Ook pfeiffer

Gestart door twijfelaar, 27 april, 2011, 17:39:26

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

lied89

Hoi,

Jeetje zeg, raar dat ze zeggen dat het goed is terwijl dat het niet is...
Ze noemt toch 140 daar zit 135 toch onder? Dan is het alsnog onder de norm toch. Dat is wel laag ja als het tussen de 140 en 670 moet zitten. Snap niet dat ze niet allemaal dezelfde norm aannemen. Zo verwarrend, soms weet je niet meer wat je moet geloven en wie er nou gelijk heeft. Hoop voor je dat de huisarts iets voor je kan doen en anders iemand anders. Ik zou het er in ieder geval niet bij laten zo.
Succes ermee!

twijfelaar

Yep, het is heel raar. Als ik niet naar de waarde gevraagd had, dan had ik het dus echt niet geweten.
Ik word maandag rond 12.30 door de huisarts gebeld. Ik wil echt de behandeling zoals op de b12 site staat, zo niet dan ga ik me bij een huisarts inschrijven die er wel achter staat.

En 140 is ook de norm die zij gebruiken, dus dat is helemaal gek.

Dank jullie wel!

Peetje

Citaat van: jetske op 08 december, 2011, 22:08:37
Als je b12 telaag is heb je een opnamestoornis en dan helpt goede voeding niet dan moet je echt aan de injecties!
Dan zit hier de uitzondering, die de regel bevestigd. Mijn B12 is ooit behoorlijk laag geweest, maar dat is met op m'n eten letten weer omhoog gegaan. En uit m'n hoofd gezegd is er bij een opnamestoornis ook nog iets te meten waarvan ik niet meer weet hoe het heet, en dat was bij mij wel goed. :)

@ twijfelaar: Ik hoop dat je baat hebt bij de injecties. :)

Ik wil echter wel nogmaals benadrukken dat B12-tekort niet de enige mogelijke oorzaak is van vermoeidheids- en andere vage klachten. Testen en indien nodig bahndelen is prima, maar hou ook andere mogelijkheden open. :)

twijfelaar

Ja er zijn meerdere oorzaken waardoor je een opname stoornis kunt hebben, als je het uit je voedsel kunt opnemen is er weinig aan de hand. Maar ik denk dat daar echt iets mis is, want ik eet dagelijks vlees en ik gebruik een multi waar 300% adh b12 in zit, dus het is raar dat ik dan toch zo laag zit.

Ik ben zelf nog helemaal aan het uitzoeken waar op onderzocht moet worden, zo heb je addison biermer , waardoor he niet goed opgenomen word. Ik heb geen bloedarmoede .

Ook moet je opletten dat je er mee door blijft gaan, vaak meten ze namelijk na een tijd en dan heb je een hoge waarde en zeggen ze nu heb je genoeg en dan word er gestopt met injecties, terwijl je als je een opnamestoornis hebt, je op weefselniveau een tekort blijft houden en de klachten dus snel weer terug komen.

Allemaal uitzoeken dus..

twijfelaar

En ik weet zeker dat ik vorig jaar echt pfeiffer had, ik denk alleen dat ik een mindere weerstand heb hierdoor een daarom pfeiffer en cmv gekregen heb. Het is een probleem van alles bij elkaar denk ik.

jetske

@peetje Heb je ook waarden van je vit b12 onderzoek. Als je zegt dat het weer goed is wil ik jouw waarden wel eens weten.

Peetje

Is al weer een tijd geleden dat er geprikt is, weet de waarde niet meer uit m'n hoofd. Zat wel in het gebied wat voor sommigen te laag is, en voor anderen prima. Maar ik weet wel van mezelf dat als ik last krijg van tintelingen in m'n handen en voeten, dat ik dan weet even goed op m'n voeding moet gaan letten.
En over wat een goede waarde is, valt natuurlijk te dicussieren. Wat mij betreft hangt dat af van de klachten, en dan bedoel ik meer dan alleen maar vermoeidheid, want dat kan heel veel oorzaken hebben. :)

jetske

Peetje als je nog steeds klachten hebt van pfeiffer zou ik toch de b12 weer eens laten bepalen. Je kunt halsstarrig blijven volhouden aan pfeiffer maar je kunt ook op zoek gaan naar andere oplossingen.

twijfelaar

Nou de huisarts zei dat het wel echt te laag was, en dat er gestart moet worden met injecties. Alleen heeft zij het over 5 en dan afbouwen. Dit klopt niet en dat heb ik ook gezegd, maar ze is er van overtuigd dat je anders toxische waardes krijgt en bijwerkingen, terwijl dit een fabeltjes blijkt te zijn.

