Auteur Topic: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(  (gelezen 479 keer)

0 leden en 1 gast bekijken dit topic.

rsd69

  • Lid
  • Berichten: 7
Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Gepost op: 28 augustus, 2017, 16:57:49 »
Enige tijd getwijfeld maar toch ook maar mijn verhaal. Wat mij opvalt is dat ik 1 van de weinige ?oudjes? ben die de ziekte van Pfeiffer voor de 1e keer heeft gekregen. Ik ben 48 jaar. Mijn brandende vraag waar ik hoop advies of ervaringen van jullie lezers op te krijgen is met name, hoe merk je dat je weer aan het herstellende bent. Je hoort nl dat hoe ouder je bent als je Pfeiffer krijgt, hoe langer het kan gaan duren. Mijn grootste angst is om chronische vermoeidheid te krijgen (wat ik ook terug lees in jullie verhalen) als ik te snel weer aan het werk ga. Wat is wijs?.
Even kort mijn verhaal: Al weken was ik vermoeid en dacht dat het door drukte op het werk kwam. Gedurende de afgelopen vier jaar was mijn leven ??n rollercoaster. Overlijden binnen 6 weken van mijn moeder aan longkanker op 65 jr leeftijd een jaar daarna een goede vriend van 51 (ik ben nu 48) die een fietsongeluk kreeg na een jaar revalideren helaas weg moeten brengen daarna ben ik na 25 jr gescheiden en vorig jaar heftige periode op mijn werk. Nu komt alles in een rustiger vaarwater maar ik bleef maar door gaan. Sterk zijn voor mijn 2 puber kinderen verantwoordelijk voelen voor alles.... door mijn positieve kijk op het leven, gezonde voeding, redelijk veel sporten (krachttraining en hardlopen, ik was in training voor de halve marathon) en bewust te leven hield ik het vol. Tot eind juli jl dus.... heel ziek geworden op vakantie in Portugal ( waar ik zo hard voor gespaard had) hoge koorts, extreme vermoeidheid, geelzucht, misselijk, spugen echt alles...afijn conclusie: pfeiffer. Ik ben flink geschrokken met name van mijn eigen lichaam. Ik die zo goed was (ben)voor haar lichaam! Maar hoe goed je ook zorgt voor je lichaam ze doet toch precies wat ze zelf wil. Ik denk ook eigenlijk dat het krijgen van de ziekte van Pfeiffer  noodzakelijk is geweest ik zie het als een signaal en pas op de plaats moet maken. Mijn angst is dat ik nooit meer helemaal fit zal worden, dat wil ik niet dus zorg dat ik goed herstel door voldoende rust te nemen. Ik heb geen idee hoe lang het zal duren en wanneer ik weer kan werken....en sporten en net zo fit zal zijn als voor de ziekte van pfeiffer. Vandaar bovenstaande vraag. Het is wel een goede leerschool voor mij:(

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1869
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #1 Gepost op: 29 augustus, 2017, 16:06:16 »
Hoi, welkom op dit forum.

Ik ben weliswaar wat jonger, maar ook wel relatief oud toen ik Pfeiffer kreeg. De meesten krijgen het in hun tienerjaren, ik was 32, als ik het me goed herinner. Inmiddels meer dan 10 jaar geleden.
Het lijkt er soms op dat oudere patienten er sneller blijvende vermoeidheidsklachten aan overhouden. Mijn idee is, dat we te veel verplichtingen hebben en daardoor niet goed uit kunnen zieken.
In mijn geval komt daar ook nog bij dat ik van het type niet zeuren, gewoon doorgaan, ben. Tja, dat gaat dus niet samen met Pfeiffer... Leren luisteren naar je lichaam is best lastig.
Ik kan je alleen maar adviseren om niet te snel, te veel te willen. Rustig aan opbouwen en hopen dat je werkgever / arbo dat accepteert.

Mijn ervaringen staan hier ergens in een topic.

Als je nog vragen hebt, stel ze gerust. :-)

rsd69

  • Lid
  • Berichten: 7
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #2 Gepost op: 29 augustus, 2017, 19:45:08 »
He Peetje,
Dank voor je reactie, hier had ik echt behoefte aan. Ik denk zeker dat je een heel belangrijk punt aanhaalt en dat is met name de drukke verplichtingen, in mijn geval 2 oudere kinderen (16 & 18) 4 dagen werken, het huishouden wat door gaat en dan nog 2/3 x per week sporten.....en ja we doen dit zelf. Enne zeker niet zeuren gewoon doorgaan....  ik ga zeker je ervaringen ook even lezen. Bedankt voor je tips en advies. Morgen ga ik weer laten prikken in de hoop dat mijn waarden beter zijn. Maandag naar mijn huisarts bespreken hoe en wat en donderdag naar mijn bedrijfsarts. Ik hoop dat ik voldoende steun van haar krijg.... van mijn werkgever krijg ik zeker alle vrijheid en begrip dat is fijn.

