer beter zou worden.
Officieel lijd je al aan een depressie als je 3 weken in een 'dip' zit, dat weet alleen bijna niemand.
Maa ik denk dat dit nu ook niet het belangrijkste bij jou is. Het belangrijkste is dat jij hulp krijgt en dat hun gaan kijken wat er precies aan de hand is en dat je eindelijk weer helemaal beter gaat worden!

Wat raar van je mentor trouwens!
Heb je hem nog weer gesproken vandaag?

Citaat van: Anne2020 op 10 februari, 2010, 16:05:52
Hoezo voor veel dingen geprikt? Mijn huisarts heeft me helemaal niet op veel dingen geprikt  ???.

Ja, dat er grondig onderzoek gedaan moet worden weet ik zelf ook. Maarja, wat als m'n ouders niet mee willen werken? Ik loop al 2 jaar met die kut vermoeidheid, en ja, daaar word ik wel eens gek van ja, maar ik ben niet depressief hoor.

Waarom denkt iedereen dat als je langer pfeiffer hebt, en je je na 2 jaar lang zo gevoeld te hebben, je wel eens kut voelt, dat het dan een depressie is?!

Ik wil je niet ""aanvallen"" maar je bent best wel op veel dingen geprikt :o
nou dat is mijn mening dan ik ben geen dokter maar alles wat met vermoeidheid te maken heeft ben je op geprikt hoewel er zijn veel ziekte's waar bij je moe bent.
Maar je kan ook moe zijn en kwaaltjes hebben als je depressief bent en ik zeg niet dat je depressief bent maar het zal best kunnen?
Want niemand geloofde je enz ik denk niet dat het je niet iets gedaan heeft..

Kenmerken van depressie

LICHAAM=
- lichamelijke pijnen
- vermoeidheid
- verandering in eetlust/gewicht
- slaapproblemen
- omgangs problemen
- leerproblemen
- angsten
- agressief gedrag.

ANDERE GEVOELENS=
- somber, depressief gevoel.
- boos, prikkelbaar,opvliegend , weinig plezier hebben
- Huilerig
- zich waardeloos voelen
- gebrek aan vrolijkheid
- zelfmedelijden

PIEKEREN=
-negatieve zelfbeoordeling
- zich zelf de schuld geven
- hopeloosheid
- aandachts en consetratie problemen
- besluiteloosheid
- doodsgedachten

GEDRAG=
- zich terugtrekken
- vertraagd gedrageb
- geirriteerd
- opgewonden
- rusteloos gedrag
- Te weinig gemotiveerd op school.

Naja ik denk dat je hier weinig mee kunt..
Maar sluit niet alle optie's buiten!.
En je ouders zullen toch over dat je HELEMAAL niet moe bent enz?
Nou dan zeg je gwn: laten we eens grondig onderzoek doen kijken of je dan nog zo denkt.
En als niks helpt en je kan ze niet overhalen kan je altijd nog zelf een afspraak maken bij de huis arts.
Want doktoren hebben gezworen om priv? info niet uit te laten lekken aan je ouders ofzo als je het niet wilt.
En als ze dat wel doen mogen ze geen medisch functie meer hebben.

EN het hoeft geen depressie te zijn!!!
maar er is wel kans op maar jij weet dat beter dan ik en als je ziet dat heel veel dingen kloppen wat ik er boven heb geschreven moet je misschien psygische hulp krijgen.
De doel is en blijft dat je beter moet worden.
En ik dacht dat jij op veel dingen geprikt was  :o
wil je die dingen misschien opschrijven?
( En ik wil niet gemeen doen  :-\ dat is helemaal niet mijn bedoeling)

Nou, ik weet niet precies waar ik op geprikt ben. Dat is toen de eerste keer Pfeiffer en CMV sowieso geweest. Verder ben ik volgens mij niet op schildklier. Maar, er zijn zoveeel oorzaken waar vermoeidheid vandaan kan komen, dus ik weet ook niet wat ik mankeer  ???. Maar, vind je het gek dat ik het soms even niet zie zitten nadat ik al 2 jaar tehoren krijgt dat ik me aanstel enzo? Geloof me, dat is echt niet leuk. Maar waarom zou ik dan een depressie hebben? Ik ben mentaal ook moe, maar dat word je vanzelf wel na al dit gezeur.

En alleen een afspraak maken met m'n huisarts heeft toch geen zin, want die geloofd me niet, dus dat schiet ook niet op. Ookal zou hij me geloven, en we zouden verder onderzoek doen, dan moeten mijn ouders toch echt wel instemmen hoor. Hij kan dan wel een zwijgplicht hebben. Maar als er iets aan mijn vermoeidheid gedaan moet worden (therapie of zo), dan zullen mijn ouders toch echt wel mee moeten. Het is ook echt geen lekker gevoel hoor om alles achter de rug van je ouders om te regelen, daar krijg je alleen maar problemen van.

M'n mentor heb ik niet meer gesproken nee, en daar zit ik ook niet op te wachten. Krijg ik alleen maar gezeur over m'n kleur gymshirt, en of ik wel of niet meedoe. Ik zie hem volgende week maandag sowieso weer, dus dan zie ik het wel weer.

En ja, dan is het wel een depressie en dan? Daarmee word mijn vermoeidheid echt niet opgelost. Maar waarom denkt iedereen nu opeens dat ik depressief ben?

Anne, ik volg jouw topic al vanaf het begin en ik durf, hoewel ik geen arts ben, met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid te beweren dat jij niet depressief bent. Dat je het allemaal af en toe spuugzet bent, is niet meer dan normaal, maar dat maakt iemand nog niet depressief.
Het belangrijkste kenmerk van een depressie is in mijn ogen het nergens zin in hebben. Bovendien verbetert een depressie door lichaamsbeweging, terwijl iemand met Pfeiffer of iets soortgelijks, zich daar alleen maar rotter door gaat voelen.
Of, in de woorden van dokter Vermeulen van het CVS/ME Centrum: Als je iemand met CVS op een fiets zet, komt die er alleen maar beroerder af. Iemand met een depressie zegt na 20 minuten 'bedankt dokter, ik voel me een stuk beter!'.

Trowuens, Anne, ze nemen in Amsterdam weer nieuwe patienten aan. Misschien iets voor jou? Dan wordt je in ieder geval super grondig onderzocht. Inclusief wat ik de psycho-vragenlijst noem. Krijg je gelijk zwart op wit dat je niet depressief bent. ;)

Ik zeg ook niet dat je depressief bent :S
Maar zo iets moet je gwn niet uit sluiten.
En de keiharde waarheid is: Je hebt geen cmv en pfeiffer meer. en je bent nog moe!
Dus je moet alle mogelijkheden OPEN laten je moet niks afsluiten
ik wil niet gemeen zijn, misschien kom ik wel zo over maar je moet nu echt actie ondernemen.
Wat denk jij eigelijk???
Dat dit een nasleep is?
Of dat je een terugval hebt en misschien weer cmv hebt of pfeiffer???
Of zal het iets ernstigs zijn??
Je moet zelf de hef in handen nemen. (dat doe je volgens mij ook)
Ik denk eigelijk ook dat je niet depressief bent maar ik denk dat het altijd beter is om alle mogelijkheden open te houden, maar ik denk eigelijk niet dat je depressief bent.
Maar je bent zo en zo op je schildklier geprikt want dat is een basis bij als je moe bent en pfeiffer of cmv hebt gehad :P

Ps.  hoe bedoel je dat ze in a'dam nieuwe patienten aannemen peetje?

Heel simpel, het CVS/ME Centrum in Amsterdam had een patientenstop, maar die is er inmiddels niet meer.

En Lowl, mag ik jouzelf even citeren:

Citaat van: Lowl op 20 januari, 2010, 20:09:19
Lekker hoor ik wordt verklaart als gek..

Ja, ik wist toen niet dat je ook lichamelijke klachten kan krijgen door depressiefheid :l

EN ik moest toegeven dat ik in een dip zat.
Maar ik ben niet depressief dat is ook medisch bewezen, want ik heb een maag infectie en bloedarmoede op dit moment.
Trouwens peetje misschien moet jij maar naar a'dam gaan want jij hebt ook al heel lang last van moeheid?
En het spijt me hoor maar je doet net als of ik tegen anne zeg: ZOEK HULP JE BENT GESTOORD MENS!.
Want dat probereden jullie wel te beweren bij mij, en ik probeer te helpen ik snap dat je voor anne wilt ""opkomen"" omdat je hetzelfde hebt maar om heel eerlijk te zijn betwijfel ik het of jullie ziek zijn ..
Ik snap het niet hoor, als je het al 2jr lang hebt of meer dan word er ECHT wel iets aan gedaan ( ik weet niet van jullie maar ik zou allang een grondig onderzoek gekregen hebben)
En anne misschien moet je geprikt worden voor helobakselbacterie (voor je weinig eetlust en miselijkheid) ?

Sorry voor mijn berichtje daar boven :l
"" ik weet niet van jullie"" enz.
Ik was gwn ff dom bezig :P
Naja ik ga ff in bed duiken ik ben namelijk moe (daarom reageerde ik zo raar)

Oke, nu word het helemaal leuk. Wij zijn niet ziek, wij stellen ons zeker gewoon aan? Dat jij nu weet wat je mankeert, wil niet zeggen dat wij dan niet ziek zijn. Waarom zouden wij niet ziek zijn? Omdat bij ons nog niet helemaal duidelijk is wat wij mankeren?  En tsja, het is fijn dat jij waarschijnlijk binnenkort gewoon weer genezen bent, maar daarmee wil je ons dus nu voor gek verklaren?

Trouwens, Peetje gaat al naar Amsterdam. Ze zegt nu tegen mij dat ik daar ook heen zou kunnen, omdat je daar goed onderzocht word.

Ik eet gewoon goed hoor, en ik ben ook niet vaak misselijk. Eerder duizelig, en flauwvallen, maar dat is weer een heel ander probleem. Soms heb ik minder eetlust, maar dat is altijd maar een paar dagen, en daarna eet ik gewoon weer goed. Dus dat heeft er niks mee te maken.

Maarja, ik zal me als ik jou was maar even gaan bezighouden met je eigen gezondheid, en beter worden, dan zorgen wij wel voor onszelf.

Zo iets wou ik ook niet zegen?
En wie verklaarde mij eerst voor gek  ;)
Denk d??r maar eens over na.
Trouwens, ik woon in amsterdam en daar word je helemaal niet beter onderzocht en sturen ze je ook niet zo makkelijk door?

Laten we het even gezellig houden.

Ik denk dat het bij Anne vooral komt omdat ze tijdens het begin van de pfeiffer niet genoeg rust heeft gehad (in het begin misschien wel, maar toen het nog niet heel veel beter ging moest je toch weer meer gaan doen). Daardoor ga je dus telkens over je grens en dan blijf je zo oververmoeid voelen.

Het zou fijn zijn als je ouders het een keer door hebben en ook hulp voor je willen zoeken, dan pas gaat er echt iets veranderen denk ik!

Anne, wanneer heb je vakantie?
Aankomende week of die week erna?

Met Amsterdam bedoel ik het CVS/ME Centrum. Dat is geen gewoon ziekenhuis, maar een centrum wat zich heeft gespecialiseerd in onderzoek naar chronische vermoeidheid. Als je doorverwezen wilt worden, zul je daar zelf bij je huisarts om moeten vragen. Bovendien moet er van tevoren heel uitgebreid bloed en urine onderzocht worden. Uitgebreider nog dan bij de 'gewone' internist.
Ik ben daar al meer dan een jaar in onderzoek.

En eens even kijken, wat voor onderzoeken heb ik allemaal gehad. Allereerst natuurlijk de zeer uitgebreide vragenlijst, voorafgaand aan het intakegesprek. Dan als eerste dat intakegesprek, hartfilmpje en inspanningstest, algemeen lichamelijk onderzoek door de internist, onderzoek en hartecho door de cardioloog, nog een keer (nuchter) bloedprikken, hartecho met contrast via de slokdarm die nislukte, tweede poging onder volledige narcose, onderzoek naar stofwisselingsziekte (tot 2 keer toe fietsen tot je bijna niet meer kunt om vervolgens een naald in je polsslagader te krijgen om bloed af te nemen), gevolgd door nog een keer bloedprikken zonder stuwing en het laatste was eind vorig jaar een afspraak in het Radboud met bloedprikken en eind maart krijg ik een spierbioptie.

