Mijn verhaal

[twijfelaar]

Ik wil niet vervelend zijn, maar ervan uit gaan is niet genoeg. Kijk goed wat ze invult op het formulier, en vraag zelf evt de vitamines bij, Lied en ik hadden beiden vitamine D tekort, en ik had maar een b12 van 135. Hier kom je alleen achter als je er zelf om vraagt. Vraag ook een kopietje op.

Meten is weten  :)

Wanneer kun je terecht en naar welk ziekenhuis ga je?

[Floor]

Hoi twijfelaar

Ik heb met de dokter meegekeken naar de waarden en deze waren goed. De vorige keer heb ik een uitdraai meegenomen. Ik heb dat nu niet gedaan, omdat ik samen met de dokter mee kon kijken. Misschien haal ik nog een keer de uitdraai, maar vit D was goed. Ik zat wel aan de onderkant. Vorige keer was B12 240 en het was nu weer goed, maar ik weet niet uit mijn hoofd hoeveel. Zat toen wel aan de onderkant. Ik ga nu naar de internist en dan zie ik het weer verder. Kan begin maart terecht in het ziekenhuis.

[jetske]

Een waarde van 240 behoeft al verder onderzoek (is laagnormaal). zie de site die ik je gaf op je andere bericht en meld je aan op het forum. Goed is niet altijd goed.

Vit D is een waarde van 80 minimaal

[Peetje]

Je kunt altijd aan de internist vragen waar hij allemaal op gaat controleren, en dan eventueel zelf nog een verzoek indienen om B12 te laten prikken, of  iets anders wat je graag gecontroleerd wil hebben.

Ik heb gemerkt dat niet iedere arts, of ieder ziekenhuis dezelfde 'standaard' dingen controleert. De meeste bloedprikformulieren hebben bijvoorbeeld een optie algehele malaise, maar de 1 prikt daarbij standaard op Pfeiffer en een ander weer niet.

[twijfelaar]

Oh oke, ik wist niet dat dat al gecontroleerd was. Voor D willen ze wereldwijd de norm verhogen naar 75 geloof ik. Die is nu 50. Als je dus rond 55 zit, kan het misschien verstandig zijn om wat bij te nemen.

Wel fijn dat er iemand naar je gaat kijken, schrijf evt voor jezelf op welke klachten je allemaal hebt, soms als je daar zit vergeet je misschien iets belangrijks te zeggen.
Wat betreft de b12, als hij is gedaald ten opzichte van de keer daarvoor is het wel handig nog een keer te meten bij de internist.

Ik hoop dat ze je kunnen helpen!

Bij mij heeft ze toen een buikecho longfoto en bloedonderzoek gedaan.

[Floor]

Bedankt allemaal,
Ik had nu naar de dokter een heel scheme meegenomen van het verloop van mijn vermoeidheid en ziek zijn. De dokter zei dat het goed was om dit te bewaren. Ik heb daar ook mijn klachten opgezet. Ik ga het nog aanvullen als ik naar de internist moet en vraag ws mijn laatste bloedresultaten ook nog op, zodat ik die mee kan nemen naar de internist.

[jetske]

@twijfelaar
De norm wereldwijd willen ze verhogen naar 100.

[twijfelaar]

Oke nog hoger dus..

Goed inderdaad dat schema!

[Floor]

Ik moet even afwachten nu tot ik geweest ben bij de internist, maar wanneer die normen veranderen, is mijn vit D wel te laag. Ik slik op dit moment een multivitamine en wil even afwachten wat de internist zegt. Ik heb de site over b12 in ieder geval gelezen en de klachten zijn wel herkenbaar, maar goed ze passen ook natuurlijk weer voor een groot deel bij pfeiffer. Het moet dan echt onderzocht worden.

Weten jullie ook waar ik meer info over vit D kan lezen?

