Ik krijg er wat van!

Gestart door Wiekspiet, 21 maart, 2017, 12:37:37

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Wiekspiet

Hoi dit is mijn ingekorte verhaal van pfeiffer
Ik heb ook een paar vragen want ik zie door de bomen het bos af en toe niet meer :(

Ik kreeg in maart/april 2016 ontzettend last van diarre en ik dacht evenwichtstoornis ( beetje raar om te vertellen hehe) ohja en ik bedoel diarree in de vorm dat het meer water was  :-[
Na een week toch maar naar de doktor gegaan hij zei het gaat vanzelf over.. na 2 weken weer gebeld en ja hoor kreeg weer te horen kijk het nog maar even aan.
Na 6 weken mocht ik weer langkomen en werd naar internist gestuurd voor darm onderzoek, buik echo enz.
Hij zei me dat ik me geen zorgen hoefde te maken over K... want daar was ik nog te jong voor (28)
Ondertussen weer paar x naar de doktor en een vervangende doktor zei met een glimlach..  het zit tussen je oren?!?
Nou ik kon hem wel achter zen bureau uit trekken!
Ik ben opgestaan en weg gelopen voordat ie nog meer onzin zou zeggen.. dan had ik een ritje in de politie auto gekregen denk ik  >:(
Maarja na 13 weken!! Diarre en nog steeds geen diagnose moest ik naar de bedrijfs arts en die liet me testen op pfieiffer en ja hoor.. Kassa.

Ik weet niet meer precieze datums ik vergeet echt alles gvd.

Na de bouwvak ben ik begonnen met halve dagen werken (in de bouw)
Maar merkte dat ik op woensdag alweer kapot was en moest ik nog 2 dagen!
Dit heb ik volgehouden tot eind oktober, want iedereen zei maar dat gaat vanzelf over als je je eroverheen zet.
Eind oktober liep men contract af en werd het overgenomen door het uwv en moest ik daar op controle komen.
Deze arts gaf mij tot januarie om beter te worden! Lol??
Ik zeg hoe zie je dat voor? Kan gvd nog geen 10 minuten lopen ( ook nog vader geworden ondertussen) dus dat hakte er ook goed in.
Dus begin januarie gebeld en gezegd dat het niet goed met me ginf en moest weer langs komen.
Toen zei die me zonder te controleren dat ik tot eind Jan. Had om beter te worden dan liep men ziekmelding weer af. K zeg hoe weet je dan dat ik dan beter ben?? Ik zie der uit als een zombie en zo voel ik me ook.
Hij zei moet je naar fysio gaan en aan je conditie werken dan voel je je wel beter.
Ik dus naar fysio meteen volle gas sporten (deed eerst ook 3x per week krachtsport)
Maar dat kwam hard om men dak en kreeg achteraf een terugval! Alweer!!

Toen kwam ik dit forum tegen en zag in dat alles wat ik had gedaan juist het verkeerde was!!
Fijn artsen die het zouden moeten weten.
Ik ben ondertussen ook een paar keer naat alternatieve geneeskundige geweest (ondevit) en iedere keer als ik daar was geweest voelde ik me goed!

Deze ziekte heeft me echt geestelijk gebroken.
Van sterke jonge vent naar een bankhangende emotionele zombie.

Sorry dat ik alles door elkaar typ maar ik weet nu al niet meer wat er boven aan staat haha

Mijn vraag is: wanneer moet je nou rusten? Want ik ben gewoon de hele dag moe.
Maar heb als ik wat aan het doen ben in 1x zo'n zware dip.
Eerst zette ik me daar overheen (na 10 maanden snap ik de ziekte een beetje?) en mijn vrouw ook.
Nu ga ik dan gewoon effe zitten of op de bank liggen, teminste als De Kleine geen aandacht nodig heeft.

Mvg

Peetje

Allereerst fefeliciteerd met je kleine.

Lastig he, dat leren luisteren naar je lichaam. De enige tip die ik je kan geven, is dat je het langzaam op moet bouwen. Dus niet doorgaan tot je echt moe bent, maar eerder stoppen. Desnoods alleen maar het tuinpad op en neer.
Mij hielp en helpt het nog steeds om een middagdutje te doen. Lekker met je kindje mee slapen.  :)
De ervaring heeft mij ook geleerd, dat je je van alleen maar bankhangen, ook niet beter gaat voelen. Alleen is dat evenwicht tussen wel iets doen, maar niet te veel doen, verdraaid lastig te vinden.

Heel veel beterschap!