En Lowl, dat er een mogelijke oorzaak voor jouw klachten is gevonden, betekent niet dat je niet depressief kunt zijn. Jouw eerste posts hier op het forum, klonken voor mij als meer dan een dipje. Je zag het totaal niet meer zitten en had nergens geen zin meer in. En dat niet eenmalig, maar dag na dag, post na post. Sterker nog, de Lowl die nu post, lijkt een heel ander persoon. Reden genoeg om een depressie te vermoeden. Iets wat helemaal geen schande is en vaker voorkomt bij Pfeiffer, maar je moet er wel hulp bij hebben. En het betekent ook zeker niet dat je gek bent!
Om te 'bewijzen' dat je niet depressief bent, is er een vragenlijst, de Zung Depression Inventory. Als je daar meer dan 70% scoort, ben je depressier. Ter info, ik zat op 53% en dat is bewezen niet depressief.

Ik ga de toon van Lowls berichtje maar aan de vermoeidheid wijten. Wij weten wel beter...

Pardon?
ik weet zelf wel wat er met MIJ aan de hand is.

Kan iedereen niet voor zichzelf uitzoeken wat hij/zij heeft?
Pfeiffer is erg, depressief zijn nog erger, het is al moeilijk genoeg!
Laten we de sfeer hier dan goed houden..

Hoi anne,

Sinds een paar weken heb ik pfeiffer en werd ik nieuwsgierig naar de ervaring van andere mensen die pfeiffer hebben.Ik heb jouw hele topic gelezen en wat ik wil zeggen he erg naar voor je dat je zoveel moet doormaken maar aan de andere kant wat fijn dat je t toch zover schopt. vwo is niet niks en ik heb t idee dat je aan t begin van je pfeiffer onvoldoende uit hebt mogen zieken.Heb je geen oudere neven of nichten waar je hier ook eens goed mee over zou kunnen praten? je bent de oudste thuis he?
Het verbaasd me dat er zoveel onbegrip lijkt vanuit je omgeving op de pfeiffer wat me ook al opviel bij iemand anders hier op t forum.
Ik weet niet of t mogelijk is maar eigenlijk zou je een half jaar ofzo helemaal aan jezelf moeten werken misschien.Even geen school goede medische begeleiding en een stukje psychologische begeleiding en dat je ouders hoe dan ook in zouden zien dat je echt niet goed in je vel zit vanwege de pfeiffer en de daaropvolgende dingen.
Ik zit zelf allang niet meer op school maar ik hoop dat iedereen begrip voor zal hebben dat ik Pfeiffer heb en me de tijd zal geven.
Sterkte in elk geval he

Ik heb maar 40% gescoort en ik heb het eerlijk ingevult en alles opgeschreven en toen uit gerekent met de rekenmachine (voor het geval ik fouten maak) en dat heb ik 2x gedaan met verschillende rekenmachine's.
Dus ik ben niet depressief , want ik heb alleen ""dagen"" waarbij ik depressie toon. (niet zo veel ook nog)

Wooow mensen wat een reacties allemaal.
Depressief betekent niet dat je voor gek bent verklaart hoor,
dats volgens mij redelijk normaal als je zo'n frustrerende ziekte als Pfeiffer heb..
Ik loop ook bij een psycholoog maar ik weet niet of ik officieel depressief ben ofzo :P
Anne, welke klas zit je of mag ik dat niet vragen?
Ik zit nou in 4vwo en het is zoooo zwaar :|
Sterkte in ieder geval meid!

Haha, tuurlijk mag je wel vragen in welke klas ik zit  ;). Ik zit in 3 vwo. Jij hebt zeker al een profiel gekozen? Welk profiel doe je? Ik vind 3 vwo niet heel zwaar, ik kan het opzich wel aan, want met die 2 jaar dat ik pfeiffer heb, ben ik wel 2 keer gewoon overgegaan!

Zo, hier weer even een berichtje.

Het gaat redelijk.. Beetje veel gedaan afgelopen dagen. Ik had gisteravond een avond op school over de vakken die je volgend jaar allemaal kan kiezen etc. Dus ik lag om 22.00 uur eindelijk in bed. Veel te laat, en ik kon vanochtend ook echt ontzettend moeilijk m'n bed uitkomen  :-X. Voelde me de hele dag echt lamlendig. Buikpijn, misselijk, niet echt een geslaagde dag.

Hadden we natuurkunde vandaag, zegt die leraar tegen me':"Anne, doe alsjeblieft niet zo ontzettend vermoeid". Terwijl ik me gewoon niet lekker voelde, en daarom onderuit gezakt zat op m'n stoel of zo  :-\. Naja, hij ziet iniedergeval dat ik moe ben, dat is het belangrijkste. Aan de schooldag leek echt geen einde te komen, het duurde allemaal zo lang. Maarja, het zit er weer op  ;).

Vrijdag heb ik die inspanningstest, dus ik ben benieuwd. Iemand ervaring? Krijg je meteen de uitslag of zo? Ik hoop niet dat ik daar flauwval, zou wel een beetje genant zijn, maar dan zien ze het wel meteen.

Ik heb vrijdag ookal vakantie, dan hebben we studiedag, dus dat is wel lekker  :D. We gaan volgende week van maandag tot vrijdag naar Drenthe. In een bungalow, zwembad enzo erbij, dus dat word denk ik wel leuk. Mijn vriendin gaat mee, dus dan word het vast en zeker gezellig  :D. Hoop dat ik een beetje rustig aan kan doen, zodat ik wel een beetje uitrust van de vakantie!

Ik laat vrijdag nog wel even weten hoe de fietstest is gegaan!

Ervaringspersoon meldt zich! :P
Ik heb in Amsterdam ook een inspanningstest gedaan. Daar maken ze eerst een hartfilmpje en vervolgens wordt je op de fiets geinstalleerd en weer aangesloten voor het hartfilmpje. Ook krijg je een kapje over mond en neus, een bloeddrukmeter om je arm en nog een metertje om je vinger.
Vervolgens mag je gaan fietsen. In het begin best makkelijk, maar ze verhogen steeds de weerstand, dus het wordt steeds zwaarder. En als je vindt dat je niet meer verder kunt trappen, mag je dus stoppen en wordt je van alle meters en toestanden verlost.
Ik kreeg daarna nog een zooi vragen over of ik ergens pijn had enzo.
De uitslag kreeg ik later op de post, nadat ik bij de internist en cardioloog was geweest, al had ik wel gevraagd of ze er al iets zinnigs over konden zeggen.

Niet doorfietsen totdat je flauwvalt, hoor!
Waar heb je je test eigenlijk? Of heb ik daar overheen gelezen?
En alvast veel plezier tijdens de vakantie! :)

Volgens mij heb ik dat van die inspanningstest ook gemist?
Waarvoor moet je dat?
Iig veel succes en ben benieuwd wat er uit komt.

haha, sorry! Ik weet echt niet meer wat ik hier precies opschrijf over onderzoeken of zo. Zal het wel vergeten zijn te noemen hier  ;).

Die inspanningstest is vooral voor het flauwvallen. Ik heb val vaak flauw tijdens of na het sporten. Vooral met hockey is het echt heel erg. Krijg ik vlekken voor m'n ogen, duizelig, en dan moet ik echt uitkijken. Ook met gym heb ik er last van. Maar ik kan ook niet tegen warme ruimtes, dan word ik ook helemaal duizelig, en moeten de ramen open enzo.

Dus naja, we zullen wel zien morgen! De test heb ik bij het SMA hier in het dorp. Zit naast de fysio, dus dat is wel makkelijk.

Ik laat morgen wel weten hoe het ging! Iniedergeval heel erg bedankt voor jullie reacties!

Heb net die inspanningstest gehad. Ik moest 8 tot 12 minuten fietsen, ik weet alleen niet hoelang ik er uiteindelijk op heb gezeten. Waarschijnlijk is het iets met m'n zenuwstelsel. M'n bloeddruk daalde volgens mij wel vrij snel tijdens de test, want ik hoorde het ze erover hebben. Ik ben niet flauwgevallen, maar om nou te zeggen dat ik me echt goed voelde. Vooral toen ik naar buiten liep, moest ik echt even uitkijken, want toen voelde ik me wel aardig duizelig. En ook na de test.

Maar, ik krijg volgende week met de post de uitslag enzo, en dan willen ze dat ik daarmee naar de huisarts ga, en dan testen laat doen in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld dat je op een tafel moet liggen, en dan gaan ze die tafel omkiepen enzo. Word al duizelig als ik eraan denk  :P.

Op zich niet zo vreemd dat je flauwvalt of zwarte vlekken gaat zien na inspanning. Je lichaam heeft alle reserves al opgebruikt en als je dan nog flink gaat sporten, dan gaat op een gegeven moment letterlijk het licht uit.
Frustrerend, want sporten is wel lekker om de frustraties af te reageren en om weer wat conditie op te bouwen.
Ik ben wel heel benieuwd wat je huisarts (en je ouders!) van de uitslag gaan zeggen en wat ze verder gaan onderzoeken.

Ik ben toen aan het einde van de test ook nog een tijdje op de fiets blijven zitten, omdat ik het gevoel had dat ik hartstikke duizelig zou worden als ik er af zou komen. :P

Hee Anne,
sorry dat ik zo laat reageer!
maar eehm, jaa ik heb al profiel gekozen, ik heb NT gedaan omdat ik nogal slecht ben in geschiedenis/aardrijkskunde en dat soort vakken..
maarja, scheikunde, wiskunde & natuurkunde gaat helaas ook niet zo makkelijk, aangezien ik ook de helft van de lessen mis enzo.. maar ik denk dat iedereen dat wel heeft ;)

maar wat is dat dan, dat je op een tafel moet gaan liggen ofzo, dat heeft toch niks met je inspanning te maken ? :P

Haha nee, dat heeft ook niets met inspanning te maken. Maar, ik word ook duizelig als ik te snel opsta, te snel uit een stoel kom, etc. En ik denk dat ze daar dan naar gaan kijken of zo. Ik weet het ook niet precies, maar ik zal het nog wel horen  ;).

Ik had ooit zoiets bij het Klokhuis gezien:P
Weet niet of jij dit ook bedoeld.
Maar ik denk dat dat met die tafel is zodat ze kunnen kijken hoe snel je flauwvalt en je er beter tegen gaat kunnen?
En ze je gaan leren hoe er mee om te gaan.
Volgens mij was het de klokhuisaflevering over flauwvallen.

Jaa dat heb ik ook anne, gewoon snel duizelig, volgens mn moeder komt het door ijzer ofzo.
Heb niet zo'n zin om er iets aan te doen eigenlijk.. hihi!

Ik ben ook heel snel duizelig, maar dat komt niet door mn ijzer..Mn bloed is altijd bovengemiddeld goed. :o

@Anne, heb jij je bloed al eens laten testen op o.a. vitamine B12 en foliumzuur?
   Dit vanwege het feit dat je last hebt van duizeligheid.
   De B-vitamines werken nauw samen met elkaar.
   Magnesium en zink zou je b.v. ook kunnen laten testen.

Ze willen volgens mij inderdaad zo'n kanteltafeltest laten doen. Maar, ik zou afgelopen week de uitslag thuis gestuurd krijgen van de inspanningstest, maar die is er nog niet, dus dat is een beetje raar.

@ Bobtails, Ja, bij die Orthemoleculaire therapeute is eruit gekomen dat ik o.a. een B12 tekort heb, en ook aan magnesium en zink. Vooral aan zink heb ik echt een heel erg tekort. Dat foliumzuur weet ik zo niet uit mijn hoofd. Ik had wel aan vrij veel vitamines en mineralen tekorten (vooral mineralen).
Ik moet dinsdag weer naar haar toe, en dan zou ik als het goed is voor de dingen die ik tekort kom aanvulling krijgen (waarschijnlijk in poeders, omdat ik moeite heb met pillen slikken). Dus dat moet ik even afwachten.

Ik heb verder geen ijzertekort, dus dat is het niet  ;).

@Anne: als je weer naar haar toegaat,vraag een kopie van deze uitslagen en
leg een eigen dossier aan.
Dan weet je bij welke waardes jij je zo naar voelt en bij welke beter.

