Alleen Pfeiffer??

Gestart door JordyL, 05 oktober, 2011, 11:10:22

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

JordyL

Hey allemaal,

Ik zal me zelf even kort voorstellen.
Ik ben Jordy, ben 22 jaar en woonachtend in de provincie Flevoland. Ik wil mijn verhaal niet te lang maken maar probeer het redelijk kort
Te houden.

Ik denk dat ik nu een jaar of 3 last heb van de ziekte van pfeiffer, vorig jaar september ong. is het ook vastgesteld en in mijn bloed gezien als positief, overigens zei de interniste dat ik er geen last meer van zou hebben, dat is natuurlijk onzin.

Zoals ik net zei heb er een jaar of 3 last van, de eerste 2 jaar had ik eigenlijk geen idee dat ik het had, echt moe was ik nooit  ik kon doen wat ik wou het enige wat ik had is dat ik iets meer ziek werd dan een een ander persoon, een keer in de 1/2 maanden. Drinken in t weekend bleef ik dus ook gewoon doen en fitness erbij. Toch merkte ik dat ik wel wat moeier werd en ben toen dus me bloed laten prikken ( daarvoor ook al naar t ziekenhuis voor mijn bloedneuzen en druk op mijn voorhoofd en ook voor me ziekte 1 x in de 2 maanden, wat allemaal zou komen door allergie. Daar kon ik niet bij met mn hoofd )Dus Daarvoor ben ik naar het gooinoordziekenhuis geweest want het Flevoziekenhuis hier vind ik maar niks. Daar kwam dus uit de ziekte van pfeiffer.

Nu ben ik weer een jaar verder en het afgelopen jaar heb ik me beroerder dan ooit gevoeld, overdag veel moe, nergens zin, alhoewel ik wel gewoon Kon sporten zoals tennissen wat ik graag doe en redelijk goed kan. Dit gevoel heeft zich vooral voorgedaan in de winter, dus laten we zeggen november 2010 tot maart ong. Ik lette er ook wel op dat ik niks meer ging drinken en niet meer zou gaan stappen, maarja op een leeftijd van 21/22 is dat natuurlijk heel moeilijk dus probeerde ik het 1 x in de 1/2 maanden te doen. Maar toen ging ik ook wel heel erg goed uit veel drank etc wat natuurlijk niet zo goed is ::). Vanaf april/mei ging het voor me gevoel toch wel wat beter, ik kreeg meer zin in dingen en was niet elke dag meer zo moe ook begon mijn tenniscompetitie weer dus elk weekend konden we lekker tennissen voor een wedstrijd. Toch ging ik nog een enkele keer uit en dronk ik weer goed, maar toch wat beter voelde ik me wel. Toen brak de zomervakantie aan en had ik lekker 6 weken vrij, ik zat te twijfelen of ik op vakantie zou gaan, dat wou ik wel maar had er misschien niet zoveel aan zkr niet als ik ziek zou worden. Nou! deze vakantie was een drama, ik ben 3/4 weken van de ziek geweest, misschien omdat ik weinig deed en tot wat later dan 11 uur naar bed ging in de avond.

Ik ben nu weer op het puntdat ik me weer wat moeier voel, tennissen kan ik wel gewoon doen zonder dat ik ziek word. Maar kijk wel erg uit nu met wat ik doe, drinken stop ik echt even een tijd mee, en loop ook bij een acupuncurist.

Daarnaast weet ik niet of alles wel met de ziekte van pfeiffer te maken heeft. Ik ben voor meerdere onderzoeken naar de huisarts/ziekenhuis geweest en meer komt er niet uit, maar omdat ik toch vaak ziek word 9 een soort terugklap krijg ) ga je er natuurlijk erg aan twijfelen.

Ook is mijn ontlasting niet goed, vaak dun en moet ook vaak naar het toilet. ik heb het gevoel dat ik niet alles heel goed opneem ofzo. Hebben jullie dat hier ook ? zou dat door ze ziekte van pfeiffer kunnen komen?

Nou ik ben heel erg bezig om er allemaal van af te komen!
jullie horen nog van me!

Grtz

jetske

Hallo JordyL
Kijk eens op deze link die ik je geef omdat je zegt dat je ontlasting ook niet goed is en omdat je aangeeft al 3 jaar "ziek" te zijn

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html



Peetje

Lijkt me tijd om uitgebreid onderzoel te laten doen, als je al zo lang vage klachten hebt.

