Kennismaken

[magnetronnie]

Hallo! :)

Toen ik in de zomervakantie van 2004 Pfeiffer kreeg ben ik vaak op dit forum geweest, daarna een tijdje niet meer. Maar aangezien ik vorige jaar (waarschijnlijk) weer een terugval heb gehad, ben ik weer vaker hier gekomen, in eerste instantie alleen om reacties te lezen, maar nu ook om mee te discussi?ren.

Ik heb in eerste instantie een half jaar last gehad van Pfeiffer en het ging op dat moment tussen mij en mijn vader totaal niet goed, waardoor de spanningen in huis vaak hoog opliepen. Dit en het feit dat ik van school terug moest komen omdat ik anders het jaar zou moeten overdoen, zorgde ervoor dat het allemaal verergerde. De huisarts heeft toen opnieuw bloed laten prikken en daar kwam uit dat ik ook nog heel recent CMV had gehad. Die combinatie was funest en ik ben dat jaar dan ook blijven zitten. Ook ben ik het huis uit gegaan en bij mijn moeder gaan wonen, wat gelukkig heel erg veel rust heeft gebracht.

Helaas was het kwaad al geschied denk ik, want ik heb in totaal 1 tot 2 jaar heel erg veel last gehad van de Pfeiffer, vooral de vermoeiheid, en nu bijna 5 jaar later ben ik nog altijd niet de oude. Vorig jaar waren er wat problemen rondom mijn stage en weer met mijn vader, waardoor ik best veel last van stress had, en op dat moment heb ik ook een hele grote terugslag gehad. Ik ging 2 halve dagen naar stage en dat was eigenlijk al te zwaar. Op dit moment gaat het best goed, ik hou het vol om 4-5 dagen per week stage te lopen, maar in het weekend en 's avonds is er weinig energie over om leuke dingen te doen. Hoewel het niet te bewijzen is en veel huisartsen niet geloven dat je meer dan een keer pfeiffer kunt krijgen, lijkt het er bij mij steeds meer op dat dat dus wel de reden van mijn vermoeidheid is.

Ik ben nu 24 en doe op dit moment een medische opleiding (laatste jaar!), dus ik ben wat een beetje bevooroordeeld wat betreft informatie over dit onderwerp. Ik heb er al veel over gelezen en ik ben van plan binnenkort eens een aantal feiten op een rij te zetten, want ik merk dat er nog erg veel onduidelijkheid is over deze ziekte bij veel mensen, en er is maar weinig informatie te krijgen is (in het Nederlands).

Groeten! :D

[betje]

hoi.
het feit blijft dat pfeiffer nooit meer weggaat.
Het kan een lange periode wat minder worden ,maar bij tegenslag om welke reden dan ook ben je nu eenmaal sneller effe op.
Volgens mij heeft pfeiffer vooral ieders weerstand aangetast helaas.
Dus zorg goed voor je zelf en leg niet de schuld bij anderen,het speelt wel mee maar aleen jij kan je grensen aangeven ;)betje

[magnetronnie]

Daar heb je helemaal gelijk in! :)
Ik heb vorig jaar tijdens een flinke terugval ook een aantal gesprekken gehad bij een psycholoog, om te leren omgaan met de problemen die ik heb/had in combinatie met de vermoeidheid. En dat heeft gelukkig wel wat geholpen!

[magnetronnie]

Even een update ruim anderhalf jaar later. Ik heb mijn opleiding inmiddels afgerond en ben een HBO opleiding begonnen. De vermoeiheid is nooit weg geweest en de laatste maanden eigenlijk weer erger geworden, ondanks dat ik nu een stressvrij leven leid. Het contact met mijn vader is al ruim een jaar helemaal weg.

Over een paar weken heb ik een afspraak met de internist en ga ik voor de derde keer in ruim 6 jaar tijd door de medische molen. :-\

[Bob_tails]

zoek een goede natuurarts, niet een psycholoog of wat dan ook.
vitamines, aminozuren, mineralen, spoorelementen, die heeft een mens nodig
om beter te worden. En vooral veel vitamine C, in capsule vorm.
De gegeven opgaven door de reguliere is veel t? laag.
Ook speelt vitamine D een grote rol.