Magnesium en zink had ik al vaag een vermoeden van maar dit geldt voor de
meeste mensen wel. Wij gebruiken dit namelijk ook op advies van onze complementaire arts.
Vitamine B3 zou ook goed zijn voor je,o.a.slaap je lekker van, ;)en goed voor
het geheugen. (denk aan je leren) ;)
Het maakt je wat sterker ook. (spreek uit ervaring)

Alle B-vitamines werken nauw samen, zoals vit.B12 met foliumzuur worden
meest samen gegeven. Slik nooit foliumzuur alleen want dan krijg je neurologische problemen.
Naar ik mag aannemen krijg je B12 injecties?
Daarbij heb je best kans dat die duizeligheid op den duur gaat verdwijnen.
Dit kan namelijk ook door een B12-tekort komen, weet het haast wel zeker. ;)


p.s. je vermoeidheid zal hierdoor ook een stuk wegtrekken en jij je weer een
beetje beter gaat voelen.

Ohhh, ik heb zo'n pijn aan m'n rug, echt vreselijk! Ik heb eigenlijk al vrij lang last van m'n rug, maar het word echt als maar erger! Ik had zaterdag een feestje van iemand, en we gingn naar de film. Ik heb echt 2 uur lang een houding proberen te vinden zodat ik geen pijn kreeg aan m'n rug.. Maar het lukte gewoon niet. Ik kan sowieso echt niet meer lang zitten. Dan krijg ik echt heel erg pijn, en moet ik echt gaan lopen van de pijn of zo. Het zit echt onderin, op het bot. Ik kon gisteravond echt amper slapen. Heb toen maar een kruik gepakt, maar ik moest echt weer gaan lopen van de pijn, echt een hel. Vandaag ook op school, we moesten trampoline springen, en toen had ik ook weer zo'n pijn.. :-\

Dit had ik ook!
Wat mij hielp was: Kruiken, warm water er op doen, insmeren met mildaga,warme kleding aan doen.
En deze proces duurde: 2 ? 3 weken.
Misschien helpt dit?

Dokter en/of fysio, zou ik zeggen. Als je het er met een kruik, warme douche of bewegen niet uit krijgt, dan is het tijd om hulp in te roepen.
Kun je je herinneren of er iets bijzonders is gebeurd vlak voordat die rugpijn begon? Gevallen ofzo, of iets met gym.

Ik heb al langer dan een jaar Pfeiffer,
en ik voel me zacht uitgedrukt steeds vermoeider en kutter voelen ,nog erger dan eerst.
ookal doe ik minder en ben ik met sport gestopt enzo. , en het was net vakantie geweest
dus heb ik mijn energie opgebouwt en rustig aangedaan (vroeg op bed enz.) en ik heb eigenlijk ook geen zin meer om te praten
omdat dat me eigenlijk al teveel word. mensen begrijpen me niet en nemen me niet serieus
thuis blijven mag van mijn moeder ook niet als ik heel erg moe ben en zelfs mijn mentor neemt me niet serieus
ookal had ze eens verteld dat bekenden van haar het ook hadden
door al die frustraties en die vermoeidheid word ik soms bij mensen emotioneel en dat vind ik dan nog wel het kutste van pfeiffer voor dat ik Pfeiffer had, had ik dat nooit gehad kan iemand zich hierin vinden?

Jan

@ Peetje: Ik ben niet gevallen of zo, ik heb het voornamelijk als ik lang moet zitten enzo. Maar nu ook als ik loop.. Maarja, pijn aan onderrug is meestal niet ernstig heb ik gezien, dus het zal wel meevallen.

@ Sinterklaas: Ja, ik herken ook dat ik wel eens emotioneel kan worden. Soms ben je het gewoon even helemaal zat, en dat moet er dan uit. Ik heb ook wel eens dat ik me echt aan iemand kan ergeren, zonder een echte aanleiding. Dan kan ik echt chagarijnig worden  :P. Hoe oud ben je dan als ik vragen mag? En in welke klas zit je?

@Anne, wil je alsjeblieft om jezelf denken,en forceer niets met je rug. ;)
  Wacht eerst af wat de vitamines e.d. gaan doen,voorwat betreft B12,
  dit kan wel even duren voordat je ?cht iets merkt.
  Niet meteen opgeven. ;)

@sinterklaas, je laatste zinnen herken ik goed.
  Hoewel het lastig is als mensen in je omgeving hier weinig tot geen
  begrip voor op kunnen brengen,probeer er boven te staan.

sterkte beiden

@ Sinterklaas: Dat overemotionele klinkt erg bekend. Ik kan soms om het minste of geringste in tranen uitbarsten. Deel frustratie en een groot deel oververmoeidheid, dan liggen je emoties veel dichter onder de oppervlakte. En als er dan ook nog iemand gaat zeggen dat iedereen weleens moe is of dat je toch wel 'even' iets kunt doen, dan komt er een soort vulkaan tot uitbarsting.
Helaas is er weinig aan te doen. Het er gewoon uit gooien, want van opkroppen wordt je alleen maar gefrustreerder. :)

@ Anne: Loop je nog bij de fysio? Die kan je prima oefeningen geven om je rug te versterken. En inderdaad, niet forceren, pijn is toch een teken dat er iets niet goed zit. Ik vermoed ook dat je tegenwoordig meer op je stoel hangt in plaats van netjes rechtop zit en dat is ook niet bevorderlijk voor je rugpijn.

Citaat van: Peetje op 02 maart, 2010, 18:06:10
Dat overemotionele klinkt erg bekend. Ik kan soms om het minste of geringste in tranen uitbarsten. Deel frustratie en een groot deel oververmoeidheid, dan liggen je emoties veel dichter onder de oppervlakte. En als er dan ook nog iemand gaat zeggen dat iedereen weleens moe is of dat je toch wel 'even' iets kunt doen, dan komt er een soort vulkaan tot uitbarsting.
Helaas is er weinig aan te doen. Het er gewoon uit gooien, want van opkroppen wordt je alleen maar gefrustreerder. :)

Je mag dan zeggen dat je te nuchter bent maar nu komt er een deeltje
naar buiten die ook jij goed verborgen hebt weten te houden.
Misschien zou het ook voor jouw eens raadzaam o.a. je vit.B12 eens te laten testen, want de klachten bij een tekort zijn veelzijdig.
Ook op emotioneel gebied.
Schreef jij dit niet ergens? Van een aantal jaren geleden?

Pfeiffer wordt nog altijd zwaar onderschat door de medici.
Er is wel degelijk iets aan te doen opdat je je beetje beter zal gaan voelen.
Maar dan op vitamines en mineralen gebied.

Helaas voor jou is er eind vorig jaar bij mij nog op B12 geprikt en die zat uit m'n hoofd op 251. Niet te laag dus.
Praktisch iedereen hier heeft last van emotionele uitbarstingen. Het hoort er gewoon bij en wordt minder naarmate je je beter voelt en dus uitgeruster bent. Nuchter? Wellicht. Maar niet iedereen met vermoeidheids- of andere vage klachten heeft automatisch een B12 tekort. :)

Tsja tsja, weer een nieuwe blessure.. Maandagavond gevallen.. Wou naar binnen rennen, zwikte m'n enkel, en voila ik zit weer met krukken en een drukverband opgescheept. Volgens huisarts enkelbanden verrekt, maar omdat ik er nu na 3 dagen nog steeds niet op heb kunnen staan, vraag ik me toch echt wel af of ze niet gescheurd zijn..
Morgen naar de fysio, zullen we het dan wel weer horen! Maar, nu moet ik de hele dag met krukken door de school, echt dodelijk vermoeiend, ben echt kapot. Vreselijk spierpijn in m'n armen, dus echt fijn.

Verder, ik ben gisteren nog bij de orthemoleculaire therapeut geweest. Er kwam ook uit de ontlastingstest dat mijn darmslijmvliezen amper nog vitamines en mineralen enzo opnemen, omdat het helemaal van slag is. Je kon de waardes niet lager meten als dat ik had. Mijn hele darmflora is totaal van streek, en daardoor word mijn lever overbelast, omdat die de "taken" over moet nemen van de darm of zo. Er is dus de hele tijd een stressreactie in mijn lichaam, omdat die darm zo weinig doet. Ik moet nu de komende 3 maanden ongeveer op een soort van dieet. Misschien heb ik ergens een voedselallergie voor. Maar, dat soort van dieet (kuur) is er ook meer voor om mijn darm weer helemaal tot rust te laten komen, en het daarna weer op te bouwen. Ik moet nu zaterdag weer terugkomen en dan gaat ze weer allerlei dingen aan me meten, om te kijken wat ik nog wel en niet mag eten. Ik eet nu de hele tijd vitamine pillen, maar dat heeft dus helemaal geen zin, omdat mijn darmen het toch niet opnemen. Dus die moeten eerst weer helemaal tot rust komen.

Citaat van: Peetje op 03 maart, 2010, 13:26:44
Helaas voor jou is er eind vorig jaar bij mij nog op B12 geprikt en die zat uit m'n hoofd op 251. Niet te laag dus.
Praktisch iedereen hier heeft last van emotionele uitbarstingen. Het hoort er gewoon bij en wordt minder naarmate je je beter voelt en dus uitgeruster bent. Nuchter? Wellicht. Maar niet iedereen met vermoeidheids- of andere vage klachten heeft automatisch een B12 tekort. :)

Zoals altijd weer even vriendelijk. ;D
Waar dat helaas voor jouw opslaat is mij een raadsel.Ach ja,nuchterheid.
Wat jouw B12-waarde betreft,er is een groot grijs gebied boven de waarde
waarin een tekort niet is uit te sluiten.
De waarde geeft meer de kans op een tekort aan.
Wie bepaalt wat een "gezonde" waarde is?

Emotionele uitbarstingen komen meestal door slecht functionerende darmen.

@Anne,wat geweldig voor je dat je zo'n fantastische orthomoleculaire therapeut
  hebt,alleen wat hij/zijn geconstateerd heeft is minder plezierig voor je.
Jij hebt in ieder geval iemand gevonden die jouw hiermee helpt en daar gaat het
tenslotte toch om. ;)
Voor een deel had ik dezelfde gedachten - na enig puzzelwerk - maar dat er nog
meer aan de hand was, dus een opname stoornis, dat is nog een stukje heftiger.

Dit komt wel goed hoor Anne,het heeft alleen z'n tijd nodig.
Geef het ook de tijd.Je staat in ieder geval niet alleen. ;)
Nu weet je ook meteen waar je emoties/huilbuien/verdriet vandaan komt.
Uit slecht functionerende darmen...
Als "ervaringsdeskundige" kan ik dit nu wel zeggen,bij mijzelf als bij wim (man).
Bovendien leer je ook van lotgenoten,waarvan nog wel eens een aantal schrijf
om ze een eindje op weg te helpen.
Soms krijg ik ook nog wel eens tips van andere mensen,dat maakt dit alles zo
waardevol.
Het gaat erom dat je van elkaar leert.

Het enige advies wat ik je wil geven is,probeer je niet te vermoeien want dan ben je nog veel verder van huis.
Dan maar scheve gezichten. (school)
Als ik jouw was, zou ik wel iemand in vertrouwen nemen op school,een leraar of wie dan ook.
Die opname stoornis vindt ook z'n weerslag op je (leer-)prestaties.
Inmiddels ben je een verstandige meid, die zoveel levenswijsheid door de loop der tijd heeft opgedaan, dat lukt jouw wel.

m.vr.gr. en sterkte

Jee Anne, jij hebt ook weinig geluk. Nu weer je enkelbanden, het houdt ook niet op. Het enige voordeel van krukken en verband, is dat iedereen tenminste kan zien wat er aan de hand is.
Had jij trouwens al niet eerder darmproblemen? Ik meen me iets te herinneren over flinke buikpijn?