En over je ontlasting, ik merk zelf wel dat die dunner wordt als ik me te druk maak, daaraan merk ik het dus ook als ik te veel heb gedaan.

JordyL

Bedankt voor jullie reacties,
Er zijn al wat onderzoeken gedaan, kben ook bij een kinosologie specialsite geweest wat niet zoveel heeft geholpen.
Uit mn bloed komt ook niks, misschien een idee om opnieuw me b-12 te laten testen idd. Laatst nog mijn leverfunctie laten testen
En mij ontlasting, met de leverfunctie is niks mis, de ontlasting ga ik morgen even over bellen.

Ik loop nu dus bij een acupuncturiste en daar probeer ik samen natuurlijk mee op te knappen, ik ben begonnen maet alka greens
Wat een groen sapje word als je de poeder mengt met water, dat werkt reinigend. Ook ga ik voor de 2e keer beginnen met een leverreiniging en ga daarna een pot multivitaminen kopen om op die manier me hopelijk steeds beter te gaan voelen!!

Wat ook niet goed is denk ik zelf maar dat zei de acupuncturiste ook, dat ik er niet zoveel bezig mee moet zijn dus niet steeds denken dat ik ziek word en als ik iets voel of druk op me hoofd krijg ofzo niet gelijk eraan denken.

Wat voor onderzoek kan ik nog meer doen ::)


jetske

Citaat van: JordyL op 06 oktober, 2011, 23:12:25
een pot multivitaminen kopen om op die manier me hopelijk steeds beter te gaan voelen!!


Als je je wilt gaan onderzoeken op B12 zou ik je aanraden om geen multivitaminen te nemen voor die tijd. Geeft een afwijkend bloedbeeld.

zie ook
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php

Peetje

Je kunt je eventueel door laten verwijzen naar een internist, die onderzoeken meestal wat uitgebreider dan een huisarts. Maar je kunt natuurlijk ook aan de huuisarts vragen of je bloed mag laten prikken op alles wat vermoeidheid kan veroorzaken. En dan denk ik buiten Pfeiffer en B12 ook aan bijvoorbeeld CMV, bloedarmoede, algemene ontstekingswaarden, Lyme, toxoplasmose.

JordyL

Daar ben ik weer

Vorig jaar rond deze tijd ben ik al naar een interniste geweest, daar kwam alleen de ziekte van pfeiffer uit.
Dit jaar ook laten testen op CMV, dat had ik gelukkig niet in mijn bloed zitten. Ik snap eerlijk gezegd ook niet dat ze zelf niet zo snucher zijn
Om iemand zoals met mijn klachten wat jullie ook wel door zullen maken niet uitgebreid laten testen. Vermoeidheid kan idd niet alleen door pfeiffer komen maar door meedere dingen. En ze blijven maar bij pfeiffer, Wel is het ee feit dat het bij mij al een tijdje duurt maar ik ook al in mijn 1e verhaal vertelde, dat ik het nooit goed uit heb geziekt. Drinken bleef ik maar doen wat natuurlijk niet goed is tijdens de ziekte van pfeiffer.

De laatste paar weken ben ik bijna vaker niet lekker dan wel. Ik ben bijv. 1 week ziek en 1 week niet ziek en dan begint het weer.
Dat lijkt te komen ovoor mijn gevoel alsof mijn brandstof op 0 raakt en ik dan een soort terugklap krijg. Alsof ik 20 L brandstof op een dag heb en wanneer ik er maar ook een beetje neig om de 0 L te halen word ik ziek.

Heel veel energie heb ik niet zeker niet met vergeleken voor dit hele gezeik, maar opzich mag ik nog niet heel erg klagen vergeleken hoe erg het kan zijn. Normaal is het zeker niet en ik wil er natuurlijk wel heel graag vanaf.

Gister weer begonnen met een leverreiniging, en daarna ga ik beginnen met het gebruik van alkagreens. Ook koop ik daarna een pot multivitaminen.
Vandaag ook maar de uitslag van mijn ontlasting aanvragen, ben benieuwd of daar wat uitkomt.

