Ziekte van Pfeiffer

Hoog tijd dat ik mijn verhaal eens ga vertellen, tenslotte zit ik al een half jaar met de ellende die Pfeiffer heet...

Eigenlijk begon het allemaal in maart, om precies te zijn op donderdag 8 maart 2007.
Ik had wat spierpijn in m'n zij, maar dacht dat dat kwam doordat ik iets te enthousiast had paard gereden. De volgende dag was het echter alleen maar erger geworden. De pijn zat in m'n linkerzij en zo'n beetje achter m'n linker schouderblad. Het werd dusdanig erg dat ik een pijnstiller nam, maar die hielp niet al te lang. Ik dacht nog steeds dat ik iets verrekt had ofzo. Die middag zat ik mezelf dusdanig in de weg dat ik een paar uur vrij heb genomen en naar huis ben gegaan.
Helaas voor mezelf ben ik erg eigenwijs en aangezien m'n vriendje de volgende dag op wintersportvakantie zou gaan, ben ik aan het einde van de middag toch maar in de auto gestapt en naar hem toe gereden (3 kwartier!) om hem nog even te kunnen zien voor z'n vakantie. Met behulp van een pijnstiller ging dat redelijk, maar 's avonds besloot ik om toch maar niet naar huis te rijden en te proberen om daar een paar uur te slapen.
Geslapen heb ik niet veel en midden in de nacht, toen de wintersporters richting Frankrijk gingen rijden, ben ik toch maar naar huis gereden. Veel pijn, onderweg nog een keer gestopt om even bij te komen en thuis aangekomen met een pijnstiller in bed gedoken en toch nog een paar uurtjes geslapen.

De volgende dag, zaterdag 10 maart, werd ik eindelijk min of meer verstandig en heb ik de huisartsenpost gebeld. Gelukkig kon ik diezelfde ochtend nog langskomen. Achter het stuur vertrouwde ik mezelf niet meer, maar gelukkig was m'n vader zo aardig om voor taxi te spelen. Tegen die tijd was de pijn dusdanig erg, dat ik bij ieder hobbeltje in de weg, bijna zat te janken.
Om een lang verhaal kort te maken, de weekendarts wist ook niet goed wat het was, en stuurde me door naar de dienstdoende internist in het ziekenhuis. In de praktijk betekende dat dus gewoon de eerste hulp.
Een paar uur, een longfoto en een CT-scan later werd ik opgenomen op verdenking van een longembolie. Het hele ziekenhuisverhaal zal ik verder maar overslaan, maar op maandag kwamen de heren doktoren na lang en rijp beraad tot de conclusie dat ik alleen maar een longontsteking had en dus werd ik met een voorraadje antibiotica naar huis gestuurd.

Daar houdt het verhaal niet op, want diezelfde week werd ik ook nogeens geveld door de griep. Enfin, langzaam krabbelde ik weer een beetje op en na ruim 3 weken ging ik weer een paar uurtjes naar m'n werk om wat noodzakelijke dingen af te handelen. Helemaal lekker ging dat niet, na een uurtje of 2 kwam ik volledig afgedraaid thuis.
We zijn nu op maandag 2 april aangeland, de ochtend waarop ik wakker werd met keelpijn en m'n eten bijna niet door m'n keel kon krijgen. Mijn min of meer logische conclusie: keelontsteking. Zeker aangezien 1 van m'n collega's daar de week ervoor ook last van had.
Op woensdag moest ik naar de internist voor controle. Eerst bloedprikken, daarna een longfoto en toen eindelijk naar de internist zelf. De foto was in orde, maar de bloeduitslagen wezen op een onsteking. Tja, ik had keelontsteking, vertelde ik. De internist constateerde dat m'n keel er inderdaad rood en ontstoken uitzag, luisterde nog naar m'n longen en verklaarde dat ik van m'n longonsteking genezen was.
De volgende dag, donderdag 5 april had ik een afspraak met de arbo-arts. Ondanks dat ik nog steeds flink moe was en die dag pas weer voor het eerst een beetje normaal kon eten zonder al te veel keelpijn, vond hij dat ik genezen was van m'n longontsteking en een week later voor halve dagen moest gaan werken. Ik had niet het idee dat ik daar al aan toe was, maar ja, de wil van de arbo-arts is wet, dus ging ik de donderdag daarop braaf voor halve dagen aan het werk.

Ondanks dat ik nog steed moe was, bleef ik braaf werken. Ik bouwde m'n uren zelfs op naar 6 uur per dag. Gewoon doorgaan, niet aanstellen en dan komt het vanzelf wel goed. Gewoon een beetje conditie opbouwen. Alleen jammer dat ik de rest van de dag vaak als een soort zombie op de bank hing...


De rest van het verhaal volgt later deze week wel. Ik ga steeds meer typfouten maken...

Hoi Peetje,

Ben benieuwd naar de rest van je verhaal !!

Groetjes Monique

eej peetje,

Neem je tijd voor het verhaal, veel kunnen we toch niet doen ondertussen...
Ben benieuwd, je zit nu al tijdje op het forum, voel je al verbetering?
Beterschap!

Om met die laatste vraag te beginnen, de laatste maanden voel ik niet echt verbetering meer, helaas.

Goed, deel 2 van mijn ellende dan maar? ;)

We zijn inmiddels begin mei aangeland en ik werkte dus weer 6 uur per dag. Op woensdag 9 mei 2007 was ik na een paar uur dusdanig kapot, dat ik bijna met m'n hoofd op m'n toetsenbord in slaap viel. Niet dat mijn collega's zich daar wat van aantrokken, welnee, ik kreeg een rotopmerking naar m'n hoofd en vervolgens gingen ze om 12 uur doodleuk lunchpauze houden, zonder halfslapende ikke dat even te vertellen. Toen ik dus bij m'n positieven kwam van een rinkelende telefoon, wat het bijna half 1 en dat betekende in ieder geval dat de 4 uur die ik verplicht moest werken, erop zaten. Ik heb nog heel braaf een mailtje naar m'n baas getikt en ben vervolgens in de auto gestapt en naar huis gereden. Gelukkig geen last gehad van overstekende lantaarnpalen...
De volgende ochtend, donderdag 10 mei, ontdekte ik toen ik m'n bril op wilde zetten, dat er nog maar 1 glas in zat. Het andere was dus vrolijk op het nachtkastje blijven liggen. Dat betekende dus, dat ik naar de opticien kon gaan lopen om dat glas er weer in te laten zetten, aangezien ik zonder bril geen auto mag rijden. Gewacht tot half 9, naar m'n werk gebeld om te melden dat ik later zou zijn en met frisse tegenzin in de regen naar het winkelcentrum gaan lopen.
Ik zal jullie de ergste ellende besparen, maar ik heb 20 minuten gedaan over een stukje wat ik in 10 minuten dacht te kunnen lopen. En toen moest ik natuurlijk ook nog terug naar huis... En het ergste, na droge kleren aangetrokken te hebben, toch maar naar m'n werk, want tja, dat moest nou eenmaal.
Jullie voelen het waarschijnlijk wel aankomen, daar aangekomen ben ik volledig ingestort en hebben ze me naar huis gebracht, alwaar ik gelijk m'n bed in gedoken ben en een gat in de middag geslapen heb.
Na het weekeinde, op maandag, werd ik gebeld door de arbodienst, dat ik de volgende dag op het spreekuur moest verschijnen. Helaas niet in Dordrecht, wat hier vlakbij is, maar in Rotterdag Centrum, wat een klein half uur rijden is met de auto. Ik protesteren natuurlijk, dat dat veel te ver was, maar daar was al een oplossing voor. M'n baas zou taxi spelen. Dat heeft-ie zowaar ook gedaan.
Het oordeel van de arbo-arts, was dat ik maar lekker 2 weken thuis moest blijven en daarna terug moest komen. Op de terugweg bleek baaslief te laat te zijn voor een andere afspraak, waardoor ik blij ben dat ik het overleefd heb. Laatste stukje naar huis ben ik maar gaan lopen, leek me een stuk veiliger...

Dat weekeinde (Hemelvaartweekeinde) ben ik, stroneigenwijs als ik ben, toch met m'n vriend 2 nachten naar Maastricht geweest. Veel gerust, leuke stadswandeliing gemaakt (met veel pauzes :P ) en lekker uit eten. Prima om een zielig ziek meisje weer een beetje op te peppen.
De vrijdag daarna, 25 mei, had ik een herhalingscursus BHV, wat ik wonder boven wonder ook redelijk goed overleefd heb.
Ondertussen ook nog ergens naar de huisarts geweest, bloed laten prikken, maar daar was niks verontrustends in te vinden.
Tegen het einde van de maand toch ook maar weer even naar kantoor geweest om wat dringende zaken af te handelen die ik niet aan iemand anders over kon laten. Toen drong m'n baas erop aan dat ik me toch eens op Pfeiffer moest laten controleren en dat ik ter plekke de huisarts moest bellen. Was de assistente natuurlijk niet blij mee, maar ze maakte wel een afspraak voor me. Eind mei dus weer eens bloed laten prikken.

Op donderdag 31 mei stond weer een bezoekje aan de arbo-arts gepland. Deze keer gelukkig wel weer gewoon in Dordrecht. Die vond dat ik wel weer voor een uur of 10 per week kon gaan beginnen met werken. Mocht eventueel ook 2 keer 4 uur of 3 keer 4 uur zijn, zodat ik tussendoor nog rustdagen had.
In overleg met m'n baas zou ik de week erna met 2 keer 4 uur beginnen.
Op maandag 11 juni belde ik voor de uitslag van de Pfeiffer-test, die dus positief bleek te zijn. Die dinsdag zou ik weer beginnen met een paar uur werken. Ik ben wel gegaan, maar na 2 uurtjes ben ik doodmoe naar huis gegaan, om daarna m'n bed in te duiken en zo'n 2 uur te slapen.

In ieder geval wist ik op dat moment in ieder geval dat ik Pfeiffer had, dat wat ik eerder voor keelontsteking had aangezien, dat dus eigenlijk niet was en dat ik al een terugval achter de rug had.

Goed, dit was het weer voor vandaag, tijd voor een pauze en daarna bijtijds naar bed. :P

Tja het rijgedrag van sommige zullen we maar terzijde laten. Ik merk ook dat ik in de auto soms een beetje angst heb, vooral met scherpe bochten of hoge snelheden. Dit heb ik voor de pfeiffer nooit gehad. Misschien heb je iets aan mijn tip: de internist adviseerde me af en toe te gaan wandelen, al is het een uurtje. Vooral de eerste paar keer dat ik dit advies opvolgde was ik bekaf en leek het of ik me er slechter door ging voelen. Nu loop ik al 4 weken 3x per week een uurtje en merk dat het steeds beter gaat, ook de klachten nemen af. Tijdens en na de wandelingen voel ik me er iets slechter door maar een paar uur erna merk ik dat de klachten afnemen en heb er dagenlang profijt van. Misschien moet je dit ook proberen, de eerste keren lijkt het of je neervalt en ben je erg duizelig. Maar na 2 weken merk ik tenminste een positieve vooruitgang. Het ziek zijn gevoel word minder en moeheid neemt, raar maar waar, af door het wandelen. Daardoor kan ik nu af en toe wat vrienden bezoeken en soms wel een stukje fietsen. Al valt me dat nog tegen, omdat ik elke keer terug kom met 38,5 koorts. Hoop dat je er wat aan hebt.

p.s. als je weer een keer naar maastricht gaat neem de boot van rederij stiphout. Die zet je af bij casino Slavante en als je de trappen er oploopt kom je uit bij een gebouw van natuurmonumenten waar je een trap op kunt klimmen om bovenop het gebouw te komen en heb je een prachtig uitzicht over heel maastricht, zeker de moeite waard!

Hoi,

Dat van het autorijden herken ik ook. Autorijden op zich lukt me wel alleen de drukte !!!!

Ik heb veel moeite met heel veel rijbanen en dan moeten wisselen van rijstrook omdat je een bepaalde kant op moet. Bij voorbeeld bij de Brienenoordbrug, 6 rijbanen, 4 de ene kant op en 2 de andere, help wat een gekrioel !!!! Ik heb al eens een noodstop moeten maken omdat ik helemaal gestrest raakte van het gekrioel en het niet vertrouwen van de andere bestuurders. Ik had mijn kinderen in de auto en schrok me helemaal naar. Het is dat ik verder moest rijden omdat er niemand bij was die het van me kon overnemen. Achteraf gelukkig, want ik had nooit meer gereden denk ik !!

Afgelopen zaterdag in de binnenstad van Rotterdam gereden. Overal auto's, fietsers, voetgangers, autodeuren die open kunnen gaan...... Ik wordt er helemaal nerveus van en heb mijn vriend laten rijden.....

Ben wel blij dat ik niet de enige ben !!

Helaas prettig om te horen dat ik niet de enige ben, die angst heeft om auto te rijden (zeker met kinderen bij me) en de drukte van alledag, verkeer etc.. Dat het dus ergens door komt.

Ben gisteren weer bij de huisarts geweest. Tegen beter weten in maar hoopte op een soort van wondermiddel.

Sinds eind aug. CMV en Pfeiffer. Laatste weken kom ik amper de trap op. Vind t zelf echt heel erg triest. Ben verdorie 36 en tegen de tijd dat ik op zolder ben moet ik bovenaan de trap uitrusten. M'n bovenbenen zijn loodzwaar. Doet geen pijn maar zijn gewoon 'op' Herkent iemand dit?

Volgens huisarts is accepteren het enige dat er een beetje aan zal helpen. Pffff.

Het is ook allemaal niet ernstig, alleen maar vervelend, dat weet ik ook wel. Maar toch. Ben geen leuk mens op het moment. Niet voor m'n kinderen, niet voor m'n partner en niet voor mezelf.

Soms fijn om te lezen dat velen van jullie hetzelfde doormaken, soms het idee om forum niet meer op te zoeken.

Maar blijf zoeken naar bevestiging en tips.

Dank dat ik weer even tegen jullie aan mocht kletsen

Groetjes,
Barbara

@ twofist: Als ik ooit weer in Maastricht kom, zal ik er aan denken. Maar al die trappen klinken me op het moment niet zo goed. :P
Ik probeer ook wel zo veel mogelijk om naar buiten te gaan, omdat ik merk dat een beetje frisse lucht me wel goed doet, maar naast werk en huishouden, hou ik niet zo veel energie over...

@ Monique: De binnenstad van Rotterdam ga ik zowiezo niet met de auto in. :P Ik rij ook inderdaad liever niet in de spits en af en toe ben ik gewoon zo moe, dat het eigenlijk niet verantwoord is om te gaan rijden, maar je hebt van die situaties waarin je wel moet.

@ Barbara: Ik ben de laatste weken ook niet bepaald gezellig. In gezelschap doe ik m'n best, maar daarna ben ik behoorlijk chagrijnig en te moe om aardig te zijn.

Ok?, verder met deel 3 van mijn verhaal.

Ik zijn dus half juni en ik wist inmiddels dat ik ik Pfeiffer had (gehad) en op dat moment werkte ik 2 keer 2 uur per week. Langzaamaan is dat 2 keer 2,5 uur geworden. Bij thuiskomst rolde ik vervolgens m'n bed in en sliep minstens een uur. (dat doe ik trouwens nog steeds...)
Op 12 juli was er weer telefonisch contact met de arbodienst. Nog nooit zo'n kort gesprek gehad... Dat ik Pfeiffer had, stond nog niet in het dossier, hoewel ik dat wel gelijk door had gegeven. Toen ik vervolgens het voortgangsverslag thuisgestuurd kreeg, las ik dat m'n baas had aangegeven dat ik m'n uren vaak niet haalde. Kon ik daar weer kwaad over gaan worden...

Gelukkig waren er ook nog leuke dingen. Zoals jullie wellicht wel weten, is op 21 juli het 7e deel van Harry Potter verschenen (in het Engels). Al vanaf het moment dat die datum bekend werd, zijn we met een heel stel een reisje naar Londen gaan plannen, om daar om middernacht het boek te gaan kopen. Nou ja, eigenlijk was het plan dus om een paar dagen in de rij voor de boekhandel te gaan staan/zitten/liggen.
Dus op dinsdag 17 juli zaten we heel vroeg in de trein, op weg naar Londen. Daar aangekomen eerst naar het hotel en vervolgens naar de boekhandel om het boek te reserveren. Toen was ik dus helemaal afgedraaid, maar helaas stond er al een groep in de rij, dus 'moesten' wij ook gelijk aansluiten, om neit het risico te lopen dat er nog anderen ons voor zouden zijn. Klinkt behoorlijk geobsedeerd als ik het zo lees, maar goed, vergelijk het maar met fans die voor de vvv gaan liggen voor concertkaartjes.
Op dat moment ben ik dus echt finaal ingestort en heb ik min of meer gesmeekt om terug te mogen naar het hotel. Die avond heb ik nog een uurtje in de rij gestaan, maar daarna was het toch echt bedtijd. De rest van de tijd heeft m'n vriendje er heel goed voor gezorgd dat ik niet langer dan een uur of 2 in de rij zat. Alleen die laatste avond ben ik er natuurlijk wel tot middernacht bij geweest. :D
Al met al was het een waanzinnig feest, ben ik erna niet in de zombiemodus geraakt, al heb ik wel iets te vaak naar m'n zin mensen eraan moeten herinneren dat ik gewoon niet de energie had om aan alles mee te doen.

De volgende afspraak met de arboarts was op 2 augustus. Diagnose Pfeiffer stond nog steeds niet in het dossier. Werkgever had inmiddels aangegeven dat er sprake was van een arbeidsconflict en mijn reisje naar Londen was ook ter sprake gekomen. Gelukkig voor mij leest de arboarts ook Harry Potter en kon hij wel enigzins begrijpen dat ik die release niet had willen missen.
Verder hadden we afgesproken dat ik na 2 weken zou proberen om per dag een half uur langer te gaan werken.
Inmiddels ging het wel iets beter, dus heb ik besloten om in plaats van dat half uur, een kwartier langer te gaan werken. Dat resulteerde wel weer in compleet in coma vallen bij thuiskomst...

Dit was het weer voor vandaag. *gaapt*

Ik maak even een sprong in de tijd, aangezien er min of meer nieuwe ontwikkelingen zijn.

Op donderdag 8 november moest ik weer bij de arboarts komen. Afspraak om half 1, dus ik miste weer m'n broodnodige lunchpauze. Wel tussendoor achter m'n pc even snel wat gegeten, maar niet even ruyst kunnen nemen. Gelukkig wel weer veilig aangekomen en thuisgekomen.
Arboarts vond dat het te lang duren en dat er te weinig vooruitgang in zat en stuurde me terug naar de huisarts voor verder onderzoek.
Ik de volgende ochtend braaf een afspraak gemaakt bij de huisarts. Die vond ook dat het te lang duurde en stuurde me door naar de internist.
Daar ben ik gisteren geweest en zoals ik al verwachtte, moest ik bloed laten prikken. Hij vertelde dat vermoeidheid en restklachten na een virusinfectie zoals bijvoorbeeld longontsteking en Pfeiffer soms lange tijd aan kunnen houden. Verder adviseerde hij me om 3 keer per dag een half uur tot een uur buiten te gaan wandelen. Ik was helaas niet wakker genoeg om aan hem te vragen of hij dan mijn huishouden kwam doen. :s Het kost me af en toe al mijn energie om alleen maar boodschappen te gaan doen, laat staan dat ik dan ook nog kan gaan wandelen...

Afgelopen week heb ik trouwens wel 3 goede dagen gehad. En met goed bedoel ik dan dat ik ongeveer 50% van m'n normale energie had.  Daar was ik op zich best blij mee, maar ik zat al wel te wachten op de klap die onvermijdelijk ging komen.
Het afgelopen weekeinde was er een spelletjesweekeinde gepland met de vriendengroep van m'n vriend (totaal 13 personen), wat inhield dat we een groot vakantiehuis hadden geboekt, op zaterdag naar het spellenspektakel in Zwolle zouden gaan en op zondag lekker rustig aan zouden doen en in dat huis wat spelletjes spelen. Hartstikke leuk natuurlijk, maar wat ik verwachtte, gebeurde natuurlijk precies dat weekeinde...
Ik had al besloten om op zaterdag niet mee te gaan, maar lekker uit te slapen en rustig aan te doen. Die zondag was namelijk ook precies de dag dat m'n vriend en ik 1 jaar samen waren en ik wilde m'n energie daar liever voor sparen. Het uitslapen ging behoorlijk de mist in, aangezien de rest natuurlijk wel opstond, ging douchen, enz.. Dat ging niet bepaald geruisloos, dus ik was blij dat het hele spul om half 11 weg ging. Toen heb ik toch nog een uurtje kunnen rusten, waarna ik op m'n gemak wat te eten gemaakt heb en met een boek op de bank ben gekropen.
Tot zover ging het goed, maar halverwege de middag begon de rest van de groep weer binnen te druppelen, met de daar bijbehorende drukte. Het gevolg was dat ik min of meer instortte en nog net op tijd naar onze kamer kon 'vluchten'. Dat werd weer gevolgd door een enorme emotionele uitbarsting, kortom, complete ellende. :( Gelukkig heb ik wel een heel lief vriendje, die gelijk achter me aankwam en een keer of wat benadrukte dat het echt niet erg was en dat hij zich heus niet weg liet jagen.
Ik heb nog een uurtje kunnen rusten en daarna gingen we uit eten. Dat heb ik redelijk overleefd, maar daarna viel ik weer bijna om van vermoeidheid en ben ik regelrecht naar bed gegaan.
Gelukkig heb ik min of meer het klooje rond kunnen slapen en tegen het einde van de ochtend, toen we aangekleed en wel beneden kwamen, ging het redelijk. Sociaal doen is echter behoorlijk vermoeiend en mezelf min of meer verstoppen achter een boek met een koptelefoon op, werkte ook niet al te best, dus ben ik om half 4 's middags weer gaan slapen. Nou ja, slapen, van pure vermoeidheid eerst nog een potje liggen janken...
Om een uur of 5 uit bed gekomen, leuk aangekleed en met m'n vriendje richting een leuk restaurantje gevlucht. Heerlijk rustig samen gegeten en daarna weer terug naar het vakantiehuis, waar we nog 1 nacht zouden slapen.
Daar aangekomen was bijna iedereen al weg, de laatsten vertrokken een paar minuten later en toen hebben we met nog een ander stel wat ook pas de volgende ochtend zou vertrekken, nog een spelletje gedaan.
Toch maar weer vroeg naar bed, want de volgende ochtend moesten we voor 10 uur uit het huis zijn. Die nacht heb ik bijna niet geslapen. Vraag me niet waarom, want ik was toch weer behoorlijk afgepeigerd, maar ik bleef maar woelen en draaien...

Om een lang verhaal maar even wat korter te maken, we zijn naar 'het huis van m'n vriendje gegaan, hebben daar geluncht, daarna met 2 auto's naar mijn huis, even gerust en 's middags naar de internist.
Bijtijds naar bed en vanochtend om half 5 werd ik niesend wakker. Daarna niet veel meer geslapen, maar wel liggen niesen en tegen een loopneus liggen vechten. Inderdaad, de verkoudheid die er al een paar weken weer aan zat te komen, heeft eindelijk doorgezet. Niesen, loopneus, hoofdpijn en natuurlijk de onvermijdelijke keelpijn. En het zou me niks verbazen als ik koorts heb...

Kortom, ik ben niet blij op het moment, in tegendeel zelfs... :s

Vreselijk irritant toch he ..... die ziekte van pfeiffer ...... maar hou in je achterhoofd, dat iedereen geneest van pfeiffer ... ook jij !!!!
Blijf vol goede moed en hou vertrouwen...... luister naar je lichaam en ga niet bij de pakken neerzitten.
Dan zal ook jij weer een keertje wakker worden.

Erik ::)

Erg vervelend dat je klachten niet iets afnemen, dit geeft dan ook weer moed om bijvoorbeeld te wandelen. En de griep in combinatie met pfeiffer is echt een ramp, ben zelf net van een 1 week durende griep af. Zoals erik al zei, we worden allemaal een keertje beter. Dus zie elke dag, als een dag dichterbij je genezing. Beterschap!

Hee peetje,
Inderdaad het is echt een ziekte die heel lang duurt maar Sterkte

Bedankt voor jullie lieve reacties. :)

Ik heb vorige week zo'n 3 dagen koorts gehad en me behoorlijk lamlendig gevoeld, maar sinds vrijdag gaat het gelukkig wel weer wat beter. Griep is wel weer een aanslag op het beetje energie wat ik had, maar goed, ik sla me er weel weer doorheen. Op dit moment heb ik alleen nog maar last van hoestbuien.

Vanmiddag naar de internist geweest voor de uitslag van het bloedprikken.
Alle uitslagen zijn normaal, lever, nieren, schildklier, alles normaal. Geen aanwijzigen voor een ontsteking, urine ook normaal. En er zijn geen recente antistoffen gevonden. Helaas is er niet specifiek op bijvoorbeeld EBV of CMV gezocht, dat laat hij alleen maar bij bijvoorbeeld afwijkende leverwaarden controleren. Dus nu is het weer een kwestie van geduld hebben...

Hoi Peetje,

Leverwaarden zeggen niet altijd alles ...... zelf heb ik nog steeds na dik een jaar nog steeds acute antistoffen tegen pfeiffer ...... maar mijn leverwaarden (57) zijn maar net iets hoger als normaal (25-45).
Dus normaal gesproken zouden ze je afdoen, dat je dan geen pfeiffer meer hebt, omdat je leverwaarden nauwelijks afwijken. Alsnog heb ik zelf gevraagd of er toch nog is getest zou kunnen worden.
Na een hoop moeilijk, moeilijk kreeg ik mijn huisarts toch zover om nog een keer op pfeiffer en op cmv te testen. En bleek dus toch dat ik noch steeds acute (IgM) antistoffen tegen EBV aanmaak.

Erik

Er waren in mijn bloed geen recente antistoffen meer te vinden, alleen is er dus niet specifiek op EBV of CMV gezocht, maar alleen algemeen op IgM en IgG. Leverwaardes zijn bij mij overigens nooit verhoogd geweest, ik heb tijdens de acute fase alleen maar last van keelpijn gehad.

Grrr, ze zijn weer lekker bezig op m'n werk...

Gisteren kreeg ik brief van de arbo, dat er op donderdag 13 december om 14.30 uur een afspraak was gemaakt bij de bedrijfsarts in Rotterdam. Was ik niet blij mee, want op donderdag moet ik ook al werken en dan ook nog eens heen en weer rijden naar Rotterdam kan ik er dan niet bij hebben.
Dus ik de arbodienst gebeld. Werd ik niet veel wijzer van, behalve dan dat het spreekuur in Dordrecht het hele jaar vol zat en dat de werkgever die afspraak gemaakt had, alleen de werkgever het dus kon verzetten en dat ik dus maar contact met m'n werkgever op moest nemen. Fijn, zo'n arbodienst waar niet mee valt te praten...
Ik begin van de avond een mail naar m'n werkgever gestuurd, waarin ik aangaf dat het voor mij fysiek onmogelijk was om op dezelfde dag 2,75 uur te werken en heen en weer naar Rotterdam te reizen, met daarbij het verzoek om een oplossing te bedenken.
Vond ik vanochtend de volgende mail in m'n inbox:

CiteerGoedemorgen Petra,

Na intern overleg en overleg met de arbodienst hebben wij het volgende besloten:

Gezien het feit dat jij 2,5 uur werken per dag nog steeds fysiek zwaar voor jouw is, willen wij dat jij vanaf volgende week maandag, dagelijks een uur komt werken. Het voordeel hiervan is dat je op deze manier in je ritme komt en zelf kan bepalen wanneer het verantwoord is om dit uur uit te breiden. Tevens heeft het als voordeel dat je goed contact houdt met je collega?s en de werkvloer.

Vanaf maandag verwacht ik je dan om 10.00 uur op kantoor en dan kan je zelf kijken of je tot 11.00 uur werkt of misschien geef je zelf aan langer door te kunnen werken. Fysiek is dit verantwoord en ik denk dat het voor jezelf ook bevorderlijk is om toch weer ritme op te bouwen. Wij houden op deze manier ook beter contact, wat ik op dit moment een beetje mis.

Uiteraard hoop ik op deze manier te bewerkstelligen dat je snel weer fit bent en dat het contact met de werkvloer wordt aangehaald!

Met vriendelijke groet,
Marcel Kind

Fijn begin van de dag, maar niet heus... Ik had gelukkig een paar uur de tijd om een antwoord te schrijven, zodat er vlak voordat ik naar huis ging, de volgende mail is verstuurd:

CiteerMag ik er allereerst op wijzen dat ik 2 keer 2,75 uur werk en geen 2,5 uur per dag, iets wat in mijn situatie een wezenlijk verschil maakt!

Zoals ik al eerder heb aangegeven, is het in mijn situatie juist niet verantwoord om iedere dag 1 uur te komen werken, zeker niet als de voorgestelde starttijd 10 uur 's ochtends is. Dat betekent namelijk dat het onmogelijk wordt om op de nu gebruikelijke tussenliggende dagen de voor mij broodnodige extra rust te nemen en dat ik iedere ochtend gedwongen wordt om op een door een ander bepaald tijdstip wakker te worden, wat weer extra vermoeidheid tot gevolg heeft, met het risico op een tweede terugslag.
Zoals wellicht bekend, is het na een terugslag van de ziekte van Pfeiffer steeds lastiger om weer volledig te herstellen. Het was ook het plan van de arbodienst om de rustdagen in te lassen, zodat ik kon herstellen van de verrichte arbeid, iets waarvan ik merk dat ik het echt hard nodig heb. Dat diezelfde arbodienst nu instemt met een gewijzigd arbeidspatroon, verhoogt mijn vertrouwen in deze arbodienst niet echt, zeker gezien het feit dat zij de eerdere terugslag veroorzaakt hebben.
Ook houdt het verrichten van arbeid gedurende 1 uur per dag in, dat ik effectief minimaal 1,5 uur achter elkaar inspanning verricht, aangezien de reistijd van en naar de arbeidsplaats ook als inspanning gerekend wordt. Dit betekent dat ik per week minimaal 7,5 uur inspanning verricht als onderdeel van de re?ntegratie, tegen 6,5 uur nu. Per saldo wordt er dus van mij verwacht dat ik minstens een uur langer inspanning verricht! Ik zie niet in, hoe dit bevorderlijk kan zijn voor mijn re?ntegratie.

Ik heb eerder ook al aangegeven dat ik in 1 uur werktijd weinig nuttige arbeid kan verrichten, dus dat het ook om die reden niet raadzaam is om mijn werktijden aan te passen. Het voorstel was toen, dat ik dan in dat uur televisie kon kijken, maar aangezien dat nauwelijks tot de werkzaamheden van een administratief medewerkster gerekend kan worden, lijkt het mij dat dit geen onderdeel kan zijn van re?ntegratie in de eigen werkzaamheden.

Wat betreft het onderhouden van het contact, het is bekend op welke tijdstippen ik op kantoor ben. Verder ben ik natuurlijk ook telefonisch bereikbaar en is mijn priv? e-mail adres bekend, dus lijkt het onderhouden van contact mij niet zo heel ingewikkeld, indien dat gewenst is. Sterker nog, het is zelfs door het UWV verplicht dat de werkgever regelmatig contact onderhoudt met de werknemer over de re?ntegratie van de werknemer.

Het contact met de collega's wordt voornamelijk tijdens de lunchpauze onderhouden. Indien mijn werktijden gewijzigd worden, valt dit contact juist geheel weg, wat in tegespraak is met het beoogde verbeterde contact met de werkvloer.

Met vriendelijke groet,

Hier heb ik tot nu toe (natuurlijk) nog geen reactie op gehad.
Vanmiddag nadat ik gerust had, toch maar weer de arbo gebeld, aangezien er blijkbaar contact was geweest. Vreemd genoeg was er niet terug te vinden wanneer en met wie er contact was geweest en verder kon de consulente die ik aan de telefoon had ook weinig voor me betekenen, omdat zij geen medische beslissingen mocht nemen. Goh, wat een verrassing. [/sarcasme]
Vervolgens de huisarts gebeld en voor morgen een afspraak gemaakt, een dubbele zelfs, heb ik tenminste ruimschoots de tijd.

Wordt (ongetwijfeld) vervolgd...

Wat een gedoe zeg...... Ze snappen er toch niets van he ? Ach een beetje moe.... Lekker een paar weekjes rust en er dan hard weer tegenaan !!!!

Hier ook al die problemen..... Mijn arbo gaat het einde van mijn eerste ziektejaar ruiken en nu moet er ineens wat veranderen. Misschien niet 3 keer in de week maar dan 2 keer en dan 3 uurtjes. 2 uurtjes zorg en dan een uurtje administratief. Ja dat schiet op, heb nooit administratief werk gedaan en moet dat nu gaan leren. Werkt lekker als je vergeetachtig bent en je niet kan concentreren.
Ook moet ik misschien maar eens een conditietest gaan doen. Wat schiet ik daar nou mee op ?? Duh, heb nog steeds actieve Pfeiffer !!!!

Vind het echt vervelend voor je en dan ook nog dat 5 dagen in de week een uurtje. Elke dag op MOETEN staan en dan naar je werk. Het is juist lekker om af en toe, en dan meer dan 2 dagen in de week, uit te slapen en rustig aan de dag te beginnen. Maar ja dat snappen ze dan ook weer niet.
En dat ze er dan bij de arbo niets van weten, misschien door je baas zelf beslist ??

Sterkte hoor en we horen wel hoe het afloopt !!

Groetjes Monique

Ik heb inderdaad het vermoeden dat er helemaal geen overleg is geweest, al zijn ze bij de arbo niet zo heel erg goed in het bijhouden van dossiers. De Pfeiffer-diagnose die ik netjes doorgebeld had, was ook al niet te vinden.

Inwerken kost inderdaad heel veel energie, dus dat is wel het minste wat je nu kunt gebruiken, maar dat snapt zo'n arbofiguur natuurlijk niet. Waarom zit er daar nou niet iemand die langdurig last van Pfeiffer heeft gehad, die kan misschien tot ze doordringen...
Die paar weekjes rust heb ik zelfs pracktisch niet gehad. Ik zat met acute Pfeifferklachten na longontsteking bij de arboarts, maar die gan me nog een week en dan moest ik weer halve dagen gaan werken. Toen ik een paar weken later weer volledig instortte, mocht ik wel 2 hele weken thuis blijven.

Het verhaal heeft inmiddels een vervolg, ik kreeg later vanmiddag nog een mail:

CiteerBeste Petra,

Het wel dan wel niet verrichten van nuttige arbeid is een zaak van de werkgever. De werkgever hecht op dit moment meer waarde aan het sociale contact dan het verrichten van nuttig werk. Uiteraard kan je in een uur ook best nuttige werkzaamheden voor KB- Plus verrichten.

Ik wil toch dat er vanaf maandag iedere dag een uur gewerkt wordt!  Effectief werk jij dan misschien wel minder maar het helpt jouw wel om ritme op te bouwen. Het opbouwen van ritme is essentieel voor volledige re-integratie. Dit belang prevaleert dan boven het belang van de werkgever.

Dat jouw terugslag is veroorzaakt door het advies van de arbodienst moet jij bespreken met de arbo arts. Aangezien ik geen medicus ben kan ik hier ook geen standpunt over in nemen.  In mijn optiek is de terugslag destijds veroorzaakt door jouw bezoek aan Londen waar je voor de deur van een boekhandel hebt vertoeft in het midden van de nacht voor een boek van Harry Potter. Na dit bezoek heb jij een terugslag gekregen.

Jouw collega?s stellen het bijzonder op prijs jouw dagelijks te mogen begroeten. Eventueel kan je dagelijks van 11.00 tot 12.00 uur werken en aansluitend van de lunch genieten. Dit scheelt jouw ook weer tijd!

Kortom: wij gaan het gewoon doen en derhalve verwacht ik jouw om 11.00 maandagochtend. Je zult zien dat het goed gaat werken, uiteindelijk zit je zelf dan ook beter in je vel!

Met vriendelijke groet,

Marcel Kind

Ter info voor jullie, het reisje naar Londen was in juli, ik had in mei al een terugslag. Rondom Londen heb ik 'gewoon' m'n paar uurtjes per week gewerkt.
Morgen eerst maar even naar de huisarts, voordat ik hierop ga reageren.

Ik begrijp dat jullie het zat zijn, ik ook hoor
Maar ik bedenk dan : ik ben er nog en mag leven !!
bedenk dat !!

Hoi Peetje,

Zo zie je maar, als het hun uitkomt gebruiken ze dat soort dingen tegen je. Het levert je zoveel extra stress op......

Ik heb de volgende link gevonden via een ander forum, moet je maar eens lezen. Het is de "lepeltheorie", misschien heb je er wel eens van gehoord, zo niet dan kun je het misschien eens naar je baas mailen en erbij vertellen hoeveel lepels het jou kost om te komen werken !!!!

http://www.stomaatje.nl/spoontheory.html

Deze dame heeft een andere ziekte dan ons, maar ze heeft o zo gelijk, gewoon eng herkenbaar !!

Ben benieuwd wat jij, en de anderen, er van vinden.

Groetjes Monique

Inderdaad, eng herkenbaar. die lepeltheorie. De eerstvolgende keer dat m'n baas me wil spreken, ga ik 'em toch eens vragen of hij enig idee heeft hoe het voelt om Pfeiffer te hebben. Pak ik er een stuk of wat paperclips bij en dan eens kijken hoe hij reageert als-ie halverwege de dag geen paperclips meer over heeft.

Overigens raadde de huisarts me aan om mezelf heel goed in de gaten te houden en me ziek te melden zodra ik maar het minste idee had dat het mis ging. Dus vooral niet wachten op een nieuwe terugval, maar voor die tijd al grondig aan de rem trekken.
En m'n baas heb ik een mail terug gestuurd waarin ik hem er nog eens dringend op gewezen heb, dat het door hem voorgestelde werkrooster zeer waarschijnlijk tot een nieuwe terugval gaat leiden. Verder heb ik gevraagd met welke arts er overleg was geweest en heb ik hem gevraagd hoe het vooruitzicht op een vakantie in juli, al in mei tot een terugval kan leiden. Ben benieuwd wat ik morgen te horen ga krijgen...

Mijn bazen zijn niet geinteresseerd in lepels, paperclips of ander vergelijkingsmateriaal. Ik wilde ze uitleggen hoe het voelt om Pfeiffer te hebben, maar de heren wilden het niet horen.
Er werd nogmaals verteld dat er met een arts overlegd was en dat 1 uur per dag werken echt het beste voor mij was om weer in een ritme te komen. Daarop stelde ik natuurlijk de vraag met welke arts er gesproken was. Antwoord: met onze vaste arts. Toen ik de naam van de arts waar ik al een aantal keer bij op het spreek uur heb moeten komen, noemde, werd er ineens gezegd dat er een heel team van artsen was. Ik vroeg nogmaals om een naam, maar die kreeg ik niet. En vervolgens werd er doodleuk met ontslag gedreigd als ik morgen niet zou komen werken, waarna er naar mijn werkplek werd gewezen en ik min of meer gesommeerd werd om weer aan het werk te gaan. Helaas was het ongeveer 3 minuten voor 12 en was ik om 5 voor 11 begonnen, dus zat mijn werktijd erop, wat ik dus ook vertelde. Wonder boven wonder mocht ik zomaar vertekken, maar niet nadat er nog eens duidelijk werd gemaakt dat ik de volgende dag diende te verschijnen.
Oh ja, ik heb ook nog ergens gevraag naar de kalender waar juli voor mei kwam, maar daarop werd alleen maar gezegd dat het onverantwoord was om 's nachts voor de deur van een boekhandel te gaan liggen. Dat ik na Londen helemaal geen terugslag heb gekregen, wilden de heren natuurlijk niet horen.
Heeft 1 van jullie wellicht een klopboor bij de hadn? Dan kan ik nog een poging doen om door een plaat gewapend beton heen te komen.
Ik heb inmiddels de arbodienst weer gebeld en de mail waarin stond dat er overleg was geweest, doorgestuurd naar een consulente, die zou gaan proberen om uit te zoeken met welke arts er overleg was geweest. Ben benieuwd wat daar uit gaat komen. Donderdag staat er in ieder geval een afspraak bij de arboarts gepland.
En tot die tijd ploeteren we gewoon maar even door. En natuurlijk het advies van de huisarts opvolgen.

Weer even een snelle update.
Ben er nog steeds niet achter met welke arts er overleg is geweest. Heb wel mail van m'n vaste arboarts, die is het in ieder geval niet geweest.

Verder heb ik een tik gekregen van de buikgriep die op het moment (volgens de doktersassistente) schijnt te heersen, dus heb ik me gisterenochtend ziek gemeld. M'n collega kapte m'n klachtenlijstje af met de woorden 'ik zal het doorgeven'. Afspraak bij de arbo heb ik dus ook gemist, leek me niet verstandig om half slapend en met buikkrampen naar Rotterdam te gaan rijden.
Inmiddels is het vrijdag en vanochtend werk ik om kwart over 11 wakker, dus weer eens ruimschoots de klok rond geslapen. Ergste buikgriepklachten lijken weg te zijn, maar ik sta nog steeds te tollen op m'n benen als ik iets doe en dat is niet handig als je boodschappen moet doen. Gelukkig zijn winkelkarretjes vrij stevig en kun je daar goed op hangen om te voorkomen dat je midden in de supermarkt omvalt.
Toen ik m'n mobiel aanzette, ontdekte ik dat ik een oproep gemist had. Geen voicemail en een voor mij onbekend nummer. M'n nieuwsgierigheid won het, dus belde ik terug. Bleek de arboarts te zijn, die benieuwd was waarom ik m'n afspraak gisteren gemist had. Bleek m'n baas dus niet gesnapt te hebben dat buikgriep betekent dat ik niet naar Rotterdam kan. Hardnekkige blondheid of gewoon een plaat gewapend beton? En dat terwijl ik woensdagmiddag al bij de arbo had gemeld dat ik hoogstwaarschijnlijk niet kon komen, aangezien ik toen ook al stond te tollen op m'n benen en met buikgriepklachten liep.
Arbo maakt een nieuwe afspraak en ik heb het gevoel dat ik lichamelijk weer helemaal terug bij af ben.
Vannochtend, of eigenlijk was het al middag, gedoucht en aangekleed en toen was ik alweer kapot. Halve middag op de bank gehangen en noodgedwongen om een uur of half 4 toch maar boodschappen gaan doen. Anders heb ik tenslotte geen eten. Was wel weer zwaar vermoeiend. Daarna nog meer bankhangen en mezelf gedwongen een min of meer gezonde maaltijd te fabrieken. M'n vriend staat nu de afwas van 4 dagen weg te werken en ik voel me alleen nog maar moe en zwaar gefrustreerd. Ik kan blijkbaar niet meer op m'n eigen lichaam vertrouwen en ben erg bang dat ik een keer echt zodanig m'n evenwicht verlies dat ik omval. Ik vrees gewoon dat dit een tweede terugval gaat worden en daar heb ik zo geen zin in... Kortom, ik ben op het moment soort van depri...

Vanochtend weer op moeten draven bij de arbodienst, of liever gezegd arbobitch. Ze heeft me het hele verhaal vanaf m'n longontsteking in maart nog een keer helemaal laten vertellen en concludeerde vervolgens dat ik op 7 januari wel weer 3 keer 2 uur kon gaan werken. Dat duurt weliswaar nog 2 weken, maar momenteel mag ik blij zijn als ik de allernoodzakelijkste dingen gedaan krijg. En dan bedoel ik douchen, aankleden, boodschappen doen, koken en afwassen.
Verder beweert die *piep* dat Pfeiffer niet meer is dan een griepje en dat een week lang genoeg is om uit te zieken. Wat is dat toch met de meeste artsen? Zeker zelf nooit Pfeiffer gehad...

Oh Peetje toch, al die stress doet een mens ook niet goed.... Pfeiffer is niet zomaar een griepje, internet is ook toegankelijk voor artsen of niet ?
Het lijkt wel of ze zich vasthouden aan alles wat ze geleerd hebben en daar niet meer vanaf stappen.

Gelukkig heb ik een begripvolle arboarts, ze heeft ook geen verstand van Pfeiffer, ja het standaardverhaal, maar gaat gelukkig op mijn klachten af. Misschien scheelt het dat de Pfeiffer nog steeds actief is in mijn  bloed. Ze was blij dat mijn huisarts me een verwijsbreif voor de internist heeft gegeven want anders had zij wel wat gaan regelen. Ze vindt mijn huisarts laks ( nou ja ze zei het niet zo, maar een beetje netter !!).
Mijn werktijden zijn ook veranderd niet meer 3x2 om 8.00 maar in de 14 dagen 2x3 uur om 9.00 en 2x 3 uur om 16.00. Hoef ik niet meer zo vroeg op, want da's een crime !!!!
Pfeiffer is een rotziekte en ik blijf erbij dat ik beter mijn been op tig plaatsten had kunnen breken, dan was alles voor iedereen een stuk duidelijker (en zichtbaarder !) geweest.

Ik hoop Peetje dat er nog wat veranderd voor jou voor 7 januari anders ben je na een week terug bij af..... Anders schrijf je je stress hier maar van je af hoor, een luisterend oor/lezend oog is er altijd !!

Groetjes Monique

Beste Peetje..

Jou verhaal komt mij heel bekend voor. Ik heb nu zelf een jaar na de acute fase nog steeds erg veel klachten waaronder extreme vermoeidheid..

Ben in het begin na de acute fase te snel weer aan de slag gegaan waardoor ik dus ook een ontzettende terugval kreeg..