Ja dat klopt Peetje! Ze dachten toen in 2008 dat ik een blindedarmonsteking had. Dat bleek niet zo te zijn, en sinds toen ben ik er eigenlijk niet meer vanaf geweest. Inderdaad vaak buikpijn etc. Ik hoop dat dat "dieet" gaat werken!  ;D

woooh anne,
jij hebt echt veel ! :O
beterschap meis !
x

Veel suc6 met het dieet :o
Wel stom dat het niet eerder ondekt was!
Veel beterschap Xxxx (hopelijk voel jij je wat beter na het dieet)

Ik zit ook met zo'n probleem...
Ik heb nu ook rond de 4 maanden de ziekte van pfeiffer en ik heb niet het gevoel dat het minder word. Ik wil en probeer nog wel van alles, maar vaak gaat het gewoon ?cht niet.
Ik zit nu in de 2e klas van de middelbare school en iedereen denk daar dat ik me aanstel, omdat een andere jongen uit mijn klas het ook had/heeft en die wel gewoon elke dag naar school komt en wel gewoon mee kan doen. De ??n heeft een ergere vorm als de ander. Dat heb ik ze al vaak genoeg gezegt, maar het lijkt gewoon niet tot ze door te dringen dat het voor mij ook echt niet leuk is.
Ik had laatst een gesprek met mijn mentor, die had met de klas gepraat en die zei dat ze ook een soort van jaloers waren, omdat ik weinig op school ben '' weinig zou doen '' en toch over ga, maar ik k?n niet meer doen als dat ik doe. Ik zou heel graag meer willen doen en kunnen doen, maar het gaat gewoon niet. Ik begin me ook steeds minder te voelen in de klas en ik heb gewoon steeds meer het gevoel buitengesloten te worden, omdat hun denken: ze is er toch nooit dus ik wil geen projecten met haar doen enz. Dat is gewoon zo'n klote gevoel.
Mensen willen dat ik vaker op school kom en ik doe ook echt mijn best om zo vaak mogelijk op school te komen, maar hun beginnen me nu zelfs te negeren en daar word ik gewoon echt niet vrolijk van en het helpt nou ook niet echt om me weer naar school te halen.
En iedereen maar de hele tijd als ik 1 dag thuisblijf: Wat had je enzo. Ik word daar gewoon zo gek van. Ik bedoel waarom kan iemand van de buitenkant niet zien dat je ziek bent. Ja je bent misschien iets bleeker en je heb een beetje walletjes, maar daar kunnen ze ook niet aan zien dat jij je echt z? klote voelt.

sorry voor dit lange verhaal, maar ik moet het gwn kwijt...

tja...Dit verhaal zou van mij kunnen zijn.. In het begin doet iedereen nog lief en aardig tegen je, maar als dan blijkt dat het wel erg lang gaat duren raak je steeds meer mensen kwijt. Jou mentor heeft gelijk over dat jaloers zijn. Sommigen kunnen  het nou eenmaal niet uitstaan dat je minder hoeft te doen, of minder naar school hoeft. 1 advies: Negeer die mensen, en probeer voor jezelf te kiezen, jij staat op nummer een. Als je weer echt beter bent, dan komt dat allemaal vanzelf wel weer. Echt waar ;)! Wel moeilijk, maar echt het beste voor jezelf..Maar je voelt je idd wel zwaaaaar klote :-\

Het is idd stom aan pfeiffer dat je het niet kunt zien. En het is ook moeilijk om uit te leggen hoe het voelt. Want als je nooit pfeiffer hebt gehad, dan zul je de moeheid ook nooit begrijpen.  ;D Overigens, en dat zeg ik niet om je af te schrikken, is het echt niet raar dat pfeiffer met 4 maanden niet over is. Bij mij duurt het nu al een jaar en 2 maanden, en ik heb nog geregeld terugvallen. Maar het gaat echt (!) over. Op een gegeven moment zal je je beter gaan voelen, en bij mij heeft dat om precies te zijn 9 (!) maanden geduurt. Pas daarna begon ik op te knappen. (Wil natuurlijk niet zeggen dat het bij jou ook zo lang duurt.. :P)

Suc6 meiss,,

jaa dat heb ik ook hoor..
op het begin is iedereen nog aardig enzo, en 'gaat het nog wel?' en 'gezondheid gaat voor he!' maar na een tijdje ben je er minder en dan doen ze idd minder aardig en sommigen gaan je negeren.. echt rare mensen dat.
bij mij duurt het nou 8/9 maanden, en het gaat eindelijk de goede kant op.. noujaa, met vlagen dan :P
en nu doen ze weer wat normaler enzo.
gelukkig.
het komt vanzelf, maar je moet helaas veel geduld hebben!  :-\

-xxx-

Zo, hier weer even een berichtje.
Ik ga aankomende week denk ik beginnen met mijn darmkuur. Ik heb vandaag allerlei middelen besteld op internet die bij de kuur horen, en die komen dinsdag of woensdag aan waarschijnlijk. Ik moet echt voor die darmkuur gaan, en proberen me er zo goed mogelijk aan te houden, al is dat wel heel moeilijk.. er veranderen veel dingen, maar ik moet er gewoon voor gaan! Ze zei dat er wel echt wat aan gedaan moest worden nu, anders kan het zijn dat ik over een tijdje de ziekte van Crohn heb, of Colitis. Daar kan dit in overgaan, en dat wil ik dus echt niet! Ik hoop echt dat de darmkuur aan slaat. Het schijnt dat het de eerste maand kan wisselen. Of het gaat beter, of je krijgt juist meer klachten, omdat mijn lichaam al die bacterien enzo moet doden. Verder heb ik ook een schimmelinfectie (candida) in m'n darmen, en die moet er dus ook uit. Het kan zijn dat ik eerst dus vermoeider word, door alles wat eruit moet. Maar, na een maand zou het beter moeten gaan!

Vorige week bij de fysio geweest, die vertrouwde het toch niet, en zei dat ik maar foto's moest laten maken in het ziekenhuis. Dus m'n moeder en ik naar het ziekenhuis geweest, daar eerst een uur gewacht terwijl er niemand was. Toen we eindelijk aan de beurt waren, keek die man even snel naar mijn voet, en volgens hem was het een ingescheurde pees, en kan ik over 3 weken of zo wel weer een keer lopen. En als het pijn deed maar een paracetemolletje nemen, en icen. En als ik er de dag daarna nog niet op kon staan moest ik maar weer naar de huisarts gaan. Ik zeg zo:'Ja, wat gaat die dan doen? hetzelfde zeggen zeker?'. Jaja, dat laat ik maar aan je huisarts over. Naja, ik ben niet meer naar de huisarts geweest, vraag me echt af wat dat voor zin zou hebben. Er zit nu een brace omheen, en ik moet dinsdag weer naar de fysio om verder te kijken..

Ja Anne,wat je in je eerste gedeelte omschrijft,klinkt bekend.
Die therapeute van jouw heeft het wel bij het juiste einde!
Middels research (eigen onderzoek) is mij inmiddels nu bekend dat een z.g.
spastische colon ( of spastische darm) na een jaar of twintig kan uitmonden
in Crohn of Colitis ulcerosa.

Voordat iemand dit weer verkeerd begrijpt,dit geldt niet voor iedereen!
Ook voorwat betreft die Candida is ook een proces wat jaren kan duren,voordat
de conventionele geneeskunde hier eens echt aandacht aan besteedt.
Meestal doen natuurartsen of complementaire therapeuten/artsen dit wel.

Verder heb ik nog een url voor je Anne:
http://www.nycomed.nl/NR/rdonlyres/C43F5741-1A1F-4BEA-A862-8E8C0F6A7AB1/0/Hydrocobaminebijsluiter.pdf
Wens je succes en kop op meiske, ook voor jouw gaat de zon eens schijnen. ;)

Zo.. weer een nieuw avontuur beleefd..
Maandag opgehaald met de ambulance van school. Ik mocht eerder weg van de gymles (5 minuten), om een aspirine te halen voor m'n voet want daar had ik pijn aan. Waarschijnlijk in de kleedkamer flauwgevallen, en met mijn hoofd heel hard tegen de grond gekomen. Kinderen uit m'n klas vonden me in de kleedkamer toen zij klaar waren met de les. Ik bleef alleen vrij lang buiten bewustzijn (langer dan 5 minuten), dus toen werd er 112 gebeld. Dit heb ik mij allemaal laten vertellen, want ik heb een heel gat in m'n geheugen. Ik wist niks meer van wat er gebeurd was, en verder wist ik alleen nog m'n eigen naam te vertellen, en waar ik woonde. De dag enzo was ik allemaal kwijt. Ik weet het verhaal pas weer vanaf dat ik in het ziekenhuis was. Ik had het vreselijk koud, en was heel erg aan het trillen. Volgens kinderen uit m'n klas deed ik dat ookal in de kleedkamer, daarom leek het een beetje op een epileptische aanval. Dat is dus een beetje de vraag, of het kou was, of dat het een epileptische aanval was.

In het ziekenhuis aantal onderzoeken gehad. Ook een hersenscan geloof ik. De arts daar wou me eerst naar een ander ziekenhuis hebben, zodat ik daar opgenomen kon worden op de kinderafdeling, maar die zat vol. En het ziekenhuis waar ik naar toe gebracht was, had geen kinderafdeling. Eindelijk, na 1,5 uur daar nog gelegen de hebben op de Spoedeisende hulp, werd ik weer iets beter. Ik had voorheen ook bijna geen kracht in m'n armen en benen. Heel raar allemaal. De artsen weten niet zo goed wat het geweest zou kunnen zijn. Ik krijg vanmiddag nog een EEG om uit te sluiten of het geen epileptische aanval was. Maar, ik verwacht er niet zo heel veel van. Dat flauwvallen enzo zit wel in de familie, dus ik denk gewoon dat ik een hele klap heb gemaakt met m'n hoofd.

Ik heb nu waarschijnlijk wel een aardige hersenschudding. Heb heel erg hoofdpijn, kan heel slecht tegen licht, en moet overgeven enzo. Wel een beetjeapart is dat m'n arm heel raar aanvoelt. Beetje apart gevoel. Dus dat ik ga ik vandaag nog wel even zeggen, al krijgen we geloof ik morgen pas de uitslag. Volgens mij is er straks namelijk geen arts bij, maar gewoon iemand van de afdeling. Dan zal m'n vader het morgen ook nog wel even zeggen. Volgende week staan we ook op de bellijst van de kinderarts.

Tsja, ik slaap nu heel veel de hele dag. M'n moeder zit deze week in Amerika. Ik heb d'r al wel gesproken via de telefoon. Ze zou liever thuis willen zijn nu, maar dat gaat natuurlijk een beetje moeilijk. Ze maakt zich veel zorgen om me, en moet veel aan me denken. Ook m'n vader neemt het serieus.

Naja, ik moet straks naar het ziekenhuis, en ga nu nog even op bed liggen, want ik krijg nogal hoofdpijn hier van! Ik laat jullie snel wel even weten hoe het was etc.

woooow wat een verhaal anne! :o
meis jij hebt echt het een na het ander, ik heb echt respect voor je dat je nog een redelijk normaal leventje leid om het maar zo te noemen..
hopelijk is er dan niks met je arm is hoor, en ik hoop dat je flauwvalheid enzo snel overgaat! ;)
hou ons maar op de hoogte, heel veel succes&beterschap!
-xxx- :-*

Zo, jij hebt je portie spanning en sensatie ook wel weer gehad zeg. Lijkt wel of het ongeluk jou iedere keer opzoekt.
Ik vind het echt goed dat toch steeds weer de kracht weet te vinden om door te gaan en ook meestal nog vrolijk weet te blijven, ondanks alle tegenslagen.
Heel veel beterschap meid!

Zo, weer even een update. Hele week in bed gelegen.. Nog steeds veel hoofdpijn, en ik ben NOG sneller moe. Echt veel geslapen, afgelopen week. Uitslag van EEG is nog niet binnen. Die man heeft niet meer gebeld donderdag. Dus of de uitslag was nog niet binnen of hij is vergeten te bellen. Toen heeft mijn vader vrijdag zelf proberen te bellen, maar toen was die man er niet  :-\. Erg netjes om niet te bellen, maargoed. Ik denk dat de uitslag nu morgen of dinsdag wel komt. Ik krijg dan ook nog de uitslag van m'n urinekweek van de kinderarts. Ik heb alleen nog steeds zo'n raar gevoel in m'n arm, dus daar zou m'n vader/moeder nog wel even wat over vragen.

EEG ging verder wel goed. Kreeg allemaal elektronen op m'n hoofd geplakt met lijm. Je voelde er verder niks van. Je moet een paar opdrachten uitvoeren (vuist maken, ogen open, ogen dicht). Alleen werd er op het laatst met zo'n felle lamp in m'n ogen geschenen, en die ging de hele tijd knipperen en zo. Dat was niet echt lekker gevoel, dus mocht ik wel eerder stoppen. Had het van te voren wel even aangegeven dat ik slecht tegen licht kon, dus daar hielden ze wel rekening mee.

