Compicatie van pfeiffer?

Lowl · 12 januari, 2010, 16:52:18

Een compicatie is longontsteking.
heel misschien kan ik dat hebben ik adem de laaste tijd niet meer zo goed kortademig dus, maar misschien komt het omdat ik niet zo ""dun"" ben..
De sympthonen waar ik last van heb:
- Vermoeidheid ( heb je ook als je pfeiffer hebt dus geen idee of dit kan klopen)
- Kort ademig
- Pijn (een klein beetje bij het diep ademhalen)
- Hoofdpijn
- Zweten ( een beetje)
Dit zijn de sympthonen die ik er van heb?
Wat denken jullie ..
reageer plz!!

Peetje · 12 januari, 2010, 20:11:23

Ik denk dat als de symptomen, en dan met name de pijn bij het ademhalen, verergeren, je naar de dokter moet gaan.
Moe is logisch als je Pfeiffer hebt, dat zeg je zelf ook al. Kortademig wordt je vanzelf als je door de Pfeiffer weinig kunt doen, je conditie gaat dan heel hard achteruit. Pijn die op de ademhaling zit, zou kunnen wijzen op een longontsteking, al dacht ik zelf eerst dat het gewoon spierpijn ofzo was. Hoofdpijn komt ook vaak voor bij Pfeiffer, maar ken ik niet als symptoom van longontsteking. En zweten, tja, koorts misschien?

Denk niet gelijk aan allerlei enge dingen als je iets voelt. Internet is een zegen, maar googlen op ziektebeelden is vaak een vloek.

Bob_tails · 27 januari, 2010, 22:35:27

@peetje: "Denk niet gelijk aan allerlei enge dingen als je iets voelt. Internet is een zegen, maar googlen op ziektebeelden is vaak een vloek. "

Er is wel een groot verschil tussen jouw en degene naar wie je dit schrijft.
Zij is nog heel jong en logisch is ze geinteresseerd wat haar klachten kunnen
betekenen.
Dan is het des te prettiger waarin zij hier toch enigzins gerust kan worden gesteld.
Er is niets frustrerender dan door artsen aan het lijntje te worden gehouden...
de meesten weten weinig van EBV en/of Pfeiffer af.
De patienten zijn hiervan helaas wel de dupe.

Peetje · 28 januari, 2010, 17:43:30

Er is niks frustrerender dan van de artsen te horen krijgen dat je kerngezond bent, terwijl je lichaam je vertelt dat je absoluut niet gezond bent.
Maar er is op internet zo veel informatie te vinden, dat zelfs de symptomen van een simpele griep, zouden kunnen wijzen op een zeldzame dodelijke ziekte. En dat heeft weer paniekerige patienten tot gevolg.
Op het moment dat je klachten ervaart waar je over twijfelt, is er nog steeds maar 1 mogelijkheid, naar de huisarts gaan. Maar dan niet met pijn aan je grote teen en er van overtuigd zijn dat die dan geamputeert moet worden.

Ik hoop trouwens niet dat je bedoelt dat iemand die wat ouder is, niet meer geinteresseert is in eigen klachten of die van iemand anders? Ik raak alleen niet gelijk in paniek, daar ben ik te nuchter voor. :)

Bob_tails · 08 mei, 2011, 17:20:46

Dan zal ik nog ??n keer je een hint geven:

http://www.truespirit.eu/stap/contents/en-uk/d80.html

De Kracht van Magnesium,
mocht je denken dat dit nonsens is dan heb je het (goed) mis...

Tevens is het een "natuurlijke tranquiller"

Soorten: magnesium tauraat, -taurine, - citraat, - orotaat
Neem wel een goed merk.

Er is ook magnesiumchloride maar deze is niet om in te nemen,
dit is er in gel, olie en zout.
Voorwat betreft het laatste, hiermee kun je bijvoorbeeld een week een
voetenbad nemen of in het bad strooien.
Zeg maar als "stootkuur" , dit dringt in de huid door...

Op internet kun je wellicht ontdekken waar dit te koop is.

