Mijn verhaal

Marieke80 · 31 maart, 2012, 00:34:37

Hallo allen,

Ook hier mijn verhaal over hoe het is begonnen. Begin van het jaar loop ik eigenlijk te kwakkelen met mijn gezondheid, eind januari een weekje ziek geweest griep. Wel elke keer hoofdpijn, paar weken ging het weer, hoop stress gehad.

Wat betreft die stresssituatie zal ik eea hier kort toelichten.
Mijn moeder is ongeneeslijk ziek; kanker uitgezaaid door het hele lichaam, vorig jaar een aantal chemo's gehad en het is nu ingekapseld. Mijn ouders waren op vakantie geweest en toen zij terug kwamen eind februari is er bij mijn moeder een hersentumor geconstateerd. Ze had vele klachten waaronder uitval van haar rechterbeen en arm. Ze is bijna 2 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis. Dus elke dag naar het ziekenhuis. Eten koken voor mijn vader, een enorme stresssituatie, en toen begon de pfeiffer eigenlijk al. Toen mijn moeder thuis kwam, weer veel gedaan, maar die moesten eerst eea verwerken en hebben ze ons een weekend tot halt geroepen, en wilden ze ons niet zien. Dat hele weekend heb ik geslapen! Toen kwamen er klachten als hoofdpijn en keelpijn, een paar asprientjes erin en hoppa naar het werk en gewoon doorgaan. Dacht dat is de stress van de afgelopen weken, komt er nu uit, logisch.

Tot vorige week maandag. Voelde me niet lekker. Wilde opstaan maar voelde me papperig in de benen, en alles deed zeer en steken in mijn hoofd, had me ziek gemeld. De hele dag geslapen en op bed gelegen, s avonds stond ik in de keuken en wilde wat drinken pakken, toen ik ineens heel duizelig werd en viel. Wist mijn ogen nog open te houden en heel snel overeind te gaan zitten. heb wat drinken kunnen pakken en toen het wat minder werd mijn bed weten te bereiken, durfde er niet meer uit. (woon alleen overigens)
De volgende dag voelde ik in mijn nek en alle klieren opgezet en ontdekte ook een bobbeltje. Mijn vader belde me en vroeg hoe het ging. Aangegeven dat de situatie niet anders was geworden maar ik niet gerust was op die bobbel in mn nek, maar dat ik het nog een paar dagen zou aankijken en dan eventueel naar de dokter zou gaan. Maar gezegd dat hij niet langs hoefde te komen. wilde niet dat mijn moeder ook ziek zou worden. Zij is heel vatbaar voor ziektes. S middags kwamen ze wel. Ze waren er niet gerust op. Mijn moeder belde gelijk de dokter. Ik zag geel en ze zagen mijn hele dikke nek en zagen de bobbel.
Gelijk naar een vervangende dokter gegaan en die wilde een bloedtest, dacht wel aan Pfeiffer maar omdat ik al 31 jaar ben wist die het ook niet zeker.

Donderdag gebeld en ze hadden de uitslag voor het testen op de pfeiffer nog niet, maar tav de waardes was er wel grote kans aanwezig dat het Pfeiffer zou zijn, maar kon beter maandag contact opnemen met mijn eigen huisarts. Inmiddels lag ik al een week op bed. Slikte ik 8 paracetemols per dag vanwege de scherpe hoofdpijn in mijn rechterslaap. Was er helemaal niet van overtuigd dat dit ook een bijwerking was van de Pfeiffer en dacht inmiddels al een zeer ernstige ziekte te hebben.
gebeld met deze arts of hij ook iets had voor deze hoofdpijn. waarop ik een ontstekingsremmer kreeg die helaas na het slikken van meerdere tabletten niet bleek te helpen, en waardoor ik ook steken kreeg in mijn lever. Gelijk mee gestopt.

Afgelopen maandag gelijk een afspraak gemaakt met mijn eigen huisarts. Die had nog geen uitslagen, maar wel mijn verhaal gedaan, hij had nog eens gekeken en ik zei dat ik het vermoeden had dat ik voorhoofdholte ontsteking had. Daar antibiotica voor gekregen en voor de pijn in mn hoofd
paracetemol met codeine 500 mg. Maandag 2 tabletten antibiotica geslikt. (2 per dag) en toen begon de jeuk. Dinsdag gebeld voor de uitslag en ja hoor het is toch Pfeiffer. en direct stoppen met de antibiotica en gaan stomen.
Ben nu een paar dagen verder. kan al een paar paracetemols minder gaan slikken maar die jeuk blijft. vreselijk!!!

Kan dit een bijverschijnsel zijn van de Pfeiffer. Is er ook iemand die hier last van heeft?
Duurde de uitslagen van de Pfeiffer bij jullie ook zo lang of zou dit komen omdat ik bij een vervangend dokter ben geweest...

Groetjes Marieke

twijfelaar · 31 maart, 2012, 08:46:50

Hoi hoi,

Wat een heftig verhaal zeg.