[Floor]

Ik heb zelf even gekeken en heb onderstaande site gevonden.

http://www.vitaminedtekort.nl/

en vond ook onderstaande tekst over de waarde van de ondergrens:

Huidige stand van zaken

De grootste waarde van vitamine D is tot de laatste 5 jaar vooral het voorkomen van zachte botten en een verminderde calcium opname. De laatste 5 jaar zijn er echter grote verschuivingen geweest in onze inzichten over vitamine D. Niet langer bekijken we vitamine D alleen vanuit de botten, maar vooral vanwege alle andere effecten. Om die reden is de voorheen gehanteerde normwaarde in het bloed van 20 nmol/l niet langer gangbaar. Inmiddels is die ondergrens bijgesteld naar 50 nmol/l. De optimale bloedwaarde voor vitamine D is nog steeds onderwerp van discussie, alhoewel vrijwel alle vitamine D experts neigen naar een waarde van boven de 75 nmol/l.

bron:http://www.vitaminedtekort.nl/Huidige%20stand/Huidige%20stand.html

[twijfelaar]

Ja dat is ook het probleem, bijna alle vermoeidheidsklachten lijken op elkaar. Hoewel b12 tekort wel wat specifieke dingen heeft, hoef je die niet perse te hebben. De klachten zijn uiteenlopend, maar bijvoorbeeld niet op je woorden komen enzo, kan ook weer door de moeheid komen.

Het ligt eraan welke multi je hebt, maar vaak volstaat dat niet. Voor D heb ik softgels, D is namelijk vetoplosbaar en moet je innemen met volle chocomel of melk, of bij je eten innemen. Deze gels zit olijfolie in en kun je dus met water nemen. Ze zijn ook te koop bij de etos, 12 euro voor 120 softgels. Pharma nord is het merk.

Als je internist er open voor staat, en je zelf twijfelt  kun je MMA (methylmalonzuur) Homocysteine en actief b12(holoTC) laten testen. Dan meten ze de b12 die daadwerkelijk beschikbaar is voor je weefsels. Als je teveel MMA in je bloed of urine over hebt duid dat op dat er niet genoeg word opgenomen. Homocysteine ook, maar die kan normaal zijn door andere omstandigheden bijv. goede foliumzuur.
Bij mij bleek de MMA gewoon goed te zijn, en dat maakt de kans dat ik er echt last van had klein maar het sluit het niet uit. volgens mij 90% kans dat het niet zo is.
Toch twijfel ik want heb nu 2 weken smelttabletten gebruikt, en vandaag had ik allerlei klachtjes, dus heb een injectie genomen, en voel me weer anders, kijken hoe het morgen gaat.

Je hebt ook een vitamine D tekort forum.

X

[Floor]

Hoi twijfelaar,

Vervelend dat het zo onduidelijk blijft he? Hoe gaat het nu met je?

[twijfelaar]

Het blijft onduidelijk ja, maar goed. Ik heb wel weer het idee dat ik opknapte van die injectie, maar zal het vaker moeten proberen voor ik overtuigd ben denk ik.

Hoe gaat het met jou?

[Floor]

Hoi Twijfelaar

Ik heb de indruk dat het over het geheel genomen vooruit gaat. Moet daarbij echt over de weken heen kijken. De ochtenden zijn bij mij het ergst. Ik voel me dan echt ziekachtig/grieperig. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen. Blijf weinig energie houden, maar kan gelukkig wel al iest meer dan een aantal weken geleden. Ik heb gisteren voor het eerst weer een stukje gefietst in een rustig tempo. Weer een stapje er bij.

[twijfelaar]

Dat is wel mooi, ik voel ook dat ik langzaam aan vooruit ga, maar het is 3 stappen vooruit en 2 terug, maar uiteindelijk ben je dan ook vooruit.

Dat grieperige gevoel in je spieren ja, i know what you mean.

Dan kun je blij zijn he met wat fietsen!