JordyL

Hey allemaal,

Daar ben ik weer.
Mijn laatst geteste bloeduitslagen waren gewoon weer goed, niks mis met me leverfunctie en geen parasiet in mijn ontlasting.
Ik probeer lekker rustig aan te doen, en zeker niet meer te doen dan nodig is, dus geen uitgaan, drinken, en zo weinig mogelijk laat naar bed gaan.
Ook overdag af en toe een uurtje slapen heb ik wel nodig.

Daarnaast zit ik al met een soort wetenschap in mijn hoofd waardoor ik zkr 3 keer ziek ben geworden als ik kijk naar de laatste 2 maanden.
Ik weet dat ik ziek word als ik te veel van mijn lichaam vraag zoals te hard fitnessen of te veel tennissen zeker in combinatie met een drukke dag.

Maar nu heb ik ook, en ik weetniet of dat komt omdat het heel veel van het menselijk lichaam vraagt, of dat het met iets anders te maken heeft.
Dat wanneer ik bij een seksuele beweging tot een hoogtepunt kom, dat ik ook ziek word voor een paar dagen tot een week. Of t nou in de avond of in de ochtend is maakt niet uit. Dit heb ik de afgelopen 2 maanden toch wel meegemaakt. Hoe zou dit komen? ???

Of ik hierdoor vaker ziek ben geworden het afgelopen jaar? dat denk ik wel maar daar heb ik niet opgelet. Maar de laatste heb ik daar wel erg in gekregen. Heel vaag..

Peetje

Tja, seks is ook inspanning, al is het dan plezierige inspanning, dus misschien is dat toch net te veel.

JordyL

Ja, dat klopt!
Het gekke alleen is dat wanneer ik alleen maar een seks film KIJK, en hier opgewonden van raak, dat ik daardoor ziek kan worden!
Alsof er ook iets anders aan de hand is dan de ziekte van pfeiffer.

Peetje

Opgewonden raken, kost ook energie, en als dat net het laatste beetje energie is, dan zou het best kunnen, dat dat dus toch net te veel is. Maar als je denkt dat er iets anders aan de hand is, moet je misschien toch even langs de huisarts gaan. :)

JordyL

Daar ben ik weer!

Ik heb de afgelopen weken een enkele keer accupunctuur gevolgd, ook nog wat bloedtestjes zijn er afgenomen.
Daar kwam uit dat mijn Vit D en mijn witte bloedlichaampjes wat te laag zijn.
Afgelopen week ook de uitslag van een allergie bloedtest gehad waaruit kwam dat ik voor veel voedsel allergiesch/intolerant ben
Tarwe, Tomaat, Noten, Kiwi`s. Dat kwam er kort uit maar kben bang dat ik voor veel meer allergisch/intolerant ben.

Ik moet maar een test gaan doen waardoor k weet wat ik nog eten mag, en dan hopen de oude te worden. Opzich gaat het niet heel slecht, ik voel me 1x in de week een dagje niet helemaal lkr, maar het zijn niet meer van die weken lang.

Toch vind ik het allemaal wel heel raar. Alsof mijn lichaam gestraft word ofzo, omdat ik vanaf 16e het jongeren leven heb geleid, heel vaag:S!

Maargoed als dit de oplossing is om weer te oude te worden wat ik zelf wel denk. Er komt heel veel voedsel naar binnen wat mijn lichaam afstoot, logisch dat ik me nooit fit voel denk ik dan!

Grtz

lied89

Hoi,

Dus jij moet ook al opletten met wat je eet.
Dat is niet gemakkelijk, dat kan ik je wel vertellen.
Mij is ook vertelt dat ik minder tarwe moet eten en geen melk mag drinken meer.
Nou heb ik met melk niet zoveel moeite, dat dronk ik eigenlijk bijna nooit met uizondering van chocomelk.
Dat is wel jammer dat ik dat niet meer mag. En ijs mag ik ook niet meer, met deze dagen is het wel moeilijk daar af te blijven. Het eten van geen tarwe is vrij moeilijk aangezien er in heel veel eten tarwe zit.
Er bestaat speltbrood, dat is zonder tarwe. Verder zijn er ook wel tarwevrije koekjes en andere dingen zoals meel voor pannekoeken. Maar het heeft toch wel een andere smaak als ik gewend ben. Het is een beetje smaakloos...
Op zich hou ik me er redelijk aan maar heb helaas nog niet echt het gevoel dat het bij mij beter wordt. Eerder het gevoel dat het achteruit gaat. Heb al een tijd last van mijn darmen, waar ik niet zo blij mee ben. Hoop dat het bij jou wel effect heeft. Succes ermee!