Ik denk dat je de jeuk hebt van de antibiotica, dat zorgt weleens voor huidproblemen, misschien er mee in de zon geweest? Anders zou je het even aan de apotheek kunnen vragen, als het zo is kun je misschien een volgende keer als je het nodig hebt een andere nemen, misschien gevoelig voor een ingredi?nt. Ik heb het ook nooit hier gelezen bij pfeiffer dat mensen jeuk hebben.

Hoelang de bloeduitslagen op zich lieten wachten weet ik niet meer.

Veel sterkte!!!

lied89 · 31 maart, 2012, 11:51:06

Hoi Marieke,

Dat is zeker een heftig verhaal zeg!
Wat erg voor je moeder zeg.

Voor jou is het nu lastig dat je zelf pfeiffer hebt. Pas op dat je niet teveel doet, maar ja, dat is lastig natuurlijk in zo'n situatie, je wil er natuurlijk ook voor je ouders zijn.

Zoveel hoofdpijn heb ik in het begin van pfeiffer niet gehad volgens mij. Maar door de stress/spanning kan je misschien ook hoofdpijn krijgen. Ik heb de laatste tijd ook meer last van hoofdpijn.
Ik denk dat die jeuk niet door pfeiffer komt, heb dat ook nog niet eerder gehoord. Die jeuk dat kan zeker door de antibioticum komen. Dat is dan een allergische reactie. Dat zou ik als ik jou was wel doorgeven bij de apotheek. Anders krijg je het de volgende keer misschien weer. Als de ontsteking nog niet over is kun je aan je arts wel een andere antibioticum vragen...

Volgens mij duurde het niet zolang voordat ik de uitslag kreeg 2-3 dagen ofzo, maar weet dat niet zo goed meer uit mijn hoofd.

Ik wens je echt enorm veel sterkte!!

Beertje · 31 maart, 2012, 15:28:50

Hoi Marieke,

pfeiffer met anti-biotica = jeuk. Naar het schijnt!
Wanneer je pfeiffer hebt en antibiotica krijgt, reageren er stoffen in de ab op de pfeiffer waardoor er jeuk ontstaat! Hoe het precies zit weet ik niet maar het schijnt nogal veel voor te komen. Artsen denken dan in eerste instantie aan een heftige griep of voorhoofdsholte ontsteking en schrijven dan antibiotica voor, waarna het vervolgens pfeiffer blijkt te zijn en je jeuk krijgt.

Voor de jeuk misschien wat plakjes komkommer of kwark, maar dat is misschien wat vreemd om te doen maar ik weet niet hoe erg je er vanaf wilt.

De periode dat je nog niet weet wat je hebt is vervelend h?. Ga je allemaal dingen in je hoofd halen wat het zou kunnen zijn (burn-out, overspannen, iets hormonaals enz enz). Nu weet je wat het is en kan je de gepaste rust nemen.
Ik hoop ook dat dat voor jou lukt!

Sterkte

Peetje · 31 maart, 2012, 21:40:03

Antibiotica, en dan met name amoxicilline, geeft huiduitslag als je Pfeiffer hebt en niet bijvoobeeld de keelontsteking waar de dokter je de ab voor had gegeven.

De uitslag van een virustest duurt meestal ongeveer een week. Sommige ziekenhuizen kunnen het met spoed doen, maar dat moet dan wel door de huisarts aangevraagd worden.

Ik heb toevallig momenteel (ook?) een voorhoofdsholteontsteking, waarvan ik de pijn met ibuprofen redelijk onder controle kan houden, in combinatie met de neusspray die ik voor m'n hooikoorts heb. Beiden werken namelijk ontstekingsremmend.
Medicijnen zijn wel een extra belasting voor je lever, iets waar je bij Pfeiffer dus wel mee op moet passen.

Heel veel beterschap en sterkte met de situatie met je moeder. :)

