Pfeiffer, kort maar hevig

Gestart door Raket, 05 juli, 2009, 22:51:39

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Raket

Mijn Pfeiffer-verhaal lijkt min of meer voorbij te zijn. Om andere mensen een hart onder de riem te steken, en te laten zien dat het genezingsproces vaak ook snel kan gaan, heb ik mijn verhaal op een rijtje gezet. In navolging van P-boy heb ik een soort week-indeling gemaakt. In feite voelde ik me vanaf week 2 pas echt ziek, maar omdat de eerste echte symptomen een week daarvoor begonnen heb ik die week meegeteld. Ik zal mijn verhaal in delen posten omdat ik niet echt kort van stof ben. :P
Momenteel zit ik in week 6. Die week zal ik omschrijven zodra hij voorbij is. Wie weet wordt week 7 de laatste week, de week waarin dat ik kan schrijven dat ik weer gezond ben? Ik hoop het!





Wat vooraf ging:   Ik heb een heel druk halfjaar achter de rug met veel werk en reizen. Enkele weken geleden ben ik terug gekomen van een heerlijke vakantie bij mijn vriend in Canada. Na terugkomst ben ik meteen door gegaan met mijn laatste week van repetities en concerten van dit seizoen. Jetlag wil maar niet over gaan. Ook is mijn tong beslagen.


week 1: Concertseizoen is voorbij. Deze week nog een paar audities. Ik heb minder energie dan anders en lijk nog steeds jetlag te hebben. Ook valt het mij in de spiegel op dat mijn kaaklijn minder strak wordt. Ik ben pas 30, dat is toch wel erg jong voor een uitgezakte kaaklijn?
Later in de week krijg ik hoofdpijn, die in mijn sinussen, achter de wenkbrauwen, lijkt te zitten. Stomen helpt een beetje. Ook zweet ik nogal veel, het verspreidt een onaangename geur, ook al heb ik die ochtend nog gedoucht en schone kleding aangetrokken.
Op donderdagavond krijg ik koorts, die bestrijd ik met ibuprofen. Op vrijdag zing ik nog een auditie, maar mijn energie is bijna nul. Die avond ga ik mij pas echt ziek voelen.


week 2: Ik heb me overgegeven aan het ziek-zijn. Ik heb koorts, hoofdpijn en spierpijn en ik ben geen knip voor mijn neus waard. Stomen lijkt een beetje te helpen. Ook is duidelijk dat ik geen uitgezakte kaaklijn heb, maar opgezette klieren in mijn hals.
Het lijkt op de griep, maar er klopt iets niet. De griep komt in dit seizoen amper voor. Bovendien krijg ik normaal als eerste symptoom keelpijn als ik een verkoudheid of griep heb. Maar ik heb dus geen keelpijn. Aan het eind van de week voel ik me weer een beetje mens. In het weekend krijg ik een dik gevoel in mijn keel, echter geen keelpijn.




Wordt vervolgd...