Succes

magnetronnie · 09 mei, 2011, 01:35:24

Citaat van: Bob_tails op 08 mei, 2011, 17:20:46
Dan zal ik nog ??n keer je een hint geven:

http://www.truespirit.eu/stap/contents/en-uk/d80.html

De Kracht van Magnesium,
mocht je denken dat dit nonsens is dan heb je het (goed) mis...

Tevens is het een "natuurlijke tranquiller"

Soorten: magnesium tauraat, -taurine, - citraat, - orotaat
Neem wel een goed merk.

Er is ook magnesiumchloride maar deze is niet om in te nemen,
dit is er in gel, olie en zout.
Voorwat betreft het laatste, hiermee kun je bijvoorbeeld een week een
voetenbad nemen of in het bad strooien.
Zeg maar als "stootkuur" , dit dringt in de huid door...

Op internet kun je wellicht ontdekken waar dit te koop is.

Succes

Mag ik vragen waarom je denkt dat magnesium een goede behandeling is bij de ziekte van Pfeiffer?

Ik kon maar ??n studie vinden over dit onderwerp, en die zegt dat men gemiddeld juist een teveel aan magnesium heeft tijdens en na de ziekte van Pfeiffer. Als ik een voorzichtige gok mag doen, komt dit door het vrijkomen van magnesium uit de rode bloedcellen, als gevolg van (lichte) hemolyse.

Een tekort aan magnesium kan inderdaad schadelijk zijn voor het lichaam, zoals de website waar je naar linkt aangeeft, maar een teveel aan magnesium is ook zeker niet zonder risico's:
http://en.wikipedia.org/wiki/Hypermagnesemia
http://ods.od.nih.gov/factsheets/magnesium/#h8

Hoewel ik niet direct kan terugvinden of de ziekte van Pfeiffer in combinatie met het innemen van extra magnesium voldoende is om lichamelijk klachten te ontwikkelen, wil ik je toch vragen om h??l erg voorzichtig te zijn met goed bedoelde adviezen zoals deze. ;)

Mocht iemand t?ch graag magnesium willen gaan slikken, dan raad ik aan contact op te nemen met een arts en door middel van bloedonderzoek eerst te laten vaststellen of er ook echt een tekort is.

Bob_tails · 09 mei, 2011, 10:58:30

Voorzichtig te zijn met goedbedoelde adviezen!
Neem me niet kwalijk maar dit zuig ik niet uit m'n duim!
Maak het effe.

Een reguliere arts zal hier nooit naar kijken,laat staan bloedonderzoek.
Wel een natuur- of orthomoleculaire arts.
Uiteraard letten bovengenoemde artsen op meerdere vitamines en mineralen,
aminozuren,sporenelementen.
Pfeiffer pleegt een grote aanval op je immuumsysteem,dus is het wel van belang
om dit te versterken,waaronder magnesium.
In de voedingsbodem zit te weinig,de gevolgen voor de gewassen laat zich raden.

Kan mij niet aan de indruk onttrekken specifiek op pfeiffer gezegd te hebben.
Van onze arts niets gehoord over risico's.
Maar ik weet het veel beter gedaan,ik geef niets geen info maar.
Of te wel..jullie zoeken het hier maar uit.

Peetje · 09 mei, 2011, 21:07:52

Is dat een belofte? (A)

Ben het met Magnetronnie eens dat het niet verstandig is om zonder goede medische begeleiding met aanvullendepreparaten te gaan experimenteren. Voor je het weet, doe je meer kwaad dan goed, of ga je je alleen maar zieker voelen.

Bob_tails · 10 mei, 2011, 17:14:52

wie heeft het over experimenteren!
ik niet...

magnetronnie · 10 mei, 2011, 17:57:24

Als een arts tegen jou heeft gezegd dat je magnesium moet slikken, dan moet je dat ook zeker doen. Maar dat is een individueel advies, gebaseerd op jouw persoonlijk verhaal en klachten, en misschien ook ondersteund door een laboratoriumtest die ook aantoont dat je een tekort hebt.

Ik verbied je ook zeker niet om advies te geven, maar ik vraag je wel om er voorzichtig mee te zijn.

Over het algemeen geldt voor voedingssupplementen volgens mij de regel "baadt het niet, dan schaadt het niet", en de nieren zijn uitstekend in staat een teveel aan magnesium af te voeren, dus ik verwacht niet meteen ernstige problemen als iemand je advies opvolgt. Maar ik weet het gewoon niet zeker, dus in dat geval zekerheid voor alles en liever eerst contact opnemen met een arts, eventueel een natuur- of orthomoleculaire arts.