myrte · 01 april, 2012, 13:21:31

" Omdat ik al 31 jaar ben"
Dat dachten mijn huisarts en de internist vorig jaar ook omdat ik al 58 ben,( voel mij hier ook een beetje 'belegen'), huisarts heeft mij er niet eens op getest en in het ziekenhuis kwam er uit de test dat ik het reeds gehad had.
Mijn zoon van 31 is vorig jaar trouwens ook positief getest op pfeiffer, had 'ie waarschijnlijk nooit gedaan als ik het niet gehad had.
Mij hebben ze vorig jaar zomer door de mangel gehaald in het ziekenhuis, omdat ze er volkomen van overtuigd waren dat ik een of andere vorm van non-Hodgkin had. Had uitsluitend last van opgezette klieren in de hals en een, de linker, opgezette tonsil.
Voelde mij trouwens prima, verder nergens last van, wel wat last van kriebels van top tot teen, echt jeuk kon ik het niet noemen.
Pas -tig puncties, scans, biopten, 2 operaties en 3 maanden verder mocht ik een dag de talk of the hospital wezen, oma had Pfeiffer.
Flinke hoeveelheid van het Epstein-Barr virus aangetroffen in een klier die ze uit mijn hals gejast hebben, meer overtuigend bewijs kun je niet krijgen denk ik.
Vermoeidheid geen last van gehad, of die klieren in de hals nog opgezet waren de afgelopen winter, geen idee eigenlijk aangezien men daar zo in heeft zitten vroeten dat ik mijn eigen nekkie op de tast niet echt meer herkende.
Mijn keel, waar ze een tonsil uitgehaald hebben, is echter een puinhoop. Kan mij niet herinneren ooit een keelontsteking gehad te hebben gedurende de afgelopen 58 jaar, ben nooit een KNO pati?nt geweest, maar die keel zit dicht. Een boterham moet 'doorgespoeld' worden.
En ............ een paar weken geleden begon het gedonder opnieuw, nu met keelpijn, wel zware vermoeidheid en wederom een dikke nek en jeuk van top tot teen. Geen antibiotica geslikt, dus Marieke die jeuk kan heel goed van de Pfeiffer zijn.
Alles wat er trouwens over het krijgen van en het resistent zijn tegen Pfeiffer beweerd wordt mag wat mij betreft de prullenbak in.
Ik heb de afgelopen 58 jaar nou niet bepaald in quarantaine geleefd, heb ook nog 4 kinderen opgevoed die om de haverklap met allerlei virusjes thuis kwamen, dus ik ga ervan uit dat ik heus al eerder in mijn leven met Pfeiffer in aanraking ben geweest.

Wies · 01 april, 2012, 16:16:09

Hallo Marieke,

Ongelofelijk hoe alles ineens samen kan komen. Het vreselijke nieuws van je moeder en dan je eigen toestand waardoor je er weer niet voor haar kan zijn. Erg zwaar voor je lijkt me. Heel veel sterkte en kracht gewenst!

De symptomen jeuk en hoofdpijn heb ik niet gelukkig.
De uitslag kwam bij mij na een week en voor mijn dochtertje na 2 dagen. Verbaasde me eigenlijk wel, misschien hebben ze daar ook spoed achter gezet.

Marieke80 · 02 april, 2012, 16:12:02

Wow wat een reacties. Tsja best heftig verhaal eigenlijk.

Gelukkig gaat het langzamerhand steeds iets beter met mijn moeder. Ze is bestraald, 1 heftige bestraling van 50 minuten.
Ze krijgt hulp thuis, dus dat is ook weer een betere geruststelling voor ons. Maar het blijft lastig. Ook omdat ik met die paracetemol die ik slik
voor de voorhoofdholte onsteking geen auto mag rijden. Maar ik zit nu al op 1 per dag. en verder doe ik het met gewone paracetemol.
Dus ik kan er ook niet heen.

Verder heb ik het volgende ervaren met de ziekte van pfeiffer. Ik kan niet meer winkelen. Als ik in een winkel ben waar het druk is, bijvoorbeeld een supermarkt krijg ik een heel raar gevoel in mijn hoofd. Niet uit te leggen maar ervaren jullie dit ook?

lied89 · 02 april, 2012, 19:17:41

Winkelen is ook vermoeiend ja. Ik kan soms ook niet goed tegen de drukte. Was een tijd geleden in een winkel, voor mijn gevoel klein en krap. En wilde er snel weer uit...
Ik kan het gevoel ook niet omschrijven, maar begrijp wat je bedoelt.

Lastig dat je door die medicijnen geen auto mag rijden. Hopelijk is het snel over voor je.
Sterkte nogmaals.

Peetje · 02 april, 2012, 21:16:43

Te veel prikkels kan inderdaad een soort van paniekreactie ofzo geven. Alsof het ineens allemaal te veel is. Winkelen, supermarkt, verjaardagen, noem maar op.

twijfelaar · 03 april, 2012, 09:35:24

Ja dat is echt heel herkenbaar, helemaal als je zo'n supermarktdag hebt waar iedereen haast heeft, je alle kanten voorbij racen. Ik ben ook weleens meteen weer vertrokken, trok het gewoon niet.
Laatst had ik het ook bij een andere winkel, had iets gepast en moest eigenlijk een maatje groter pakken, maar het werd te veel en ben ook weer gegaan. Als je je zo voelt dan kun je beter een andere dag teruggaan, maar goed je hebt toch kleding nodig :-)
Zaterdag is het me goed gelukt, ben gewoon de H&M ingeweest, als er een winkel druk is is het die wel, en heb gepast en gekocht.

Tegenwoordig moet ik ook echt wel een lijstje maken, omdat je je dus vervelend gaat voelen in de winkel vergat ik ook vaak wat. Nu gaat het wel een stuk beter.
Ook zoals gisteren was ik bij fysiosport en tijdens word je natuurlijk erg moe, had een gesprekje met de fysiotherapeut en m'n woorden komen er gewoon niet lekker uit, ik zeg iets anders en val stil, voel me dan zo lomp.

Hopelijk kun je gauw weer autorijden!

