Dan maar toch een Post

Gestart door vincent1981, 21 januari, 2012, 10:54:07

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

vincent1981

Geachte leden,

Zal eerlijk bekennen dat ik dit forum lange tijd heb vermeden aangezien ik hoopte dat de ziekte bij mij snel zou afnemen. Heb me nu echt voorgenomen ook mijn verhaal te doen.
Ik zal me even gauw voorstellen, mijn naam is Vincent en ben 30 jaar. Drukke maar leuke baan en sport(e) veel.
Sinds augustus vorig jaar begon het hele verhaal met een griep die maar niet ophield. Dikke 2 weken lang voelde ik me niet goed wat, dacht dat uitzieken wel zou helpen en na 1 week weer erboven op zou zijn.
Toen ik mijn 3de week in ging en nog steeds geen verbetering zag ben ik op aangeven van mijn collega op het werk naar de arts gegaan, gepersisteerd om bloed te laten prikken omdat mijn moeder al stiekem een vermoeden had dat ik symptomen van Pfeiffer vertoonde. Precies 1 week later kwam dan het woord eruit dat ik Pfeiffer bleek te hebben en dat ik vooral veel rust moest houden. Ik praat nu over augustus 2011 en in al die weken heb ik me onwijs moe gevoeld, heel veel geslapen en niet meer gewerkt. Vind het vreselijk om niet meer deel te nemen aan de normale maatschappij. In de kerstvakantie ging het stukken beter en had me ok voorgenomen om het nieuwe jaar weer te gaan werken. In de 2 weken dat ik weer naar mijn werk ben gegaan ging het onwijs goed, ik was weer helder in mijn hoofd en kreeg weer dialogen mee. Ik had daarvoor erg veel moeite met autorijden, terwijl ik goed ben in autorijden en plezier erin beleef merkte ik dat ik niet mezelf was wanneer ik auto reed. Ook het autorijden ging weer goed dus was er ook stellig van overtuigd dat de ziekte weg was. Ik heb veel verhalen gelezen op dit forum en uitgesteld om zelf een post te zetten aangezien ik wel dacht dat de ziekte bij mij niet zolang zou duren.
Sinds vorige week vrijdag, waar ik teveel hooi op mijn vork heb genomen, ken ik weer een hele erge terugval. Ben nu zo moe dat ik tussen de middag makkelijk 3 uur kan slapen en de avond om 10 uur naar bed ga en ook makkelijk het klokje rond slaap. Resulteert dus weer in arbeidsongeschikt en weer thuis te zitten.
De ziekte doet veel met mijn humeur aangezien ik het vreselijk vind om me zo te voelen. Ben potverdomme 30 jaar altijd actief 2 x in de week sporten en van de ene op de andere dag voel ik me een man van 70.
Ik ben wel een van de gelukkige werknemers die al het begrip krijg op mijn werk, en mijn directe chef mij eerder naar huis stuurt dan roept dat ik me aanstel zoals ik bij anderen kan lezen op het forum.
Ik wil eigenlijk mijn verhaal graag kwijt aangezien ik nu echt op een dieptepunt zit in het hele proces.
Eigenlijk is mijn vraag ook of iemand weet of je er ooit vanaf komt, ik kan me niet voorstellen dat ik me nog jaren op deze manier moet voelen en hoop eerlijk gezegd dat er eindelijk eens een bepaalde vooruitgang in gaat zitten. Begrijp me niet verkeerd, die 2 weken dat ik me goed voelde was ik ook geheel de oude, alleen doet deze terugval me niet goed in mijn gemoedstoestand tussen mijn oren en had ik dit niet voorzien, het lijkt wel erger terug te zijn dan dat ik het voorheen had.
Ik ben ook sinds vorig jaar begonnen met een HBO studie en ben bang dat ik deze ook op een lager pitje moet zetten, kortom, ik had nie verwacht dat dit mijn leven zo op de kop zou zetten.
Gelukkig heb ik een lieve vriendin die alles van me pikt en onwijze lieve achterban, die me steunt in alles omdat dit ook niet de Vincent is die ze kennen.
Niet alle vrienden begrijpen het precies waarom ik iedere keer thuis zit en niets kan ondernemen, ik neem ze dat ook totaal niet kwalijk, kan begrijpen dat het vreemd lijkt in hun ogen.
Hoop dat iemand wat aan mijn verhaal heeft, ik ben het in ieder geval even kwijt.