Xxxxx

[Peetje]

Dat is inderdaad wel iets wat je leert, blij zijn met de kleine dingen. Ik herinner me nog dat ik blij was dat ik weer naar de brievenbus kon lopen, en dat is een paar 100 meter. :P

[Floor]

hahaha Peetje dat herken ik!! Ik vond het al bijzonder als ik vanuit mijn huis mensen in hun auto zag stappen. Ik dacht dan o wat geweldig als ik dat ook kan. Inmiddels kan ik wel de auto instappen (naast de bestuurder), maar moet nog veel stapjes zetten, maar inderdaad ben ik blij met de kleine stapjes die er zijn. Ik herken ook dat het stappen vooruit en terug gaat, maar over het geheel gaan we dan toch steeds vooruit. Het is net de bekende rekensom van de slak die vanuit een put omhoog moet kruipen en drie cm vooruit gaat en twee terug. De put is zoveel meter, hoe lang duurt het voordat hij boven is? Dat is dan nog uit te rekenen, maar wij moeten gewoon afwachten hoe hoog de put is en uiteindelijk moet het allemaal gewoon weer goed komen!!

[Beertje]

Goed zo!! Positief blijven!

[Floor]

Vandaag weer bij mijn energetisch therapeut geweest en ik moet weer aan de druppels. Ik ben blij dat ik de stap gezet heb om hier heen te gaan. Het helpt je om goed in je lijf te zitten en zaken als het ware op te ruimen zodat je steeds dichter bij jezelf komt en ook je lichaam de kans krijgt om te herstellen en in de toekomst ook minder vatbaar te zijn om ziek te worden.

Blijf gelukkig het gevoel houden dat het vooruit gaat!

[lied89]

Wat voor druppels krijg je eigenlijk? Waar dienen die voor?
Wel fijn dat je nog steeds het gevoel hebt dat het vooruit gaat! Hopelijk gaat het steeds beter.

[Floor]

Hoi Lied

Dat is steeds wat anders. Het ligt er aan wat mijn lichaam nodig heeft, waar de blokkades zitten etc.. Het is in ieder geval homeopatisch. Zo heb ik bv QI Nier en Lever gehad voor extra energie op die gebieden. Het zijn druppels van sanopharm.

[lied89]

Oke, dus je krijgt steeds andere druppels. Ik heb me nog niet zo verdiept in wat een energetisch therapeut doet. Maar net als bij mesologie wordt er waarschijnlijk steeds per keer gekeken wat je lichaam nodig heeft. Als jij het gevoel hebt dat het daardoor vooruit gaat zou ik zeker er mee door gaan.

[Floor]

Hoi Lied,

Ik heb inderdaad de indruk dat het vergelijkbare vormen van behandeling zijn. Je ruimt als het ware steeds iets op en er wordt inderdaad steeds gekeken wat je nodig hebt op het gebied van je lichaam, psyche en emoties om zo alles goed in balans te houden. Ik heb nog een lange weg te gaan, maar het voelt goed om dichter bij mezelf te komen.

[lied89]

Hoi Floor,

Het klinkt inderdaad een beetje heltzelfde, je krijgt ook voor dezelfde dingen iets als ik zoals voor je lever en nieren. Dat voor mijn lever daar ben ik nu mee gestopt aangezien de mesoloog zei dat mijn lever het virus verslagen heeft. Maar goed, nou nog hopen dat het allemaal effect heeft, voor mij zal het ook zeker nog een lange weg zijn, maar had gehoopt dat ik toch een klein beetje vooruitgang had gemerkt. Maar ik ben nogal ongeduldig denk ik.
Wel fijn dat het bij jou langzaam vooruit gaat dan heb je toch iets om naar uit te kijken. Zo voelt het dan wel lijkt me.