Xxx

Wies · 03 april, 2012, 11:21:40

Ja hoor heel herkenbaar. Daarom bestel ik ook online als het nodig is ;).

Marieke80 · 03 april, 2012, 12:59:42

Ben gisterenavond wezen zwemmen, maar dat was geen succes. Was alleen maar heel erg moe en bij het uitrekken van mijn lichaam voelde ik overal pijn, nog maar even wachten tot ik me iets beter voel. En kon amper 1 baan zwemmen, geen conditie meer.

Voorhoofdholteonsteking is bijna over. Ben gestopt met de zware paracetemol. Neem nu nog gewone paracetemol, nu ben ik niet zo afhankelijk van anderen die me moeten ophalen en of brengen ergens heen, ik kan nu gewoon de auto pakken.

Wilde vanmiddag of morgen toch proberen om even naar de supermarkt te gaan, ondanks de vorige keren die niet goed zijn bevallen.
Ik maak inderdaad gewoon een lijstje en ga het gewoon proberen, kan altijd naar huis toe gaan.

Fijn dat je zoveel herkennning krijgt hier. Ik kan niemand mijn gevoel uitleggen als ik in de winkel sta en ik krijg weer dat "gevoel".

Beertje · 03 april, 2012, 13:23:16

Hier ook herkenning! Vond het (en soms nog) vreselijk! En ik ben dan zo eigenwijs dat ik mezelf push om toch door te gaan met boodschappen.

Marieke80 · 04 april, 2012, 21:26:29

Citaat van: Beertje op 03 april, 2012, 13:23:16
Hier ook herkenning! Vond het (en soms nog) vreselijk! En ik ben dan zo eigenwijs dat ik mezelf push om toch door te gaan met boodschappen.

Ben vandaag ook doorgegaan, maar heb in de auto even uitgerust.....ben best trots op mezelf... ;)

Marieke80 · 04 april, 2012, 21:28:49

Ik wil over een week of 2 weer eens naar de dokter om bloed af te laten nemen om te kijken hoe mijn waardes erbij staan. Hoe weet je anders of het virus uit je lichaam is? Je conditie gaat zo achteruit met deze ziekte. Sporten doe ik ook al niet meer, omdat ik eigenlijk de hele dag moe ben en met wallen onder mijn ogen loop. Iedereen die me ziet zegt wat zie je bleek, slaap je wel goed?
Slaap echter 12 uur per nacht.....

Hoe weet je of dat virus uit je lichaam is?

Floor · 05 april, 2012, 10:37:36

Van wat ik er van weet, is het zo dat het virus in principe in je lichaam blijft, maar dan in passieve vorm. Wanneer de IgM antistoffen weg zijn, is het actieve deel van het virus verdwenen en zorgen de langblijvende antistoffen er voor dat het virus passief blijft (IgG) en deze blijven altijd zichtbaar in je bloed.

Succes!

lied89 · 05 april, 2012, 18:55:19

Het virus blijft altijd in je lijf, volgens mij raak je het nooit meer kwijt. Je kan wel bloed laten prikken om te kijken of het nog actief is, maar helaas zegt dat niks. Bij mij is het virus al ruim 1,5 jaar misschien wel bijna 2 jaar niet meer actief en ben nog steeds moe... Ik wil je niet bang maken hoor... Hopelijk is het bij jou snel over! Vervelend dat je ook niet meer kan sporten. Sporten is voor mij ook erg vermoeiend maar probeer het nu toch weer een paar weken achter elkaar vol te houden, het gekke is dat ik me dan wel moeier voel natuurlijk, maar toch beter. Misschien kun je eens met iets rustigs beginnen. Ik heb ooit van de fysiotherapeut het advies gekregen om pilates te doen. Dat is vrij rustig volgens mij, heb het zelf niet gedaan wilde graag bodyshape doen. Misschien kan je dan toch rustig wat aan je conditie doen.
En die bleekheid en wallen onder je ogen herken ik ook. Sommige mensen zeiden dat ook vaak tegen mij dat ik er zo bleek uitzag, maar ja daar doe je niks aan helaas, hoe lang je ook slaapt.
Sterkte!

Beertje · 05 april, 2012, 20:48:07

Ja die wallen ken ik ook! Blauw onder m'n ogen. Bleekheid weet ik niet want ik ga onder de zonnebank 😄

Stukje wandelen of fietsen is ook al goed. Als je maar niet teveel doet of te weinig.

MisterX2 · 05 april, 2012, 21:47:00

Citaat van: lied89 op 05 april, 2012, 18:55:19
Het virus blijft altijd in je lijf, volgens mij raak je het nooit meer kwijt. Je kan wel bloed laten prikken om te kijken of het nog actief is, maar helaas zegt dat niks.