Elke maand naar de Arbo ........werk 4 dagen per week 4 uur en dat is net te doen..ben daarna wel een zombi en rond 18.00 ga ik het liefst naar mijn bed..maakt niet uit of ik dan al de hele middag heb liggen slapen..ik had dan ook tegen de Arbo gezegd dat ik graag op woensdag ochtend (mijn vrije dag) de afspraak wilde hebben..maar kreeg een brief dat de afspraak verzet was naar donderdag middag om 15.00..Ik had er natuurlijk al geen zin in maar ben toch gegaan het is een rit van een half uur..
Kwam rond 12.15 thuis van mijn werk die donderdag en plofte gesloopt op de bank, toen moest ik om 14.15 me zelf bij elkaar rapen om nog even een ritje naar Amsterdam te maken..echt complete ramp, was echt doodmoe en dan te bedenken dat je daar helemaal naar toe gaat om te bespreken dat het voorlopig zo blijft..!! De arbo-arts zei tegen mij: ja maar het is ook goed dat ik je een keer in de middag meemaak..hij zei dat hij niets aan mij zag behalve een gezonde blozende vrouw..nou ik kan hem wel vertellen dat dat blozen niet kwam van schaamte maar omdat ik daar met temp. verhoging zat en dat ik niet wist of dat het kotsen in zijn kamer zou gaan gebeuren of dat ik nog net toillet zou gaan halen..
Daarna kon ik ook nog eens fijn in de file aansluiten..dit doe ik dus nooit meer ik kon echt wel janken..!

Ik merk ook dat er een hoop onbegrip over deze ziekte is..en ben er wel achter gekomen dat je met deze nasleep van Pfeiffer niet moet denken van kom op ik doe het gewoon ook al voel ik me rampzalig..maar je moet echt heel goed naar je lichaam luisteren anders krijg je echt een terugval..

Ik kan wel heel goed begrijpen hoor dat je naar Londen bent gegaan voor dat boek..ik zelf ben in de zomer naar een popfestifal geweest omdat ik dat gewoon heel graag wilde en omdat al mijn vrienden daar ook naar toe gingen en ik na zo een lange tijd me rot gevoeld te hebben ook een leuke dag wilde hebben..dit heb ik ook te horen gekregen van mijn werkgever..maar kom op nou zeg als ze nou ff goed nadenken..mogen wij naast ons werk geen leuk sociaal priveleven meer hebben..???? Dan zou je pas geestelijk helemaal instorten!!

Jij had het ook over dat winkelwagentjes gelukkig stevig genoeg zijn om erop te leunen omdat je anders om zou vallen..ik noem het zelf altijd maar mijn rollator..

Het is bijna zover..bijna oudjaarsavond ik hoop dat ik niet voor 0.00 in slaap val..ik ga in ieder geval a.s. weekend al mijn energie besparen en maandag ochtend als ik moet werken maar voor me uit staren...

Ik hoop dat ik snel een verhaal lees dat het wat beter met je gaat en zo niet mag je natuurlijk ook al je frustraties kwijt..want door jou verhaal ben je min of meer ook een grote steun voor mij..

Ik wens jou en ieder ander op dit forum een veel 'beter' 2008..

Gelukkig gaat het inmiddels weer wat beter. Ik ben nog niet waar ik voor de griep was, maar ik kan wel weer wat doen zonder erna compleet gesloopt te zijn. Ik zt ook weer terug op 10 uur slaap per nacht in plaats van de (meer dan) 12 uur die het ruim een week geleden nog was. En ik heb vanmiddag een klein deel van het achterstallige strijkwerk weggewerkt, wat ook wel weer positief is.


@ Monique: Mag ik jouw arbo-arts even lenen? :P Fijn voor je dat je nu ook gedeeltelijk 's middags mag werken. Vroeg opstaan is inderdaad een ramp, dan is bij mij gelijk de hele dag 'verpest'.
Je kunt veel beter je been breken. Dat ziet iedereen en na 6 weken gips ben je van de ellende af, terwijl wij maar week na week moeizaam doorploeteren.

@ Davina: Je sociale leven krijgt ook een flinke deuk met een ziekte als Pfeiffer. Op verjaardagen ben ik niet bepaald de gezelligste, aangezien ook dat behoorlijk veel energie kost. In kleine gezelschappen gaat het gelukkig beter en komt af en toe de oude Petra weer eens tevoorschijn, al moet ik daar dan meestal de volgdende dag de tol voor betalen. Maar ja, dat heb ik er wel voor over, anders kan ik mezelf net zo goed opsluiten.
Ik hoop ook dat ik oudejaarsavond ga overleven. 's Ochtends nog boodschappen doen, 's middags hopelijk nog wat slapen en dan maar hopen dat ik het red tot middernacht. En anders mogen ze me als een klein kind om kwart voor 12 wakker maken om naar het vuurwerk te kijken.

En verder wil ik iedereen natuurlijk een hele goede jaarwisseling toewensen en veel geluk en gezondheid in 2008, hopelijk zonder al te veel Pfeiffer-klachten. :)

Kleine update voor wie het interesseert. :P

Ik heb oud en nieuw redelijk overleefd. Ik had visite, dus was wel in de weer met hapjes klaarmaken enzo, maar het scheelt dat ik dat leuk cind om te doen.
Op nieuwjaarsdag zijn we even naar m'n oma geweest en verder niks.
Op 2 januari kreeg ik bezoek van o.a. een goede vriendin die heel binnenkort naar Verweggistan gaat verhuizen, dus had ik vanaf halverwege de middag 4 extra personen in huis. Was wel erg gezellig, maar gisteren was ik dus wel half dood.
Vandaag gaat het weer wat beter, al voel ik wel de zoveelste verkoudheid opkomen. Maandag weer een poging tot werken gaan doen... Ik hou jullie op de hoogte. :)

Vandaag 2 uur gewerkt, van 10 tot 12. Al na een half uur voelde ik een zeurderig hoofdpijntje opkomen, gevolgd door de bijna onvermijdelijke gammelheid. Heb na die 2 uur zelfs eerst zo'n 10 minuten rustig iin de auto gezeten omdat ik niet gelijk weg durfde te rijden.
Thuisgekomen even wat gegeten en vervolgens 2 uur op bed gelegen. Niet kunnen slapen met dank aan getimmer bij bovenburen. Na nog een half uur bankhangen en een glas cola gaat het nu redelijk, al sta ik nog steeds wankel op m'n benen. Hopen dat dat morgen weer over is, anders kan ik net zo goed de rollator van m'n oma gaan lenen. :s

Hieronder het verdere verloop van deze week, zoals ik het naar een vriendin heb gemaild.

Woensdag heb ik eerst een uur op de achterbank van m'n auto liggen rusten, voordat ik naar huis durfde te rijden. Auto stond in het volle zicht achter kantoor, maar natuurlijk niemand die zich afvroeg waarom dat ding daar nog stond. Vanochtend heb ik Hans laten bellen om me ziek te melden, maar die kreeg gelijk de o zo vriendelijke mededeling dat ik dat persoonlijk moest doen. Alleen lag ik nog zo ongeveer in coma, dus heb ik de telefoon totaal niet gehoord. Hij heeft uiteindelijk m'n vader en moeder gebeld om te vragen of die me wilden gaan waarschuwen, aangezien die de sleutel hebben. Dat had tot gevolg dat ik om een uur of 10 vanochtend een soort hartverzakking kreeg omdat ik dacht dat er ingebroken werd. Er gingen ineens deuren open en het licht ging aan. Lekker wakker worden dus, maar niet heus. En natuurlijk lieten ze vrolijk alle deuren open staan, dus zag ik ook ineens Boris (kat) de slaapkamer in komen, die vanzelfsprekend z'n kans waarnam om het verboden terrein te verkennen. :P
Om een lang verhaal kort te maken, ik heb mezelf nog een keer ziek gemeld en om ongeveer kwart over 12 stond er een controleur van de arbodienst voor m'n deur. Ik nog steeds half dood, in m'n nachthemd en m'n haar in coupe wanhoop die man binnen gelaten. Hij had totaal geen gegevens, dus kon ik met m'n duffe hoofd nog een keer alles vanaf maart gaan vertellen. :S Verder niks meer gehoord, zal volgende week wel weer een uitnodiging krijgen om op het spreekuur te verschijnen...

Wat een gedoe zeg...... In de auto moeten uitrusten omdat je anders niet naar huis kunt rijden. Enne wat collegiaal, niet eens zien dat je auto er nog staat.

Ook ik kreeg te horen dat je jezelf ziek moet melden en niet je partner !! En dan nog die spoedcontrole, net of je de boel zit te faken....
Dat hij geen gegevens had is ook niet erg handig. Moet je met je duffe kop alles nog een keer vertellen. Geheid dat je vanalles vergeet met als resultaat dat die controleur geen goed beeld van jou krijgt en een waarschijnlijk een verkeerde conclusie trekt......
Zoals we al eerder tegen elkaar gezegd hebben, stress is een hele vervelende storende factor die je alleen maar zieker maakt.....

Ik ben inmiddels bijna een jaar ziek en heb een gesprek gehad met personeelszaken over mijn loon. Hij vond wel dat ik mijn 6 uur kon verdubbelen naar 12 uur, zou voor mijn salaris ook goed zijn. Hij weet niet eens wat er met me aan de hand is !!!!!!!! Mijn teamleidster viel hem bij en heb ik me laten overhalen om naar de 9 uur te gaan. Leverde wel discussie thuis op, want daar deed ik al bijna niets en nu helemaal niet meer......
Ik hoorde van een collega dat deze teamleidster later in het openbaar heeft geroepen dat het tijd werd dat ik eens wat meer ging doen.
Ben benieuwd wat de bedrijfsarts over 2 weken hierover gaat zeggen, want dit is toch niet de bedoeling.
Maandag mag ik eindelijk naar de internist, heb nog nooit zo uitgekeken naar een bezoek aan een dokter. Hoop zo dat hij mij wat verder kan helpen !!

Lieve Peetje, ik hoop dat je je snel wat beter gaat voelen en dat de Pfeiffer je met rust gaat laten, want dit is toch geen doen zo......

Een digitale knuf van Monique

Hoi Peetje,

Hoe is het inmiddels met je ? Ben je inmiddels weer aan het werk ?

Groetjes Mo

Nee, ik ben nog niet aan het werk en als het aan mij ligt, blijft dat ook nog wel zo. Herstel gaat erg langzaam, maar ik merk wel dat er iets verbetering in zit, al is het niet veel. Ik slaap weer zo'n 12 uur per nacht en ben al blij als ik op dezelfde dag kan koken en de afwas weg kan werken. Verder zit ik maar wat op de bank te lezen en af en toe kruip ik achter de pc.
Heb nog niks van de arbodienst gehoord, buiten het verslagje dat die controleur langs was geweest. Ben benieuwd of ik weer langs ga moeten komen en bij welke vestiging.

En hoe gaat het met jou? Toch maar meer uren gaan werken of wacht je het oordeel van de arbodienst af? En wat had de internist te vertellen?

Ik wil iedereen nog een keer heel erg bedanken voor alle lieve en leuke reacties, jullie zijn echt een steun en daardoor voel ik me toch steeds weer een beetje beter. :) (we hebben hier een knuffel-smilie nodig :P )

heey allemaal..

ik ben floor en 19 jaar

ik zit een beetje met iets wat ik niet snap:

in oktober ben ik getest voor pfeiffer.. na een tijdje zou de huisarts bellen over de resultaten.. nooit iets gehoord ik zelf gebeld.. ja geen resultaten..

nu moest ik gisteren naar de dokter omdat ik al een maand loop met oogklachten eerst had ik altijd een dokter in opleiding (iedereen moet het leren) maar omdat die klachten niet weggingen had ik naar mijn eigen dokter gevraagt.. hij heeft in mijn ogen gekeken en denkt nu dat ik allergisch ben voor dieren ( wat ik me niet kan voorstellen doe al 3 jaar opleiding dierenartsassistent) ik vroeg of ik daaar vermoeid van kon zijn en hij zei nee ik zo ja omdat ik nog steeds echt moe ben en ik geen pfeiffer heb.. toen bekeek hij mijn bloed uistakg van oktober bleek dat ik op dat moment (oktober) acute pfeiffer had.. ik heb dat dus totaal verwaarloosd omdat je denk ik slaap gewoon te weinig.. iedereen vond dat ikme aanstelde omdat ik geen pfeiffer zou hebben wel dus..ten eerste een hele stomme fout want nu denkt mijn hele opleiding dat ik er gewoon me best niet voor doet.. maar waar ik me meer zorgen over maak is dat ik in die periode dus gewoon alles bven blijven doen 3 keer perweek voetballen (ben dames1) en gewerkt werk in de horeca op locatie best zwaar werk.. en naar school midden in mijn toetsweek en alles..

ik heb er nog steeds heel erg last van okal was het acute pfeiffer.. maar dus omdat ik er niks aanheb gedaan wat ga ik nu nog te verduren krijgen want toen ik bij de dokter zat was ik een beetje onder de indruk dat je naar zn tijd dat wel ineens om je oren krijgt gesmeten..

groetjes floor

Hoi Peetje,

Ik hoop dat de Arbo je even met rust laat zodat je een weer een beetje bij kan komen. Geen nieuws is goed nieuws zeggen ze toch altijd ?

Ik werk nu toch de 3 keer 3 uur en moet volgende week naar de BA en ben dan benieuwd wat zij ervan zegt. Moet tussen door ook voor een scholing en een werkoverleg. Bovenop mijn 9 uur !! Laat maar gaan, ik trek op tijd aan de rem als het nodig is en dan zullen ze het weten ook !!
Afgelopen maandag naar de internist geweest. Hij gaat alles opnieuw onderzoeken, dus bij nul beginnen. Wel vond hij mijn B12 laag, schildklier was wat vergroot en ik word ook getest op Coeliakie (glutenallergie).
Over de Pfeiffer heeft hij niets gezegd, behalve dan dat aan de waardes te zien is dat ik aan het einde van de acute fase zit !!

Ik ben 9 buisjes bloed en potje urine armer, nu is het wachten tot 5 februari, want dan mag ik terug om te horen wat de uitslagen zijn en hopelijk ook met een plan van aanpak !!

Sterkte verder en tot mails !!

@ Floor: Volgens mij kun jij beter je eigen topic openen. :)

@ Monique: Fijn om te horen dat de acute fase bij jou ten einde loopt. Ik hoop voor je dat het dan snel beter zal gaan. En natuurlijk sterkte met het meer uren werken, ik hoop dat je het volhoudt.

Helaas gaat het 'geen nieuws is goed nieuws' voor mij niet meer op. Ik kreeg vandaag een brief van mijn werkgever, waarin gesteld wordt dat mijn ziekmelding in strijd is met de met de bedrijfsarts gemaakte afspraken en dat ik mijn werk met ingang van vandaag moet hervatten, omdat ze anders mijn salaris over de niet gewerkte uren in gaan houden.

En tot overmaat van ramp is mijn vrije dagen aanvraag afgekeurd, met als reden dat ik eerst mijn werk moet hervatten en dat vakantie plannen niet verstandig is als ik niet weet hoe mijn situatie over een aantal maanden zal zijn.

Kortom, volop stress die ik totaal niet kan gebruiken. Vanavond paardrijden, kan ik afreageren op het arme paard waar ik op moet rijden. :P

Tijd voor een update. :)

Donderdag aangetekende brief verstuurd naar m'n werk met verweer tegen het inhouden van m'n salaris. Laatste voortgangsverslag van de arbo zegt dat ik niet in staat ben m'n werkzaamheden te hervatten.
Vandaag mail gestuurd met reactie op het afkeuren van m'n vrije dagen aanvraag. Ben benieuwd wat ik daar weer op ga horen.

En ik ben vrijdag maar weer eens naar de huisarts geweest met het verzoek om nog een keer bloed te mogen prikken, op alles wat vermoeidheid zou kunnen veroorzaken. Had daarna alleen geen puf meer om ook nog langs het ziekenhuis te rijden, dus dat wordt morgen.
Er gaat nu geprikt worden op:
BSE
Hb (bloedarmoede)
vit. B12
IgE totaal
controle TSH, vrij T-4 (schildklier)
cytomegalie
toxoplasmose

Goed dat je de B12 er ook bij hebt !!

Groetjes Monique

Jemig, wat een verhaal.
Zelf mag ik volgende week weer naar de arboarts, hoop dat ze wat vriendelijker is dan die van jou.....
En ik heb het geluk dat mijn team en leidinggevende achter me staan, ze vinden eerder dat ik te snel wil.

Maar succes. En heb je al uitslag van je lab?

Hoi Peetje,

Ben je al wezen prikken ? Zo ja wanneer heb je de uitslag dan ?

Ben erg nieuwsgierig  :-[ of er wat uitkomd !!

Liefs Monique

Ik ben echt zo blij met jullie lieve reacties steeds, al ben ik momenteel zo moe dat ik er emotioneel van wordt. Maar goed, dat heb ik de hele dag al als er iemand aardig voor me is.

Ik ben afgelopen maandag bloed gaan prikken. Ritje van een kwartier heen en een kwartier terug, plus natuurlijk de tijd om naar het ziekenhuis/bloedafname te lopen en weer terug naar de auto te lopen. Was eigenlijk al te veel, ben de rest van de dag tot weinig meer in staat geweest...
Uitslag zal er begin volgende week wel zijn, maar ik ben toch van plan om vrijdag al even te bellen of er al iets binnen is.

Verder heb ik weer een verkoudheids- of ander virus te pakken. 'k Had gisteren al het idee dat er iets niet lekker zat, steeds niesen en af en toe hoesten en bij geringe inspanning (als in naar keuken lopen en drinken pakken!) kreeg ik hoofdpijn. Vanochtend werd ik wakker met keelpijn en in de loop van de dag steeds erger wordende hoofdpijn. En m'n nek doet zeer, net of ik verkeerd gelegen heb, maar dan zou het vrij snel weg moeten gaan en dit blijft. Verder weet ik vrij zeker dat ik koorts heb. Kwartiertje geleden Ibuprofen ingenomen en dat helpt een klein beetje, maar ik zit nog steeds te twijfelen of ik wel zal gaan paardrijden. Heb wel zin om te rijden en de buitenlucht doet meestal wel goed, maar ik ben zo verschrikkelijk moet, gammel en lamlendig dat het eigenlijk beter is als ik in bed duik...

En tot overmaat van ramp ontdekte ik, toen ik begin van de middag m'n pc aanzette om wat afleiding te hebben, dat m'n baas me een mail had gestuurt om me uit te nodigen voor een 'voortgangsgesprek inzake mijn ziekte'. Vanochtend om 9 uur!
Tja, tegen de tijd dat ik enigzins wakker ben, is het eerder 12 uur dan 9 uur, maar dat willen ze maar niet begrijpen. Dus ik nog braaf een excuusmail terug gestuurd met nogmaals uitleg over Pfeiffer en het verzoek om het gesprek later te houden, als ik wat meer hersteld was.
Ik durf nu Outlook eigenlijk niet te openen, ben bang dat er weer een dreigbrief inzit op straffe van inhouding van salaris enzo. Kortom, dat kan er ook nog wel bij, maar ik kan het er eigenlijk niet bij hebben...

Oh wat een gedoe toch...... Zo loopt het nog uit op een arbeidsconflict en dat kun je er helemaal niet bij hebben !! Kun je niet bij ??n of andere instantie aankloppen als het zo blijft gaan ? Ik zou zo even niet weten waar, maar er zal toch wel iets zijn. Misschien is er iemand anders die weet waar je terecht kan.

Hoe lang zit je nu ziek thuis ? Ik bedoel loop je al tegen je jaar aan ? Dan kun je naar het UWV (zo heet dat toch ?), die kunnen misschien meer doen om je te helpen. Wie weet tref je daar iemand die meer verstand heeft van de Pfeiffer en meer inlevingsvermogen heeft !!

Rot he dat je elke verkoudheid en virus oppakt. Kan er ook allemaal nog wel bij...... Je voelt je al rot en dat maakt het alleen maar erger.

Ben deze week weer naar de Arbo geweest. Was heel positief (daarom vind ik het zo sneu voor jou, bij mij gaat het wel goed met de arbo en bij jou niet......), kreeg te horen dat de bedrijfsarts helemaal niet had gezegd dat ik mocht gaan uitbreiden. Ze stond dus niet helemaal positief tegenover die 9 uur, al vind ze het wel goed dat ik het probeer !! Heb gezegd dat ik er mee stop als het echt niet meer gaat. Misschien moet mijn lichaam even wennen aan de extra inspanning en gaat het over een poosje weer beter. Ik lig in ieder geval elke avond alweer om half negen op bed. Het liefst lag ik er eerder in maar probeer een beetje streng voor mezelf te zijn.....

Peetje, van mij krijg je een digitale knuf en als je weer wat kwijt wil, schrijf het maar op, hier of in een PB !!

Liefs Monique

Voel me inmiddels iets beter, geen koorts meer en keel- en hoofdpijn zijn iets minder. Gisteren toch maar niet gaan paardrijden, vandaag wel een paar boodschappen gedaan, dus toch wat frisse lucht gekregen.

Bij de arbo staat 10 mei als eerste ziektedag geregistreerd, maar in feite ben ik sinds die longontsteking in maart niet meer 100% aan het werk geweest, meeste was 75% oftewel 6 uur per dag.

Pas na 2 jaar ziekte komt het UWV oftewel de WIA om de hoek kijken. Er is wel de mogelijkheid om een zogenaamd deskundigenoordeel aan te vragen bij het UWV, maar per formulier kun je maar 1 concrete vraag stellen en er speelt op het moment zo veel, dat dat niet in 1 vraag samen te vatten is. Bovendien kost dat me dan 50 euro en die hou ik liever zo lang mogelijk in m'n zak of geef ik uit aan iet leuks. En het oordeel is niet bindend, je kan er bezwaar tegen maken en tegen in beroep gaan.

Laatste voortgangsverslag van de arbo stelt dat ik niet in staat ben mijn werkzaamheden te hervatten en ik heb nog steeds geen nieuwe oproep gehad om op het spreekuur te verschijnen. Op zich vaag, omdat de controleur aangaf dat er een afspraak gemaakt zou worden.

@ Monique: Ik vind het heel fijn dat jij gelukkig wel een begrijpende arboarts hebt, al pushen ze je op je werk dan wel om meer uren te gaan werken. Hopen dat het oordeel van de arbo enige indruk op ze maakt en ik hoop natuurlijk dat je het volhoudt om die 9 uur te blijven werken. :)

Nog niet alle uitslagen waten bekend. B12 is iets te laag, zou tussen de 130 en 200 moeten zijn en was 128. IJzer en schildklier enzo waren allemaal goed. Virustests zijn doorgestuurd naar een ander lab, dus die zijn er waarschijnlijk begin volgende week.

Ow, en ik heb m'n loonstrook binnen. Baas heeft dreigement waargemaakt, er is op m'n loon gekort. *vloekt*

Sorry hoor ....... maar dat kan ie toch nooit niet maken.!!!!
Je hebt recht om in de ziektewet te zitten ...... sla je cao er op na voor hoeveel % je baas je zou moeten uitkeren.
Mijn cao zegt dat ik minimaal 2 jaar 100% moet blijven worden uitbetaald, mits er ik zelf natuurlijk met mijn pet naar gooi en niets doe ter verbetering van je gezondheid (zover je daar zelf invloed op heb).
Laat het er niet bij zitten ..... hoe vermoeiend de strijd ook is ..... stuur in ieder geval een brief naar je werkgever en de arbodienst dat je het er niet mee eens ben ...... alles wat je nu op papier heb, kan je later alleen maar helpen.
Neem desnoods contact op met de uwv of een vakbond waar je bij bent aangesloten.
Of beter nog ..... zet iemand erachter aan die verstand van zaken heeft op dit gebied.

Sterkte...... enneh ....... houd vooral je zelf goed op de rails.
Geld blijft nog steeds maar geld, en eerlijk gezegt heb je op dit moment toch geen puf om er veel van uit te geven.

Groetjes Erik   

Ik hval niet onder een CAO en ben zelf loonadministrateur, dus ik weet heel goed dat ze dit niet kunnen maken.
Ik heb vandaag m'n hele 'dossier' gekopieerd. De FNV mag het nu verder afhandelen, dan hoef ik er tenminste geen energie meer in te steken. Ik had vorige week al een aangetekende brief gestuurd dat ik het niet eens was met het voornemen om op mijn salaris te gaan korten, maar dat heeft blijkbaar geen indruk gemaakt. En ik heb niet de energie om een moker te pakken en door een plaat gewapend beton heen te breken.
Geld blijft inderdaad maar geld, maar dat neemt niet weg dat ik wel wil hebben waar ik recht op heb.

Overigens, de ziektewet zoals jij het bedoelt, bestaat al jaren niet meer. De ziektewet is er nu alleen nog voor zieke uitzendkrachten en dingen als orgaandonatie en zwangerschap.[/beroepsdeformatie]

Kleine update:

Alle bloeduitslagen waren binnen, virustests allemaal negatief, dus ik heb in ieder geval niet ook nog CMV. B12 was zo minimaal te laag dat daar niet op behandeld wordt. Extra gezond eten en dan moet het weer in orde komen.

Hoe hoog (of laag) was je B12 dan ? Anders even navragen hoor, want mijn huisarts vond de mijne goed en de internist vond hem wel laag !!

Later meer, nu moet ik naar bed anders kom ik morgenochtend nog moeilijker uit dan het altijd al is en ik moet de kids naar school brengen....

Groetjes Monique

B12 was 128 en moest tussen 130 en 200 zijn. Hoe ligt de norm bij jouw internist?

Ik heb vandaag maar weer eens de arobdienst gebeld, waarom ik nog steeds niks van hun gehoord had, geen telefoontje, geen uitnodiging om op het spreekuur te verschijnen, niks. De persoon die eigenlijk mijn contactpersoon is, was vrij, maar een collega vond het ook heel vreemd. Er was wel een afspraak ingepland geweest, maar die was geannuleerd. Heel vaag dus...

Hey hallo..

Nou heb weer jullie (Peetje en Moos) verhalen gelezen en er zit jammer genoeg niet echt verbetering in..

Wel even wat B12 tabletten gaan slikken hoor..die van mij was ook iets te laag en is door de tabletten nu wel goed..(Gewoon bij de apotheek te verkrijgen)

Zelf heb ik ook weinig positiefs te melden..

Heb me 2 weken geleden helemaal ziek gemeld, moet er niet aan denken om nog 1 dag vroeg op te moeten staan en meteen door naar m'n werk te moeten en vervolgens me de rest van de dag te beroerd te voelen om nog iets te moeten doen..de Arbo gaf me hier gelukkig gelijk in. Dit mede denk ik door een afwijkend bloeduitslag een week eerder: leucocyten en lymfocyten waren verhoogd en dit kan duiden op een virale infectie. En ja ja ik heb een bel afspraak met de arbo arts kunnen regelen!! :P

Moest alleen wel voor een second opnion naar de internist en daar ben ik inmiddels vorige week geweest..er is bloed afgenomen, urine ingeleverd en een thorax foto gemaakt..morgen moet ik terug voor de uitslag. Dit maal een betere tijd vorige week om 09.00 voelde ik me niet al te best en de internist vond mij depri op hem overkomen..heb hem verteld dat ik niet vrolijk word van de tijd en dat ik het beetje energie wat ik heb graag beter besteed..

Heb nieuwjaarsnacht gelukkig ook mogen meemaken. Kreeg uiteraard in de namiddag allerlei klachtjes waaronder maagpijn. Slapen lukte natuurlijk ook niet die middag en verwachte om 17.00 de visite..rond 21.00 dacht ik echt dat ik naar bed moest en de visite alvast een fijn uiteinde kon gaan wensen en de mededeling dat de laatste die weg gaat de deur wel goed op slot moest draaien.
Maar het is helemaal goed gekomen dankzij de contraeu..
Yes..eindelijk een noodoplossing gevonden hoe meer je neemt hoe minder de steken..

Heb vorige week weer echt een te gekke verjaardag mogen mee maken..de vraag hoe gaat het met je? doe ik altijd af met: 'goed'.....maar ja dan komt die 2e vraag: je werkt dus weer???....argh.......en als ik dan het hele verhaal voor de visite moet gaan uitleggen en de 3e vraag luidt dan: waarom gaan we niet samen sporten??? Ik denk dat ik de volgende keer maar zeg dat ik helemaal de weg kwijt ben, is even zien wie dan de 3e vraag steld..haha

Sterkte weer even..

Nog even een tip:

Ze raden waarschijnlijk aan om vitamine B complex te slikken. Hier kreeg ik erge maagklachten van.

Je kan dan het beste supradyn extra forte gaan slikken je moet dan alleen de obstipatieklachten voor lief nemen.. ;)

Hoi Peetje,

Afgelopen dinsdag naar de internist geweest, maar nu pas de energie om mijn verhaal te doen.

Allereerst over de B12. Deze was nu 190 en dat was goed. Mijn maag is ook in staat om de B12 op te nemen dus mijn klachten komen volgens hem niet daarvan.
Had wel een sluimerende blaasontsteking en daar heb ik een kuur voor. Ook daar komen mijn klachten niet vandaan.

Mijn andere bloeduitslagen waren ook allemaal goed, dus waar heb ik dan die hele waslijst met klachten van ??? Van de Pfeiffer !!!
Ik dacht dat ik van mijn stoel viel en barstte gelijk in tranen uit. Dat kan toch niet ? Ja hoor, ik zit dus in de nasleep van de Pfeiffer,  want hij is inmiddels wel passief. Ik moet goed naar mijn lichaam luisteren want de nasleep kan net zolang duren als de actieve fase en misschien wel langer. In iedergeval stel ik mij niet aan. Nee, al denken een hoop mensen dat ik eerder depressief ben, nee hoor zei hij, al zou je er wel depressief van gaan worden.

Zo stond ik weer buiten.....

Nu houd mij ??n vraag bezig en dat is dat mijn waslijst aan klachten begonnen is in het najaar van 2005. Zal ik dan al zolang Pfeiffer hebben ?
Heb het ziekenhuis gebeld en nu kan ik maandag iemand bellen die mij verder kan helpen met het beantwoorden van die vraag, want ik heb geen vervolgafspraak meer staan bij deze internist.

Het gevoel dat er meer is, gaat maar niet weg. Had zo'n hoop dat er iets anders was wat wel te behandelen zou zijn. AL zou ik me dan maar de helpft beter gaan voelen !!!

Gelijk mijn teamleidster op de hoogte gesteld en die riep op mijn verhaal gelijk al, oh uitzieken en opbouwen !!!!!
Gelukkig moet ik dinsdag naar de bedrijfsarts en dan maar eens luisteren wat die te zeggen heeft......

Heb inmiddels een afspraak gemaakt bij een haptonoom en maak er volgende week ook eentje bij een homeopaat die mijn vriendin goed geholpen heeft. Zien of dat me een beetje gaat helpen.

Hoe is het inmiddels met jou sores Peetje ? Al wat wijzer over dat UWV ? Mijn internist hield zelfs een waarde aan van 125, dus dan zit jij ook nog (net) goed. Ik ben inmiddels begonnen met Supradyn, daar zit ook B12 in, dus wie weet wat dat gaat doen.

Ga zo mijn kindjes van school halen en dan naar de zwemles. Manlief is werken, maar heeft gelukkig wel de auto achtergelaten anders moest ik fietsen.
Na het zwemmen is het koken, afwassen, kinderen douchen en naar bed helpen. Mootje ligt dus om half acht ook in bed !!!!!

Peetje, een digiknuf van mij en tot mails,

Liefs Mo

Ps mocht er iets niet duidelijk zijn, gewoon vragen, want mijn hoofd wil altijd sneller dan dat ik kan typen......

Allereerst over de B12, de huisarts heeft alleen maar aangeraden om extra dingen te eten waar B12 in zit, dus eieren, rundvlees en melk. Verder ben ik de firma Davitamon maar gaan sponseren, ook multivitaminen, dus ik hoop dat dat helpt.
Als iemand aan mij vraagt hoe het met me gaat, zeg ik meestal: "moe, maar dat ben ik al maanden" of "naar omstandigheden redelijk". Vreemd hoe snel sommige mensen lijken te vergeten dat je ziek bent.

@ Davina: Fijn dat de arobdienst achter je staat. Ik hoop dat het inmiddels wat beter gaat? Heb je de uitslag van alle onderzoeken al? Ik hoop dat je je inmiddels wel weer een beetje beter voelt. :)

@ Monique: Frustrerend he, dat alle bloeduitslagen goed zijn maar je je toch zo rot voelt? Je zou er inderdaad depressief van gaan worden. Ik ben op zich wel blij dat ik verder niks (ernstigs) mankeer, maar ik had toch stiekem gehoopt op iets wat wel te behandelen was, maar helaas, de ellende komt toch van de Pfeiffer. Wel positief dat het bij jou niet meer actief is, maar die nasleep is net zo goed een ramp...

Ik ben dus begin deze week gebeld door iemand van het UWV, die in de veronderstelling was dat zowel ik als mijn werkgever een deskundigenoordeel hadden aangevraagd. Ik heb helemaal niks aangevraagd, maar m'n baas had blijkbaar op het formulier aangekruisd dat zowel de werkgever als de werknemer niet genoeg reintegratie-inspanningen verrichten. Getuigt wel van zelfkennis van zijn kant. (A) Verder heb ik niks meer gehoord, maar ik neem aan dat ik nog wel een keer een oproep van een arts zal krijgen. Op basis van 1 telefoontje kunnen ze toch geen oordeel vellen, lijkt mij.
Van m'n baas en de arbodienst heb ik niks meer gehoord. Volgende week die arbo toch maar weer eens bellen.

Gelukkig gaat het inmiddels heel langzaam aan een beetje beter met me. De boodschappenkarretjes zijn er weer alleen voor de boodschappen en niet meer om te voorkomen dat ik midden in de supermarkt onderuit ga. Ik ben nog wel moe na even wat boodschappen doen, maar niet meer zo vreselijk uitgeput als een week geleden.
Ik ga al een paar dagen 's middags even een stukje wandelen met de kat. Ja, inderdaad, met de kat. Meestal loopt-ie netjes met me mee, maar vanmiddag ontdekte hij blijkbaar iets interessants midden in het plantsoen en besloot om niet meer op mij te reageren. Het is nu 7 uur en hij is nog niet terug, dus zo toch maar even buiten gaan zoeken en hopen dat-ie terug is voordat m'n vriend thuis komt. (die is vanavond laat, zul je altijd zien en 't is eigenlijk zijn kat...)

Zoals altijd ben ik weer erg blij met jullie reacties. :) Het is altijd fijn om te weten dat er in ieder geval nog iemand intresse heeft voor onze ellende.

Hey..

Het is weekend en erg mooi weer en mijn partner is ook vrij..maar ik voel me sinds gisteravond weer behoorlijk beroerd, erg duizelig en alles doet me zeer..kortom het wordt weer een leuk weekend..

Ik werk dus sinds 3 weken helemaal niet meer..(1x p/wk wel de financ.admin.) en het ging in eerste instantie een stuk beter met me. Ik kon zelfs een keer 's avonds mee bowlen met vrienden. En had dus goede hoop dat het nu op z'n beloop zou komen, maar mooi niet dus..dit is dus voor mij weer een behoorlijke tegenvaller en heb het gevoel dat ik straks in tranen uit zal barsten.....

Verder heb ik het 2 weken volgehouden om geen neusdruppels te gebruiken, maar de volgende verkoudheid diende zich alweer aan, dus ben weer volop aan het sprayen om geen hoofdpijn te krijgen.. :(

Ben dinsdag voor de uitslag bij de internist geweest en alle uitslagen lagen tussen de normaalwaarden..alleen m'n AST (anti streptococcen titer) gaat op en neer..ook mijn leucocyten en lymfocyten waren weer normaal. Kan wel kloppen, want nadat ik gestopt was met werken kwamen mijn maag en darmen eindelijk weer tot rust..hij zei dat ik het chronisch vermoeidheidssyndroom heb overgehouden aan Pfeiffer..staat volgens mij gelijk aan post viraal syndroom wat de KNO-arts al eerder had gezegd. Met andere woorden een nasleep van de ziekte die je moet uitzieken en niemand weet hoe lang het gaat duren.. :( hij zei dat het idd bekend was dat als je je teveel lichamelijk inspant je wat verhoging kan krijgen.  Een voortdurende virale infectie is trouwens bijna nooit aan te tonen in het bloed.

Deze keer geen B12 laten prikken. Wil dat wel in de gaten houden dus over 2 maanden maar weer even laten meten..

Monique ik ben benieuwd wie je kan bellen in het zkh en wat daar dan uitkomt. En natuurlijk of je baat hebt bij een haptonoom..was de pfeiffer najaar 2005 actief in je bloed? Ik heb wel bewondering voor je dat je je gezin nog zo goed kan onderhouden..ik zelf heb wel een kinderwens in de toekomst, maar bedank god op m'n blote knieen dat ik ze nu nog niet heb..ik ben soms al te beroerd om een blokje om te gaan met de hond..

Peetje ik hoop dat je nu op de goede weg bent en ga zeker niet forceren..wat zegt keerpunt (Wet Van Poortwachter) over je werksituatie dan?

Maandag bel afspraak met de Arbo dus ben benieuwd wat er nou verder moet gebeuren......we kunnen wel blijven doorzoeken maar ik denk dat hij ook wel weet dat je gewoon heel veel geduld moet hebben en dat de herstelperiode van Pfeiffer heel verschillend is ook al is de Pfeiffer dus al een tijd niet meer actief.

Het is weekend, ik zou zeggen probeer er wat van te maken.. ;)

Ik ga zeker wat van m'n weekeinde maken en ik hoop dat jij je niet al te beroerd voelt, zodat je er toch nog van kan genieten dat je partner ook vrij is. :)


De eigenlijke reden dat ik post, is dat ik min of meer goed nieuws heb. :D
Ik ontving vandaag een brief van het UWV met de uitslag van het deskundigenoordeel. Het was een heel verhaal, maar de uiteindelijke conclusie is dat de werkgever niet voldoende en geschikte reintegratie-inspanningen heeft verricht.
Natuurlijk wist ik dat al, ik heb hier tenslotte vaak genoeg lopen schelden dat ik gedwongen werd meer te doen dan ik aankon, maar het is leuk om het bevestigd te zien. Nadeel is dat het oordeel niet bindend is, maar ik heb desalniettemin het idee dat dit een behoorlijke klap in het gezicht van m'n werkgeveer is. :P

Nu is het dus weer afwachten of ik wat van de arbodienst hoor. Misschien dat ik ze maandag zelf maar weer eens bel.

Volgens mij is het hoog tijd dat ik hier ook weer eens wat schrijft. :P

Van zowel m'n werkgever als de arbodienst heb ik niks meer gehoord.
Ik heb begin deze week wel zelf (weer) naar de arbodienst gebeld en ben er toen achter gekomen dat m'n baas op 31 januari alle acties van de arbo stop heeft laten zetten. Dat is waarschijnlijk niet toevallig ook de datum waarop het deskundigenoordeel is aangevraagd.
M'n dossier is bij de FNV in behandeling, dus ik hoop dat die op korte termijn een brief gaan sturen en dat ik dan in ieder geval m'n gewone salaris weer krijg. Ze raadden me daar wel aan om als m'n baas geen contact opneemt, om dat dan zelf wel te doen. Dat wordt dus moed verzamelen om een vriendelijk mailtje te sturen, terwijl ik helemaal niet vriendelijk wil zijn.

Verder voel ik me vandaag een beetje duf, maar over het algemeen gaat het naar omstandigheden best goed. Niet meer zo dood als ik boodschappen gedaan heb herstellen van een drukke dag gaat ook sneller. Neemt niet weg dat ik nog steeds niet veel meer kan dan boodschappen doen, afwassen, koken en een beetje achter de pc of op de bank hangen, maar we gaan vooruit, al is het langzaam. :P

vooruitgang, ook al is het maar een beetje, is al goed toch :D

alleen maar uitkijken dat je niet ineens t? veel gaat doen, waardoor je misschien een terugval krijgt  :-\

sterkte!

Hoi Peetje,

Hoe is het ? Al wat vernomen van de baas en/of arbo ?
Lees wel van je dat rust je goed doet, nu maar hopen dat het zo blijft gaan en dat je niet weer op de hielen wordt gezeten door de arbo/baas.

Ik ben inmiddels bij een haptonoom geweest. Zij gaat mij helpen bij het leren aangeven van mijn grenzen. Vind ik erg moeilijk, maar ga er mee door.

Vanmorgen ook naar een natuurarts/orthomoleculairarts geweest. Zij heeft mijn Meridianen (energiebanen) nagekeken en bij de lymfeklieren in mijn bovenlichaam was de meting afwijkend. Dus de Pfeiffer is mijn lichaam nog steeds aan het bezighouden.De waardes zijn voor de (reguliere)artsen duidelijk en dat is dat de Pfeiffer passief is, maar mijn lichaam schijnt nog steeds hard te moeten werken tegen de Pfeiffer.
Nu heb ik een stootkuur vitamine C, afgestemd op mij, gekregen en die moet mij beter laten voelen. Ook moet ik meer water drinken om de afvalstoffen uit mijn lichaam te laten gaan.
Moet zeggen dat ik het allemaal heel interessant vind !!

Inmiddels werk ik 3 keer 4 uur en dat is net als bij het verhogen van 3 keer 3, dat ik steeds met hoofdpijn naar huis ga. Ook ben ik er achter dat ik slecht tegen mensen kan, die heel erg lopen te stressen. Wordt er kriegelig van !!!!

Nu ben ik er inmiddels wel van overtuigd dat mijn lichaam flink te kampen heeft met de ziekte van Pfeiffer en niet met iets anders. Heb het dus al veel langer dan het eerste Pfeifferonderzoek in februari vorig jaar......
Laten we nu maar vooruit kijken en hopen dat de vit. C zijn werk gaat doen !!

Groetjes Monique

Baas blijft nog steeds stil en de arbodienst heeft alleen een voortgangsverslag gestuurd naar aanleiding van het deskundigenoordeel.

Ik ben op het moment gehoorlijk moe, ga ook zo lekker slapen, maar dit keer weet ik de oorzaak. Ik vond namelijk dat ik wel weer een keer iets leuks verdiend had, dus zijn m'n vriend en ik zaterdagavond uit eten geweest en daarna naar een concert. Overigens in het theater, dus ik kon gewoon lekker op m'n stoel blijven zitten en genieten, maar het is natuurlijk wel laat geworden. Gevolg was dat ik gisteren en vandaag weinig heb kunnen doen, maar dat heb ik er wel voor over. Gelukkig ben ik geen complete zombie en blijf ik er wel redelijk vrolijk onder. :)

Meer goed nieuws is dat ik de afgelopen maand niet verkouden ben geweest. Ik loop wel al weken af en toe te niesen, maar echt verkouden word ik gelukkig niet. Ik hoop dus maar, dat dit erop wijst dat m'n weerstand er langzaam aan een beetje op vooruit gaat.

@ Monique: Moeilijk, je grenzen aan leren geven, maar in het belang van onze genezing wel zeer nuttig. Alleen jammer dat we het dus op de harde manier moeten leren. Hoe gaat het nu met werken? Is het nog vol te houden?

Hallo Peetje en Monique..

Hoe gaat het nou met jullie..? Ik las nml dat het met jou (Peetje) iets beter ging..

Met mij gaat het sinds afgelopen woensdag echt stukken beter..ineens kon ik weer lopen zonder dat ik het gevoel had dat ik helemaal de grond werd ingedrukt en de overgevoeligheid voor geluid en compleet verrot voelen is ook een heel stuk minder..de eeuwig aanhoudende neus verkoudheid is ook sinds 2 dagen iets minder..

Ik had mezelf beloofd dat als ik me iets beter voelde ik het niet zou gaan forceren, maar ook ik kon het uiteraard niet laten om dit weekend wat te gaan doen..dit resulteerde erin dat ik de hele zondag heb liggen slapen, maar van een terugval kan ik niet spreken want ik voel me nog steeds wel aardig..

Ik heb gisteren de arbo-arts gesproken en als ik me volgende week nog zo voel dan ga ik een paar uurtjes per week weer werken en daarna proberen uit te breiden..

Tip van de dag: maximale dosering echina force voor extra weerstand...misschien is het toeval maar je weet het maar nooit..... ;)

Hopelijk luidt mijn volgende bericht: eindelijk genezen na anderhalf jaar....!!!

Ik voel me de laatste paar dagen eigenlijk best goed. Natuurlijk weet ik heel goed dat ik er nog lang niet ben, en na bijvoorbeeld boodschappen doen, heb ik nog steeds bankrust nodig, maar ik voel me niet meer zo lamlendig steeds en na het sporten ook niet meer zo dood.
Nu maar hopen dat dit zit voortzet en dat ik niet te vroeg heb gejuicht en de komende paar dagen weer een ramp worden.

@ Davina: Is het nog gelukt om een paar uurtjes te gaan werken?

Hey Peetje..

Niet echt goed nieuws te melden..

Ben sinds afgelopen vrijdag weer echt helemaal brak...komt denk ik zelf door alle verjaardagen die ik deze maand heb bezocht, dus niet door 3 x 2 uur werk in de week..
Ik krijg zegmaar bijvoorbaat al stress als ik naar die kalender keek en zag dat er elke week wel 1 jarig was incl. mijn eigen vriend..ik zal en moet er nml van mezelf naar toe, omdat ik bang ben dat mensen denken dat ik iets psychisch heb en daarom de deur niet uit durf..

Dus ik was eigelijk elke keer net ff te moe, maar heb dan toch doorgezet. Dit resulteerde erin dat ik zondag op een paasfeest zwaar ziek eerder naar huis moest en mijn vriend dus ook..ik vond het echt heel vervelend voor hem en ik had zo alleen een taxi willen pakken, maar hij stond erop dat ie meeging..