Naja, ik denk dat in principe dat EEG ook wel gewoon goed is. Je kan alleen ook nog epilepsie hebben zonder dat het op het EEG te zien is, dus dat is een beetje vaag. Maar het zal wel goed zijn, hoop ik

Hoe gaat het nu Anne? Al wat beter met je hersenschudding?

Tsja, gaat wel.. niet echt geweldig of zo.

Nog veel hoofdpijn, en moet echt heel veel slapen. Houd geen hele schooldag meer vol, en lig om half 2 uitgeteld op bed. Uitslagen waren verder goed geloof ik, alleen is die neuroloog wel een beetje een vreemde vogel. Hij wou me ook nog testen of dat ik verdovende middelen gebruikte of zo. In het ziekenhuis nam hij mijn vader ookal apart, om te vragen of dat ik die middelen niet gebruikte, omdat ik een beetje raar reageerde volgens hem. Naja zal wel, hij gaat het maar lekker testen!  ;)

M'n ouders vertrouwen het toch niet allemaal, en m'n moeder zou vanaag de huisarts bellen zodat we verder gaan onderzoeken. Waarschijnlijk naar een kinderarts of internist. Oh, hoor net van m'n moeder dat ze de huisarts niet aan de telefoon kon krijgen, dus die probeert ze morgen maar weer te bellen.

Aan de ene kant ben ik misschien wel 'blij' dat dit gebeurt is, nu zien mijn ouders ook in dat het wel serieus is, en dat er onderzoek gedaan moet worden!

Verder, tsja, veel slapen en hoofdpijn, not funny  :(

En..? de dokter al gesproken?

Daar was ik ook benieuwd naar. :)

En ben je al met je dieet begonnen? Mag je veel dingen niet eten? Of moet je juist dingen eten die je eigenlijk niet lust?

Dokter nog niet gesproken geloof ik. Ik zal het vanavond wel even aan m'n ouders vragen hoe het zit.
Wel met het dieet begonnen. Moet allerlei dingen eten die ik niet lekker vind, en mag max 2 sneetjes brood per dag. Terwijl ik altijd een hele goede broodeter was! Ik moet noten, gedroogde pruimen en abricozen eten enzo. Veel salades, fruitshakes. Die laatste 2 vallen wel mee, alleen moet ik ook nog 6 verschillende soorten medicijnen innemen. Sommige 3 keer per dag. Vrij irritant. Ik moet er ook echt op letten, anders vergeet ik het gewoon.

Vandaag ook weer vreselijke dag.. Ik was gewoon zo moe & chagarijnig het laatste uur. Ik had echt gewoon geen zin om wat uit te voeren, en dat terwijl we practicum moesten bij natuurkunde. Er kwam een vrouw helpen, en die zag schijnbaar dat ik chagarijnig was. Ze keek eerst al de hele tijd naar me, echt zo van:' Waarom doe je niks?'. Toen ging ze naar m'n leraar toe, en vragen waarom ik zo deed. Zegt hij:'Ja, ze is een beetje moe, en moet even uit haar boze cocon ontsnappen, maar eigenlijk wil ze er liever inblijven of zo'. Oke, grappige opmerking..  :-\ Kreeg echt zo'n huilaanval, en heb ik nu nog steeds.. Super moe, en ben dit echt zo zat. Al 2,5 jaar altijd maar moe zijn..

Ohja, vanochtend ook nog flauwgevallen. Dit keer onder de douche. Ouders waren al naar het werk want ik had eerste uur vrij. Ging dus ook weer helemaal mis.. M'n vriendinnen opgebeld, en die kwamen meteen naar me toe gelukkig. Waren we te laat op school, maarja daar deden ze gelukkig niet al te moeilijk over..

Nu moet ik nog voor morgen een Engels boek lezen, snap er helemaal niks van, en straks met een meisje een opdracht doen voor aardrijkskunde *zucht*

Echt hopeloos af en toe he, reacties van andere mensen. En dat dan jarenlang. Ik snap ook best dat het moeilijk te begrijpen is voor buitenstaanders, maar accepteren is vaak ook al te veel gevraagd, helaas.

Dat flauwvallen zou toch ook nog onderzocht worden?

ja, voor dat flauwvallen willen m'n ouders nu naar een kinderarts of internist. Maar daar zal mijn langdurige vermoeidheid ook wel ter sprake komen! Maar, doordat ik vanochtend weer ben flauwgevallen, gaan mijn ouders morgen echt actie ondernemen.. dus ben benieuwd! Hoop echt dat ze het ook echt gaan doen!

Iemand trachtte mij (08-03) de mond te snoeren maar spijtig voor haar,
dit zal haar niet lukken!
Dit even ter zijde.

@Anne,enige tijd geleden (05-02) schreef je dat je ortho-therapeut ontdekt
   heeft dat jij mineralen tekorten hebt,alsmede een tekort aan vitamine B12.
   Het zou heel goed mogelijk kunnen zijn dat jouw flauwvallen daarmee
   verband houdt.
   Dit kan je huisarts via bloedonderzoek laten testen.
   Op deze website: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/  zie je ook de link naar
   een forum staan.
   Daar is veel deskundigheid in huis door ervaringsdeskundigen,maak daar
   gebruik van.
   Zij kunnen jouw wijzen op andere dingen die getest kunnen worden aan de
   hand van de klachten die jij ervaart.
   Het gaat om jouw leven dus ga ervoor....

Afspraak met de kinderarts is gemaakt! Donderdag 8 april!  ;). Wel fijn dat de afspraak er nu is, en ik ben benieuwd hoe het verder gaat. Maar, ze weten dat ik kom voor het flauwvallen, alleen kan ik dan over die moeheid beginnen? Dat is dan weer een heel ander onderzoek zeg maar.

@Anne,dat is geweldig nieuws voor je. ;) Deze stap is gezet.
  Dan zal ik voor je duimen opdat men eindelijk eens goed notitie van
  je wordt genomen.
  Wat je laatste zin betreft,dat is mij bekend.
  Sterkte meiske,zal aan je denken...

8 april al, dat is snel!
Als de kinderarts vraagt of je nog andere klachten hebt, kun je prima over je vermoeidheid en de rest beginnen. Misschien heeft het wel dezelfde oorzaak. Maak een lijstje van al je klachten, dan kun je niks vergeten. :)

Zo, drukke week voor de boeg! 7 toetsen in de 4 dagen die we naar school moeten.
Gelukkig goed gepland tot nu toe, dus hoop dat het allemaal goed gaat!  ;)

Tsja, wel moe.. Vandaag veel aan school gedaan, en straks wel optijd naar bed. Haha het is nu al 20.20 uur, maar ik heb het gevoel dat het veel eerder is  :P. Doordat de klok een uur voorruit is gegaan.

Oke, nu belt een meisje net over een verslag dat we moeten maken. En nu kan ik dus alles nog gaan maken, omdat zij niks heeft gedaan de hele middag. mijn god, oke nu ben ik echt chagarijnig  :o

Heb je ook toetsweek?
Ik soortvan, vorige week al 6 toetsen en deze week weer 3 ofzo.. Joepie!

Dat had ik trouwens vorige week ook, we moesten een verslagje maken voor een vak, en ik ging dus 's middags eerder naar huis om uit te rusten etc. Bleek dus, dat de rest van mijn groepje nog helemaal niks had gedaan, en omdat ik 'toch eerder naar huis ging' moest ik het maar maken.. Diepe zucht.. Aan het eind van de middag heb ik maar tegen een ander meisje gezegt (ik had het verslag al bijna af) dat zij het maar af moest maken, want als ik nog een uur bezig was zou ik morgen ziek zijn en noujaa, mensen hier weten wel wat er gebeut als je telang doorwerkt. En jaa hoor, volgende dag was ik ziek  :-\
Maar dat meisje snapt nou wel dat ik echt veel moe & ziek ben en alles.. Das er al 1 die het een beetje snapt op school  :)

@ Samantha: Nee, ik heb geen officiele toetsweek. Die start bij ons volgend jaar pas. Maar wij hadden wel 7 toetsen, dus we hadden onze eigen toetsweek vonden we zelf ;).

Maandag weer flauwgevallen tijdens gym. We moesten eerst al dansen met gym. Veel draaibewegingen, naar de grond en weer opstaan etc. Toen werd ik al wel duizelig, maar het ging nog. Toen deden we een spelletje waarbij je telkens moest door draaien, en ik was aan de beurt, wou opstaan, en viel om.. Ik bleef geloof ik 1,5 minuut weg, dus viel mee dit keer. Daarna tijdje op de grond gelegen. Toen ik ging zitten werd ik weer helemaal duizelig, dus ging ik maar weer liggen. Zo nog 10 minuten gelegen ongeveer en toen opgestaan, en toen ging het wel weer enigsinds. Toen met de rolstoel naar de concierge gegaan. En werd ik opgehaald. Na dat flauwvallen voel je je echt heel slap.. heb de hele middag op bed gelegen, en uitgerust..

Ik ben wel blij dat ik volgende week donderdag naar de kinderarts kan! Ben echt benieuwd wat hij zegt!

Gelukkig is deze volle week met toetsen voorbij! De ene ging beter dan de ander, maar ben al met al wel tevreden denk ik. Nu lekker lang weekend en uitrusten!
Fijne pasen allemaal!

ik het niet een idee om het rustig aan te doen ??
en geen gym meer zoals ik hoor doe gym je het helemaal niet goed omdat je flauwvalt

@ Anne,
jaa waarom moet jij meedoen met gym :O das ook raar eigenlijk..
maar nee ik vond idd dat ik toetsweek had, haha maar het was niet officieel hoor!

Anne,ik wil je alvast voor morgen (arts bezoek) veel sterkte maar vooral
veel succes toewensen.
Zal sterk aan je denken. ;)

met vriendelijke groetjes.

Ik hockey ook, dus kan ik in principe ook gymmen of zo. Maar het gaat met gym wel veel vaker fout dan met hockey  :-\

Vandaag was het trouwens weer raak..  :-X Liep op de gang, was naar de wc geweest, wou terug lopen naar het lokaal, en boem. Concierge kwam weer, werd weer met de rolstoel bij de concierge neer gezet, dus was leuk  :-\ Opgehaald van school door de vriendin van m'n moeder, want die hoefde niet te werken. Daar in het zonnetje gelegen, en toen kwam m'n vader me om 15.00 uur weer ophalen.  

Morgen GELUKKIG naar de kinderarts, want dit ben ik zat!.. ben benieuwd wat hij zegt..

Ik ga denk ik al m'n klachten maar op een lijstje zetten, en dan zien we het morgen wel!

Succes morgen en een grote virtuele knuffel.
Dat flauwvallen is gewoon echt niet goed, ik neem tenminste niet aan dat het een 'simpel' gevalletje van lage bloeddruk is. Ik hoop dat ze gaan vinden wat er aan de hand is. :)

haha, misschien is het wel gewoon een lage bloeddruk hoor.. je weet maar nooit  :P naja, ik ben benieuwd!

Anne,wat blijft het stil aan jouw kant.  :-\
Is alles goed met je...

m.vr.gr.

Oh, sorry voor de late reactie! Uhm, het ging wel goed bij de kinderarts.
Eerst kwam de coassistent meten, wegen allerlei vragen stellen en lichamelijk onderzoek doen. Daarna, ging ze het overleggen met de kinderarts, en kwamen ze samen terug. Ik heb een ECG laten maken, om te kijken of ik hartritmestoornissen had, maar dat filmpje was prima. Ik zit nu aan dat dieet voor m'n darmen, en van haar mag ik dus maar maximaal 2 sneetjes brood per dag. Ik eeet die 2 sneetjes brood op school, dus ik start de dag met een omelet of zo. Nou, nu vindt hij dus dat ik te weinig eet. Ik krijg te weinig koolhydraten binnen. Maar, ik viel ookal flauw voordat ik met dit dieet begon, dus ik vind het een beetje makkelijk gezegd! Zij weten ook niet precies waardoor ik flauwval, dus word het hier maar op afgeschoven. Maar, ik heb vrijdag bloed laten prikken om o.a mijn suiker te kijken, HB, schildklier, bijnieren, magnesium, zink, en nog wel wat. Volgens die orthemoleculaire therapeut heb ik een groot tekort aan zink, en ook een tekort aan magnesium. Nu ben ik benieuwd of dat er ook uit komt met het reguliere bloedonderzoek. Ik krijg alleen pas over 2 weken de uitslag, omdat een aantal dingen op de kweek moeten enzo. Dus naja, we moeten het maar afwachten!