Ik heb nu 4 januari een afspraak met een andere internist, en ik hoop dat die zich wel aan het kompas houd, in elk geval word ik straks teruggebeld wanneer ik de eerste injectie kan halen, dan ben ik sowieso vast gestart!

Ik moet  het allemaal nog even op een rijtje zetten..

Xx

Peetje

Citaat van: jetske op 12 december, 2011, 09:48:22
Peetje als je nog steeds klachten hebt van pfeiffer zou ik toch de b12 weer eens laten bepalen. Je kunt halsstarrig blijven volhouden aan pfeiffer maar je kunt ook op zoek gaan naar andere oplossingen.
Ooit van CVS/ME gehoord? Of neem jij dat niet serieus?

jetske

CVS/ME is een restdiagnose, die gesteld kan worden wanneer alle andere mogelijke oorzaken voor de klachten uitgesloten zijn.


twijfelaar

Maar als ze B12 opneemt vanuit voedsel, dan is er toch waarschijnlijk geen opnamestoornis?

Peetje

Dat lijkt mij dus ook. Maar die discussie wil ik eigenlijk niet in jouw topic voeren. :)
CVS/ME is een symptoomdiagnose, waarvoor veel uitsluitingscriteria gelden, maar restdiagnose vind ik persoonlijk te makkelijk en eigenlijk een beetje denigrerend klinken. Dat klinkt voor mij een beetje als 'we weten het niet, dus dan zullen we het maar CVS/ME noemen'. Al zullen er ook best artsen zijn die zo werken.
Maar dat is eigenlijk ook een discussie die niet in dit topic thuis hoort.

jetske

Ik ga verder geen discussie aan. Als ze zich niet wil verdiepen in B12 dan is het gedaan. Klaar!

jetske

Je kunt dan ook nog B12 smelttabletten gaan gebruiken (van Bloem zijn de beste)

twijfelaar

Even een update'je..

Ik ben van huisarts veranderd en ga maandag bellen voor een afspraak, Donderdag as ga ik naar een internist, hopelijk kan ik meteen met de b12 starten, misschien verwacht ik daar te veel van, maar ik kan niet anders, want het idee is zo geweldig al voel ik me maar 5/10 % beter, alles is mooi meegenomen. De klachten die de mensen allemaal beschrijven herken ik zo goed, maar ik gooide dat altijd op de vermoeidheid. Maar goed ik moet het maar gaan ervaren.
27 December ga ik naar de verzekeringsarts van het Uwv, ik hoop op meer begrip dan de laatste die ik had op mijn werk.

Verder is het nog erg lastig om te doseren, op het moment dat ik wat energie heb, dan gebruik ik het ook. Het is wel een heel ander type energie dan vroeger.
Zoals vandaag werd ik om 7.30 wakker, en heb inmiddels afgewassen afgedroogd, 2 wasjes gedaan was gevouwen, afgestoft en gestofzuigd. Hoe ik dat zo snel gedaan heb, geen idee?!
Wel lekker dat het klaar is hoor, maar ik moet wel voorzichtig zijn, want vanavond gaan we naar de bioscoop, en morgen hebben we een verjaardag.

Veel liefs Xxxx

Peetje

Inderdaad, hoe heb je dat zo snel gedaan? Ik ben denk ik al blij als ik dat in een hele dag gedaan krijg, naast wat boodschapjes en eten koken. :P

Brobleem met veel vermoeidheidsgerelateerde klachten is, dat je ze dus ook kunt krijgen als je om normale redenen moe bent. Blijf een paar dagen en nachten wakker en je krijgt ook hoofdpijn, wordt vergeetachtig, overemotioneel en noem maar op.
Toch hoop ik dat de B12 injecties verbetering gaan geven, al is het maar een beetje. Alle beetjes helpen tenslotte. :)

UWV-artsen verschillen enorm. De 1 vind dat je nog heel wat kan en de ander is een stuk meegaander. Zal voor je duimen dat je er 1 uit de laatste categorie treft. ;)

twijfelaar

Ja inderdaad, maar toch ik moet er nog achter komen of er iets gaat verbeteren. Maar het is zo fijn als je wat hoop hebt.