Hier ben ik het dus echt NIET mee eens!
Bij mij was het virus na ongeveer 5 maand niet meer actief, (heb elke maand geprikt) Dit was voor mij zon motivatie om gewoon te gaan beginnen aan mijn herstel, dat het daarna heel goed ging!
Voor mij was de motivatie heel simpel: Virus actief = moe , virus niet actief = rustig aan weer beginnen weer wat te doen. (ja ik besef heel goed dat voor een flink aan tal dit niet opgaat, maar het was voor mij een enorme positiefe vibe om weer te beginnen met opbouwen)

Zodra ik dus het positieve nieuws hoorde ben ik dus beginnen met beetje hardlopen, ja ik was moe en kapot, maar het kon weer, want het virus was ja niet meer actief!
Zo weer begonnen met alles op te bouwen, want je lichaamsconditie gaat enorm achteruit, doordat je totaal geen beweging krijgt.
En langzaam aan word alles weer beter.
Zo werkte het dus bij mij he! Er zijn legio's voorbeelden waarbij dit niet opgaat, maar ik vind het te cru om te zeggen dat dit geen invloed heeft. Vergeet niet dat het psychische gedeelte ook grote invloed heeft op je lichaam.

Sorry maar wilde ik wel even kwijt.

Marieke80 · 05 april, 2012, 21:56:54

Ok dus het virus blijft is er altijd. kan dus actief zijn of minder actief. Had vandaag wel een goede dag. Ben naar een soort markt geweest en daar ging het goed geen paniekaanvallen, geen gek gevoel in mijn hoofd! Morgen boodschappen doen voor mijn verjaardag. Gelukkig gaat mn zus mee, en maakt zij de boodschappenlijst. Ik houd mijn verjaardag ook daar dan heb ik als ik thuis ben rust....

Probeer wel elke dag te wandelen, ook al is het alleen naar de brievenbus, maar ik voel me als ik op straat ben, een beetje schuldig. Ook omdat ik in de ziektewet zit....

Op het werk zijn ze ook verre van begripvol. En moet ik elke week bellen om te vertellen hoe het er voor staat. Maar ik heb geen ander nieuws, behalve het feit dat ik erg moe ben, en nogal last heb van de bijwerkingen van de ziekte. Volgende week moet ik ook contact opnemen met de bedrijfsarts. Ben er nu al een beetje zenuwachtig voor. Ben de afgelopen 10 jaar dat ik werk nog nooit een weekje ziek geweest....en nu zit ik in de Ziektewet.....

lied89 · 05 april, 2012, 22:20:35

@ MisterX2

Het is prima dat je het niet eens bent met wat ik zeg. Jij ervaart het anders dan ik...
Ik ben echt superblij voor je dat het met jou goed gaat en dat vanaf dat bij jou het virus niet meer actief was dat het beter met je ging.
Helaas is dat voor mij niet zo, ik kan er ook niks aan doen. Ik heb pfeiffer vanaf februari 2010, toen was het virus duidelijk actief. Een paar maanden later is er weer getest en was het niet meer actief. Inmiddels zijn we 2 jaar en 2 maanden verder en mijn moeheid + andere klachten is nog steeds niet over. Ik heb niet gezegd dat het voor iedereen geldt dat als het virus niet meer actief is dat je dan niet beter wordt toch? Ik heb alleen mijn ervaring beschreven en wilde Marieke alleen maar waarschuwen dat het niet zeker is dat wanneer het virus niet meer actief is dat het beduidend beter wordt.
Sorry maar als het virus niet actief is betekent voor mij niet dat ik weer rustig aan iets kan doen. Vorig jaar heb ik periodes gehad die erger waren dan begin pfeiffer en heb meer klachten erbij gekregen terwijl het virus niet meer actief is.
Sorry maar zo ervaar ik het.

@ Marieke

Gelukkig had je vandaag een goede dag! Alvast gefeliciteerd met je verjaardag!
Tja, mensen kunnen zo onbegripvol reageren, dat is echt erg ja. Spannend dat je contact op moet nemen met een bedrijfsarts. Sterkte!
Je moet je niet schuldig voelen als je een klein stukje wandeld. Het is goed dat je dat doet om toch een klein beetje te bewegen. De hele dag op bed liggen werkt ook niet altijd, dat is tenminste mijn ervaring...

twijfelaar · 06 april, 2012, 09:02:20

Bij mij was de vermoeidheid ook erger toen het niet meer actief was, en is dus zeker niet aan te raden om aan de hand van die uitslag te besluiten je lijf extra te gaan belasten. Dat deed namelijk ook in het begin en dat ging echt niet goed!

twijfelaar · 06 april, 2012, 13:08:22

Bedoel je trouwens met het psychische dat omdat het bloed resultaat zegt dat het voorbij is, je dan positief be?nvloed word?

Of bedoel je dat andersom?