Dit vindt ik belachelijk :$ ze schuiven het gwn simpel af lekker hoor! Je loopt al heel lang met deverse klachten en volgens mij wordt het zo alleen erger (of niet?..) En dat je aan zink etc tekort hebt is wel wat maar niet genoeg want zoals ik al eerder zei: Je loopt al lang met die klachten rond. Ik denk dat er wat meer er achter hoort te zitten?.. Gelukkig is dat hartfilmpje goed! Mijn hart ging ff bij dat woord tekeer ;o
Waneer mag je stoppen met het dieet???
En hoe voel jij je ???? (naast het vreselijke flauwvallen).Ik hoop dat er wel grondig onderzoek wordt gedaan en dat er niet iets ernstigs wordt gevonden maar wel dat je klachten weg gaan naja.. je snapt me wel hoop ik xD
Veel sterkte.

tsja, hoe ik me voel? Ik voel me heel raar.. ene dag voel ik me redelijk vrolijk, andere dag zakt de moed me echt diep in de schoenen en kan ik zo chagarijnig/verdrietig zijn. Ik kan echt zo omslaan van stemming.. Verder voel ik me nogal moe.. Heb gistermiddag 2 uur geslapen.

Met het dieet mag ik pas over 2 maanden of zo stoppen. Het hangt er een beetje vanaf hoe het gaat, en of het werkt etc. Ik weet niet wanneer ik weer terug moet naar haar, dus dat zie ik wel.

ja.. ik loop nu gewoon al 2,5 jaar rond met die eeuwige vermoeidheid.. Ik zou gewoon echt niet meer weten hoe het voelt om niet moe te zijn.

Ik weet niet of ze het er echt op afschuiven, maar het zou er natuurlijk wel mee te maken hebben. Ik eet nu weer m'n normale hoeveelheid brood, en alleen ben ik gisteravond en vanochtend weeeeer flauwgevallen  :-X

Verder hebben we ons rapport vandaag gekregen. Ik sta nu 0 onvoldoendes! Vind het best knap van mezelf, ondanks het vele afwezig/ziek zijn!

Op zich is het ook wel logisch, dat als je (te) weinig eet, je flauw gaat vallen. Maar jij valt al langer flauw dan dat je dat dieet volgt, dus zou het een andere oorzaak moeten hebben.
Ik ben benieuwd wat de bloeduitslagen gaan zeggen. Je hoopt toch iedere keer weer dat er iets uit komt. Tenminste, ik wel.

Hartstikke goed van je dat je ondanks alle (gezondheids)problemen toch nog allemaal voldoendes hebt weten te halen! :D

Complimenten Anne,voor je rapport. ;)
TOPPIE
Ondanks alle problemen die je ervaart.
Je mag best een beetje trots zijn op jezelf,je verdiend het.

groetjes

Ik had het gisteren echt helemaal gehad. Was voor de 4de keer flauwgevallen deze week, en ik was het zo ontzettend zat!  >:( Moest daarna naar de orthemoleculaire therapeut, en heb alleen maar zitten janken. Kwam overstuur binnen, heb 3 kwartier gehuild daar, en toen ging het weer wat beter. Ze had een soort programma met me gedaan wat je rust geeft. Dan krijg ik banden om m'n hoofd, polsen en enkels en zet ze een programma aan via de pc. Het klinkt allemaal een beetje zweverig, maar ik werd wel wat rustiger.

Verder gaan m'n darmwaardes wel wat voorruit, dus dat is wel fijn. Beetje balen alleen dat ik me niet goed voel.. Dat flauwvallen word alleen maar erger, en ik word er echt helemaal gek van. M'n vader heeft de kinderarts weer geprobeerd te bellen omdat we het nu wel echt zat zijn, maar de kinderarts was deze week de hele week weg. Dus die kunnen we niet bereiken  :-\

Volgende week heb ik stageweek, en ga ik samen met een andere jongen bij de boswachter stage lopen. We gaan zelf tabak verbouwen enzo. Haha, word wel leuk denk ik  :D. Beter dan de hele week school!

Fijn weekend allemaal!

Anne, met respect, het klinkt inderdaad niet alleen zweverig.
Deels herken ik dit van een jaar of twee geleden,ben daar onmiddellijk
mee gestopt.Dan gebruik die man maar een ander 'proefkonijn' voor z'n
nieuwe (?) speeltje. Wat een onzin!

Vier keer flauwgevallen deze week?
Dat is niet mis.

Oh ja,je had het ook eens erover dat je een b12-tekort had,constateerde
de orthomoleculaire therapeut.
Echter,zij mag geen B12 voorschrijven omdat zij een 'therapeute' is.
Dus geen idee hoe zij dit gaat oplossen.
In tabletvorm zul je weinig hebben,want waarom val je anders zo vaak flauw...

Daarom is het des te bijzonder dat je desondanks,een mooi rapport heb
gekregen. Maar ten kostte van wat?

m.vr.gr.

Hoebedoel je dat met het speeltje enzo? Sorry, ik volg het niet meer helemaal. Ze deed een soort accupunctuur bij me, alleen dan niet met naalden.

@Anne: *Moest daarna naar de orthemoleculaire therapeut, en heb alleen maar zitten janken. Kwam overstuur binnen, heb 3 kwartier gehuild daar, en toen ging het weer wat beter. Ze had een soort programma met me gedaan wat je rust geeft. Dan krijg ik banden om m'n hoofd, polsen en enkels en zet ze een programma aan via de pc. Het klinkt allemaal een beetje zweverig, maar ik werd wel wat rustiger. *

Kan mij niet aan de indruk onttrekken dat dit een soort acupunctuur is.
Zoiets soortgelijks is ook in Veldhoven namelijk.
Vandaar dat er speeltje staat.
Daar laat ik het maar bij.

Anne, je bent niet de enige die het niet snapt hoor! Haha;)

Maar wel vervelend van al dat flauwvallen enzo!
Hoop voor je dat ze snel weten hoe dat komt.

Citaat van: xk. op 16 april, 2010, 18:58:38
Anne, je bent niet de enige die het niet snapt hoor! Haha;)

Sommige mensen bedrijven therapie?n waar de pati?nten weinig verder
mee komen.Maar het levert wel geld op.

SUPER ANNE
van je rapport!
goed gedaan, ik sta nog 1 onvoldoende en de rest 6 of hoger..
dus het valt me mee !

weet je nog wat over het flauwvallen ofzo?

Sommige mensen ja.
Maar ik ken ook genoeg goede alternatieve therapieen.
En als Anne er wat aan heeft, lijkt het mij niet dat het weggegooid geld is.

Ik snap er ook niks meer van, hoor. Eerst wordt orthomoleculaire therapie de hemel in geprezen en een paar weken later afgebrand?
Zal wel aan mij liggen...

Citaat van: Peetje op 17 april, 2010, 20:24:08
Ik snap er ook niks meer van, hoor. Eerst wordt orthomoleculaire therapie de hemel in geprezen en een paar weken later afgebrand?
Zal wel aan mij liggen...

Om met je laatste zin te beginnen,daar zeg je goed wat bij!
Ben je nu zo na?ef?
Er is namelijk verschil tussen een orthomoleculaire arts en therapeut(e).
Datgene wat bij Anne gebeurde,komt inderdaad nogal zweverig over.
Zij heeft iets meer nodig,de tijd zal het leren...

Mijn orthemoleculaire arts is een arts. Zij kan mij bijvoorbeeld ook magnesiumtabletten geven. Ja, het klinkt inderdaad zweverig, maar als het werkt?

@ samantha: nee, ik weet niks meer over het flauwvallen. Krijg over iets meer dan een week de uitslag. M'n vader heeft vrijdag nog  wel de kinderarts geprobeerd te bellen maar die was de hele week weg of zo. Naja en dan bellen we om te zeggen dat het erger word, en dan? De uitslagen hebben ze nog niet binnen..

Omdat je het eerder over een orthomoleculaire therapeute had Anne,en
later schreef je over een arts.Daar is verschil in zoals je weet.

Zij zal je best wel magnesiumtabletten of capsules mogen voorschrijven,
dan zal zij ook weten dat er verschil is tussen de soorten magnesium,
zoals b.v. magnesium orotaat of magnesium met taurine.

Hoi Anne,

ik ben net jouw verhaal gaan lezen, dat begon 2 jaar geleden. En bij de laatste berichten zie ik dat dit onderwerp nog steeds actief is, je hebt nog steeds problemen dus?

Allereerst: ik heb ook Pfeiffer gehad, toen ik 18 was (ik ben nu bijna 24) en volgens mij heb ik er nog steeds af en toe last van: ik ben vaak verkouden, en dan ben ik ook heel erg moe. Ik slik magnesiumcitraat-pillen om meer energie te krijgen. Maar mijn huisarts, daar geloof ik ook al jaren niet meer in.

Ten tweede: ik moest echt huilen toen ik je eerste berichten las, over je school/leraren/leerlingen en je ouders. Schandalig! :(

Anyway, ik probeer het een beetje te volgen en misschien heb ik ook nog wel tips voor je.

groetjes

Hoi!

Uhm ja.. ik heb nog steeds wel problemen. Maar het grootste probleem is dat ik nog steeds niet van die vermoeidheid af ben! En op dit moment gaat het ook weer even een stuk slechter. Kan soms echt m'n ogen niet meer openhouden 's middags, en dan ga ik maar even slapen. Ik baal er gewoon zo van.. :-\

Het is allemaal zo ingewikkeld, om duidelijk te maken hoe je je voelt.. Ik vind het ook moeilijk om te zeggen omdat ik weet wat voor reacties ik kan verwachten..

verder: Uitslag over flauwvallen komt als het goed is dinsdag.. Ik ben deze week weer 3 keer flauwgevallen..
ik had deze week stage week, en dat was echt dodelijk vermoeiend. Heb echt elke dag moeten slapen tussen de middag. Nu gelukkig weekend, en maandag gaan we op excursie naar Rijkswaterstaat. Ik hou m'n hart vast hoe dat zal gaan..

@ Gupke: Ik wil graag tips hebben, dus vertel ze maar als je er een aantal weet! ;)

Anne, hoe gaat het met je?

Fijn dat je even aan me denkt Bobtails!  ;)

Alweer bijna een maand geleden dat ik heb gepost. Vandaag naar kindercardioloog geweest.. hartecho & filmpje gehad maar dat was wel goed. Ik was het alleen even zo zat dat ik begon te huilen daar.. Altijd maar moe zijn, ik ben het zoooo zat. Waarom is er geen medicijn tegen.. Hij wil dat ik met een psycholoog ga praten, en misschien is dat maar even beter op dit moment. Voor dat flauwvallen krijg ik waarschijnlijk medicatie, maar ik weet niet of ik dat wil.. dan wil hij me misschien antidepressiva voorschrijven, of betablokkers of zo.. Nou, vooral over dat eerste heb ik ernstig mijn twijfels.. Volgens mij denkt hij dus dat ik depressief ben omdat ik moet huilen daar.  :-\ Ik krijg ook weer een inspanningstest, maar daar zouden ze over bellen, aangezien er eigenlijk pas 8 juli plek is.. :o maar ik moest op korte termijn, dus daar zouden ze nog over bellen wanneer ik terecht kan.

Verder, gisterochtend weer erge ruzie gehad met m'n moeder. Ik lag als sinds donderdag ziek op bed, maar kwam er zaterdagochtend even uit omdat mijn team moest hockeyen. Achteraf had ik het nooit moeten doen, want het ging echt slecht maargoed. Naja, dus ik kom maandagochtend m'n bed uit, en zeg dat ik nog ziek ben. Komt m'n moeder even later weer helemaal boos naar boven. 'Ja, je gaat gewoon naar school, je praat jezelf ziektes in en je bent helemaal niet ziek. Alle uren die je niet gaat heb je gespijbeld, want wij melden je niet ziek'. Tsja.. toen had ze me naar school gebracht en zei ze vlak voor school:'Als je het maar niet waagt om iemand te bellen die je kan komen ophalen'. Maar ik voelde me echt ziek, en durfde niet meer naar huis. Toen ben ik maar na 15 miuten school naar een vriendin gegaan die 300 m van school af woont, en waarvan de moeder thuis was. Daar heb ik m'n verhaal kunnen doen, en kunnen uithuilen. Ik was echt overstuur.. Gelukkig was ze erg begripvol dus dat was fijn :). Haar moeder wou wel mijn moeder bellen om het te vertellen. Toen kwam ze thuis en negeerde ze me ongeveer. Iedereen had al gegeten, en ze riepen mij ook niet of zo  :-X.