JordyL

Het is idd niet leuk om te horen, ik ben met fitness altijd wel gewend om me aan een bepaald voedingspatroon te houden, dus zo heel erg vind ik dat niet. Wat ik zelf van plan ben om te gaan doen, misschien is dit ook wel een optie voor jou, om een voedsel allergie/intolerantie test te gaan doen. de huisarts/ziekenhuis test maar op 70 stoffen, voor een paar dingen ben ik dan allergiesch, maar straks ben je nog voor meer voedingsstoffen allergisch, dan is het logisch dat je je nog steeds niet helemaal goed voelt lijkt mij? zo een allergie/intolerantie test betaal je wel uit eigen zak, maar dan weet je wel echt alles.

Ik ga morgen maar een afspraak maken bij een dietist, kijken wat die ervan vind.

Grtz


lied89

Ik loop nu bij een mesoloog die me vertelt heeft dat ik niet goed tegen melk kan en tarwe ook. Maar hij heeft eigenlijk alleen die twee dingen bekeken. Misschien dat hij de volgende keer nog andere dingen tegenkomt zei hij.
Waar ga jij dan zo'n voedselallergie test doen? En mag ik vragen wat dat ongeveer kost?

Groetjes

Peetje

@ jetske: Iets meer dan alleen een link graag. Bovendien gaat het hier nu over voedselallergie, niet over B12 of mogelijke andere oorzaken. :)

JordyL

Oke oke, dat is geneeskundig bepaalt dus? ik ben ook lopende patient geweest bij een neat specialiste en een acupuncturiste.
En over voedsel allergie hebben zij het nooit gehad. Op mijn sportschool heb ik een paar keer met een man gepraat over gezondheid, hij heeft ook de ziekte van pfeiffer gehad, en kwam er maar niet bovenop. Hij is toen ook achter intolerantie/allergie gegaan en heeft toen een test laten doen, daar kwam uit dat hij voor 33 voedingsstoffen intolerant is, nu gaat het goed met hem. Zo een test kost geloof ik 300/500 euro, kost wel wat geld maar dan weet je ook wel heel erg veel. Ik weet nog niet precies wat voor soort test ik ga doen. Deze persoon die ik heb gesproken op de sportschool had het geloof ik hierover: http://www.keac.nl/. En die link wat gaat over b-12 heb ik idd niks aan. Mijn b-12 ligt op de juiste waarde.

Grtz

jetske

Citaat van: JordyL op 06 januari, 2012, 13:56:15
Mijn b-12 ligt op de juiste waarde.

Grtz
Wat is de waarde van B12 dan. Goed is nl niet altijd goed!

lied89

Hoi,

Een mesoloog is een alternatieve geneeskundige. Ik weet niet of je mijn verhaal gelezen hebt onder het kopje mesologie. Daar heb ik vertelt wat hij onderzocht heeft en hoe en wat daar uit gekomen is.
Ik heb ook acupunctuur gedaan maar ben daarmee gestopt aangezien ik daar niet veel baad bij had. Daarom ben ik een andere alternatieve geneeswijze gaan doen.
Tjee, zeg voor 33 voedingstoffen intolerant, dat is wel erg veel zeg. Maar dat het bij hem wel echt geholpen heeft zeg!
Jammer dat altijd alles zo duur is...
Ik hou het in ieder geval achter de hand voor als ik geen baad zou hebben bij de adviezen van de mesoloog. Over een paar weken ga ik weer naar de mesoloog misschien dat hij nog andere dingen tegenkomt. Dus ik wacht nog maar even af...
Groetjes

JordyL

Okee,
Ik ben benieuwd of jou weg die jij volgt je goed kan helpen.
Mijn vit b-12 waarde ligt op 346 daar achter staat dat de normale waarde tussen de 160/700 ligt

jetske

Citaat van: JordyL op 13 januari, 2012, 14:26:23
Mijn vit b-12 waarde ligt op 346 daar achter staat dat de normale waarde tussen de 160/700 ligt
Deze waarde lijkt inderdaad goed. Ik heb je berichten even doorgelezen en zag dat je vit D misschien ook aan de lage kant is. Heb je hier een waarde van of anders laat deze ook eens bepalen hier kun je ook aardig vermoeid van raken. zie vit d forum (google maar effe)

lied89

Hoi,

Ik ben bang dat ook de weg die ik nu volg me niet gaat helpen. Het gaat op het moment niet bepaald lekker. Het gaat alleen maar achteruit weer. Ik heb woensdag weer een nieuwe afspraak met de mesoloog. Ik ben heel erg benieuwd wat hij gaat zeggen. Hopelijk kan hij vinden waarom het op het moment weer minder gaat en heeft hij nieuwe adviezen. Maar ja, het is altijd maar weer afwachten...
Weet niet waarom ik de laatste tijd weer moeier ben...