Wiekspiet

Bedankt :)

Het rare is de ene dag ben ik kapot smiddags en moet ik gewoon een tukje doen..
En andere dagen wil ik effe slapen maar lukt het gewoon niet, zelfde als snachts
Maar wat ik zo gelezen heb is dat normaal.

Het lopen gaat best goed ik probeer iedere dag een half uurtje te lopen als het weer het toe laat.

Van de week moet ik weer op controle komen bij uwv arts, de zelfde kloothommel (geen andere woorden voor) die mij vorige keer vertelde, nietzo aanstellen en je eroverheen zetten vertelde!
Maar ga proberen om bij een andere terrecht te komen zodat ze mij misschien in een if ander traject kunnen laten proberen.

Weten jullie misschien iets in regio limburg?

Mvg

Peetje

Ik woon in de randstad, dus helaas geen tips voor Limburg.

Hier ook slechte ervaringen met het UWV. Een arts die vond dat ik best 6 uur per dag aangepaste werkzaamheden kon verrichten, terwijl ik toen nauwelijks 6 uur achter elkaar wakker kon blijven.

Succes bij de kloothommel. ;)

Wiekspiet

Van de week naar het UWV geweest.. voelde me smorgens echt niet goed, veel last van m'n darmen.
En het is ook nog 20 minuten rijden.
Rijden en last van je darmen is geen goede combinatie dat snapt iedereen denk ik wel :p.

Ik daar heen gereden als een waanzinnige (hehe),
Daar goed en wel aangekomen zonder pitstop, aangemeld bij het kantoor..
Moet je eerst nog wat papier werk invullen voor rijkosten enz, dat allemaal gedaan en waren al 15 minuten verder.
Kwam de security man waar je je moet aanmelden naar mij toe.. om zijn excuses aan te bieden want de Arts was ziek!!!
Ik helemaal over de rooie gegaan daar.. maar ook gezegd dat hij zijn excuses niet hoeft aan te bieden want was niet zijn schuld, maar die van kloothommel en de gene die mij moest afbellen.
Tja dus maar weer naar huis gegaan en naar bed.

Donderdag lekker gebbqed was weer eens lekker weer :)
Sachts werd ik wakker van de buikpijn.. en ja hoor weer men darmen,
Vrijdag zeker 15x naar de wc geweest en voelde me grieperig.. ieder1 zei misschien van het eten, maar toen dacht ik aan jou verslag Peetje, dat jij ook vaak grieperig was.
De dag erna had ik netgens meer last van.

Ik krijg er af en toe letterlijk de schijt van :p

Groetjes

Peetje

Er heerst momenteel ook nog eens een vervelende buikgriep.
Ik heb inderdaad ook periodes gehad dat ik ieder virusje oppikte en overbelasting een minder fijne uitwerking op m'n darmen had.

Gast97531

Hoi ik heb februari dit jaar 2017 pfeiffer gehad.
Inmiddels ben ik genezen, of flink de baas.
Na een week had ik door dat het geen gewoon griepje was. Naar een dokter ben ik niet geweest. Omdat na wat speur werk op internet ik las dat er niets tegen was. De symptomen kwamen exact over een. Inplaats daarvan heb ik bedacht dat ik hier zo snel mogelijk vanaf wilden zijn. Ik heb het een en ander aan informatie op gezocht en gekozen voor de aanval in plaats van afwachten tot het overwaait. Ik heb het best wel heftig gehad de littekens staan nog op mn tong, de verwarming hing week 2 vol met doordrenkte t-shirts van het zweet. Ik ben nog nooit zo beroert geweest.

Mij recept tegen pfeiffer.
Qua eten ben ik groot verbruiker, ik heb een lichamelijk beroep dus ik heb dit nodig.
Dagelijks eet is 12 boterhammen en een warmemaaltijd, en nu ik met pfeiffer in aan raking ben gekomen eet ik nu ook 4-7 stuks fruit.
Net een papegaai dus, idd. Pas dit aan op je eigen eetpatroon. Kiwi,s en bananen zijn het populairs bij mij. Van wegen de vitamine c en de magnesium van de banaan.( magnesium geeft energie)
In de eerste week heb ik de grootste zuivere pot vitamine C gekocht.