Vandaag was ze 's ochtends ook nog boos, maar ik ook.. Ik kan gewoon niet meer tegen m'n ouders zeggen wat ik voel of zo, want dan knapt er ook bij mij iets. Gewoon puur doordat ik elke keer een reactie krijg dat ik me aanstel of iets in die richting, durf ik het eigenlijk niet meer te vertellen..

Bah, ik ben het echt zat om altijd moe te zijn..

Ik snap je totaal. Maar je bent niet depressief? Die man moet toch wel snappen dat je het gwn ff helemaal zat bent? dat je al zo lang er mee loopt? en niemand je serieus neemt? Wat een zak -.-
En wat vreselijk! Ik heb ook wel eens ruzie met mijn moeder (dankzij mijn moeheid probleem..).
Mijn moeder zegt ook dat ik me ziektes inpraat etc. Naja aan het eind van de dag geven ze wel om je.. ook al laten ze het niet blijken als ze boos zijn. Maar ik snap je moeder wel een klein beetje want als je ziek thuis bent krijgt zij gezeur aan d'r kop ( hangt er van af hoe vaak je in het jaar ziek bent of uren gemist hebt etc) Want mijn moeder wou mij laast ook niet thuis houden terwijl ik diarree had en wakker werd midden in de nacht en ff niet kon lopen van de pijn (buikpijn) en ik zweet ook er bij etc. Ik herken ook jou probleem ik durf op school niet meer te vertelen hoe ik me voel.. want dan krijg ik een reacite van: (ik heb me zin nog niet eens af  gemaakt!!!) JA HALLO JE OVERDRIJFT NU JA!.
Anyways hou vol :)
Je hebt het al een paar jaar volgehouden.. Je kunt het wel!  ;D
En een tip voor bij de dokter: Gewoon durfen en doen!  ;)

Nou, ik weet niet of hij denkt dat ik depressief ben. Dat antidepressivia schijnt goed te werken tegen het flauwvallen. Volgens mij heb ik dat verkeerd begrepen. Anyway, het gaat nu wel weer redelijk. Ik hield vandaag m'n huildag, en was het vooral in het ziekenhuis echt even goed zat.

Bedankt trouwens voor je reactie Lowl!  :D

Anne,heb je soms al de uitslag van je bloedonderzoek (reguliere)?

ohja, dat bloedonderzoek. haha sorry ik heb hier echt al heel lang niet gepost merk ik al :P. uhm, dat bloedonderzoek was goed, alleen waren m'n ontstekingswaarden wat verhoogd  ;).

Toevallig, bij mij zijn die ontstekingswaardes ook steeds licht verhoogd. Geen arts die zich er zorgen om maakt, maar het is wel toevallig dat ze nooit normaal zijn. Je zou toch gaan denken dat er nog ergens stiekem een ontsteking ofzo zit.

Op zich fijn dat die hartecho goed was, maar wel jammer dat ze niks gevonden hebben. Bij ieder nieuw onderzoek hoop je toch weer dat ze eindelijk een oorzaak gaan vinden en dan is het toch wel een teleurstelling als alles goed blijkt te zijn.

ja, eigenlijk wel he..

mijn bezinking was 20 geloof ik. en die van jou? of weet je dat niet?  ;)

Niet uit m'n hoofd en door die verhuizing ben ik van alles kwijt. Zal wel ergens in een doos zitten, maar ik moet nog een heleboel uitzoeken. :P
Ik dacht dat de maximale normaawaarde 10 was, dus dat zat ik geloof ik op 14 of 15 ofzo. Laatste keer was eind vorig jaar in Nijmegen.l

Hoe gaat het nu Anne?

Tis zo stil Anne rondom jouw.
Hoe gaat het nu met je?

groetjes

jaa hoe is het in het peiffer leven?
bij mij ging het super goed.. maar nu heb ik weer een terugval helaas..
jammer jammer, want ik ben bijna jarig en vlak na mijn verjaardag heb ik een jaar pfeiffer.
psycholoog is trouwens hartstikke handig hoor anne ! :D

Het gaat niet zo goed met me. Ik ben zo vreselijk moe. Heb echt dagelijks het gevoel door m'n benen te zakken, en gewoon niet meer op te kunnen staan. Benen die als lood voelen de hele dag, vreselijk.. Ben echt toe aan vakantie, eindelijk rust en uitslapen. Ik zit hier dus ook niet meer vaak op het forum, want als ik vrije tijd heb ga ik wel slapen. bahbahbah, elke dag maar moe opstaan enzo, ik ben het zat.

Gelukkig weer bijna een schooljaar overleefd, want zo voelt het voor mij. Ondanks weer veel missen enzo, waarschijnlijk wel gewoon overgaan. Nu nog even m'n best blijven doen voor school, dan komt het denk ik wel goed..

Heb vorige week donderdag fietstest gehad in het ziekenhuis, over 2 weken een belafspraak geloof ik, hoe het verder moet. Inspanningstest ging opzich wel goed, na afloop alleen erg duizelig, dus moest ik even gaan liggen..

Ik stop nu maar weer even, m'n ogen vallen dicht. Binnenkort meer nieuws denk ik!

Ik snap pat je geen zin hebt om achter de pc te kruipen als je ogen toch al dichtvallen, maar ik ben wel blij om weer een berichtje van je te lezen.
Gelukkig is het bijna zomervakantie, dan kun je hopelijk weer uitrusten. Hartstikke goed van je dat je ondanks alles waarschijnlijk wel over gaat!

Waarom was die inspanningstest? Vanwege het flauwvallen of kijken hoe het nu ging in vergelijking met de vorige keer?

bedankt voor je berichtje Anne en
veel sterkte toegewenst.

m.vr.gr.

thanks voor je berichtje an =)
zo jaa ik ben zo toe aan zomervakantie he..
val echt 3x per dag in slaap, word steeds erger
ben helemaal kapot
en ik denk jij nog erger!
beterschapsknuffel !

Ben ik weer even. Ik ben nog even een laatste eindsprintje aan het inzetten wat school betreft. Volgende week de laatste week, en dan weer een jaar 'overleefd'. pff, het voelt voor mij echt als een jaar overleven met ziek zijn en veel gemist te hebben. En als het goed is ga ik voor het derde jaar over ondanks dat ik weer vanalles hebt gemist.. maar dat kan niet zo doorgaan.. ik wil ook niet nog 3 jaar zo doorgaan, dat trek ik echt niet.

afgelopen week ging het niet zo goed. 2 keer gym gehad, en ik ben dan ook wel weer zo eigenwijs om mee te doen. Het werd al vrij warm, en daar kan ik dus echt niet tegen. Op het begin ging het nog wel, maar daarna moesten we gaan sprinten, en daarna moest ik echt op de grond gaan liggen, anders viel ik om. Ik voel het flauwvallen tegenwoordig wel wat vaker aankomen, dus dan kan ik gaan liggen of zo, maar eigenlijk kan ik beter flauwvallen. Als ik het telkens probeer te voorkomen voel ik me de hele tijd slecht, en na het flauwvallen voel ik me ook slecht, maar gaat het na een tijdje wel weer beter. Dus dat gymmen was niet zo'n succes! Volgende week doe ik denk ik niet meer mee. Heb geen zin om het mijn gymleraar/mentor klasgenootjes en mezelf aan te doen, want het is vrij vervelend en ik schaam me dood als iedereen naar een andere kleedkamer moet omdat ik niet lekker ben geworden in de andere kleedkamer. Nee, niks voor mij om in het middelpunt van de belangstelling te staan  :-X.

Nog een weekje school doorkomen volgende week en dan zit het er al weer op! Lekker vakantie! We gaan 1 week naar de bergen, en 3 weken naar Saint Tropez dit jaar. En als we dan terugkomen ga ik ook nog een week met een vriendin mee op vakantie naar Zwitserland en Duitsland. 5 weken weg dus  :o. Echt heel erg veel. Naja, die 3 weken in Saint Tropez zitten we lekker aan het strand, en hebben we zwembaden bij het appartement, dus ik zal hopelijk wel kunnen uitrusten.. Helaas is het feit dat als ik 1 dag op school ben geweest ik me weer net zo voel als voor de vakantie..  :-\

Naja, ik ga nu nog even snel mijn 2 toetsen voor morgen doorkijken, en dan snel slapen! Volgende week trouwens belafspraak met de kindercardioloog over de vervolgbehandeling.

Bedankt voor jullie reacties trouwens!  :D

Knap dat je toch over gaat, Anne!
Maar ik snap ook heel goed dat je dit niet nog 3 jaar volhoudt.
Hoe gaat het nu eigenlijk thuis?
Ben benieuwd wat de kindercardioloog er verder van zegt! Hopelijk kom je dan iets verder.

Zo, h?h? eindelijk vakantie! Wat ben ik daar aan toe zeg  :D.
Volgende week donderdag alleen nog even boeken inleveren en rapport ophalen en dan zit het schooljaar er weer op.

Thuis gaat het opzich wel goed. Iedereen is blij want ook m'n zusje is over die aan het begin van het schooljaar stuk of 8 onvoldoendes stond, en nu geen 1 meer.

Tsja.. ze weten dus niet wat het is, dus hebben ze geen behandeling voor me. Geen medicijnen dus.. Tsja, nu moet ik het zelf maar uitzoeken want zij weten het niet meer, erggg fijn  :-\. Weet niet zo goed wat we nu moeten, maar ik ga eerst vakantie vieren!

Hoe is het met jullie?

Hoe gaat het met je Anne??

En hoe is het met jouw Lowl,maar dat is een andere draadje h? ;)

Anne, hoe gaat het ermee? Fijne vakantie gehad? Begin van het nieuwe schooljaar een beetje overleefd? :)

Las laatst op haar hyves nog iets over het flauwvallen, dus helemaal top gaat het volgens mij nog niet? Verder heb ik haar niet gesproken, dus ik heb geen idee. Zal binnenkort wel even een x op msn kijken..

Hoi allemaal!

Even snel een berichtje van mij, voordat ik zo naar school moet. Het gaat wel redelijk. Vakantie was super! Echt heerlijk !  ;D Ik ben het begin van het schooljaar ook doorgekomen, en zit nu in vwo 4. Dit jaar m'n profiel gekozen, en richt me nu voornamelijk op de vakken natuurkunde, Scheikunde en Biologie + alle standaardvakken (engels, nederlands wiskunde etc). Maar mijn profiel is dus Natuur en Gezondheid. Het gaat tot nu toe nog wel goed op school, maak me alleen wel zorgen over de toetsweek die van 1 tot 5 november is.. Moet je alle toetsen in 1 week doen. Maar, gelukkig hebben we vanaf vrijdag herfstvakantie en kan ik gewoon rustig optijd beginnen met leren.
Met het flauwvallen ging het een tijdje wel goed, maar vorige week was ik weer 4x flauwgevallen, dus dat was wat minder..  :-\ Naja, ik hoop dat het 1 week was die minder ging, en dat we niet weer hetzelfde krijgen als vorig jaar. maar, als het flauwvallen komende weken zo gaat als vorige week, kan er misschien wel wat geregeld worden met de toetsweek zij mijn mentor. Dus dat moeten we nog maar even bekijken hoe het gaat etc.

Verder, met de vermoeidheid gaat het redelijk. Ik merk gewoon echt dat ik dit jaar toch wel meer moet doen voor school, en vaak 's middags wel lang zit te leren, en verder niet heel veel tijd overhoud om bijvoorbeeld hier wat te posten of even tv te kijken. Ik kan nog steeds niet laat naar bed, 1 keer wat later slapen, en ik merk het de volgende dag wel meteen, en moet ik eerder naar bed. maar, vooralsnog red ik het nog met m'n schoolwerk, dus heb ik niet veel te klagen  ;).

ik kijk hier nog wel eens op het forum om te kijken hoe het met jullie allemaal gaat, maar ik heb weinig tijd om zelf ook even een verslagje neer te zetten. Nou, er is in de tussentijd nog wel het ??n en ander gebeurd hier, maar dat probeer ik een andere keer er wel even op te zetten, ik moet me nu gaan aankleden en naar school!

wel lief trouwens dat jullie aan me denken hier! hoe is het met jou peetje en xk?

groetjes!