[magnetronnie]

zoek een goede natuurarts, niet een psycholoog of wat dan ook.
vitamines, aminozuren, mineralen, spoorelementen, die heeft een mens nodig
om beter te worden. En vooral veel vitamine C, in capsule vorm.
De gegeven opgaven door de reguliere is veel t? laag.
Ook speelt vitamine D een grote rol.

Ik heb zelf een tijdje rond gelopen in de medische wereld, dus ik weet wel een klein beetje hoe het in elkaar steekt en wil ze zeker eerst de kans geven, voor ik eventueel naar iets alternatiefs op zoek ga.

[magnetronnie]

Even een korte update na een maand of twee van medische onderzoeken. ::)
Ik ben op van alles en nogwat onderzocht, er was nog even hoop dat het misschien een slaapapnoe zou zijn, maar 'helaas'. Ik moet nu nog een paar onderzoeken, die rond mei allemaal afgerond zullen zijn, maar daar verwacht de internist weinig van en ikzelf eigenlijk ook niet. Voorlopige conclusie: CVS, waarschijnlijk als gevolg van Pfeiffer en/of CMV.

Als ik klaar ben met alle onderzoeken ga ik bekijken wat eventuele vervolgstappen zijn. Ik word waarschijnlijk nog doorgestuurd naar een neuropsycholoog om te kijken of in ieder geval mijn concentratie en geheugen wat kunnen verbeteren, zodat ik in ieder geval op school wat beter mee kan komen.

[jetske]

Heb je al eens je vti B12 laten controleren. Hier kun je ook veel klachten van krijgen zeker vermoeidheid geheugenverlies enz.

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm

[Bob_tails]

Daarvoor moet je niet in de reguliere geneeskunde zijn,die
weten er zo weinig vanaf...

[jetske]

Je kunt wel naar een reguliere arts maar lees je goed in op de site die ik gegeven heb of op het forum van B12 tekort.

[magnetronnie]

In mijn familie zijn een aantal mensen met Vitamine B12 tekort dus dat was een van de eerste dingen die ik heb laten testen, maar mijn waarde zat tegen de bovengrens aan. Dat sluit natuurlijk niet uit dat er niet iets anders aan de hand is in het hele B12 verhaal, maar injecties of pillen zouden in ieder geval niet helpen.

[Bob_tails]

Het ligt er maar net aan wat de bovengrens is.

[magnetronnie]

Op verzoek even een update. :)

Vorig jaar dus bijna een jaar aan medische onderzoeken gehad en helemaal binnenstebuiten gekeerd en de eindconclusie was: CVS als gevolg van Pfeiffer/CMV. Daarna gekeken wat de behandelopties zijn en in het najaar aangemeld bij het NKCV in Nijmegen. Rond december/januari heb ik daar de intake gehad en uiteindelijk ben ik volgens mij in april begonnen met de therapie.
Volgens mij staat er officieel een half jaar voor en dan moet je "genezen" zijn, maar dat gaat zeker langer duren bij mij. Voorlopig is het plan om zodanig mijn activiteiten op te bouwen dat ik in september weer naar school kan, zonder dat ik lessen hoef te missen. Voorlopig lijkt dat wel te gaan lukken! :D

[lied89]

Bedankt voor je update.
Ik beantwoord het andere berichtje ook even hier, vind het vervelend als ik het steeds in Tinus topic zet.