Peetje · 06 april, 2012, 20:52:03

@MisterX2: Het is gewoon zo, dat het wel of niet meer actief zijn van het virus, niks zegt over hoe je je voelt. Ik ken iemand, die er 2 weken na de positieve uitslag, alweer helemaal bovenop was, hoewel het virus toen vast nog wel actief geweest zal zijn. Tenslotte blijven de recente antistoffen zo'n 3 maanden in je bloed zichtbaar.
Dat voor jou het niet meer actief testen een stimulans was om te gaan trainen, en dat dat ook goed ging, is erg fijn voor jou, maar het werkt lang niet voor iedereen zo. Wie zegt trouwens, dat jij al niet eerder op had kunnen gaan bouwen?
Luisteren naar je lichaam en doen wat je op dat moment aankunt, is belangrijker dan de uitslag van een bloedtest. Dat laatste zegt namelijk helemaal niks over hoe je je voelt. :)

MisterX2 · 07 april, 2012, 20:14:24

Een uitslag dat het actieve gedeelte van pfeiffer over is, kan je psychishe gesteldheid positief beinvloeden, waardoor je jezelf ook beter voelt.
Ik begrijp zoals ik al zei dat dit niet voor iedereen geld, maar ik wilde alleen maar zeggen, dat een kleine iets positiefs, je hele gesteldheid postief kan beinvloeden.
Na een lange ziekte periode is tenslotte elke klein positiefs iets groots!

Ik begrijp dat dit niet voor iedereen geld, en ik vind dat ook heel vervelend voor jullie!
In ieder geval sterkte met deze ontzettend vervelende ziekte!!! En ik hoop dat iedereen er snel vanaf komt!

Beertje · 07 april, 2012, 22:35:05

Hoe gaat het met jouw misterx?

Marieke80 · 08 april, 2012, 15:17:12

Het word nu mijn vierde week thuis en begin me nu aardig te vervelen.... >:(
Dinsdag moet ik dus contact opnemen met de bedrijfsarts, afgelopen dagen voor mijn doen heel druk geweest,
ben morgen jarig, en geef een verjaardags/paasbrunch. Er zijn in totaal 14 personen en gelukkig mag ik het in het huis van mijn zus doen. Die woont een stuk groter. Vrijdag hebben we alle boodschappen gedaan. Waar ik bang voor was een paniekaanval in de winkel, dat gebeurde helemaal niet. We zijn naar de AH geweest en mijn zus had op een briefje geschreven wat ze allemaal nodig had. Gelukkig maar, want ik wist het gewoonweg niet. Kon me er ook niet op concentreren wat te maken en te kopen. Toch die spanning voor die brunch die ik normaal gesproken niet zou hebben, daardoor slaap ik slecht, met als gevolg dat ik hartstikke moe ben. En vind het ook vervelend dat ik nu alles uit handen moet geven......
Maar merk wel dat als ik druk ben ik gelijk weer opgezwollen klieren krijg, en keelpijn....Wat ik voorheen niet had, geen last van keelpijn...

Nu is eigenlijk mijn vraag aan jullie, wanneer begonnen je weer met werken ???
En ik neem aan eerst halve dagen. Ik heb er nu best zin aan om bijvoorbeeld om de dag 2 uurtjes te gaan werken.
Ik maak ook weinig mee, en zit of thuis, bij ouders, bij vriend of bij zus. Af en toe komt er eens iemand op visite.
Maar ja de wereld word wel echt heel klein zo.......

Iedereen natuurlijk fijne paasdagen, geniet vd eitjes..... ;-) !!

Marieke80 · 08 april, 2012, 15:19:26

Citaat van: MisterX2 op 07 april, 2012, 20:14:24
Een uitslag dat het actieve gedeelte van pfeiffer over is, kan je psychishe gesteldheid positief beinvloeden, waardoor je jezelf ook beter voelt.
Ik begrijp zoals ik al zei dat dit niet voor iedereen geld, maar ik wilde alleen maar zeggen, dat een kleine iets positiefs, je hele gesteldheid postief kan beinvloeden.
Na een lange ziekte periode is tenslotte elke klein positiefs iets groots!

Ik begrijp dat dit niet voor iedereen geld, en ik vind dat ook heel vervelend voor jullie!
In ieder geval sterkte met deze ontzettend vervelende ziekte!!! En ik hoop dat iedereen er snel vanaf komt!

Ja zo denk ik er ook over. Wat ik al eerder zei, omdat je zo 'weinig' doet, maar toch genoeg naar mijns inziens, gaat je conditie ook achteruit. En als ik dan een positieve uitslag krijg, dan kan ik daar weer wat meer mee. Nu denk ik heel vaak s avonds, ach ga maar niet, want ja, ik ben dan toch snel moe oid.

twijfelaar · 08 april, 2012, 17:09:47

Ik ben in eerste instantie nooit gestopt en had me voor 60% ziekgemeld elke dag werkte ik 3/4 uur. Ik kon me er niet goed aan houden dus werd dat vaak ook langer. Als jij graag 2 uur wilt werken moet je dat gewoon doen en kijken hoe het gaat, misschien kun je wel bijv. maandag woensdag vrijdag zodat je een rustdag hebt. Dat moet je wel even aanvoelen.