[Floor]

Hoi Lied89

Dat is zeker fijn, maar ik moet zeggen dat er ook momenten zijn waarop ik stilsta of me weer zieker voel en dat vind ik erg lastig. Gisteren was weer zo'n dag waarop er niets uit mijn handen kom. Het zou fijn zijn als we ons gewoon niet meer zo moe zouden voelen, maar goed even volhouden! Staat het bij jou echt stil of zie je over de weken heen wel lichte veranderingen?

groetjes!

[lied89]

Natuurlijk zijn er ook altijd momenten dat het weer wat minder gaat, maar over het algemeen zie je een stijgende lijn wat wel fijn is. Het zou heel fijn zijn om niet meer moe te zijn, maar ja wisten we maar hoe we er vanaf konden komen.
Ik zie wel veranderingen maar vooral achteruit... Ik merk bijvoorbeeld het verschil na de zomervakntie vorig jaar ging het veel beter dan nu. Nu gaat het echt slechter en voel me gewoon echt niet fit. Maar heb het ook vrij druk, ik heb nu niet de mogelijkheid om volledig met school te stoppen. Nou ja, alles kan natuurlijk maar ik geef school en stage liever niet op...
Maar heb ook toch weer een klein positief puntje. Ik zal het straks in mijn eigen topic vertellen, ik ben namelijk gister bij de osteopaat geweest.

Groetjes

[Floor]

Hoi Lied,

Ik heb het gelezen. Fijn hoor dat je merkt dat je hoofdpijn/spanning op je hoofd minder werd. Doe je nu meer of minder dan een jaar geleden?

Vervelend dat je geen vooruitgang merkt. Sterkte!! (ik heb trouwens wel echt veel vertrouwen in osteopathie en hoop voor je dat ze ook iets met de vermoeidheid kunnen)

[Floor]

Hoi Allemaal

Ik ben vandaag bij de internist geweest. Ze heeft me veel vragen gesteld en me lichamelijk onderzocht. Bloeddruk was veel te hoog, maar dat kwam waarschijnlijk door de zenuwen. Schiet mijn hartslag vanzelf omhoog. Ze gaf aan dat ik de kenmerken van CVS vertoon en dat we daarom eerst alle andere oorzaken moeten uitslagen. Daarom een uitgebreid bloedonderzoek. Ik moet over een week of zes terugkomen om de resultaten te bespreken. Ze verwacht dat ik nu niet in de nasleep van pfeiffer zit en ik dat al eerder heb doorgemaakt omdat ik geen koorts of griepachtige verschijneselen heb gehad.

Even afwachten dus.

[twijfelaar]

Oke even afwachten dus weer.. Ik ben benieuwd

[lied89]

Ik doe eigenlijk hetzelfde als na de zomervakantie. Twee dagen school en 2 dagen stage. Maar geen hele dagen hoor, dat hou ik niet vol...
Het enige verschil is dat ik de laatste weken meer moet leren en mezelf dus verplicht om ook doordeweeks te leren na schooltijd. En dat lukt niet zo goed, eerst deed ik dat vooral op de dagen dat ik vrij was.
Maar ik had gedacht nu ik al ruim 3 maanden de adviezen van de mesoloog volg toch wel iets verbetering zou merken. Ik probeer me er echt goed aan te houden. En volgens hem gaat het dus wel beter van binnen, mijn lever heeft het virus verslagen, mijn darmen werken beter enz.
Goed, dat ze je nu uitgebreid onderzoeken. En dat je wel naar een internist doorgestuurd wordt. Mijn dokter doet dat niet en vindt het maar onzin om evt. CVS te concluderen. Je kan er toch niks tegen doen als je weet dat je dat hebt zegt hij dan.

[twijfelaar]

Slik je al vitamine D bij?

Ook zei je dat je de vorige keer aan de onderkant zat met B12, is dat nu weer geprikt? Als hij namelijk weer gedaald is, is het wel een duidelijk probleem.
Het is wel belangrijk te controleren, ik voel me namelijk een stukje beter met injecties, en helderder.
De internist moet het echt uitsluiten voor de diagnose cvs.