JordyL

Daar ben ik weer.

Mijn vit D ligt op 45 en zou tussen de 50/120 moeten liggen, ook niet extreem laag toch?

Donderdag ben ik na 16 maanden voor de 2e x bij een internist geweest, nu in het flevoziekenhuis
En moet zeggen dat ik best goed geholpen ben. Ik heb heel mijn verhaal verteld, ook dat ik dus binnen 1.5 jaar
12 kilo ben afgevallen. Nu krijg ik de volgende 4 onderzoeken:
Darmonderzoek ( slangetje met camera eraan richting darmen)
Uitgebreide bloedtest
Nogmaals een kweek op bacterien/parasieten van de ontlasting
rontgenfoto van ?

Dit heb ik iig nog nooit meegemaakt, ze gaan er nu iig goed achteraan, hopen dat er iets uitkomt want ik kan niet geloven dat
met pfeiffer te maken heeft. Toen ik 16 maanden geleden bij een internist kwam die pfeiffer vaststelde moest ik dit langer dan een halfjaar geleden hebben gehad. En echt last heb ik daar nooit van gehad. Nu de 14 afgelopen maandag zijn een stuk heftiger daarvoor.

Duimen maar dus!

jetske

Citaat van: JordyL op 15 januari, 2012, 14:31:33
Daar ben ik weer.

Mijn vit D ligt op 45 en zou tussen de 50/120 moeten liggen, ook niet extreem laag toch?

Jouw vit D moet boven de 80 uitkomen dus snel aan de vit D druppels (devaron) zie vit d forum voor hoeveel je moet slikken.

JordyL

#25
Ik ga ermee aan de gang!
Ook wil ik multivitaminen gaan kopen, ik heb 4 weken geleden an multis gekocht van adam now foods, alleen deze multis bevatten de allergeen soja. Ik was net in een natuurwinkel bij mij in de stad voor het eerst en ben aardig goed geholpen. Nu verkopen zij producten van solgar en ortheca, deze meneer rade mij solgar earth source aan omdat hier geen allergeen in zou zitten, nu op de website zie ik dat deze multis wel een allergeen bevatten. Weet iemand een goede multivitamin zonder allergien erin?


Ik kijk nu op solgar.nl en zie dat de formula vm-75 geen allergeen bevat, ook verkopen ze de vitamine d-3 ( wat ik dus nodig heb lijkt mij ?) zonder dat er een allergeen tussen zit. Is dit een goede aankoop? of raden jullie iets anders aan?

lied89

Hoi,

Fijn, dat je nu eindelijk goed geholpen bent in het ziekenhuis.
En dat ze nu uitgebreid onderzoek gaan doen.
Hopelijk kunnen ze iets voor je vinden en er iets aan doen. Aangezien
je zelf niet het gevoel hebt dat alles met pfeiffer te maken heeft.
Sterkte met al die onderzoeken!

Groetjes

JordyL

Hey allemaal,

Daar ben ik weer na een lange tijd.
Het gaat nog steeds niet goed met me en na alle onderzoek is er nog niks uitgekomen.
Ik loop nu sinds een week bij een antroposofisch arts die van uit een andere hoek bekijken wat er met je aan de hand is.
Zelf heb ik ook aal cvs gedacht, tot vandaag heb ik weer een beetje hoop!!

Ben vandaag bij een alternatief centrum geweest op advies van wat sporters.
Daar kwam uit live te zien dat ik de ziekte van lyme borreliose heb.
Op het levend bloed analyse zag je de soort van wormpjes door me bloed.
Ik kan ook behandeld worden in dat centrum alleen duurt dit een jaar lang en kost dit me 5000 euro.

Wat ik ook kan doen is de weg proberen te volgen via de huisarts>specialist>antibiotica.
Waardoor ik het vergoed krijgt.