Xx

MisterX2 · 08 april, 2012, 20:07:48

@ beertje: Met mij gaat het goed, wat ik aan de ziekte van pfeiffer over heb gehouden dat ik nog wel snel moe ben. dwz. dat ik om 11 uur savond best op bed kan gaan, ook al is het weekend. Verder kan ik veeeeel langer slapen als voor de ziekte van pfeiffer. Nu kan ik rustig tot 11 uur in het weekend in bed blijven liggen terwijl het daar voor max 9 uur was. Maar verder gaat het wel ok.

@ Marieke: Ik ben uiteraard helemaal ziek gemeld toen ik pfeiffer had. ik denk na een maand of 2 had ik ook zoiets van, ja ik heb dan wel pfeiffer, maar ik wil me graag een beetje nuttig maken. Toen heb ik dus afgesproken met de arbo arts, dat ik smorgens om 10 uur begin, tot uurtje of 12. Als het niet tot 12 uur wilde, kon ik gewoon naar huis. Dus ik heb ik de maanden uitgebouwd naar 2 uur, 3 uur, en 4 uur. Toen was het vakantie, en kreeg ik een schitterende uitslag van de bloedtesten. Ik wilde toen dolgraag weer volledig aan de bak, maar durfde het niet helemaal aan vanwege misschien wel een terugslag. Dus ben ik om 10 uur nog steeds begonnen , maar wel tot half 5. En op een gegeven moment weer volledig.

Maar ik moet er wel bijzeggen, het was niet makkelijk hoor die 2 uurtjes... Ik wil echt als tip mee geven, luister naar je lichaam, want als jeje lichaam tegenwerkt, kan het echt tegen gaan zitten.

Peetje · 11 april, 2012, 09:24:06

Toen ik nog niet wist dat ik Pfeiffer had, ben ik eerst begonnen met halve dagen, en dat opgebouwd tot 6 uur per dag. Helaas volgde toen een flinke terugslag. Als ik het me goed herinner, ben ik toen (weken later!) weer begonnen met 2 keer per week een uur, wat ik langzaam had opgebouwd tot 2 keer per week 2,75 uur. Helaas vond m'n baas toen, dat ik dan ook wel 5 keer 1 uur kon werken, maar doordat ik dan geen rustdag tussendoor had, ging dat binnen een week weer mis. Daarna heel lang helemaal niet gewerkt, vervolgens onder dwwang 6 uur per dag, wat eigenlijk op dag 1 al mis ging doordat ik op het werk in slaap viel.
Uiteindelijk ben ik na 2 jaar volledig arbeidsongeschikt verklaard.
Maar laat je daardoor niet afschrikken, ik ben een uitzondering!

MisterX2 · 11 april, 2012, 19:10:37

Dat zijn geen leuke berichten Peetje. Is spijtig dat werkgevers zo zwart wit kijken en geen rekening houden met zon ernstige ziekte.
In ieder geval veel beter schap gewenst!

Marieke80 · 11 april, 2012, 22:46:24

Ik heb afgelopen dinsdag contact gehad met de ARBO arts en hij nam me gelukkig zeer serieus. Snapte direct dat ik niet aan t werk kon. En het eerstvolgende contactmoment is dan ook pas 1 mei. En dan kijken we wel weer verder. Heb aangegeven dat ik alleen woon, maar soms ook een dag bij iemand anders door breng. Hij vond het allemaal prima en had ervaring met mensen die de ziekte van Pfeiffer hebben gehad, en vertelde mij dat ik dit goed moest uitzieken om terugslag te voorkomen, eindelijk eens iemand die begripvol is!!

Ik moet elke woensdag contact opnemen met mijn teamleider. Vandaag ook met lood in de schoenen, het verhaal verteld van de ARBO arts. Ze schrokken en tsja als er iemand wegvalt bij ons op de vestiging is er toch eenderde van het personeel al weg en het hele verhaal weer. Ik heb gezegd, ik vind het heel vervelend, ik snap dat je hier niet op zit te wachten, maar ik ook al helemaal niet. Ik kies niet voor deze ziekte!!!! Hoop dat je dat wel begrijpt.
Er komt totaal geen medeleven. De zakenwereld keiharde wereld, snap ik nu,
was ook best wel teleurgesteld. collega's hebben allemaal een leuk paaspresentje gehad. ik helemaal niks. Ik was afgelopen maandag jarig, geen kaartje geen felicitatie helemaal niks ontvangen. Tsja zo zal het wel gaan als je in de ziektewet zit, dan besta je gewoon niet meer. En als ik dan bel kun je lekker elke keer zeuren over de bezetting en hoe op te lossen met mijn werkzaamheden!!! Ben echt super teleurgesteld. Heb vanmiddag een potje zitten janken.