Peetje · 10 mei, 2011, 20:26:55

Citaat van: Bob_tails op 10 mei, 2011, 17:14:52
wie heeft het over experimenteren!
ik niet...

Nee, je gebruikt dat woord niet, je zegt alleen maar dat we een goed merk moeten kopen en op internet moeten gaan zoeken waar het te koop is. Lijkt mij een regelrecht advies om magnesium te gaan gebruiken, zonder te weten of we daar wel gebrek aan hebben. In mijn ogen hoort bij een dergelijk advies ook de opmerking een arts te raadplegen om te laten controleren of je wel een suplement nodig hebt.

Maarre, ik dacht dat we het zelf maar uit moesten zoeken?

Bob_tails · 11 mei, 2011, 15:11:21

Met het eerste bericht is anders niets mis mee.
Er komen ook volwassen (!!) mensen hier om te lezen.
Maar als jij alles uit z'n verband rukt kan ik ook weinig aan doen.

Arts raadplegen! In ieder geval weet de conventionele (regulier) geneeskunde
hier weinig vanaf.Kan ook niet anders zolang anderen de dienst uitmaken wat
"goed" is voor een patient.
Een natuur-of orthomoleculaire arts weet dit immers wel,mits het een goede is.

Maar zoals zo vaak gebeurd hier,wat je ook zegt of doet,tis toch nooit goed!
Het is wel heel opvallend dat dit alleen hier op dit forum gebeurd!

Peetje · 11 mei, 2011, 20:27:34

CiteerEen natuur-of orthomoleculaire arts weet dit immers wel,mits het een goede is.

Is dat geen arts dan?

En wat dat laatste betreft, dat zie ik juist positief. Blijkbaar zijn we hier kritisch en nemen we niet alles voor zoete koek aan. Lijkt me dat dat geen kwaad kan, zeker als ik bedenk dat jij iedere paar maanden iets anders adviseert.

Bob_tails · 11 mei, 2011, 21:35:24

Citaat van: Peetje op 11 mei, 2011, 20:27:34
CiteerEen natuur-of orthomoleculaire arts weet dit immers wel,mits het een goede is.
Is dat geen arts dan?

En wat dat laatste betreft, dat zie ik juist positief. Blijkbaar zijn we hier kritisch en nemen we niet alles voor zoete koek aan. Lijkt me dat dat geen kwaad kan, zeker als ik bedenk dat jij iedere paar maanden iets anders adviseert.

Je blijft toch ook aan de gang h?.
Wat je ook doet,tis toch nooit goed!
En wat die laatste zin betreft,stel die eerst eens aan jezelf,voordat je 'm schrijft.

Overigens weet ik nog wel meer,maar de pest is nu..je bent 't niet waard!
Zelf ben ik al ruim twaalf jaar kritisch dus vertel mij niets!
Eens kom je jezelf wel tegen...

Peetje · 12 mei, 2011, 20:50:55

Zo reageer jij altijd he, als iemand het niet met je eens is. Tja, niet mijn probleem. Maar misschien kun je beter een plek zoeken waar andere leden het wel klakkeloos met je eens zijn, dat geeft jou in ieder geval de rust en bevestiging die je blijkbaar nodig hebt. :)

Bob_tails · 13 mei, 2011, 16:39:39

Citaat van: Peetje op 12 mei, 2011, 20:50:55
Zo reageer jij altijd he, als iemand het niet met je eens is. Tja, niet mijn probleem. Maar misschien kun je beter een plek zoeken waar andere leden het wel klakkeloos met je eens zijn, dat geeft jou in ieder geval de rust en bevestiging die je blijkbaar nodig hebt. :)

Mijn probleem is het ook niet!
Bevestiging!
Het zal mij worst wezen.
Houd maar een spiegel voor je...
Gelukkig heb ik dit forum niet nodig en wat mij betreft gooi je mij er maar uit.
Wens je sterkte met alles, je zult het nodig hebben.