Ik weet nog niet of ik naar Nijmegen ga. Ik twijfel namelijk enorm. Het enige waar ik mee zit is dat ik een dokter gevonden heb die me wil helpen en heb het gevoel dat ik ook niet al haar adviezen kan afwijzen.
Verder twijfel ik of het wel geschikt is voor mij naar aanleiding zoals jij het beschrijft.
Zo de intake duurt dan wel lang zeg, een maand lang...
Het is niet zo dat ik helemaal niks meer kan. Ik zit niet alleen maar op de bank en lig ook niet alleen maar in bed. Maar zit nog wel op een bepaald energieniveau dat ik nog geen hele dagen zou kunnen werken en ook absoluut geen hele week.
Ik weet niet of het zo handig is om bij mij dat kastje te plaatsten naar hoeveel activiteit ik doe. Het is zo dat ik wel probeer stage te lopen ook al is dat lichamelijk erg vermoeiend. Ik loop stage in een apotheek waar je dus veel moet lopen... Maar de dagen dat ik vrij ben beweeg ik dan ook weer niet voldoende en heel weinig dus omdat ik toch ook ergens de vooral lichamelijke rust weer nodig heb. Ik heb niet echt een goede balans nee.
Ik heb ook officieel nog geen CVS. Ik moet van de dokter eerst het bezoek aan de longarts afwachten om weer hopelijk iets uit te sluiten, maar aangezien de test niet gelukt was, ben ik toch wel een beetje bang dat het misschien toch ook iets anders is wat een rol speelt misschien.

Dat slaap/waak ritme ja... Dat zal inderdaad niet meevallen voor mij. Op de dagen dat ik wat actiever ben dus bijvoorbeeld op de stagedagen heb ik 's middags echt wel een paar uur slaap ook nodig. Jij slaapt niet echt lang. Ik mocht van de dokter eigenlijk max. 9 uur slapen maar dat red ik echt niet.

Wat ik me nu even afvraag, doe je naast die therapie nu ook andere dingen. Nu heb je waarschijnlijk vakantie wat betreft school, maar volgde je wel deels school of dat niet?

Gedachten zijn soms moeilijk te veranderen. Soms kan je iets wel waarvan je denkt dat lukt me niet. Maar ik heb meer het gevoel dat het bij mij de laatste tijd andersom is. Ik denk o, dat doe ik ook nog even en dan is het eigenlijk gewoon toch weer te veel.
Het probleem bij mij is als ik te veel zit/lig krijg ik pijn. Als ik te veel doe ben ik moe en voel ik me ook verrot. Maar ben liever moe dan die ellenidige pijn. Heb nu regelmatig nog pijn. En soms moet je dus keuzes maken ook al is het beide eigenlijk niet goed.

Afleiding zoeken doe ik eigenlijk ook al ja. De hele dag thuis zitten is niks voor mij. Het probleem bij mij is dus wel dat ik me daardoor wel steeds moeier voel en soms vergeet dat ik ook weer eens goed rust moet nemen voor ik weer terug bij af ben.

Ik heb trouwens vanaf begin februari 2010 pfeiffer. In december 2010 heb ik een keelamandelen operatie gehad, wat dus ook behoorlijk wat moeheid met zich mee gebracht heeft. Toen was mijn moeheid ook het ergst.

Het zou fijn zijn als je ons inderdaad af en toe ons op de hoogte houd. Misschien hebben anderen er ook nog wat aan.
En ik moet gewoon even kijken of dit wel iets voor mij is. Het is altijd interessant te weten hoe andere bepaalde dingen ervaren.

[Peetje]

Laten we hier inderdaad maar verder praten over Nijmegen.

Ik heb ooit, via de arbo en op aandringen van mijn toenmalige werkgever, een intakegesprek gehad bij Winnock. De manier waarop dat ging, beviel mij al helemaal niet. ik voelde me daar echt een aansteller, hoewel ik toen nauwelijks normaal kon lopen.
En ondanks dat ik toestemde om hun traject te volgen (moest ook wel, verplicht reintegreren enzo...), besloten ze dat ik niet voldoende gemotiveerd was. Achteraf denk ik, dat ze dat daar tegen iedereen zeggen van wie ze denken dat ze ze niet kunnen helpen. Ik sta namelijk iets te sterk in m'n schoenen om me te laten hersenspoelen. (A)

De manier waarop Nijmegen met CGT om gaat, klinkt al een stuk beter, al denk ik niet dat ze mij daar kunnen helpen. Ben al een expert in het positief denken, en ik schop mezelf iedere dag de deur uit, al is het maar even voor een kleine boodschap. Van bankhangen wordt je tenslotte ook niet beter.
Overigens worden, naar ik heb gehoord, in Nijmegen geen patienten behandeld, die veel echt lichamelijke klachten hebben, zoals bijvoorbeeld gewrichtspijn. Sommige dingen kun je nou eenmaal niet oplossen met positief denken. (A)