Verder gaat het wel redelijk. Maandag mijn verjaardag gevierd. Ik heb een brunch voor 14 personene gehouden. Er was van alles genoeg. veels te veel maar wat was het gezellig. Een wijntje gedronken. Was ook erg lekker. Op tijd naar huis want ik was moe. negen uur s avonds lag ik in bed en sliep gelijk. Wat voelde ik me gisteren slecht. Klieren weer helemaal opgezet. keelpijn, spierpijn (hele dag op hakken gelopen) en hoofdpijn, maar had het er wel voor over. Slaap nog steeds erg veel s nachts. minimaal 12 uur.
Vandaag ging wel weer redelijk. Maar ik verveel me eigen.......moet toch eens een nieuwe hobby gaan zoeken. Wat deden jullie als je de hele dag thuis zit??

twijfelaar · 12 april, 2012, 09:43:41

Ohh wat erg dat ze dan gaan zeuren over de bezetting, lekker veel begrip maar niet heus!
Maar goed ik had in het begin ook wel begrip van de arbo e.d., maar doordat ik ook zo lang door ben gegaan raakte ik het begrip wel kwijt, dan is het in eens van tsja het duurt wel erg lang, gek he als ik me al maanden loop te forceren.

Ik ben cupcakes gaan bakken, maar dat is niet zo goed voor de lijn, haha. Lezen, heb ook een aquarium om te verzorgen en naar te kijken. Maar merk dat na een tijdje de verveling ook weggaat, in het begin had ik echt zoiets van wat doe ik met al die tijd, maar als je naar je lichaam luistert is er eigenlijk niet eens zoveel energie, moet jezelf ook thuis nog de rust gunnen.

MisterX2 · 12 april, 2012, 20:18:30

Vervelend om te horen dat er geen begrip is van je werk. Misschien was ik 1 van de gelukkigen die wel een begripvolle bedrijfsleider had en waar ik dus ook regelmatig contact mee had.

Ik persoonlijk ging altijd films kijken. Ik download vrij veel en heb dan ook bijna alle films wel gezien die tijd. Smorgens tot 11 uur slapen, kopje koffie, ontbijten en 1e filmpje erin. Toen even bij mijn moeder langs koffie drinken en dan thuis de tv aan.
(ik ben ook alleen) En zo gingen mijn dagen langzaam voorbij.

Is denk ik wel goed dat je wat vermaak zoekt, zo krijgt het allemaal ook weer een beetje een doel zeg maar.

Peetje · 12 april, 2012, 21:17:45

Ik ging ook voor TV kijken, en lezen als ik er m'n aandacht bij kon houden.

Mijn verjaardag werd ook min of meer genegeerd. Kreeg een week later ineens nog een cadeau'tje. Kerstpakket kreeg ik ook niet en de eventuele kerstdingen van klanten natuurlijk ook niet. Weet ook vrij zeker dat er van 1 klant een persoonlijke kerstkaart geweest moet zijn, maar ook die is niet doorgestuurd.
Gezeik over de bezetting en collega's die mijn werk op moeten vangen, klinkt me ook bekend in de oren. Alsof ik voor m'n lol ziek thuis zat. Was ook liever aan het werk gegaan.

Fijn dat je wel van je verjaardag hebt kunnen genieten. Soms moet je gewoon even iets leuks doen, al ben je de dag erna dan extra moe.

Marieke80 · 14 april, 2012, 19:49:12

heb maar een puzzel gekocht van 1000 stukjes. kan ik wat puzzelen en als ik geen zin meer heb dan leg ik hem weg. merk dat ik me de laatste dagen echt gewoon verveel en nergens lang mijn aandacht bijhouden. het moeilijkste zijn gewoon de weekenden en dan vooral s avonds!! je vrienden lekker naar de kroeg grrrr!!! heb er nu gewoon echt genoeg van!!!! k*tziekte!!!!!!

Beertje · 14 april, 2012, 20:54:34

Ha! Heb ook 2 puzzels gekocht, van 1000 stukjes.!! Vond het wel leuk maar voor ff tjes.

Succes

Marieke80 · 14 april, 2012, 23:41:36

Citaat van: Marieke80 op 14 april, 2012, 19:49:12
heb maar een puzzel gekocht van 1000 stukjes. kan ik wat puzzelen en als ik geen zin meer heb dan leg ik hem weg. merk dat ik me de laatste dagen echt gewoon verveel en nergens lang mijn aandacht bijhouden. het moeilijkste zijn gewoon de weekenden en dan vooral s avonds!! je vrienden lekker naar de kroeg grrrr!!! heb er nu gewoon echt genoeg van!!!! k*tziekte!!!!!!

Sorry voor mijn uitval. Heb vandaag echt een baaldag! Ben gewoon boos dat dit mij moet overkomen.
Ga volgende week proberen weer te sporten in de sportschool ;-)
Merk vanzelf als het niet goed gaat, thuis blijven zitten is niet echt goed voor mijn lijn en humeur.

Pluspunt is dan wel dat ik morgenavond ga naar een optreden van de broer van mijn vriend. Zijn eerste optreden met de nieuwe band.
Het is niet dat ik van die muziek houd. (rock) maar dat ik er gewoon ff uit ben. En dan ik daar dan een aantal dagen van moet bijkomen, tsja dat moet dan maar. pfff respect voor allemaal die hier al maanden mee rondlopen. (moet er zelf niet aan denken) Hopelijk kan ik over een paar weekjes weer een aantal uurtjes gaan werken.

Mijn verhaal

Floor