Verder heb ik wel gewerkt deze week, maar het gaat wel met heel veel moeite..ik kan me echt amper concentreren. Had dinsdag ook helemaal voor niets gewerkt, want ik heb 2 uur iets geprobeerd terug te boeken wat uiteindelijk een grote puinhoop is geworden dus dat mag ik vanmiddag corrigeren..haha

Slik nog wel steeds de echinaforce, ik durf zeg maar niet meer te stoppen omdat ik bang ben dat het dan helemaal bergafwaarts gaat..verder slik ik nu ook elke dag een tablet vit. C.

Ik ben best wel teleurgesteld dat me eigen lichaam me weer in de steek laat, maar goed ik weet nu ook dat er iets betere tijden kunnen zijn..maar ik wacht uiteraard nog steeds op de dag dat ik me weer helemaal toppie voel en verder kan gaan met m'n leven..

Ik hoop voor je dat je geen terugval meer krijgt..

Sterkte weer even

Hoi Davina,

Je moet doen wat je lichaam je aangeeft, echt waar. Ik ga sinds een paar weken naar de haptonoom en die helpt mij heel erg goed met het leren aangeven van mijn grenzen. Ook leer ik aan te geven wanneer ik het ergens niet mee eens ben. Anders was ik een binnenvetter en reageerde het thuis af op manlief en de kids.
Iedereen is zich rot geschrokken, vooral mijn familie, ik geef aan wanneer ik iets niet wil, wat voor hun erg vreemd is, want ik kwam wel langs of reed als taxi overal heen. Ook zeg ik gelijk als ik ergens problemen mee heb, vinden ze dus ook raar, want je hoort hun dan denken, Mo die zo reageert, gaat het niet goed met haar ?
Jawel hoor, het gaat hartstikke goed en jullie wennen er maar aan denk ik dan !!!

Jij bent het belangrijkste, onthoud dat goed !!!

Groetjes Monique

Hoi Monique..

Bedankt voor je berichtje..

Vandaag vieren we de verjaardag van mijn vriend, dus vanmiddag familie en vanavond vrienden..
Ik weet nu al dat ik dit niet ga vol houden, maar heb afgesproken dat als ik te moe word gewoon naar m'n bed ga..jammer dan voor de rest..

Morgen heb ik een verjaardag van m'n oma, maar die ga ik wschl. afzeggen, anders heb ik echt geen rustdag..

Nogmaals bedankt en sterkte nog even..

@ Monique: Hartstikke goed dat je zo voor jezelf opkomt! Ze wennen er inderdaad vanzelf wel aan.

@ Davina: Hoe is de verjaardag van je vriend gegaan? Ik hoop dat je er toch nog een beetje van hebt kunnen genieten.

Ik heb de Paasdagen redelijk overleefd. Zaterdag eten bij vrienden en zondag eten bij m'n ouders. Afgelopen weekeinde hadden we een vriendin te logeren. 'k Heb het echt rustig aan gedaan, maar merk toch wel dat ik nu wat vermoeider ben, al kan dat ook komen doordat ik weer verkouden begin te worden. Al een paar nachten wat minder goed geslapen doordat ik midden in de nacht wakker word en dan niet meer kan slapen omdat ik naar lucht lig te happen.
Verder gaat het redelijk. Werk doet nog steeds moeilijk en houdt salaris in. Verder verwacht m'n baas dat ik regelmatig naar kantoor kom om 'een kop thee te drinken'. Alleen jammer dat dat een kwartier rijden is met de auto en dus ook weer een kwartier terug. Al met al ben ik daar dan dus minstens 3 kwartier zoet mee, wat dan weer betekent dat ik tijdelijk aan het eind van m'n kracht zit. Verspilde energie dus, die ik bijvoorbeeld liever besteed aan een lekkere, gezonde maaltijd koken.

Voor komend weekeinde staat er een nachtje hotel gepland, waar ik erg veel zin in heb. Even er tussenuit, geen gezeik en lekker uit eten met z'n 2-en. :D

Veel plezier van het weekend, lekker eten en even echt met z''n tweetjes zijn. Aandacht voor elkaar is heell belangrijk, weet het uit ervaring  ;) !!

Zet je je mobiel wel uit ??

Liefs Monique

Hoi Peetje en Monique..

Ik ben blij dat het er weer op zit en ik heb gelukkig voorlopig niets in de planning en dat wilde ik ook graag zo houden..

'S middags kwamen alleen mijn ouders gelukkig, dus ik kon fijn met mijn dekentje op de bank blijven hangen..
Na het eten kwamen zijn ouders en een aantal vrienden..rond een uur of 22.30 begon ik echt helemaal in te storten. De barkruk waar ik op zat voelde alles behalve prettig en kreeg weer overal last van en op dat moment kon ik eigelijk alleen maar aan een warm zacht bed denken. Maar na een uur leek het wel of ik over m'n slaap heen begon te komen, iets wat eigelijk niet meer voor is gekomen sinds de Pfeiffer..Uiteindelijk kon ik dus gewoon na het vertrek van de visite naar bed..

De volgende dag heb ik de verjaardag van mijn oma afgezegd, mijn oma reageerde gelukkig erg begripvol..

Ik zou zeggen een heel fijn weekend en geniet er maar lekker van..

Hoi Peetje,

Hoe was je weekend ? Lekker met en van elkaar genoten ?

Hoe is het verder met je ? Helpt het nu een beetje dat je niet hoeft te werken ? Ligt je baas nog steeds dwars of houdt hij alleen je salaris in en laat verder niets meer van zich horen ?
Volgens mij mag je toch niet zomaar gekort worden, ben je daar nog verder mee aan de slag gegaan ?

Hier gaat het met ups en downs. Van de week sprak ik een collega en die zei, goh ik hoorde dat je weer helemaal beter bent. Ik maar gelijk uitgelegd dat dat voor de baas zo is, omdat ik weer mijn gewone uren draai, maar voor mijzelf en mijn gezin ben ik nog niet beter. Ik moet alles plannen en dan niet teveel op een dag. Iets ongeplands doen is er niet bij, bv met de hond een lange strandwandeling maken, ik moet altijd eerst de agenda checken of ik bv moet werken de volgende dag.
Ook lig ik 's avonds tussen half negen en half tien in mijn bed. Niet dat ik altijd al gelijk kan slapen, jammer genoeg niet, maar mijn lichaam heeft dat echt nodig.
De haptonoom helpt me met de dingen die mij geestelijk veel energie kosten en ik moet zeggen dat me dat heel goed doet. Mensen staan wel even gek te kijken en moeten er erg aan wennen, maar dat is niet mijn probleem. Ik ben altijd iemand geweest die niet snel zijn mond open trok. Ik deed er niets mee en reageerde dat thuis af op vriendlief en de kids. Nu (probeer!) ik dat niet meer te doen, gelijk alles eruit gooien en dat lucht heel erg op.
Ook probeer ik niet meer de perfecte moeder, vriendin en huisvrouw te zijn. Dit vind ik nog moeilijk, maar waarom mag een moeder niet een keertje chagerijnig zijn als ze een lange dag gewerkt heeft ? De kids zijn ook wel eens chagerijnig !! En waarom moeten de ramen altijd perfect schoon zijn en de wasmand altijd leeg ? Niemand die er last van heeft, toch ? En mijn kinderen hebben geen astma dus wat stof op de kast zak hun ook geen kwaad doen, lekker een middagje met z'n drieen lekker knutselen en verven is veel gezelliger !!

Nu nog hopen dat de zomer gaat beginnen !! Kunnen we lekker buiten zitten en een boek lezen !!

Liefs Mo

Ik ben jullie nog een verslagje schuldig van de afgelopen dagen. :)

Vorige week donderdag uiteindelijk toch maar even naar kantoor geweest voor die beloofde kop thee... Had ik beter niet kunnen doen, aangezien ik daar een half uur gezeten heb, de meeste vragen niet kon/mocht beantwoorden en ik met het heen en weer rijden erbij me dus een uur heb moeten concentreren, wat overduidelijk te veel was. Die middag nog een half uurtje op bed gelegen, wat wel iets hielp. Heb wel sinds die middag een irritant hoofdpijntje, alweer een duidelijk teken dat ik te veel heb gedaan...

Vrijdag naar de huisarts geweest en wat boodschappen gedaan. Gevolg: nog meer hoofdpijn en wederom 's middags een tijdje op bed gelegen.
Zaterdag het hotelletje opgezocht en een uurtje door de binnenstad gelopen. Daarna toch maar weer even gaan liggen. 's Avonds lekker indiaas gegeten en vroeg naar bed.
Zondag lekker aan het water gelunched en, in de hoop dat m'n hoofdpijn weg zou waaien, een stukje gelopen. Bij thuiskomst was ik echt zo moe, dat ik toch maar weer ben gaan liggen en zelfs in slaap ben gevallen...
Gisteren heb ik niet veel gedaan, ik zat weer helemaal in de zombie-modus. En tot overmaat van ramp zette die verkoudheid ineens door, waardoor ik de hele dag naar lucht heb lopen happen en met tissues in de weer ben geweest.

Vandaag gaat het gelukkig weer iets beter. Ik kan min of meer normaal adem halen en ben niet meer zo verschrikkelijk moe. Toch was naar beneden lopen en de post halen wel weer genoeg inspanning achter elkaar.
Nu dus maar hopen dat het niet weer 2 maanden gaat duren voordat er echt verbetering in gaat komen...

Verder staat er voor aanstaande vrijdag een afspraak op kantoor, om mijn re-integratie te bespreken en moet ik eind van de maand bij de arbo-arts komen (eindelijk, na'ruim 3 maanden!).

En in antwoord op Monique's vraag: baas ligt nog steeds dwars, maar daar wordt aan gewerkt. :)
Allebei bedankt voor jullie lieve wensen.
Davina, fijn dat je toch die verjaardag helemaal mee hebt kunnen maken. Ik weet hoe zwaar dat soort dingen zijn, na een uur of 2 heb ik het meestal wel gehad en hang ik heel stilletjes in een hoekje van de bank.
Monique, niemand is perfect. Zolang je nog door die ramen kunt kijken en er nog wat schone kleren in de kast liggen, zal niemand je veroordelen als je eens een keertje wat leuks gaat doen. Mijn huishouden ligt ook op z'n gat. M'n vriend springt wel bij, maar die heeft ook z'n werk en z'n eigen dingen, dus loopt het hier niet bepaald op rolletjes. Pech dan, wie er last van heeft, maakt er zelf een probleem van en ik laat het niet mijn probleem worden.

Weer even een kleine update.
Afspraak op kantoor was om een nieuw plan van aanpak op te stellen en ik heb het zowaar voor elkaar gekregen om na iets meer dan een kwartier weer weg te gaan, dus dat heb ik redelijk overleefd.
Verder heeft de verzuimverzekeraar een re-integratiebureau ingeschakeld. Die stelden interventie door Winnock voor, maar die zitten volgens mij midden in Rotterdam en die reisafstand durf ik niet aan. Ben dus benieuwd wat ze verder nog kunnen verzinnen.

Donderdag afspraak bij de arbo en ik ben niet van plan om me te laten dwingen m'n grenzen te overschrijden. Als ik nu niet zelf in de gaten hou hoe veel of liever gezegd weinig ik aankan, dan zit ik over een paar maanden misschien met een derde terugslag en daar heb ik allesbehalve zin in...

Ik wil graag wel wat vertellen over die interventie ..... maar dan wil ik eerst alleen nog van je weten of er nog steeds zowel de IgG als de IgM antistoffen in je bloed zitten.
Oftewel hebben ze nog acute pfeiffer recentelijk bij je gemeten ......

Groetjes Erik

Nee, geen acute Pfeiffer meer. Eind mei vorig jaar waren er wel recente antistoffen, maar bij controle door de internist eind november 2007 waren er alleen nog oude antistoffen.

Hoi Peetje,

Als geen IgM antistoffen meer in je bloed hebben aangetroffen ..... zou het virus dus weg moeten zijn en lijkt me niet onverstandig om die interventie bij Winnock te doen (mits je het niet zelf hoeft te betalen).
Ik heb zelf ook de interventie bij Winnock gevolgd, maar het heeft mij niet gebracht wat het zou moeten.
Ik heb wel een hoop geleerd om hoe om te gaan met je gebreken ..... want dat is niet altijd even makkelijk als je zoveel moet laten in je priv? terwijl je wel moet gaan werken enzo.
Bij mij zaten tot een paar weken geleden nog steeds de IgM antistoffen in mijn bloed oftewel het virus zou nog steeds actief zijn.
Probeer ook eens een bezoek bij een Mesoloog ofzo (homeopaat), die heeft mij wel een stuk vooruit gebracht, omdat die toch je lichaam op een heel andere manier  benaderd als een internist. Ze kijken een stuk verder naar wat nog wel en niet goed functioneert in je lichaam. Het virus was de internist bij mij kwijt (terwijl ik dus nog wel acute antistoffen had) en de Mesoloog vond het virus wel terug.(rara hoe kan dat).
Als je meer wilt weten over hoe het daar bij Winnock te werk gaat dan hoor ik het graag.
Veel sterkte.

Erik

@ Erik: Ik heb je een pb gestuurd en wacht vol spanning op je antwoord. :)

En voor de rest maar weer even een update.
Afgelopen donderdag had ik een afspraak bij de arbodienst, gelukkig wel weer in Dordrecht en bij m'n aude arbo-arts. Ook hij stelde een interventie door Winnock voor en vertelde dat die training flink aanpoten was, maar dat er goede resultaten behaald worden bij aanhoudende vermoeidheid na ziekte.
Nadeel is dat Winnock dus inderdaad op het adres zit waar ik dacht, zelfs in hetzelfde pand als Commit Rotterdam, oftewel net buiten het centrum. En zo ver durf ik dus nog niet te rijden, zeker niet omdat ik al niet dol was op Rotterdam centrum en er in die straat ook niet te parkeren valt.
Waar ik wel blij mee ben, is dat het vraagstuk 'terug aan het werk' is uitgesteld toch na de Winnock-training.
Minder blij ben ik met het feit dat ik deze maand weer gekort ben op m'n salaris. Grrrr.

Verder heb ik wel het idee dat het heel erg langzaam wat beter met me gaat. Zolang ik me niet veel langer dan een kwartier tot half uur achter elkaar inspan, kan ik me weer vrij aardig redden. Objectief bekeken is het natuurlijk nog niks en doe ik de afwas nog steeds in 2 of 3 etappes en is boodschappen doen nog steeds behoorlijk vermoeiend, maar ik merk dat ik toch steeds iets sneller herstel en dat ik toch wel iets meer per dag aankan.
Zaterdag was een hele drukke dag met vrienden die kwamen eten. Logisch gevolg was dat ik gisteren (zondag) supermoe was en eigenlijk alleen maar gekookt heb. Eigenlijk stond er een verjaardag gepland, maar daar is m'n vriend alleen naar toe gegaan. Vandaag gaat het wel weer, al doe ik het nog wel rustig aan om te voorkomen dat het weer mis gaat. Gelukkig leer ik dus ook steeds beter waar m'n grenzen liggen en ga ik er niet meer constant en heel eigenwijs overheen.

Al met al is dit dus best een positief berichtje en ik hoop dat er zo nog veel gaan volgen. :)

Arbo heeft inmiddels een afspraak gemaakt voor een intakegesprek bij Winnock. Moet er volgende week donderdag heen, dus ben benieuwd wat ze gaan zeggen...

Hey Peetje..

Als het goed is zit je nu of ben je net bij Winnock geweest..ik ben natuurlijk erg benieuwd hoe het gesprek verlopen is en wat Winnock voor je in de planning heeft..

Ik heb 23 mei een afspraak staan bij het CFS centrum..moest vooraf dus even bloed laten afnemen en heb een heel boekwerk aan vragen opgestuurd gekregen..die ik na het invullen (koste me ongeveer een uur!!) kan terugsturen samen met de lab uitslagen..

Heb ook maar meteen even gevraagd wie er op dit forum ervaring heeft met het centrum, maar ben hoe dan ook wel van plan om te gaan..

Nog even over CVS..ik hou het er ook op dat ik gewoon de nasleep van de Pfeiffer doormaak, maar ik kan natuurlijk ook niet m'n kop in het zand steken en net doen of ik niets anders mankeer..maar bij de diagnose CVS word ik echt niet vrolijk en zal ik mijn toekomstplannen drastisch moeten wijzigen.. :'(

Maar je leest zoveel verhalen van mensen die ongeveer 2 jaar of  langer er last van hebben gehad dat ik voorlopig de hoop nog niet opgeef..ik heb ook info van een site die mijn hoop bevestigen:

http://www.rivm.nl/cib/infectieziekten/Pfeiffer/Pfeiffer.jsp

Hier staat duidelijk bij de compicaties dat Pfeiffer wel langdurig (>6maanden) vermoeidheidsklachten kunnen veroorzaken en onder het kopje diagnostiek staat dat men ook bij recidieven geen IGM vindt..

Verder kreeg ik vandaag ook de gevreesde UWV envelop op m'n deurmat.. :-\ binnenkort een evaluatie gesprek met m'n werkgever voor het UWV en dan krijg ik wschl. ook te horen of ze me gaan korten op m'n salaris..weer iets om me op te verheugen......... :(

Nou ik hoor snel van je en doe het maar lekker rustig aan met dit weer..

Ik zal hier ook maar even een 'verslagje' posten van mijn bezoek aan Winnock.

Afspraak was dus gisteren om half 2 voor een kennismakingsgesprek wat hooguit een uur zou duren. Helaas voor mij duurde het ruim anderhalf uur voordat we weer buiten stonden...
Over het gesprek zelf heb ik nog steeds gemengde gevoelens. Aan de ?ne kant ben ik bereid om alles aan te grijpen wat er voor kan zorgen dat ik me beter ga voelen, maar door alleen maar een kennismakingsgesprek voel ik me al zo ongelofelijk k*t, dat ik niet wil weten wat die therapie met me gaat doen.
Komt nog bij dat ik nog steeds geen flauw idee heb wat die therapie dan in gaat houden. Ik heb het minstens 2 keer heel specifiek gevraagd, maar het enige wat ik te weten ben gekomen, is dat als ik ermee instem, ik daar 2,5 week lang, iedere dag van 9 tot 5 aanwezig moet zijn. En eerlijk gezegd val ik bij het idee alleen al zowat om. als ik om 9 uur 's ochtends in Rotterdam moet zijn, dan moet ik om 7 uur m'n bed uit, een tijdstip waarop ik normaal nog in coma lig.
Het gesprek zelf verliep heel vaag. Het begon met de vraag of ik nog vragen had, waarna ik voor mijn gevoel heel erg uit m'n tent gelokt werd en er flink wat psycho-trucjes uit de kast getrokken werden om mij over de rooie te krijgen. Iets wat gezien mijn huidige toestand niet al te moeilijk is. Na nog een hoop psycho-gezeik was de voorlopige conclusie dat ik me er door de angst voor nog een terugslag van laat weerhouden om beter te worden. Nog even en er beweert iemand dat ik me voor de lol zo k*t voel. :s

Gisterenavond was ik helemaal kapot, zelfs zo moe dat ik niet kon slapen. Vanmiddag met de moed der wanhoop boodschappen gedaan (gelukkig bestaan er nog steeds boodschappenkarretjes die als rollator dienst kunnen doen) en daarna zo'n anderhalf uur op bed gelegen. Daardoor voel ik me wel iets beter, al heb ik nog steeds hoofdpijn. Ik vrees dus, dat ik het dit weekeinde erg rustig aan zal moeten doen...
Volgende week toch maar een afspraak maken met de huisarts, eens kijken wat zij ervan denkt.

@ Davina: Ik ben heel benieuwd hoe jouw afspraak bij het CFS centrum gaat verlopen. Van een (nogelijk) CVS diagnose wordt je inderdaad niet vrolijk. Ik blijf ook hardnekkig volhouden dat ik in de nasleep van Pfeiffer zit, maar als je de criteria voor CVS bekijkt, zitten daar toch akelig bekende dingen tussen, helaas... Ze zeggen dat uiteindelijk iedereen geneest van Pfeiffer, dus daar blijf ik voorlopig maar op hopen.
Veel succes voor het gesprek met je werkgever. :)

Inmiddels is het woensdag en sinds gisteren begin ik me weer wat beter te voelen, al heb ik wel nog steeds hoofdpijn, wat natuurlijk niet goed is. Maar ik hang in ieder geval niet meer constant als een zombie op de bank en ik ben wat vrolijker dan de afgelopen dagen.

Dus wat heeft het kennismakingsgesprek van 1,5 uur bij Winnock me tot nu toe opgeleverd?
4 Nachten rot geslapen, te moe om in te slapen of tig keer per nacht wakker worden. Nu nog steeds te weinig geslapen.
4 Dagen emotionele uitbarstingen.
Vanaf donderdagmiddag tot en met nu hoofpijn die nog niet over is.
Ruim 4 dagen half dood oftewel zombie-modus.
Etentje op zaterdag verpest, moederdag verpest, pinksteren verpest.
Gisteren op de sportschool een duidelijke vermindering opgemerkt.

Als dit een voorproefje is van hun behandeling, dan geloof ik, dat ik liever gewooon doodga...

Dat klinkt nogal heftig zeg! En eerlijk gezegd ook niet erg gezond, die aanpak!\

Bij mij heeft de rust toch het beste gewerkt, niks forceren en doen wat ik kon. Als je je beter voelt en je lichaam kan het aan, dan ga je vanzelf ook meer doen en zo bouwt het geleidelijk op een natuurlijke manier op.

Sorry voor de late reactie ........ maar ik ben al een tijdje niet meer hier geweest en dus ook niet gezien dat je me een pb had gestuurd.

Even over winnock ..... als ik zo lees over jou denk ik niet dat een interventie bij winnock je beter maakt.
Het zal je wel helpen om een stuk beter met je ongemakken om te gaan.
Zelf heb ik het wel als aardig ervaren. Dat kwam sowieso doordat ik nu niet meer hoefde te werken twee weken. Op het moment dat ik de interventie ging doen deed ik al 32 uur per week op halve kracht werken in de bouw. Dus die activiteiten daar waren voor mij pure ontspanning. En je leert daar wel heel goed jezelf kennen en ervaren waardoor het juist zo lang duurt bij jou. Ik ben er dus zeker niet slechter van geworden.

Het enige wat jammer is, is dat je werkgever een verwachtingspatroon krijgt. Hij betaalt zich scheel voor die interventie en verwacht daar natuurlijk wel enig resultaat van.

Het enige wat je daar doet is gedragstraining ...... je leert je fouten kennen en daar mee omgaan. Je krijgt niet voor niets elke keer zo'n terugslag, je zal toch wel wat fout doen dan.
En je krijgt lichamelijke training ....... heel erg licht ....... langzaam opbouwende training van 2 keer 3 kwartier.
Het leukste vond ik nog wel de groepsgesprekken ......... want iedereen die daar zit weet voor de ander precies wat hij moet doen en welke fouten ze maken maar reflecteren het nooit op zichzelf (ik ook dus).

Maar als ik jou was zou ik is langs gaan bij een homeophaat. Zelf ben ik nu onder behandeling van een Mesoloog. Ben er nu 9 weken mee bezig en voel me al zoveel stukken beter geworden daardoor. Ik vond het altijd heel erg vaag en geloofde ook niet in de werking ervan. Tot dat ik er geweest was en het eerste resultaat na al twee weken ging merken.

Ik loop nu al met die pfeiffer klachten vanaf september 2006, heb diverse dingen geprobeerd, maar het enige wat mij ervan af gaat helpen is dus die Mesoloog waar ik bij loop.
Sinds dat ik bij hem onder behandeling ben, heb ik zeg maar weer een priv?-leven gekregen. Daarvoor deed ik alleen die dingen die me verplicht werden door de arbo (nee ...... ook de mijne heeft er geen verstand van !!!).

In ieder geval sterkte met je keuze en het herstel van deze pokke ziekte.

Groetjes Erik

Erik, bedankt voor je reactie. :)
Als ik het zo lees, snap ik niet dat ze claimen dat ze zulke goede resultaten bereiken. Welke ziekte geneest er van wat conditietraining en een hoop gedragstraining en therapie? In mijn geval levert het waarschijnlijk  alleen maar extra vermoeidheid/inspanning op en daar zit ik nou net niet op te wachten. Als ik daar 2,5 week vna 9 tot 5 moet gaan zitten, dan kan ik net zo goed gaan werken, is in ieder geval dichterbij. :P
En inderdaad, je werkgever zou zomaar eens kunnen denken dat je erna weer volledig kan werken, wat ik voorlopig nog niet zie gebeuren.

Verder gaat het op dit moment redelijk. Zaterdag was achteraf iets te druk, dus zondag niet veel gedaan, maar vandaag gaat het wel weer.
M'n baas houdt nog steeds in op m'n loon en laat verder totaal niks van zich horen. Wel lekker rustig...

Ze kunnen bij winnock gedragsmatig wel wat veranderen ...... ik ben wel anders gaan denken over bepaalde dingen (vooral op het werk) en laat nu ook de verantwoording daar waar die hoort ipv alles zelf op mijn bord te leggen.
En als het psychisch is waardoor je bang bent om meer te doen om zo weer op een bepaalde conditie te komen ...... is het handig om heen te gaan.
Tijdens de periode winnock heb ik het goed naar mijn zin gehad (viel mij vreselijk mee de intensiviteit) maar daarna heb ik daardoor alleen maar meer narigheid op mijn bord gekregen door werkgevers die verwachten dat het dus bij iedereen aanslaat en schema's weer telkens opnieuw maken etc.

Homeopathie ......zoals ik al schreef ..... heeft mij een stuk verder geholpen. Ik ben er nog lang niet maar sinds ik onder behandeling ben van de mesoloog gaat ik tenminste serieus vooruit.

Groetjes Erik  ::) :)

Beetje late reactie, maar ik heb/had de eerste 3 weken van juni als vakantie gepland en heb me dus ook 2 weken lang lekker schuil gehouden.

Erik, ik was de laatste tijd op m'n werk zowiezo al nergens meer verantwoordelijk voor en werkdruk was er ook totaal niet meer. Ik mocht blij zijn dat ik nog iets te doen had, want met direct lopende dingen mocht ik me ook al niet meer bemoeien.
Ik word zo ongeveer knettergek van het vele niks doen, m'n huis is een puinhoop en tegen leuke dingen moet ik veel te vaak nee zeggen omdat ik het gewoon niet aankan. Knappe psycholoog die me er dan van kan overtuigen dat ik niet beter wil worden. Ik heb het behoorlijk gehad met die hele Pfeiffer-ellende.
Overigens ga ik ook nog steeds vooruit, al is het langzaam. En zolang ik in m'n eigen tempo dingen kan doen en niet toch allerlei activiteiten gedwongen word. Homeopathie is een optie, maar op het moment heb ik het idee dat m'n lichaam het op zich wel aan kan. Als ik maar voldoende rust, gaat het steeds ietsjes beter, al gebeurt er toch steeds wel weer iets waardoor ik even stilsta of zelfs wat achteruit ga. Maar als ik terugkijk naar januari/februari van dit jaar, ben ik zeker vooruit gegaan.

Nog maar even een update van de recente gebeurtenissen.
Afgelopen zondag ben ik thuis gekomen en maandagochtend om kwart over 10 hing er een grote onbekende aan de telefoon, die beweerde namens m'n werkgever mijn reintegratie te behandelen en dat ze via de mail een afspraak met me had gemaakt voor die maandag om 10 uur 's ochtends. Allemaal leuk en aardig, maar ik was net m'n bed uit, had geen mail gezien en bovendien had ik officieel nog vakantie. Voorstel om die afspraak te verzetten naar dinsdagochtend kwart over 9 was dus ook helemaal fout. Welke werkgever valt z'n werknemers lastig in hun vakantie? Blijkbaar die van mij...  Afspraak staat nu voor a.s. maandag.
't Hele gesprek duurde 1,5 uur, waarin ik o.a. te horen kreeg dat er wederom een deskundigenoordeel aangevraagd was. Prima hoor, arbo-arts vind dat ik niet kan werken, dus laat het UWV dat dan maar bevestigen. Alleen jammer dat dat oordeel hoe dan ook niet bindend is.
Verder werd er gedreigd met loonopschorting als ik niet accoord ging met het traject bij Winnock. Tja, je mag je reintegratie niet tegenwerken want dan breng je een eventuele WIA-uitkering in gevaar, dus alleen daarom zal ik al in moeten stemmen met het hele Winnock gedoe. Het doet er dan verder niet toe dat de kans groot is dat ik er slechter ipv beter uit ga komen. Alleen bij het idee al van 2,5 week hele dagen heen en weer reizen naar Rotterdam en dan daar ook nog te moeten trainen val ik al zowat in slaap. De reis alleen al met het OV is genoeg om me uit te putten. Maar goed, bij Winnock kreeg ik het verwijt dat ik niet gemotiveerd was en dat ze eigenlijk niet met ongemotiveerde patienten werkten. Meneer wilde me op mijn aandringen best vertellen wat hun training inhield, maar daar moest ik dan wel voor langskomen in Rotterdam. Maar aangezien ik de vorige keer 4 dagen uit de roulatie ben geweest, ga ik mezelf dat niet nog een keer aan doen. Volgende voorstel was om met werkgever en arbo om de tafel te gaan zitten. Waarschijnlijk is memeertje Winnock nu dus druk bezig om die nieuwe op kantoor van het nut van zo'n gesprek te overtuigen.
Volgende dreigement was dat er een vervroegde WIA-uitkering aangevraagd zou worden. Alleen jammer dat er geen arts te vinden is die van mening is dat mijn situatie uitzichtloos is.
Verder was er nog het voorstel van een aangepaste functie, waarbij ik als een soort duurbetaalde receptioniste zou gaan functioneren, terwijl ik eerder niet eens de telefoon meer op mocht nemen omdat dat de klanten zou verwarren. Bovendien zou ik dan opdrachten moeten uitvoeren voor de plaatselijke blondie, wat binnen de kortste keren op slaande ruzie uit zou gaan lopen.
Al met al een erg prettig gesprek dus, maar niet heus. Daarbij duurde het ook nog eens veel te lang en moest ik er al die tijd m'n hoofd bijhouden om me niet onder tafel te laten praten. Jullie raden het gevolg waarschijnlijk wel, 3 dagen hoofdpijn en zeker die maandag tot weinig meer in staat. Heb alleen nog braaf gekookt. Pas vandaag gaat het weer wat beter. Heb al boodschappen gedaan, afwasje van gisteren weggewerkt en zo lekker koken, dus een vrij goede dag. Hopen dat ik ook nog een beetje lief kan zijn voor m'n vriendje dit weekeinde. ;)
En nu ga ik de keuken in verdwijnen, ik update volgende week wel weer. :)

Vanochtend 2 uur lang op kantoor voor mezelf moeten vechten. Thuis op de bank in slaap gevallen, met moeite 2 boterhammen naar binnen gewerkt, telefoontje gepleegd en tot een uur of 4 op bed gelegen/geslapen.
Wordt nog steeds met loonopschorting, vervroegde wia en ontslag bedreigd. Voorlopig overeengekomen dat ik de komende 2 weken 3 uur per week aanwezig ga zijn.

Zit nu met koppijn achter m'n pc, maar dat ga ik niet lang volhouden. Uitgebreider verslag volgt later deze week wel.

Hey welkom terug.. :D

Ik hoop dat je in ieder geval een leuke relaxte vakantie hebt gehad..Hoe was de reis verlopen..? Viel de vermoeidheid mee toen je aankwam..? Ik wil nml best wel op vakantie, maar ben best wel bang dat ik na de reis er naar toe een paar slechte dagen tegemoet zal gaan.. :(
Achteraf gezien ben ik wel blij dat ik niet ben gegaan, want ik zou misschien naar Italie gaan, maar daar is het nu 35+ graden, dus dat had ik toch nooit overleefd..

En ik zou als ik jou was idd proberen om er onderuit te komen wat Winnock betreft, bij het idee om iedere dag zo vroeg er heen te moeten rijden zou voor mij al onverantwoord zijn in het verkeer..ik gun het je natuurlijk van harte als de aanpak van Winnock aan zou slaan, maar zelf ben ik ervan overtuigd dat het een totaal averechtse werking op mij zou hebben..en is het wachten op een terugval een feit..

Verder mag je vaker voor me duimen, want ik voel me sinds 2,5 week iets beter..mijn werkgever is op vakantie, dus ben ik nu de praktijk een beetje aan het bijhouden..lekker rustig en 3 x per week 2 uurtjes is te doen, vind het echt heerlijk om me weer eens nuttig te maken..

Ben nu sinds de afspraak 2 weken geleden gestopt met de otrivin op advies van de KNO-arts en gestart met flixonase (een ontstekingsremmende neusspray), dus het is elke avond weer een gevecht voor het in slaap vallen om niet naar de otrivin te grijpen als ik door m'n mond moet gaan ademen en daardoor een irritante kriebelhoest ontwikkel, die ook niet echt slaap bevorderend is voor mij en partner.. ;)verder zei de KNO-arts dat de overgevoeligheid voor geluid en de verkoudheid wschl. met elkaar te maken hadden, maar  zover was ik zelf ook al..ik kon verder voor de gevoelige tong naar de kaakchirurg, maar naar mijn idee komt dit door de slechte weerstand, dus voel me niet echt geroepen om daar ook nog eens heen te gaan..over een maand heb ik een controle afspraak..

Vrijdag belafspraak met de internist over mijn lab uitslagen..ik verwacht er zelf niet al te veel van, maar je kan beter maar wel dingen uitgesloten hebben..

Het is nu dus weer even afwachten..

Even snelle reactie, ben compleet afgedraaid en gestressed, heb halve dag op bed gelegen en nu nog afgepeigerd. Verhaal daarover volgt als ik me beter voel, maar is behoorlijk bizar en slaat alles wat ik tot nu toe meegemaakt heb.

@ Davina: Ik krijg voor m'n hooikoorts Nasonex neusspray. Helpt beter en langduriger dan Otrivin, die ik dus pak als ik in het vroege voorjaar nog geen Nasonex heb.

Ik heb vandaag slaappillen gekregen van de huisarts + een verwijzing naar de fysiotherapeut voor ontspanningsoefeningen. Verder nog een verwijzing voor een psycholoog. Kortom, ik zit er even helemaal doorheen...

Beste Peetje..

Ik hoop dat je je snel weer wat beter gaat voelen en ik vraag me wel af wat er is gebeurd waarom je je in eens zo rot voelt, maar ik hoor het wel van je als je je iets beter voelt..

Ik zal nu ook voor jou duimen..

Sterkte..

Citaat van: Davina op 25 juni, 2008, 20:51:33
Hey.. :D

Ik zou als ik jou was idd proberen om er onderuit te komen wat Winnock betreft, bij het idee om iedere dag zo vroeg er heen te moeten rijden zou voor mij al onverantwoord zijn in het verkeer..ik gun het je natuurlijk van harte als de aanpak van Winnock aan zou slaan, maar zelf ben ik ervan overtuigd dat het een totaal averechtse werking op mij zou hebben..en is het wachten op een terugval een feit..

Verder mag je vaker voor me duimen, want ik voel me sinds 2,5 week iets beter..mijn werkgever is op vakantie, dus ben ik nu de praktijk een beetje aan het bijhouden..lekker rustig en 3 x per week 2 uurtjes is te doen, vind het echt heerlijk om me weer eens nuttig te maken..

Ben nu sinds de afspraak 2 weken geleden gestopt met de otrivin op advies van de KNO-arts en gestart met flixonase (een ontstekingsremmende neusspray), dus het is elke avond weer een gevecht voor het in slaap vallen om niet naar de otrivin te grijpen als ik door m'n mond moet gaan ademen en daardoor een irritante kriebelhoest ontwikkel, die ook niet echt slaap bevorderend is voor mij en partner.. ;)verder zei de KNO-arts dat de overgevoeligheid voor geluid en de verkoudheid wschl. met elkaar te maken hadden, maar  zover was ik zelf ook al..ik kon verder voor de gevoelige tong naar de kaakchirurg, maar naar mijn idee komt dit door de slechte weerstand, dus voel me niet echt geroepen om daar ook nog eens heen te gaan..over een maand heb ik een controle afspraak..

Vrijdag belafspraak met de internist over mijn lab uitslagen..ik verwacht er zelf niet al te veel van, maar je kan beter maar wel dingen uitgesloten hebben..

Het is nu dus weer even afwachten..

Hele korte uitleg: werk en dingen die je absoluut niet verwacht van een werkgever. *gaat bank weer opzoeken*

Wat een gedoe zeg, met die baas van jou. En dan ook nog die winnock die boven je hoofd hangt !!
Snappen ze nou nog niet dat stress niet bij draagt bij een goede genezing ?? Om moedeloos van te worden, al geloof ik dat jij dat inmiddels al wel bent.....

Misschien dat mijn verhaal je wat op kan peppen ! Ik werk inmiddels weer gewoon mijn oude uren, 17 dus. Gewoon in de dagdienst, dus niet meer de nachten.
Ik moest alleen nog zo erg in mijn planning houden en dat werd een probleem want met kids zijn sommige dagen nou eenmaal drukker dan andere. Zwemmen is op vaste dagen en ik werk wisselend, dus soms was ik om drie uur klaar, kids halen en gelijk door naar het zwembad, half zes terug, koken, afwassen, opruimen, kids douchen en naar bed brengen..... Om half acht was ik niet meer te houden en ging dan mijn bed in.... De dag erna was dan niks.....
Ook mijn humeur was dan weer om te schieten, geduld was om zeven uur ?s morgens al op......

Dit wilde ik niet en ben toen weer naar een alternatieve arts gegaan. Die kwam na allerlei metingen op een energietekort, wat ik allang wist natuurlijk  ;), en volgens hem kon ik daar helemaal vanaf komen !!!! Ik zei dat ik daar nog niet zo in geloofde, maar dat zou volgens hem nog wel komen !!

Ik heb dus allerlei capsules en druppeltjes gekregen en die neem ik nu 2 weken braaf ik en ik heb het idee dat het werkt. Ook volg ik een soort van dieet. Ergens op het forum heb ik er wat over geschreven. Je moet zorgen dat je voeding eet met veel Lysine. Mocht je meer willen weten, dan hoor ik het wel van je. Ook stond er bij behandeling, rust nemen....

Over 2 weken moet ik terug en dan meet hij weer al die dingen en dan moet ik zelf al wat gemerkt hebben en hij kan dan in de metingen zien of ik vooruit ga. Ben er heel benieuwd naar !!

Op mijn werk denken ze allemaal dat ik `genezen` ben, omdat ik weer al mijn uren werk. Ik moet dan elke uitleggen dat dat niet zo is..... Daar word ik dan weer moedeloos van !! Ik werk mijn uren weer omdat ik niet tegen die keuring aan wil lopen en ik het gezeur van opbouwen, bedrijfsarts bezoeken enz, steeds zatter werd !!

Peetje ik hoop dat het voor jou ook snel wat beter gaat en dat je baas misschien eens tot inkeer komt !!

Groetjes Monique

Ps: Ik ben zelfs met een nieuwe hobby begonnen, maak nu zelf kleding voor mijn kids !! Mijn oude hobby interesseert me momenteel niet meer, misschien door de Pfeiffer of gewoon een tijdelijke stop ? Ik weet het niet......

@ Monique: Fijn om te horen dat het beter met je gaat en ik hoop dat die behandeling aanslaat.

Ik ga een poging doen om op te schrijven wat er de laatste weken is gebeurd, maar begin al zowat in slaap te vallen, dus het verhaal zal wel in etappes komen, zoals alles de laatste weken...

Op zondag 15 juli waren we weer in mijn flat, na 2 weken afwezigheid. Lekker weer in m'n eigen bed geslapen, maandagochtend lekker ontbeten met afbakbroodjes enzo.
Helaas was de ontspannen sfeer al snel verdwenen, want om kwart over 10 ging de telefoon. Tja, en wat doe je dan? Je neemt op. Aan de andere kant een mij totaal onbekend vrouwspersoon die beweerde dat ze een afspraak met mij had en dat ze me gebeld had en de voicemail ingesproken had. Alleen jammer dat ik op de vaste lijn geen voicemail heb en m'n mobiel niks meldde over voicemail. Ook had ze gemaild, maar mail checken heeft om 10 uur 's ochtends bij mij geen prioriteit.
Persoon in kwestie bleek namens m'n werkgever te bellen, was blijkbaar tijdens mijn afwezigheid ten tonele verschenen.
Om een lang verhaal kort te maken, ik heb 1,5 uur lang (inderdaad, 90 minuten!) verwijten en dreigementen naar m'n hoofd geslingerd gekregen, o.a. dat ik geen contact mocht zoeken met m'n baas of collega's, dat er een deskundigenoordeel was aangevraagd, dat er vervroegd WIA aangevraagd ging worden en dat als ik niet accoord ging met Winnock, dat ze m'n loon op zou schorten. Maar natuurlijk kon ik er ook voor kiezen om in onderling overleg het arbeidscontract te ontbinden. Verder werd de afspraak waar ik niks van wist, gelijk verschoven naar de volgende ochtend 9 uur, wat nog steeds tijdens mij opgenomen vrije dagen was. Uiteindelijk overeengekomen om die afspraak een week later op maandagochtend 10 uur te zetten. En toen waren we dus 1,5 uur verder en had ik m'n energie voor de rest van de dag verbruikt.

En m'n energie voor vandaag is ook op, wordt vervolgd...

Beste Peetje..

Al die instanties zorgen er uit eindelijk zelf voor dat je er wel een psychisch probleem bij gaat krijgen door de druk die ze op je uitoefenen..

Ik vind het echt K** voor je..

Zelf werd mijn geduld en psyche vandaag ook op de proef gesteld..ik werk elke woensdag een uurtje en had in hun vakantie lekker de admin. bijgehouden om hun een plezier te doen..de vrouw van mijn baas vertelde me dat ze het niet langer zo ging volhouden en dat ze oververmoeid was..daarna belde de arbo om te vragen hoe het was gegaan en of ik al verbetering merkte..ik vertelde hem dat ik van plan was om een tonsillectomie uit te laten voeren..toen begon hij meteen erna..:sja..als dat niet helpt moeten we ook even naar de andere kant kijken, hoe het psychisch zit..toen begon ie over whiplash gevallen en toen wist ik al meteen waar dit naar toe ging: WINNOCK!!! heb hem meteen maar even verteld dat ik best naar een psych wil om me niet voor gek te laten verklaren dan dat ik ooit nog naar die achterlijke instantie ga..hij haakte in en zei: ja, maar je bent ook niet gek, waarop ik zei nee en ik heb ook geen burn-out en leid ook niet aan een depressie en dat ik na de tonsillectomie geen verbetering zou bemerken het van mij niet meer zou hoeven..dat vond ie maar raar dat soort uitspraken voor zo'n jonge meid..

Vind je het heeel raar..niet alle jonge meiden zijn ook langer dan een jaar ziek!! en als er dan ook nog eens niets bewezen kan worden en iedereen zegt dat het tussen je oren zit kan ik daar behoorlijk emotioneel en pissig van worden..Van mij kan die hele WIA gestolen worden als die tonsillectomie niet helpt heb ik al mijn hoop verloren en heb ik geen zin om geld te ontvangen terwijl iedereen achter je rug om loopt te lullen dat je een uitkeringtrekker bent..en nog een plus punt je hoeft niet meer langs al die debiele bemoeials en betweters..

Maar goed..ik voel de bui al hangen en weet dat als ik niet heel snel genees mij een geweldig Winnock stappenplan boven het hoofd hangt..

Verder ben ik nu sinds 2 juli precies een jaar ziek en houd mijn werkgever mij nog steeds in spanning over wel of niet 70%..dus ik hoop er maar het beste van, want aan het eind van deze maand krijg ik mijn salarisstrook geprestenteerd en zie ik in een oog opslag of ik mijn auto op marktplaats kan gaan aanbieden..

Hmmm..sorry voor mijn af en toe grove taalgebruik, maar de druk word steeds erger en erger ze gaan net zo lang door tot dat je je idd gaat afvragen of je nog wel een functie hebt op deze aardkloot..

Heel veel sterte en tot mails maar weer..

Ik erger me niet aan je taalgebruik hoor. Dat krijg je als je je frustraties af moet reageren.
De nieuwste actie van de consulent van de arbo bij mij: misschien heb ik wel ME, zou ik me daar niet eens op laten onderzoeken? Maar goed, daarmee loop ik op het verhaal vooruit.
Ik hoop echt dat jij je beter gaat voelen als je amandelen eruit zijn, want van al dit gedoe gaan we ons absoluut niet beter voelen. *piep*zooi! Enne, zonder WIA helemaal geen geld he, dus dat gezeik neem ik dan wel op de koop toe, erger dan nu kan het vast niet worden.