Ik weet nu niet zo goed wat ik moet doen.. Maar ga goed nadenken en ook de mensen bellen
Die mij al behandeld hebben zonder veel resultaat.

Grtz

Jordy

Peetje

Lyme geeft inderdaad dezelfde symptomen als Pfeiffer. Was dat nooit eerder getest? En kun je je herinneren dat je ooit door een teek bent gebeten?
5000 euro is wel een hoop geld zeg!

magnetronnie

Het is uiteindelijk je eigen keus natuurlijk, maar ik zou heel erg goed nadenken over die behandeling, zeker voor zo'n enorm bedrag. De levend bloed analyse is een zeer onbetrouwbare manier om een diagnose mee te stellen, zeg maar gerust kwakzalverij. Als je tijd en energie hebt om je erin te verdiepen is deze website wel interessant: http://www.skepsis.nl/levend-bloed-analyse.html

Het zou best kunnen dat je Lyme hebt, maar een huisarts zal altijd bloed laten prikken en eventueel op grond daarvan antibiotica toedienen. Maar ik meen dat dat na lange tijd weinig zin meer heeft, zeker als de bacterie niet (meer) wordt aangetoond. Als iemand na Pfeiffer langdurig moe blijft, dan wordt na een tijdje vaak de diagnose CVS gesteld. Ook bij Lyme bestaat er zo'n syndroom (ben de naam even kwijt), maar eigenlijk is dat gewoon hetzelfde als CVS. Je krijgt in ieder geval zeker geen behandeling bij een reguliere huisarts op basis van een uitslag van een levend bloed analyse.

Ik denk dat het verstandiger is om naar een gespecialiseerde CVS-kliniek te gaan. Er zit er een in Nijmegen (NKCV), die CVS behandelt als een psychische aandoening. Daar ben ik zelf onder behandeling geweest en dat heeft bij mij gelukkig erg goed geholpen!
En daarnaast heb je klinieken in Amsterdam (CVS Centrum) en Lelystad (Vermoeidheidscentrum), en sinds kort in Roosendaal (IPNIR). Deze hebben wel reguliere artsen in dienst, maar werken nogal experimenteel en op basis van heel weinig wetenschappelijk bewijs. IPNIR zit volgens mij zelfs tegen alternatieve geneeskunde aan.

jetske

Citaat van: magnetronnie op 17 oktober, 2012, 00:19:09
Het zou best kunnen dat je Lyme hebt, maar een huisarts zal altijd bloed laten prikken en eventueel op grond daarvan antibiotica toedienen.

Ik denk dat het verstandiger is om naar een gespecialiseerde CVS-kliniek te gaan. Er zit er een in Nijmegen (NKCV), die CVS behandelt als een psychische aandoening. Daar ben ik zelf onder behandeling geweest en dat heeft bij mij gelukkig erg goed geholpen!  vermoeidheid na pfeiffer is niet psychisch
En daarnaast heb je klinieken in Amsterdam (CVS Centrum) en Lelystad (Vermoeidheidscentrum), en sinds kort in Roosendaal (IPNIR). Deze hebben wel reguliere artsen in dienst, maar werken nogal experimenteel en op basis van heel weinig wetenschappelijk bewijs. IPNIR zit volgens mij zelfs tegen alternatieve geneeskunde aan.
Niet naar een CVS kliniek gaan. Als je denkt aan ziekte van lyme dan testen bij Pro Health in Weert. Is het enige lab wat hierin is gespecialiseerd.
http://www.lymevereniging.nl/

magnetronnie

Citaat van: jetske op 17 oktober, 2012, 08:26:24
Niet naar een CVS kliniek gaan. Als je denkt aan ziekte van lyme dan testen bij Pro Health in Weert. Is het enige lab wat hierin is gespecialiseerd.
http://www.lymevereniging.nl/

Het enige lab dat zegt dat ze erin gespecialiseerd zijn. ;)
Het probleem van ProHealth is dat het een commercieel lab is, die slechts geregistreerd staat als test-laboratorium. Ze hebben geen officiele accreditatie zoals ziekenhuislaboratoriums dat wel hebben, dus de kwaliteit van de testen (en uitslagen) is op geen enkele manier gewaarborgd.
Er is helaas een hoop mis met de officiele Lyme diagnostiek in Nederland, maar dat wil niet zeggen dat commerciele labs wel goede of betere testen hebben. Ik denk eerder het tegenovergestelde.