Soms doe ik inderdaad dagen over deze klusjes, en nu had ik het ineens gedaan, haha. Net zoals vanmorgen heb ik al m'n was opgeruimd en gestreken, dat is erg fijn.
Straks even kerstkado's gaan inslaan.

Xxx

twijfelaar

Zo ik heb morgen al een afspraak bij m'n nieuwe huisarts om 9.30. Ze zijn nog snel ook, hihi

twijfelaar

Zo ik kom ook weer eens kijken.

Inmiddels bij de internist geweest en van alles. Mijn B12 was laag zoals gezegd, maar de internist wilde geen injecties voorschrijven tot Homocysteine en MMA gecontroleerd werden, MMA duurde erg lang, en heb daarom dus besloten de injecties zelf te doen en de ampullen heb ik in Duitsland besteld waar het zonder recept te krijgen is. Ik voel zeker verbetering van de injecties, maar afgelopen week toen de uitslag binnen was van MMA blijkt dat het helaas niet de oorzaak kan zijn, en ik dus waarschijnlijk geen opnamestoornis heb. Wel vind ik het gek dat ik zo'n lage waarde had. Wel was ook m'n vitamine D te laag. Die slik ik dus bij.
B12 heeft sowieso vaak effect op vermoeide mensen, dus dat het werkt vind ik niet zo raar. Ik heb nu hooggedoseerde smelttabletten besteld, en dan ga ik vergelijken of het hetzelfde effect heeft op mij. Ik heb nog 9 ampullen die spuit ik sowieso nog in.

Ik ben nog steeds verschrikkelijk moe, en zit dus voor 100 % thuis. Wel hou ik me aan een schema op vaste tijden eten en smiddags liggen. Het lukt me om m'n huishouden redelijk op orde te houden, maar verder moet ik echt rustig aan doen. Ik ben begonnen met fysio-sport vorige week, en had die week alweer een terugval. Het helpt wel dat ik een stuk minder stress erbij heb. Mijn werk was echt teveel.

Bij het uwv had ik een hele aardige arts, vol begrip en geen tussen de oren uitspraken, maar juist dat ik gewoon normaal leek, en het niet gek is dat je moe bent na pfeiffer doorgewerkt en keelamandel-operatie.

Ik zie een aantal nieuwe mensen op het forum, ik zal jullie verhalen straks eens gaan lezen! En laat ook je vitamines controleren bij de dokter, wie weet hebben jullie er ook baat bij, het hoeft niet een oorzaak te zijn maar het kan allicht helpen bij het herstel.

Veel liefs Xxxx


jetske

@twijfelaar ik weet niet hoeveel injecties je al hebt gehad maar 10 injecties heeft vaak nog niet zoveel effect daarvoor moet je langer spuiten. Met smelttabletten duurt het nog veel langer of je merkt helemaal niets. Jouw waarde van B12 is dusdanig laag dat je wel aan de injecties zit ook al is je MMA goed.

twijfelaar

Oke, ik heb op het b12 forum wel een ander advies gekregen. Maar wanneer m'n smelttabletten binnen zijn ga ik kijken hoe het effect is. Ik heb namelijk wel telkens effect van een injectie en kan dat dus wel vergelijken.

Peetje

Dat je dat durft, jezelf injecties geven, ik moet er echt niet aan denken.
Fijn om te lezen dat je een aardige UWV-arts hebt getroffen. Wat was zijn oordeel?

twijfelaar

Het was inderdaad erg heftig in het begin, je moet namelijk je spier in. Maar goed als je er zelf zo achterstaat dan heb je het er voor over, het zweet brak me wel uit en zat te shaken, maar goed, het doet eigenlijk geen zeer en ik heb goed instructies gekregen.

Zijn oordeel was dat het wel normaal was dat ik zo moe ben gebleven, en heeft me dus de rust gegund. Hij belt vroeg voorjaar op hoe het dan met me gaat.


