Auteur Topic: eindelijk...  (gelezen 11156 keer)

0 leden en 1 gast bekijken dit topic.

rizu

  • Lid
  • Berichten: 5
eindelijk...
« Gepost op: 11 februari, 2014, 10:46:47 »
Hallo Allemaal,
Mijn naam is Rizu, 37 jaar, meoder van 4 kids...
Vorig jaar ben ik benadert door een onderzoekster van het LUMC die de hielprik van mijn 5 jaar oude zoon wilde meenemen in een onderzoek naar het CMV virus. Ze willen onderzoeken hoeveel kinderen die CMV via de moeder overgedragen hebben gekregen klachten/problemen in de ontwikkeling hebben in de eerste 5 jaar van hun leven. Mijn zoon bleek het virus bij zich te dragen, is kerngezond (godzijdank) maar dat betekent dus ook dat ik dat virus heb. En eindelijk eindelijk verklaart dat zooooooveel.

Ik kan er een heeeeeel lang verhaal van maken, maar zal proberen het kort en puntsgewijs op te schrijven, anders wordt het een ondoorzichtig verhaal ben ik bang!

*Puberteit-enorm vermoeid-nooit getest-komt door hormonen zei men. Daarna aantal jaar redelijk "normaal"
*Rond mijn 20ste-internist voor darmklachten. Geef aan dat ik oververmoeidheid ben, bestaat niet bij jonge vrouwen, uitgesloten-geen bloedonderzoek-niks, alleen spastische darm?
*2003-1e keer zwanger-top zwangerschap-topbevalling-normale vermoeidheid (denk ik)

*2005-2e keer zwanger-hoge bloeddruk-groeiachterstand baby-HELLPsyndroom ontwikkeld-spoedks met 35 weken, geen restgevolgen volgens gyn. Veel klachten, moe tot op het bot, concentratieproblemen, geheugenproblemen, snel geiriteerd, depressief, gewrichtspijnen. Volgens huisarts en psych problemen mentaal, vermoeidheid symptoom. Volgens mij vermoeidheid probleem, rest sympt. Ga dus gewoon door met werken en "leven". Ik kan niet, maar moet wel, heb geen problemen toch?! (zegt de proffesional)

*2008 3e zwangerschap-verloopt als 2e-hoge bloeddruk-groeiachterstand zonder duidelijke oorzaak waarom-stress moeder wordt aangegeven- (niet waar!)-pre-eclamspie, speodkeizersnede met 34 weken. Na deze zwangerschap blijven klachten aanhouden, verergeren, maar geen reden tot extra onderzoek etc. Ik heb een druk gezin, ik werk, heb psych. klachten en dat moet het allemaal bij elkaar zijn. Ik blijf zeggen dat mijn vermoeidheid DE oorzaak is, maar geen gehoor. Dus hop, door dan maar...

*2010 onverwachts en absoluut ongepland (maar zeer gewenst) weer zwanger-ik ben kapot (eigenlijk met hoofdletters, onderstreept en vetgedrukt) en weer hoge bloeddruk-weer groeiachterstand-Uiteindelijk bevallen rond 37 weken. En door maar weer. Ik heb "pech" dat mijn zwangerschappen zo lopen zegt men, ook al blijf ik aangeven dat mijn vermoeidheid de oorzaak is van mijn  problemen.

2011-ik vind een ziekenhuis/arts die lange termijngevolgen onderzoekt van HELLP en PE...Ik erheen, zou ik daar een oorzaak vinden van mijn vermoeidheid en zwangerschapsproblemen? Er komt een licht hartfalen uit, vit B12 tekort en nog wat kleine dingen. Ik ben opgelucht. Ik ga B12 aanvullen, ik ga sporten, alles komt goed! Helaas..helemaal niet! Ik schiet er niks mee op. Laat me testen op vit D omdat ook dit zwangerschapsproblemen kan verorzaken en aangezien ik bedenkt buiten loop een hogere kans heb op een tekort hieraan. Ja, hoor, onmeetbaar laag. Ik weer blij! Is dat de oorzaak. Slik me rot aan vit D (stootkuur). Het vermidnert enigzins mijn somberheid, maar vermoeid (exhausted is betere benaming) ben en blijf ik.