Raket

week 3: Op maandag heb ik moeite met praten door mijn dikke keel en zijn de klieren in mijn hals zo groot als aardappels. Ik bel de dokter en overleg met de assistente. de dokter heeft geen tijd om mij die dag nog te zien. Na enig aandringen -ik kan zo niet zingen en heb over een week een zomerconcert- belooft de assistente om mijn arts te vragen of ik iets kan krijgen voor mijn keel. Inderdaad kan ik die middag een 3-daagse kuur Azitromycine ophalen.
De daaropvolgende drie dagen maak ik de kuur af en merk enkel dat mijn keel nog steeds dikker wordt. Er verschijnen twee kleine witte puntjes op de amandelen. Inmiddels is praten ook echt moeilijk. Ook ben ik erg moe en snel door mijn energie heen, traplopen gaat niet echt soepel. Mijn vriend en ik bespreken mijn symptomen en we denken allebei aan de ziekte van Pfeiffer.
Op donderdag zit ik bij de dokter, die schrikt van mijn "burgemeestershals" en de staat van mijn amandelen, waar inmiddels een hoop wit spul op zit. Hij vult een cito-aanvraag voor Pfeiffer in, inclusief lever-en miltcontrole. Tevens schrijft hij een antibioticakuur Amoxicilline/Clavulaanzuur voor. Die middag laat ik bloed prikken op de polikliniek en begin ik met mijn antibioticakuur.
Op vrijdag is, dankzij de cito-aanvraag, mijn uitslag al binnen. Een duidelijk geval van Pfeiffer, zegt de dokter, de Pfeiffertest was erg duidelijk. Ook mijn lever is een beetje ziek:  leverwaarden mogen maximaal 35 zijn en bij mij zijn de leverwaarden licht verhoogd, namelijk 52. vanaf dit moment ga ik met mijn ziekte om door er veel over te lezen, waardoor ik beter ga begrijpen waar mijn lichaam allemaal mee bezig is. Ik vind het interessant en krijg respect voor de manier waarop mijn lijf dit virus aanpakt. Dit heeft me enorm geholpen.
Ook begin ik met het dagelijks gebruik van een bruistablet Supradyn.
Vanaf vrijdag kan ik mij bijna niet meer verstaanbaar maken, ik kan bijna niet praten en kom niet uit mijn woorden omdat mijn amandelen zo dik zijn. Als ik ze bekijk in de spiegel zie ik dat er maar weinig ruimte overblijft, de amandelen raken elkaar bijna en ze raken ook bijna mijn huig. Er zitten grote plakken wit spul op.
Ik koop 4 pakken waterijsjes en eet er ongeveer 8 per dag, het verdooft een beetje. Doordat de keel zo dik is wordt de keel ook pijnlijk. Slikken is lastig, als ik ga liggen krijg ik het benauwd en daardoor kan ik niet slapen. Zittend slapen dus, wat mij maximaal 3 uur per nacht lukt. Eten is een probleem, ik eet lauwe brinta en veel vanillevla. 's-avonds krijg ik het voor elkaar om een gedeelte van mijn magnetronmaaltijd op te eten (geen energie om te koken), door vooraf en nadien een ijsje te eten.
Op zondag, na een nacht met zorgen omdat ik bang was dat mijn keel echt dicht zou gaan, ben ik naar de huisartsenpost gegaan. Men schrok daar  van het feit dat ik nog Amoxicilline slikte en droeg mij op onmiddellijk te stoppen met de antibiotica. Antibiotica helpt niet tegen een virus, en Pfeiffer is een virus. Bovendien kun je van dit soort antibiotica huiduitslag krijgen, zo bleek. De dienstdoende arts verzekert mij dat ik mij geen zorgen hoef te maken over mijn keel, tenzij ik niet meer kan slikken of problemen krijg met ademen. Mocht dat gebeuren dan moet ik actie ondernemen, maar zo niet dan moet ik gewoon wachten tot het overgaat. Lekker dan.
Ik stop inderdaad meteen met de antibiotica.




Wordt vervolgd...

magnetronnie

Bedankt voor je uitgebreide verhaal hier, ik weet zeker dat er mensen zijn die er veel aan hebben. :)
Ik hoop datje er snel vanaf bent en geen of weinig terugslagen krijgt! Ik ben de eerste 3-4weken gewoon naar school geweest nadat ik 3weken op bed had gelegen, maar daarna kreeg ik zo'n erge terugslag dat ik er ruim een jaar zoet mee was en nauwelijks naar school ben geweest. Maar dat is voor iedereen anders, dus dat wil zeker niet zeggen dat dat bij jou ook zo is. :)

P-boy

Ik ben benieuwd naar de rest van je verhaal. Hevig maar kort is natuurlijk positief voor Pfeiffer. Lijkt me waardevol voor dit forum, waar je natuurlijk vooral over hele negatieve ervaringen leest.