Ik heb de afgelopen dagen weer een deel van mijn verhaal zitten typen, dus hier is het vervolg. :)


En we gaan weer verder, ik moet tenslotte nog een paar weken inhalen. :P

Maandag 16 juli dus een veel te lang en intimiderend telefoongesprek gehad, waardoor ik een paar dagen nodig had om daarvan te herstellen. Die week ook Winnock maar gebeld, dat ze een klant hadden, omdat ik m?n re?ntegratie niet tegen mag werken. Natuurlijk was ik toen niet gemotiveerd genoeg en begon het hele gevecht met psychologische trucjes weer overnieuw. En als ik wilde weten wat hun therapie precies inhield, dan kun ik natuurlijk altijd een afspraak maken om langs te komen. Fout plan, ik ga liever gewoon dood? En helaas voor hun ben ik ook niet gevoelig voor hersenspoeling. Ze zouden het met de arbo en m?n werkgever gaan bespreken, maar tot nu toe heb ik niks meer van ze gehoord. Lekker rustig dus. :P

Dat weekeinde nog lekker pannenkoeken gegeten, waarna we op maandagochtend 23 juni richting kantoor togen. Inderdaad, we, aangezien ik het niet zag zitten om alleen te gaan. Dit gezien de toon van het telefoongesprek en alle dreigementen die ik naar m?n hoofd geslingerd had gekregen. Een getuige is in zo?n geval altijd handig en de morele support kon ik ook erg goed gebruiken.
Jullie raden het waarschijnlijk al, maar dat gesprek was een totale ramp. Twee uur lang dezelfde ellende. Ik moest weer komen werken, te beginnen met 3  keer een uur per week en dan binnen 2 maanden tijd opbouwen naar fulltime en als ik daar niet mee accoord ging, dan zou er vervroegd WIA aangevraagd worden. Maar natuurlijk kon ik ook dat contractje ondertekenen, dan was alles netjes opgelost. Helaas heb ik te veel arbeidsrecht kennis om daar in te trappen, al zijn er 100 mensen die het bij hun vorige werkgever wel gedaan hebben. Als zij in de sloot springen, spring ik er tenslotte ook niet achteraan.
Toen de vraag kwam wat ik dan wel kon, brak de hel helemaal los. Kort gezegd, als ik kon sporten, kon ik ook werken. Yeah right, dat ik 1 keer per week een warming up van 10 minuten en op een goede dag 6 minuten op een fiets volhoud binnen een uur, waarna ik half dood ben, wijst er echt op dat ik in staat ben om te werken. En dat ik een uur lang op een paard kan blijven zitten, is zeker nog veel duidelijker?
Verder was mijn functie inmiddels opgeheven, maar was er speciaal voor mij een functie gecreeerd als een soort receptioniste, waarbij ik de orders zou moeten opvolgen van de enige collega die ik totaal niet uit kan staan, aangezien die totaal blond is en niet kan rekenen. Echt iets om naar uit te kijken, dus.
Dit hele gezeik en gedreig duurde deze keer maar liefst 2 uur. Onder alle dwang ben ik uiteindelijk akkoord gegaan met 2 weken lang 3 keer een uur aanwezig zijn en dan per keer 15 minuten lichte werkzaamheden verrichten om vervolgens 3 kwartier te rusten.
En verder werd me dus min of meer verboden om te sporten of anderszins iets leuks of ontspannends te doen, want die energie moest ik maar in m?n werk stoppen, daar kon ik ook wel conditie mee opbouwen. Have a nice life?

Dat was het weer voor vandaag. Volgende stuk wordt door de meeste mensen als bizar omschreven, dus zorg dat je zit als ik weer gepost heb. :P

Hey Peetje..

Ik zag dat je vandaag weer online was geweest, dus ben er even voor gaan zitten, maar zie dat je hier niets meer geplaatst hebt..

niet dat ik op slecht nieuws kick ofzo, maar ik ben errrugg benieuwd naar je bizarre verhaal.. ;)

hmmm..ik kijk van de week wel weer even..

Ben ik weer, met het vervolg.
Ik zag overigens dat ik hierboven 2 keer juli heb getypt in plaats van juni, maar ik neem aan dat dat wel duidelijk was.

Goed, ik had dus op maandag 23 juni een 2 uur durend ?gesprek? achter de rug, waarin ik behoorlijk onder druk werd gezet. Logisch dus, dat ik de dagen erna bar weinig energie had. Op de sportschool haalde ik zelfs de warming up eigenlijk niet. Heb een beetje half meegedaan en ben daarna op 1 van de apparaten neergeploft om uit te rusten. Paardrijden ging ook niet echt lekker. Ik had wel veel zin om te rijden, maar nauwelijks de energie om echt iets te doen. Toen het paard waar ik altijd op rij, schrok, verloor ik zelfs een beugel in hing ik zowat om d?r nek. En dat is me al jaren niet meer overkomen na een klein zijsprongetje.
De echte ellende kwam echter na m?n rijles? Ik stond met een zadel en hoofdstel in m?n handen toen er ineens iemand aan kwam lopen. Iemand die ik daar niet bepaald verwacht had en zeker iemand die ik absoluut niet wilde zien, zeker niet in m?n vrije tijd. Jullie raden het misschien al? Inderdaad, dat *piep* (vul willekeurige minder vriendelijke term naar keuze in) van m?n werk was me blijkbaar in m?n vrije tijd gevolgd!
Ze concludeerde (wederom) dat als ik kon paardrijden, dat ik ook 8 uur per dag kon werken, dat ze een half uur film van me hadden gemaakt die bewees dat ik wel kon werken en vervolgens verordonneerde ze dat ik de volgende ochtend om half 9 op kantoor moest zijn om te werken. Gelukkig had ik m?n hersens nog goed genoeg bij elkaar om madam te vertellen dat ik niet verplicht was om buiten kantoortijd met d?r te praten, waarna ze me nogmaals beval om de volgende dag om half 9 te komen werken.
Niet verwonderlijk dat ik daarna compleet instortte?
We hadden dus wel tijdens de les een meisje langs de bak zien staan die (dachten we) foto?s aan het maken was met een mobieltje, waarbij ze wel speciale belangstelling leek te hebben voor het paard waar ik op reed. Tja, het gebeurt wel vaker dat die ponymeisjes foto?s maken van hun lievelingspaard. Maar nee, dit was dus het dochtertje van dat *piep*mens die mij stond te filmen.

Terwijl ik dit typ, zit ik alweer een beetje over de rooie te gaan, dus ik ga later wel weer verder.

uhhh ja..dit gaat zekers te ver!! echt bizar gewoon.. :o

Kan je geen aangifte doen wegens stalken..?:P de hufters..

Dat is gewoon ronduit kl*te! Ik ben zo blij dat ik pfeiffer heb en dat ik mensen dus niet zo zal behandelen wanneer ze het hebben.. Jeetje.. Ik snap niet hoe mensen zo kortzichtig kunnen zijn. :S

pff wat een *minder prettig* mens!

wat ik wel merk is dat ik van paardrijden lekker ontspannen ben, en zo kan ik toch iets aan sport doen helaas geen dressuur maar met freestyle vermaak ik me ook wel
maar paardrijden en werken is iets totaal verschillend.

Ik bedenk me net dat ik nog ben vergeten te vertellen dat ik tijdens het gesprek op maandag ook nog te horen kreeg dat madam zelf 2 keer Pfeiffer had gehad en dat volgens haar als het niet meer actief in je bloed is, je genezen bent en het een kwestie is van conditie opbouwen. Kwam er dus op neer dat ik me eigenlijk gewoon ongelooflijk aanstel, niet moet zeuren en gewoon moet gaan werken, want ik ben helemaal niet ziek.
En om dan maar even de woorden van een hele goede vriendin van me te citeren:

CiteerAls je zo gezond zou zijn als zij zeggen, misschien dat ze dan ook kunnen verklaren waarom ik een van mijn beste vrienden zo weinig kan spreken omdat ze altijd kapot moe is?!?!

Citaat van: Peetje op 18 juli, 2008, 18:42:07
Ik bedenk me net dat ik nog ben vergeten te vertellen dat ik tijdens het gesprek op maandag ook nog te horen kreeg dat madam zelf 2 keer Pfeiffer had gehad en dat volgens haar als het niet meer actief in je bloed is, je genezen bent en het een kwestie is van conditie opbouwen. Kwam er dus op neer dat ik me eigenlijk gewoon ongelooflijk aanstel, niet moet zeuren en gewoon moet gaan werken, want ik ben helemaal niet ziek.
En om dan maar even de woorden van een hele goede vriendin van me te citeren:

CiteerAls je zo gezond zou zijn als zij zeggen, misschien dat ze dan ook kunnen verklaren waarom ik een van mijn beste vrienden zo weinig kan spreken omdat ze altijd kapot moe is?!?!

Heb een stuk van je verhaal gelezen, ga wel een keer alles lezen, maar nu niet..
maar echt vervelend allemaal.
en dat stukje hierboven, dat slaat toch nergens op!! je kunt toch nog gewoon moe zijn ookal is de pfeiffer uit je bloed!  :-\
zo stom dat mensen altijd denken dat ze het beter weten, terwijl hun niet eens kunnen weten hoe het is om pfeiffer te hebben.
naja, zij had het dan zelf 2 keer gehad, maar zal wel niet zo erg zijn geweest.. anders zou ze zoiets niet zeggen!

Vannacht is helaas mijn oma overleden. Nog meer stress dus, die ik eigenlijk niet kan gebruiken. De komende dagen dus iets minder berichtjes van mijn kant, ik heb m'n schaarse energie nu voor andere dingen nodig...

Dag lief oma'tje...
20-10-1906  -  11-8-2008

gecondoleerd.....

Heel veel sterkte de komende dagen....

Liefs Mo

Gocondoleerd en heel veel sterkte deze tijd!

Dat is klote!

Gecondoleerd en sterkte!

Gecondoleerd en heel veel sterkte.

(Niet bot bedoeld, maar wat is ze oud geworden zeg!)

Lieve Peetje..

Idd die extra stress kan je er nu echt niet bij hebben..probeer toch een beetje te slapen hoor..

Heel veel sterkte en ook de rest van je familie natuurlijk..

Liefs Davina..

bij ons in het dorp is vandaag een jongen van 17 overleden! :(
het begon met ziekte van pfeiffer paar weken terug maar hij heeft daarbij een ander virus gekregen, en dat virus at al z'n witte bloedcellen op.. en ze wisten niet hoe ze hem konden helpen.. en hij werd steeds zwakker enzo.. en nu is hij overleden!
kun je je toch echt niet voorstellen zoiets?! :(
Ik wist niet waar ik dit precies bij moest zetten.. wou er ook geen topic overmaken.. daarom had ik het hier maar even bij gezet...

Citaat van: xk. op 14 augustus, 2008, 20:38:18
bij ons in het dorp is vandaag een jongen van 17 overleden! :(
het begon met ziekte van pfeiffer paar weken terug maar hij heeft daarbij een ander virus gekregen, en dat virus at al z'n witte bloedcellen op.. en ze wisten niet hoe ze hem konden helpen.. en hij werd steeds zwakker enzo.. en nu is hij overleden!
kun je je toch echt niet voorstellen zoiets?! :(
Ik wist niet waar ik dit precies bij moest zetten.. wou er ook geen topic overmaken.. daarom had ik het hier maar even bij gezet...

jeetje wat erg!  :-[
17 jaar  :(
toevallig dat dat ook is begonnen met pfeiffer dan, kwam het ook door de pfeiffer dan of was het toeval?
nee dit kun je je idd niet voorstellen echt heel erg\!!

nee, was toeval ;)

hey Peetje, beetje laat nog maar heel veel sterkte & gecondoleerd!
Ik hoop dat je nog een beetje kan slapen, en relaxen.

Het komt allemaal wel weer goed. :)

Sterkte meid! Ellende komt nooit alleen he!

@ iedereen: Bedankt allemaal voor jullie lieve reacties. :D

Pfff, veel te lang geleden dat ik hier gepost heb. Nu dus maar weer een poging doen om op te schrijven wat er precies allemaal gebeurd is.

Inmiddels zijn we dus aanbeland op donderdag 26 juni. Dat weliswaar na een behoorlijk slapeloze nacht waarin ik diverse nieuwe martelmethodes heb bedacht. De wekker ging al om 7 uur, maar aangezien ik toch al praktisch niet had geslapen, kon dat het er eigenlijk al niet meer erger op maken.
Met de moed der wanhoop aangekleed en ontbeten en daarna de huisarts gebeld. Die had gelukkig gelijk om half 9 plaats, dus eerst daar maar naar toe, vergezeld van mijn trouwe taxichauffeur die gelukkig ook iedere nacht naast me slaapt. :P
Helaas kon m?n huisarts ook weinig aan de situatie veranderen, wat ik ook eigenlijk niet had verwacht, maar het is altijd wel fijn om te weten dat ze wat betreft m?n ziekte en ziekmelding achter me blijft staan. Verder kreeg ik een recept voor oxazepam om in ieder geval te kunnen slapen. Mijn commentaar dat ik niet van pillen hield, leverde een verwijskaart voor de fysiotherapeut op, voor ontspanningsoefeningen.
Toen weer naar huis, nog even de FNV gebeld voor wat goede juridische raad en daarna met de moed der wanhoop door naar m?n werk.
Ik zal het niet te lang maken, anders ga ik  me hier weer vreselijk druk zitten maken, maar het kwam er op neer dat ze nog steeds vond dat ik fulltime kon werken, ik dat ook met ingang van de volgende dag moest gaan doen en dat ze anders m?n ontslag aan zou vragen. Mijn verweer dat alleen de arbo-arts en het UWV bevoegd waren om dat te beoordelen, werd als niet belangrijk weg gewuifd.
Verder kwam ze weer met haar bewijs-filmpje aandragen, waarop volgens haar te zien was dat ik erg inspannend bezig was. En ze had er verstand van, want zelf had ze jaren paard gereden en d?r dochtertje reed ook al een aantal jaren met veel plezier pony. Ik weet dat er hier op het forum ook een aantal mensen paardrijden, en die weten, dat 2 rondjes draven om vervolgens 10 minuten te moeten stappen om uit te rusten, niet bepaald als paardrijden omschreven kan worden. Sterker nog, de gemiddelde beginner doet meer. :s
Gelukkig was m?n vriend zo verstandig om te concluderen dat we daar geen stap verder kwamen, dus zijn we opgestapt. Dat na nogmaals met ontslag en loonopschorting bedreigd te zijn.
Thuisgekomen verslag uitgebracht aan de FNV, en de politie gebeld om melding te maken van stalking, waarna ik m?n bed in gedoken ben. Diezelfde dag is er gelukkig nog een brief van de FNV verstuurd om te protesteren tegen de gang van zaken, dus het einde van de dag was nog wel een beetje positief.

En nu ga ik verder weer bankhangen, voordat m?n hoofd op m?n toetsenbord belandt?

Hey Peetje..

Hoe gaat het nou met je..? Al wat wijzer geworden wat werk betreft..?

Ik heb zelf ook vroeger jaren paard gereden en het maakt niet uit of het paardrijden, fitness of een andere activiteit is als je het aanpast naar je eigen niveau is het alleen maar goed voor je..ik merk nu zelf nu ik echt al een week m'n huis niet heb kunnen verlaten de muren op me af beginnen te komen en ik gesprekken met het meubilair begin te voeren dit ook niet echt goed voor je geestelijke gesteldheid is.. ;)

Sterkte weer even..

Hopeloos he, je huis neit uitkomen? ik kan de muren hier ondertussen ook wel uittekenen en voer zeer interessante gesprekken met de katten.

Even snel een sprong in de tijd, aangezien ik even af moet reageren.

Ik zit inmiddels al 3 maanden zonder salaris, UWV-arts heeft geconcludeerd dat ik arbeidsongeschikt ben voor m'n eigen werk, arbo dringt nog steeds aan op Winnock en werkgever heeft het UWV laten beoordelen of ik dan misschien geschikt ben voor aangepast werk.
En nu komt-ie: de arbeidsdeskundige heeft in al zijn wijsheid geconcludeerd dat ik 6 uur per dag, dus 30 uur per week aangepaste werkzaamheden kan verrichten!
Stukjes uit het rapport:
Betrokkene heeft zich op 12 maart 2007 ziek gemeld in verband met vermoeidheidsklachten. Pardon? Toen liep ik al 2 dagen door te werken met een longontsteking!
Betrokkene is op 25 april 2008 op het spreekuur van de bedrijfsarts geweest. Klopt, maar inmiddels ben ik er al weer een keer geweest en dat rapportje heb ik aan de uwv-arts overhadigd!
Zie de medische rapportage gedateerd 11 september 2008. Waar medische rapportage, ik zie geen medische rapportage...
Reiken is licht beperkt. Pardon? Ik ben niet invalide!
Buigen is licht beperkt. Nog steeds niet invalide, al bestaat er wel het risico dat ik omval als ik buk terwijl ik duizelig ben.
Kan de helft van de werkdag lopen. Na ongeveer een half uur rustig wandelen begin ik te slingeren en te wankelen, dus zal ik dan nu maar vast omvallen?
Staan is licht beperkt tot ongeveer een half uur achtereen. Dan ben ik ook al omgevallen...

Verder wordt ook de diagnose Pfeiffer nergens genoemd, terwijl ik het met die arts nog specifiek over de verschillende antistoffen heb gehad. De conclusie dat ik 6 uur per dag kan werken, is getrokken zonder enige vorm van medisch onderzoek en er is zeker geen inspanningstest gedaan. Verder meen ik me te herinneren dat ik toch duidelijk heb aangegeven dat ik na een wandeling van 15 tot 20 minuten soort van uitgeput ben en rust nodig heb.
Kortom, het rapport klopt van geen kanten en ik heb dus al gebeld om erover te klagen. Die gaan me overigenss terugbellen, vandaag of morgen, dus ik ben benieuwd...

En tot overmaat van ramp heeft Winnock ook eindelijk besloten om een afspraak te maken, dus daar mag ik vrijdag om 9.30 uur op komen draven. Inderdaad, 's ochtends om half 10. Alvast welterusten...
Gelukkig heb ik inmiddels ook wat psychologische trucjes opgepikt en draait Winnock steeds hetzelfde verhaal af, dus ik denk dat ik dat wel aankan. Ik vrees alleen dat mijn favoriete stalkster er ook gaat zijn en die is totaal onvoorspelbaar en kraamt voornamelijjk leugens uit.

Ow, en ik heb gisteren contact gezocht met het CFS Centrum. Nu moet ik eerst een hele waslijst laten controleren, dus morgen naar de huisarts en een bloedprikformulier + verwijskaart regelen.

Zo, ik heb weer even af kunnen reageren...

jemig, 3 maand zonder salaris, rapporten waar niks van klopt. wat ontzettend belachelijk allemaal!
En dan wordt de diagnose pfeiffer niet eens genoemt  :-\ Spoort lang niet.
ik hoop voor je dat het allemaal goed komt. if not gewoon door blijven klagen!
Succes!

Hi Peetje..

Het is fijn om weer wat van je te mogen lezen, maar hoe gek kan het nog worden..?

Hmmm..Winnock.....ik ben zo blij dat mijn arbo-arts zijn hersenen wel op de juiste manier gebruikt..ik zou niet weten hoe ik daar iedere dag naar toe zou moeten gaan zonder het gevoel te hebben last te hebben van 'overstekende lantaarnpalen' en elke ochtend trip de Goliath van Sixflags te moeten beleven..daarbij komt ook nog dat ik nog geen last heb van krankzinnigheid en me dus niet genoodzaakt voel een gesprek aan te gaan met een van die zwakbegaafde daar..

Je vraagt toch wel om een vergoeding voor het gebruik maken van het openbaar vervoer he..? al is het de taxi van je vriend..ik neem aan dat ik het draven niet letterlijk moet nemen.. ;) Wat heeft die stalkster daar dan te zoeken..? Ik neem aan dat er geen sprake is van een open zitting.. :P

CFS centrum zal je denk wel beter bevallen, alleen het invullen van die waslijst moet je ff de tijd voor nemen..1 ding scheelt, formulieren worden wel uitvoerig doorgenomen voor aanvang van het gesprek even ter vergelijking met Winnock, waar je alles voor jan joker invuld..haha

Succes met de UWV..

UWV heeft nog niet terug gebeld. Ik geef ze morgen nog de kans en anders hang ik maandag daar weer aan de bel.

Ik zou ook niet weten hoe ik bij Winnock zou moeten komen, dus ben ik blij dat m'n vader meestal wel de tijd en zin heeft om voor taxi te spelen.
Ze wilden overigens een gesprek met de werkgever erbij, dus ben benieuwd waar het over zal gaan. Ik sta in ieder geval niet te trappelen om hun therapie te volgen (heb ik de energie niet voor :P ), al zal ik wel moeten aangezien je je reintegratie niet mag tegenwerken.
Winnock is onderdeel van Achmea en ik zit bij Achmea Arbo, dus die verwijzen met alle plezier onderling door. Helaas voor mij en vele anderen. :P

Ik ben inmiddels ook 7 buisjes bloed armer, nadat taxi-pappa me naar het ziekenhuis had gereden. Het ze me echt zo niet lekker dat ik steeds maar moet vragen of er alsjeblieft iemand me wil rijden. :s Zo kun je alles zelf en zo ben je hartstikke afhankelijk. Koken en een paar boodschapjes doen is zo ongeveer het enige nuttige wat ik nog kan.
De uitslag van de waslijst aan testen zal wel minimaal een week op zich laten wachten, maar er gebeurt in ieder geval weer wat.

Goed, zorg dat je zit als je het volgende gaat lezen en berg alle eventuele moordwapens van tevoren op.

Vrijdag dus gesprek bij Winnock gehad. Zoals verwacht een hoop psycho-geblaat, waarbij de woorden "ik voel me hier niet prettig bij" werkelijk wonderen doen. Meneer dacht zelfs dat hij echt contact met me begon te krijgen en wellicht ook wel dat ik een begin aan het maken was om de muur af te breken die ik om mezelf heen heb opgetrokken. Mooi niet dus, hij blijft maar mooi aan zijn kant van de muur! Beetje eng naar mij gaan lachen en niet willen zeggen waarom. Engerd! (dit eventueel aan te vullen met minder vriendelijke termen naar eigen keuze)

Stalkstertje wil me heel graag bij Winnock hebben, dus moet ik gemotiveerd zijn, anders zijn de gevolgen zeer onaangenaam.
En verder heeft het UWV geoordeeld dat ik 6 uur per dag kan werken in aangepast werk, dus moet ik dat vanaf morgen ook daadwerkelijk gaan doen! En ook in dat geval moet ik braaf zijn en gehoorzamen, anders zijn de gevolgen zeer onaangenaam. En nee, ondanks mijn verzoek is er niet gespecificeerd wat onaangenaam precies inhoudt. M'n salaris houdt ze al in, en als ik eerdere dreigementen serieus moet nemen *kuch*, dan heeft ze ook al vervroegde WIA en ontslag aangevraagd. Dus wat blijft er dan nog over?
En verder kreeg ik natuurlijk de gebruikelijke vracht aan leugens over me heen, zoals dat ik tegen de arbo-arts had gelogen zou hebben en dat ik een vreselijke hekel aan al mijn collega's zou hebben. Nou moet je bij mij redelijk ver gaan om op de zwarte lijst terecht te komen, maar ik weet wel 1 persoon die zeker op de nominatie staat om daarop terecht te komen. Ook zou ik begin v/d week post van de arbo gehad moeten hebben over werkhervatting, die bij latere navraag bij de arbo er nooit geweest is, er was alleen een spreekuur uitnodiging terug te vinden en die heb ik ontvangen.

Al met al is dit alweer een behoorlijk lang en naar ik hoop niet te warrig verhaal geworden en zoals jullie wellicht zullen begrijpen ben ik door dat gesprek van ongeveer 3 kwartier plus het vooruitzicht aan komende week zo'n beetje aan het einde van mijn latijn. Ik weet niet wanneer ik weer kan posten, misschien later vandaag nog, maar komende week zal ik wel volledig uitgeteld zijn.

P.S. UWV heeft nog niks van zich laten horen. Heb vrijdag nog gebeld en nu zou ik echt uiterlijk maandag teruggebeld worden.

Ooooooo...ik kan me hier echt boos over maken!!! waarom denken ze dat ze het recht hebben om je je rust af te nemen die je nu juist zo nodig hebt en dat je je straks onnodig nog veel langer ziek voelt ??? ??? ???

Ik zie nog maar 1 oplossing: :P ram je auto dwars door de voorpui van je werk en zeg dat je in slaap was gevallen op het moment dat je hopeloos op zoek was naar een parkeerplekkie..haha
Je weet dan zeker dat je voorlopig niet hoeft te komen werken en je bent ff van al je frustraties af..

hmmm...maar goed, nu even terug naar de realiteit..je zit echt in een *piep*situatie en ik hoop dat er toch nog ondanks al het gepuch een gepaste oplossing voor je word gevonden..

Hou je taai..

Ik was alleen nog niet van plan om m'n auto op te offeren aan dat stelletje idioten. :P

Jawel, ik ben even online en hoewel ik lichamelijk soort van half dood ben, hebben ze me er geestelijk niet onder gekregen. Het is 1-0 voor mij! :D
Heel in het kort wat er vandaag gebeurd is:
Braaf op tijd op kantoor verschenen, werk toegewezen gekregen wat volgens mij echt bezigheidstherapie was, te horen gekregen dat ik van 1 tot half 2 lunchpauze had, alleen en dat er wel iemand wat brood enzo zou komen brengen, ergens gedurende de ochtend in slaap gevallen, om ongeveer kwart over 10 wakker gemaakt met het nodige commentaar dat dat niet geaccepteerd werd, ik dus weer braaf verder gaan werken of wat daar voor door moest gaan. En nu begint het.
Om ongeveer 11 uur komt dat mens waar we al vele minder vriendelijke benamingen voor hebben verzonnen de kamer binnen met de mededeling dat ik moest stoppen. Dus ik vragen of ze dan ander werk voor me had. En toen kreeg ik de mededeling dat ik naar huis mocht. Dus ik vragen of ze dan even zwart op wit wilde zetten dat ik niet de volle 6 uur hoefde te werken. Dat zou ze doen, dus ik m'n jack aan trekken en nogmaals vragen of ze dan niet even dat briefje kon gaan schrijven.
Werd madam me toch kwaad. Ik moest m'n spullen pakken en het pand verlaten! Ik natuurlijk hardnekkig weigeren, ook toen ze me van m'n stoel probeerde te trekken. Uiteindelijk stond ik naast de open deur, was het welles nietes spelletje nog steeds gaande (Mijn pand uit! Zet dat eerst maar zwart op wit! enz.) en werd er een collega bijgeroepen. Die vond dat ik niet zo vervelend moest doen, waarop ik hem vertelde dat hij ook heel goed wist dat als ik het pand verliet, ik dan ontslag op staande voet wegens werkweigering zou krijgen. Beiden verklaarden vervolgens dat tijdens werktijd in slaap vallen ook werkweigering was en dat ik het pand moest verlaten. Ik weer weigeren en om een schriftelijke verklaring vragen. Er werd ook nog ergens gedreigd met politie bellen, waar ik natuurlijk geen probleem mee had. Afijn, uiteindelijk hebben ze met z'n 2-en m'n armen gegrepen en me letterlijk buiten gezet.
Dus nu staat er weer melding bij de politie.
En de definitieve overwinning kwam 's middags, vlak voordat ik even wilde gaan slapen. t Juffie belde om te melden dat ik toch geen ontslag op staande voet kreeg, dus dat ik morgen om half 9 weer aanwezig moest zijn.
En nog een positieve mededeling: ik was vanmiddag weer bij de huisarts om verslag uit te brengen en toevallig waren alle bloeduitslagen al binnen, dus ik heb een afspraak bij het CFS Centrum staan. Helaas pas in november, maar goed, het staat wel. :)

Wat een verhaal peetje :o
Zoiets heb ik echt nog nooit gehoord. Ik vindt het goed van je dat je bleef weigeren om weg te gaan =)
Hoe gaat het deze dagen? nog niet ontslagen hoop ik?
Succes!

Nog niet ontslagen, maar minder energie dan ooit. :(
Ben dinsdag dus weer naar m'n werk gegaan, weer braaf nutteloos werk zitten doen, totdat ik het na iets van 3 kwartier zat was dat de kamer om me heen bleef draaien. Ik hou absoluut niet van achtbanen, dus onvrijwillig alle atracties in Walibi doormaken, is niet iets wat ik als prettig beschouw. Tel daarbij op dat m'n ontbijt een feestje aan het vieren was in m'n maag en m'n hersenen iets soortgelijks deden en je begrijpt dat ik de huisarts heb gebeld. Gelukkig mocht ik van de assistente gelijk langs komen.
Dus ik taxi-papa gebeld, naar de huisarts, assistente van alles opgemeten, maar behalve dat ik een hartslag van 112 had, was alles verder normaal. Was ik op zich wel blij mee, maar ik voelde me niet bepaald prettig. Na overleg met de huisarts besloten dat ik contact op meost nemen met het UWV, die tenslotte bepaald had dat ik 6 uur per dag kon werken.
Daarna naar huis en ziekgemeld, om vervolgens het UWV te bellen. Natuurlijk krijg je daar nooit gelijk iemand aan de lijn, dus ik zou teruggebeld worden. Dat is woensdag ook gebeurd, met als resultaat dat als ik het ergens niet mee eens ben, ik maar een nieuw deskundigenoordeel aan moet vragen. Stelletje eikels, het is niet hun gezondheid die naar de kloten gaat.

Vandaag moest ik naar de arbo, kon nauwelijks lopen, maar goed, toch gegaan, wederom met dank aan m'n vader.
En wat ik dus nooit gedacht had, hij was van mening dat we door moesten gaan met de arbeidstherapie. Dus blijkbaar moet je tegenwoordig eerst van de trap vallen en je nek breken voordat je rustig uit mag zieken. En we weten wat de leus van achmea is: van werken mag niemand arbeidsongeschikt worden. Hmmm, volgens mij ben ik daar toch hard naar op weg...

ik zou bijna zeggen: misschien is het een oplossing om gewoon je been te breken ofzo... :S
Wat een gezeik zeg..

Heb maar een account aangemaakt, zodat ik lekker lui gelijk hier kan reageren in plaats van naar de mail te rennen  ;D

Peet, je hebt altijd een onderduik adres in Mexico.. we zien je graag, als je maar kaas mee neemt  :P Alhoewel... als die muts je salaris blijft inhouden kan ik naar die kaas fluiten  >:(


Het blijft een belachelijk verhaal, ik maak hier dagelijks de meest bizarre dingen mee maar dit slaat toch werkelijk alles. Een baas die je in je vrije tijd stalkt, geen loon betaald krijgen, 6 uur moeten werken terwijl je amper meer kan doen dan thuis de boodschapjes het koken en de afwas...

Ik snap best dat het voor je werkgever allemaal erg lastig is en ik snap ook best dat ze je liever of kwijt zijn, of je weer volledig aan het werk hebben, maar pushen om iemand over zijn grenzen te laten gaan is toch zo ongeveer valkuil #1 als je wat gedaan wilt krijgen.. Misschien dat ze ooit nog hun verstand terug vinden.

Sterkte Peet, spreek je hopelijk snel weer!

@ Renee: Welkom! :P Ik denk dat verstand terugvinden lastig is als je het nooit gehad hebt...
@ Benedictus: Tja, been breken zou wel even een oplossing zijn, maar hoe breek je je been?


Tot overmaat van ramp heb ik nu griep bovenop de Pfeiffer-ellende. Dat was waarschijnlijk ook de reden van die rottige (erger dan normaal) duizeligheid en dat ik vrijdagochtend flauw ben gevallen nadat ik even naar de WC gestrompeld was. En de hoofdpijn was ook niet meer te harden.
Nu heb ik dus 2 dagen overleefd op thee, water, kippensoep en wat ibuprofen (en natuurlijk veel slapen) en nu begint het wat beter te gaan. Hoofdpijn en duizeligheid zijn gezakt naar min of meer acceptabel Pfeiffer-niveau. Ben nog wel wankel maar val niet meer (bijna) om. Ik ben nog wel licht misselijk, maar ik ga straks toch maar proberen om iets normaals te eten, want ik ben de soep een beetje zat.

Verder heb ik net m'n bankrekening gecontroleerd, maar zoals verwacht vertoont die een erg zielig saldo. De uren die ik wel min of meer gewerkt heb, worden dus ook niet uitbetaald. Oftewel, ik ben nu toch wel officieel bevorderd tot slaaf (of huiself voor de kenners :P ).

En het belangrijkste, ik heb het voortgangsverslag van de arbo gekregen. Ik citeer:
Ten eerst zijn er de klachten van uw mederwerker. De klachten van duizeligheid en beperkt uithoudingsvermogen blijven hardnekkig aanwezig. Onderzoeken leveren echter geheel geen aanknopingspunten op die dit voldoende kunnen verklaren. Uw medewerker is nu doorverwezen voor specifiek ondrezoek. Dit zal in november plaatsvinden.

Ten tweede is er de werkhervatting op basis van arbeidstherapie. MEde naar aanleiding van de beschikking van het UWV waarbij zij beschikt hadden dat uw medewerker voor 30 uur per week aangepaste weerkzaamheden kan verrichten begrijp ik dat u en uw mederwerker hierover afspraken hebben gemaakt. Van u en uw medewerker begrij[p ik dat zij hiertoe een poging heeft ondernomen. Ik begrijp van u beiden dat dit niet gelukt is. Er is discrepantie tussen de veerklaringen van u en uw medewerker over de vervolgacties van u beiden.

Ten derde vormen juist de discrepanties van de visies vna u en uw medewerlker voor mij een situatie die bijna niet meer te overzien is. als voorbeeld noem ik het bovenstaande gebeuren na de werkhervattingspoging. Uw medewerker deelde mede dat zij op staande voet zou zijn ontslqagen en door 2 man buiten de deur gezet zou zijn. Mevrouw *piep* deel de mij mede dat zij mevrouw *ikke* had verzoch het pand te verlaten  en dat er geenzins sprake is van ontslag op staande voet. Dit is slechts 1 van de meerdere discrepanties die mij zijn opgevallen.

Na ons gesprek heb ik, met toestemming van uw medewerker, contact gehad met haar behandelaar. Ik heb de situatie overlegd en van de curatieve sector kunnen vaststellen dat er geen medisch objectiveerbare redenen zijn die de werkhervatting in aanbgep[aste werkzaamheden zouden belemmeren.

Zoals wel duidelijk was heb ik na het gesprek met uw medewerker contact gehad met mevrouw *piep*. Wij hebben het volgende besproken en afgesproken.

- ik begrijp dat uw medewerker nu op loonstop staat
- verder begrijp ik dat u ontslagvergunning zult aanvragen bij het CWI
- wij hebben afgesproken dat u uw medewerker hiervan mede op de hoogte gaat brengen en de mogelijkheid openhoudt om de aangepaste werkzaamheden door te starten
- u laat mij weten of wij de begeleiding door moeten zetten
- medisch gezien zie ik geheel geen belemmeringen voor werkhervatting in de aangepaste werkzaamheden volgens de geadviseerde uren

Sorry voor de typfouten, ben niet echt helder vandaag.
Overigens zal ze d'r ontslagaanvraag bij de kantonrechter in moeten dienen. CWI zou zich aan het ontslagverbod tijdens ziekte moeten houden.

En nu ga ik nog een poosje rusten, voordat m'n vriendje aan het eten gaat beginnen.

Tsja hoe breek je een been. Dat kan je misschien beter door iemand anders laten doen.. :P Of van de trap vallen. Heel hard achterstevoren richting de trap rennen ofzo. ::)

Even snel een update.
Ben van de griepverschijnselen af, maar verder ben ik dus wel weer terug bij af.
Dagelijks hoofdpijn terwijl ik bijna niks doe / kan doen, weer 11 tot 12 uur slapen per nacht en dan overdag ook nog een uur of 2. Aan de positieve kant ben ik niet meer zo wankel, dus ik kan wel min of meer gewoon naar de WC of keuken lopen. Beneden de post halen lukt net, al sta ik halverwege de trap omhoog nog wel even uit te hijgen. En af en toe kook ik weer, al is dat eigenlijk ook te veel.

En wat werk betreft, ik heb me weer ziekgemeld met griep en ze hebben inmiddels (waarschijnlijk) een ontslagvergunning aangevraagd bij het CWI. Dus dat schiet ook allemaal niet op...

Ik blijf mezelf maar voorhouden dat er nog nooit iemand is doodgegaan aan Pfeiffer en dat het vast allemaal wel goed gaat komen, maar het is af en toe wel moeilijk.

De vragenlijsten van het CFS Centrum heb ik inmiddels ook allemaal ingevuld. Alleen het slaapschema deze week nog afmaken en dan kan ik dat ook opsturen. Dat is dan ook weer een stapje vooruit, hoop ik.

Grr, niesen, hoesten en keelpijn. Zal de zoveelste verkoudheid wel weer zijn...

ja, het heerst ook echt! ik heb ook de hele tijd het idee dat ik griep krijg ofzo maar dat heb ik ook altijd als ik teveel doe, dus ik weet eigenlijk niet wat het nu is! :P
in ieder geval beterschap.

Ik ben ookal verkouden, maar volgens mij ben ik altijd verkouden.. :-\  :P

Ik ben erg benieuwd wat er gaat gebeuren als je naar dat CFS centrum gaat! Hoop maar dat ze er iets aan kunnen doen! Wanneer kan je er precies terecht, of weet je dat nog niet?

Beterschap!

@ Anne: Ik heb de eerste afspraak op 7 november. Nog een paar weken geduld dus.
Ik ben ook al maanden licht verkouden, steeds snotteren en niesen, maar nu is het echt erg. Het weekeinde heb ik overleefd op ibuprofen en neusspray. Volgens mij heb ik minstens een halve doos tissues opgebruikt. Dat is nu gelukkig wat minder, al kan ik nog niet normaal adem halen. En ik voel me alweer iets beter, hoofdpijn als in hoofd-vol-snot is ook wat minder.
Vanmiddag helaas niet kunnen slapen, als ik ging liggen, begon ik steeds te hoesten, dus ben wel erg moe. Ondanks dat wilde ik toch even naar buiten, dus ben ik een brief gaan posten. De brievenbus is dus 8 huizen verder aan de overkant van de straat, maar daarna kwam ik al bijna de trap niet meer op. Koken is dus bakje in magnetron schuiven geworden.
Kortom, het is nog niet veel, maar ik kan wel weer een beetje iets doen.
Concentratie laat ook nog flink te wensen over. Na ongeveer een hoofdstuk(je) leg ik m'n boek weer weg omdat ik m'n aandacht er niet bij kan houden. En vervolgens pak ik het een paar minuten later toch weer op, omdat ik toch iets wil doen en van uit het raam kijken wordt je ook knettergek.

Weer even snel een update.
Ik heb een dikke envelop van het CWI gekregen, met daarin een kopie van de ontslagaanvraag die mijn werkgever heeft ingediend. Ze gaan dus proberen om een ontslagvergunning te krijgen op grond van het niet voldoende mewerken aan re-integratie.
Aan mij nu de taak om ruim 6 kantjes plus 9 bijlagen door te worstelen en alle leugens en andere onwaarheden eruit te filteren, zodat de FNV een verweer op kan stellen. Tussen de bijlagen zitten zowiezo al 2 brieven die ik nooit ontvangen heb en in de brief zelfs staan ook weer de gebruikelijke leugens. Voorlopig ben ik dus nog wel even zoet en weet ik weer waar ik m'n schaarse energie aan kan besteden.
Overigens geldt er tijdens ziekte een ontslagverbod en aangezien ik zelfs volgens het UWV gedeeltelijk arbeidsongeschikt ben, kunnen ze me niet daadwerkelijk ontslaan, zelfs als de vergunning verleend wordt. Kortom, een hoop werk en eigenlijk voor niks...

Verkoudheid wil nog niet helemaal over gaan. Loop nog steeds te snotteren en af en toe te hoesten, maar het is niet meer zo erg als het is geweest. Ach, het zal vanzelf wel weer over gaan, waarna het volgende virus wel weer zal staan te trappelen om me ziek te maken. :P

Echt vervelend allemaal..
Hier word je toch ook echt moe van ??? (ook zonder pfeiffer :P)
Nja, iig succes & hopen dat 't goed komt!

Denk dat die leugens het voor iedereen moeilijk maken om de echte situatie te overzien. Het zat natuurlijk al fout voordat mevrouw *piep* op kwam draven, en daarna is het alleen nog maar erger geworden.

Ik heb trouwens ook een goede verkoudheid op de kop weten te tikken. Het is met 's ochtends 15 graden dan ook erg koud  :P

Je zou bijna gaan denken: Als dat ontslag nou eens met een flinke bonus komt.. is het het toch bijna waard.

Pfff, ben inmiddels 3 dagen bezig met het uitpluizen van alle leugens en halve waarheden en heb nu 5 bladzijden volgetypt. Overig resultaat is dat ik weer niet recht kan lopen en regelmatig sta te wankelen en natuurlijk constant hoofdpijn, die ook alleen maar erger wordt, al is het nog wel uit te houden. Gelukkig bonkt het bij mij niet, het is meer een constante, zeurende pijn.
En gelukkig voor mij kan ik sommige leugens van mevrouwtje *piep* bewijzen met behulp van de telefoonrekening. Zo beweert ze o.a. dat ik op woensdag 2 juli een half uur te laat ben gekomen. Iedereen die mij een beetje kent, weet dat ik liever die brief met alle bijlagen opvreet, dan dat ik ook maar een minuut te laat kom. Sterker nog, er is mij eerder zelfs verzocht om niet te vroeg op m'n werk te verschijnen.
Verder schijn ik me op donderdag 3 juli ziek gemeld te hebben op grond van psychische klachten. Helaas zegt de telefoonrekening dat ik op dinsdag 8 juli heb gebeld en heb ik voor zover ik weet geen psychische klachten. Tenminste, niet meer dan voor de Pfeiffer. :P
Zo gaat het dus ruim 5 kantjes door. Om moe van te worden... Ook worden er 2 brieven als bijlage bij gevoegd die ik nooit ontvangen heb en waarvan ik dus ernstig twijfel of zo voor 2 weken geleden wel bestonden.

Nou, jullie zijn weer een beetje op de hoogte. Ik ga zo afsluiten, het opsturen zal tot morgen moeten wachten, ik ben kapot...

Pffff..ik word al doodmoe als ik dit lees..heb medelijden met je dat je dit moet zien op te lossen..

Ik ga ook opnieuw een afspraak maken met het CFS centrum..mede omdat ik volgens die reintegratie eppo's naar een oplossing moet zoeken: DIE ER HELAAS GEWOON NIET IS! Behalve op je krent blijven zitten en dus niets moet gaan forceren..

Hopelijk heb je genoeg bewijs om mevrouw *piep* niet haar gelijk te laten krijgen.. :P

Sterkte weer even..

Die arbo figuren schijnen gewoon niet te snappen dat wij ondertussen echt zelf wel heel goed kunnen bepalen wat we wel en niet kunnen. Tenslotte zitten we echt niet voor de lol thuis. In tegendeel, ik word knettergek van die zelfde 4 muren steeds weer. Maar inderdaad, zolang we nog onderzoeken laten doen, kunnen ze ons in ieder geval niet verwijten dat we er niks aan doen.

Ik kreeg overigens vanochtend een telefoontje van de FNV met het verzoek of ik het bestand met al mijn commentaar kon mailen, dan kon ze dat gebruiken om het officiele verweer op te stellen. Heb ik blijkbaar door alle Pfeiffer-dufheid heen alles toch nog best goed weten te verwoorden. :P  Waar een mens al niet blij mee kan zijn.

Verder heb ik vandaag weer een wandelingetje naar de brievenbus gemaakt. Wel 8 huizen verder en aan de overkant van de straat, maar even buitenlucht is wel erg lekker, al is het behoorlijk koud.
Al met al merk ik, dat ik wel weer een beetje op ga knappen, gelukkig. Ik slaap nog wel 's middags, maar ik ben niet meer zo vreselijk dus en ik loop weer min of meer normaal, dus grotendeels zonder te wankelen of te slingeren. Op de korte stukjes dan...

Volgende week zal wel zwaar worden. Donderdagmiddag een afspraak bij de FNV om alles door te nemen en vrijdagochtend naar het CFS Centrum.

Ze blijven je maar tegen werken zeg, niet normaal. Kost je allemaal energie die je beter aan iets anders kan besteden zoals lekker een blokkie om lopen met je vriend !!

Ik hoop dat je bij de CFS centrum geholpen kan worden. Het heeft allemaal al lang genoeg geduurd.....

Groetjes Monique

Even een snelle update.

Vanmiddag naar de FNV geweest om de loonvordering te bespreken. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik er van moet denken... Wat ik wel weet, is dat ik nu hoofdpijn heb en een tikje licht in m'n hoofd ben, waardoor ik weer ga lopen wankelen. Toch te veel geweest dus, maar dat had ik ook eigenlijk wel verwacht.
Overigens is het officiele verweerschrift (tegen de ontslagaanvraag) 8 kantjes geworden, tegen ruim 5 van het verzoek. :P

Morgen akelig vroeg uit bed, aangezien we om half 10 al in Amsterdam moeten zijn. Dat betekent dat we al voor 8 uur in de trein moeten zitten, terwijl ik dan normaal nog soort van in coma lig. Maar goed, dat is het me wel waard.
Geen idee of ik morgen verslag uit kan brengen, maar dat houden jullie in ieder geval nog tegoed. :)

Ben ik weer. Ik heb de ergste klap van het vroege opstaan en verre reizen gehad, al ben ik nog wel zo stijf als een plank en moeier dan ervoor.

Ik ben weer tot de conclusie gekomen dat de NS een flinke hekel aan mij heeft. We hadden een kwartier speling om in Amsterdam te komen, maar uiteindelijk waren we bijna een half uur te laat. Gevolg van 2 treinen met flinke vertraging en een tram die ook al te laat was.
Verder heb ik wel een positief gevoel over het CFS Centrum. Het is echt een verademing om eens een arts te spreken die snapt wat je bedoelt en zich er niet van af maakt met "het gaat vanzelf wel over, gewoon flink trainen".
Uit de vele vragenlijsten is in ieder geval gebleken dat mijn klachten niet psychisch zijn. Niet dat ik daar een vragenlijst voor nodig had, maar het is altijd leuk om een bevestiging te krijgen van wat je eigenlijk al wist.
Verder heb ik op basis van mijn klachten en de vragenlijsten geen CVS, want ik heb maar 3 van de 8 klachten en dat moeten er minimaal 4 zijn. Keelpijn bij iedere verkoudheid telt niet en dat ik na inspanning zo stijf als een plank ben, telt niet als spierpijn. Nou zit ik op zich ook niet op een diagnose CVS te wachten, ik heb liever iets waar wel wat aan te doen is. ;)
Dat ik al maanden loop te snotteren en te niesen en dat de bezinking licht verhoogd was, zou er wel op kunnen wijzen dat er toch nog iets niet goed zit. Maar mijn klachten kunnen ook komen omdat ik gewoon een langzame genezer ben. Ik moet nu in januari terugkomen bij de internist en de cardioloog voor verder onderzoek. En deze maand heb ik natuurlijk ook nog de inspanningstest.