Fijn om te lezen dat het in ieder geval niet slecht(er) gaat. :)
Ik hoop met je mee dat dat flauwvallen van afgelopen week een tijdelijk dipje was. Wel goed dat ze er op school wel rekening mee houden.
Alvast veel succes met je toetsweek!

Met mij gaat het ook wel redelijk, al is mijn redelijk slechter dan dat van jou. :P Maar als ik terug kijk, merk ik toch nog steeds dat het wel heel langzaam iets beter gaat, al zijn de stapjes wel heel klein. Ik kan in ieder geval wel weer af en toe iets leuks doen, al merk ik dan wel weer dat ik eigenlijk te veel heb gedaan.
Verder kun je nog wel wat lezen in mijn topic, al post ik daar ook niet heel vaak, eigenlijk alleen als er iets bijzonders te melden is.

Ik hoop ook voor je dat het flauwvallen even een 'dipje' was. Blijft toch wel vreemd!?

Hier gaat het goed. Ook heel druk met school en dat is te merken. Maar het lukt nog, dus ik mag niet klagen.
Verwacht toch niet dat het qua vermoeidheid nog beter zal gaan, het zit nu al zo lang op 1 lijn.
Maar ik kan bijna alles weer doen wat ik wil. Af en toe even gas terug nemen, maar zo erg is dat ook niet.

Zaterdag lekker naar Malta, dus even wat anders aan m'n hoofd.
Al moet ik wel veel leren, maargoed.. beter op Malta dan in Nederland!;)

Ik moet weer aan de studie, ik spreek je nog wel Anne.
Groetjes!

Anne is vandaag jarig! :D
Maar het gaat niet zo goed met haar met het flauwvallen.
Wel heel vervelend & raar dat ze er geen oorzaak voor kunnen vinden!?
Maar succes met je tentamens volgende week, die je nog in moet halen, 't komt vast goed!
& een fijne avond natuurlijk nog!

Hoi allemaal! Hier even snel een berichtje van mij. Het gaat hier helemaal niet goed. Ik val zo ongeveer elke dag flauw, en m'n ouders kunnen me ongeveer elke dag van school halen. Ik moet volgende week donderdag nog een hyperventilatietest doen in het ziekenhuis, en ik kan 2 december pas naar mijn eigen kinderarts. Vorige week ging het weer fout, en moest ik weer mee met de ambulance. Ik heb er nu 'nieuw' bij dat ik nadat ik ben flauwgevallen ontzettend ga trillen met m'n benen en het pas na 3 uur stopt vaak. Van dat flauwvallen word je echt vreselijk moe. Vandaaag ging het weer fout, en toen heb ik 2 uur geslapen. In de toetsweek ben ik ook een aantal keren flauwgevallen en nu moet ik nog 5 toetsen inhalen. Probleem is alleen dat ik vaak niet eens het einde van de dag haal, en ik wel wil inhalen, maar het dus gewoon niet gaat. Ik baal echt verschrikkelijk, en het is allemaal zo'n gedoe. Ik vind het ook zo vervelend dat m'n ouders me elke dag van school moeten halen enzo. Waarschijnlijk komt het flauwvallen door iets met m'n zenuwstelsel, en trekken m'n bloedvaten niet snel genoeg open en dicht ofzo. Daarom val ik ook vaak flauw als ik opsta. Naja, ik hoop dat ik snel echt meer duidelijkheid heb, als ik bij de kinderarts ben geweest, want dit gaat nu ookal 2,5 week zo slecht.

Hoe is het met jullie?

Jeetje zeg, het zit jou ook niet mee. Ik ga voor je duimen dat ze nu eindelijk eens iets gaan vinden, want zo schiet het ook niet op.

Hier gaat het voor mijn doen best goed. Nog niet super, maar wel redelijk constant, geen grote terugval meer gehad sinds begin dit jaar.

Wat rot! En ik las net op hyves dat je vandaag alweer flauw bent gevallen? Jeej, echt vervelend!
Ik hoop voor je dat ze snel weten wat het is!

Hier gaat het ook wel goed, school kost me veel energie, maar het lukt nog!

Hoi Anne2020

Lang geleden maar wanneer je het kan opbrengen,laat nog eens iets
van je horen. ;)

m.vr.gr.

Hoi allemaal!
Leuk dat je/jullie nog aan me denken! Hier even snel een kort verslagje over hoe het met me gaat! Ik kijk hier trouwrns nog wel regelmatig op het forum om te kijken hoe het met iedereen gaat etc! Ik heb het alleen zo druk met school etc dat ik weinig tijd heb om zelf ook wat te typen!

Al met al gaat het best goed hier! Het flauwvallen gaat de laatste welen weer een stuk beter, dus dat is erg fijn! Tot voor de kerstvakantie is het een redelijk groot drama geweest, n viel ik bijna elke dag flauw. Na de laatste keer dat ik dus hier gepost had is het nog een tijdje bij slecht gegaan. Ik volg nu een therapie in het ziekenhuis voor het flauwvallen en dat lijkt wel te werken! Daar ben ik dus erg blij mee! Ik moet nog wel veel toetsen inhalen, maar daar ben ik nu druk mee bezig! Veder, met de vermoeidheid gaat het wel goed, zolang ik wel optij m'n rust neem. Ik kan nog niet zo lang doorleren 's avonds want dan ben ik echt te moe. Ik leer dus meestal gelijk als ik uit school kom In de  weekenden
moe ik vaak wel even bijtanken, en dodoltdwerrls wel optijd naar bed! Maar al met al gaat het wel goed!

Haha, ik typ dit vanaf m'n iPod en ik kan op een gegeven moment niet meer zien 'wat ik typ, en dan kan ik het ook niet verbeteren :s maar die laatste zin was dus dat ik in het weekend wel even moet bijtanken en doordeweeks redelijk optijd naar bed, en dan gaat het allemaal wel redelijk! Hoe is het verder met jullie? Ik zal proberen wat vaker te laten horen, maar ik hb het op dit moment zo druk met toetsen inhalen enzo, dat ik daar al m'n energie voor nodig heb!

Ik ben wel erg benieuwd hoe het met jullie allemaal gaat zeg! :) ik zal de reacties sowieso nog wel lezen, en ik zal proberen te antwoorden!

Groetjes!

Fijn je weer eens te horen Anne ;)
ook bij ons is het een en ander gebeurd, maar zal dit een andere keer
laten weten. Ben t? beroerd om te schrijven nu...

pas goed op jezelf meiske en groetjes

Fijn dat het flauwvallen wat minder is geworden!
Hoe zijn je toetsen gegaan?

Inderdaad goed om te lezen dat het flauwvallen minder is geworden en dat ze dus in het ziekenhuis blijkbaar iets hebben gevonden wat helpt. Fijn ook om weer even wat van je te horen. :)

Zelf heb ik een flinke griep gehad, waardoor ik een paar weken niet online ben geweest, maar begin nu langzaam op te krabbelen. Vandaar ook mijn late reactie. Verder gaat alles z'n gangetje, niks bijzonders.

Wauw! het is zo lang geleden dat ik hier op heb gekeken en een berichtje heb achtergelaten! Ik zie dat er ook niet heel veel leden meer actief zijn dan toen ik nog veel actief was. Ik heb helaas vwo 4 over moeten doen afgelopen jaar, dus doe het nu opnieuw. Maar het gaat super! echt heel goed! aankomende week is nog de toetsweek en dan is het ongeveer alweer het einde van het jaar! met het flauwvallen gaat het ook goed. Ik heb er dit schooljaar alleen nog last van gehad wanneer ik binnen moest gymmen in een te warme gymzaal met de verwarmingen aan. Nu we weer buiten gymmen gaat het prima! Op school gaat het ook heel goed! ik sta allemaal 7'ens en 8'en nu. mede doordat ik het jaar natuurlijk over doe. Ik ben benieuwd hoe het komend jaar zal gaan in vwo 5, maar eerst genieten van de zomervakantie over een paar weken! heerlijk!  ;D

Ik ben overigens niet vaak moe meer. Ik merk alleen wel dat ik nog gewoon genoeg slaap nodig heb. Ik heb me daar gewoon bij neer gelegd en ik merk wel dat het slijt zegmaar. ik hoef steeds minder lang te slapen. Gewoon 's avonds redelijk op tijd naar bed als dat kan met school, en dat gaat alles goed! Verder kan ik gewoon alles doen wat ik wil! echt heel fijn!

Ik ben heel benieuwd hoe het met jullie gaat hier! Peetje, hoe is het met jou? Zit er al wat vooruitgang in?

Super dat het nu zo goed met je gaat! :D En ik ben ook echt blij dat je dat komt vertellen.

Met mij gaat het naar omstandigheden vrij goed. Ik kan nu denk ik op een goede dag zo'n 30 procent van wat ik vroeger kon, en gelukkig heb ik voornamelijk goede dagen. Het scheelt natuurlijk dat ik nu al een paar jaar m'n eigen dagen in kan delen en dus zelf kan bepalen hoeveel energie ik waar aan besteed. Op deze manier is er goed mee te leven, al zou ik het helemaal niet erg vonden als er ineens een geneesmiddel zou zijn. ;)

Super om te horen Anne, dat het goed met je gaat! Ook mooi dat het flauwvallen veel minder is geworden.
Ik had al wel het idee dat het beter ging, want ik lees op fb nooit meer 'slechte' berichten. Nou super!

Peetje, denk je dat het ooit nog beter gaat of heb je je hier nu wel een beetje bij neergelegd? Jij loopt er nu echt al veel jaren mee zeg, jeej! Idd een geneesmiddel zou echt geweldig zijn! Ik blijf wel voor je hopen dat er een wonder gebeurd hoor! ;-)

Hier gaat het goed! Ik heb bijna vakantie nu, volgende week nog twee tentamens en dan zit het 2e jaar er alweer op! Volgend jaar ga ik een jaar stage lopen, heb er wel heel veel zin in, maar ook dit zal wel vermoeiend zijn. Al heb ik wel heel veel aan ritme in m'n dagen en dat heb ik dan wel. Als ik daar 1 x aan gewend ben, denk ik dat ik me beter voel dan hoe ik me voel als ik 3 dagen school heb en de rest vrij heb. Dat heb ik nu het afgelopen jaar gehad en dat maakt me juist moe, omdat ik dan de ene dag wel veel doe en de andere dag niks, dan kak ik helemaal in en uiteindelijk word ik weer moeer. Als ik in de vakantie een week werk, dan voel ik me veel fitter. Dus dat zal wel echt aan het ritme liggen en dat ik mijn lichaam ook elke dag activeer zeg maar, anders is het net of ik er niet door kom. Ik vind het ook altijd fijn om 's morgens een stuk hard te lopen.
Verder gaat het op school goed, ik haal over het algemeen goede cijfers. Af en toe wel eens een onvoldoende, maar ik doe nu iets rustiger aan dan vorig jaar. Vorig jaar wilde ik per se mijn P halen en dat is me toen ook in 1 keer gelukt, maar dat kostte me wel al mijn energie en sociale leven. Nu besteed ik ook nog heel veel tijd aan mijn vriend en vriendinnen, dus dat is wel beter!
Dit was het wel geloof ik. Ik zal binnenkort mijn weblog weer eens updaten, misschien vanavond nog wel even. Daar heb ik al bijna een jaar niks opgezet. Goed teken, dat wel! ;-)

Of het ooit nog beter zal gaan, geen idee. Ik heb me er wel min of meer bij neergelegd, al is 'ermee leren leven' waarschijnlijk een beter omschrijving, want ergens blijf ik toch hopen dat het ooit beter zal gaan.
Ik probeer inderdaad ook een beetje een vast ritme aan te houden, ongeveer op dezelfde tijd uit bed, 's middags nog een dutje en minimaal 1 keer per dag naar buiten, even een paar boodschappen doen bijvoorbeeld. En niet te veel plannen, want dan raak ik het overzicht kwijt en kan ik mijn energie niet meer goed verdelen.

Anne, hoe gaat het met je? Mocht je hier nog wel eens komen..
Hoe gaat het met het flauwvallen?