wat onhandig die wisselingen

[waterman]

hallo allemaal,

ik ben sinds 23 oktober thuis, een week later kwam het verlossende woord, mijn vermoeidheid en spierpijn heeft een oorzaak. Ziekte van Pfeiffer!! Eerst ben je nog wel blij, want dan weet je tenminste dat het ergens van komt. Op dat moment had ik waarschijnlijk al tussen de 1 of 2 maanden klachten en dus de infectie.

Ik ben 39 jaar moeder van een jongentje van 9 en een meisje van 6 en ik heb normaliter een baan van 24 uur. Ik heb er erg veel moeite met het rust houden. Vooral omdat er goede dagen zijn en dan ben je gelijk geneigd om alweer van alles te gaan ondernemen. Om de volgende dag ongenadigd onderuit gehaald te worden. Je functioneert niet al moeder, als vrouw of als werknemer. Kortom een ontzettende gevoel van valen. Normaliter heb ik mijn leven volledig onder controle en nu ben ik alle controle kwijt. Niks voor mij dus.

En dan is het nu ook nog zo'n ontzettend drukke periode, met Sinterklaas en kerst en er is vanalles op school en bij verschillende vereinigingen van de kinderen. En inderdaad ondertussen kun je geen vriendjes te spelen hebben, want zelfs je eigen kinderen zijn je nog te veel. Mijn man is heel lief, hij doet het huishouden en de kinderen als hij thuis is. Maar ja, als hij niet thuis dan sta je er toch gewoon alleen voor. De kinderen halen en brengen is toch mijn taak. En mijn dochter van 6 kan echt nog niet alleen naar school en naar huis.

Ik was blij om vandaag te lezen dat er meer mensen zijn die zo'n last hebben van de wisselingen. Vorige week had ik vier hele goede dagen en was ik al weer vollop aan het denken over aan het werk gaan. Deze week ben ik vandaag en gisteren weer zo moe, spierpijn en zo als anderen ook al schreven, dat werkt enorm op je gemoed. De computer geeft mij afleiding en ik probeer met handwerken mezelf bezig te houden. Dat gaat redelijk als de klachten het toelaten. Mijn grootste probleem is dat ik meteen weer positief ga denken op dagen dat het beter gaat. Graag zou ik een geleidelijke opbouw van energie hebben en niet zo veel ups en downs. Maar dat krijg ik nog niet erg voor elkaar.

Mijn omgeving zegt dat ik het eerst zelf moet accepteren dat het langer gaat duren. Maar ik wens het gewoon niet te accepteren. Ik wil gewoon morgen weer normaal doen........ :-\.
Water.. vrouw dus..

[jawi]

Ik herken je verhaal helemaal;  ;) neiging tot van alles doen wanneer ik me goed voel, falen, controle kwijt zijn, huishouden en werk niet (goed) kunnen doen, direct weer positief en vergeten hoe moe je kunt zijn wanneer het even een dagje of een paar uur goed gaat, geen geleidelijke opbouw maar vreselijke up en downs, niet kunnen accepteren dat je ziek bent.....
Beterschap toegewenst!!

[waterman]

Dank voor je reactie  :D. Ik ben op het forum (om even te reageren op dat andere semi afkrakende verhaal), omdat ik herkenning vind. Je kunt even je verhaal kwijt aan mensen die het begrijpen, zodat je daarna weer energie hebt om in je omgeving je positief voor te doen. Het het feit dat je ook andere het zelfde voelen en meemaken maakt dat je er niet zo alleen voorstaat. Volgens mij is dat waar dit forum over gaat???!!!?!?!?! ;D

[jawi]

Inderdaad, laten wij het forum hier dan maar voor gebruiken.
Goed voorbeeld doet goed volgen toch.....??!

Vandaag en gisteren is het dus weer zo'n dag; ik voel me soms een aantal uren achter elkaar bijna de oude....
Een heerlijk gevoel en ik geniet er dus ook super van. Ik heb m'n kamer eens een beetje goed gedaan en alles in de winterstemming gebracht met kaarsen e.d. Even naar de winkel geweest voor wat nieuwe plantjes. Echt geweldig!
Zonder te rusten kon ik zo weer door naar de bibliotheek; je snapt er niets van.
Een week of 4 geleden heb ik ook 3 dagen gehad dat het zo goed ging. Ik dacht toen gelijk dat ik wel beter was; viel dat even tegen na die drie dagen. Het ging toen steeds minder; ik was moe...! Het leek wel als in het begin van de Pfeiffer. Ik kwam de deur niet meer uit.
Hopelijk blijft deze energie nog even!! De vorige keer dat ik me zo goed voelde had ik steeds nog wel keelpijn en opgezette klieren maar dat voel ik nu ook niet. We wachten maar af.....  ;)