Tot zo ver mijn bezoekje aan Amsterdam. :)

Hai Peetje,

Ik heb vanavond je hele verhaal met grote verbazing gelezen. Het is echt ongelooflijk wat je allemaal voor je kiezen hebt gekregen en vooral heel erg onrechtvaardig. Ik wil je heel veel sterkte wensen en hoop dat het FNV voor jou er iets positiefs uitsleept. Maar ik denk eigenlijk dat je heel erg snakt naar het einde van die hele lange tunnel waar je doorheen aan het gaan bent. Een beetje duidelijkheid waarom, hoe en vooral hoelang nog. Niemand weet of die antwoorden er zijn, maar ik zal zeker voor jou duimen.

P.S. Ik heb maar een "beetje" Pfeiffer en ben me aan het inlezen, maar moest hier op reageren.

Sterkte meid...

Hoi Peetje,

Hoe gaat het nu met je? Ben wel benieuwd!

Sterkte!

@ Donja: Dankjewel voor je lieve reactie. En natuurlijk welkom op het forum en heel veel beterschap. :)

En voor Anne en de rest:
Ik heb deze week voor het eerst geprobeerd om geheel op eigen kracht een paar boodschappen te doen. Oftewel met de auto naar de dichtsbijzijnde supermarkt, kipfilet en afbakstokbroodjes gekocht en vervolgens weer terug naar huis. Resultaat: compleet afgedraaid, 's avonds niet gekookt (lang leve die stokbroodjes :P )en om 8 uur zat ik al te knikkebollen op de bank. Volgende dag was het dus ook weer wat minder.
Dat was de donderdag en toen moest ik om 3 uur bij de arbo zijn. Ik had 's ochtends wel langer geslapen, maar miste hierdoor eigenlijk wel m'n middagdutje. Taxi papa stond al om voor half 3 op de stoep, dus was ik al om ongeveer 10 over half 3 bij de arbo. Bijna een half uur zitten wachten en toen mocht ik eindelijk naar binnen.
Het had een evaluatiegesprek moeten zijn met het oog op de aankomende WIA-aanvraag, maar eignelijk hebben we het alleen maar over mijn hardnekkige klachten, het bezoek aan Amsterdam en mijn pogingen om er toch weer bovenop te komen gehad.
Positief puntje, de arbo arts is er in ieder geval van overtuigd dat ik niet simuleer, al is er dan nog geen medische oorzaak gevonden voor het feit dat ik al zo lang met klachten loop. Langdurige Pfeiffer telt niet...
Vandaag kreeg ik met de post een compleet rapport van de arbo wat ik nodig ga hebben voor de WIA-aanvraag. Was erg interessant, aangezien daar ook dingen instonden die niet in de voortgangsverslagen hebben gestaan.
Verder gaat de ontslagaanvraag de volgende fase in. Ook vandaag per post de reaktie van mijn o zo fijne werkgever ontvangen. Zoals verwacht weer vol met leugens en andere ongein, dus daar mag ik weer commentaar op gaan leveren.
En de afdeling loonberekening van de FNV heeft de totale loonvordering berekend. Jammer voor hun dat ik zelf loonadminstrateur ben en dus in 1 oogopslag zag, dat het niet klopte en dat ze zich er wel heel makkelijk vanaf hadden gemaakt. Nog een klus voor de komende dagen dus.

Al met al heb ik dus weer genoeg te stressen, maar merk ik wel een hele lichte verbetering, zolang ik mezelf maar goed in de gaten hou.
Donderdag de inspanningstest, ben benieuwd wat daar het resultaat van gaat zijn.

Attentie, dit wordt een zeikpost, dus je kunt nu nog stoppen met lezen. :P

Ik word echt zo knettergek van alle leugens die ik over me uitgestort krijg! Alle incidenten worden ontkent en m'n baas beweert zelfs dat ik heb moet gebeld heb, terwijl op mijn telefoonspecificatie toch duidelijk staat van wel! Ik doe *piep* alle moeite om toch steeds weer te proberen om te werken, al krijg ik daar alleen maar meer klachten door en als dank word ik van van alles en nog wat beschuldigd en voor leugenaar uitgemaakt.
Het moge duidelijk zijn dat ik het gezeik momenteel even helemaal zat ben...

En inmiddels is het alweer maandag...
Vorige week donderdag dus naar Amsterdam geweest voor de inspanningstest. Gelukkig werkte de NS deze keer wel mee, dus waren we er ruim op tijd.
Eerst een hartfilmpje, daarna een longfunctietest en daarna op de fiets. Eerst aangesloten op allerlei draden en metertjes en een kapje over mond en neus, waar ik niet blij mee was, en daarna fietsen. In het begin praktisch zonder weerstand, dus dat ging nog wel, maar toen het zwaarder begon te worden, kreeg ik het ook steeds moeilijker. Uiteindelijk heb ik het 8 minuten volgehouden. En dat nadat ze al een paar keer gevraagd hadden of het nog wel ging en ik dus stronteigenwijs gewoon door ging.
Voor alle testen kreeg ik nog wat uitleg, en toen ik daarna opstond, werd ik me toch duizelig. Nou ben ik wel vaker wat duizelig, maar meestal voelt het dan alsof ik ga vallen en is het na een paar seconden weer over. Deze keer draaide de kamer om me heen en het duurde duidelijk langer dan een paar seconden. Niet leuk dus...
Achteraf nog wat vragen, maar behalve dat ik kapot was en de hoofdpijn erger werd, had ik eigenlijk geen klachten. Dus niet benauwd of ergens pijn ofzo.
Helaas heb ik er verder geen uitslag van gekregen. Pas na alle onderzoeken komt er een rapport/verslag, dus dat is pas volgend jaar. De eerste (snelle) indruk was weliswaar dat de test niet goed genoeg was om te kunnen werken, maar dat heb ik niet zwart op wit, dus kan ik er verder niks mee. Al is het natuurlijk voor mezelf wel een bevestiging van wat ik eigenlijk zelf al lang wist.

Hi Peetje..

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier heb gepost, maar heb wel elke keer ff gespiekt hoor hoe het  jou en de rest vergaat..maar omdat ik een paar keer in de week werk ben ik echt te moe om nog wat te tikken..

Heb je laatste bericht net gelezen en een bevestiging voor jezelf is idd al heel fijn, maar iemand die je klacht serieus neemt en er ook iets mee wil doen is denk al een hele geruststelling..

Ik heb verder je verhalen over het werk van je gelezen en ik weet niet hoe jij daar verder over denkt, maar wat werk betreft heb ik nu echt maling aan gekregen wat ze over mij denken en of ik daar weer aan de slag kan voordat mijn ontslag wordt aangevraagd..de situatie waar ik nu in verkeer is nou eenmaal zo en ik geloof dat alles met een reden gebeurd en het enige wat mij nu bezighoudt is dat ik me weer goed wil voelen en weer de keuze heb om iets te doen..dus voor leugenaar uitgemaakt worden of niet..je moet in jezelf blijven geloven, anders ga je er straks nog aan onder door..!

Verder ben ik vorige week ook bij het CFS centrum geweest, dus ik zal ff bij mijn eigen topic zetten wat eruit is gekomen..

Heel veel sterkte weer even..

Ik geloof ook zeker nog in mezelf. Dat ze ontslag hebben aangevraag, daar raak ik niet van in de stress, ze dreigden er tenslotte al maanden mee. Het is alleen dat er als grond voor het ontslag niet meewerken aan re-integratie word aangevoerd, dus daar zal ik me tegen moeten verweren, anders heb ik een probleem bij de aanvraag van de WIA-uitkering, die binnenkort ook gaat beginnen. En ik kan het niet uitstaan dat ze zo veel leugens verzinnen. Er heeft daar iemand een hele grote duim...
Het is inderdaad een verademing om eens een arts te spreken die je klachten serieus neemt en niet zegt dat je bloed goed is, dus dat het vanzelf wel over zal gaan.

Na een heel leuk weekeinde was vandaag een rampdag.
Zaterdag lekker een stuk gewandeld met m'n vriendje. Te lang natuurlijk, dus kon ik het ene been haast niet meer voor het andere krijgen, maar lekker frisse lucht en kletsen was zeer welkom. Na een tijdje op bed gelegen te hebben, ging het wel weer, dus zijn we lekker uit eten gegaan.
Zondag buiten de deur geluncht en eigenlijk ook weer te veel gewandeld. Maar de hoofdpijn, spierpijn en algehele stijfheid had ik er wel voor over. Het was alweer veel te lang geleden dat we lekker samen iets leuks gedaan hadden. Wonder boven wonder kan ik nog wel vrij normaal lopen, zonder te wankelen, alleen ben ik behoorlijk stijf en loop ik nog steeds erg langzaam. Het wil gewoon niet sneller...

Vandaag voelde ik me eigenlijk beter dan verwacht, al heb ik nog steeds hoofdpijn en ben ik zo stijf als een plank. Was het binnen zitten zat, dus ik wilde toch een paar boodschapjes gaan doen. Helaas had mijn auto daar een andere mening over, dus die vertikte het om te starten. Ik de garage gebeld en die vermoedde een lege accu. Gelukkig is mijn vader multifunctioneel en dus in het bezit van startkabels. :P Die is dus braag 's middags op komen draven, en gelukkig startte-ie toen wel. Helaas konden we toen nog wel richting de garage om er een nieuwe accu in te laten zetten. Dat kostte me m'n middagdutje en ik kan m'n spaarrekening weer gaan plunderen om de rekening te betalen. Maar goed, auto doet het weer. Het boodschappen doen heb ik vanzelfsprekend maar over geslagen.

Doordat ik niet had kunnen slapen, liep ik flink te geeuwen en ineens voelde ik iets in m'n keel. Dus ik voelen, zit er een bult zo groot als een grote knikker aan de bovenkant. Nou heb ik de laatste tijd steeds allerlei vage kwaaltjes, maar ik heb toch maar de huisarts gebeld. Kon ik gelijk vanmiddag nog langs komen.
Ik heb nog wel een kwartiertje kunnen rusten, maar daarna weer eruit en richting huisarts, die tot de conclusie kwam dat het waarschijnlijk een cyste was. Niet schadelijk dus, hooguit lastig. Maar voor de zekerheid moet er wel een echo van gemaakt worden, dus die staat nu voor volgende week in de agenda. Dat heb ik dus weer...

Heee Peetje!

Ik had ook een cyste in m'n hals..
Bij mij dachten ze eerst dat het een opgezette lymfeklier was omdat ik het gelijk met de pfeiffer kreeg.
Hij werd bij mij toen steeds groter en was toen 4bij3bij4 op de echo & ben toen in september geopereerd worden, uiteindelijk was hij iets van 6cm en mn litteken dus 7cm!

Weet je ook of je dan geopereerd moet worden? denk het nog niet he, moet vast eerst de echo afwachten?
Bij mij zeiden ze trouwens ook dat je een cyste kon herkennen aan dat je het maar op 1 manier kon bewegen (van links naar rechts volgens mij & dan niet van boven naar beneden).

Zullen dus wel weer wat ziekenhuisbezoeken aankomen, ik moest daarna ook nog door de mri-scan (erg fijn dat lawaai!)

Succes & sterkte ermee in ieder geval!

Inderdaad, eerst die echo en dan afwachten of ze daarop kunnen zien wat het is. Ik kreeg te horen dat een gezwollen lymfeklier niet meebeweegt als je slikt en mijn bult doet dat wel.
Het zit trouwens wel op een rotplek. Als ik slik, voel ik het en dan srukt het ergens tegenaan, tegen m'n luchtpijp ofzo. Hopen dat het niet groter wordt, anders mogen ze het er hoe dan ook uit snijden. :P

Ja, dat zeiden ze trouwens ook bij mij.. dat hij mee beweegt als je slikt.
Ik had er verder geen last van, zit hij bij jou ook echt aan de zijkant van je hoofd? op de plek van je lymfeklier zeg maar?

Nee, het zit vooraan, bijna onder m'n kin en dan iets naar rechts. Vandaar dat ik zelf ook niet dacht dat het een opgezwollen klier was. Ik heb ook het idee dat die bult groter wordt, maar daar denk ik maar niet te veel aan.

Oke, dan is 't een ander soort cyste als wat ik had!
Bij mij werd hij ook telkens groter, 't begon ook met een klein bultje! :P
Succes in ieder geval met de echo.

Even een snelle update.
Bult wordt steeds groter. Maandagmiddag was het een soort van knikker van ongeveer 1,5 cm doorsnede, vanochtend was-ie al ongeveer 3 bij 4 cm. Dokter dus maar weer gebeld en nu mag ik morgenmiddag voor een echo en vrijdagochtend akelig vroeg naar de kno-arts.
En er zit dus volgens mij een spier klem ofzo, slikken is pijnlijk en niesen is echt au. Oftewel, ik ben niet blij.

Heel veel sterkte, echt rot voor je!

Heel veel succes morgen!

:-*

En, hoe is het gegaan?

Ik wil je ook sterkte wensen..en hopelijk ben je snel van die pijn af..

Ben ik weer! :P
Gisteren dus voor een echo geweest. Ervoor nog even gemeten en toen was-ie 6 bij 6 cm, alweer flink gegroeid dus.
Volgens degene die de echo maakte, zat er een bloedinkje, dus zou het waarschijnlijk vanzelf wel weer weg gaan, maar hij wilde er wel even een naald in steken om de druk eraf te halen. Nou heb ik het niet zo op naalden, dus heb ik dat laatste aanbod maar afgeslagen. ;) Zo verschrikkelijk veel last had ik er nou ook weer niet van...
Vanochtend naar de kno-arts. Die ging natuurlijk voelen en kijken en nadat hij de echo + commentaar bekenen had, besloot-ie dat het ook iets anders zou kunnen zijn, bijvoorbeeld een ontsteking. Vervolgens mocht ik bloed gaan prikken, een rontgenfoto van m'n kaak laten maken en (het ergste van allemaal) een punctie laten doen.
Bloed prikken was zo gebeurd, bij de rontgen hebben we een tijdje zitten wachten en de patholoog die de punctie moest doen, zat op een andere locatie. Gelukkig had ik taxi-pappa bij me.
Zoals ik hierboven al zei, ben ik niet zo dol op naalden. Het was weliswaar een heel dun naaldje, maar echt prettig was het niet. Zeker niet omdat meneer de patholoog flink kneep om de juiste plaats te vinden. En tot overmaat van ramp waren er bij de eerste poging te weinig cellen mee gekomen, dus moest het nog een keer.
Verder kon hij er nog weinig van zeggen, alleen dat er voornamelijk bloed uit gekomen was. Dat zou dan weer overeenkomen met wat ze bij de echo zeiden, maar zegt eigenlijk nog niet echt iets, behalve misschien dat het waarschijnlijk geen ontsteking is, want dan zou er volgens mij pus uit gekomen moeten zijn.
En nu is het weer afwachten. Over 2 weken moet ik terug naar de kno voor de uitslagen.
Overigens heb ik wel het idee dat door die punctie de ergste druk eraf is en dat die vage bult iets kleiner is, maar ik heb effe geen zin om te gaan meten. Moet namelijk nog op gaan ruimen, morgen vieren we de verjaardag van m'n vriendje. :) Vanavond maar weer voor de zekerheid een pijnstiller nemen, dan weet ik tenminste zeker dat ik slaap.

Aaah.. die punctie leek mij ook zoo eng, maar ik hoefde hem gelukkig niet omdat ze gelijk konden zien dat het een cyste was! Ben benieuwd naar de uitslag, hopelijk is het niks anders & kan er snel iets aan gedaan worden. Veel succes&sterkte nog.. & veel plezier vandaag met de verjaardag van je vriendje, gefeliciteerd nog!

Pfff, ik ben kapot... Gisteren een huis vol visite gehad en al heb ik weinig gedaan, ik zit er vandaag echt weer even doorheen. Morgen ook nog maar even rustig houden dus.

Bult is nu ongeveer 4 x 4 cm. Wel kleiner geworden dus, maar nog lang niet weg. Ik merk ook wel dat slikken enzo wat minder pijnlijk is en ik heb afgelopen nacht zonder pijnstiller geslapen.

Ik snap af en toe helemaal niks van m'n eigen lichaam.
Zaterdag na al het verjaardagsgedoe voelde ik mezelf gloeien en volgens m'n vriend zag ik er ook koortsig uit. Thermometer gepakt, resultaat 36,1. Zo vaag...
Gisteren heb ik het extreem rustig aan gedaan en vandaag lijkt het weer wat beter te gaan. Hopelijk heb ik de klap na een rare week dus overleefd door een dagje lekker op de bank te blijven hangen en zo goed als niks te doen.
Morgen lekker naar een vriendin toe. Effe bijkletsen en daar eten. Heb er echt zin in. :D

Gisteren iets te actief geweest, dus vandaag weer een duf dagje met hoofdpijn. Gelukkig had ik al makkelijk eten gepland, alleen maar even opwarmen in de oven.

CWI heeft nog niks van zich laten horen en de FNV was niet blij met mijn loonberekening. Waarom zijn mensen toch niet blij als ik iets beter weet? Toevallig heb ik ook verstand van sommige dingen en weet ik waar ik andere dingen op moet zoeken. Kan ik het helpen dat er toch echt fouten in die berekening zaten?

Gelukkig voor jou dat je er verstand van hebt, anders zou je toch behoorlijk in de boot zijn genomen. Laat je niet kisten hoor.

Nog steeds niks van het CWI gehoord en het UWV vindt het blijkbaar ook erg moeilijk om een WIA-aanvraag-formulier op te sturen. En natuurlijk is daar de eerste ziektedatum ook nog niet aangepast. Zit ik straks nog langer zonder geld, aangezien die aanvraag eigenlijk ruim een week geleden al binnen had moeten zijn. :s

Sinds gisteren staat de kerstboom. Heb ik ongeveer een week over gedaan, maar hij staat. Ik heb een kunstboom, dus die moest ik eerst in elkaar zetten en in model buigen en dat heeft dus een paar dagen geduurd.
Morgen naar de KNO-arts. M'n bult zit er nog steeds, maar is wel duidelijk kleiner geworden. Ik heb er ook geen last meer van, gelukkig.

Ik voel me vandaag eigenlijk niet zo goed. Vrij moe, hoofdpijn en een tikje misselijk. Waarschijnlijk toch weer iets te veel gedaan. Liep vanochtend in de supermarkt tot 3 keer toe langs hetzelfde schap voordat ik vond wat ik nodig had. Beetje duf dus. :P Morgen dus maar rustig aan doen, dan komt het wel weer goed. :)

Peetje, die zogenaamde koortsaanvallen heb ik ook, heel apart, want de thermometer geeft  idd geen koorts aan..

Verder onwijs balen van dat soort instanties zeg! Heel irritant! En dat zo voor de kerst nog steeds niet geregeld  >:(

En Peetje, iets beter vandaag?
Krijgen jullie koorts of verhoging als je teveel gedaan hebt? Mijn dochter had vandaag 37.6 na een best wel vermoeiende week.

@ fieps: Ik begin inderdaad te gloeien als ik te veel heb gedaan. Alleen is de thermometer het dan niet met me eens. Drijf de laatste paar weken ook weer regelmatig 's nachts m'n bed uit.

Ik heb het vandaag erg rustig aan gedaan. Wat kerstkado's ingepakt en verder niks. Was ook wel nodig, want gisteren was toch weer druk omdat m'n vader en moeder kwamen eten en we nog boodschappen moesten doen. Nog wel last van hoofdpijn, maar minder dan de afgelopen dagen. Morgen dus ook nog maar een rustdagje nemen voordat de kerstdrukte met boodschappen doen enzo begint.

Vrijdag dus naar kno-arts geweest. Hij schatte de grootte van die vage bult op ongeveer 3 bij 3 cm, dus wel duidelijk kleiner dan 2 weken geleden. Op de rontgenfoto was niks bijzonders te zien en de patholoog had voornamelijk bloed gevonden. Waarschijnlijk is het dus inderdaad een bloeding, al heb ik geen idee hoe ik eraan ben gekomen.
Wat wel opvallend was, was dat de bloeduitslag wel een ontsteking aangaf, maar dat is dan waarschijnlijk niet die bult. Gelukkig moet ik begin januari weer naar Amsterdam, dus heb ik een uitdraai van de uitslagen gekregen en dan mogen ze zich daar de mysterieuze ontsteking gaan zoeken.

Nou dat klinkt idd nogal vaag. Hopenlijk kunnen ze je in Amsterdam wijzer maken. Wel fijn dat de bult kleiner is geworden.

Mijn dochter heeft dus echt wat vehoging. Vandaag was het een vrij rustige dag en ze voelt ook niet koortsig aan i.t.t. de afgelopen 2 dagen. Goede graadmeter dus voor teveel hooi op je vork nemen.

Ik heb de kerstdagen overleefd, maarben nu wel gelijk snotverkouden. :s
Donderdag cadeau'tjes bij m'n ouders en daarna gourmetten en vrijdag kwamen er wat vrienden hier brunchen en later kwamen m'n schoonouders nog onverwachts even langs. Dat is dus 2 dagen zonder middagdutje en toch wel drukke dagen, en dat is blijkbaar te veel geweest.
In de nacht van donderdag op vrijdag had ik al weinig geslapen en veel liggen niesen en snotteren. Vrijdagavond begon de keelpijn, gevolgd door weer weinig slapen. En vandaag voel ik me dus ronduit k**. Veel niesen, neus zit dicht, flink hoofdpijn en nog steeds keelpijn, al lijkt dat iets minder te zijn dan gisterenavond.  Ben gelukkig niet misselijk, dus eten gaat op zich wel goed. Ik zal wel weer een virus opgepikt hebben...
Ik heb net toch maar een pijnstiller gepakt, was het grondig zat. Extra vermoeidheid lijdt ook weer tot huilbuien. Straks maar vroeg naar bed met een dosis neusspray en hopen dat ik in ieder geval een normale nachtrust heb, dan voel ik me morgen hopelijk wat beter.
't Stomme is, dat ik juist het idee had, dat het een heel klein beetje beter begon te gaan.

Ik heb wel eindelijk, een paar dagen geleden, het WIA-aanvraagformulier gekregen. Nadeel is dat ik dat dus wel zo snel mogelijk in moet vullen, kopieren en opsturen. Naja, maandag af gaan geven bij het kantoor in Dordt kan ook.
En de FNV heeft een nieuwe loonberekening opgestuurd. Kort gezegd gaan we van minimaal naar (bijna) maximaal, oftewel van het ene uiterste naar het andere. Ben het alleen nog niet eens met de berekening van oktober, en ik mis november en december.

Pfff, hoofdpijn wordt erger en m'n neus loopt, dus ik ga weer afsluiten.

beterschap meid. Misschien wil een opengesneden ui naast je bed nog wat verlichting geven.

best wel vervelend als je zo vermoeid bent met die feestdagen.
ik heb het ook wel een beetje in me dat ik nou niet echt in een feeststemming ben.
iedereen lijkt zo gelukkig.
nou viel het eigelijk wel allemaal mee.
gewoon een bezoekje brengen bij vrienden, samen iets drinken.
het ergste verwacht ik nog na nieuwjaar als iedereen zal beginnen van een goede gezondheid voor 2009. ::)
daar heb ik na 2007 en 2008 dus echt geen vertrouwen meer in :(
door de lage weerstandt en natuurlijk veel onder mensen te komen kun je idd wel een virusje opgelopen hebben en dus extra vermoeid worden en dus ook weer een neiging hebben tot huilen.
sterkte nog en hopelijk wordt het na wat rusten terug beter

Ben ik weer. :)
Ik heb gelukkig het ergste alweer gehad. Keelpijn is verdwenen en de hele erge niesbuien zijn ook over. Krijg alleen nog veel te weinig lucht, dus vannacht toch maar weer neusspray pakken, dan slaap ik tenminste. Want als ik niet slaap, word ik er niet bepaald vrolijker van. :P Vraag maar aan m'n vriend. (A)

moet je mij (en denk aan het hele forum) niet vertellen dat je van weinig slaap niet vrolijker wordt ;D
de mensen rondom je kunnen het dan inderdaad het beste bevestigen :D.
vanaf vanavond terug beginnen met een natuurlijk medicijn die ik al eens van een vriend aangeraden kreeg.
het helpt de slaap te verdubbelen, met andere woorden als je 6 uur hebt geslapen lijkt het alsof je 12 uur zou geslapen hebben.
paar maandjes geleden al eens een weekje van dat medicijn gebruikt en hielp idd heel goed.
was de eerste dag om 03u gaan slapen en om 07u terug opgestaan en leek duidelijk of ik de volle 8 uur had geslapen.   sindsdien ook nooit geen problemen meer om snachts te kunnen slapen zelfs zonder het product.
de maand januari beloofd trouwens een drukke maand te worden en weinig slaap te kunnen nemen dus hoop dat het nogmaals zijn werk leverd
al goed dat het ergste alweer voorbij is. moed houden he ;)

Hi Peetje..

Ik lees dat het gelukkkig weer iets beter met je gaat..

Ik vroeg me af of je nog wat verder bent gekomen bij het CFS centrum..ik heb inmiddels ook een gesprek gehad met de internist van het CFS, maar ik vind het maar een flapdrol..ik kon er weer eens geen touw aan vast knopen en hij praatte zo zacht dat ik de andere helft niet heb kunnen verstaan..hij zat een beetje vaag te doen over dat carnitene dat je na die fietstest dat eventueel kan gebruiken, maar dat niemand helemaal beter word en dat 6% nooit meer beter zal worden van de Pfeiffer..je zult begrijpen dat ik er niet vrolijk vandaan kwam..

Ik zelf heb echt geen zin in die test en geloof niet echt in dat carnitene, dus ik zou het graag van je horen of er wat uit is gekomen en met wat ze je willen behandelen, maar ik had begrepen dat je een rare bult in je nek had gekregen en begrijp dat dat voorrang heeft..

Heel veel sterkte weer even..

Allereerst natuurlijk heel veel goede wensen voor iedereen en bovenal hoop ik dat we 2009 in goede gezondheid af mogen sluiten!

@ Dominique:Wat voor middel is dat, en helpt het je nu ook?

@ Davina: Ik moet morgen naar Amsterdam voor de afspraken met de internist en cardioloog.
Vaag, dat die internist zo negatief is over genezing na Pfeiffer, terwijl Vermeulen het tijdens mijn intakegesprek eigenlijk afdeed als iets waar je eigenlijk gewoon doorheen kunt werken en geen langdurige klachten van houdt.
Die fiets-/inspanningstest had ik al eerder, maar de uiteindelijke uitslag komt pas na de gesprekken van morgen. Al kon hij al wel zeggen dat het resultaat niet goed genoeg was om te kunnen werken. Nu maar hopen dat het UWV en/of de arbo die uitslag serieus gaan nemen.
Natuurlijk hou ik jou (en de rest van het forum) op de hoogte van wat er met me gebeurt, al heeft het soms een paar dagen vertraging.
Ik las in jouw topic dat je volgende week naar Amsterdam moet. Alvast veel succes!

Ik ben een aantal dagen niet online geweest. Oud & nieuw was toch wel weer een aanslag op mijn schaarse energievoorraad, dus daar moest ik even van bijkomen. En ik wilde nog wat tijd met m'n vriend doorbrengen.
De 31e zijn we 's avonds bij mijn zus geweest. Spelletje gedaan en zitten kletsen, dus eigenlijk niet echt veel gedaan, maar om een uur of 11 zat ik toch bijna te slapen in de stoel. Gelukkig is m'n familie daar inmiddels wel aan gewend en laten ze me lekker met rust, tot ik weer wat wakkerder ben. Tegen middernacht kwam ik weer een beetje bij, dus ik heb nog wel naar het vuurwerk kunnen kijken. Daarna nog even wat gedronken en dan naar huis.
Thuis gekomen kon ik (net als vorig jaar) de brandweer bellen, aangezien de plaatselijke schooljeugd weer kans had gezien de afvalcontainer in de fik te steken. Ze kwamen gelukkig snel, waarna ik rustig kon gaan slapen.
Helaas was het wel een veel te korte nacht, dus ik heb wel een aantal dagen nodig gehad om te herstellen. Maar inmiddels gaat het wel weer.

Ergens tussen kerst en oud & nieuw kreeg ik nog telefoon van een arbeidsdeskundige van het UWV, die belde i.v.m. de ontslagaanvraag. Ik hoop dat ik goed duidelijk heb kunnen maken dat mijn gezondheid sinds hun laatste oordeel verslechterd is en dat ik echt wel wil werken maar dat simpelweg niet kan. Dus dat wordt nu ook verder weer afwachten.

De bult in m'n nek is bijna verdwenen. Oppervlakkig is-ie niet meer de zien of te voelen, dus waarschijnlijk was het inderdaad een bloeding en wordt dat nu langzaam afgebroken.

Dat was het weer voor vandaag. Ik laat later deze week nog weten hoe het in Amsterdam is gegaan. :)

ik heb het indertijd eens voorgeschoteld gekregen van een vriend en het hielp me vrij goed
ik ben er toen veel vooruit mee gekomen.
nu neem ik ze in om eens rustig te kunnen slapen en ik merk idd dat ik de dagen erna wel beter heb geslapen aangezien ik niet zo prikkelbaar loop dan.
ik heb het via mail besteld van een zekere  Liesbeth Semeijn uit hattem.
misschien moet je het ook eens proberen.
het product heet pranarom en is op basis van essentieele ollien.
http://www.ximenes.nl/   dit is het adres waar ik de info heb gezocht en het e-mailadres vond om te bestellen.
info@ximenes.nl is het adres waar ik naar heb gemaild.
het bestaat ook in verschillende smaken, het zijn de mandarijncapsulles die ik gebruik.

@ Dominique: Dankjewel. :) Als het lange slapen niet minder wordt, ga ik dat misschien wel proberen.

En natuurlijk zoals beloofd een verslagje van mijn bezoek aan het CFS Centrum.

Ik had om half 2 de eerste afspraak en werd al om half 11 opgehaald door de vriendin die deze keer met me mee is geweest. Ondanks het slechte weer, waren we al snel bij de RAI. Tijd zat, dus zijn we maar een halte verder gereden met de tram en hebben we daar een cafe opgezocht om iets warms te drinken.
Tegen 1 uur de tram terug en het CFS Centrum opgezocht. De eerste afspraak was om half 2 met de internist. Inderdaad een vaag figuur, in de woorden van m'n vriendin "een psychologen-type", die zo zacht praatte, dat ik verschillende keren heb moeten vragen wat-ie zei.
Ook ik kreeg te horen dat 6% niet geneest van Pfeiffer, en al is het op zich positief om eens een internist dat te horen toegeven, toch wil ik liever niet iemand van die 6% zijn. Verder ontdekte hij dat m'n bloeddruk daalt als ik lig en dan ga zitten. Liggend zat ik op iets van 140 over 90, wat aan de hoge kant is. Toen moest ik gaan zitten en daalde het naar 120 over 80. Dat laatste is wel netjes, maar dat-ie naar beneden schiet als ik ga zitten, is niet helemaal normaal en zou die duizelingen kunnen verklaren.
Om half 3 was het de beurt aan de cardioloog, die eerst ongeveer dezelfde vragen stelde als de internist, wat behoorlijk irritant is als je dat verhaal een half uur ervoor ook al af hebt gedraaid en best wel duf begint te worden. Daarna volgde er een hartecho. Ik kon helaas niet gelijk meekijken omdat ik op m'n zij met m'n rug naar de monitor moest gaan liggen, maar daarna heb ik de gemaakte filmpjes wel mogen zien.
En wat blijkt? Ik heb een gaatje in m'n hart! En er lekt een hartklep, maar dat schijnt 90% van de mensen te hebben en levert normaal geen klachten op. Maar goed, dat gaatje moet dus extra onderzocht worden met contrastvloeistof. Daarvoor moet nog een afspraak gemaakt worden. Ik heb gevraagd of dat hier in de buurt kon, aangezien het voor mij een behoorlijke tijd reizen is naar Amsterdam en dat zouden ze proberen te gaan regelen. Ik word dus nog gebeld over het waar en wanneer van die scan of foto-toestand.

Ik ben dus eigenlijk best wel blij dat er iets gevonden is. :D En hoe langer ik erover nadenk, hoe logischer het lijkt. Blijkbaar heeft m'n lichaam het kunnen compenseren zolang ik gezond was, maar een longontsteking en Pfeiffer vlak achter elkaar was blijkbaar te veel en nu blijf ik met klachten rondlopen.

idd eindelijk nog een zeer positieve tekst.
hopelijk geraak je nu wat verder aangezien er wat meer duidelijkheid is gekomen.
ik wordt precies wel leeg als ik dat allemaal lees... :o   90%heeft een gaatje in het hart enzo :P brrr :-\
je bloeddruk lijkt nu toch niet enorm abnormaal maar is mss wel wreend het zo schommelt.
ik had deze zomer bij zittende houdingen soms 160/80 wat toch redelijk hoog valt voor jonge leeftijden.
vorige week nog eens alles gemeten en kan gewoon niet beter zijn nu. 130/40.
maandag terug gaan werken na 1 maand verlof enkele feestdagen en werkloosheidsuitkeringen wegens de financieele werkloosheid. benieuwd of ik dat nu nog snel weer gewoon zal worden.
alvast het beste toegewenst.

Het is 90% die een lekkende hartklep heeft, en dat over het algemeen zonder klachten. Een gaatje tussen de linker- en rechterboezem komt veel minder voor, al heb ik nog niet kunnen vinden hoe vaak precies. Ik heb dus inmiddels wel goed gebruik gemaakt van google en wat interesante sites gevonden. Voor wie ook meer wil weten:
http://nl.wikipedia.org/wiki/ASD
http://www.hartstichting.nl/Go/default.asp?mID=5544&rID=1920
http://www.uzleuven.be/nl/congenitale-cardiologie-volwassenen/atriumseptumdefect
Vooral de opsomming van de klachten is herkenbaar.

Citeerduizeligheid, kortademigheid, hartkloppingen, pijn op de borst, flauwvallen, versnelde vermoeidheid, dikke voeten en benen.

CiteerHoe groter de opening in het tussenschot, des te eerder de klachten optreden, die zich meestal uiten in een verminderd inspanningsvermogen en vermoeidheid.

CiteerDe voornaamste gevolgen zijn hartklachten en een licht vergrote kans op longontstekingen. Doordat de rechterzijde van het hart harder moet werken (meer bloed moet rondpompen), "slijt" deze kant van het hart sneller dan zou moeten. Dit geeft op latere leeftijd een verminderd inspanningsvermogen en een grotere kans op ritmestoornissen.

De longontstekingen ontstaan doordat de longen door de grotere bloeddoorvoer vochtiger zijn dan normaal, waardoor een betere omgeving voor bacteri?n ontstaat.

Daar hebben we de versnelde vermoeidheid, duizeligheid, flauwvallen, kortademigheid en een verminderd inspanningsvermogen. Ook erg interessant is dat Wiki een verhoogde kans op longontstekingen noemt, aangezien de ellende bij mij is begonnen met een longontsteking.
En hoe meer ik na ga denken, hoe meer dingen me opvallen. Zo was ik als kind ook al snel buiten adem. Vroeger op school moesten we aan het begin van de gymles altijd rondjes rennen. In de zaal was dat niet zo'n probleem, maar buiten moesten we 2 rondjes om het terrein. En natuurlijk bleef ik altijd achter en mocht ik regelmatig na nog geen 1,5 rondje over het hek klimmen omdat de rest van de klas al lang op mij stond te wachten.

Maar nu ga ik snel verder, aangezien ik mij weer eens moet gaan verweren tegen de inmiddels bekende ontslagaanvraag. Het CWI heeft advies gevraagd aan het UWV en het UWV is van mening dat ik niet voldoende heb meegewerkt aan mijn re-integratie. Blijkbaar heb ik dus voor niets mijn gezondheid op het spel gezet...

Ik had eerder vandaag een typisch huh?!?-moment.
Ik had geloof ik verteld, datze in Amsterdam gevraagd hadden of er ooit een erfelijkheidsonderzoek was gedaan, waarna ik 's avonds van m'n vader hoorde, dat dat inderdaad ooit gebeurd was. Daarop had ik de huisarts gebeld met de vraag of zij daar toevallig de uitslag van hadden.
Bel ik vanmiddag op om te vragen of ze iets gevonden hadden in het stoffige archief, begint de assistente over een onderzoeksformulier wat voor me klaar ligt. :o
Wat blijkt nou, ze hadden contact gehad met het CFS Centrum en die hadden om een bloedonderzoek naar homocysteine gevraagd (met 2 puntjes op de i, maar dat kan de forum software hier niet aan...). En ja, dat typ ik dus over van het formulier. :P Een rondje Google levert eigenlijk alleen maar een verhoogd risico op hart- en vaatziekten op en de oorzaak zou liggen in een verlaagde vitamine B6, B11 en B12. Maar goed, als Amsterdam zegt dat een verhoogd gehalte van dat spul vermoeidheid kan veroorzaken, dan laat ik wel bloed prikken. Alleen jammer dat ik 12 uur van tevoren nuchter moet blijven.
We blijven dus onderzoeken, grondig zijn ze in ieder geval wel.

Maar konden ze nou ook iets terugvinden over dast erfelijkheidsonderzoek wat ooit gedaan zou zijn?

Nee, helaas hebben ze dat niet kunnen vinden. Ik heb later nog het ziekenhuis gebeld waar volgens mijn vader het onderzoek gedaan was, maar die bewaarden de gegeven maar 15 jaar. En aangezien dit minstens 25 jaar geleden is geweest, had zoeken in het archief geen zin.

Beste Peetje..

Ik heb net je verhaal vol verbazing gelezen..

Stel dat de klachten echt door dat gaatje in je hart worden veroorzaakt (wat ik vrij groot inschat) dan is het toch echt een medische misser geweest.. ??? Al die ellende met jezelf continue te moeten  bewijzen tegenover je werkgever en al die andere ellendige instanties..had je dus bespaard kunnen blijven..  >:(

Er is dus toch wat gevonden bij je wat de klachten waarschijnlijk veroorzaakt, maar of je daar verder vrolijk van word..Kunnen ze er wat aan doen verder dan je vitamine te controleren..? Ik zelf ga vandaag mijn eerste B12 injectie krijgen en las net bij jou dat een te laag B12 vaatziekten kan veroorzaken..? Ik slik sinds 1,5 jaar bloeddruk tabletten, omdat ik een veel te hoge bloeddruk had en zelfs al wat oogschade had veroorzaakt.. ???

Ik zei toch al dat die internist niet te verstaan was en dat met mijn hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid) zelfs zijn radiator aan de wand produceerde meer geluid dan dat er uit zijn mond kwam.. :o

Ik hoop dat ze nu echt goed gaan uitzoeken waar het aan ligt en wat eraan gedaan kan worden hoor..

Heel veel sterkte..

Citaat van: DavinaIk zelf ga vandaag mijn eerste B12 injectie krijgen en las net bij jou dat een te laag B12 vaatziekten kan veroorzaken..? Ik slik sinds 1,5 jaar bloeddruk tabletten, omdat ik een veel te hoge bloeddruk had en zelfs al wat oogschade had veroorzaakt..

Bijna goed. Te laag B6, B11 en/of B12 gehalte kan een te hoog homocysteine-gehalte veroorzaken, wat weer tot hart- en vaatziekten zou kunnen leiden. Te laag B12 zorgt dus niet per definitie tot hartklachten. :)
Ik hoop dat die injecties jou gaan helpen. Weet je hoe lang het gemiddeld duurt voordat er verbetering optreedt?

Ben gisteren bloed gaan prikken. En natuurlijk uitgerekend als ik 12 uur van tevoren nuchter moet blijven, zit die wachtkamer hartstikke vol! Honger! En ik moest perse daar bloedprikken, het kon niet op een andere locatie omdat het blijkbaar gelijk naar het lab moest. En van de andere locaties gaat het, denk ik, maar 1 of 2 keer per dag richting lab.
Ik heb net de huisarts nog even gebeld, maar de uitslag was nog niet binnen. Morgen dus nog maar een keer proberen.

Hi..

Aaaah zit dat zo..voor hartklachten zelf ben ik ook niet zo bang, want ik heb een paar jaar geleden nog een hart echo gehad en een paar maanden geleden nog een ECG voor die operatie..

Ik kan je niet vertellen hoe lang het moet duren voordat er verbetering optreedt..ik heb nml een beetje lopen surfen op het internet, maar dat is heel verschillend, maar de klachten van B12 tekort zijn ook heel divers, sommige voelen de volgende dag al verschil, terwijl andere pas na een aantal injecties verbetering voelen..en sommige blijven klachten houden..het dus even afwachten..

Ik ben beniewd of er wat uit de bloeduitslagen komt..

@ Davina: Dan hoop ik dat jij bij degenen hoort die snel verbetering merken. :)

Ik ben zowel vrijdag als vandaag vergeten de huisarts te bellen. Lekker hoor, geheugen wat tegenwerkt. Ga straks het alarm van m'n telefoon maar even instellen, anders vergeet ik het morgen weer.

Verder werd ik eind van de middag gebeld door een assistente van het CFS Centrum. Ze wilde een afspraak maken bij de internist voor een soort van eindevaluatie. Dan heb ik dus een vermoeden dat de uitslag van het bloedprikken er is, maar daar ga ik morgen wel achter komen.
Ik heb ook gelijk gevraagd hoe het met het aanvullende onderzoek door de cardioloog stond, maar daar kon ze niks over zeggen, behalve dat het nog wel een aantal weken kon duren voordat daar een afsspraak voor gemaakt werd. En ze zou het gaan vragen.
Maar goed, over 2 weken kan ik dus weer een reisje naar Amsterdam gaan maken. Ik heb nog nooit zo vaak in de trein gezeten als de afgelopen paar maanden. Gelukkig heeft m'n vriend een OV-kaart van z'n werk en heb ik hier nog een gratis meereis kaartje, dus wordt het deze keer niet zo'n heel erg prijzig geintje.

Ook nog wel even leuk om te vertellen: Vorige week zei er iemand tegen me dat ik er een stuk beter uit zag, niet meer alsof ik elk moment in slaap kon gaan vallen.

En dan ga ik nu weer stoppen, ga te veel typfouten maken...

Gisteren huisarts gebeld, uitslag was goed.
En verder werd ik gisteren gebbeld door de cardioloog, dat hij het had kunnen regelen dat de contrastecho hier in de buurt gedaan ging worden. En jawel, vandaag werd ik wederom gebeld om daarvoor een afspraak te maken in het dichtsbijzijnde ziekenhuis. Dat kon al heel snel, dus mag ik me overmorgen (vrijdag) om kwart voor 8 's ochtends melden op de afdeling dagbehandeling.
Klein nadeeltje is dat die echo via de slokdarm gaat gebeuren... Gelukkig krijg ik wel een roesje, want volledig bij bewustzijn een slang ofzo inslikken, dat zie ik niet zitten. :P
Alles gaat dus ineens heel snel.

Heel veel succes vrijdag! Ik zal aan je denken!

Kwart voor 8 is trouwens wel erg vroeg zeg!

Kwart voor 8 was inderdaad veel te vroeg. :P Wekker ging om half 7 en m'n vader alias taxichauffeur stond om kwart over 7 voor de deur.
We waren ruim op tijd in het ziekenhuis, waar ik natuurlijk eerst een lijst vragen kreeg, over medicijngebruik enzo. Daarna infuusnaald prikken, wat de 1e keer (in m'n onderarm) mis ging. Daarna wilde ze 'em in m'n elleboog prikken, wat ik een minder goed idee vond, dus na lief vragen zou ze op m'n hand proberen, wat gelukkig wel goed ging.
Om ongeveer half 9 werd ik opgehaald, naar onderzoekskamertje gebracht. Daar kreeg ik uitleg en even later kwam de cardioloog die de echo zou doen, binnen.
Ik weet nog dat ze het slaapmiddel inspoten, en het eerstvolgende wat in m'n geheugen zit, is dat ik wakker werd op de afdeling dagbehandeling. En daar werd me verteld dat het niet gelukt was en dat er een afspraak was gemaakt om het onder algehele narcose te gaan doen. Heb ik dus weer... :s
Ik heb ook geen flauw idee waarom het niet gelukt is. M'n keel voelt niet aan alsof er een slang in heeft gezeten, dus er zijn volgens mij 2 mogelijkheden.
Of ik ben van het slaapmiddel dusdanig in coma gevallen, dat ze niks meer met me konden. Je moet namelijk wel een beetje bij bewustzijn blijven, omdat je toch min of meer die slang in moet slikken. Zou op zich niet vreemd zijn, aangezien ik veel te weinig geslapen had en zowiezo al moeite had om wakker te blijven als er niemand tegen me praatte.
Andere mogelijkheid is, dat ik zo ben gaan kokhalzen van die slang, dat het  ze niet gelukt is om 'em naar binnen te krijgen. Is ook niet vreemd, aangezien ik al moeite heb met pillen slikken.
Wat het ook geweest is, ik moet nu weer wachten tot 5 februari. En dan ga ik er in ieder geval helemaal niks van merken. :P Lang leve volledige narcose.

Verder heb ik eigenlijk de hele middag geslapen. Ik was om ongeveer half 12 weer thuis en werd wakker toen ik om iets van 4 uur een sms kreeg. En ruim een half uur later belde m'n vriendje dat-ie onderweg naar huis was. Nog even gekletst en toen ben ik maar naar de bank verhuisd. Straks in ieder geval vroeg naar bed, heb het helemaal gehad, ondanks dat ik een groot deel van de dag heb geslapen.