Raket

week 4: Maandag en dinsdag zijn verschrikkelijk, ik ben doodmoe, maar dat kan ook komen omdat ik maximaal 3 uur per nacht slaap met die dikke amandelen. Het is erg moeilijk om mee om te gaan. Als ik al even slaap is mijn mond zo droog als een oude krant als ik ontwaak.
Op woensdag beginnen er stukken wit spul los te komen uit mijn keel. Een nieuw probleem doet zich voor omdat ik het niet kan uitspugen, doorslikken is de enige oplossing maar het is heel erg vies. Ik gorgel met cola. Het verdoezelt de vieze smaak, het bruist de boel een beetje los en je kunt het doorslikken. Er volgen dagen van veel kokhalzen, nog steeds niet slapen en obsessief cola drinken. Dan is het spul grotendeels weg en kan ik weer praten!
Mijn tong ziet er behoorlijk aangeslagen uit, zo erg dat het lijkt alsof ik net heb overgegeven, dit kan ik niet wegpoetsen met een tandenborstel.
Op donderdag, tijdens een telefoongesprek met een collega, ontwikkel ik binnen 20 minuten een heftige huiduitslag. Het blijkt het gevolg te zijn van de antibiotica in combinatie met Pfeiffer. Vrijdagochtend zit ik van top tot teen onder de rode uitslag, die bulten op mijn huid vormt en vreselijk jeukt. Weer naar de dokter, die bevestigt dat het komt van de antibiotica en zichzelf verwijt dat hij mij Amoxicilline heeft voorgeschreven bij vermoeden van Pfeiffer. het is geen allergische reactie, maar een direct gevolg van de combi Pfeiffer-antibiotica. Het resultaat is er niet minder vervelend om.
Er volgt een vervelend weekend, weliswaar niet zo erg als toen de amandelen ontstoken waren, maar toch redelijk irritant. De jeuk bestrijd ik door mijn lichaam bedekt te houden met luchtige kleding met lange mouwen. Een koude douche is ook lekker, ik gebruik enkel babyshampoo om mijn huid wat rust te gunnen.

Raket

We zijn inmiddels een jaar verder en ik kan uit de grond van mijn hart zeggen dat de ziekte van Pfeiffer verleden tijd is. Toch moest ik aan dit topic denken en nu wil ik afmaken wat ik ben begonnen. Dus bij deze noteer ik wat ik mij nog herinner.



week 5
Het goede nieuws van week 4 was dat ik weer enigszins kon praten (vandaar dat telefoongesprek met mijn collega), dit herstel zet zich in week 5 verder door.
De witte plakken op mijn amandelen zijn inmiddels zo goed als verdwenen, maar er doet zich een nieuw fenomeen voor: er zit wit spul in mijn ontlasting. Dit is uiteraard afkomstig van mijn amandelen, ik heb het inmiddels zelf doorgeslikt met behulp van cola... Maar o bah, wat vies.
Ik slaap iets beter (helaas houdt de jeukende huid me vaak nog uit de slaap) en kom overdag af en toe een uurtje uit bed.
Ik merk dat ik meestal zelfs te moe ben voor een computerspelletje, iets waar je me normaal gesproken midden in de nacht voor kunt wakker maken, bij wijze van. Maar nu mis ik de energie. Mijn vader komt af en toe en doet boodschappen, helpt me met bed opmaken enzovoorts. Deze week doen we voor het eerst samen boodschappen maar daarna moet ik weer een uurtje plat.
Mijn huid jeukt behoorlijk, voelt erg warm en zit onder de  rode bulten. Ik probeer er op Boeddhistische wijze tegenaan te kijken: "Ik heb geen jeuk, ik ben de jeuk.." en dat helpt enigszins tegen de neiging om te krabben. Krabben maakt het uiteindelijk alleen maar erger. Ik experimenteer met aloe vera. Op een klein huidoppervlak helpt het bij het verkoelen, aloe erop smeren en blazen, maar aangezien de jeuk tijdelijk erger wordt heb ik ervan afgezien het op een groter huidoppervlak te proberen. Enkele malen per dag neem ik een koude douche.
Door onder andere vermoeidheid, slaapgebrek en frustratie krijg ik huilbuien en word ik snel kwaad.
Aan het eind van de week worden de bulten minder rood en dik en begint de jeuk af te nemen.

week 6
Ik poep nog steeds met wit spul ertussen maar het wordt langzaam minder. De rode bulten zijn zo goed als weg en de jeuk is ook bijna verdwenen.
Mijn amandelen zien er weer normaal uit, normaal formaat en zonder witte vlekjes. Praten gaat weer prima en daar maak ik gretig gebruik van, ik bel enkele uren per dag!
Ik slaap weer volledige nachten. Ik ben nu het grootste gedeelte van de dag uit bed, 1 a 2 keer per dag ga ik nog een uurtje naar bed, dit naar behoefte. Af en toe ga ik een klein stukje wandelen. Ik ga voor het eerst weer de stad in om een vriend te ontmoeten. Vanaf de bushalte moest ik 10 minuten lopen en ik heb mezelf gedwongen er stevig de pas in te zetten. Het viel tegen maar ik voelde dat ik het aankon. Na 2 uurtjes wilde ik echt weer naar huis want ik was moe. Ook de terugweg heb ik gelopen. Toen ik thuis kwam moest ik wel echt naar bed!

Raket

Na week 6 werd mijn leven weer enigszins normaal. Mijn werk als concertzangeres was voor het seizoen afgelopen en in verband met mijn ziekte kon ik een zomerbaantje wel vergeten, dus financieel was het minder lekker.
Ik ben veel bij mijn ouders geweest, en bleef dan meestal een nacht omdat een retourreis (hoewel het niet ver is) wel erg vermoeiend was. Langzaam vergrootte ik de belasting van mijn lichaam. Meer wandelen, lekker de zon in en dan als de energie het toeliet stevig de pas erin, en dan niet te snel opgeven, want ik wist dat ik mijn grenzen moest oprekken... Af en toe een uurtje slapen naar behoefte...
Het is wel eens voorgekomen dat ik te ver ging, maar dat merkte ik meteen omdat ik dan niet binnen een dag hersteld was. Dus dan paste ik me daar weer iets op aan. Het is zoeken naar balans, en ook het vertrouwen in je lichaam herstellen.

In september begon mijn werk als repetitor van een kinderkoor. Het was 1 ? 2 keer per week, 2 uur lang. Maar de reistijd was 4? uur heen en 4? uur terug. Dit was in het begin wel erg zwaar, het werk was ook nieuw voor me en ik ben er niet zo goed in, wat weer stress met zich meebracht. Ik zat soms jankend in de trein, maar ik heb het niet opgegeven! Per slot had ik ook wel tijd om te herstellen. In de trein sliep ik geregeld een half uurtje.
Ik pakte mijn zingen weer op, wat ook weer goed was voor mijn ademcapaciteit. In het begin merkte ik dat die met ca. de helft was afgenomen. Nu, een jaar later, heb ik de indruk dat mijn ademcapaciteit weer ongeveer gelijk is aan v??r de Pfeiffer.
In oktober begonnen de concerten weer. Soms moest ik rennen om een aansluitende trein te halen en dat was zeer merkbaar zwaarder dan een jaar eerder. Maar al doende ontwikkelde ik heel langzaam meer uithoudingsvermogen.

Mijn carri?re neemt momenteel een vlucht, ik treed veel op en ik merk dat ik het goed aankan.
Af en toe denk ik terug aan hoe ik mij vorig jaar voelde. Ik denk dat ik deels geluk heb gehad met mijn ziekteverloop, maar ik denk ook dat ik een deel van mijn herstel te danken heb gehad aan mijn aanpak van dit probleem.

Degenen die momenteel met de ziekte kampen wil ik veel sterkte wensen. Neem je rust, vecht niet tegen de ziekte maar neem de tijd om echt ziek te zijn.
Blijf van de alcohol af, probeer te blijven eten (vooraf en achteraf een waterijsje verdooft je amandelen en helpt dus om meer naar binnen te krijgen) en weiger amoxicilline-achtige antibiotica, want die veroorzaakt bij Pfeiffer-patienten heel vaak de huiduitslag die ik gehad heb.
Maak tijdens je herstel gebruik van je energiemomenten. Lok jezelf uit bed met dingen die je leuk vindt. Een boek dat je alleen mag lezen als je neit in bed ligt, een computerspelletje, een kopje thee... Beloon jezelf!
Probeer je uithoudingsvermogen langzaam uit te bouwen, ook al stribbelt je lichaam tegen, het is tenslotte niets meer gewend. Push jezelf niet maar laat het ook niet op zijn beloop. De ziekte verloopt bij iedereen anders, probeer er geen tijdslimiet aan vast te hangen. Jij bent uniek!

Het ga jullie goed!

Liefs van Resie (Raket)

MisterX2


Peetje

Fijn om te lezen dat het nu weer zo goed met je gaat! :D