Ik ben overigens wel ooit in het Radboud geweest. Dat was een doorverwijzing van het CVS Centrum, die een onderzoek deden naar de mitochondrien. Daar was een spierbioptie voor nodig, en die werd dus in Nijmegen gedaan. Aan de bioptie ging een bezoek aan de internist vooraf, en die vertelde me al in bedekte termen dat CVS eigenlijk niet bestaat. Het is dat ik daar dus alleen was voor die bioptie, en dat het voor A'dam was, anders was ik ter plekke de spreekkamer uit gelopen.

[lied89]

Tja, het is en blijft lastig...
Je weet gewoon niet wat goed voor je is en wat helpt. Wat bij de een helpt, helpt helaas niet altijd ook van zelfsprekend bij de ander. Maar ben wel altijd benieuwd naar ervaringen van anderen.

Op dit moment heb ik ook niet de energie om zoiets te doen. Soms heb ik wel het gevoel dat een deel van mijn klachten er ook zijn door een slechte conditie, maar niet alles natuurlijk. Als ik het namelijk wel kan opbrengen om te sporten voel ik me wel anders.

Helaas lukt het sporten op het moment niet en heb ook lichamelijk veel klachten. Ik slaap erg slecht en krijg daardoor vaak pijn aan mijn arm/been maar nu ook schouders en rug, wat niet zo fijn is.

[Peetje]

Dat herken ik wel. Als je conditie verbetert, dan voel je je ook al een stukje beter, omdat dan bijvoorbeeld trap lopen toch wat minder moeite kost. Met sommige dingen kom je toch een beetje in een vicieuze cirkel terecht. Vandaar dat ik mezelf ook iedere dag de deur uit schop. Ik moet wat blijven doen, anders voel ik me alleen maar slechter. Al denk ik, dat ik daar momenteel een redelijk evenwicht in het gevonden.

Ik ben inderdaad ook altijd benieuwd naar ervaringen met mij onbekende therapieen of behandelingen, wie weet is er ineens iets waar iemand echt baat bij heeft.

[magnetronnie]

Ik ben weer terug van vakantie! Lekker naar Frankrijk geweest en eigenlijk alleen de laatste paar dagen wat klachten gehad, verder alles kunnen doen en bekijken wat ik wilde, dus dat is erg positief!

@Lied89

Wat ik me nu even afvraag, doe je naast die therapie nu ook andere dingen. Nu heb je waarschijnlijk vakantie wat betreft school, maar volgde je wel deels school of dat niet?

Ik heb de afgelopen 8 jaar wel altijd school gevolgd en nooit helemaal thuis gezeten, maar vooral de laatste maanden voor de therapie ging ik soms nog maar 1 dag per maand naar school. Ik ga na de vakantie weer voor het eerst "fulltime" (heb maar 3 dagen les, vandaar tussen haakjes) naar school en ik ben heel erg benieuwd hoe dat gaat.

@Peetje
Ik heb verhalen gehoord over Winnock en dat is inderdaad niet erg positief, vergelijkbaar met jouw ervaring.

[lied89]

Lekker dat je op vakantie geweest bent en dat dat goed ging. Op vakantie gaan ervaar ik toch wel als vermoeiend en kan ook zeker niet doen wat ik wil doen. Ik ben ook wel toe aan vakantie geloof ik.

Dat zal spannend voor je zijn ja om voor het eerst weer vaker naar school te gaan. Hopelijk hou je het vol. Het is wel ineens een grote stap....
Moet je daarnaast af en toe nog naar Nijmegen?? Of doe je thuis daarvoor ook dingen?

Succes op school in ieder geval, doe rustig aan.