[waterman]

Tja, ik word dus een beetje huiverig om te actief te zijn als het goed gaat. Want zo'n setback van vorige week daar heb ik dus geen zin meer in. Ik zou zo graag een beetje gelijkelijk opbouwen. Maar jij hebt zeker ook gelijk, als je dan energie hebt, geniet er dan maar van. Ik je introductie van begin september schreef je dat je al je afspraken moest afzeggen voor 2 maanden. En nu... nu ben je twee maanden verder, gaat het beter?? Doe je wel iets of zo als ik helemaal niets. Gelukkig handwerk (lame I know it) ik graag en dan kom je wel lekker door je tijd heen. En ja... internet he. Heerlijk!

Ik krijg aankomende week mijn collega's op de koffie. Ze zijn redelijk begrip vol, maar toch zit je ook niet te wachten om te vertellen dat het niet lekker gaat. Het is nooit leuk om geen goed nieuws te brengen. Bovendien gaat mijn man ook nog twee dagen en nachten naar het buitenland en dus sta ik er met twee kinderen alleen voor. Ik zal me er wel doorheen slaan maar ik kan me leukere dingen voorstellen op dit moment.
Geniet van je energie, watervrouw.

[jawi]

Inderdaad heb ik 2 maanden volledige rust genomen op advies van de huisarts. Vooral omdat ze vond dat ik te lang was doorgelopen met de klachten en daardoor overbelastingklachten kreeg (hartkloppingen e.d.) Na die 2 maanden ben ik terug geweest naar de huisarts en ze vond dat ik alles wel weer op kon gaan bouwen maar dat ik wel moest blijven luisteren naar m'n lichaam. Zij dacht ook dat ik in januari wel weer aan het werk kon op school als leerkracht van groep 0 omdat de klachten die ik dan nog had niet meer van de Pfeiffer konden zijn.....??!! (ze zou hier eens verhalen op het forum moeten lezen).
Nou,  dat luisteren naar m'n lichaam en alles weer een beetje opbouwen daar kan ik wel inkomen want ik wil niets liever.... maar dat de klachten die ik in januari nog heb niet meer van de Pfeiffer kunnen zijn daar ben ik het niet helemaal mee eens. Als ik dan nog klachten had moest ik maar eens lange een psycholoog gaan.... het kon namelijk ook wijzen op voortekenen van een burn-out omdat als ze mijn verhaal hoorde vond dat ik wel heel veel energie had (voor de Pfeiffer), een erg hoog levenstempo had, veel te veel hooi op m'n vork nam en de lat voor m'n eigen erg hoog leg. Ik moest dus ook laten prikken voor de schildklier omdat veel energie hier ook bij hoort. Hier is niets uitgekomen.
Ik ben nu weer langzaam aan alles aan het opbouwen; ik doe weer wat in huis, doe weer wat boodschappen, wil proberen deze week weer auto te rijden om even op onze zaak te gaan kijken waar ik vanaf augustus niet meer ben geweest e.d.
Maar zoals ik als zei wisselt het nog zo erg dat ik er echt nog niet van op aan kan dat ik in januari weer zover beter ben dat ik zelfstandig een groep kan draaien. Ik heb dus contact gehad met school om aan te geven dat het niet gaat lukken om in januari weer te beginnen. Dat is over 4 weken al..... De directeur keek er niet raar van op omdat het bij het verloop van de pfeiffer hoort dat je telkens weer minder gaat. Hij had dit in zijn loopbaan al meerdere keren meegemaakt. Als je je goed voelt dan denk je dat je alles kunt maar in praktijk of enkele dagen later valt het vaak hard tegen. Hij zei dat als ik een m'n groep wilde draaien dat ik dan voor 100% beter moest zijn!!
Ik slaap trouwens 's nachts ook nog steeds 11 of 12 uur dus hoe moet ik dat dan ooit voor elkaar krijgen om in januari om half 7 uit bed te gaan? Ook doe ik het huishouden nog niet eens helemaal zelf; m'n man doet grote boodschappen en ook stofzuigt hij. Verder komt er een glazenwasser om de buitenboel te zemen. Ik wil eerst echt alles weer zelf kunnen voor ik uberhaupt mijn taak op school weer op me neem. En ook mijn aandeel in ons bedrijf is op dit moment minimaal (soms doe ik thuis iets kleins) maar ik wil dat ook eerst weer kunnen voor ik m'n baan op school weer opneem.
De afspraak die ik nu gemaakt heb is dat ik een 1-urencontract krijg op school zodat ik me nergens verplicht toe hoef te voelen. Als het lukt kan ik dan weer beginnen met een paar uurtjes zodat het langzaam is op te bouwen. Het betekend dat ik nu dus geen uitkering krijg en ook niet naar de Arbo arts toe hoef e.d. Maar ik heb hier bewust voor gekozen omdat ik dan vrij ben om eerst weer wat de gaan doen voor ons bedrijf en ook mis ik m'n vrijwillgerswerk heel erg hard.... Ik kan er nu dus voor kiezen omdat eerst weer gedeeltelijk op te pakken voor ik weer ga werken op school. Misschien volgens velen een omgekeerde volgorde maar aangezien ik werk voor m'n plezier en m'n man de kostwinner is, heb ik deze keuze gemaakt/kunnen maken.