Kreeg gisteren post van het UWV. N.a.v. mijn WIA-aanvraag hebben ze geconstateerd dat mijn o zo fijne baas niet aan de verplichtingen heeft voldaan, waarop ze hem een doorbetalingsverplichting van nog eens 52 weken oftewel 1 jaar hebben opgelegd.
Op zich volkomen terecht natuurlijk, want ze hebben een complete puinhoop van mijn re-integratie gemaakt, maar nu zit ik nog maximaal een jaar aan het gezeik vast. Alleen jammer dat ze me al ruim een half jaar niet meer uitbetalen, dus is dit geen straf, maar eerder een mogelijkheid om mij nog langer te zieken. Komende week dus maar weer overleggen met de FNV of we het UWV kunnen overhalen om op een andere manier sancties op te leggen. Laat ze maar een fikse boete uitdelen ofzo, daar heb ik geen last van en dan pakken ze 'em waar het zeer doet, in de portemonee.

En ik ben de komende weer zielig alleen thuis... M'n vriendje zit nu op het vliegtuig, hij moet voor z'n werk naar het buitenland en komt dus volgend weekeinde pas weer terug. :(

gisteren ging ik naar een beurs over de wielersport waar ik ook nog een vrij goeie tip kreeg tegen vermoeidheidsklachten.
er waren ook standen aanwezig met allerlei middelen voor zei die vaak gaan sporten.
zo was er een speciale stand die een toestel had ontworpen tegen allerij problemen die vermoeidheid uitlokken.
ziektes,roken,stress,...
het waren geneeskundigen die het hadden ontworpen en zei wisten te vertellen als je met vermoeidheid zit door ziekte of stress dat onder andere ook kan komen door het tekort aan zuurstof in de hersencellen.
www.airnergy.com bevat meer uitleg.
op zich onbetaalbaar maar het gaf hetzelfde effect of smorgens in een bos te gaan wandelen werd gezegd.

En nu maar hopen dat ie flink ze knip mag trekken..muhaha

Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen voor 5 februari..

deze week de voorzitter van mijn trainingsploeg voor mountainbike gecontacteerd om terug mijn conditie zo snel mogelijk tegen het seizoen in orde te brengen samen met een coach.
16 februari de eerste afspraak om te sport te hervatten te bespreken.
ik heb hem de sitautoe van de pfeiffer uitgelegd en verteld dat ik maandenlang vermoeid was en soms 16 uur per dag sliep.
dat kan gevolgen hebben voor hartritmestoornissen en bij zwaare inspanningen.
nu moet ik dus ook eerst een inspanningstest en hartonderzoek laten doen bij een specialist.
3 februari alvast eens afpraak om te proeven voor te bereiden bij die dokter, ben benieuwd wat mijn hart zal zeggen :D
ik merk immers dat men hartritme geen vaste conditie meer heeft.

@ Dominique: Je zal eerst wel weer flink conditie op moeten bouwen voordat je echt kunt gaan trainen. In ieder geval veel succes! :)

Helaas heeft het UWV z'n administratie niet echt op orde. Baas-lief bleek uitstel te hebben gevraagd (en gekregen) voor het indienen van de stukken. Geen straf voor hem dus.
Maar voor mij betekent dat, dat m'n WIA-aanvraag wel gewoon beoordeeld gaat worden. Dus waarschijnlijk zal ik binnenkort wel een oproep krijgen om bij de keuringsarts te verschijnen.

Als het goed is, zit m'n vriendje nu in het vliegtuig, dus vanavond zijn we lekker weer samen.
Stom is dat, ergens vind ik het best lekker om even alleen te zijn en met niemand rekening te moeten houden, maar aan de andere kant mis ik hem ontzettend en valt het toch wel tegen om alles weer zelf te moeten doen. Ik loop ook al een paar dagen met lichte hoofdpijn rond, dus ik heb waarschijnlijk toch weer wat te veel gedaan. Tja, er was niemand om af te wassen, de was te doen of boodschappen te halen. Vanavond ga ik dus maar niet netjes koken, ik heb een bakje uit de vriezer getrokken. Alleen maar even in de magnetron en dan heb ik eten. Overigens heb ik het grootste deel van de week wel braaf gekookt. Maar 1 keer uit de magnetron en 1 keer bij m'n vader en moeder gegeten.

Morgen naar Amsterdam, dus zo even de treintijden opzoeken en donderdag naar het ziekenhuis voor de slokdarm-cardio-echo. Druk weekje dus...

Gisteren dus naar Amsterdam geweest. Hele middag kwijt voor een gesprekje van nog geen kwartier. :s Had wat mij betreft dus ook wel telefonisch gekund, bespaart mij weer een lange reis.
Anyway, de inspanningstest liet zien dat ik (te) snel verzuur. Oftewel, bij inspanning wordt er niet genoeg zuurstof naar mijn spieren gebracht, waardoor ze niet meer goed kunnen functioneren.
Dat kan een aantal oorzaken hebben, waarin dat gaatje in mijn hart er dus 1 van is. Een te hoog homocysteine-gehalte had ook een oorzaak kunnen zijn, maar die was bij mij goed, dus dat valt af. Er waren nog meer mogelijke oorzaken, maar daarop laat m'n geheugen me nu even in de steek.
Nu dus eerst de uitslag van de echo donderdag afwachten, waarna er beslist gaat worden hoe ik verder behandeld ga worden.
Dat snelle verzuren verklaart in ieder geval wel dat alles aanvoelt alsof ik een marathon heb gelopen.

Verder gaat het eigenlijk best goed, Nou ja, voor mijn doen dan. :P
Ik merk dat ik toch weer wat meer kan dan pakweg een maand geleden. Het lukt me regelmatig om 3 dingen op een dag te doen, zoals bijvoorbeeeld douchen, een paar boodschapjes doen en eten koken, zonder dat ik 's avonds als een zombie op de bank hang.
Nog wel flink moe de hele dag, maar ik kan weer wat meer zonder volledig uitgeput te raken. En ik moet nog wel regelmatig een rustig dagje inplannen, anders hou ik het zeker niet vol. Maar het lijkt toch weer wat beter te gaan. Duimen dus maar dat deze verbetering zich doorzet.

vandaag de conditietest gedaan.
de test ging als volgt, in verschillende stappen op een hometrainer fietsen.
per stap ging de weerstandt 40 watt hoger en werd op dat moment een druppel bloed genomen(daarvan krijg ik nog een attest opgestuurd).
ook werd naar de hartslag en ademhaling gekeken.
daarbij zag men aan de hand op een computerscherm wanneer je lichaam gaat verzuren.
ik begon aan 120 slagen de eerste verzuring al te krijgen, vanaf toen ging de grafieklijn langzaam hoger en kwam uiteindelijk even hoog als bij een conditie die 100% in orde is.
de test was volgens de sportarts behoorlijk goed voor iemand die zo lang ziek is geweest.
basisconditie kom ik zeker niet te kort maar er ken zeker nog gewerkt worden om de verzuting minder snel te doen stijgen.
het enige verschil bij een sporter in goede staat is dus dat de grafieklijn langer op een laag punt blijft maar dan plots zeer snel omhoog gaat in plaats van langzaam zoals bij mij gemeten werd.

Even een snelle updaten, want ik heb weer eens een virus te pakken. Flinke verkoudheid of een lichte griep. Gisterenavond officieel koorts, 38.4. Vandaag dus een erg rustige dag, al voel ik me niet meer zo echt ziek, maar nog wel gammel, verstopte neus, lcihte hoofpijn en vreemd genoeg meer keelpijn dan de afgelopen paar dagen. Naja, zal ook wel weer over gaan. :P

Vorige week donderdag dus naar het ziekenhuis voor de slokdarm-cardio-echo-toestand. Moest me om 9 uur melden, maar ze begonnen uiteindelijk pas echt om ongeveer half 12. Er moest nog een anesthesist geregeld worden... Er stonden al wel 6 anderen in de kamer.
Vreemd trouwens, dat co-assistenten en de verpleging altijd alleen een voornaam heeft, en artsen meestal alleen een achternaam.
Anyway, tegen 12 uur kreeg ik een spuit en verder weet ik niks meer tot een uur of 1, toen ik bijkwam. :P
Ik moest nog tot 2 uur wachten tot de arts zou komen met de uitslag, maar ik kreeg gelukkig wel wat drinken en later ook eten, want vanwege de narcose had ik natuurlijk niet mogen onbijten en ook niks mogen drinken.
En nu komt het vreemde... Ik kreeg te horen dat er niks te zien was geweest wat er niet zou moeten zijn. En ik heb toch echt met m'n eigen ogen op de gewone echo gezien dat er bloed een kant op ging waar het niet heen zou moeten kunnen gaan. Het filmpje stond al op CD en is opgestuurd naar Amsterdam, dus dan mag de cardioloog daar zich over dat mysterie buigen.
Verder moest ik na de echotoestanden contact opnemen met de internist. En toen ik dat vanmiddag deed, kreeg ik doodleuk te horen dat ik dan eerst maar contact op moest nemen met de cardioloog, Frustrerend! Daar sta ik nu dus voor morgen op de lijst om gebeld te worden.
Wordt weer vervolgd...

Het is inmiddels bijna 8 uur, en de cardioloog heeft nog niet gebeld. Zal dus ook vandaag wel niet meer gebeuren, dus morgen zelf maar weer gaan bellen...

Hey Peetje..

Aan de ene kant denk toch een geruststelling om te horen dat er geen ernstige dingen zijn te zien..maar goed, dat je weer overal zelf achteraan moet gaan getuigd weer van een goede onderlinge samenwerking tussen de specialisten..wel lekker makkelijk om je van het kastje naar de muur te sturen..

Ik zelf heb het even gehad met al die onderzoeken..

beterschap met het bijkomende virusje..

Ik heb inmiddels de muur aan de telefoon gehad en kort gezegd moet ik nu weer wachten tot al het meubilair en de muren bij elkaar zijn geweest. :P

En in normaal Nederlands:
Om 6 uur vanavond ging de telefoon en tot mijn grote verbazing was dat de cardioloog. Hij had het filmpje bekeken en was dus ook tot de conclusie gekomen dat er geen gaatje zit. Wat we op de eerste echo hebben gezien, is waarschijnlijk een met een heel dun vliesje afgesloten openingetje, waardoor het dus op die echo lijkt alsof er echt een gaatje zit.
Nu moet ik dus weer terug het onderling overleg in en dat kan wel even gaan duren, aangezien de internist op vakantie gaat en ze daarna gaan verbouwen.
Ow, en om het leuk te houden, kreeg ik ook weer de vraag of er al naar de homocysteine gekeken was. Ja dus, dat had al minstens 1,5 week in hun computer moeten staan.

Dit wordt wel een week vol tegenslagen zeg.
Maandagavond ontdek ik dat er een raam in de slaapkamer lekt.
Gelukkig werd dat gelijk dinsdag al verholpen, maar gisterenavond gaf m'n TV de geest. Vlak voor het einde van CSI Miami ging m'n beeld op zwart. Dus daar kon ik vandaag een reparateur voor regelen. Morgen komen ze 'em ophalen voor onderzoek, dus ik hoop dat het niet al te veel kost om te laten repareren, anders moeten we op zoek naar een nieuwe.
Nou zal m'n vriendje dat laatste waarschijnlijk niet zo heel erg vinden, die heeft toch al z'n zinnen gezet op zo'n plat ding, maar met het oog op mijn financiele situatie, hoop ik toch maar op een simpele reparatie.
Gelukkig krijg ik morgen ook een leen-TV, dus hoef ik me alleen vanavond nog maar zonder te vermaken. :P

En ik heb jullie geloof ik nog niet verteld dat ik zaterdag voor de 2e keer tante ben geworden. :D
M'n nieuwe nichtje heet Danique en ze was bij de geboorte 50 cm en woog 3890 gram.
en ja, ik heb d'r al wel gezien. We zijn zondag geweest, met dank aan ipuprofen en neusspray. Ik durfde alleen niet te dichtbij te komen, gun mijn virus niet aan zo'n klein meiske.

Tot mijn verbazing werd ik vanochtend gebeld door de cardioloog. Hij had nog eens zitten denken en vervolgens contact opgenomen met het ziekenhuis hier in de buurt om te regelen dat ik onderzocht kon worden op bindweefselziektes. Daar zal dus binnenkort een afspraak voor gemaakt worden.

En verder was vrijdag de 13e een echte ongeluksdag. Die dag kreeg ik namelijk bericht van het CWI dat ze in al hun wijsheid besloten hadden om een ontslagvergunning te verlenen. Waarna ik uit pure frustratie een reep chocola heb opgevreten. :P Ik heb nog niet de puf gehad om die brief uit te pluizen, maar op het eerste gezicht stonden er alweer onjuistheden in. Het schijnt moeilijk te zijn voor diverse instantie om de feiten netjes op een rij te zetten.
De FNV wil er nog een brief aan wagen om nog een keer te proberen om m'n loon overgemaakt te krijgen. Volkomen zinloos volgens mij, maar goed... En de loonberekenaar is beledigd omdat ik het beter denk te weten en wil niks meer voor me berekenen. Dus nu moeten ze bij een andere vestiging iemand zien te vinden die wat minder snel beledigd is.

Valentijnsdag was wel leuk. Ik ben lekker mee uit eten genomen en ik heb een kado'tje gekregen. Eigenlijk wilden we nog een dvd gaan kijken, maar daar was ik een tikkie te moe voor, dus dat is uitgesteld naar komend weekeinde ofzo. :P

Eigenlijk heb ik weinig te melden. Het ziekenhuis hier in de buurt heeft nog niks van zich laten horen, dus als dat zo blijft, dan ga ik volgende week zelf bellen.
Baas-lief heeft ook nog (steeds) niks van zich laten horen.
Hetzelfde geldt voor het UWV, dus die heb ik vandaag zelf maar eens gebeld om te informeren hoe het met mijn WIA-aanvraag staat. Natuurlijk kon het callcentrum alleen maar zien wanneer de stukken compleet waren (eind jauari!) en vanaf die datum hadden ze 8 weken nodig om een aanvraag helemaal te behandelen. Maar ze zou wel vragen of ik terug gebeld kon worden door iemand die kon zien of en wanneer er een afspraak voor de keuring was gemaakt.

En m'n tv is officieel overleden, wat dus betekent dat ik nog meer geld uit moet gaan geven wat ik eigenlijk niet heb.

Verder gaat het redelijk. Ik kan ongeveer op de helft van de dagen 3 dingen per dag doen. Dat is dan dus bijvoorbeeld een paar boodschapjes doen (ong. half uur), de afwas wegwerken of iets anders huishoudelijks, of een wandelingetje, en dan 's avonds koken. Dat moet ik alleen niet te vaak achter elkaar doen, want dan krijg ik weer hoofdpijn, zoals vandaag. Maar goed, ik ga toch heel langzaam een beetje vooruit. Duimen dus dat dat zo door blijft gaan. :)

Ha Peetje,

Hoe is het nu met je?

Oeh, ik heb hier al een tijdje niet gepost. Doe het ook over een beetje rustiger aan, aangezien de afgelopen 2 weekeinden best druk waren en het komende weekeinde ook vrij druk gaat worden. En dan heb ik eigenlijk de puf niet om een lang verhaal te typen. Even snel dus maar.

Ik zit nog steeds op 2 tot 3 'activiteiten' per dag, maar daar ben ik op zich al wel erg blij mee. Al heb ik door de drukke weekeindes wel weer steeds hoofdpijn, maar niet zo erg dat ik er echt last van heb. Al is het natuurlijk wel een teken dat ik te veel gedaan heb.

Volgende week dinsdag heb ik de keuring voor de WIA. Ben benieuwd of ik nu weer zo'n kortzichtige verzekeringsarts heb. En ik hoop dat ik duidelijk kan maken hoe ik verslechter als ik ga werken. Tenslotte heeft hun vorige 'advies' nu al ongeveer een half jaar gekost en ik ben nog niet waar ik eind september was.

Het nieuwste geintje van m'n baas was, dat ze m'n pensioenverzekering soort van opgezegd hadden. Oftewel ze hadden gemeld dat ik per 1 januari uit dienst zou zijn. Daar kon ik dus weer achteraan gaan bellen. Vreemd genoeg was er niet meer te achterhalen wie die melding had gedaan, maar ineens bleek het toch niet de bedoeling te zijn, dus het is in ieder geval opgelost. Geklooi allemaal...

Grr, ik heb me blijkbaar toch te druk gemaakt, want ik ben weer eens verkouden. Ben afgelopen nacht uit bed gegaan om op zoek te gaan naar de neusspray, want door het naar adem happen, kon ik niet slapen.
En behalve de hoofdpijn omdat ik eigenlijk te veel heb gedaan, heb ik nu dus ook een hoofd vol snot. Ach ja, de laatste griep was alweer 4,5 week geleden, dus het was blijkbaar weer hoog tijd voor het volgende virus. :s

Morgen de WIA-keuring. Moet er met de bus heen, aangezien taxi-papa niet beschikbaar is. Volgens 9292OV is het van hier naar de bushalte 5 minuten lopen en van het station naar het UWV ook weer 5 minuten. In mijn tempo zal dat dan wel eerder 10 minuten zijn...
Ben nog steeds snotterig. Ik vind het ook best moeilijk om nu weer minder te gaan doen, al weet ik eigenlijk wel, dat ik in ide verkooudheid blijf hangen, omdat ik toch weer te veel doe. En morgen mis ik misschien m'n middagdutje, dus dat is ook niet echt bevorderlijk. Nou ja, ik zal het wel weer overleven. 'k Heb nog een volle doos tissues, dus dat moet goed komen. :P

Ze bestaan nog! Wie? Nou, verzekeringsartsen die hun vak naar behoren uitoefenen. Of althans, ik heb er nu toch 1 gevonden.
Gisteren dus de WIA-keuring gehad. Ik heb niet de puf voor een volledig verslag, maar het komt er op neer dat het oordeel vas, dat ik maar voor 2 uur per dag zou kunnen werken. Oftewel ik ben voor 75% arbeidsongeschikt. Nu moet de arbeidsdeskundige nog gaan bepalen of er voor de 2 uur per dag passende arbeid te vinden is. Maar de verzekeringsarts dacht dat dat erg moeilijk zou gaan worden.
Eindelijk dus een beetje positief nieuws. Waarschijnlijk hielp het ook wel dat die afspraak op een soort van onmogelijk tijdstip was en ik in de wachtkamer al zowat zat te slapen. Door het lopen naar de bushalte enzo was ik ook alweer dusdanig moe, dat m'n benen niet echt meer vooruit wilden. En tot overmaat van ramp, moesten we nog een flinke lange gang door ook. :P Maar goed, allemaal 'bewijs' dat ik er echt nog lang niet ben en gelukkig had ik nu een arts die dat toch ook wel inzag.

Nou, gelukkig maar,
een keer iets positiefs mocht ook wel!
Fijn dat er een keer iemand is die je serieus neemt! :)

Moest gisteren zelf ook naar het UWV om te kijken of ik taxi aan mag vragen, maar opzich was die man ook best aardig en hij zou er ook serieus naar gaan kijken. Maar hij zei ook wel dat vermoeidheidsklachten gewoon vaag zijn en dat is ook wel zo, voor anderen is het ook moeilijk te bepalen wat iemand nou echt kan. Als je nou in een rolstoel zit en niet meer kan lopen, is het voor hen gewoon een stuk makkelijker! :P

Maarja, je bent iig iets verder.. dat is mooi! :)

Hey Peetje..

Ik las net het goede nieuws dat er ook instanties zijn die je een keer niet tegenwerken..altijd fijn.. ;)

Ik zelf heb net de hele stapel papieren op de bus gedaan voor de WIA aanvraag en daarbij ook de bijkomende stress, dus ik hoop dat ik nu weer wat rust in mijn lijf kan vinden..

Ik hoop het verdere verloop ook van je te horen, want ik werk nu dus 2 x 5 uur per week wat eigelijk te veel is, maar van 5 x 2 uur per week zou ik helemaal gaan stijgeren..ik heb nml. echt gewoon minstens 2 dagen per week nodig dat ik echt helemaal geen moetjes heb excl. weekend dus..als ik heel eerlijk tegen mezelf ben weet ik gewoon dat het werk teveel voor me is, maar als ik de hele week thuis zit word ik ook knettergek..ik werk die uren alleen maar zodat ik kan blijven zitten waar ik zit, het leuk werk vind en dus geen werk hoef te doen wat de WIA je voorschoteld..denk jij dat je dat kan dan elke dag 2 uur..?

Ik ben benieuwd wat er verder uit komt bij de WIA..

Groetjes en sterkte..

Ik weet vrij zeker dat ik 2 uur achter elkaar per dag ook niet ga redden. Misschien als ik het over de gehele dag zou kunnen verdelen met iedere keer een kwartier, dat ik het zou redden, maar dan schieten het boodschappen doen en koken er weer bij in en ik ben net zo blij dat ik dat weer min of meer zelf kan doen.
Overigens heb ik voor die 2 uur per dag ook nog de nodige beperkingen. zoals bijvoorbeel maximaal 1 uur per werkdag lopen en beperkt buigen (60 graden). En die maximaal 2 uur per dag valt ook al in de categorie zeer beperkt.

Overigens schotelt de WIA / het UWV je geen werk voor. Er wordt door een verzekeringsarts beoordeeld wat je mogelijkheden zijn. Vervolgens gaat de arbeidsdeskundige bepalen of er binnen die mogelijkheden passende arbeid te vinden zou zijn. Hij of zij beoordeelt dus welke functie(s) je nog uit zou kunnen oefenen en hoeveel je daar nog mee zou kunnen verdienen. Vervolgens wordt het verschil met je loon voor ziekte berekend en op basis van dat verschil, wordt de hoogte van een eventuele uitkering bepaald.
Als er wordt geoordeeld dat je nog voor een deel kunt werken, dan zul je zelf moeten solliciteren. Het UWV zoekt geen baan voor je. Daarvoor is het CWI, wat sinds dit jaar UWV Werkbedrijf heet, wat wel lichtelijk verwarrend is. :)

Pffff, wat een weekeinde... Waarschuwing: dit wordt geen vrolijk verhaal, in tegendeel zelfs.

Afgelopen vrijdagochtend werd ik gebeld dat er iemand uit de online vriendengroep was verongelukt. Ik schrijf het nu heel doodleuk op, maar op het moment dat ik het hoorde, was ik min of meer in shock. M'n eerste reactie was ook iets van 'maar dat kan niet!'
Het kon dus wel, nog maar 30 jaar oud, maar Sebas is er niet meer. Nooit meer 'echte belgische wafels, van de Lidl, uit Nederland'. Nooit meer de gezelligheid op meetings, gewoon nooit meer...
Om een lang verhaal kort te maken, ik ben de afgelopen dagen dus behoorlijk van slag geweest. Maandag was de crematie, in verband daarmee had ik een loge, de NS werkte niet echt mee, kortom, veel drukte. Te veel, eigenlijk.
In het weekeinde had ik al een lichte keelpijn, maar inmiddels is dat dus weer een lekkere verhoudheid geworden. Op zich logisch, aangezien ik me veel te druk heb gemaakt. En sinds vandaag heeft de hooikoorts ook weer toegeslagen.

Verder zit ik nog steeds te wachten op een uitnodiging van het UWV om bij de arbeidsdeskundige te komen.

Ach Peetje, wat een afschuwelijk nieuws. Vreslijk als een vriend, zo jon en zo onverwacht overlijdt. Ik wens je heel veel sterkte en pas nu wel dubbel op jezelf.

Jeej, wat erg :(
Heel veel sterkte!

Gerechtigheid! :D
Ik moest vandaag naar de arbeidsdeskundige van het UWV. En zoals eigenlijk wel een beetje verwacht, wist ook zij geen werk te vinden wat ik met de door de arts gestelde beperkingen zou kunnen doen. En dat betekent, dat ik een volledige WIA-uitkering ga krijgen met terugwerkende kracht vanaf 18 maart. Eindelijk weer geld! En voorlopig een jaar lang rust zonder gezeik van arbodiensten en werkgevers.

En verder ben ik gisteren bij de cardioloog hier in het ziekenhuis geweest. Daarmee heb ik geconstateerd dat ik toch echt geen Marfan heb, en nu heb ik vrijdag een fietstest, waarbij ze de ph-waarde van m'n bloed gaan meten. En dat zou dan kunnen liggen aan iets waarvan ik de naam niet meer weet. Ga straks wel even op Wiki zoeken, of ik 't kan vinden :P

Wel even een drukke week en komens weekeinde zal ook wel druk worden. Pasen, dus familieverplichtingen.

Vanochtend de fietstest gehad. Op zich niet echt een pretje, moets met een steeds zwaarder wordende weerstand zo lang mogelijk doorgaan en daarbij aangeven wanneer ik klachten ging krijgen zeg maar en ook duidelijk aangeven als ik bijna niet meer kon, want op dat punt moest er bloed geprikt worden. Was trouwens een behoorlijk gemeen prikje! Ik vermoed ook dat-ie in m'n slagader heeft geprikt.
Anyway, ik heb eemn uurtje geleden de uitslag gekregen en jawel, m'n bloed blijkt na inspanning te zuur te zijn. Niet extreem zuur, maar het is in ieder geval niet normaal. Komende dinsdag gaat de cardioloog overleggen met een neuroloog en dan ga ik meer horen. Ben dus erg benieuwd, en ook blij dat er een afwijking is gevonden. :D

Dat zijn gemene prikjes ja. ;) En volgens mij nemen ze er 3 af.. voor/tijdens/na
Ik ben benieuwd wat eruit komt! Ik ken het onderzoek wel, maar ik weet niet precies waarom ze het aanvragen.

@ magnetronnie: Ik ben toch echt alleen maar na het fietsen geprikt.

Inmiddels heb ik dus de cardioloog gesproken en ze willen nog een test gaan doen. Deze keer om te kijken hoeveel melkzuur er in m'n bloed zit na inspanning. Dus ik mag nog een keer fietsen en me nog een keer laten prikken. Duurt nog 2 weken, op 8 mei ben ik weer aan de beurt.
Hij heeft ook wel gezegd waar ze naar zochten qua ziekte zeg maar. Was een lange, ingewikkelde naam en het enige wat ik heb onthouden, is dat het op myopathie eindigde.

Overigens weet ik inmiddels ook waarom die contrastecho de eerste keer mislukt was. Blijkbaar konden ze me niet genoeg in slaap krijgen. :P En dat is nou net zo ongeveer het enige waar ik geen probleem mee heb. :P

Ik heb me deze week voorgenomen om iedere dag minstens 1 ding te strijken. Ik wil van die veel te grote stapel achterstallig strijkgoed af! Veel meer dan 3 dingen achter elkaar strijken, lukt me nog niet, maar als ik iedere dag 1 of 2 dingen strijk, dan zou die stapel toch een beetje moeten verdwijnen? Ben ook al 2 witte t-shirts tegen gekomen die ik kwijt was. :P En een zwarte rok en donkerblauwe korte broek konden regelrecht terug de wasmand in, want die zaten vol met witte kattenharen. :P
Ook heb ik vandaag wat spieroefeningen gedaan, in de hoop dat ik ook daarmee wat meer conditie op kan bouwen. Tot nu toe voel ik me goed, maar ik ga nog niet juichen voordat ik in bed lig, kan best dan ik dan instort omdat ik toch te veel heb gedaan. Heb namelijk ook nog wat bvooodschapjes gedaan en gekookt. Ben dus erg benieuwd hoe ik me morgen ga voelen.... Maar tot nu toe voel ik me best goed. :D

Ben ik weer eens. :)
Morgen weer een fietstest, deze keer om de hoeveelheid melkzuur in m'n bleod na inspanning te bepalen. Ben benieuwd... Moet om 3 uur in het ziekenhuis zijn, terwijl ik dan normaal gesproken op bed lig.
Het wegwerken van de achterstallige strijk gaat redelijk, de stapel is ongeveer gehalveerd. Nou moet ik er wel bij zeggen, dat ik de laatste maanden voornamelijk dingen heb gedragen die ik niet hoef te strijken, dus als er straks weer de zomerdingen bij komen, weer ik niet of ik het bij kan benen. MAar voorlopig wordt de stapel kleiner en dat is toch wel een goed gevoel.
Boodschappen doen gaat nog steeds goed. Ik probeer de tijd dat ik weg ben steeds verder op te rekken naar 3 kwartier. Half uur gaat goed, die 45 minuten is eigenlijk nog te veel, maar het is niet meer zo erg als een maand of 2 geleden.
Vorige week was eigenlijk iets te druk en dat kan ik deze week eigenlijk wel goed merken, ben algeheel wat moeier en ook sneller een tikje wankel en duizelig, maar ik ben nog geen betonnen muur tegen gekomen, dus dat is positief. :) Wel jammer dat ik afgelopen nacht eigenlijk nauwelijks geslapen heb, hoop dat dat vannacht wat beter gaat, anders wordt die fietstest helemaal een ramp...

en.....hoe ging het?

Ik had hier eigenljk pas willen posten nadat ik de uitslag had, maar aangezien je het vraagt, toch maar even een klein verslagje. :P
Ik moest dus weer fietsen tot ik (bijna) niet meer kon, waarna ik weer een naald in m'n slagader kreeg om bloed af te nemen. Is nog steeds geen prettig gevoel. :P Ik hield het fietsen wel iets langer vol dan een paar weken geleden. Ik zat zelfs net aan de norm, al werd er dan wel gezegd dat het duidelijk te zien was dat het me meer dan gemiddelde moeite kostte. Dat wist ik zelf natuurlijk al lang, maar het is altijd prettig als je zoiets uit de mond van een zerts hoort. :P
Als het goed is, word ik vandaag gebeld met de uitslag, maar het is nu half 2 en m'n telefoon is nog niet gegaan...

Verder snap ik helemaal niks meer van mezelf, of liever gezegd van m'n lichaam.
Ik slaap al 5 nachten harstikke beroerd, ben blij als ik de 4 uur slaap haal en toch ben ik eigenlijk niet extra moe. Sterker nog, gisteren was het moederdag en ik had aangeboden om te koken voor 6 personen + m'n nichtje van 2,5 jaar. Reken daarbij nog wat hapjes en drankjes en je snapt dat dat eigenlijk best druk is. Natuurlijk was ik 's avonds behoorlijk afgedraaid, maar je hoor, ik kon weer niet slapen. Ben eruit gegaan en ben van ellende maar gaan strijken. En nu komt het vage: dat heb ik dus vrij makkelijk een half uur volgehouden, daarna was ik het zat, maar nog niet uitgeput. Vorige week was ik nog blij als ik 4 shirtjes achter elkaar kon strijken en vannacht ging ik ineens achter elkaar door.
Vanochtend om half 9 m'n bed uit en niet heel erg moe. Heb zelfs de hamsterkooi al schoongemaakt, iets wat tot mijn schaamte eigenlijk weken geleden al had moeten gebeuren. Ik voel me dus eignelijk best goed, al ben ik nog wel snel soort van buiten adem en werken m'n spieren ook niet helemaal mee, maar zo goed als nu heb ik me al maanden niet gevoeld.
Ik ga dus heel hard hopen dat dit echt een stap voorwaarts is en niet een soort van tijdelijke opleving, want ik heb heel weinig zin om weer tegen een betonnen muur op te lopen.

Als ik de uitslag van de test heb, post ik nog wel een keer. :)

Heb eindelijk, zo'n 3 kwartier geleden de uitslag gehad. Ik was om een uur of 4 toch maar zelfs eens de poli cardiologie gaan bellen. :P
Het gehalte melkzuur, of lactaat, in m'n bloed na inspanning blijkt inderdaad te hoog te zijn. Wederom niet extreem hoog, maar dus ook niet normaal. Overleg met de specialist in het plaatselijke ziekenhuis leverde de vraag op hoe snel dat zich herstelde. Dat zou betekenen dat ik nog een keer zou moeten fietsen en dat er dan na afloop meerdere keren bloed afgenomen zou worden om te kijken hoe snel ik herstel.
Voordat-ie me dat aan wilde doen, ging-ie eerst overleggen met het Dijkzigt. En voor wie dat niks zegt, dat is het academische ziekenhuis in Rotterdam. En dan ga ik dus voor vrijdag weer wat horen.

Ben benieuwd. In ieder geval is er dus weer iets gevonden wat niet normaal is.

Vandaag weer een telefoontje gehad van de cardioloog. Ik mag nog een keer gewoon bloed laten prikken op een aantal dingen en als die afwijken, dan word ik dus doorgestuurd naar het Dijkzigt. Het bloedprikformulier wordt opgestuurd, dus dat wordt waarschijnlijk maandag even laten prikken en dan zou de uitslag een dag of 2 later bekend moeten zijn.

En ik heb een stappentellertje gekocht. 't Ding staat nu op 1534, dus ben benieuwd hoe lang het duurt voordat ik over de 2000 stappen per dag ga. :P

Dus toch nog even afwachten op de rest van de uitslagen.
Slaap je nog steeds zo weinig?

Ik slaap inderdaad nog steeds vrij weinig. Al komt dat de laatste dagen ook wel omdat m'n akelige hoestje ook weer opspeelt. Daar loop ik nu al bijna 6 weken mee. Het was wat minder geworden, maar de laatste 4 nachten ofzo is het weer hopeloos. En dan echt bijna overgeven zo erg zit ik te hoesten. Overigens ben ik er weken geleden al mee naar de dokter geweest. Kreeg eerst codeinetebletjes, die een beetje hielpen, maar het ging er niet echt van over. Een week later een anibioticakuur, die helemaal niks hielp en tenslotte de conclusie dat het dan maar vanzelf over moest gaan. Nou, dat doet het dus vooralsnog niet! En tot overmaat van ramp zit er ook weer een 'gewone' verkoudheid overheen, dus loop ik nu te snotteren, niesen en hoesten. :s

Ik moet vandaag of morgen bloed gaan prikken. Op het formulier is onder de Klinische chemie de 'CK' aangestreept, waarvan ik vermoed dat het weer iets met dat melkzuur te maken heeft. En verder nog onder de Endocrinologie de 'TSH screen.' en 'vrij-T4'. Daarvan weet ik dat het voor je schildklier is en dus heeft die test weinig nut. Ik loop namelijk al bijna 15 jaar zonder schildklier rond, want die is er toen uit gehaald omdat-ie te snel werkte. Ik heb daar medicijnen voor en daardoor nooit afwijkingen op de jaarlijkse controle. Beetje vaag dus dat ze dat nu gaan controleren, maar goed, ik ga wel braaf bloedprikken en dan hoor ik het later deze week wel.

Ik wil vandaag ook nog het schade aangifte formulier invullen van m'n aanvullende WIA verzekering. Ben erg blij dat ik daar ooit voor heb gekozen, aangezien dat dan nu weer wat extra inkomen op gaat leveren. Is wel een zwaar irritant formulier trouwens...

Het blijft maar onduidelijk h?, wat er nou met je aan de hand is. Zwaar balen. Vervelend dat je zo aan het hoesten bent. Sterkte ermee.

Heb vanochtend de huisarts gebeld, aangezien dat akelige hoestje al een paar dagen klodders vies groen slijm oplevert. Volgens mij neit helemaal gezond. :P Maar natuurlijk was de praktijk deze week dicht en het is nou ook weer niet zo erg dat ik er een invaller voor ga bellen.

Gisterenmiddag bloed wezen prikken, oftewel als speldenkussen gefungeerd. Om een valse te hoge uitslag te voorkomen, mochten ze het stuwbandje niet gebruiken, maar zonder was het soort van onmogelijk om een ader te vinden. Ik heb al niet zulke beste aderen, maar nu was er dus helemaal niks te vinden. Ik heb geloof ik ook het halve personeelsbestand naast m'n stoel gehad. :P Uiteindelijk hebben ze met het stuwbandje een ader aangeprikt, de boel even laten rusten en toen bloed getapt. Nu nog een paar dagen wachten op de uitslag.

Enig idee wanneer je de uitslag krijgt?

Heb de uitslag woensdagmiddag al gekregen, maar was eigenlijk te druk om hier uitgebreid te typen. Ben nu ook behoorlijk afgedraaid, dus even snel.
Uitslagen waren allemaal goed, dus melkzuur in rust is normaal. Dat betekent dat ik geen stofwisselingsziekte heb. En dat betekent dus weer dat ik waarschijnlijk in AMsterdam weer terug het overleg in mag.
Kreeg van de cardio nog wel het advies om maar gewoon flink te trainen, dan kwam het waarschijnlijk wel weer goed. Grrrrrr.

Dus aan de ene kant fijn dat dat het niet is maar aan de andere kant frustratie van wat is het dan wel

Precies, het is altijd fijn om te weten dat je niet iets ernstigs mankeert, maar ik zou ondertussen wel eens willen weten waar ik alle ellende aan te danken heb.
Overigens heb ik vandaag weer een goede dag. Vroeg op, veel gedaan (voor mijn doen), wel even geslapen vanmiddag, maar nog steeds niet supermoe of hoofdpijn ofzo.  Genieten dus even, voor zolang het duurt. :)

En ja hoor, vandaag een ***dag. :s Vanochtend wel een paar boodschapjes gedaan en begin van de middag nog een beetje strijk weggewerkt, daarna van half 2 tot half 5 op bed gelegen en zeker 2 uur daarvan geslapen. Nu ben ik weer iets wakkerder, maar vanavond toch maar makkelijk eten, aangezien ik eigenlijk wel graag naar de sportschool wil, maar dat beslis ik wel als het tijd is om te gaan.

Balen is dat, dat je nooit van te voren weet wanneer je nou eens een goede dan wel een slechte dag gaat hebben.

Hoe gaat het nu, Peetje?

Vrij goed eigenlijk, voor mijn doen. Het weekeinde was weer vrij druk net een verjaardag, een bezoek aan opa & oma en maandagavond kwamen mijn ouders hier eten, maar ik ben er best goed doorheen gekomen. Gisteren wat rustiger aan gedaan, maar toch nog wat boodschappen gedaan, zo'n 20 minuten Wii Fit, gekookt en 's avonds naar de sportschool. Dus eigenlijk niet eens zo heel rustig, als ik het zo opschrijf. Wel 's middags nog wat geslapen, ik merk dat ik dat toch nog wel nodig heb om me de rest van de dag beter te voelen.
Al met al kan ik dus zeggen dat het nog steeds langzaam beter gaat.
Ik heb zelfs gisteren gesolliciteerd! Zoals jullie misschien weten, willen we later dit jaar gaan verhuizen. Een collega van mijn vriend woont in de plaats waar wij willen gaan wonen en die had wat plaatselijke kranten meegenomen. En daarin zag ik dus een advertentie van een nieuw te openen kinderdagverblijf wat o.a. op zoek was naar administratieve medewerkers. Ik weet dat de kans dat ik aangenomen word, erg klein is, maar een startend bedrijf zou in mijn ogen ideaal zijn om rustig mijn uren op te kunnen bouwen. Ik ga er niet van uit dat ik die kans nu krijg, maar ik wilde het toch proberen, al is het maar om het schrijven van sollicitatiebrieven niet te verleren. :P

Mooi dat het eindelijk dan toch iets beter gaat! Ookal is het maar iets, dat geeft in ieder geval weer hoop!
Vind het wel goed van je dat je gewoon gesolliciteerd hebt!
Even afwachten dus.. ik hoop natuurlijk voor je dat ze je aannemen.
Toch wel fijn om weer echt iets te doen te hebben denk ik.

H? Peetje, goed dat je het zo positief bekijkt om toch er een sollicitatie aan te wagen. En je weet maar nooit meid.

Hoi Peetje,

Ik heb vandaag je hele verhaal gelezen en pffff...., allereerst m'n petje af voor je
doorzettingsvermogen en heeeel veel sterkte!
Ik wilde je ook wat vragen i.v.m. mijn dochter (spanje, misschien herinner je nog
we hebben al eens "gepraat", we zijn nl. vandaag weer bij haar arts geweest en ze is wat de amandelen betreft heel erg goed opgeknapt. Er zat nl. ook een abces
en dat is afgelopen zaterdagnacht spontaan opengesprongen (wel eng want ze gaf
over en er zat bloed bij), maar goed sindsdien heeft ze weer voor 1 week antibiotica (abces komt door een bacterie zegt de kno-arts) en het gaat dus sinds die nacht veel beter, geen koorts meer, haast geen keelpijn meer en ze eet weer.
Nu heeft die arts vanmiddag gezegd dat ze over uiterst 15 dagen weer helemaal beter zal zijn...... en dat is dus mijn "probleem" want hij zegt dat ze dan ook kan gaan werken. In de zomer werkt ze in een "waterpark" en nu is ze dus helemaal blij
enz. Ik heb hem gevraagd waarop hij die uitspraak baseert en het antwoord is mij
niet echt duidelijk.
Wat ik dus nu zo moeilijk vind is: laat ik haar gaan werken 1 juli of niet? Sinds alles
begonnen is, is ze nog niet van de bank afgeweest, ze leest, kijkt t.v., laptop enz.
dus...............?
En wat ik ook niet echt begrijp zijn die igg en igm waarden en misschien kun je
me hier bij helpen:

op 7 mei in bloedonderzoek:

ac.igg anti-epstein barr   -  negatief index 0.44
ac.igm anti-epstein barr   -  positief index 1.62

en nu het laatste bloedonderzoek op 28 mei:

ac.igg anti-epstein barr   - positief index 2.61
ac. igm anti-epstein barr  - negatief index 0.48

Kun je me hier iets over zeggen?

Alvast hartelijk bedankt en nogmaals sterkte,

groetjes,

nanet

De IgM antistoffen zijn in het begin sterk aanwezig, dan is het lichaam echt tegen het virus aan het vechten. Als het virus min of meer verslagen is, komen er IgG antistoffen. Die blijven als het goed is de rest van je leven aanwezig en zouden moeten voorkomen dat je nog een keer ziek wordt.
Op 7 mei was de IgM positief, wat aangeeft dat ze toen recent besmet was. Inmiddels is de IgG veel hoger, dus heeft haar immuunsysteem zijn werk gedaan.
Dat zegt helaas niks over de (vermoeidheids)klachten, die kunnen enkele weken aanhouden, maar ook maanden tot zelfs langer dan een jaar.
Van helemaal niks doen, ga je je alleen maar rotter voelen, maar over een paar weken gelijk volledig gaan werken, is het andere uiterste. Rustig opbouwen is volgens mij toch nog steeds het beste. Ga bijvoorbeeld een stukje met haar wandelen en kijk hoe ze daar op reageert, dan kun je ook wat beter inschatten hoe het gaat. :)

ok, bedankt, nu snap ik het beter. Morgen ga ik met haar naar een winkelcentrum wat ze erg leuk vind en eens kijken hoe dat gaat.

hartelijke groetjes en als ik eens iets voor je kan doen, of als je iets wilt hebben uit spanje (ha,ha) dan laat je me het weten ok?

nanet

Graag gedaan. :)

Pfff, ik heb de afgelopen week duidelijk wat te veel gedaan. Ik weet wel waardoor het komt, maar dat is een te lang verhaal om even snel uit te leggen. Vandaag dus extreem rustig aan gedaan. Alleen een beetje TV gekeken, gecomputerd en eten gekookt. Morgen wordt ook weer druk, dus ik hoop dat ik dat dan weer ga redden.
Maar toch heb ik het idee dat ik die incidentele drukke dagen wel beter kan verwerken dan een aantal maanden geleden. :)

dat zou dan toch moeten aangeven dat je, hoe langzaam dan ook, een beetje vooruit gaat

@ fieps: Klopt, en daar ben ik ook erg blij mee.

Vanmiddag toch weer 2 uur geslapen en ik weet oo wel waarom. Ik heb vanochtend namelijk toch weer te veel gedaan. Noodzakelijk kwaad, moest wat boodschapjes doen en wat dingetjes regelen voor onze vakantie en dan ga ik toch weer over m'n grenzen. De rest van vandaag dus maar rustig aan doen.

Ik heb helaas een afwijzing gekregen op m'n sollicitatie. Had ik op zich ook wel verwacht, maar als je het zo zwart op wit ziet staan, ziet het er toch wat minder prettig uit.

H? jammer meid. Was een opkikker geweest als je wel was uitgenodigd.

Zo, koffer is gepakt, alles is geregeld, dus Petra is klaar om op vakantie te gaan. Zo nog een paar uurtjes slapen en dan hebben jullie de komende 1,5 week geen last meer van me. :P

Veel plezier, geniet ervan!
Hoop dat je een leuke vakantie hebt, dat heb je iig wel verdient na alles!

Ik wens je ook veel plezier en rust lekker uit en ik hoop voor je dat je weer
een beetje beter terug komt!

groetjes,

nanet

Hoi Peetje, zag net dat je weer online was, hoe was je vakantie? Ben erg benieuwd naar je verhalen!!

Heb je hele verhaal gelezen. Zo lang al Pfeiffer is echt een schrikbeeld zeg!

De ellende met je werk vind ik schandalig. Dit zou niet moeten mogen! En natuurlijk draagt het zeker niet bij aan de genezing...

Ik hoop dat er snel betere tijden voor je aanbreken!

Ik ben inderdaad weer terug, maar heb nog even niet de puf voor een lang vakantieverslag. :P
We zijn lekker uitgerust, zijn toch ook nog een paar keer op excursie geweest, wat wel redelijk slopend was, maar wel leuk. En gewoon lekker bij het zwembad of op het terras zitten is natuurlijk ook altijd leuk. Kortom, zeker voor herhaling vatbaar, al merk ik wel dat ik vandaag een stukje moeier ben, waarschijnlijk door de terugreis, laat thuis en geen middagdutje, en natuurlijk gisteren nog boodschappen, koffer uitpakken, kleren wassen enzo.

En ik merk dat ik nu veel te veel typfouten ga maken, dus ik stop er hier mee voor vandaag, denk ik. :P

Hoi Peetje..

Lekker vakantie gehouden zo te lezen..Nog steeds vooruit gang in de langdurige strijd...?