2012-ik kan niet meer, ik wil dood, ik functioneer slecht op mn werk (ben verpleegkundige/heb een aantal x medicatifout gemaakt)-kan geen goede moeder zijn-kan niks hebben van mijn kinderen-(schreeuw veel) energiepeil ver beneden nul, mijn lichaam doet pijn, kan niks onthouden enzenz. Huisarts constateert burn-out...wordt weer op psych gegooid. Geen test. NEE, ik MOET eens accepteren at het mentaal is, dan gaat het echt vanzelf beter! Sindsdien ben ik thuis, ik neem mijn rust na elke activiteit, ik plan ruim en voorzichtig en zo weinig mogelijk activiteiten na elkaar. Tuurlijk ik heb 4 kids, met school en activiteiten enz, dus het lukt niet altijd. Maar gaat het beter? Niet echt eerlijk gezegd.
Volgende maand ga ik weer aan het werk, ik moet, want financieel redden we het niet en na een jaar uitkering is deze gestopt. Hoe? Ik heb geen idee, want ik ben nog steeds stuk. Mentaal heb ik er zin in,andere omgeving, andere dingen dan thuis? Maar fysiek heb ik geen idee hoe ga ik het handlen!

Maar nu; ok...ik heb dus CMV....anders had mijn zoon het niet kunnen hebben. Dit verklaart voor mij heel veel. Geeft ook verdriet en boosheid. Waarom is er nooit op getest, zeker niet bij mijn 2e/3e zwangerschap? IK heb aan de onderzoekster gevraagd of er een relatie bestaat tussen CMV en HELLP/PE? Er schijnen 4 onderzoeken te zijn hierover waarvan 2 zeggen avn wel en 2 van niet. Voor mij "lijkt" het wel een soort van logisch. CMV kan hoge bleoddruk veroorzaken, Hoge bloeddruk in de zwangerschap kan HELLP/PE veroorzaken...Te meer omdat mijn eerste zwangerschap super was, lijkt mij een verklaring dat ik bij OF tussen mn 1e en 2e x zwanger het CMV heb gekregen OF tijdens mijn 2e zwangerschap. Aangezien ik verpleegkundige ben, kan het heel goed via mn werk zijn overgedragen...Maar goed dat zijn aannames...

Maar wat nu? Ergens las ik sambucol? Wat hebben jullie verder voor tips? Behalve dus toch zoveel mogelijk mijn rust pakken, mijn weerstand opbouwen?
Het is toch een lang verhaal geworden...excusus!
Graag hoor ik jullie visie op mijn verhaal :-)



Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1869
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:eindelijk...
« Reactie #1 Gepost op: 12 februari, 2014, 21:01:21 »
Ik heb je verhaal gelezen, nu geen tijd om uitgebreid te reageren, later meer. :)

jetske

  • Lid
  • Berichten: 83
Re:eindelijk...
« Reactie #2 Gepost op: 14 februari, 2014, 07:04:46 »
"Ik ga B12 aanvullen"

Heb je nog steeds B12 injecties of ben je hiermee gestopt toen de bloedwaarden goed waren. Zie ook onderstaande link

 http://stichtingb12tekort.nl/

rizu

  • Lid
  • Berichten: 5
Re:eindelijk...
« Reactie #3 Gepost op: 15 februari, 2014, 22:33:52 »
Heb alleen tabletten gekregen, omdat waarde laag was maar niet veel te laag. Gestopt toen de waardes weer ok waren...

jetske

  • Lid
  • Berichten: 83
Re:eindelijk...
« Reactie #4 Gepost op: 16 februari, 2014, 09:03:17 »
Heb je de site doorgelezen die ik je gaf. Er is ook een erg actief forum. Ik raad je met klem aan om je hier aan te melden. Je zult hier goede adviezen krijgen. Mij heeft het ook goed geholpen.

rizu

  • Lid
  • Berichten: 5
Re:eindelijk...
« Reactie #5 Gepost op: 16 februari, 2014, 12:46:11 »
Ik ken het forum, heb m toen ik dat wist van mn waardes toendertijd daar aangemeld. (net zoals het vit D forum :-P). Ik moet alles eens gaan koppelen en zo tot een "behandelplan" komen :-)

rizu

  • Lid
  • Berichten: 5
Re:eindelijk...
« Reactie #6 Gepost op: 04 maart, 2014, 20:56:55 »
Niemand nog een reactie :-(....
Jetske, mag ik vragen welke adviezen jou oa hielpen? Staat B12 tekort in relatie tot cmv? Of heb je dit er uitgepikt omdat dat in mijn verhaal voorkwam?