[magnetronnie]

Ja het is best een grote stap, maar gelukkig is het maar 3 dagen en heb ik de woensdag en vrijdag geen les.
Ik ga nu nog ongeveer elke 3-5weken naar Nijmegen toe. Ik ben op dit moment vooral mentaal aan het opbouwen. Elke dag wat programmeerwerk op de computer en dat langzaam uitbreiden. Fysiek probeer ik wel elke dag wat beweging te pakken, maar ik zat op een gegeven moment op 2x een uur wandelen en dan kun je dat zeg maar inruilen voor andere bezigheden en hoef je dat niet verder op te bouwen.

[Peetje]

Wauw, een uur wandelen, dat redt ik echt niet. Als ik echt ga wandelen, dan voelen nar zo'n 20 minuten m'n benen als lood, compleet verzuurd. Boodschappen doen gaat gelukkig beter, dat is toch anders, niet contant in beweging zijn ofzo.

[lied89]

@magnetronnie

Wel fijn dat het niet 3 dagen achter elkaar is en dat je dus tussendoor een dag rust hebt. Wat studeer je eigenlijk?
Dus je gaat eigenlijk niet zo heel vaak naar Nijmegen toe. Ik dacht dat je daar iedere week naar toe ging ofzo.
Zo, 2 keer per dag een uur wandelen, dat vind ik ook veel ja! Dat zou ik ook echt niet kunnen....
Na 10 minuten begin ik al steeds langzamer te lopen, tot ik op een gegeven moment bijna niet meer vooruit kom.
Doe je ook een andere sport of alleen wandelen?

[magnetronnie]

Even een update. Ik ga nu alweer ruim een maand naar school, 3 dagen per week dus, en hou het erg goed vol allemaal. :) In de tussentijd ook nog verhuist en zonder problemen alles kunnen doen wat ik wilde en in een normaal tempo. Ik ben zo goed als van vrijwel alle klachten af! Vooral de laatste weken is het echt in een stroomversnelling gegaan.
Ik heb nu nog wel wat restklachten.. het voelt nog steeds alsof ik me heel slecht kan concentreren en het de hele tijd mistig is in mijn hoofd, maar toch kan ik het wel volhouden om een paar uur achter elkaar teksten te lezen of achter de PC te programmeren. Het is hooguit nog wat hinderlijk.

@lied89
Ik studeer software engineering (=programmeren van computerprogramma's) en heb hiervoor een lab opleiding gevolgd. Ik sport op dit moment niet, mede ook door de verhuizing. Ik wil wel gaan sporten, maar ik ben meer iemand die sport voor de gezelligheid en omdat ik de sport leuk vind, dus ik zoek niet zoiets als fitness ofzo. Het gaat me echt om het plezier. Binnenkort maar eens kijken wat er voor sporten in de buurt zitten hier. :)

[lied89]

Wat fijn dat het nu een stuk beter gaat en dat het met je studie goed gaat.
En dat je kunt doen wat je wilt doen, dat is wel fijn. Dat kan ik helaas nog steeds niet.
Tja je moet sport wel leuk vinden, anders hou je het niet vol. Ik vind fitness ook niet zo leuk.
Ga je nog steeds naar Nijmegen of is dat nu klaar?

[magnetronnie]

Ik ben vorige week voor het laatst geweest. Ik krijg alleen nog een follow-up meting over een half jaar, maar dat is een vragenlijst per e-mail.

[Peetje]

Fijn om te lezen dat het goed met je gaat! :D

[Floor]

Wat fijn om te lezen dat het beter met je gaat!!! Succes verder met opbouwen.

[lied89]

Dus je bent al klaar in Nijmegen.. Hoe lang ben je daar nu geweest?
Heb je het gevoel dat het beter gaat door hun behandeling of toch iets anders?

Gelukkig gaat het nu een stuk beter met je, kan ik niet zeggen.
De tijd van de lage weerstand is helaas weer aangebroken...

Succes met je studie, ik ben gelukkig bijna klaar met mijn studie.

[magnetronnie]

Dus je bent al klaar in Nijmegen.. Hoe lang ben je daar nu geweest?
Heb je het gevoel dat het beter gaat door hun behandeling of toch iets anders?

Gelukkig gaat het nu een stuk beter met je, kan ik niet zeggen.
De tijd van de lage weerstand is helaas weer aangebroken...