Bij mij was m'n bloeddruk ook heel hoog toen ik daar was, maar dat kon wel kloppen haha. Ik was nogal boos :-)

[Floor]

Slik vitamine d (multivitamine) en mijn b12 was de laatste keer in de 500. Moet nu de nieuwe onderzoeken weer afwachten. Heb de laatste dagen dat ik bijna niet kan lopen. Mijn benen zijn gevoelig/grieperig en ik loop als een slak. Het liefst loop ik op het moment helemaal niet. Mijn lijf wil gewoon niet. Hoop dat het snel weer wegtrekt.

Hoi Lied ik hoopte voor je dat je nu meer dat dan toen en je daardoor meer vermoeid bent dan toen. Vervelend dat ze je niet door willen sturen. Ik had een aantal weken geleden toen ik ergens een berichtje plaatste over het belang van doorsturen niet verwacht dat ik ook in hetzelfde schuitje zou komen. Wat ik toen zie meen ik nog steeds. Het is wel belangrijk om wat te weten. De prognose van pfeiffer of CVS is niet hetzelfde en daarom is duidelijkheid belangrijk. Ik baal er wel van dat het die kant uit gaat. Ik ben nog jong en hoop dat ik er nog van af kom.

[twijfelaar]

Oh oke, ik had begrepen dat je zei dat je aan de onderkant zat. 500 moet wel goed zijn.

Misschien kun je toch proberen een D apart te slikken, in multivitamine zit vaak niet zoveel, en omdat D vetoplosbaar is neem je het misschien niet goed op.
Ik moest 20 ug 2 op een dag doen. 800 ie staat ook op het doosje, vergelijk het maar eens met je multi.
Ik heb softgels waar dus wat olijfolie inzit om beter op te nemen, je kunt ook tabletjes nemen en die doorslikken met wat volle melk of chocomel.

Ik hoop dat dat grieperige gevoel gauw weer over is,

Xxxx

[lied89]

Hoi,

Ja, mijn dokter is een rare haha, maar hij gaat binnenkort met pensioen. Maar zijn vervanger schijnt ook niet super te zijn. Die laat je voor een tweede vraag gewoon een nieuwe afspraak maken heb ik van iemand gehoord. Belachelijk toch. Ik had gehoopt dat we er een betere voor terug zouden krijgen maarja. Ik weet wel dat het belangrijk is om te kijken of het niet iets anders dan pfeiffer is. Soms denk ik ook dat het niet alleen maar pfeiffer is. Ik heb ook klachten die ik aan het begin van pfeiffer niet had, of minder. Maar ik dacht als de mesologie me geneest grotendeels of een beetje dan hoef ik dus eigenlijk niet meer dat te laten onderzoeken. Maar ja, ik ben bang dat mesologie niet veel meer voor mij kan betekenen. Maar goed, misschien klink ik nu een beetje te negatief.
Verder als ik verhalen van andere lees dan denk ik ook vaak, bij jullie is het allemaal veel erger. En dan denk ik, ik kan geen CVS hebben. Ik ga wel naar school en loop ook wat stage. Maar goed misschien vergis ik me daarin en ik onderschat mijn ziekte vaak ook denk ik.

Dat gevoel in je benen herken ik ook zeker. Gister voelde ik me namelijk ook weer een slak. Ik dacht even lekker van de buitenlucht genieten en een stukje wandelen. Was toch weer zwaarder dan ik had verwacht helaas...Maar ja, heb ook weer een paar weken niet gesport.
Sterkte en hoop dat je je gauw weer iets beter gaat voelen!

[Peetje]

CVS komt in vele gradaties. De 1 ligt hele dagen op bed en de ander kan nog halve dagen werken.

[Floor]

Hoi allemaal

twijfelaar: Ik zat eerst ook aan de ondergrens hoor met b12, maar laatste keer was dat in de 500.