Bij mij is het een behoorlijk af zien de laatste 2 weken..Mijn vriend heeft 3 weken vrij en ik wil er voor hem zijn en dus niet als een dooie op de bank te blijven hangen de hele dag, maar ik merk dat het me echt begint op te breken..het mooie weer maakt me normaal weer vrolijk, maar nu hoor ik mijn buren thuis komen van een lange dag werk en daarna lekker 's avonds borrelen, terwijl ik de avond nog geen eens haal.... :(

Verder ben ik bijna iedere dag het UWV aan het stalken om maar zoals ze het zelf noemen 'aktief' te worden gezet, omdat ik anders wel kan fluiten naar de uitkering...ik kan wel een paar maanden vooruit, maar op een gegeven moment is de spaarpot toch echt leeg...gaat dit bij jou nu wel goed..?

Tot forums.. ;D

Het gaat hier best goed. Weliswaar nog steeds naar omstandigheden, maar toch, de vooruitgang blijft, al gaat het langzaam.

Het UWV geeft bij mij geen problemen. Na het bezoek aan de bedrijfsarts en arbeidsdeskundige, kreeg ik netjes met terugwerkende kracht m'n uitkering overgemaakt. Totaal geen probleem dus, gewoon netjes iedere maand centjes, wat een hele verandeming is na 9 maanden van m'n spaarrekening te hebben moeten leven.

Volg jij je eigen advies in een ander topic wel op? Niet te veel doen, je vriend snapt het heus wel dat je niet alles kunt. En liever een paar uur per dag een vrolijke, redelijk wakkere Davina, dan de hele dag een vriendin die op instorten staat, toch? :)

Oh Peetje wat ben ik blij voor dat je wat vooruitgang voelt. Dat is het begin van het einde van de Pfeiffer.
Gelukkig dat het nu ook geregeld is met je uitkering, zal dan ook wel een hoop stress schelen !!

Hier gaat alles goed. Ik ben "genezen" van de Pfeiffer. Ik moet nog steeds zorgen dat ik voldoende nachtrust heb en niet te veel op ??n dag te willen. Gelukkig gaat dat goed, want sinds maart sta ik er tot augustus alleen voor. Manlief is militair en zit nu 6000 km verderop.
Moet nu dus alles alleen doen. Huishouden, werken (16 uur, 2 dagen in de week en om het weekend) en natuurlijk de kids. Dan ook school en zwemmen, ben dus vier keer in de week in het zwembad te vinden. Gelukkig heeft de voetbal al een poosje de zomerstop dus daar heb ik mazzel mee.
Allebei de kids lopen bij de alternatief arts, (waar ik ook geweest ben) ben daar dus ook druk mee. Dochterlief heeft het moeilijk gehad met lezen dus braaf ook nog eens elke avond oefenen.....

Ik moet zeggen dat het me heel goed afgaat. Zelfs manlief is verbaasd, want die had toch wel wat zorgen voordat tie wegging.
Natuurlijk ben ik moe, maar dan gewoon moe en niet die vermoeidheid van de Pfeiffer die je tot op je botten voelt.....

Peetje, ik hoop dat deze kleine vooruitgang de voorloper is van iets goeds !!
Zal af en toe nog eens komen lezen hoe met je gaat....

Groetjes Monique

... ;D oeps haha daar heb je helemaal gelijk in..ik ga helemaal tegen mijn eigen regeltjes in..

Ben blij te horen dat het iets beter met je gaat..zoiezo veel goede berichten op dit forum de laatste tijd over genezing..geeft toch weer wat hoop..

Maar goed..ik voel me deze week wel iets beter gelukkig..zaterdag avond verjaardag redelijk vol gehouden en gisteren naar Burgers Zoo geweest..gelukkig begon het vet hard te regenen, zodat we weer lekker snel naar huis konden..  ;) :P Vandaag maar eens m'n haar weer laten knippen en verven, want dat heb ik behoorlijk lang uitgesteld.. :-X

WGA ook in orde..kreeg van de week de brief binnen met de percentages er op..dus nu maar afwachten..

Doeggg..

@ Monique: Fijn om te lezen dat het zo goed met je gaat. :D

@ Davina: Ook fijn dat het met jou weer ietsje beter gaat. Dank eraan dat je van het UWV eigenlijk geen loonstrook krijgt. Als het bedrag van je uitkering verandert, krijg je een brief met een nieuwe bruto-netto berekening, maar dat is alles. In tussenliggende maanden heb je alleen maar je bankrekening om te weten dat je uitkering er weer is. Goed dat bij jou nu ook alles geregeld is, dat geeft toch een hoop rust.

Hier gaat het vrij goed, al heb ik wel sinds gisteren hoofdpijn. Ben er alleen nog niet uit of dat komt omdat ik wat te veel heb gedaan, of omdat ik al een paar nachten rot slaap, of omdat ik hartstikke ongesteld ben. Het is niet echt de typische Pfeiffer-hoofdpijn, maar ik ben wel wat sneller moe dan begin van de week.
Ik heb vandaag wel een paar boodschapjes gedaan, een was gedraaid en opgehangen en een wandeling gemaakt, dus wel weer 3 activiteiten. Koken bestond vandaag uit een bakje pasta in de magnetron schuiven. (A) Nu even computeren en dan de rest van de avond lekker niks meer doen, alleen een beetje TV kijken of wat lezen. En dan denk ik dat ik morgen gewoon lekker een rustig dagje inplan. Koken en m'n haar wassen, want dat laatste had ik al een paar dagen geleden moeten doen. :P

Blegh, ik ben moehoe...
Op zich niet zo gek, aangezien een of andere idioot hier in de straat een feestje gaf en vond, dat de rest van de straat daar ook maar van mee moest genieten. Oftewel de stereo op discovolume en ook nog flink wat gepraat. Het laatste wat ik op de wekker heb gezien, was kwart voor 2! Toen stond de muziek in ieder geval uit, maar het feestje was nog niet afgelopen. Maar blijkbaar ben ik ergens daarna van pure uitputting in slaap gevallen. Helaas waarschijnlijk in een rare houding, want ik werd om ongeveer half 5 weer wakker met een verkrampte en pijnlijke schouder. :s Toen dat na ruim een kwartier nog niet over was, heb ik maar een pijnstiller genomen en toch nog een paar uur geslapen.
Om 10 m'n bed uit, ontbeten, wat tv gekeken en om half 1 m'n bed weer in voor zo'n 1,5 uur. Nu gaat het redelijk, maar meer dat koken ga ik toch echt niet meer doen vandaag. *gaapt*
Hopen dat ik vannacht wel kan slapen, dan kom ik misschien ook nog van die hoofdpijn af...

Af en toe snap ik niks van m'n lichaam.
Gisteren een rotdag en vandaag gaat het super. Boodschapjes gedaan, conditie- en spieroefeningen gedaan, het bed afgehaald, een was in de machine gepropt en een ananas in hapklare brokken verdeeld en ik ben nog niet supermoe. Straks nog koken. Oh, en ik heb ook nog een was gevouwen. Best veel dus, maar het gaat hartstikke goed. En dat alles zonder middagdutje. Ik snap er helemaal niks meer van, maar voorlopig geniet ik wel van zo'n lekker dagje. :P

Hi goeiemorgen..

Dat je je de volgende dag weer veel beter voelt dan de dag ervoor komt me heel bekend voor hoor..ik heb soms zelfs dat ik de hele dag niet van de bank af kan komen, terwijl ik dan in de avond weer helemaal opknap..het kan soms echt per uur verschillen zeg maar..

Sja ongesteld.....ik moet nu ook echt maar weer eens een stopweek gaan houden, maar ik zie er echt tegen op..het gaat net zo goed en heb vannacht welfs zonder neusdruppels geslapen, dus ik moet zometeen nog even het algemeen dagblad bellen.. ;D Volgende week ook de fietstest bij het CVS dus dat wordt nog heel fijn in combinatie met de touwtrek tijd.. ;) heb je wel eens paracetamol/codeine geprobeerd tegen de pijn in je hoofd..?

Ik noemde het percentages, maar er staat idd ook een bruto-netto berekening..de eerst komende maanden moet ik in ieder geval m'n spaarvarken blijven omdraaien.. ::)

Geniet van het mooie weer..

Oh ja, dat ken ik ook, de hele dag niet vooruit te branden en dan 's avonds gaat het ineens lekker.

Ik ben juist erger ongesteld als ik doorslik. Wat dus nu ook de oorzaak was, aangezien ik met het oog op de vakantie een tweede strip erachteraan had geplakt.

Fijn dat je zonder neusspray hebt kunnen slapen. Houden zo. :P Ik geloof dat ik weer verkouden ga worden, maar tot nu toe red ik het nog zonder neusspray, gelukkig.

Als ik een pijnstiller slik, is het ibuprofen. Paracetamol helpt bij mij niet en is bovendien smerig. :P En in combinatie met codeine volgens mij alleen via de huisarts te verkrijgen. Tegen de Pfeifferhoofdpijn helpt zowiezo niks, het haalt hooguit het ergste scherpe randje eraf, maar gewoon rusten en een nacht van minimaal 10 uur goed doorslapen werkt toch nog het beste. Ben er inmiddels ook weer grotendeels vanaf. En dat beetje dat heb ik tegenwoordig eigenlijk bijna dagelijks, daar valt wel mee te leven.

Nog een kleine financiele tip. Ik weet niet of je (via je werkgever) een aanvullende arbeidsongeschiktheidsverzekering hebt? Ook wel aanvulling WAO of aanvulling WIA genoemd. De premie zou apart op je loonstrook moeten staan, maar kan ook verwerkt zijn in de 'gewone' pensioenpremie. Dan moet je zo snel mogelijk de beschikking/beslissing van het UWV naar de verzekeraar of tussenpersoon sturen. Wie weet heb je nog recht op wat extra geld. ;)

Vandaag gaat alweer lekker. Ik heb alweer een tijd oefenongen gedaan, ben lopend een paar boodschapjes gaan doen. Vanavond nog koken en naar de sportschool en ik voel me best lekker. Misschien weer een sprongetje vooruit?

Alweer de vierde goede dag op een rij. :D Vandaag al boodschapjes gedaan, conditie-oefeningen en ruim 20 minuten in een redelijk tempo gewandeld, al ging het laatste stukje wat minder. Ik wil vanmiddag eigenlijk nog een was draaien en ophangen, en zoals ik me nu voel, gaat dat vast wel lukken.

Mooi dat het iets beter lijkt te gaan.
Eindelijk!!
Hopelijk krijg je steeds meer van die goede dagen!

Hi.. :D

ok..thx voor de tip, ik ga even kijken wat ik er mee kan..
Fijn om te horen dat je zo goed gaat.. ;D Hier gaat het ook goed, even afwachten hoe de maandelijkse periode me vergaat.. :-X

en nu snel naar m'n werk.. 8)

Doeggg..

Het gaat nog steeds best goed. :D Al ruim een week nu!

Ik hou het nog steeds vol om iedere ochtend conditie-oefeningen te doen en als het weer goed is, ga ik minimaal een kwartier wandelen.
Vandaag ook nog wat boodschapjes gedaan, een halve was gevouwen en zo nog koken en vanavond naar de sportschool.
Ik merk wel, dat ik 's nachts weer wat langer slaap als ik overdag meer doe. Op zich wel logisch natuurlijk, maar het valt me wel op.
Afgelopen zaterdag hadden we een verjaardag, en toen merkte ik toch wel goed dat ik nog lang niet de oude ben. Ik had het aan het einde van de middag helemaal gehad, was blij toen we weer in de auto naar huis zaten, ondanks dat het echt heel gezellig was.
Zondag heb ik het dus ook maar wat rustiger aan gedaan. :P

Ik heb aanstaande vrijdag een afspraak bij 1 van de bejaardentehuizen hier, om te kijken of ik daar wat vrijwilligerswerk kan gaan doen. Heb er eigenlijk best zin in. Misschien dat ik me dan weer een beetje nuttig ga voelen.

Kortom, ik voel me lekker en ik hoop dat dat zo gaat blijven. Zal moeilijk worden als ik weer een stap terug moet doen. Al ga ik er natuurlijk neit van uit dat dat gaat gebeuren.

Hey Peetje.. ;D

Wat lees ik nou allemaal..??? Jij gaat echt goed..!!! Ik hoop echt dat ik hier een keer lees dat je je weer helemaal de oude voelt..geeft mij ook hoop uiteraard.. ;)

Ik heb de maandelijkse periode aardig overleefd, er was maar 1 dag dat ik me te beroerd voelde om ook maar iets uit te voeren..

Gisteren ook de conditietest gehad en de conclusie is niet echt om over naar huis te schrijven zeg maar..  :-\

Maar weer door de medische molen....

voor jou zou ik nu zeggen: ga zo door!!! ;D

Mijn fietstest afgelopen november was ook zwaar k*t. Of in de woorden van Vermeulen: "Ik heb ze wel eens beter zien fietsen."
Maar inderdaad, ik ga best lekker. Ik heb het gevoel dat ik nu ongeveer op 15% van m'n vroegere kunnen zit, al moet ik eigenlijk nog niet langer dan 3 kwartier tot maximaal een uur achter elkaar iets doen, want dan merk ik toch wel weer dat ik wat klachten krijg. Vooral vaak van die rare benen, dat ik de ene niet meer voor de andere krijg.
Ik ben ook al ruim een week serieus en actief aan m'n conditie aan het werken en ik heb echt het idee dat ook dat verbetert.

Vandaag doe ik het wel even wat rustiger aan, aangezien morgen waarschijnlijk een redelijk heftige dag wordt. Begin deze week is namelijk de opa van m'n vriend overleden, dus dat is weer even emotioneel.
Qua energie ga ik het wel redden, maar uit voorzorg toch vandaag maar wat rustiger gehouden. Maar wel m'n oefeningen gedaan en wat boodschapjes. Straks nog koken en als het weer goed blijft, misschien nog een stukje wandelen.
Verder heb ik niet echt veel te melden, 't gaat gewoon lekker en daar ben ik blij mee. :D

@ Davina: Veel succes met de medische mallemolen.

Peetje, super dat het nog steeds beter met je gaat! Echt heel fijn voor je.
Raar is dat he, dat het na zo'n lange tijd dan ineens toch beter gaat? dat had ik toen iig wel.
Maar bij mij hebben de oefeningen bij de fysio en het sporten ook heel erg geholpen, m'n conditie is al heel erg verbeterd. En ik merk ook dat ik van het sporten juist ook weer energie krijg.
Nou hopen dat het zo door blijft gaan!!

Hoi Peetje,
Ik heb je verhaal niet helemaal gelezen, omdat dat iets te lang is.
Maar heb je op dit moment nog actieve Pfeiffer? of zit je in de nasleep?
Wat doe jij er aan om je wat beter te voelen.
Ik lees ook vaak dat mensen er in blijven hangen omdat de depri zijn
geworden en dat bevorderd het herstel ook niet echt. Ik merk bv bij
mezelf wel dat ik t vreselijk vind dat ik niet "gewoon" zoals anderen
kan functioneren, ik kan er moeilijk aan toegeven en het accepteren.
Er tegen vechten wordt het ws ook niet beter van. Vandaag ben ik ook
weer heel moe en zweverig maar toch heb iets van ik moet even doorzetten
niet direct toegeven aan de vermoeidheid want daar wordt het ook niet beter
door. Als ik moe ben en ik kan me nog wat voortbewegen dan probeer ik wel even
een stukje te gaan lopen. Ik weet ook niet goed wat beter is. Er aan toegeven en
soms de hele dag op de bank liggen of toch meer in actie komen. Ik probeer altijd
wel wat in beweging te blijven maar sporten doe ik dus niet. Ik reed altijd paard maar
dat heb ik opgegeven want ik red het niet meer. Ik heb ook een kindje van bijna een jaar
en dat neemt ook de nodige energie.
Wordt dit ooit nog beter?
Ik denk best af en toe als dit het is, als ik zo verder moet leven nou.......dan heb ik er
geen plezier meer in maar dat komt misschien ook omdat ik het niet wil accepteren dat ik
veel rust nodig heb en dat ik me gewoon standaard moe voel.

Doen jullie nog speciale dingen om meer energie te krijgen. Ik ben nu in behandeling bij de homeopaath
komende week zal ik druppels krijgen die gebruikt worden bij Pfeiffer. Heeft iemande daar ook ervaring mee.

Hoi hoi,
Heb toch nog even een stukkie gelezen en geen actieve Pfeiffer meer maar dus in de nasleep.
Ik mag hopen dat als het bij mij niet meer actief ik, ik ook meer zal opknappen en niet hoef mee te
maken wat jij nu mee maakt. Ik ben ambtenaar en ik ben benieuwd of het zo makkelijk is om mij
te ontslaan, ik denk het niet nml. Daar komt nog bij dat ze je als je ziek bent niet mogen ontslaan
maar ja in jou geval was de ziekte dus heel moeilijk aantoonbaar omdat je bloedwaarden zo goed als
normaal waren. Ik heb zelf heel lang bij het UWV gewerkt en ik ben zelf ook een keer ontslagen bij
een andere werkgever. Ik had toen een beginnende hernia en ze namen mij niet serieus. Ik had een vaste
aanstelling en ze wilden mij dus zo ontslaan zonder ontslagvergunning. Ik had een advocaat in de arm genomen
en ik wilde wel akkoord gaan met mn ontslag. Ik vond het daar toch al vreselijk en ik had inmiddels al een andere
baan maar dat wisten zij niet. Hun advocaat was echter niet zo goed als de mijne haha. Naeen maand had ik
nog steeds geen ontslagbrief getekend omdat hun advocaat daar niet voor gezorgt had. Ik kreeg echter geen salaris
betaald. Ik heb gebeld met het bedrijf en geeist dat ze mn salaris zouden storten omdat ik nog steeds in dienst was.
Ze zijn hier erg van geschrokken en hebben voor anderhalve maand salaris betaald. Ook heb ik er nog drie maandsalarissen
uit weten te slepen. Zij hadden mij de kans moeten geven om mezelf te verbeteren, om evt. ander werk te doen en dat
is nooit voorgesteld. Zij mochten mij dus helemaal niet zomaar ontslaan. Als ik een zaak tegen ze was begonnene had ik zeker
gewonnen.
Maar goed ik ga mn beste doen om aan hun wensen te voldoen en dat wil ik ook zeker proberen hoor, ik vind mn werk leuk.
Zo land de Pfeiffer actief is, is er aantoonbaar een ziekte. Als dit niet meer zo is dan heb ik denk ik ook een probleem.
Is de B12 nu nog te laag of niet? Bij mij is het alleen Pfeiffer en de rest is allemaal goed. Ik heb gister weer laten prikken dus ik ben
benieuwd naar de uitslag. Had jij trouwens ook meer last als je ongesteld was? Ik ben het woensdag geworden en die nacht moet ik naar t toilet ik dacht dat ik ging flauwvallen ik voelde me als een zombie en ik zweete verschrikkelijk. De volgende dag wel naar man werk geweest maar het duurde vrij lang voordat ik op gang was.

Groetjes

Er is wel een groot verschil tussen moeite hebben met het accepteren van je vermoeidheid, het vreselijk vinden dat je niet meer kunt functioneren zoals vroeger, en een echte depressie. Al komt het inderdaad ook wel voor dar Pfeifferpatienten depressief worden en dan zit je met dubbele vermoeidheid.
Er tegen vechten werkt eigenlijk niet. Tenminste, voor mij niet. Bij een normale vermoeidheid, zoals na een nacht niet slapen, kun he er nog wel doorheen gaan. Geestelijke vermoeidheid heeft geen directe invloed op je lichamelijke kunnen, je kunt dan nog wel een stuk lopen, je hebt er alleen min of meer geen zin in. Pfeiffervermoeidheid is meer lichamelijke uitputting. Doorgaan levert dingen op als knallende koppijn, duizeligheid en het gevoel dat je flauw gaat vallen.
Van helemaal niks doen, ga je je ook niet echt beter voelen, dus ik probeer wel zo veel mogelijk toch iets te doen, ook in de periodes dat is echt compleet ingestort was. Al kon ik toen net van de bank naar de  wc lopen en weer terug en dan was ik alweer volledig uitgeput. Na een aantal weken probeerde ik dan weer iets aan het eten voor te bereiden, zat ik op de bank de sperziebonen af te halen. Steeds 2 of 3 bonen en dan weer even pauze omdat m'n armen niet meer wilden. Maar uiteindelijk was dan toch het zakje leeg en m'n pannetje vol. :P Zo heb ik het steeds verder opgebouwd met kleine wandelingetjes en dan toch weer proberen om met hulp een paar boodschappen te doen. Ik ga er wel komen, het gaat nog  steeds langzaam steeds wat beter. :)

Ze kunnen je inderdaad niet zomaar ontslaan, maar bij mij hebben ze het lef gehad om een ontslagvergunning aan te vragen wegens niet meewerken aan reintegratie. En nog veel verbazingwekkender is, dat ze die uiteindelijk ook gekregen hebben! Dan dus wel ontslag, plus dat ik nog steeds bezig ben om m'n achterstallige loon betaald te krijgen. Als die advocaat van jou echt zo goed is, mag je dus best een pb sturen met naam en telefoonnummer enzo, want de FNV schiet ook neit bepaald op. ;)

Het is alweer een tijd geleden dat er bij mij op B12 geprikt was, maar die was zo weinig te laag, dat dat neit de oorzaak van mijn klachten kon zijn.
Ik heb niet heel veel last als ik ongesteld ben, maar er zijn er hier wel meer die dan weer meer last krijgen. Op zich niet zo vreemd, het kost je lichaam natuurlijk toch extra energie.

Het weekeinde was behoorlijk druk, dus ik heb mezelf vandaag een verplichte rustdag gegeven.
Zaterdag zijn we met een groep in Antwerpen naar de film geweest. Zou op zich niet zo inspannend moeten zijn, maar veel sociaal contact en toch wel relatief laat naar bed is toch wel vermoeiend. :P
Zondag moesten we naar een verjaardag, waar ik niet echt gezellig was. Ik heb het grootste deel van de tijd in een hoekje op een stoel gezeten, beetje buiten de grootste drukte en af en toe een beetje kletsen. 's Avonds lag ik al om 9 uur in bed, ik was behoorlijk kapot.
Vanochtend moest ik ook weer behoorlijk op gang komen, pas tegen de middag ging het wat beter en heb ik toch nog wel m'n conditieoefeningen gedaan. Dat laatste hou ik nu al 2 weken netjes vol, dus applaus voor mezelf. :P Verder heb ik vandaag nog weinig gedaan. Klein beetje opgeruimd en straks koken en misschien nog even helpen met de afwas. En dan hoop ik dat het morgen gewoon weer lekker gaat, tenslotte heb ik al 2 goede weken achter elkaar.

He hoi,

Wat is het ook een kloteziekte he. Ik heb vorige week vrijdag weer bloed laten prikken, alles was goed alleen de uitslag van de Pfeiffer is nog niet binnen dus afwachten maar. Ik voel me inderdaad duizelig als ik te moe ben zeg maar. Ik moet zeggen dat ik daar steeds minder last van heb dus wie weet ben ik op de goede weg. A.s. maandag gaan we op vakantie twee weken, even helemaal lekker weg. Ik hoop dat onze kleine meid gewoon lekker gaat slapen 's nachts zodat wij ook voldoende rust krijgen.

Mijn leidinggevende was gelukkig afgelopen maandag weer terug van vakantie, ik heb het hele verhaal verteld over de bedrijfsarts en hoe personeelszaken en mijn coordinator dat hebben opgepakt. Hij staat volledig achter mij en is het met me eens dat dit niet de manier is om dit af te handelen. Hij heeft een gesprek gehad met mn coordinator en personeelszaken en die vonden nu ook wel dat ze het anders hadden moeten aanpakken. Gelukkig dat dat uit de wereld. Ik heb de afgelopen twee weken 3 x 6 uren gewerkt en op zich ging dat aardig. Ik ben wel steeds heel moe als ik eindelijk thuis ben maar na een uurtje op de bang ben ik wel weer iets bijgetankt voor de rest van de dag. Wel moet ik na de vakantie gewoon weer 24 uur gaan werken en gaat het niet dan moet ik dat aangeven.

Ik heb nu een Homeopathisch middel gekregen wat ik nu twee dagen heb gehad. Ik kan niet zeggen dat ik er nu veel meer energie door krijg maar wie weet komt dat nog. Ik ben ook begonnen aan Echinaforce bij vermoeidheid en slechte weerstand.

De advocaat die ik had was via de rechtsbijstand van Aegon, ik weet zo niet meer wie dat was. Maar het was ook een voordeel dat ik zelf veel van het arbeidsrecht af wist zodat ik hem daar een beetje bij kon helpen. :)

Doe rustig aan he.

Groetjes

Fijn om te lezen dat je leidinggevende wel achter je staat.

Ik ben zelf loonadministrateur, dus weet ook wel het een en ander van arbeidsrecht, tot grote ergernis van de FNV. *fluit* Ik heb zelfs de loonberekenaar aldaar dusdanig beledigd dat ik zelf m'n vordering moet gaan berekenen. Alleen jammer dat je geen tijd heeft om me even te vertellen hoe een regeltje in elkaar zit wat ik zelf niet precies weet...

Bij homeopatische medicijnen duurt het altijd wat langer voordat je resultaat merkt, tot wel een paar weken nadat je het voor het eerst ingenomen hebt.

Met mij gaat het best wel lekker weer. Even een klein dipje gehad na het drukke weekeinde, maar dinsdag ging het al weer beter en gisteren en vandaag wel weer goed, naar omstandigheden dan wel, maar toch.
Dus ik hoop dat het zo vooruit blijft gaan.

Al ruim 3 weken dat het lekker gaat! :D

Gisteren voor het eerst vrijwilligerswerk gedaan, en hoewel ik het leuk vond en het op zich best wel goed ging, merk ik toch wel dat ik eigenlijk te veel heb gedaan gisteren. Ik heb in 1 van de plaatselijke bejaardentehuizen op 1 van de afdelingen geholpen met koken. Leuk om te doen, maar ik merk dus wel dat ik zo'n 2 uur achter elkaar in touw ben geweest, buiten de rest wat ik nog had gedaan. Gisteren toch redelijk wat hoofdpijn gehad en 's avonds kreeg ik het ene been bijna niet meer voor het andere. Komt ook een beetje om dat ik, stronteigenwijs als ik ben, lekker toch mee was gegaan naar de sportschool. *fluit*  Maar goed, vandaag rustig aan gedaan. Heb nog wel wat hoofdpijn, maar ik hoop dat dat morgen weer is weg getrokken.

Pff, vrijwilligerswerk gisteren was wel weer een uitputtingsslag. Vandaag dus weinig gedaan. Komt ook nog bij dat ik behoorlijk last heb van een blaar onder m'n voet. Vanochtend toch maar de dokter gebeld, omdat er vocht uit bleef komen, ook met pleister of verbandje er overheen. Bleek dus dat de boel open lag en wat rood zag, dus waarschijnlijk een beetje ontstoken. Ik heb zalf gekregen, waarna ik dus ook de drogist kon gaan plunderen voor gaasjes en verband. En nieuwe pleisters, want die waren inmiddels ook op. :P Vanochtend was dus ook de eerste ochtend dat ik geen oefeningen heb gedaan. Bewegen wordt toch wat lastiger als je moeilijk loopt.
Maar op zich voel ik me nog steeds vrij goed, ondanks het hardnekkige snotteren en niesen wat dus ook al weer weken aan de gang is.

Ik merk dat ik jullie nog helemaal niet heb verteld dat Amsterdam me heer doorverwezen naar een prof in Nijmegen, voor onderzoek naar een mitochondriale oorzaak van mijn klachten. En ja, dat typ ik letterlijk over, moet nog steeds even googlen.

Gelijk maar even gedaan. Erg leerzaam. De mitochondria of mitochondri?n zijn de 'energiefabriekjes' in je cellen. Als daar iets niet goed gaat, kun je dus ook vermoeidheidsklachten krijgen of met een leuk woord inspanningsintolerantie.
Nog een link over ME/CVS en mitochondiale afwijkingen: http://mecvswetenschap.wordpress.com/2008/09/06/mecvs-als-mitochondriale-ziekte/

Overigens zijn we sinds de verwijsbrief al 2 weken verder en heb ik nog niks gehoord, maar ik hou het er nog maar even op dat het vakantietijd is.

Verder gaat het eigenlijk nog steeds vrij goed. Naar normale maatstaven kan ik nog steeds weinig, maar vergeleken met een half jaar geleden kan ik stukken meer.
En het leukste nieuws is dat m'n vriend en ik een huis hebben gekocht! :D Later dit jaar gaat het dus druk worden met klussen en inpakken enzo, maar ik heb er wel vertrouwen in dat ik nu wel weet hoe veel ik kan. En dan moet ik me er maar bij neerleggen dat ik anderen zie verven terwijl ik zelf moet rusten.

Blaar is ook verdwenen, dus ik kan weer normaal lopen. Hardnekkige snotter is nog steeds aanwezig.

Hi Peetje..

Tijdje niets van me laten horen.. :o zo te lezen ga je nog steeds de goede kant op..hier ook zo z'n gangetje..heb meer up's dan down's, dus op dit moment ben ik tevrede..Al hoop ik nog steeds op die ene dag dat alles weer de oude zal zijn... :-X

Ik las dat je nog niets had vernomen van die prof. in Nijmegen..maar dat is dan toch niet het Radboud.. ??? Daar nemen ze geen patienten aan buiten de regio....Ik werd laatst doorverwezen door Dr. Kurk na aanleiding van de fietstest naar de longarts Boonstra in het VU, omdat hij daar contact mee zou hebben..maar toen ik de afspraak wilde maken kreeg ik te horen dat hij geen nieuwe patienten meer aan neemt... :-\ maar als het niet het Radbout is zou ik graag van je willen weten hoe het je daar vergaat..Ik zelf heb nml. ook een soort tekort aan O2 naar mijn spieren en moet vanwege een 1 of andere mismatch ergens naar de longarts....

Je hebt in ieder geval iets om je op te verheugen eind dit jaar..lekker jullie nieuwe crip inrichten.. ;)

Het beste weer even.. ;D

Is wel bij het Radboud, waar ik overigens nog steeds niks van heb gehoord. Ik geef het nog zo'n 1,5 week, dan is het een maand na de datum van de verwijsbrief, en dan ga ik maar weer eens zeuren.
Ik neem trouwens aan, dat als ze daar een specialist op een bepaald gebied hebben, dat ze toch wel patienten van buiten de regio aannemen, anders moeten alle patienten naar Nijmegen en omgeving verhuizen. Lijkt me ook wat omslachtig. :P

Weer even het laatste nieuws. :)

Ik heb deze week naar Amsterdam gebeld, omdat ik nog steeds niks uit Nijmegen had gehoord. Ze hadden meer patienten doorgestuurd en enkelen waren al uitgenodigd, dus ik moet nog even geduld hebben.

Verder zit ik een klein beetje in een dipje. M'n moeder heeft ruim 2 weken in het ziekenhuis gelegen, dus dat betekende heen en weer vliegen en behalve voor mezelf, ook de helft van de week ook voor m'n vader koken. Oftewel 2 tot 3 keer per week dubbel koken, omdat mijn vriend pas thuis komt als het bezoekuur al was begonnen. Daar bovenop natuurlijk nog van alles regelen voor het nieuwe huis, dus dat was dubbele drukte. En daar moet ik nu dus weer even van bijkomen. Op zich wel logisch, maar ik vind het wel moeilijk om mezelf te dwingen om een stapje terug te doen. Maar goed, ik liep al vanaf afgelopen dinsdag met hoofdpijn en die begint nu pas weg te zekken, dus ik had ook echt wel te veel gedaan. Ik hoop dus dat het komende week weer wat beter gaat.

Vanavond lekker uit eten geweest bij de Griek. Vriendje trakteerde, nog voor m'n verjaardag. Had-ie al eerder willen doen, maar met al die drukte hebben we het maar even uitgesteld.

Verder heb ik eigenlijk weinig te vertellen. 't Gaat hier gewoon z'n gangetje. :P

Grrr. Hardnekkige snotter is weer eens een echte verkoudheid geworden. Dus momenteel niesen en naar lucht happen. Enige voordeel is dat ik dan hopelijk over een paar dagen weer even helemaal van het gesnotter af ben.
En de hardnekkige blaren onder m'n voet blijken eczeem te zijn.

Afgelopen weekeinde was behoorlijk druk, dus misschien dat m'n weerstand daar weer een opdonder van heeft gekregen. Al met al zit ik dus even niet zo lekker in m'n vel. Niesen, snotteren en strompelen, welcome to my life...

Ook nog steeds niks van Nijmegen gehoord.
Wat wel positief is, is dat ik bericht heb van de aanvullende WIA verzekering, dat ze uit gaan keren. Nog niks op m'n bankrekening gezien, maar dat zou dus wel deze week binnen moeten komen, hoop ik.

Goed, voeg daar maar (lichte) keelontsteking aan toen. Ik werd vannacht wakker en kon amper nog slikken. Bovendien kreeg ik een smerige smaak in m'n mond. Juk. En toen begon het niesen natuurlijk ook weer.
Om m'n vriend niet wakker te houden, ben ik maar een poos in de woonkamer gaan zitten. Uiteindelijk met een pijnstiller en neusspray weer nar bed gegaan en toch nog een paar uurtjes geslapen.
Vannacht zal ook wel weer een *piep*nacht worden en had heb ik hopelijk het ergste weer gehad.

Zware dip.
M'n vader heeft ruim 2 weken in het ziekenhuis gelegen, door een ongelukkige val z'n heup gebroken. Kreeg ik dus de zorg voor m'n moeder erbij, plus alweer het heen en weer gerij naar het ziekenhuis.
Nu zitten ze samen in het zorghotel, maar nog zuigen ze al m'n energie op en moet ik voor ze rennen en vliegen. Mou ja, behalve dan als m'n zus niet hoeft te werken, want dan besta ik niet meer. Geeft dan dus behalve wat rust, gelijk een hoop frustratie.
Vandaag hebben ze me ook weer ruim 2 uur bezig gehouden en daarna heb ik de hele middag in bed gelegen. Zelfs nadat m'n vriendje belde dat-ie onderweg naar huis was, ben ik weer in slaap bevallen.
Ben dus moe, moe, moe, wankel en flinke koppijn. Leuk hoor, familie!

Ik snap niks meer van mezelf. :P
De klap lijkt minder had aangekomen dan ik had gevreesd, maar het is wel een rare klap geworden.
Ik merk dat ik meer slaap en meer en sneller hoofdpijn heb en ook het vage er niet helemaal bij zijn, zweverige, duffe, licht in je hoofd gevoel is weer terug, maar ik ben niet extreem uitgeput als ik iets gedaan heb. Ik kom nog redelijk makkelijk de trap op, al moet ik daarna wel uitrusten. Maar ik sta niet te hijgen als een molenpaard.
Ik vermoed dat het te maken heeft met alle conditietraining van de afgelopen maanden, dus dat is dan blijkbaar toch wel goed geweest. 't Is alleen jammer dat ik daardoor echt lichamelijk minder moe ben, maar wel dat zweverige heb, waardoor ik niet te veel durf te doen, maar ook niet echt kan slapen.
Nu maar hopen dat ik in de afgelopen maanden toch wat meer reserves heb opgebouwd dan ik dacht en dat ik weer snel terug ben op het niveau vna een paar weken geleden.
Moet ook wel, want over een paar weken gaat een goede vriendin van me trouwen en dat wil ik voor geen goud missen. :P

Laat ik hier ook maar weer eens vertellen hoe het gaat. :P
In de afgelopen maand heb ik geloof ik weer een verkoudheid overleefd en ook de bovengenoemde trouwerij ben ik goed door gekomen. Ze hadden ook heel lief gezorgd dat er een kamertje was waar ik kon rusten als het nodig was, maar ik heb het zonder extra rust gered. Moet ik er wel bij zeggen dat het geen erg drukke dag was. Voornamelijk op een stoel gezeten en een beetje gekletst. Het was ook geen groot, druk feest, maar wel erg gezellig en ik heb zeker een leuke dag gehad. :D

Verder gaat het redelijk. Ik kan wel weer steeds ietsje meer, maar dat vage zweverige blijft, net als de dagelijkse hoofdpijn. Eigenlijk komt het er dus op neer, dat ik eigenlijk te veel doe, maar niet zo veel te veel dat ik echt terug val.

En ik heb eindelijk bericht gekregen van het Radboud. Er staat een afspraak voor het einde van het jaar op de afdeling Algemene Interne Geneeskunde. Ik vrees dus, dat ik daar eerst weer het algemene onderzoek krijg, wat ik al 2 keer heb gehad en wat niet bijster veel opgeleverd heeft. Binnenkort dus maar weer achteraan bellen.

Citaat van: Peetje op 25 november, 2009, 14:26:36
Laat ik hier ook maar weer eens vertellen hoe het gaat. :P
In de afgelopen maand heb ik geloof ik weer een verkoudheid overleefd en ook de bovengenoemde trouwerij ben ik goed door gekomen. Ze hadden ook heel lief gezorgd dat er een kamertje was waar ik kon rusten als het nodig was, maar ik heb het zonder extra rust gered. Moet ik er wel bij zeggen dat het geen erg drukke dag was. Voornamelijk op een stoel gezeten en een beetje gekletst. Het was ook geen groot, druk feest, maar wel erg gezellig en ik heb zeker een leuke dag gehad. :D

Verder gaat het redelijk. Ik kan wel weer steeds ietsje meer, maar dat vage zweverige blijft, net als de dagelijkse hoofdpijn. Eigenlijk komt het er dus op neer, dat ik eigenlijk te veel doe, maar niet zo veel te veel dat ik echt terug val.

En ik heb eindelijk bericht gekregen van het Radboud. Er staat een afspraak voor het einde van het jaar op de afdeling Algemene Interne Geneeskunde. Ik vrees dus, dat ik daar eerst weer het algemene onderzoek krijg, wat ik al 2 keer heb gehad en wat niet bijster veel opgeleverd heeft. Binnenkort dus maar weer achteraan bellen.

Goed te horen dat er mensen zijn die rekening houden met je vermoeidheid, veel mensen begrijpen dat niet.

Dat zweverige herken ik erg goed. Als ik dat voel kan ik net zo goed niks meer doen want met leren onthoud ik toch niks, en op mijn werk gaat alles langs mij heen, herken je dat?

Ben je toevallig al eens bij de chronische vermoeidheid afdeling geweest in het radboud, zoja wat is je ervaring daar?

Ja, herken ik heel erg. Gesprekken niet kunnen volgen, onzin uit gaan kramen, hele andere dingen zeggen dan ik bedoel, 3 keer dezelfde bladzijde lezen en nog niet snappen wat er staat, om het woord een typfout, enz.

Ik heb inmiddels het Radboud gebeld, om even uit te zoeken of ik niet in het algemene traject terecht zou komen. Het blijkt dat doorverwijzing wel eerst beoordeeld worden en ik dan dus wel bij een echte specialist terecht kom en niet bij een algemene internist.

Nee, ik ben niet bij de chronische vermoeidheidsafdeling geweest. Ik ben in behandeling/onderzoek bij het CVS/ME Centrum in Amsterdam en die hebben me doorgestuurd naar Nijmegen voor een onderzoek naar de mitochondrien, oftewel de energiefabriekjes in de spieren.
Ik heb begrepen dat het Radboud bij chronische vermoeidheid al snel cognitieve gedragstherapie aanraad en daar ben ik in het geval van CVS geen voorstander van.

Er zijn inderdaad gelukkig nog mensen die niet alleen accepteren dat ik niet zo veel kan, maar dat zelfs ook nog begrijpen en er ook nog rekening mee houden. Je leert in dit soort situaties echt je vrienden kennen.
Momenteel praat ik ook niet meer met m'n zus. Die had het lef om te zeggen dat ik wel eens wat meer kon gaan doen voor onze ouders, want ik zat toch alleen maar op m'n luie kont. En gezien de plaat beton voor d'r hoofd, weigert ze excuus te maken, dus heb ik wat mij betreft momenteel geen zus meer.
Zo, dat is er ook weer even uit. Lucht wel op, even afreageren.

Citaat van: Peetje op 03 december, 2009, 21:10:59
Ja, herken ik heel erg. Gesprekken niet kunnen volgen, onzin uit gaan kramen, hele andere dingen zeggen dan ik bedoel, 3 keer dezelfde bladzijde lezen en nog niet snappen wat er staat, om het woord een typfout, enz.

Ik heb inmiddels het Radboud gebeld, om even uit te zoeken of ik niet in het algemene traject terecht zou komen. Het blijkt dat doorverwijzing wel eerst beoordeeld worden en ik dan dus wel bij een echte specialist terecht kom en niet bij een algemene internist.

Nee, ik ben niet bij de chronische vermoeidheidsafdeling geweest. Ik ben in behandeling/onderzoek bij het CVS/ME Centrum in Amsterdam en die hebben me doorgestuurd naar Nijmegen voor een onderzoek naar de mitochondrien, oftewel de energiefabriekjes in de spieren.
Ik heb begrepen dat het Radboud bij chronische vermoeidheid al snel cognitieve gedragstherapie aanraad en daar ben ik in het geval van CVS geen voorstander van.

Er zijn inderdaad gelukkig nog mensen die niet alleen accepteren dat ik niet zo veel kan, maar dat zelfs ook nog begrijpen en er ook nog rekening mee houden. Je leert in dit soort situaties echt je vrienden kennen.
Momenteel praat ik ook niet meer met m'n zus. Die had het lef om te zeggen dat ik wel eens wat meer kon gaan doen voor onze ouders, want ik zat toch alleen maar op m'n luie kont. En gezien de plaat beton voor d'r hoofd, weigert ze excuus te maken, dus heb ik wat mij betreft momenteel geen zus meer.
Zo, dat is er ook weer even uit. Lucht wel op, even afreageren.

Wat houdt dat gedragstherapie in welke wordt aangeraden als je CVS hebt?

Ben namelijk bang dat ik CVS heb.A ls ik wikipedia erbij pak wat het inhoudt en die checklist volg komt eruit dat ik CVS heb, maar ik ga niet voor eigen dokter spelen, 14dec heb ik een afspraak in het ziekenhuis en daar ga ik niet eerder weg voor de laatste steen boven is.

Ik probeer positief te blijven maar soms is dat moeilijk. Het is zo gewoon geworden om er altijd last van te hebben. Ben nu alweer vanaf Zaterdag verkouden, en dat samen met pfeiffer slaat toch weer lekker in. Ik kan haast niks meer doen terwijl ik morgen een belangrijk examen heb.

Ah, om de haverklap verkouden, die herken ik ook! Zodra ik iets te veel doe, ben ik (weer) verkouden en daarbuiten chronisch snotterig, al heb ik nu neusspray van de dokter die behoorlijk goed werkt.

Cognitieve gedragstherapie is volgens Wikipedia:
Cognitieve Therapie (CT) is een vorm van psychotherapie die ontwikkeld is door de Amerikaanse psychiater Aaron T. Beck in de jaren zestig van de 20e eeuw. Hij onderzocht de psychoanalytische, of psychodynamische, veronderstelling dat een depressie voortkomt uit 'naar binnen geslagen woede' en zou verdwijnen als de oorzaak ervan werd opgespoord en de kwaadheid opnieuw beleefd en verwerkt zou worden.

CT is een kortdurende, gestructureerde therapievorm die op het heden en de toekomst is gericht. Het verhaal van de pati?nt is echter wel van belang. Samen met de therapeut moet hij er namelijk eerst achterkomen hoe de vervormde, 'foute', denkgewoonte is ontstaan. Door trainingen in de behandelkamer, in het echte leven en door allerhande huiswerk komt de pati?nt gaandeweg tot nieuwe gedachten en ander, positiever, gedrag. Ontwikkeld voor depressiviteit, wordt CT inmiddels ook effectief toegepast bij andere psychische aandoeningen zoals: verslavingen, eetstoornissen, fobie?n, angststoornissen en paniekstoornissen.

Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Cognitieve_therapie

Plat gezegd houdt het dus in, dat je vermoeidheid tussen je oren zit / psychisch is en met de juiste therapie en flink trainen wel weer verdwijnt.
Misschien nuttig bij mensen die passief op de bank blijven hangen en helemaal niks meer doen, maar dat is niet van toepassing op de meeste leden die ik hier zie.
Bovendien is CVS wel degelijk een lichamelijk probleem en flink trainen werkt dan alleen maar averechts. Bovendien kan ik zelf ook wel vedenken dat als het me niet lukt om bijvoobeeld de hele afwas in 1 keer weg te werken, ik het dan in verschillende etappes moet doen. Daar heb ik geen therapie of training voor nodig, alleen m'n eigen gezonde verstand.

Veel succes de 14e!

Citaat van: Peetje op 08 december, 2009, 17:45:47
Ah, om de haverklap verkouden, die herken ik ook! Zodra ik iets te veel doe, ben ik (weer) verkouden en daarbuiten chronisch snotterig, al heb ik nu neusspray van de dokter die behoorlijk goed werkt.

Cognitieve gedragstherapie is volgens Wikipedia:
Cognitieve Therapie (CT) is een vorm van psychotherapie die ontwikkeld is door de Amerikaanse psychiater Aaron T. Beck in de jaren zestig van de 20e eeuw. Hij onderzocht de psychoanalytische, of psychodynamische, veronderstelling dat een depressie voortkomt uit 'naar binnen geslagen woede' en zou verdwijnen als de oorzaak ervan werd opgespoord en de kwaadheid opnieuw beleefd en verwerkt zou worden.