Succes met je studie, ik ben gelukkig bijna klaar met mijn studie.

Officieel ben ik vorig jaar november begonnen, maar de echte behandeling is afgelopen maart gestart geloof ik. Iets langer als een half jaar dus. Het is vrijwel zeker de behandeling geweest die me er weer bovenop heeft geholpen. Dus dat is erg positief, want ik was erg sceptisch toen ik eraan begon, zeker na het verhalen van veel negatieve verhalen op internet.

Ik heb afgelopen weekend voor het eerst in lange tijd weer gewerkt en dat ging ook erg goed allemaal. :D
Ik hoop dat iedereen hier uiteindelijk een behandeling vindt die bij hem of haar past en weer beter wordt, daar gaat het ten slotte toch om.

[lied89]

Gelukkig dat het een stuk beter met je gaat en dat je echt baad hebt gehad bij Nijmegen.
Ik hoop ook nog steeds de behandeling te vinden die bij mij past. Maar niemand wil en kan me helpen. Iedereen helpt me alleen maar verder de put in en hebben een oordeel over me. Heb nu besloten gewoon even niks te doen en rust te nemen. Hopelijk gaat het dan wat beter met me.

[mini]

fijn om te lezen dat het goed met je gaat! Ik heb een vraagje over Nijmegen, word je er voornamelijk psychisch behandeld.. Ik heb eerder dit jaar ook een doorverwijzing naar het vermoeidheidscentrum gekregen maar ik heb er erg mijn twijfels over. De Arbo en werkgever zit ook achter mij aan en ik probeer vanalles maar tot nu toe geen of weinig resultaat. De rust en voedingssupplementen doen wel erg goed, ik herstel langzaam wel. Ik ga woensdag weer naar de huisarts, en heb vanmorgen een afspraak gemaakt met een alternatief geneeskundige, daar kon ik wel pas 20 februari terecht.. Veel mensen zijn erg positief over hem, ze kunnen niet worden behandeld in het ziekenhuis maar hij maakt ze wel beter.. Ik zou ook graag naar een immunologist willen, maar dat moet ik eerst met de huisarts overleggen.

Veel succes met het verdere herstel!

groetjes Mini

[magnetronnie]

@lied89
Ik ken het gevoel inderdaad. Ik ben een jaar na de Pfeiffer al terug naar de huisarts gegaan in de hoop geholpen te worden, maar helaas loste dat niks op. Pas toen ik een jaar of 5 later nog een keer terug ging naar de huisarts ben ik doorverwezen naar de internist en uiteindelijk in Nijmegen terecht gekomen. Jammer dat er zoveel tijd tussen heeft moeten zitten, heb toch een beetje het gevoel dat ik bij elkaar bijna 8 jaar van mijn leven heb weggegooid.

@mini
De behandeling in Nijmegen is volledig psychisch. Ze bevestigen alleen de diagnose en kijken met vragenlijsten en wat kleine testjes of je in hun "CVS plaatje" past, maar al het lichamelijk onderzoek moet al door een internist zijn gedaan voor je daar komt.

[mini]

ik ben vandaag bij de neuroloog geweest, hij kon op zijn vakgebied niets voor mij doen. Het was gelukkig een hele vriendelijke arts en hij zei wel dat ik zeker iets mankeer. Dat alleen al doet mij erg goed.. Hij heeft mij geadviseerd om naar Nijmegen te gaan. Hij is er in opleiding geweest en zei dat het een goede internist is en dat je onderzoeken krijgt..en evt. een behandeling. Ik heb ook erg mijn twijfels (ik hoor er weinig goeds over) maar ik heb de arbo achter mij aanzitten.. ik moet eigenlijk naar Nijmegen.. maar 14 dec. kan ik al naar de immunoloog, dus ben heel benieuwd hoe het gaat verlopen!

[twijfelaar]

Onderzoeken kan geen kwaad, de behandeling misschien ook niet, als het tenminste niet te intensief is waardoor je verder achteruit gaat. Anders zou je het kunnen proberen natuurlijk.