twijfelaar

Pff 5000 euro, tsja als je zeker zou weten dat het gaat helpen, dan zou ik het er ook wel voor over hebben, maar vind het een groot risico.
Ik zou sowieso eerst weer even langs de huisarts gaan en het bespreken.

jetske

Het enige lab dat zegt dat ze erin gespecialiseerd zijn. ;)
Het probleem van ProHealth is dat het een commercieel lab is, die slechts geregistreerd staat als test-laboratorium. Ze hebben geen officiele accreditatie zoals ziekenhuislaboratoriums dat wel hebben, dus de kwaliteit van de testen (en uitslagen) is op geen enkele manier gewaarborgd.
Er is helaas een hoop mis met de officiele Lyme diagnostiek in Nederland, maar dat wil niet zeggen dat commerciele labs wel goede of betere testen hebben. Ik denk eerder het tegenovergestelde.
[/quote]

zie site van lymevereniging

Veel ziekenhuislaboratoria zijn niet in staat goede testen te doen omtrent lyme


magnetronnie

Citaat van: jetske op 17 oktober, 2012, 12:20:47
zie site van lymevereniging

Veel ziekenhuislaboratoria zijn niet in staat goede testen te doen omtrent lyme
Die site ligt er al de hele dag uit, maar ik zal morgen nog een keer proberen. :)

Wat betreft de testen die ze in ziekenhuizen uitvoeren is dit een heel interessant stuk:
http://www.rivm.nl/Bibliotheek/Algemeen_Actueel/Uitgaven/Infectieziekten_Bulletin/Jaargang_22_2011/Maart_2011/inhoud_maart_2011/Hoe_krijgen_we_ooit_de_lymediagnostiek_onder_de_knie

Eigenlijk heb je als patient twee keuzes,
- Reguliere Lyme testen, met al zijn beperkingen. Dan weet je in ieder geval wel wat de beperkingen zijn en hoe je de uitslag moet interpreteren. Wel vervelend als het negatief is, maar je klachten blijven bestaan. Dan blijf je altijd denken dat je misschien toch Lyme hebt, omdat de test geen 100% uitsluitsel biedt.
- Alternatieve Lyme testen zoals in Weert en Duitsland commercieel gebeurt. Ze beweren zelf dat die testen veel beter zijn, maar daar is nooit bewijs van geleverd. Als patient neem je dus een hele grote gok. Je krijgt een onbetrouwbare uitslag.

Als je regulier negatief test en alternatief (bij Pro Health in Weert) wel positief, dan kun je eigenlijk nog niet zo gek veel, want als een uitslag uit Weert niet erkend wordt door je huisarts dan kun je ook geen antibiotica krijgen. Dan blijf je achter met een "diagnose" waarvan je niet zeker weet of het de juiste is, en heb je nog steeds geen behandeling. Ik zie daarom niet in waarom iemand geld uit zou geven aan een Lyme-test bij Pro Health.

JordyL

Dit klopt inderdaad. Het is heel lastig positief te testen in het ziekenhuis, word dit positief getest zullen zij gaan behandelen
Met antibiotica, wat voor mensen die langer lyme onder de leden hebben waarschijnlijk niet meer werkt.
Om je bij een kliniek waar ik ben geweest of in Weert en zij testen positief kan je daar behandeld worden tegen een force prijs tegen het risico dat je inderdaad niet zeker van je zaak bent.

Ik ben er wel achter gekomen met welk middel het centrum behandeld en dat middel kan je op deze website halen: ( heb ik gevonden via google )
http://www.lymenatuurlijkgenezen.nl/

De gene die mij geadviseerd hebben om naar het centrum te gaan waar ik geweest ben word ook aan lyme behandeld in dat centrum en krijgt de medicatie en gaat erg goed vooruit!

Ik denk dat dit dus een erg goede keus voor mij is om op http://www.lymenatuurlijkgenezen.nl/ een lymepakket te halen en de producten daarvan in te nemen, of lyme nou wel of niet positief getest word in het ziekenhuis, antibiotica helpt bij mij waarschijnlijk toch niet meer en is nog is slecht voor me ook.