Wij mensen kunnen geen vitamine C aan maken terwijl we dit heel erg hard nodig hebben en nog extra als we ziek zijn.
Ik heb de maximale dagelijks hoeveelheid aan gehouden versprijd over de dag, zolang ik moe was.
Nu neem ik alleen nog een multivitamine en een foliumzuur tablet, heel Nederland schijnt dit tekort te hebben, ik dacht wat goed is voor een gezonde baby is goed voor mij.
Aanvullen
In de eerste weken als je pijn aan je bakkes hebt vond ik het belangrijk om ook wat aan energie binnen te krijgen havermout was hier de oplossing( kaneel, melk, honing toe voegen heerlijk)
Ook vond ik het fijn om wat zout op te lossen in water en een tijdje te gorgelen. Na een tijdje had ik het idee dat het spoelen de genezing in mn mond be?nvloede en ben ik hiermee getopt.
Aloe Vera tandpasta zonder fluor.
Traumeel smeer middel, ook niet erg als je het een beetje op eet.tegen alle bulten schrammen en overige infecties. Niet alleen tegen pfeiffer maar wel handig.
Gemengde, ongezouten noten, met para noten 2-6 niet teveel is het te gezond schijnt.
Cranberry's bio zonder suiker.
Geen frisdrank, niet roken dit be?nvloed beide je vitamine opname.
Geen drank zolang je ziek bent je lever heeft het al moeilijk genoeg.
Geen macdonalds zelfs de salade zou ik afslaan daar vanwege de suiker die ze er op gooien.
Vitamine D een hele belangrijke waar een hoop mensen tekort van hebben.iedereen zit binnen tegenwoordig, ga niet meteen onder de zwaarste zonnebank neem de minst zware de eerste maand en doe daarna eens in de 2-4 weken. Ook met vis en tabletten kun je dit aanvullen.

Bewegen nog een belangrijke, ik ben na week 2 toch gaan rond scharrelen. Daar voelde ik mij beter door maar de volgende dag had ik meteen een terugvallen energie. Luister naar je zelf herstel, bedenk hoeveel energie je hebt geleverd en probeer steeds een beetje meer te doen. Maar ga niet eindeloos stil zitten hoe moe je ook bent. Bewegen zorg ook voor een betere weerstand. De 3e week heb ik halve dagen weer gaan werken. Wel eens waar nog wazig, het ging steeds gelukkig snel beter. Na 5 weken had ik de meeste energie weer terug. Ontstekingen in mn mond heb ik ervaren in vlagen die steeds minder werden. Nu al 2 weken niets meer gelukkig.

Maak je eigen plan en bereid hem uit bovenstaande is vast nog lang niet alles.
Of het bij mij van zelf over had gegaan weet ik niet.
Wees er van bewust dat door een tekort aan vitamine en andere bouwstoffen je de strijd niet altijd aan kan. Lees dingen nuchter op internet, overdrijf niet eet, neem geen handen met cranberry's bijvoorbeeld. Iedere dag een beetje van alles is de truck.

Succes allen die dit lezen.  ;)

Wiekspiet

Sorry voor mijn lange afwezigheid :-[

Na heeeel veel tripjes en telefoontjes naar de doktor werd ik eindelijk doorgestuurd naar een internist.
De doktor kwam iedere keer met de conclusie: bent u misschien depressief? NEE!! Voor de 40ste keer!

Bij de internist aangekomen, mijn verhaal verteld..
Deze meneer had een heel andere kijk op de zaken: hij vertelde mij dat het eigenlijk geen pfeiffer kon zijn maar hij dacht aan Chronische vermoeidheid (CVS).
maar om alles uit te sluiten moest ik nog een hele reeks van onderzoeken laten doen (bloed en darmen :( ).

Zo gezegd zo gedaan. Wat was de uitkomst.. NIKS!

Weer terug naar de internist.. deze vertelde mij dat hij mij ging aanmelden bij Groenewoud (google) :p
Hier (ver)helpen ze je met de vermoeidheid om te gaan..
Nou de intake was 5 weken geleden! Voor de rest nog niks gehoord dus dat schiet ook lekker op allemaal.

Hopelijk gaat dat traject me wat beter op weg helpen want loop nu al 15 maanden?? Rond als een kip zonder kop. Ben misschien een half uur per dag echt actief.

Het enigr voordeel van dit thuis zitten is dat ik onze dochter zie opgroeien :) 8 maandjes inmiddrls al!

Bij het uwv doen ze ook minder moeielijk nadat ik een andere arts heb aangevraagd, deze heeft mij zowiezo tot December ziekgemeld, daarna moet ik weer langs komen.

Ik zal proberen (als ik het niet vergeet) jullie oo de hoogte te houden hoe het traject verloopt :)


Mvg wiekspiet

Wiekspiet

Hey Peetje

Als ik het goed begrepen heb, heb jij ook CVS?

Mag ik vragen wat jij zoal geprobeerd hebt om te herstellen?
Cognotieve gedragstherapie heeft mij maar minimaal geholpen helaas mjah.. zoektocht gaat door!

Ik zag van de week dit: https://www.guptaprogramme.com

Peetje

Sorry voor de late reactie.