Lied: het is fijn dat je naar stage en school kan en het is ook goed dat je het serieus neemt. Ik hoop dat je nieuwe dokter wel fijn is. Misschien valt hij/zij mee.

Ik heb inmiddels de knoop door gehakt en ook een afspraak bij de osteopaat gemaakt. Ik wil kijken of zij me verder kan helpen. Ik kan dat beter nu doen dan weer een jaar wachten. Ik lees dat de kans op herstel afneemt naarmate de duur van de ziekte toeneemt. Toch blijf ik me afvragen of ik niet gewoon nog in de nasleep van pfeiffer zit, maar volgens de internist is die kans klein omdat ik geen koorts heb gehad en geen last van keelpijn en zo. Hebben jullie dat allemaal wel gehad? Ik vind het een raar idee dat ik het misschien jaren geleden heb gehad en daar dan nauwelijks last van heb gehad en nu dan CVS zou hebben. Hoop echt over ??n ? twee jaar er bovenop te zijn.

[Wies]

Hoi Floor,

Ik heb het idee dat niet iedereen helemaal gelijke klachten heeft. De een heeft keelpijn en de andere niet. Ik heb zelf al meer dan een half jaar keelpijn. Een vriendin van mij had dat alleen in het begin en een vriend van mij helemaal niet. Echt koorts weet ik niet, wel verhoging denk ik. Ik krijg als ik moe ben echt vuurrode wangen. In ieder geval succes bij de osteopaat, ik hoop dat het je verder brengt.

[Beertje]

Hoi floor,

Ik heb in het begin ook geen keelpijn gehad en nauwelijks verhoging. Ik hoop dat je er weer bovenop komt!

Liefs

[lied89]

Tsja, ik hoop dat de nieuwe dokter beter zal zijn maar weet het niet. Maar het duurt nog tot mei tot die andere weg is. Voor school zet ik me wel in ook al ben ik soms te moe. Wil zo onderhand ook eens een diploma op zak hebben... En of het CVS is ik weet het niet. Had een maand geleden nog een vitamine D tekort, dus moet nog even afwachten of dat straks weer goed is. Merk geen verschil geloof ik nu ik ook vitamine D bijslik.

Tja, van alleen maar wachten tot het beter gaat daar word ik ook niet goed van. Wel goed dat je nu toch de stap hebt genomen om naar een osteopaat te gaan ben echt benieuwd voor je of ze iets voor je kunnnen betekenen.

In het eerste jaar van pfeiffer had ik regelmatig 's avonds lichte koorts, nooit echt hoge koorts. En had ook zeker veel keelpijn en last van keelonstekingen. Maar mijn keelamndelen zijn er ruim een jaar geleden uitgehaald dus heb eigenlijk geen last meer van keelpijn nu. Maar ja, bij iedereen zijn de klachten nou eenmaal anders. Sommigen hebben geen keelpijn bij pfeiffer en andere weer wel.
Sterkte, hopelijk ga je je toch snel beter voelen! Doe je trouwens wel iets van sport ofzo? Of is dat te vermoeiend?

[mini]

Hoi allemaal,

ik herken veel in jullie verhalen. sinds 2,5 jaar heb ik nu last van pfeiffer. In het begin ben ik behoorlijk ziek geweest en met pieken en dalen gaat het langzaam beter. Het is erg moeilijk om ermee om te gaan, niet iedereen begrijpt je en heeft er begrip voor. Je leert er een beetje mee omgaan, ik heb een tip voor iedereen, eet en drink gezond! Veel verse groente en fruit, drink geen alcohol (vooral in het begin), en je kunt ook druppels proberen van dokter a. vogel die je lever en nieren zuiveren. Drink ook veel water dan worden je afvalstoffen sneller uit je lichaam verwijderd. Ik merk op de lange termijn dat die dingen werken, ik voel mij fitter als ik gezond leef. Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben.
In ieder geval wens ik iedereen veel sterkte!!

groetjes mini