CT is een kortdurende, gestructureerde therapievorm die op het heden en de toekomst is gericht. Het verhaal van de pati?nt is echter wel van belang. Samen met de therapeut moet hij er namelijk eerst achterkomen hoe de vervormde, 'foute', denkgewoonte is ontstaan. Door trainingen in de behandelkamer, in het echte leven en door allerhande huiswerk komt de pati?nt gaandeweg tot nieuwe gedachten en ander, positiever, gedrag. Ontwikkeld voor depressiviteit, wordt CT inmiddels ook effectief toegepast bij andere psychische aandoeningen zoals: verslavingen, eetstoornissen, fobie?n, angststoornissen en paniekstoornissen.

Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Cognitieve_therapie

Plat gezegd houdt het dus in, dat je vermoeidheid tussen je oren zit / psychisch is en met de juiste therapie en flink trainen wel weer verdwijnt.
Misschien nuttig bij mensen die passief op de bank blijven hangen en helemaal niks meer doen, maar dat is niet van toepassing op de meeste leden die ik hier zie.
Bovendien is CVS wel degelijk een lichamelijk probleem en flink trainen werkt dan alleen maar averechts. Bovendien kan ik zelf ook wel vedenken dat als het me niet lukt om bijvoobeeld de hele afwas in 1 keer weg te werken, ik het dan in verschillende etappes moet doen. Daar heb ik geen therapie of training voor nodig, alleen m'n eigen gezonde verstand.

Veel succes de 14e!

Goede therapie voor mensen die depressief zijn, maar waarom zouden ze dit voorschrijven als je cvs hebt? Waarschijnlijk omdat ze eigenlijk niet weten wat er echt voor helpt. Ik kon in het Radboud niet terecht omdat ik buiten hun regio val, gelukkig maar als ik dat zo lees.

Ik ben moe maar sta positief in het leven, daarbij pas ik goed op mijzelf en probeer ik mijn energie niveau op te bouwen. Moeten ze niet met zo'n therapie aankomen en met andere woorden zeggen "het zit tussen je oren" >:(

Ik hoop echt dat ik 14 dec verder kom.

Wanneer heb jij een afspraak??

hoi, stukje gelezen, maar is echt teveel voor mij om dit in een keer te doen.
maaruhhh een b 12 van 128, is echt niet ok zeker gezien jou klachten.

wellicht word er meer overgeschreven, lees een andere x verder.

tim

Citaat van: solarfall
Goede therapie voor mensen die depressief zijn, maar waarom zouden ze dit voorschrijven als je cvs hebt? Waarschijnlijk omdat ze eigenlijk niet weten wat er echt voor helpt. Ik kon in het Radboud niet terecht omdat ik buiten hun regio val, gelukkig maar als ik dat zo lees.

Ik ben moe maar sta positief in het leven, daarbij pas ik goed op mijzelf en probeer ik mijn energie niveau op te bouwen. Moeten ze niet met zo'n therapie aankomen en met andere woorden zeggen "het zit tussen je oren" >:(

Ik hoop echt dat ik 14 dec verder kom.

Wanneer heb jij een afspraak??

Ik mag de 28e naar Nijmegen.
En blijkbaar zijn er toch nog steeds artsen van mening dat CVS psychisch is. Jij en ik weten heel goed dat het bij ons niet zo is, maar het is moeilijk om anderen daarvan te overtuigen. Zeker degenen die ervan overtuigd zijn dat cognitieve gedragstherapie het wondermiddel is voor alles.
Winnock gebruikt het overal voor, vermoeidheid, wiphlash en noem maar op...

@ Tim: B12 van 128 is maar net te laag, grens is geloof ik 130 en sommige internisten houden 125 aan. En zo'n klein beetje te laag kon mijn flinke en hardnekkige vermoeidheid dus niet verklaren, helaas.

Hoe het mij altijd uitgelegd is: als je last van chronische vermoeidheid hebt, dan is er een fout in je lichaam(in je hersenen). Je lichaam reageert verkeerd op dingen, waardoor je zo snel moe bent.
Dus niet dat het echt psychisch is, maar misschien dat sommige artsen dit er ook mee bedoelen & waardoor het dus al snel als psychisch gezien word.
En ik denk wel dat het bij sommige mensen wel psychisch is, maar ook bij heel veel mensen niet!

En ik denk als je zelf positief ingesteld bent en je probeert uit jezelf wel dingen te doen, dat cognitieve gedragstherapie idd niet zal helpen.

Ik las hierboven ook nog ergens iets over op de juiste manier je lichaam trainen.
Dat is dus wat ik ook gedaan heb en ik en er wel doorgekomen. (of nja, doorgekomen.. voor een groot deel dan)
Iets wat ik me aan het begin van al die therapieen niet kon voorstellen, maar het heeft wel geholpen.
Maar zoiets als cognitieve gedragstherapie had bij mij volgens mij ook niks geholpen.

Maar Peetje, het duurt allemaal maar lang vind ik voordat je is een x iets verder bent.
Word je er soms niet helemaal gek van?
Merk je nog wel af en toe een kleine vooruitgang?

Nou, ik lees het wel als er meer nieuws is.
Succes nog! :-*

Peetje, weet toevallig dat er een referentie waarde is bij mijn lab van 130 - 700. Heb een vriendin, met een b12 van 158, na een proefbehandling met injectie b12 helemaal op zien knappen!!!Wellicht word er een andere "eenheid" gebruikt. Ik ben veel wijzer geworden op www.stichtingb12tekort.nl.
See for your self

ga je verhaal verder lezen.

@ xk.: 't Duurt inderdaad behoorlijk lang, maar dat heb je met artsen en ziekenhuizen. Ik vond eigenlijk dat ik nog behoorlijk snel terecht kon in Nijmegen. Natuurlijk word ik er weleens knettergek van, maar op een bepaalde manier raak je er ook wel aan gewend. Ik ben op zich al blij dat ik weer gewoon m'n boodschapjes kan doen en toch een beetje mee kan helpen met klussen in ons huis. En af en toe kan ik ook wel iets leuks doen, al moet ik daar dan wel later de tol voor betalen, maar dat heb ik er dan wel voor over. Bovendien heb ik het idee dat ik nog wel vooruit ga, al gaat het erg langzaam en moet ik ook zeker niet te lang achter elkaar over m'n grenzen gaan, want dan val ik toch weer wat terug.

@ tim: Ik heb die site even bekeken, maar de zo kenmerkende vermoeidheid staat weliswaar in het rijtje B12 klachten, maar het niet uitgerust wakker worden, staat er niet bij. Iets wat voor CVS eigenlijk wel weer kenmerkend is. Overigens ben ik ook getest op stofwisselingsafwijkingen, en daar kwam niks uit.
Probleem met mijn vage klachten is, dat je bijna overal wel wat herkenning in kunt vinden. Pas riep een vriendin ook weer dat 9chronische) Q-koorts ook vermoeidheid geeft en zo is er altijd wel weer wat.


Ben vanavond wel weer erg moe. Voelde me sinds lange tijd ook weer koortsig, hoewel de thermometer maar 36 graden aangaf. Dat is overigens steeds als ik denk dat ik koorts heb, dan zegt de thermometer hooguit 36,2 ofzo. Ik weet ook wel waar het door komt. Iets te aktief geweest vandaag, dus morgen maar een verplichte rustdag inlassen, dan komt het hopelijk wel weer goed.

Bijna kerst. Gisteren alle boodschappen gedaan en vandaag naar ons nieuwe huis geweest, omdat er nieuwe sloten geplaatst zouden worden. Niet heel veel gedaan, maar natuurlijk wel auto gereden en m'n middagdutje overgeslagen.
Morgen zijn we uitgenodigd bij m'n schoonouders, dus dan zal er van dat middagdutje ook wel niet veel komen. Zaterdag is gelukkig een stuk rustiger. Even bij mijn ouders langs en verder lekker thuis met m'n vriendje. Zondag wel weer op pad, naar een goede vriendin van vriendjelief. En dan maandag naar Nijmegen.
Eigenlijk heb ik niet veel te melden. 't Gaat best aardig, al kan ik nog niet veel langer dan een uur achter elkaar iets doen, zonder weer hoofdpijn te krijgen en zweverig te worden. Maar er zit gelukkig nog steeds langzaam verbetering in, dus ik blijf optimistisch.

Fijne kerstdagen allemaal en een gezond en gelukkig 2010!

Ik ben jullie nog een verslagje over het Radboud schuldig, al valt er eigenlijk niet zo heel veel te vertellen.
Na een vragenrondje kreeg ik een kort algemeen lichamelijk onderzoek (bloeddruk enzo) en daarna werd er afgesproken wat er onderzocht ging worden.
Er is bloed geprikt, want soms kun je in het bloed al zien dat iets mis is met de mitochondrien en om zekerheid te krijgen, is er een spierbioptie aangevraagd. Omdat is het verleden m'n B12 iets te laag was, is die ook nog maar een keer meegenomen met prikken, net als de ontstekingsfactoren, omdat die eigenlijk ook altijd iets verhoogd waren.
Voor de spierbioptie krijg ik een oproep, maar dat kan nog wel een paar weken duren, dus voorlopig is het weer geduld hebben.

Verder gaat het wel redelijk. Ik kan nog steeds ongeveer een uur achter elkaar iets doen zonder klachten, totaal denk ik 2 tot 3 uurtjes per dag. Ik heb wel het idee dat het toch nog steeds langzaam vooruit gaat, maar echt concreet heb ik daar geen bewijs ofzo van.

Dit wordt een zeurpost, dus dit is je laatste kans om dit topic weg te klikken. :P

Ik had al in een ander topic gemeld dat ik weer een dip heb. Hierbij de oorzaak.
Afgelopen dinsdagochtend werd ik letterlijk wakker gebeld, oftewel uit m'n coma getrokken door een hardnekkig overgaande telefoon. Oorzaak: moeder ziek, en zo zwak dat ze niet uit bed kon komen, vader in paniek en met afspraak voor zichzelf in ziekenhuis. Of ik niet even binnen een kwartier op de stoep kon staan om oppas te spelen, want ik had toch niks te doen. Nou wonen ze in hetzelfde dorp als ik, maar om vanuit het niks binnen 15 minuten ergens te zijn, is ook in gezonde omstandigheden bijna onmogelijk.
Afijn, dankzij mijn soms zeer overbodige plichtbesef stond ik dus wel binnen het half uur bij ze op de stoep, met een lege maag, want ik heb medicijnen die ik een half uur voor het ontbijt in moet nemen. En ik weet niet hoe het bij jullie is, maar ik heb 's ochtends de tijd nodig om rustig wakker te worden en op gang te komen. Wakker worden van iets als een wekker, is een garantie voor een rotdag. Tel daar het gehaast, geren en gevlieg bij op en ik was de helft van m'n energie al kwijt voordat de dag goed en wel begonnen was. Toen ik m'n mobiele aanzette, begon die ook al overuren te piepen. Dat 't ding uit stond, deed blijkbaar geen belletje rinkelen dat ik nog sliep. Gewoon blijven proberen, ze neemt vanzelf wel op?
Inmiddels was de crisisopvang van de thuiszorg wel al gearriveerd en zag ik nog net de ziekentaxi wegrijden die m'n vader naar het ziekenhuis ging brengen. Moeder bleek 39,5 graden koorts te hebben, dus had de dame van de thuiszorg de huisarts gebeld. Het is me nog steeds een raadsel waarom m'n vader dat niet al lang gedaan had, aangezien ze blijkbaar al de hele nacht aan het spoken waren geweest. Maar nee, als die in paniek is, dan belt-ie de kinderen, alsof die iets kunnen doen, behalve de dokter bellen!
De uren daarna heb ik geprobeerd om wat vocht bij m'n moeder naar binnen te krijgen, wat nog een gevecht op zich was, aangezien rechtop zitten er al niet bij was en als ik d'r overeind probeerde te helpen, hing ze met d'r hele gewicht op mijn armen, die toch al neit al te veel kunnen hebben. Lang leve de babyzuigfles van m'n nichtje dus.
Als ik al gehoopt had, dat ik nog wat rust zou krijgen, vervloog die hoop al snel, want ik werd gelijk bevorderd tot persoonlijke bediende, die moest kunnen ruiken dat moeders drie druppels wilde drinken en anders luidruchtig bij de les werd geroepen.
Om half 1 ofzo, toen m'n vader ook weer terug was en we net een boterham hadden klaar gemaakt, kwam de huisarts. Tegen die tijd liep ik al een paar uur met hoofdpijn en dat ik nog liep, kwam volgens mij puur door een overdosis adrenaline. Huisarts vermoedde een longontsteking, lichtte de dienstdoende internist in en belde een ambulance. Die was er heel snel en arriveerde al toen de huisarts wegging. Toen kon ik een tas met wat spullen voor m'n moeder gaan pakken en als ik dan toch bezig was, kon ik ook vast nog wel wat dingen opruimen, want dan kon m'n vader rustig eten en zich verkleden.
Op naar het ziekenhuis, bijna iemand van de fiets gereden (autorijden en slapen gaat dus nog steeds niet samen!), maar toch nog veilig aangekomen. Naar de eerste hulp, kamertje, bloedprikken, vragenuurtje, enz, enz en verder maar wachten.
Om half 4 's middags verwaardigde m'n zus het zich om ook eens naar het ziekenhuis te komen, om mij vervolgens mede te delen 'dat ik nu wel naar huis kon'. Aangezien mevrouw weigerde om de kamer te verlaten, werd dat dus (letterlijk) slaande ruzie op de eerste hulp. Tja, als ik oververmoeid ben, en er zegt iemand tegen me "sla me dan!" dan sla ik dus ook. Achteraf foute zet, want toen werd bijna de bewaking erbij gehaald. Kortom, ik ben de kamer uit gestormd, ging bijna tegen de vlakte op de gang, maar ben uiteindelijk toch nog veilig thuis gekomen.

Lang verhaal, waar maar weer eens uit blijkt, dat mijn familie mijn beperkingen nog steeds niet accepteerd en ervan uit ga dat ik de hele dat met m'n luie reet op de bank zit, wat weer reden is om mij alle crisis klussen op te laten knappen. De late aankomst van zuslief werd verdedigd met een 'ik kan toch niet halverwege uit de trein spingen?'. Ik heb echter nooit geweten dat de trein van Delft naar Dordrecht er 6 uur over doet. Zelfs als het sneeuwt, is de NS toch nog wel sneller dan dat?

Dus vanaf nu heb ik wat mij betreft gewoon geen familie meer. En verder kan ik ook weinig meer, ben wederom gereduceerd tot een zombie die zich aan een supermarkt karretje vastklampt en ondertussen 10 centimeter boven de vloer zweeft. Als ik de supermarkt al haal, natuurlijk.

Zo dat is er uit! Al had ik het al aan een paar vriendinnen berteld, het lucht toch op om het er nog een keer uit te gooien.

Jeetje, wat een verhaal!
Hoop dat je inmiddels weer een beetje rust gehad hebt en je je weer iets beter voelt.

Dit helpt natuurlijk ook niet als je familie er niks van begrijpt, balen zeg..

Ik heb nu al 5 X bloedgeprikt telkens dezelfde uitslag al 10 X bij dokter geweest die zegt telkens dat het niet terug kan komen en dus nog maar NOG een keer bloedprikken het lijkt wel een hobby van zo'n huisarts die je alleen maar door kan wijzen naar het ziekenhuis
en dan heb ik nog een probleem PFEIFFER komt steeds weer terug en NIEMAND neemt me serieus!!!
Ze zeggen de heletijd oh aansteller ga dan eerder opbed ik heb het nu al 1 jaar in het begin deed ik het ook eerder op bed gaan
ik had het verteld aan mijn vrienden maarja ze moeten natuurlijk eerst voelen dan geloven dat pfeiffer een echte hel is...

Voorderest elk nadeel heeft zijn voordeel!

Het enige voordeel wat ik tot nu toe heb ontdekt, is dat ik weet wie er echt mijn vrienden zijn en dat weegt toch nog niet echt op tegen de vele nadelen.

En verder : hoera! Ik ben vanochtend, of nou ja, het was al bijna middag, heel even een paar boodschapjes wezen doen en de supermarkt draaide niet om me heen! Ben wel extra duf nu, maar het gaat me waarschijnlijk nog wel lukken om iets gezonds te eten te maken.

Vandaag even een dipje, waarschijnlijk gisteren te veel gedaan. Tja, ik ben nou eenmaal stronteigenwijs en ik wilde perse mee naar ons nieuwe huis om naar de nieuwe keuken te kijken die deze week is geplaatst. En daar betaal ik vandaag dus de tol voor.
Nu gaat het weer een beetje maar aan het eind van de middag/begin van de avond had ik het zo helemaal gehad dat m'n vriend eten heeft gekookt. Ik had nog wel de broccoli in hapklare brokken verdeeld, maar daarna stortte ik een beetje in.
Nu eventjes achter de pc en dan straks lekker bankhangen en tv kijken en dan bijtijds naar bed, want morgen is weer een klusdag, dus dan kan ik niet echt uitslapen. Er ligt inmiddels wel een oude matras in het nieuwe huis, dus ik kan daar wel goed rust nemen, al vind ik dat wel moeilijk. Het is zo frustrerend om anderen al het werk te laten doen.

Vanavond de grote booschappen doen, dus heb ik het verder rustig aan gedaan. Nou ja, ik heb wel voor het eerst in 3 weken ofzo m'n haar weer eens gewassen. Schande, ik weet het, maar als je maar 2 dingen op een dag kunt doen, moet je keuzes maken. Frustrerend ook, dat ik weer letterlijk op de bank uit zat te hijgen nadat ik m'n haar had gewassen en gefohnd.
Maar verder lijkt het wel iets beter te gaan. De supermarkt draait niet meer om me heen, al loop ik nog wel regelmatig te zweven. Winkelwagentjes doen het ook nog steeds goed als rollator. Al met al heb ik dus wel weer een flinke tik gehad, maar het had erger kunnen zijn. En we gaan gewoon door he, zoals altijd. Uiteindelijk gaat het wel weer langzaam beter, ik moet alleen geduld hebben...

geduld hebben ja daar zeg je me wat het valt niet mee om altijd maar geduld te hebben.
we gaan maar rustig door maar het valt niet mee.
heb je je haren echt niet gewassen in die 2 weken dat zou ik echt niet kunnen dan zien mijn haren er echt niet meer uit en kan ik ze bijna uitwringen.
dus ik was ze wel vaker maar wel met het gevolg dat ik weer de eerste paar uurtjes niks kan dan rusten.
maar ja wat ik straks al geschreven heb we gaan rustig door met leven en het word vanzelf wel een keertje beter hoop ik groetjes meatje

M'n haar zag er ook niet uit, maar ja, ik moest keuzes maken en haar wassen was voor mij minder belangrijk dan boodschappen doen. M'n vriend staat om half 6 's ochtends op en is pas om half 7 / k2wart voor 7 's avonds weer thuis, dus die kan ik niet ook nog een keer boodschappen laten doen en ik wil toch wel graag een beetje gezond eten en niet steeds de pizzakoerier bellen. En dan stel ik het haar wassen dus uit...

Allereerst heb ik het idee dat het weer ietsje beter gaat. Ik ben gisteren zo'n 3 kwartier de deur uit geweest. Daarna wel zweverig en hoofdpijn, maar in ieder geval niet duizelig. En ik heb ook minder hoofdpijn dan een paar weken geleden. Nog wel dagelijks, maar minder erg, gelukkig.
Wat wel minder is, is dat de laatste weken m'n gewrichten irritant beginnen te doen. Strekken en/of buigen is dan ineens pijnlijk. Heel irritant.

Gisteren kreeg ik post van het Radboud. Twee enveloppen, dus ik verwachte een afspraak voor de spierbioptie. Helaas was het tweemaal dezelfde brief met een soort van verslag van mijn bezoek eind vorig jaar. Ben dus maar gaan bellen en het tweede exemplaar had naar mijn huisarts gestuurd moeten worden. Vandaag even gecheckt en die had inderdaad niks ontvangen.
Maar goed, toen ik Nijmegen toch aan de lijn had, heb ik gelijk even geinformeerd of er al een datum stond voor die bioptie. En jawel, de brief moest nog verstuurd worden, maar er stond al een afspraak voor 25 maart a.s.. Nog zo'n 1,5 maand dus en dan mag ik pijn gaan lijden. :P
In die brief stonden ook de labuitslagen. Uit nieuwsgierigheid was er ook B12 geprikt en doe was 231, wat ruimschoots voldoende zou moeten zijn volgens de artsennorm. En de ontstekingsfactoren, die de laatste jaren bij mij ook steeds iets te hoog zijn, waren 15, wat onder de 10 zou moeten zijn. Weer iets verhoogd dus.

Ik heb vanochtend Amsterdam even gebeld, om die datum door te geven en te informeren naar die gewrichtsklachten. Morgen een telefonische afspraak bij dokter Vermeulen. Kan ik gelijk vragen of het zin heeft om over een paar maanden nog een keer een inspanningstest te doen. Tenslotte loopt half september m'n WGA-uitkering af en ga ik dus voor die tijd herkeurd worden. Recente test is dan wel handig, denk ik.

Hoevaak ben jij wel naar de dokter gegaan :o
Raar, dat er niks ondekt is..
Niet zo fijn voor jou! ( daarmee bedoel ik, dat als er iets is je eindelijk medicijnen krijgt).
Ik vraag me af hoe jij al die afspraken aankunt O.o

Hoi Hoi,
Ik ben eerlijk gezegd best wel geschrokken van t onbegrip van jouw baas en eigenlijk de daarop volgende dingen waar je steeds tegenaan bent gelopen,k kan alleen zeggen: veel sterkte en ik hoop dat mijn baas nooit zulke dingen bij me zal flikken tss loon inhouden arbo op je af sturen aansturen op arbeidsconflict bah!

@ herjo: Ik help het je hopen. Gelukkig is het inmiddels m'n ex-baas. :P


Even snel een update.
Gewrichtsklachten horen erbij, zolang het niet rood en warm is, hoef ik me geen extra zorgen te maken. Dus daar zal ik dan ook wel mee leren leven. Momenteel is het meer irritant dan echt pijnlijk.

Weekeinde vas hectisch, met 2 verjaardagen, dus ik doe het nog even rustig aan.
Het lijkt wel wat beter te gaan, ben minder duf en afgedraaid dan ik verwacht had.

Wat?!
Heeft hij je ontslagen :S
Of heb jij ontslag genomen?????

Lees het topic, ik ben er op een ontzettende lullige en leugenachtige manier uitgewerkt. Wat inmiddels al bijna een jaar geleden is...

Heb je je achterstallige loon inmiddels al ontvangen?
Ik dacht trouwens dat je geen werkplicht hebt in nederland als je loon is ingehouden?
En dat je dan mag weigeren.

Nee, die loonkwestie sleept nog. De FNV blinkt niet uit in snelheid en ik moet de helft van het 'werk' zelf doen. Mijn loonberekening is blijkbaar te ingewikkeld. Of ik weet er zelf te veel van af en ben het daarom niet eens met hun simpele berekening. (A)
En aangezien ik niet zo veel kan, doe ik extra lang over de berekeningen die ze willen hebben. Ik moet mezelf 3 keer controleren om zeker te weten dat ik geen fouten maak.

Het weekeinde was superdruk, maar het lijkt erop dat ik er tot nu toe niet echt last van heb.
Zaterdag kon ik eindelijk weer eens mee met een groep vrienden. We spreken een aantal keer per jaar af om iets leuks te gaan doen, maar de afgelopen 2 keer kon ik helaas niet mee. Zaterdag was het plan een dagje Amsterdam. Ook eigenlijk te zwaar, maar ik heb m'n eigenwijsheid maar aan de kant gezet en een rolstoel geregeld. Niet bepaald ideaal, maar als ik ga lopen, raak ik steeds verder achterop en moet de rest van de groep steeds vaker op me wachten. Dus moest ik me overgeven aan het onvermijdelijke en ben ik door de stad geduwd. 't Was erg gezellig, maar alsnog erg vermoeiend. Maar zo'n leuke dag geeft je mentaal wel weer een duw in de goede richting. Ik was echt blij om de groep weer eens te zien.
Zondag was een klusdag. Nou ja, ik heb bijna niks gedaan, alleen her en der wat afplaktape verwijderd en 's avonds gekookt, maar dat was dus eigenlijk al te veel.
Ik had dus vandaag echt een *piep*dag verwacht, maar dat valt tot nu toe mee. (gelukkig)

Ik merk trouwens wel dat ik de laatste weken meer last heb van vermoeide, prikkende ogen. Misschien dat ik te veel TV kijk, maar ja, ik moet toch iets doen om de dag door te komen. (A)

Hoi Peetje..

Tijdje niets van me laten horen, maar lees zo nu en dan je verhalen om bij te blijven.. ;)

Ik vind het knap van je dat je toch op die manier lekker even met vrienden naar A'dam gegaan bent...hopelijk ben je nu over je zwaarste dipje heen..ik kan je melden dat het ook een hele tijd goed kan gaan....! Ik heb nu echt al een paar maanden gewoon de dingen kunnen doen die ik op dat moment wil doen...wel vermoeid maar dat echte zieke gevoel trekt langzamerhand weg...en das al heeeel wat! heb maar een paar dagen er tussen gehad die wat minder waren...nu wel sinds donderdag weer helemaal K**, maar misschien is het wel gewoon een virusje want dat heerst....

Ik las over je gewrichtsklachten...die heb ik ook zo nu en dan. In het begin van de CVS had ik die nog niet maar een tijd geleden had ik er elke keer last van...pols, knie, enkel en schouder en dan met name aan de linkerkant.....?? het zal er idd wel bij horen.....maar nu is het alweer een tijdje geleden dat ik er last van had...

Dus geef de hoop niet op hoor...voor jou zo ook betere dagen!

Hoi Peetje,

http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/NieuwsEnMedia/archief/2010/februari/Pages/Tochgeenvirusbijchronischevermoeidheid.aspx

Dit artikel kwam ik net tegen, niet dat er iets in staat dat je kan helpen, maar ik dacht misschien vind je het wel interessant.

Liefs, Iris

Uhm ik hoop dat dit niet te persoonelijk is en misschien staat het al in je forum, maar ik ben een beetje te moe om het helemaal door te lezen altijd :$
Mijn vraag is: Wat is je baan dan??
Gwn nieuwschierig :$
Ik wens je veel beterschap :D

@ Davina: Leuk om te lezen dat het met jou beter gaat. Ik krabbel ook wle weer langzaam op, alleen veel te langzaam naar m'n zin. :P Vorige week ging best goed, vandaag is weer een ramp. Weekeinde waarschijnlijk te druk geweest.

@ Iris: Dankjewel voor de link. Ik had het ergens anders ook al gelezen. Wel apart dat 2 dezelfde onderzoeken een zo verschillend resultaat kunnen geven. Al is het natuurlijk ook zo dat het Radboud goede resultaten behaald met cognitieve gedragstherapie bij CVS, terwijl dat eigenlijk niet zou moeten kunnen werken.

@ Lowl: Ik heb geen baan meer, ben bijna een jaar geleden ontslagen en door het UWV volledig arbeidsongeschikt verklaard.

Grrr, hoofdpijn, keelpijn en algeheel blegh. Ik vrees voor een griepje of ander vervelend virus wat ik totaal niet kan gebruiken.

Peetje, is jou immuun systeem ooit een keer gecheakt??
Want jij krijgt heel vaak een griepje enz!
Misschien werkt je immuun systeem niet zo goed?
Ik zou er maar een afspraak voor maken :o

Laatste griep was anders alweer meer dan een jaar geleden, terwijl de meeste mensen 1 of 2 keer per jaar griep krijgen. Zelfs de Mexicaanse griep heb ik weten te ontlopen. Valt dus de laatste tijd best mee met dat immuunsysteem van mij, zolang ik me maar rustig hou en niet overbelast.

Voel me inmiddels ook weer beter. Nog wel wat keelpijn, maar het ergste was die ene dag en nacht. 's Avonds en 's nachts koorts, maar die was'de volgende ochtens alweer weg, dus ik ben er goed vanaf gekomen.

Van daag is het precies 3 jaar geleden dat ik met hardnekkige pijn in m'n zij en achter m'n schouderblad naar de huisartsenpost ging. Oftewel het begin van de gezondheidsellende. Een beetje dubieus jubileum en ik weet zelf eigenlijk ook niet goed wat ik er van moet denken. Het is al 3 jaar en in die 3 jaar is er zo veel gebeurd. Vervelende dingen, maar ondanks alles toch ook leuke dingen. En in die 3 jaar heb ik ook veel geleerd over de mensen om me heen. Het is hier al vaker gezegd, maar als je flink ziek wordt, leer je je vrienden wel kennen. En ik denk dat ik er ook sterker uit ben gekomen. Ik kijk toch anders tegen sommige dingen aan.

Ik begin geloof ik filosofisch te worden. :P

Hee peetje,

Jij hebt het ook niet echt meezitten nee! En nu weer griepje, bah!  Ik las van een tijd geleden dat veel ook moeite met auto rijden hebben! Dat heb ik ook echt, totaal geen concentratie, en snel stressen enzo!
Dacht dat dit aan mij lag haha, maar ik kan dus de pfeiffer de schuld geven!

Hoi hoi.. :D

hoop dat je een goeie week hebt, want het zonnetje schijnt.. 8) Lekker even in de tuin hangen.....

Ik weet niet of je dit al gehoord of gelezen had, maar het is goed nieuws als het echt zo blijkt te zijn, want dan zal er ook snel een geneesmiddel op de markt verschijnen: :o

http://www.ortho.nl/bestanden/algemeen/ortho-xmrv-2010.pdf

Hmmm...lees net een paar berichten terug op je pagina dat het wordt tegen gesproken door het Radbout.... :-\ maar even afwachten hoe het zich verder gaat ontwikkelen.......

LOL, ze hebben het in dat artikel over de onderzoeksgroep van het Radboud als de 'tussen de oren maffia'. Goeie benaming. :P Moet er dan overmorgen wel heen voor die spierbioptie, maar zolang ze daar gedragstherapie nog als wondermiddel zien, wil ik daar verder echt niet onder behandeling zijn.

Het lijkt de laatste dagen wat beter te gaan. Nog steeds niet super, maar ik kan toch wel duidelijk weer wat meer, dus ik hoop dat ik weer een stapje omhoog heb gezet op de genezingsladder. Vriendjelief is er ook blij mee, want dat betekent dat ik weer wat meer energie heb om minder simpele dingen te koken en weer wat te experimenteren in de keuken. :P
Verder weinig te melden. Alles gaat z'n gangetje, geen gekke dingen, gelukkig. :) Behalve misschien dat het hooikoortsseizoen weer begonnen is, dus dubbelop met het chronische gesnotter.

Au, au, AU! Geen lolletje, zo'n spierbioptie.
Ze zeggen dan van tevoren wel dat het aanvoelt alsof je je flink stoot aan de punt van een tafel, maar dat duurt meestal niet een paar minuten. :P En ik heb ook geleerd dat ik een dunne huid heb, die moeilijk te verdoven is, dus het sneetje wat ze eerst in de huid maken, voelde ik best nog wel. Daarna de naald voor de bioptie erin, twee keer een stukje uit de spier en toen op een ander plekje nog een stukje, dus nog een keer die naald erin.
Toen hechtstrips, pleister en drukverband, wat een dag moest blijven zitten. Best lastig lopen met zo'n drukverband net boven je knie. Zowiezo lastig lopen, want kracht zetten met die spier, wat je dan toch wel een beetje doet, is geen pretje. :P Sinds vandaag kan ik gelukkig wel weer redelijk normaal traplopen, want dat ging gisteren en eergisteren ook niet echt. 't Voelt nu een beetje aan als een kruising tussen een blauwe plek en flink spierpijn.
Oh, en het duurt 3 tot 3,5 maand voordat ik de uitslag krijg!

O mijn god dat lijkt me echt ZO pijnelijk :(
Hopelijk is het wel de moeite waard geweest!.
Maar waar voor doe je dat eigelijk :$

Ik zal niet zeggen dat het geen pijn doet, maar het kan erger. Vandaag heb ik al bijna geen last meer van. Het voelt nu nog als een beetje spierpijn als ik er kracht op zet.
Het CVS/ME Centrum is bezig met een onderzoek naar de mogelijkheid van afwijkingen in de mitochondrie?n als oorzaak van CVS. En dat is dus alleen te onderzoeken door een stukje van de spier weg te nemen en te bestuderen. En ik was 1 van de 'gelukkigen' die voor dit onderzoek geselecteerd zijn.
Of het de moeite waard is geweest, weet ik pas over 3 maanden. En anders weet ik in ieder geval weer wat ik niet heb. :P

Gelukkig doet het minder pijn!.Ik wist echt niet dat cmv iets met je spieren te maken had :o
Ook weer intressant om te weten :D.Hoe gaat het veder???

CVS he, niet CMV. :)
Er zijn verschillende theorieen over CVS. Een daarvan is dat het een mitochondriale afwijking zou zijn. Dat zijn overigens de energiefabriekjes in je spieren. En als die het niet goed doen, tja, dan wordt je dus veel te snel moe.
Vandaag mag ik de pleister en hechtstrips eraf peuteren, maar ik denk dat ik dat morgenochtend maar ga doen. Vandaag uitgebreid bijgekletst met een vriendin, dus ik heb het een beetje gehad. (A)

Gezellig dat je even met je vriendin hebt kunnen kletsen! Vast gezellig? :) Succes verder!

Was inderdaad erg gezellig. :D Goede vriendinnen zijn zeldzaam, dus in degene die ik heb, investeer ik met plezier wat meer energie dan eigenlijk verstandig is.

Vanochtend met behulp van de douche de pleister eraf gepeuterd. 't Is eigenlijk maar een heel klein wondje en het ziet er goed uit. Heb er ook eigenlijk geen last meer van, behalve als de kat er precies met z'n volle gewicht op gaat staan. :P

En ik was nog wat goed nieuws vergeten te vertellen. Het UWV is zo vriendelijk geweest om m'n uitkering op basis van de al bekende gegevens opnieuw te beoordelen en zonder wijziging voort te zetten. Ikke blij dus, want dat betekent dat ik niet meer voor een herkeuring moet en dat m'n inkomen in ieder geval gelijk blijft. Ergens diep van binnen was ik toch wel een beetje bang dat ze me ineens voor bijvoorbeeld 50% goed zouden keuren en dat ik dan dus van een stuk minder geld rond zou moeten komen. Maar daar hoef ik gelukkig voorlopig niet bang voor te zijn. :D

Inmiddels zijn we alweer een maand verder en zit ik tot m'n nek in de verhuisdozen. :P Het einde komt gelukkig langzaam in zicht, maar ik heb momenteel weinig internettijd en dus te weinig tijd om dit topic goed bij te houden. Ik probeer wel zo veel mogelijk alle andere topics bij te lezen.

Ondanks alle verhuistoestanden gaat het vrij aardig. Nog geen terugslag, maar ik let ook goed op mezelf. Braaf ?s middags slapen, niet te veel doen, ondanks dat de tijd begint te dringen. Zou ik het dan eindelijk gaan leren? :P

We zijn over en ik heb min of meer internet, maar ik kan geen verhuisdoos meer zien!

Wens je een fijne tijd in je nieuwe woning Peetje.

Veel plezier in je nieuwe huis !!

Dank jullie wel! :)

Hier gaat eigenlijk alles z'n gangetje. Ik moet nog wel steeds veel te veel dozen uitpakken, maar dat heeft niet heel veel haast, dus daarmee doe ik het rustig aan. Af en toe maak ik me te druk en moet ik het weer even wat rustiger aan doen, maar al met al gaat het toch wel langzaam ietsje beter. Zoals altijd veel te langzaam, maar ik merk dat ik toch wel weer wat meer kan dan een paar maanden geleden en dat ik ook wat meer veerkracht heb.

Het is inmiddels bijna 4 maanden geleden dat ik die spierbioptie heb gehad, dus ik zit eigenlijk vol spanning op de uitslag te wachten, maar tot nu toe blijft de brievenbus akelig leeg. TNT stuurt alle post netjes door, dus de verhuizing kan het probleem niet zijn. Ik vrees dat ik nog maar wat geduld moet gaan oefenen...

Na vier maanden nog geen uitslag?
Misschien zijn ze je wel vergeten  ;D

Het zou zowiezo 3 tot 3,5 maand duren tot alles getest was. Er was blijkbaar een ingewikkelde test bij.

Ja dat had ik al begrepen maar omdat je zo schreef dat het inmiddels zo'n
vier maanden geleden was van die spierbioptie,en de uitslag hiervan kan men
zelfs nog vergeten jouw die uitslag kenbaar te maken.
Tegenwoordig weet je dit maar nooit.  ;D

uh...een ingewikkelde test?
Nee niet denegrerend naar jouw toe, maar tegenwoordig val je van de
ene verbazing in de andere.
Hopende hoor je spoedig de uitslag.  8)

Hopelijk ook voor jou binnenkort goed nieuws!!!

Vorige week het Radboud geschopt, vandaag telefonische afspraak met de arts.
Blijkbaar was het de bedoeling dat er na de spierbioptie een spreekuurafspraak werd gemaakt, alleen jammer dat niemand dat mij verteld heeft. (A) Vandaar dus dat ik ook geen post had gekregen.
Uitslag is goed, met maar een hele lichte afwijking in de energieproductie van de mitochondrieen. Afhankelijk van de uitslagen van de andere doorgestuurde patienten gaan ze misschien nog verder onderzoek doen.
Oftewel, op zich positief nieuws, maar tegelijk ook weer negatief, omdat er weer geen duidelijke oorzaak is gevonden. Al is een hele kleine afwijking natuurlijk wel beter dan helemaal geen afwijking.
Ik ben toch eigenlijk ook wel benieuwd hoe de uitslag van de andere patienten is die door Amsterdam zijn doorgestuurd. Als iedereen die lichte afwijking heeft, zou dat misschien toch wel iets kunnen zeggen.

Verder ben ik zo'n 3 weken geleden weer begonnen met sporten. Lekker naar de sportschool en al train ik op erg laag niveau, het voelt wel goed om lekker bezig te zijn. Ik probeer minimaal 2 keer per week te gaan en tot nu toe hou ik dat ook vol, maar goed, echt intensief conditie trainen kun je het natuurlijk niet noemen. Maar goed, alle beweging die ik krijg is weer meegenomen. Begin van dit jaar had ik het niet of nauwelijks gekund, dus op zich ben ik best goed bezig. En hopelijk ga ik ook nog verbetering merken. :)

Dat is idd een beetje dubbel. Aan de ene kant wil je natuurlijk dat er een duidelijke oorzaak uitkomt, maar het is natuurlijk ook mooi dat de uitslag over het algemeen goed is.

Wel goed dat je bent begonnen met sporten.
Dat heeft mij volgens mij heel goed geholpen.
Bij mij was het in het begin ook maar een kwartiertje per week. Daarna 2 x een kwartier en toen 3 of 4 x een kwartier.
En toen telkens meer, zodat ik uiteindelijk drie kwartier/een uur goed vol kon houden per keer.
Ik moet wel zeggen dat ik het in het begin echt niet zag zitten. De dag nadat ik had gesport lag ik met koorts op de bank en kon ik weer 2 dagen niet van de bank af komen. Maar op een gegeven moment was ik daar doorheen en kon ik wel opbouwen.

Succes in ieder geval!!

Ik train nog steeds met tussenpauzes en op laag niveau, maar het voelt nog steeds wel goed. Baal alleen dat die vervloekte verzuring iedere keer optreedt als ik wat meer tempo of weerstand invoer. Maar goed, ik blijf het proberen, als is het maar een halve minuut op iets hoger niveau, dat is beter dan niks. :P

Verder heb ik inmiddels ook de schriftelijke uitslag van de spierbioptie gehad en naar aanleiding daarvan had ik gisteren een telefonische afspraak met dokter Vermeulen. Erg interessant gesprek, moet ik zeggen, o.a. over het zonder meer afwijzen van een oorzaak, terwijl er toch uitslagen onder de normaalwaardes zijn, en dat er nog een ander onderzoek uitgevoerd moest worden, wat blijkbaar nog niet gebeurd is.
Verder hebben we het ook nog even over dat retrovirus gehad waar de laatste tijd zoveel ophef over is. Zal daar hier veerder niet over uitweiden, aangezien dit een Pfeifferforum is. Wie meer wil weten, mag een pb sturen. :)

Verder gaat het eigenlijk vrij aardig. Ik kan in verhouding tot een gezond persoon natuurlijk nog steeds bar weinig, maar het is stukken slechter geweest. Ik heb zelfs vandaag zelf een was gedraaid en opgehangen, iets wat ik meestal aan vriendjelief overlaat. En eergisteren ben ik wat in de tuin bezig geweest. Had een doosje violen gehaald en die heb ik geplant. Lekker in de buitenlucht, al is het best inspannend.
Paar weken geleden wel flink verkouden geweest en sinds dien weer snotterig, iets wat deze zomer toch wel minder was. Maar goed, er schijnen veel zieken te zijn, dus misschien mag ik nog blij zijn dat ik alleen maar verkouden was. :P

Hier nog 1 die weer eens verkouden is!
Ik geloof alweer een paar weken inmiddels..

Maar gaan ze nu nog weer een onderzoek uitvoeren?
Waarom duurt het allemaal zo lang voordat er iets gaat gebeuren?

Om met dat laatste te beginnen, in de midische wereld duurt alles altijd (te) lang, volgens mij. :P
Op het stukje spier hadden verschillende onderzoeken uitgevoerd moeten worden, en blijkbaar hebben ze (nog) niet alles gedaan. Nijmegen heeft die spierbioptie uitgevoerd op verzoek van Amsterdam, maar blijkbaar zijn ze behoorlijk eigenwijs. Al wisten we dat natuurlijk eigenlijk al wel, het Radboud gelooft nou eenmaal niet in chronische vermoeidheid. Ik hoef in ieder gevla niet nogmaals op te komen dragen en/of pijn te lijden en verder mogen ze het onderling uitvechten. Al ben ik wel benieuwd wat er uiteindelijk uit het complete onderzoek komt, van alle patienten die doorgestuurd zijn voor dat spieronderzoek.

Ik heb weer een leuke. Het CVS/ME Centrum is in samenwerking met de Erasmus Universiteit aan een onderzoek bezig en ik mag op komen draven voor een lactaatmeting. Op zich niet zo erg, ware het niet, dat ik daarvoor volgende week vrijdag om half 10 's ochtend ergens in Amsterdam Sloterdijk moet zijn, en nog nuchter ook! Dat betekent dat ik uiterlijk om ongeveer kwart voor 8 op de trein moet stappen, dus dat is om iets van kwart voor 7 ofzo m'n bed uit!
Onnodig om te zeggen dat ik daar nou niet echt blij mee ben. :s Heb nog geprobeerd of het niet hier kon, of in Rotterdam, maar helaas, er kwam een team van de Erasmus speciaal voor naar Amsterdam. En die houden er blijkbaar geen rekening mee dat ze onderzoek doen bij CVS-patienten die wat meer slaap nodig hebben dan de gemiddelde persoon. :s
Dat kan dus nog leuk worden...

Pfff, heen en weer naar Sloterdijk voor 3 buisjes bloed. :s Vier uur reistijd voor iets wat nog geen 5 minuten duurde.
En dan nu een maand wachten en dan krijg ik als het goed is de uitslag.

De feestdagen zijn gelukkig weer voorbij. Gezellig, maar wel erg druk. Te druk, eigenlijk en dat merk ik nu pas goed. Dat wordt de komende weken dus weer wat rustiger aan doen, ben ik bang.

De uitslag van het bloedprikken van hierboven heb ik nog niet gehad. Ik geef het nog tot volgende week en dan ga ik er zelf denk ik maar weer eens achteraan bellen.

Heb inmiddels de uitslagen binnen en of wonder, er is een afwijking gevonden! :D En niet alleen bij mij, maar ook bij andere patienten, dus er gaat verder onderzoek naar de reden van die afwijking komen. Eindelijk iets gevonden! :D

Ik neem aan dat ik je mag feliciteren?
Als je er zo aan toe bent is dit goed nieuws!

Dankjewel!
De ergste feestdagenvermoeidheid is er nu wel uit, en het is natuurlijk nog geen geneesmiddel wat ze gevonden hebben, maar ik ben al blij dat er in ieder geval een afwijking is gevonden. Is toch een beetje bewijs dat ik niet gek ben.

Dat is een felicitatie waarde Peetje.

En je bent zeker niet gek, haal jezelf nooit naar beneden ;)

Hoe gaat het nu, Peetje? :)

Oeps, lang niet gepost hier. :$
Het gaat redelijk. Eerder dit jaar weer flink moe geweest, maar ik ben nu weer langzaam aan het opbbouwen. Vandaag naar verhouding een vrij goede dag gehad, dus morgen zal het wel weer minder zijn. :P Gelukkig is het mooi weer, dus kan ik wel even in de tuin gaan zitten om er toch nog een beetje van te genieten.

nu nog een beetje warmer worden Peetje ;)

@ Peetje,

Ik zie dat je ook lang met die rot ziekte al bezig ben. Ik voor de tweede keer.
Bij mij zijn alle uitslagen goed behalve Pfeiffer.
Ben heel erg moe maar met vlaggen. Soms meer en soms minder. In vergelijking met de vorige keer kan ik slecht slapen en gebruik nu melatonine voor het slapen.
Zeg heb je ook soms pijn aan de rechter kant (lever)?

Groetjes,

M@jka

Nee, ik heb (gelukkig) nooit last gehad van m'n lever. :)

En nu ik hier toch aan het posten ben, gelijk maar even vertellen hoe het met me gaat, al valt er niet zo heel veel te vertellen.
Ik voel me voor mijn doen vrij goed, wat betekent dat ik zo'n 20 procent kan van wat ik vroeger kon, en dan natuurlijk alles in etappes en nog steeds 's middags even slapen. Maar goed, hier kan ik wel mee leven, ik kan m'n boodschapjes doen, zelf eten koken en af en toe eens wat leuks doen, zonder gelijk weer wekenlang helemaal uitgeteld te zijn.