Mijn verhaal en wat Pfeiffer met mij doet

[Rooserd]

Hoi Allemaal,

Ik ben Roos en 19 jaar. Na veel verhalen te hebben gelezen hier op dit forum, toch maar besloten om mijn verhaal ook te posten. Niet dat mijn verhaal opeens heel erg anders is, maar omdat ik nu echt even mijn ei kwijt moet.

Voordat ik Pfeiffer kreeg was ik eigenlijk altijd druk bezig, ik liep 24 uur stage per week, werkte daarnaast nog 12 uur, ging 16 uur naar school en had daarnaast ook een drukke avond planning met feestjes en sociale ontmoetingen. Ik had in die tijd nergens moeite mee, ik sliep 's nachts prima en kon daardoor ook heel erg veel kon doen op een dag.

In de winter ben ik even flink ziek geweest: hoge koorts, maagkramp, keel/hoofdpijn, noem maar op! Een echt griepje.
Maar van een griep herstel je toch gewoon? Dus na een week in bed te hebben gelegen ben ik gewoon weer verder gegaan met mijn leven zoals het was. Alleen leek het telkens maar niet te gaan, niet zoals het eerst ging. Ik was heel erg snel moe, voelde me niet zoals het hoorde. Ik vond dat ik te weinig reden had om thuis in bed te liggen, maar ik voelde me te slecht om alles te doen wat ik eerst deed. Toch gingen er bij mij geen alarmbellen af om contact te zoeken met de dokter.
Ik wilde gewoon niet toegeven aan mijn moeheid en zwakte, ik zei ook regelmatig tegen anderen: "Ach, de griep hangt ook in de lucht" en "Gaat wel weer over, waarschijnlijk niet goed uitgeziekt".
Ook dacht ik dat het eraan lag omdat met een gebroken hart zat, hierdoor zat ik niet lekker in mijn vel en gaf ik dat ook weer een reden aan mijn moeheid en alle anderen kwalen.

Na drie maanden zo door te zijn gegaan toch maar een bloedtest gedaan, hieruit bleek dat ik pfeiffer heb/had. Pfeiffer zat nog in mijn bloed maar was niet meer actief.
Door het woord 'niet meer actief' ben ik er vrijwel van uit gegaan dat het binnen een paar weken wel over zou zijn.
Dit blijkt helaas niet zo.

Ik heb nu ongeveer 7 a 8 maanden pfeiffer en heb het er mentaal behoorlijk moeilijk mee.
Er zijn veel lichamelijke klachten bij gekomen, ondanks dat ik veel rust heb gepakt (vooral voor mijn doen).
Ik heb vrijwel constant hoofdpijn, alsof mijn hersenen te groot zijn voor mijn schedel en er constant een riem om mijn hoofd zit die steeds strakker trekt.
Ook ben ik snel ziek, ben nu al twee weken verkouden en er staat regelmatig een emmertje naast mijn bed.
Wat ik het lastigste vind is dat ik veel stotter, ik kom heel erg moeilijk uit mijn woorden en zeg woorden die ik niet bedoel. Dit vind ik vooral lastig bij mensen die ik tegen kom en die niet weten dat ik pfeiffer heb. Als ik eenmaal ben gaan stotteren, wordt het alleen maar erger en stop ik op een gegeven moment met praten omdat ik niks meer uit mijn mond krijg.
Ook merk ik geen vooruit gang in mijn energiegehalte, ik ben nog steeds moe en zit ik in een sleur.

Pfeiffer doet veel meer met me dan dat ik had verwacht, ik ben iemand die vaak doorgaat. En nu mijn lichaam tegenstribbelt merk ik dat dit heel erg veel met me doet.
Ik heb regelmatig huilbuien en voel me soms onbegrepen door mijn vrienden. Ik ben gelukkig gezegend met een hele lieve vriend nu die heel erg goed voor me zorgt en heel erg veel geduld heeft.
Maar ik heb het moeilijk met mijn sociale vriendenkring. Het lijkt alsof er tot een bepaald niveau is van inlevingsvermogen. 1 maand ziek vind iedereen heel erg, de eerste maand snapte iedereen. Maar na 2/3 maanden slijt het een beetje. En het begrip lijkt na 8 maanden weg te zijn.
Het is ook heel erg logisch dat het begrip weg is na 8 maanden, want je ziet niet iets aan me. Het is niet dat er overal bloed is of dat ik een open botbreuk heb, ik zie er normaal uit (behalve dat ik wat pips ben en continu slaap)
Ik zit eigenlijk alleen nog maar thuis en probeer af en toe een half uurtje te wandelen met veel tussenstops. Ik zie eigenlijk nog maar 1 of 2 vrienden af en toe.Ik voel me soms ge?soleerd omdat ik van een hele vriendengroep naar nog maar 2 mensen om mij heen heb.
Ook ben ik veel aangekomen wat ik heel erg vind. Dit komt omdat ik niet meer beweeg (of amper) en als ik me niet ziek voel veel eet (meer uit verdriet).