Muisje · 13 mei, 2011, 19:52:48

Pffffffffffffffffffff ben een tijdje niet op dit forum geweest maar bij het lezen van deze berichten wordt ik niet zo blij!!! Dacht dat we hier steun konden vinden bij elkaar.

Respecteer elkaar en respecteer wat de ander zegt!

Snap best dat je niet alles moet geloven wat je op internet vindt hoor! Als je een keuze maakt moet je dit altijd goed voor jezelf afwegen. Het kan zijn dat bepaalde dingen bij de ??n wel helpen maar bij de ander misschien niet. Maar goedbedoelde adviezen zijn natuurlijk altijd welkom. Zeker omdat er toch maar weinig bekend is over de forse nasleep van pfeiffer. Informeer bij twijfel je arts of een homeopaath of ortomoleculaire arts.

Ik kies geen partij, ieder heeft zijn eigen ervaringen, maar krijg wel een beetje een nare smaak van deze reactie's n.a.v. een serieuze vraag van iemand!!!!

Hoop dat dit ook anders kan bij volgende vragen!!!!!!

Bob_tails · 14 mei, 2011, 00:52:53

Citaat van: Peetje op 12 mei, 2011, 20:50:55
Zo reageer jij altijd he, als iemand het niet met je eens is. Tja, niet mijn probleem. Maar misschien kun je beter een plek zoeken waar andere leden het wel klakkeloos met je eens zijn, dat geeft jou in ieder geval de rust en bevestiging die je blijkbaar nodig hebt. :)

Heb je het over jezelf!
Dat kan wel kloppen!
Oh ja,daar ben je te nuchter voor!

Bob_tails · 24 mei, 2011, 12:55:12

Citaat van: Peetje op 11 mei, 2011, 20:27:34
CiteerBlijkbaar zijn we hier kritisch en nemen we niet alles voor zoete koek aan. Lijkt me dat dat geen kwaad kan, zeker als ik bedenk dat jij iedere paar maanden iets anders adviseert.

Wat dacht je van kennis overdragen.
Je hoeft niet dat is geheel aan jouw, of wie dan ook.
Waarom de 'reguliere artsen' dit je niet vertellen!
Daar wordt niets aan verdiend, niet zolang de economische belangen v??r de
gezondheid gaan!

Bij toeval deze website weer gevonden: http://users.telenet.be/multiple.sclerose/magnesium.html

En wat staat er o.a. nog meer!

Magnesium is het enige mineraal waarvan je geen overdosis kan nemen. Wat je lichaam nodig heeft wordt opgenomen via je darmen, wat je lichaam niet nodig heeft, verdwijnt uit je lichaam via je ontlasting.

Bij een magnesium (Mg) wordt het centrale zenuwstelsel aangetast, daarom is het ook van invloed op het hele lichaam. Het begin van een magnesium tekort begint vaak met slaapstoornissen, overgevoelig voor licht en lawaai. Last van hoofdpijn of migraine, depressie en hartkloppingen. Echter, de lijst van klachten is veel langer.

Geef het syndroom/ziekte maar een naam, dit is een Pfeiffer forum dus is de relatie met magnesium tekort niet zo moeilijk.
Om de woorden van Anneke Bleeker te gebruiken:
?wie niet dieper wil nadenken, blijft alles geloven.?

De klachten van Pfeiffer zijn divers, en wanneer het immuumsysteem verzwakt is, komen de klachten wederom terug. Ook dit wordt door de (huis-)artsen zwaar onderschat.
Laat staan de gevolgen van dit alles!

Waarom denk je dat er zo weinig bekend is over de nasleep van Pfeiffer?
en daarin staat Pfeiffer niet op zich zelf.
Gezien eigen ervaringen van echtgenoot, werd dit een jaar of vijf geleden ook al eens geopperd door mensen van stichting veteranenziekte, betreffende de zogenaamde
restverschijnselen van een legionella-bacterie.
Alle lotgenoten ervaren dezelfde restverschijnselen, dat kon toch geen toeval meer zijn!

Ook dat ben ik later verder gaan uitdiepen, ervaringen lezen van andere mensen, puzzelen, advies van complementaire arts, etc. Je valt telkens van de ene verbazing in de andere.
Het is maar net wat je wil geloven?