Floor

Hoi Twijfelaar,

Zeker super dat je zo'n arts hebt getroffen. Dat geeft gelijk ook mentale rust. Je weet dan dat je de tijd krijgt.

twijfelaar

Ja ik zou willen dat die artsen ook in het ziekenhuis zouden werken  ;D

Het gaat nu best wel goed, ik neem sinds anderhalve week smelttabletten ipv injecties, en ik merk geen achteruitgang. Toch morgen weer een injectie proberen om te kijken of ik daar weer zoveel van merk, ik had namelijk na elke injectie wel een effect. (dronken gevoel, warme gloed door m'n spieren, meer gevoel)
Alleen de stap is redelijk groot, eerst was ik ervan overtuigd dat het het enige was wat helpt, en dan heb je het er wel voor over om te prikken, maar ik merk dat ik er nu wat meer tegenop zie.
Ik heb geen koude handen en voeten meer, maar volgens mij kan dat ook door de vitamine D komen.





twijfelaar

Ik zal ook maar weer eens een update schrijven bij m'n eigen verhaal,

Ik lees hier mijn vorige post, dat ik het prima redde met de smelttabletten, maar dit bleek toch niet zo te zijn. Na een tijdje had ik weer veel meer klachten, kon niet uit m'n woorden komen en last van meer wolken in m'n hoofd, evenwicht raakte ik snel kwijt en werd veel moeier nog. Toen ben ik weer gestart en gaat telkens weer wat beter. De smelttabletten waren goeie en hooggedoseerd dus daar kon het niet aan liggen.
Echter moet ik ze wel zelf bestellen, want de huisarts en internist zijn niet overtuigd.

Ik heb nu best wel 2 zware weken achter de rug, maar herstel sneller van te drukke dagen, en dat is al mooi meegenomen.

Ik heb wel sinds een paar weken een nieuwe soort pijn, eigenlijk in al m'n pezen, de acupuncturiste denkt dat dat komt door slechte doorbloeding, en dan kan het allemaal pijnlijk worden.
Ik ben hiervoor dus ook terug geweest naar de huisarts en moest gisteren bloedprikken, dat is dus niet gelukt, bij de eerste prik kwam er een kwart buisje uit en toen stopte het, en de 3 pogingen daarna zijn niet gelukt!
Zit nu dus met een blauwe arm en moet ik maandag weer, m'n bloed leek ook heel stroperig. Nu vraag ik me dus af of er iets mis is met m'n bloedstolling, en ga maandag vragen of ze dat mee kunnen testen.
Vind het namelijk wel toevallig dat de acupuncturiste denkt dat m'n pezen iet goed doorbloed zijn, en m'n bloed ook nog eens zo stroperig is.

Verder gaat de huisarts me aanmelden voor een revalidatie traject, dit lijkt me wel goed! Ik weet niet precies wat dit allemaal gaat omvatten, maar ik sta er voor open.

Tot nog toe sport ik twee keer per week bij de fysio, dit gaat best goed. De ene keer kan ik erna zelfs nog eten klaarmaken, de andere keer niet maar toch.

Wat ook wel gek is, als ik een te drukke/lange dag heb dan krijg ik wel verhoging. Dat is toch eigenlijk best gek.

Ik verwacht een deze dagen een telefoontje van het UWV, ik zie het wel.

Dit was het wel zo'n beetje, haha

Groetjes


Beertje

Hoi!
Wat een apart verhaal van je bloed! Bij mij duurde het ook heel lang bij het bloedprikken tot er een buisje was gevuld! De assistent vond dat ook vreemd. Ook een keer gehad dat er niks uitkwam.
Waarvoor wacht je op een telefoontje van het UWV (als ik vragen mag)? Misschien krijg je net als mij wel een brief.
Je klinkt positief, en dat is goed!

Succes

jetske

Misschien door het bloedvat heen geprikt ipv erin.

twijfelaar

Nee ze zat er namelijk wel in de eerste keer.. 4 pogingen moet ook wel genoeg zijn lijkt me. Het was ook erg dikkig.

In December bij de uwv arts geweest, en die zou me vroeg voorjaar bellen hoe het ging. Dat is een dezen dagen denk ik.

Ik ben inderdaad ook wel positief hoor, zeker met dit mooie weer enzo.

twijfelaar

Nou de uitslag is binnen, schildklier goed en suiker ook weer goed. Nog steeds verhoogde bezinking en lymfocyten, ze weet niet of dat nog van pfeiffer is of iets anders. Omdat ze dat normaal gesproken niet controleren wanneer de pfeiffer over is..

Verder krijg ik binnen 14 dagen een brief thuis voor een afspraak met het revalidatiecentrum, dus ik ben benieuwd!

