Bobtails voorstellen

[Bob_tails]

Ook ik lees al een aantal maanden op dit forum en zal mij nu maar eens voorstellen: mijn naam is Netty en sinds een vijftien tal dagen 60 jaar.
Helaas weinig aan deze toch wel bijzondere dag kunnen doen...
Al 37 jaar getrouwd met wim en er lopen hier nog twee wolbalen rond.

Geen Bobtails (zonder staart) maar twee OES, die letters staan voor:
Old English Sheepdog, vanwege een staart.
Een sierlijke plumeau alleen stoft ie niet. De oudste,een reu wordt 1 mei a.s. 9 jaar,de jongste is 11 mnd.
Ook dat is een reu en je zou qua grote niet zeggen dat dit een pup is,maar
waaks is ie   :D
In mei ?08 is bij toeval door een natuurkundige arts een waslijst aan bloedonderzoek verricht, en bij de uitslagen was o.a. te lezen dat ik blijkbaar
antistoffen heb van het EBV.
Dacht alleen maar verhip, verder kwam ik nog niet.

Tot verleden jaar ik eens ging struinen op internet, ik zocht iets wat ik typisch niet kon vinden maar vond wel een Pfeiffer forum wat mijn interesse opwekte.
Al lezende kwamen de ontbrekende puzzelstukjes langzaam bij elkaar.
Op diverse websites lees je dit niet, terwijl dit wel degelijk voor kan komen,namelijk
complicaties bij het EBV, oftewel Pfeiffer, zei het zeldzaam maar toch?

Helaas is het mij even ontschoten wat ik nog meer wilde schrijven,dus laat dit even maar zo.

[Peetje]

Bijna iedereen komt in zijn of haar leven in aanraking met het EBV, dus zo vreemd is het niet dat je antistoffen hebt. Bij mensen boven de 30 heeft geloof ik 95 procent antistoffen, dus als je ze niet had, zou dat eigenlijk vreemder zijn.

Er kunnen wel complicaties optreden bij Pfeiffer, maar dat komt inderdaad niet echt veel voor. Of je moet langdurige klachten een complicatie noemen. :P

Als je nog vragen hebt, kun je ze gerust stellen. Er zijn hier genoeg ervaringsdeskundigen om je te helpen met de antwoorden. :P

[Bob_tails]

Is het jouw bekend dat je door het EBV meer kans hebt
op MS (multiple slerose) ?

Huisartsen hebben al moeite met het herkennen van de symptomen
betreffende Pfeiffer.
Laat staan met eventuele gevolgen...
ook al zijn ze zeldzaam.

[Peetje]

Dat betekent dus dat 95 procent van de mensen een verhoogde kans heeft op MS. Daar ga ik me dus niet druk om maken.

[Bob_tails]

Dat betekent dus dat 95 procent van de mensen een verhoogde kans heeft op MS. Daar ga ik me dus niet druk om maken.

Nee dat dacht ik al want deze informatie is helaas niet op dit forum te lezen.
Eigenlijk is het jammer dat je er zo over denkt.
Stel dat je hetzelf zou ervaren?
Denk je er dan ook zo makkelijk over?

Zelfs (huis-)artsen zijn hiervan slecht op de hoogte.

[Peetje]

Als ik het zelf zou ervaren, zou het wel op het forum staan. Hier staan namelijk verhalen en berichten van mensen die Pfeiffer hebben en dus hun symptomen melden.
Ik ga alleen niet gelijk lopen panieken als ik iets lees of hoor over een mogelijke, zeldzame bijwerking. Daarmee maak je jezelf meestal alleen maar zieker. Als ik in de spiegel naar m'n sproeten kijk, denk ik ook niet gelijk dat ik huidkanker heb en dat het vast wel uitgezaaid zal zijn. Als ik paracetamol slik, dank ik ook niet gelijk dat ik wel last zal gaan krijgen van iedere mogelijke bijwerking. Daar ben ik gelukkig te nuchter voor.

En zoals ik al zei, bijna iedereen komt in zijn leven in aanraking met het EBV. Moet dan iedereen gelijk in paniek raken dat hij of zij MS krijgt?
Ik stel je inbreng en advies op prijs, maar ga alsjeblieft geen paniek zaaien. Dat kost een hoop energie en die kunnen wel denk ik allemaal wel beter gebruiken. :)

[Bob_tails]

En zoals ik al zei, bijna iedereen komt in zijn leven in aanraking met het EBV. Moet dan iedereen gelijk in paniek raken dat hij of zij MS krijgt?
Ik stel je inbreng en advies op prijs, maar ga alsjeblieft geen paniek zaaien. Dat kost een hoop energie en die kunnen wel denk ik allemaal wel beter gebruiken. :)

We zullen maar denken dat het door de Pfeiffer komt. :D

Wie heeft het over paniek zaaien?
Iemand voorlichten is wel iets anders.
Pfeiffer tast het immuumsysteem aan en dat gaat niet met rusten alleen over.
Voorwat bloedonderzoeken betreft:
het lichaam geeft vaak eerder klachten dan in bloedwaardes te vinden is.