Grtz


jetske

zie site van lymevereniging

[/quote]
Die site ligt er al de hele dag uit, maar ik zal morgen nog een keer proberen. :)  ligt aan jouw, bij mij is die niet uit de lucht

Wat betreft de testen die ze in ziekenhuizen uitvoeren is dit een heel interessant stuk:
http://www.rivm.nl/Bibliotheek/Algemeen_Actueel/Uitgaven/Infectieziekten_Bulletin/Jaargang_22_2011/Maart_2011/inhoud_maart_2011/Hoe_krijgen_we_ooit_de_lymediagnostiek_onder_de_knie

Eigenlijk heb je als patient twee keuzes,
- Reguliere Lyme testen, met al zijn beperkingen. Dan weet je in ieder geval wel wat de beperkingen zijn en hoe je de uitslag moet interpreteren. Wel vervelend als het negatief is, maar je klachten blijven bestaan. Dan blijf je altijd denken dat je misschien toch Lyme hebt, omdat de test geen 100% uitsluitsel biedt.
- Alternatieve Lyme testen zoals in Weert en Duitsland commercieel gebeurt. Ze beweren zelf dat die testen veel beter zijn, maar daar is nooit bewijs van geleverd. Als patient neem je dus een hele grote gok. Je krijgt een onbetrouwbare uitslag.

Als je regulier negatief test en alternatief (bij Pro Health in Weert) wel positief, dan kun je eigenlijk nog niet zo gek veel, want als een uitslag uit Weert niet erkend wordt door je huisarts dan kun je ook geen antibiotica krijgen. Dan blijf je achter met een "diagnose" waarvan je niet zeker weet of het de juiste is, en heb je nog steeds geen behandeling. Ik zie daarom niet in waarom iemand geld uit zou geven aan een Lyme-test bij Pro Health.
[/quote]

Op de site staat een stuk van een moeder wier dochter is overleden aan de gevolgen van een tekenbeet. Dus als je positief test doe er iets mee anders eindig je ook zo!!!

Peetje

Jetske, geen horrorberichten alsjeblieft!

jetske

Sorry dat het zo moet maar als ze site van de lymevereniging lezen komen ze hoop ik op andere gedachten en meningen over weert en duitsland!

Peetje

Ik ga hier niet over in discussie. Op de site wijzen prima, maar geen paniek zaaien, punt uit.

magnetronnie

Citaat van: jetske op 17 oktober, 2012, 20:45:04
Sorry dat het zo moet maar als ze site van de lymevereniging lezen komen ze hoop ik op andere gedachten en meningen over weert en duitsland!
De site doet het vandaag wel en ik heb het verhaal kunnen vinden. Het probleem is alleen dat het verder helemaal niks zegt. Als ze naar dokter X in kliniek Y waren geweest en die had geroepen dat ze bacterie Z had, dan hadden de ouders dat gelooft. Het is onmogelijk nagaan wat het meisje echt heeft gehad.
En vergeet ook niet dat Lyme niet 1 ziekte is. De bacterie die Lyme veroorzaakt kan in eerste instantie de acute vorm van Lyme veroorzaken, maar daarna is er van alles mogelijk.. van chronische vermoeidheids- en pijnklachten, tot aan ernstige orgaanschade. Dat wordt op internet allemaal Lyme genoemd.
Dat is precies hetzelfde als met EBV, het kan Pfeiffer veroorzaken, maar bijvoorbeeld (in Afrika) ook een vorm van kaakkanker. Dat wil niet zeggen dat de mensen die hier op dit forum komen en langdurige klachten houden na Pfeiffer ineens ernstig gevaar lopen om eraan te overlijden.

Het grote probleem van labs als Weert en die in Duitsland is dat ze van alles beweren, maar bewijzen in de literatuur of door onderzoeken worden nooit geleverd. Die labs bestaan nu al zoveel jaar en als ik lees hoeveel mensen op internet daar honderden euro's uitgeven, dan hebben ze tijd en geld genoeg gehad om eens met bewijs te komen dat hun testen inderdaad beter zijn dan reguliere testen. Daar is echt niet veel voor nodig, een Lyme test kost niet gek veel en een onderzoek uitvoeren, schrijven en publiceren is ook niet heel erg lastig voor een arts.

Ik zie behalve wat instructies en een adres verder geen informatie over de labs, dus ik weet nog altijd niks over de betrouwbaarheid van de uitslagen.

Peetje

En dan nu echt einde discussie h?. Dit forum gaat over Pfeiffer, niet over Lyme. :)