Ben die rot ziekte helemaal beu!!!!

Gestart door Lotje25, 01 augustus, 2010, 20:20:11

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Lotje25

Hoi mensen,

Ik ben nieuw hier op het forum en wil graag mijn verhaal kwijt omdat ik ook net als vele andere met deze rotziekte zit.
Het begon 4 maanden voor de uitslag al met heel erge vermoeiheid. (maart 2010)
Ik werk op een bakkerij en en ben in die zelfde tijd 40u gaan werken wat ik daarvoor nog niet deed.
Dus dacht dat het daar aan lag en ga natuurlijk ook niet meteen naar de dokter voor een moeheid en je denkt dan al helemaal niet meteen aan de ziekte van Pfeiffer.
Maar ik deed dus voort niets anders dan 40u werken en savonds vroeg slapen en het weekend ook niks meer omdat ik er geen energie voor had.
Dus op een gegeven moment toch maar naar de dokter voor een bloed onderzoek.
Afgelopen juni ben ik naar een concert geweest waar ik al maanden naar uit keek, wat dus erg vermoeiend was.
Ik had die dag alcohol gedronken en ben daar dus 2x flauw gevallen, terwijl ik dat nooit eerder heb gehad.
De uitslag van het bloedonderzoek kreeg ik 2 dagen na het concert en het bleek inderdaad dat ik de ziekte van Pfeiffer had.
De dokter gaf al aan dat het flauwvallen dus gewoon aan gaf dat me lichaam helemaal uitgeput was.
Ik moest nu ook zeker deze ziekte serieus nemen en naar mn lichaam luisteren.
Op het werk heb ik een gesprek gehad met mijn baas en gelukkig heeft hij begrip voor de situatie want hij heeft het zelf ook ooit gehad.
Ik heb me toen dus ziek gemeld en hoopten weer snel op de been te zijn...
Maar niet dus!!!! Ik ben nu de 7de week thuis en het gaat nog steeds niet zo best.
Ik blijf smorgens tot 10.00u ongeveer in bed liggen en smiddags ga ik rond 14.00u weer even op bed liggen.
Maar omdat ik dan aan van alles lig te denken en enorm baal van deze ziekte val ik vaak ook niet eens in slaap.
En savonds ga ik ook weer op tijd naar bed omdat ik gewoon helemaal uitgeput ben.
Ik heb gewoon continu het gevoel alsof er een olifant op me rug zit die ik mee moet dragen, erg vermoeiend.
Mijn klieren in mn nek zijn ook opgezwollen en als ik weer iets te veel gedaan heb dan heb ik meteen weer hoofdpijn, nekkramp, duizelig en totaal geen energie.
Ik zit er nu ook even helemaal door heen!!!!
Ik wil gewoon een normaal leven leiden, gewoon lekker werken, leuke dingen doen met vriendinnen enzo.
Als ik jullie verhalen zo lees kan het nog wel even duren voordat ik er van af ben, maar dat is natuurlijk bij iedereen anders.
Helaas heb ik me niet eerder laten testen, misschien dat ik het dan niet zo in een zwaardere vorm had gehad.

En als ik me weer eens "goed" voel en ik ga naar een paar winkels en naar een vriendin ofzo dan voel ik me daarna al weer schuldig.
Omdat ik dus al anderhalve maand in de ziektewet zit.
Maak me ook vaak druk om wat andere dan van me denken, omdat niet iedereen snapt wat die rotziekte eigenlijk in kan houden.
Ik krijg ook vaak reacties van "Ik heb ook ooit Pfeiffer gehad en kon toen gewoon werken"
Alsof ik voor me lol thuis zit, ik baal juist ernorm!!!!

Zooo dat lucht even op om mijn verhaal hier kwijt te kunnen aan mensen die me misschien juist heel goed begrijpen!!
Ik heb heel erg te doen met iedereen die deze ziekte heeft, heel veel beterschap aan jullie.

Groetjes

MisterX2

Hey Lotte,

Ik denk idd dat hier de meesten zitten die je zeer goed snappen!
Maart is het begonnen zeg maar en het is nu augustus, ik denk dat je over een kleine 2 maand er misschien vanaf kunt zijn. (van de actieve pfeiffer he)
Ik zelf ben er nu net vanaf, van de actieve pfeiffer, en het heeft 7 maand geduurt. Dus je moet echt nog even geduld hebben.
Probeer, wel een beetje te gaan lopen, rondjes om het huis ofzo, zodat je wel je conditie een beetje houd. Want hoe minder je conditie, hoe sneller je je moe voelt. Gewoon niet te veel doen, als je echt moe bent, dan stoppen.
Sterkte in ieder geval, ik weet hoe je je voelt...

Peetje

Frustrerend he, reacties van anderen die denken dat iedereen wel eens moe is. We zitten inderdaad echt niet voor onze lol thuis. Gelukkig kun je hier zonder schuldgevoel je hart luchten.
Het is inderdaad wel belangrijk om wel iets te blijven doen, want van echt helemaal niks doen, ga je je alleen maar rotter voelen. En als je een keer een goede dag hebt, doe dan niet te veel, want je weet inmiddels wat daar de gevolgen van zijn. :)
Ik heb ook periodes gehad dat ik niet kon slapen omdat ik te veel lag te piekeren. Ik ben toen naar de fysio geweest voor ontspanningsoefeningen en dat heeft mij goed geholpen.
En als laatste, laat je niet afschrikken door de verhalen hier op het forum. Het zijn juist degenen die langdurig klachten hebben, die hier veel komen. Wie na 2 maanden beter is, zie je niet meer.

Heel veel beterschap! :)