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1869
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:eindelijk...
« Reactie #7 Gepost op: 04 maart, 2014, 21:00:21 »
Voor zover ik weet, is er geen aantoonbare relatie tussen Pfeiffer of CMV (= virusinfectie) en vitamine B12 tekort.
Jetske is mijns inziens van mening dat elke vorm van vermoeidheid door B12 tekort komt. Het is een mogelijke oorzaak, maar niet alle vermoeidheid komt door vitaminetekort. :)

rizu

  • Lid
  • Berichten: 5
Re:eindelijk...
« Reactie #8 Gepost op: 16 maart, 2014, 15:56:43 »
ok...;-)

Maar heb jij voor mij aanvullende/uitgebreidere informtie wat ik kan doen qua behandeling? Zijn er artsen die gespecialiseerd zijn in de lange termijngevolgen van (onbehandelde) cmv? Zijn er voedingsmiddelen de extra raadzaam zijn om te gebruiken? programma's om je weerstand op te bouwen die effectief zijn gebleken? of wat dan ook....let me know!

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1869
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:eindelijk...
« Reactie #9 Gepost op: 17 maart, 2014, 20:55:18 »
Er zijn in Nederland diverse arsten/centra die zich bezig houden met vermoeidheidsklachten.

Misschien het meest bekend is het zogenaamde CVS kenniscentrum van het Radboud in Nijmegen. Kort door de ocht gaan ze er daar vanuit dat langdurige vermoeidheid en CVS/ME tussen de oren zit en behandelen ze met cognitieve gedragstherapie. Dat kan helpen om je met je klachten om te leren gaan, maar verkeerd toegepast, kan het juist voor extra klachten zorgen.

Dan is er het vermoeidheidscentrum in Lelystad. Daar weet ik niet heel veel van, maar ik heb gehoord dat iedereen daar standaard B12, carnitine en antidepressiva krijgt. De eerste schijnt zelfs bij mensen zonder tekort extra energie te geven, de tweede heeft op een vrij groot deel van de CVS patienten een positieve werking en de laatste, tja...

Zelf ben ik bekend bij het CVS/ME Centrum in Amsterdam. Daar wordt voornamelijk onderzoek gedaan. Er wordt dus ook naar andere oorzaken gezocht, voordat er eventueel een diagnose CVS gegeven wordt. Er is daar ook de mogelijkheid om carnitine te gaan gebruiken. Ik vind het ook erg prettig dat ik me daar voor het eerst serieus genomen voelde.

Gezond eten en eventueel multivitamine slikken, kan zeker helpen om je weerstand op te krikken.
Ik loop momenteel bij een homeopaat en die heeft tot nu toe ook wel voor wat verbetering kunnen zorgen. Er zijn ook patienten die baat hebben gehad bij een orthomoleculair arts of een osteopaat. Een wondermiddel is er voor zover ik weet helaas nog steeds niet gevonden. ;)
Luisteren naar je lichaam blijft belangrijk. Niet overbelasten en op tijd je rust pakken. Maar ook weer niet te veel rust, want van alleen maar op de bank hangen, ga je je ook niet beter voelen. Rustig aan proberen om je conditie weer wat op te bouwen.
Wat ik zelf merk, is dat het beter gaat als ik niet te veel achter elkaar moet. Toen mijn (ex-)werkgever me nog regelmatig dwong om te reintegreren, had ik de ene terugval na de andere. Toen ik eenmaal officieel arbeidsongeschikt was en m'n eigen ding kon doen, zat ik na een tijd op een redelijk stabiel niveau. Bij lange na niet zoals het vroeger was, maar in ieder geval ook niet steeds terugvallen en weer de mogelijkheid om af en toe iets leuks te kunnen doen zonder gelijk weer in te storten.

Kortom, het blijft lastig, maar ik heb geleerd om er mee te leven.