Gr
Vince

lied89

Het is goed dat je hier je verhaal vertelt. Het kan soms een opluchting zijn.
Ik heb de eerste maanden dat ik pfeiffer had ook alleen maar verhalen van anderen gelezen en op een gegeven moment heb ik me toen ook maar aangemeld. Ik dacht eerst ook van nou na een half jaar moet het wel over zijn, maar nee dus.
Vervelend dat je nu zo'n enorme terugslag hebt. Het vervelende van pfeiffer is dat het zo onvoorspelbaar is... Na de zomervakantie voelde ik me ook stukke beter en ben ook weer hele dagen naar school gegaan en dan toch gaat het langzaam weer achteruit tot er weer een enorme terugslag kan komen. Ja, echt heel naar. Ik zou je aanraden om het rustig op te bouwen en niet gelijk volledig weer aan het werk te gaan. Maar ja, zo makkelijk is het niet altijd. Het is wel fijn dat je wel begrip krijgt van je werk, dat komt niet vaak voor. Alhoewel ik op mijn stage ook wel veel begrip krijg ondanks dat ze graag zouden willen dat ik het uit ga breiden.
Of je er ooit van af komt is niet te voorspellen. Zelf ben ik ook wel eens bang dat ik er nooit meer van af kom en altijd er last van zou blijven houden. Maar volgens de mesoloog (alternatieve geneeskundige) ga ik me over een aantal weken veel beter voelen. (zie mijn verhaal mesologie). Maar goed we zullen zien. Pittig dat je naast je werk ook nog een studie doet. Lijkt me ook wel erg veel. Ben je nu tijdelijk gestopt met je werk? In ieder geval heel veel beterschap en doe rustig aan!

vincent1981

Hoi liedje,

Dank je voor je oprechte reactie en steunbetuiging. Had dus hetzelfde idee dat ik niet zozeer een aanmelding hoefde te doen op dit forum aangezien ik wel de hoop had dat ik er snel vanaf zou zijn.
Ik heb je verhaal over de mesoloog gelezen en zie nog niet precies hoe ik daar eventueel baat bij kan hebben.
Mijn arts is heel simpel in het Pfeiffer verhaal en volg haar ook volledig erin.
Sinds het is geconstateerd lijd ik onwijs aan moeheid, terwijl ik daarvoor een actieve jongen was. Als ik die 2 weken toen het rete goed met me ging niet had gehad dan had ik nu dieper in de put gezeten en geen uitweg meer gezien.
Ik zal de boel zeker langzaam gaan opbouwen en dan maar hopen dat het een keer voorbij gaat waaien, ik hoor in mijn omgeving veel mensen die Pfeiffer hebben gehad en aan hebben geleden en schrijven toch zeker 1 jaar voor tot volledig herstel.
Ik mis het normale leventje zo erg dat ik soms leip ervan word. De hele dagen thuis zitten doet niemand goed.

Ik heb de post ook gemaakt voor een stukje opluchting, de laatste dagen zijn zo erg geweest. Ik slaap tussen de middag makkelijk 3 uur en ga vervolgens in de avond rond 10 uur naar bed en slaap dan weer makkelijk het klokje rond, terwijl ik een slechte slaper was. Ik kon makkelijk een nacht van 3 uur hebben en daarna nog goed functioneren. Nu word ik wakker drink ik een kop koffie of 6 en blijf in mijn duffe toestand verkeren.
Ik merk precies wanneer ik last heb van de extreme moeheid en smacht weer naar een normale dag, dat ik weer wakker word na een kop koffie en 15 minuten later weer zin heb in discussies met mijn vriendinnetje die dan nog wakker moet worden... nu is het de omgedraaide wereld.