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1869
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #3 Gepost op: 31 augustus, 2017, 08:03:57 »
Even snel, bloedwaardes zeggen niet veel over hoe je je voelt. Dat er geen actieve antistoffen meer in je bloed te zien zijn, betekent niet dat je je beter zou moeten voelen. De nasleep kan makkelijk een half jaar of nog langer duren.

Sporten alleen doen al het lukt. In beweging blijven is prima, maar niet overbelasten.
Houshouden op een laag pitje, indien mogelijk hulptroepen regelen, boodschappen kun je laten bezorgen.

Hou de kinderen in de gaten, je zou ze besmet kunnen hebben, of misschien heb jij het wel van 1 van hen.

Succes bij de arbo!

Wiekspiet

  • Lid
  • Berichten: 7
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #4 Gepost op: 02 september, 2017, 12:15:28 »
Hey rsd

Je moet echt proberen het balans te vinden dat je wel wat doet maar niet TE veel.
Velen maken de fout (waaronder ikzelf ook) dat als je je wat beter voelt je er weer volle gas tegen aangaat.. Dit moet je dus niet doen!!
Maar je moet ook niet bij de pakken neer gaan zitten omdat je altijd maar moe bent want dan kom je in het gat terrecht waar ik ik zit (CVS) en geloof me.. dat wil je ook niet :(.

Dus als je beetje energie hebt, ga wat doen maar niet te veel, voel je je erg vermoeid ga dan rusten.

Ik weet dat dat heel moeielijk is omdat ik zelf ook altijd 120% van mezelf eistte, en pas na een jaar kon ik hier pas mee omgaan, en toen was het al te laat.

rsd69

  • Lid
  • Berichten: 7
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #5 Gepost op: 03 september, 2017, 18:10:28 »
 Reactie Peetje:
Hou de kinderen in de gaten, je zou ze besmet kunnen hebben, of misschien heb jij het wel van 1 van hen.

@peetje; mijn dochter voelt zich ook niet fit. Dit houden we nog een week in de gaten. Ze is nl net weer begonnen met haar opleiding en fanatiek sporten dus de vermoeidheid kan daar ook door komen....even in de gaten houden dus.

Reactie van Wiekspiet:
Ik weet dat dat heel moeielijk is omdat ik zelf ook altijd 120% van mezelf eistte, en pas na een jaar kon ik hier pas mee omgaan, en toen was het al te laat.

@wiekspiet, ook jou ervaring zou van toepassing zijn op mij (120% eisen van mijzelf ) enne CVS is mijn grootste angst daar moet ik niet aan denken:( daar zit ik dus echt niet op te wachten...  bedankt voor het delen van je ervaring dat geeft mij weer moed en steun om te weten dat ik het echt rustig aan moet doen en heel goed naar mijn lichaam moet luisteren.

Gisteren was ik de hele hockeywedstrijd wezen kijken naar mijn dochter  (een uur staan langs het veld) dat was dus te lang...nou ja dan weet ik dat ook weer.

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1869
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #6 Gepost op: 04 september, 2017, 10:34:46 »
Volgende wedstijd een krukje meenemen. ;-) Er zijn van de opvouwbare driepootkrukjes, makkelijk mee te nemen en zitten best goed.

En inderdaad wat Wiekspiet zegt, van helemaal niks doen, ga je je niet beter voelen, dus wel wat blijven doen, maar oppassen voor overbelasten. En die grens vinden, is best lastig.

Hoe ging het bij de huisarts?

rsd69

  • Lid
  • Berichten: 7
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #7 Gepost op: 10 september, 2017, 14:49:24 »
Nou afgelopen maandag heb ik een goed gesprek met mijn huisarts gehad. Ze heeft gezegd dat ik echt beter voor mijzelf moet zorgen en lief zijn voor mijzelf anders kan het nog wel eens de verkeerde kant op gaan....die kwam wel even bij me binnen. Ik heb niet beseft dat ik zo ziek ben geweest. Deze periode is goed om heel goed over mijzelf na te denken waar ik de afgelopen periode allemaal mee bezig ben geweest.  Daar waar we het eerder over hadden, 120% van jezelf geven, te hard zijn voor jezelf en voor iedereen willen zorgen. Nu moet ik voor mijzelf zorgen en kom ik op de 1e plaats.....heel erg moeilijk voor me maar ik moet. Gelukkig heb ik zoveel lieve mensen om mij heen dus het komt goed.