Nu ik wat beter ben vul ik m'n dagen door tot 10 uur te slapen, in het huishouden wat te doen, rommelen in huis met kaarsen, kussentjes, kranzen, plantjes e.d., wat naaien, boodschapjes doen, stukje lopen, visite ontvangen, bellen/mailen/internet.
Ook ga ik meestal iedere week een dagje naar m'n moeder; heerlijk om daar verwend te worden!!

Zou het veel uitmaken dat wanneer je je eigen goed voelt dat je dan ook veel gaat doen? M'n man zei zaterdag al dat ik veel te hard aan het werk was. Hij voorspelde alweer een terugslag maar tot nu toe heb ik er nog geen last van gehad.....

Wat een verhaal..... gelukkig heb je tijd genoeg om het te lezen! Hopelijk heb je er ook de energie voor....

Balen zeg dat je man precies nu weg moet! Zorg dat je boodschappen in huis hebt en dat je makkelijk eet of iets uit de diepvries eet dan hoef je je daar al niet meer druk om te maken. Heb je wel iemand waar je op terug kunt vallen....?
Wel een beetje druk dat je collega's ook nog precies komen deze week. Laat ze zelf de koffie inschenken e.d. dan kunnen ze zien dat het allemaal nog niet zo goed gaat. Ik heb de boot een hele poos afgehouden toen collega's wilden komen omdat ik het echt nog even niet zag zitten al die drukte e.d. Nu het beter gaat vind ik het wel leuk dat ze komen; twee weken geleden is er een geweest en vanmiddag weer een. Op zich wel gezellig maar de dagen zijn op deze manier wel erg snel om. Ik kom laat uit bed en als er dan 's middags nog visite komt dan blijft er niet zo heel veel tijd meer over om nog wat te doen!

Het allerbeste en succes deze week!!

[waterman]

Ja hoor tijd genoeg om te lezen. Hoe heerlijk herkenbaar. Mijn grootste probleem op (slechte) dagen ( of eigenlijk alle dagen) is dat ik mijn dochter van 6 nog wel naar school moet brengen. Dus zoals vandaag ben ik heel verstandig geweest en gewoon nog even terug naar bed gegaan na het brengen en nu voel ik me inderdaad super (onder de omstandigheden). Dus ik heb besloten mezelf echt te ontzien deze week, want nee, ik heb niet iemand op terug te vallen. Gelukkig kunnen kinderen van 9 en 6 al heel veel zelf en vrijdag komt mijn schoonmoeder, maar voor een deel ervaring dat soort hulp toch ook als drukte = belasting. Verontschuldig je zelf niet voor een lange mail. Ik heb het met plezier gelezen.

Ik kan met goed voorstellen dat je kiest voor dat nul uren contract. Wees blij dat je die luxe hebt (dat er zonder jou werk nog voldoende binnenkomt om van te leven) en geniet dus van die keuze. Op zware dagen vraag ik me ook serieus af of ik ooit wel weer aan het werk kom. Daaren tegen kan ik van huis uit werken en als ik op goede dagen dan 1 of 2 uurtjes lekker bezig kan zijn, dan denk ik meteen o... misschien kan ik toch binnenkort wel weer aan het werk. Er zijn gelukkig onder ons ook al wel mensen die zich goed genoeg voelen om weer aan het werk te gaan. Onze tijd komt nog wel.

Ik ben net zo'n type als jij, normaliter regel ik eerder 4 dan 2 dingen tegelijkertijd. Dat heeft niks met je schildklier te maken.
Voor mezelf denk ik wel dat het een les is die ik moet leren. Ik ben altijd bezig met het andere naar de zin te maken. En nu moet ik gewoon leren om naar mezelf te luisteren en het mezelf naar de zin te maken. