Pfeiffer, kom ik er ooit nog vanaf?

Gestart door solarfall, 23 juni, 2009, 12:55:44

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Bram9-7

Citaat van: Sanah op 16 december, 2011, 16:50:23
Beste Bram,

Er zijn inderdaad nog genoeg mensen actief op dit forum. Ik zelf heb al een hele tijd last van Pfeiffer en CMV, maar wilde niet toegeven aan mijn moeheid en dacht het gaat vanzelf wel over. Ik hield het niet meer vol en ging toen naar de huisarts toen de Pfeiffer en CMV ontdekt waren. Dat was ongeveer half October dit jaar. En zie nog steeds geen verbetering. Het is geen positief verhaal, maar daarom is deze site juist om je ziekte en ervaringen van de Pfeiffer te delen met andere lotgenoten die hier ook hun verhaal doen.

Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte en beterschap  ;)

Liefs, Sanah


Beste Sanah,

Ik ben ook echt iemand die niet stil kan zitten..
was normaal 3tot 4x op het voetbalveld te vinden per week..
Nu al een heel jaar niet.
Ik ga al een heel jaar met de auto naar school.
Mijn lievelingseten is frikandellen... Mag geen vet meer eten want mijn lever werkt ook niet meer goed..

Jij ook beterschap!

Bram9-7

a.s. vrijdag ga ik naar de kinderarts..
hopen dat die wel iets kan doen..
Homeopathie(of hoe je het ook schrijft;4) pakte niet uit zoals verwacht.
Had korreltjes gekregen maar na 1 maand innemen geen verschil..
Moest zelfs weer een weekje afhaken op school.
Meestal zit ik donderdag en vrijdag gewoon thuis.
Haal het einde van deweek niet

Beertje

Beste Bram,

Bij homeopathie medicijnen wordt vaak de klacht eerst erger! Dit heeft een bepaalde naam, waar ik nu even niet op kom. Maar het is wel een teken dat het werkt! Je kan het evt bespreken met je arts. Nou veel succes! Je komt er echt wel doorheen! Heeft alleen wat tijd nodig. Neem je rust en hou de hoop erin.

Liefs

Sanah

Bram,

Nee met vettig eten moet je oppassen. Zeker als je last heb van je lever en ook met alcohol :( Op dit moment eet ik alleen maar gezond en drink veel water. Ik kom net van de huisarts en hij zegt dat ik gewoon moet luisteren naar mijn lichaam en gewoon de rust nemen als mijn grens bereikt is, dat is eigenlijk niks nieuws. Als ik 's nachts niet kan slapen (te moe om in slaap te vallen) dan slik ik melatonine, dat helpt. Tegen de spierpijn gebruik ik paracetamol. Ik had wel pijnstillers gehad, maar daar krijg ik nare bijwerkingen van.

Alvast heel veel succes bij de kinderarts vrijdag  :-X

lied89

Hoi,

Jammer dat je wat achterloopt met school, maar niks aan te doen helaas. Gelukkig dat je school wel flexibel is en dat je alles in je eigen tempo in kan halen! Dat zie je niet op iedere school.
Hopelijk kan de kinderarts iets voor je betekenen. Succes!

Groetjes

Bram9-7

Citaat van: Sanah op 20 december, 2011, 17:03:14
Bram,

Nee met vettig eten moet je oppassen. Zeker als je last heb van je lever en ook met alcohol :( Op dit moment eet ik alleen maar gezond en drink veel water. Ik kom net van de huisarts en hij zegt dat ik gewoon moet luisteren naar mijn lichaam en gewoon de rust nemen als mijn grens bereikt is, dat is eigenlijk niks nieuws. Als ik 's nachts niet kan slapen (te moe om in slaap te vallen) dan slik ik melatonine, dat helpt. Tegen de spierpijn gebruik ik paracetamol. Ik had wel pijnstillers gehad, maar daar krijg ik nare bijwerkingen van.

Alvast heel veel succes bij de kinderarts vrijdag  :-X

Beste Sannah
Ja met school is de grens stellen moeilijk..
Ik kom alleen maar verder achter te lopen.
Ik slik ook melatonine, maar het werkt niet.
Zelfs niet als ik er 2 of zelfs 3 slik.
Ik kom 's avonds niet in slaap (meestal wordt het 0:30) en 's ochtends niet eruit (7:00)
Khoop dat de kinderarts wat ander slaapmiddel heeft..
Mijn potje melatonine is nu op, conclusie; niks voor mij:$
dankjewel voor je reactiex

xbram

Bram9-7

Citaat van: Beertje op 20 december, 2011, 10:02:09
Beste Bram,

Bij homeopathie medicijnen wordt vaak de klacht eerst erger! Dit heeft een bepaalde naam, waar ik nu even niet op kom. Maar het is wel een teken dat het werkt! Je kan het evt bespreken met je arts. Nou veel succes! Je komt er echt wel doorheen! Heeft alleen wat tijd nodig. Neem je rust en hou de hoop erin.

Liefs

Beste Beertje,

Dat had ik nog nooit gehoord,
ga ik zeker even aankaarten bij de arts..
bedankt!

xbram

Beertje

Ik weet niet of je melatonine hebt via je arts of dat je het zelf bij de drogist haalt. Maar van de drogist is het meestal 0,1 mg melatonine per tablet. Ik gebruikte het zelf ook, ik heb het voorgeschreven gekregen van mijn arts en dat was 2 mg. Dat is dus 20 x zoveel als die van de drogist. En dat werkte heel goed! Nu heb ik het niet meer nodig maar zelfs 2 mg is nog niet zoveel. Je zou het met je arts kunnen bespreken. Ik weet niet of het bij tieners een ander aantal gram moet zijn, dat denk ik wel, maar melatonine is echt super spul! Naar mijn idee dan :). En het is nog goed voor je ook! Maar je moet het wel eerst met je arts bespreken uiteraard, want dat ben ik niet! Alleen een ervaringsdeskundige.
Nou succes bij de dok!
Liefs

Bram9-7

Citaat van: Beertje op 21 december, 2011, 15:12:23
Ik weet niet of je melatonine hebt via je arts of dat je het zelf bij de drogist haalt. Maar van de drogist is het meestal 0,1 mg melatonine per tablet. Ik gebruikte het zelf ook, ik heb het voorgeschreven gekregen van mijn arts en dat was 2 mg. Dat is dus 20 x zoveel als die van de drogist. En dat werkte heel goed! Nu heb ik het niet meer nodig maar zelfs 2 mg is nog niet zoveel. Je zou het met je arts kunnen bespreken. Ik weet niet of het bij tieners een ander aantal gram moet zijn, dat denk ik wel, maar melatonine is echt super spul! Naar mijn idee dan :). En het is nog goed voor je ook! Maar je moet het wel eerst met je arts bespreken uiteraard, want dat ben ik niet! Alleen een ervaringsdeskundige.
Nou succes bij de dok!
Liefs

Ik had het via de drogist,
Ik ga het bij de arts even vragen..
bedankt voor de tip!!
liefs

Bram9-7

morgen naar de kinderarts..
benieuwd wat die gaat zeggen!!!!
Ga het jullie zo snel mogelijk laten weten :) :) :) :) :)

Bram9-7

ben vandaag bij de kinderarts geweest..
die wil nogmaals bloedonderzoek doen en daarnaast een ontlastings onderzoek..
om te kijken of er bloed zit in mijn ontlasting wat een oorzaak van Onverwachtse bloedarmoede is.
Daarnaast heb ik ook nog pfeiffer..

Bram9-7

Uitslag bloed en ontlasting onderzoek:
Bloedarmoede verdwenen en ontlasting goed..
Weer iets om uit te sluiten..
Nu weer nieuwe afspraak en revalidatieproces opstarten om weer beetje conditie op te gaan bouwen


Peetje

Alles wat het niet is, is mooi. Zou alleen leuk zijn als er gevonden werd wat het wel is. Maar het zou goed kunnen dat je je beter gaat voelen als je weer een beetje conditie op kunt bouwen. Ik voel me in ieder geval wel beter als ik een beetje kan sporten. Succes!

Bram9-7

ik loop nu bij de fysio, ergo, en therapeut
ze gaan nu de (moe) grens verhogen..
Ik hoop dat ik snel weer kan voetballen enz..

lied89

Hoe is het verder met je?
Wel goed dat je nu bij de fysio enzo loopt. Pas wel op dat je niet over je grens heen gaat...
Het is wel fijn om weer te sporten, zo ervaar ik dat, maar is wel vermoeiend. Toch voel ik me daarna altijd wel beter/anders. Wel moeier dus in het begin.

Bram9-7

het gaat nu met een stijgende lijn!!
minimum tempo gehaalt op school.
Ben nu weer aan het hardlopen en voetballen
lekker conditie opbouwen!

lied89

Wat fijn dat er een stijgende lijn is! Wat goed dat je je conditie weer aan het opbouwen bent.
Kon ik dat ook maar weer. Af en toe sport ik wel, maar soms lukt het dan weer even niet.
Gelukkig dat je ook weer met school verder kan, loop je nog ver achter?
Het is fijn om ook eens positieve verhalen te horen weer op dit forum, daar zijn we erg blij mee altijd.

Bram9-7

Sorry dat ik dit oude topic ophaal...
MAAAR:
Ik heb al een hele lange tijd niet meer gereageerd.
Ben helemaal van mijn pfeiffer af dmv een traject met fysio en ergo.
Ik voetbal 3x per week en fitness 4 dagen per week.
Qua school heb ik een hele grote stap gemaakt.
Ben namelijk overgestapt van 3 havo naar een mbo niveau 4 opleiding.
Dus zonder diploma!

Ga nu ondertussen over naar het 3de jaar van de mbo opleiding.
Heb het erg naar mijn zin!

Ik kan iedereen zo een revalidatie traject aanraden!
Heeft voor mij heel veel geholpen qua plannen van dagbesteding en beginnen met sporten.

Peetje

Fijn om te lezen dat het zo goed met je gaat!

Marit

Leuk dat je terugkomt om dat met ons te delen! Een opsteker voor iedereen die nog ziek is!

Heel fijn te lezen dat je weer zo kunt genieten van het leven!!
Dromen zijn er om waar te maken en problemen om op te lossen

xk.

Goed om te lezen dat het zo goed met je gaat! Ik heb een aantal jaren geleden ook begeleiding gehad van een ergo en fysio en dat heeft mij ook zo goed geholpen.