Donderdag ben ik bij de bedrijfsarts geweest en ook zij weet heel goed wat ik door maak en staat achter me, ik krijg alle steun. Ik moet 5 oktober weer terug komen en tot die tijd rustig aan.... de 3 R's in acht nemen: rust, reinheid en regelmaat. Ik ga volgende week starten met een speciaal programma bij de fysiotherapeut speciaal voor mensen met vermoeidheidsklachten  (CVS en Pfeiffer) dus stapje voor stapje....

Ik heb gisteren heerlijk op de tribune naar hockey van mijn dochter gekeken...beter:)

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1869
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #8 Gepost op: 25 september, 2017, 19:28:38 »
Klinkt als een fijne huisarts.

Hoe bevalt het bij de fysio?

rsd69

  • Lid
  • Berichten: 7
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #9 Gepost op: 23 oktober, 2017, 13:31:55 »
Beetje late reactie....ik moet zeggen dat het mij goed bevalt om onder begeleiding van een fysiotherapeut weer het sporten op te pakken. Ik heb eerst een nulmeting gedaan wb conditie en kracht en aan de hand daarvan is er een programma opgesteld. Mijn conditie was nul maar mijn kracht met name in mijn benen was uitzonderlijk en dat voelde toch fijn:). Mijn conditie gaat heel langzaam weer omhoog, met kleine stapjes maar toch... ik ga volgende week weer voorzichtig  aan beginnen met werken. Op de maandag, woensdag en de vrijdag 2u. Dan kan ik de dagen daar tussen rustig aan doen. Vorige week zaterdag na 2 maanden voor het eerst weer echt 'uit' geweest naar een concert. Gelukkig hadden we zitplaatsen en was het om 22:30u ongeveer afgelopen. Dat ging heel goed en was gezellig. Ik was de dag daarna niet brak. Ik pak het heel geleidelijk op en dat gaat echt goed. Ik hoop dat het zo blijft gaan, ik heb er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen. Gelukkig zijn mijn waarden buiten die van mijn lever inmiddels allemaal weer normaal. En mijn lever ook bijna gelukkig, dat is mooi. Weten jullie hoe lang het pfeiffer virus eigenlijk in je bloed blijft?

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1869
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #10 Gepost op: 24 oktober, 2017, 16:41:41 »
Het virus blijft altijd in je lichaam aanwezig. In je bloed kan men zien of het een recente, actieve, besmetting betreft, of een oude, niet actieve. Dat zegt alleen niks over hoe je je voelt.

Fijn om te lezen dat het beter met je gaat!

rsd69

  • Lid
  • Berichten: 7
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #11 Gepost op: 26 oktober, 2017, 16:03:34 »
Misschien een hele suffe vraag maar kan ik dus dan nog steeds iemand  besmetten dmv kussen? Of niet meer:)

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1869
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #12 Gepost op: 02 november, 2017, 09:51:38 »
Als het virus actief is, zou je iemand kunnen besmetten.
Zou ik me als ik jou was, niet te veel zotgen om maken, op onze leeftijd is bijna iedereen al in contact geweest met het Pfeiffer virus, al weet niet iedereen dat. Miijn vriend bleek ook al antistoffen te hebben, zonder ooit bewust Pfeiffer gehad te hebben.

Hoe gaat het met je dochter? Nog steeds moe, of weer beter? Misschien verstandig om de kinderen ook even bloed te laten prikken, dan weet je in ieder geval waar je aan toe bent.

rsd69

  • Lid
  • Berichten: 7
Re: Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(
« Reactie #13 Gepost op: 05 november, 2017, 19:43:21 »
Ok?,  nou dan komt het wel goed:)
Mijn dochter gaat gelukkig weer goed, heb haar inderdaad laten testen. Ze had een keelontsteking geen pfeiffer gelukkig. Bij haar is het waarschijnlijk toch de nieuwe school en het vele trainen na de vakantie geweest waardoor ze heel moe was. Mijn 1e werkweek vorige week was best pittig. Vooral de 1e dag was zwaar, gelukkig geeft mijn lichaam goed aan wanneer ik over mijn grens ga. Moet ik op blijven Letten.....die grens pfffff wat is dat moeilijk😊