Waar kan ik terecht?

Nicole · 22 februari, 2011, 21:31:06

Nu ik mijn hart gelucht heb wil ik ook graag advies.

4 jaar geleden heb ik pfeiffer gehad. Momenteel heb ik nog steeds last van oneindige vermoeidheid. Nooit ben ik uitgerust. Ook heb ik last van mijn lever. Zodra ik een glas alcohol drink krijg ik erg buikpijn en kan de volgende 2 dagen mijn bed niet uitkomen vanwege de vermoeidheid.
Ook heb ik nog vaak dikke knobbels in m'n keel/nek wanneer ik te actief ben geweest.
Dit alles gaat gepaart met de desbetreffende hoofdpijnen en buikpijnen.

Mijn doktor wil mij alleen verder sturen naar een psycholoog. Toch merk ik dat sommige van jullie hele andere stappen ondernemen. Wat zouden jullie mij aanraden? Want na vier jaar aanzieken ben ik het meer dan spuug en spuugzat!

Peetje · 23 februari, 2011, 10:59:53

Ik was het na anderhalf jaar al zat en heb toen contact opgenomen met het CVS/ME Centrum in Amsterdam. Daar wordt je in eerste instantie zeer uitgebreid onderzocht om te proberen om een oorzaak van je klachten te achterhalen. Zo krijg je o.a. een inspanningstest.
Kijk op http://www.cvscentrum.nl/ voor meer (contact)informatie.
Helaas lees ik daar dus net dat er wat problemen zijn en dat consulten niet meer vergoed gaan worden door de zorgverzekeringen. Andere optie is het vermoeidheidscentrum in Lelystad, maar daar heb ik zelf geen ervaring mee.

Bob_tails · 26 februari, 2011, 14:57:24

Indien mogelijk,blijf bij het vermoeidheidscentrum Lelystad weg.
Ook daar zitten alleen maar zakkenvullers.

Wil je meer weten: www.stichtingb12tekort.nl

Daar is ook een forum (wel een account maken) waar je je vragen
kunt stellen,en je klachten kenbaar maken.

succes

Nicole · 08 september, 2011, 14:18:39

@Bob,

Kan je me wat vertellen over jouw ervaring met het vermoeidheidscentrum in Lelystad?
Wat ik hier tot nu toe over gehoord/gelezen heb sprak mij namelijk erg aan.
Graag hoor ik waarom jij het niets vindt.

magnetronnie · 10 september, 2011, 00:46:09

4 jaar nasleep van Pfeiffer is geen Pfeiffer meer, maar mogelijk wat anders. Het belangrijkste is om terug te gaan naar de huisarts en als er na wat standaard onderzoek niks uitkomt, jezelf door laten verwijzen naar een internist. Zodoende kan in ieder geval een andere ziekte worden uitgesloten.
Naar een psycholoog gaan is zeker geen slechte optie, want er kunnen best psychische dingen spelen die de klachten erger maken of in stand houden. Dat hoeft overigens niet, er zijn ook genoeg mensen met dit soort klachten die niet door psychologen geholpen kunnen worden.

Het Vermoeidheidscentrum in Lelystad of het CVS centrum in Amsterdam zijn geen slechte opties, maar houd er rekening mee dat je een deel van de kosten zelf moet betalen. Ik ben niet heel goed op de hoogte, maar ik meen dat het om een aantal honderden euros gaat.

Nicole · 29 oktober, 2011, 13:23:10

Nou ik ben in lelystad geweest en er is geconstateerd dat het cvs/me is.
De alcoholintollerantie was daardoor ook te verklaren. Verder ben ik een typisch geval van hoe deze ziekte is ontdekt. Langer dan 3 maanden ongewone pfeiffer, vermoeidheid die niet overgaat, alcoholintollerantie enz.

En zakkenvullers? Jij bepaalt nog altijd wat jij er bij hen in stopt.

Peetje · 29 oktober, 2011, 17:01:27

Aangezien ik zelf naar Amsterdam ben gegaan, ben ik benieuwd hoe ze in Lelystad te werk gaan. Kun je er wat meer over vertellen?
Fijn voor je dat je een diagnose hebt. Met onverklaarde klachten rondlopen, is geen pretje.

magnetronnie · 02 november, 2011, 22:32:25

Misschien moeten we maar eens een aparte stukje op dit forum inrichten voor de ME/CVSers.. er lopen er nogal wat rond hier. ;)
Nouja logisch ook wel.. mensen die een paar weken last van Pfeiffer hebben en daarna weer fluitend door het leven gaan komen hier ook niet snel terecht. Dat zijn toch de mensen die maar door blijven modderen en maar niet herstellen en daardoor opzoek gaan naar antwoorden.

Waar kan ik terecht?

Bob_tails