Nogmaals dank voor je reactie en ik zal het forum weer wat meer in de gaten gaan houden, overigens blij dat je zo makkelijk met lotgenoten kunt praten, echt een uitkomst dit.

gr
vince

lied89

Hoi,

Geen dank hoor... Daar zijn we hier voor toch op dit forum om elkaar een beetje te steunen waar mogelijk.
Ik weet ook nog niet of ik baat heb bij de adviezen van de mesoloog, op het moment wordt het erger maar dat heeft hij ook gezegd dat dat kan. En heb het ook erg druk op het moment... Maar op een gegeven moment zie je geen uitweg meer na bijna twee jaar moe te zijn nu.... Ik heb al zoveel gerust en wordt daar gewoon gek van. Voor mij is het niet de oplossing om beter te worden om alleen maar te rusten en niks te doen. Als ik veel lig namelijk krijg is snel pijn aan de zijkant van mijn benen en armen en kan dan helemaal niet meer slapen. Ik ben daarom dus op zoek gegaan naar een alternatieve geneeskundige aangezien de huisarts mij niet wil helpen en zegt dat het met rust over moet gaan. Verder wil hij me niet doorverwijzen om verder onderzoek te laten doen.
Ik hoop dus dat de mesoloog gelijk heeft en dat ik me snel beter zal voelen, we zullen zien.
Ik snap dat je je normale leventje mist. Het is niet leuk om continue rekening te moeten houden met wat je doet. Ik moet steeds weer denken is het niet te zwaar, zal ik het wel volhouden. Op een gegeven moment is dat echt niet leuk meer. Ik moet ook steeds sport afzeggen terwijl ik me soms door te sporten toch ook beter ga voelen...
De meeste mensen zeggen inderdaad dat het ongeveer een jaar duurt voor je weer een beetje opgeknapt bent ja. Maar er zijn ook mensen die een maandje moe zijn en dan nergens last meer van hebben...

Groetjes

Peetje

Fijn dat je je toch hebt aangemeld. Het kan enorm opluchten om alles even van je af te schrijven en te weten dat het gelezen wordt door mensen die weten hoe je je voelt.
De ellende van Pfeiffer is, dat het zo onvoorspelbaar is. Sommigen zijn er na  of 2 maanden vanaf, terwijl anderen makkelijk 6 maanden tot een jaar met klachten rondlopen. Ik kan je wel uit eingen ervaring zeggen, dat je je van helemaal niks doen, alleen maar rotter gaat voelen. Probeer dus toch wel iets te doen, al is het maar een klein stukje lopen. Wordt je waarschijnlijk wel ontzettend moe van, maar tegelijkertijd voel je je ook wat beter, omdat je toch iets gedaan hebt en bijvoorbeeld even buiten bent geweest.
Zorg goed voor jezelf, eet gezond en neem eventueel multivitaminen, dan is je weerstand hopelijk weer snel op peil. En als je je weer goed genoeg voelt om te gaan werken, begin dan rustig, bijvoorbeeld met 1 of 2 uur per dag, of beter nog, 2 of 3 dagen per week, want dan heb je er een dag rust tussen zitten. De klap van het te veel doen, komt namelijk pas een dag later.
Heel veel beterschap en ik hoop dat je snel van je klachten af bent. :)

MisterX2

Ik heb je verhaal met veel interesse gelezen, want net zoals zovelen herken ik je verhaal volledig.
Ik ben 1 van de gelukkigen die er nu grotendeels van af zijn. Ergens op dit forum kun je mijn verhaal ook lezen.

Wat ik je als tip wil geven is dat je je rust moet nemen wat je nodig hebt. Luister naar je lichaam. Ik weet niet of de pfeiffer nog actief is in je bloed ?
Bij mij was het na een klein halfjaar niet meer actief, wat voor mij een reden was om helemaal uit mijn dak te gaan en rustig aan iets meer te gaan bewegen,
Hierna volgden wat pieken en dalen, waarna ik er uiteindelijk er weer boven op ben gekomen.
1 "nadeel" heb ik nog wel, ik kom erg moeilijk uit mijn bed smorgens :P

Blijf positief, met de tijd komt ook de beterschap!