Het sporten gaat goed, 2 keer per week en doe telkens wat meer, dat is wel prettig, ik ben de dag erna wel vermoeider maarja dan weet ik tenminste wel waarvan!

Floor

wat goed zeg, dat je met sporten bezig bent!

twijfelaar

Dank je! Het doet me wel goed, krijg weer wat vertrouwen in m'n lijf

Floor

Lijkt me geweldig!

twijfelaar

Ik ben dus Dinsdagavond naar de voorlichtingsavond geweest van het revalidatiecentrum, was wel even schrikken want de wachttijd voor dagbehandeling is 6/7 maanden!
Ook denk ik dat ik niet aangenomen wordt zeg maar, het ging vooral over pijn en ook was een duidelijke voorwaarde dat je een duidelijke diagnose hebt die niet meer overgaat. Maar in dat geval brengen ze wel een advies uit voor een ander behandelcentrum of andere aanpak.

Het sporten gaat nog steeds wel goed, de ene keer kost het me meer moeite als de andere keer maar goed.
Wanneer ik te veel doe krijg ik nog steeds keelpijn en opgezette klieren, oksel doet ook vaak zeer.

Vanmiddag tussen 15/16 belt de verzekeringsarts van het uwv, ik vind het best wel weer spannend.

Beertje

Sterkte! Ben benieuwd!

Floor

Hoi Twijfelaar,

Kan me voorstellen dat je dat spannend vindt. Hoop dat je een goed gesprek hebt gehad. Toch gebeurt het wel dat ze mensen met CVS/extreme vermoeidheid opnemen. Die therapeute van mij liep ook bij een revalidatiecentrum. Zij had de diagnose ME.

Succes.

twijfelaar

Ok? ja elk revalidatiecentrum is ook anders, kan dan dus ook op zoek naar een andere, wanneer ze mij niet gaan behandelen.

Het gesprek ging weer goed, conclusie was dat ik moest proberen conditie op te bouwen, nou daar ben ik dus al wel een tijdje mee bezig en krijg weer een uitnodiging voor het spreekuur, tegen die tijd hoopt hij dat ik gestart ben bij de hoogstraat, ik heb wel gezegd dat de wachttijd erg lang was, maarja. Nu maar weer zien wanneer het komt.
Lucht toch wel weer op.
Ik ben toch al goed bezig met structuur en sport, maar er is nog een lange weg te gaan, toch hoop ik over een tijdje wel werk te kunnen gaan opbouwen, maar goed, rustig aan.

Floor

Snap je helemaal!! Zou heerlijk zijn h? als we weer normale grote mensen dingen kunnen doen haha. Hoop voor je dat je inderdaad geholpen kan worden bij het revalidatiecentrum. Wat is de visie van dit centrum? Werken ze met schema's en/of met cognitieve gedragstherapie. Ik ben vooral voor het eerste, want alleen CGT vind ik persoonlijk niet zinvol.

twijfelaar

Hallo allemaal,

Gisteren een adviesgesprek gehad bij het revalidatiecentrum en ze hebben besloten dat ik daar in dagbehandeling mag gelukkig, ik ben er blij mee!
De wachttijd is ongeveer 3,5 maanden dus een stuk korter als wat op de voorlichtingsavond is gezegd.

Het is een multidisciplinaire aanpak en aangepast op wat je nodig hebt, bent onder begeleiding van een revalidatiearts en iedereen gaat wel sporten en zwemmen, ergotherapie, fysiotherapie als ze het nodig vinden ook een psycholoog en je kunt meedoen aan activiteiten en groepsactiviteiten. Zoals je ziet is er veel te doen.
Ik start met 2 kortere dagdelen en dit word langzaam opgebouwd naar 2 langere dagen, en krijg dan ook opdrachten me naar huis, het duurt 12 weken en die moet ik goed benutten, ook thuis.

Het hing er wel even om of ik aangenomen zou worden gezien ze geen vermoeidheid behandelen, maar aangezien ik ook best veel pijn heb, denken ze wel dat ze me goed kunnen helpen, en daar ben ik superblij mee, want ik zie speciaal voor vermoeidheid maar weinig andere opties.

Het sporten gaat ook best wel goed en vanaf volgende week ga ik gewoon naar een sportschool en elke paar weken even terug naar fysio om te kijken of ik vooruitgang boek en-of wat advies.
Zie het best wel positief in dus.

Xxxx