Ja, klopt, ik heb (ook) CVS/ME.

Ik ben door mijn werkgever min of meer richting de cognitieve gedragstherapie gedwongen, bij een bedrijf wat de nadruk legde op (conditie)training. Zij weigerden mij, omdat ik volgens hen niet gemotiveerd was. Zelf zag ik hun programma als de snelste weg naar een nieuwe terugslag.
Goed toegepast, kan cgt denk ik wel helpen om je klachten te accepteren en er op een andere manier mee om te gaan.

Ik heb uiteindelijk de diagnose CVS/ME gekregen bij met CVS/ME Centrum in Amsterdam, waar ik eindelijk serieus genomen werd.

Sinds ik volledig arbeidsongeschikt ben, kan ik mijn activiteiten zelf indelen en knapte ik redelijk op, al kan ik nog steeds niet te lang achter elkaar actief zijn. Dagje uit is de rest van de week rustig aan doen. Een werkgever heeft dus niks aan me.

Een paar jaar geleden ben ik naar een homeopaat gegaan. Die heeft nog voor verbetering kunnen zorgen, al blijft het feit, dat ik niet te lang achter elkaar iets moet doen, maar per saldo kan ik wel meer op een dag.

Gupta en de amygdala zijn hier eerder voorbij gekomen, er is iemand mee bezig geweest, ik weet alleen niet meer wie.

Hoe gaat het met je dochtertje?

En uwv/werkgever, lukt dat nog een beetje?

Wiekspiet

Met onze dochter gaat het goed :)
Maar is ook zwaar vermoeiden voor me, van de andere kant.. ze houd me wel in beweging hehe.

Cgt heeft mij ook niet veel geholpen, wel iets. En ieder %tje pak ik met beide armen aan :d

Het uwv neemt me gelukkig nu serieus. Werdt ook eens tijd.
Vorige week heb ik WIA moeten aanvragen omdat ik al 2 jaar in ziektewet zit.
Ook gaan ze mij in een reintegratie traject zetten, omdat ik Wil werken, maar eerst maar eens zien hoe dat gaat verlopen.
Ik heb ook het probleem als ik 1 dag iets te veel doe, moet ik er een week van bijkomen.

Mag ik vragen welke soort homeopatie dat was?

Ik ben 2 weken geleden naar een ostheopaat geweest.. heb eindelijk geen last meer van mijn darmen en steken in mijn buik/rug.
Ben wel paar dagen goed ziek ervan geweest.. maar zoals ik al zei ik pak alles aan wat me kan helpen :)

Peetje

Ik gebruik nu nog steeds korrels die iets met het immuunsysteem doen, maar vraag me niet precies wat. Sluit wel aan bij mijn theorie dat mijn immuunsysteem van slag is en blijft vechten tegen iets wat er niet meer is.
Ik heb ook wel een fijne, realistische homeopaat, zei eerlijk dat hij sommige mensen in 6 weken van Pfeifferklachten af had geholpen, maar anderen niet had kunnen helpen.

Fijn dat de ostheopaat je van een deel van de klachten af heeft kunnen helpen.

Wiekspiet

Ja het kan niet Niets zijn..

Voelt het bij jou ook hetzelfde als toen je Pfeiffer had?

Van de week Gupta programma CD?s besteld.. ben benieuwd!

Peetje

Ik wist pas achteraf dat ik Pfeiffer had gehad. Ik kreeg griep en een week later een flinke keelontsteking. Wat overbleef, was hardnekkige vermoeidheid en allerlei vage klachten. Na een paar weken bloed laten prikken, en daar kwam Pfeiffer uit. Maar toen had ik de eerste terugslag al te pakken.

Er is hier ook ergens een topic van mij, daar kun je alles lezen.

Wiekspiet

Heb je topic al gelezen :) maar vergeet echt belachelijk veel..

Komt me bekend voor die late diagnose en terugval na terugval enz enz..

Hoop dat Gupta trainingsprogramma me wat helpt :)

Ben dat slecht slapen goed beu

Peetje

Komt me bekend voor, mijn geheugen is ook heel lang hopeloos geweest. Ik had overal briefjes en lijstjes liggen om niks te vergeten.

Ik sliep best goed, vaak wel 12 tot 14 uur op een nacht, en dan in de middag nog minimaal een uur. Alleen hielp dat niet tegen de vermoeidheid...
Er was een uwv arts die vond dat ik best 6 uur per dag kon werken. Ik kon ten niet eens 6 uur achter elkaar wakker blijven!
Gelukkig gaat dat inmiddels een stuk beter.

Ik ben benieuwd of Gupta je gaat helpen.