[Peetje]

Met dat laatste ben ik heb absoluut eens, met het eerste niet.
Roepen dat je als complicatie van Pfeiffer, MS kunt krijgen, noem ik paniek zaaien. Voorlichten is zeggen dat het een paar keer is voorgekomen. Maar zoals ik al eerder zei, aangezien bijna iedereen in zijn of haar leven in aanraking komet met EBV, zou je dan bijna elke ernstige ziekte aan EBV kunnen linken.
Zo onstaat CVS vaak na een virusinfectie, maar dat betekent nog niet dat iedereen die een griepje heeft, bang moet gaan worden dat hij of zij CVS krijgt.

Mijn nuchtere en relativerende houding heeft niks met Pfeiffer of andere vermoeidheidsklachten te maken. Zo zit ik gewoon in elkaar. En daar ben ik dankbaar voor, want nu kan ik m'n klachten tenminste relativeren en zie ik meestal nog wel ergens een positieve kant aan.

[Bob_tails]

@peetje: *roepen dat je als complicatie van Pfeiffer,MS kunt krijgen,noem ik
               paniek zaaien.*

Complicaties die bij het EBV (Pfeiffer) kunnen voorkomen is niet MS,
dat heb ik niet eens geschreven.
Een ieder is "ervaringsdeskundige" op z'n eigen gebied,en omdat men mij ca.acht jaar telkens de verkeerde hoek opstuurde,heb ik in 2004 Het Heft in Eigen Hand
genomen en ben naar Duitsland uitgeweken.

Daar namen de artsen mij wel serieus,trouwens dat zagen ze wel aan het lopen met een paraplu als steun,onder andere want er waren wel meer kenmerkende klachten.


De MRI afspraak in Kleve (DE) stond met 2 dagen,met de foto's bij ons weigerden wederom drie ned.artsen tot het verrichten van een lumbaal-punctie.

Na ca. 1,5 jaar weinig tot niets geslapen te kunnen hebben,was de koek op en heeft een duitse arts gezorgd dat ik in een neurologische klinic kon worden opgenomen.
Ook die afspraak stond met twee dagen, want het was urgent.
Hij wist wat nederlandse artsen hadden nagelaten.
Allerlei onderzoeken ondergaan,waaronder eindelijk de lumbaal-punctie.
En helaas is het multiple slerose, daarbij ook nog eens ontstekingen in het hoofd,vandaar een kuur per infuus met een hoge dosering Cortison,om die ontstekingen de kop in te drukken.

E?n van de complicaties die wel kunnen voorkomen is hersenontsteking of encefalitis.
De oorzaak, in mijn geval, is een virus, namelijk het EBV.
Zenuwcellen kunnen worden beschadigd of vernietigd worden door de infectie,de immuumreactie en door de druk als gevolg van de ontsteking.
Ook in deze lijken de klachten deels op Pfeiffer, maar daarbij komt ook nekstijfheid voor,
dubbelzien, slaperigheid, darmklachten, (zware) hoofdpijn, e.a.

De kwaliteit van leven had beter kunnen zijn mits.
Maar desalnietemin knok ik ervoor om binnen niet al te lange tijd eens een goede arts te vinden voor wederom een kuur.
Desnoods in Duitsland. Het leven is mij nog veel te lief.

[Peetje]

Petje af dat je door bent blijven zoeken tot je ergens serieus genomen werd. Met langdurige vage klachten wordt het steeds moeilijker om een arts te vinden die je serieus neemt, zeker als er uit bloedonderzoek niks bijzonders blijkt, tenminste, in de ogen van veel artsen.

Ik weet dat wiki niet de meest betrouwbare bron is, maar hier toch even een quote over MS:

De oorzaak van de ziekte is onbekend, maar algemeen wordt aangenomen dat MS ontstaat door een samenspel van genetische en omgevingsfactoren. Zo komt MS niet of nauwelijks voor in landen dichter bij de evenaar. Mensen uit noordelijke landen die als klein kind naar een warm land verhuizen hebben een lager risico de ziekte te krijgen dan hun leeftijdgenoten die zijn achtergebleven; verhuist men echter na de puberteit dan is dit verschil niet meer aantoonbaar. Veel mensen denken daarom dat het te maken kan hebben met een late abnormale reactie op een in de vroege jeugd opgelopen virusinfectie. Hiervoor zijn echter geen andere bewijzen gevonden.[2] Ook zijn er aanhangers van de hypothese, dat een hoge mate van hygi?ne verantwoordelijk is voor de bevattelijkheid voor ziektes als MS.[3] MS is niet erfelijk, maar een familielid van een pati?nt heeft wel een iets hogere kans de ziekte ook te krijgen.[4] Verschillende studies tonen aan dat sommige genen - de susceptibility genes - wel verantwoordelijk kunnen zijn voor een verhoogde gevoeligheid voor de ziekte.

Er wordt daar dus wel gesproken over een mogelijke abnormale reactie op een in de vroege jeugd opgelopen virus, maar dat hoeft toch niet perse het EBV te zijn? Kan mijns inziens ook bijvoorbeeld de waterpokken zijn of een simpele griep.
Als jij van mening bent dat het EBV indirect de oorzaak is van jouw MS, prima, maar dat betekent toch niet dat iedereen met Pfeiffer bang moet gaan worden of rekening moet gaan houden met de mogelijkheid dat je dat eventueel ook kunt krijgen? :)

In je eerste post sprak je over complicaties van Preiffer, om even later over MS te spreken, vandaar mijn conclusie dat je dat als complicatie bedoelde. Verkeerde conclusie, blijkbaar, sorry daarvoor.