Beterschap en ik hoop dat je ook snel weer beter zult worden.

vincent1981

Zo mega fijn om ook een positief verhaal te horen. Ik heb inderdaad de vraag gehad van mijn moeder of het niet verstandig leek om nogmaals bloed te prikken en te kijken of er nog andere zaken aan het licht komen door de terugval. Mijn behandelt arts is op dit moment even niet aanwezig en om die reden ga ik nog even wachten met het afnemen van bloed. Zij heeft mij ook gezegd dat ze best nog bloed kan afnemen en het virus niet hoeft waar te nemen, maar dat dit niet perse garanties biedt voor het afnemen van de moeheid.
Ik heb na de kerst echt 2 fantastische weken gehad waarin ik helemaal terug was, werd s 'ochtend na een kop koffie weer wakker en had weer verhalen, autorijden ging weer als vanouds, werken was weer heerlijk, alles was weer top. Om dan een terugval te krijgen is mij zo zwaar gevallen dat de moed me echt is weggezakt.
Maar terugkomend op je post, ik ben blij dat er een positief verhaal is van het verloop van Pfeiffer, en bedank je daarom ook oprecht, wanneer iemand geen klachten meer heeft zie je deze mensen vaak ook niet meer terug op een dergelijk forum (zijn net mensen) en daarom mijn dank voor je post.
Ik blijf positief en zal zeker het verloop mede delen.



MisterX2

Ik besef heel goed hoe verleidelijk het is om zodra je weer energie hebt om weer volle bak aan het werk te gaan en eventueel te gaan sporten.
Toch moet je op dat moment echt rustig aan blijven doen. Ik heb een paar maand gedeeltelijk gewerkt, later beginnen zodat ik mijn slaap kreeg en eerder weg zodat ik het te gek werd.
Zo langzaam aan weer opgebouwd. Toen alles redelijk bleef ook weer een beetje gaan sporten.
Ik moet er wel bij zeggen dat ik een redelijk sporter was, dus ook een vrij goede conditie had. (geen idee of het ermee te maken heeft hoor, maar denk ik zeg het toch maar even)

Het vervelende is dat het bij iedereen anders is, de 1 zit er 3 maand mee terwijl in de extreme gevallen je er een paar jaar mee kunt zitten.
Wat mij is bij gebleven dat ik het echt rustig aan heb gedaan, geluisterd naar mijn lichaam en me bij de situatie neer gelegd. Verder veel groente gegeten om de vitamines wel binnen te krijgen. Bij de 1 helpt het en bij de ander niet.

Ik weet hoe verschrikkelijk dit ondergewaardeerde ziekte dit is, en daar vind ik het ook belangrijk om nu ik weer beter ben, de zieken te blijven onder steunen!

Beterschap in ieder geval en ik zal dit forum uiteraard blijven volgen!

Floor

Hoi allemaal,

Vincent ik herken zoveel in hetgeen je schrijft. Bij mij ging het ook allemaal weer een stuk beter (was er nog lang niet, maar je begrijpt wel wat ik bedoel) en voor de kerstvakantie klapte ik ook terug. Dat was helaas al de tweede keer. Na een jaar opbouwen, moet ik weer opnieuw beginnen (ten minste als het zo werkt).

Ik vind het ook heel van dat jij (Misterx2) je verhaal doet. Ik zei namelijk een paar dagen geleden tegen mijn man, dat je de goede verhalen niet hoort, omdat je al snel je leven weer oppakt en zo'n forum niet meer bekijkt. Heel fijn om te horen dat het weer goed met je gaat. Hoe wist je dat het echt over was, voel je dat?? Ik ben dan denk ik bang dat ik alsnog terug zou vallen. Hoe lang ben jij bezig geweest?

groetjes!

lied89

MisterX2 inderdaad fijn dat je ons zo'n positief verhaal vertelt.
Ik ben blij dat het beter met jou gaat. Nu wij nog... Fijn dat je ons toch wilt blijven steunen, dat zie je niet vaak dat mensen van pfeiffer af zijn en toch op dit forum blijven.

Peetje

Ook van mij een bedankje voor MisterX2. Positieve verhalen zijn altijd welkom, want degenen die hier blijven hangen, zijn toch vaak degenen die langer last hebben van klachten. Wie er met een maand of 2 vanaf is, zie je vaak niet meer terug. Op zich ook wel positief natuurlijk, maar het valt alleen niet op.