Ik merk dat ik het lastigste vind is dat ik me niet beter ga voelen, ik heb nu al 2 maanden vakantie en letterlijk helemaal niks gedaan, en het lijkt een bodemloze put.

Over een maand begint mijn school weer en moet ik weer 24 uur stage in de week gaan lopen, omdat dit mijn afstudeerstage is wil ik natuurlijk mijn stageplek niet teleurstellen, hebben jullie tips hoe ik hiermee om kan gaan?

Ik ga donderdag naar de dokter voor verder onderzoek, ben benieuwd wat hieruit komt.

Iemand die zich herkent in mijn verhaal en hoe jij ermee om bent gegaan?

Bedankt voor het lezen, heerlijk om alles er even uit te gooien wat voor een shitziekte dit is. Beterschap voor de mensen die ook Pfeiffer hebben!

Liefs,
Roos

[lied89]

Hoi Roos,

Het is fijn dat je op dit forum inderdaad je ei kwijt kan.
Hier zijn mensen die je wel willen begrijpen.
Ik heb zelf een behoorlijk tijd pfeiffer, denk dat het beter is dat ik niet zeg hoelang.

Heel veel dingen uit je verhaal zijn zeer herkenbaar. In het begin dacht ik ook ach het is zo weer over. In het begin heb ik extra gerust maar had niet het gevoel dat de moeheid daar minder door werd. Op een gegeven moment moet je wel luisteren naar je lichaam. Helaas heb ik ook nog steeds moeheidsklachten en komen er ook andere klachten bij.

Pfeiffer kan veel kapot maken ja. Op een gegeven moment kunnen mensen zich niet meer voorstellen dat je zolang moe bent en blijft. Vrienden laten je in de steek, dat is heel moeilijk. Gelukkig heb ik wel nieuwe mensen leren kennen, die hetzelfde meemaken/mee gemaakt hebben en die wel begrip hebben voor de ziekte dus. Hopelijk zijn er wel wat mensen om je heen die je wel steun geven en je niet in de steek laten.

Het is wel goed dat je af en toe wat beweegt, door alleen te liggen wordt je ook alleen maar moeier. Met wandelen/bewegen moet je ook wel oppassen dat je weer niet te veel doet in een keer. Doseren is belangrijk maar ook moeilijk ja. Ik heb daar ook nog steeds moeite mee.

Ik zelf werk nu maar pfeiffer is begonnen toen ik nog studeerde. Ik heb zelf veel begrip gekregen van mijn laatste stageplek. Ik heb ze uitgelegd dat ik pfeiffer had. In het begin heb ik een halve dag stagegelopen daarna 6 uur per dag. Ik was hun daar heel dankbaar voor. Ik wilde geen studieachterstand maar op een gegeven moment kon het niet anders. Mijn stageadres vond het geen probleem. Ik leverde goede opdrachten/verslagen waar ze erg trots op waren dat is het belangrijkste. Misschien kun je overleggen met je stage of je rustig aan kan beginnen. Uiteindelijk heb ik 3 maanden studievertraging opgelopen, op een gegeven moment accepteerde ik dat. De schoolopdrachten waren verder wel op tijd klaar. Heb wel geluk gehad dat ik soms langer over opdrachten mocht doen.

Succes donderdag bij de dokter.
Ik hoop dat je iets aan dit verhaal hebt, als je nog vragen hebt mag altijd! Daar is dit forum tenslotte voor.
Heel veel sterkte in ieder geval.

Groetjes Lied

[Peetje]

Ik zal ook maar niet vertellen hoe lang ik al klachten heb. Al moet ik dan wel weer bij zeggen, dat juist degenen die langdurig klachten houden, op dit forum blijven hangen. Wie na een paar weken of maanden genezen is, zie je vaak niet meer.

Door een ziekte als Pfeiffer leer je je vrienden wel kennen. Ik heb niet veel vrienden, maar die paar goede vrienden, zijn er nog steeds. Ik was ook erg teleurgesteld in m'n familie en m'n (toenmalige) werkgever. Eerst is er veel begrip, maar na een paar maanden moet het toch maar eens over zijn. Nou, bij mij dus niet, helaas.

Ik ben een stuk ouder, dus qua studie heb ik geen verhaal wat ik met je kan delen.
Ik herken wel het niet uit je woorden kunnen komen, of iets heel anders zeggen, dan je eigenlijk bedoelt. Heel irritant is dat.

Heel veel beterschap, succes bij de dokter, en kom gerust hier als je af wilt reageren. Daar is het forum ook voor. :)