MisterX2

Tja ik heb ook veel steun gehad aan dit forum, dus waarom zou ik anderen die steun niet bieden ? Vind het eigelijks wel normaal :P

@Floor, ik had eigelijks voor mezelf een soort meetpunt ingesteld. Punt 1 was dat mijn ziekte van pfeifer niet meer actief in mijn bloed mocht zijn. Zodra ik deze mijlpaal had gehaald kon ik verder met punt 2 en dat was mijn conditie weer opbouwen. Dit moest in een zodanig tempo dat mijn lichaam zich verbeterde en niet verslechterde. Dus rustig aan trainingen doen, veel slapen, luisteren naar mijn lichaam dus. Veel fruit eten, dronk ook veel pure cranbarrysap (schrijf ik vast en zeker verkeerd ;) )

Het is niet zo dat je je in 1 keer weer goed voelt. Je merkt dat je steeds wat meer kunt doen en dat gaat geleidelijk aan. Maar zoals ik al zei, ik heb nu nog wel dat ik me smorgens doodop voel, en wil uitslapen. Maar of dat nu nog aan de pfeifer ligt, of dat ik gewoon moe ben, dat weet ik dus niet.
Ik weet wel dat ik ontzag heb gekregen voor deze ziekte en dat ik iedereen sterkte wens die dit heeft. Want dit is echt geen pretje, ik vond het verschrikkelijk om zolang thuis te zitten en gewoon geen puf te hebben.

Beertje

Hoi misterx2!!

Zo fijn om te horen dat er nog iemand hier rondhangt die zo goed als beter is!!! Top dat je nog ff je verhaal wil delen en je ervaring! Er zouden meer succesverhalen hier moeten staan, voor de aanmoediging van de mensen hier! Mag ik vragen hoe lang je er mee bezig bent geweest? Of staat je verhaal al ergens (heb nog niet verder gezocht...)

Bedankt en alvast bedankt!

MisterX2

Mijn kort verhaal staat hier :
http://forum.ziektevanpfeiffer.nl/index.php?topic=3363.0

Ik heb het net ook nog eens gelezen en merk toch wel verschillen in de verhalen van anderen. Ik denk dat het echt per persoon verschillend is deze ziekte.

Peetje

Dat laatste is zeker zo, Pfeiffer verloopt voor iedereen anders. Zelfs de klachten verschillen per persoon, al is die typerende vermoeidheid er wel bijna altijd.

Floor

Hoi Vincent

Hoe gaat het inmiddels met jou?

gr Floor

vincent1981

Hoi. Ik moet zeggen dat het de afgelopen 2 weken weer onwijs goed met me gaat. Ik ben nog steeds niet volledig aan het werk omdat ik te vaak een terugval heb gekend. Ik moet wel zeggen dat ik in de ochtend moeilijk wakker word maar vervolgens de dag wel goed doorkom. Ik denk bij alles na voordat ik wat plan maar ben wel positief in een goeie afloop. Ik heb een ernstig geval van pfeiffer is geconstateerd en kan je eerlijk gezegd niet vertellen hoe het af gaat lopen. Ik geniet weer van de dagen en kan eindelijk weer dingen doen. Heeft lang geduurd en duim dat ik geen terugval krijg. Ik voel het met name als ik ga auto rijden of ik last heb of niet. Mijn slaapjes zijn mij wel dierbaar maar doe dit alleen op de normale tijden.
Ik laat het complete verloop zeker nog achter op dit forum maar hoop dat je hier al iets aan hebt. Dank je voor je vraag.

Peetje

Goed om te lezen dat het beter gaat. Ben blij voor je!

Floor

Hoi Vincent,

Dat is heel fijn om te horen!

Beertje

Wat heerlijk om te horen!! Vooral de zin: ik geniet weer van mijn dagen!

vincent1981

Ik zit al een tijd in mijn hoofd om een post te plaatsen en dacht even gauw doen. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik me weer top voel! Sinds 3 weken ben ik echt weer helemaal de oude. Ik las mijn laatste post op februari en had toen inderdaad een paar goeie dagen gehad, totdat ik 1 dag een terugval had. Nu 3 weken lang non stop goeie shit..finaly!
Kan weer autorijden (als de beste ;D) en weer normaal typen zonder iedere keer de backspace te pakken. Excuses als ik nu fouten maak maar let daar nu niet echt op.
Voor al die mensen die zich nog moe voelen wil ik zeggen dat het maar tijdelijk is, althans, bij mij. Ik weet nu zeker dat ik ooit helemaal de oude zal worden al heb ik dat gevoel niet altijd gehad.
Sterkte mensen.

Tot ziens

Floor

O dat klinkt me als muziek in de oren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Peetje

Super! Heel fijn om te lezen. :D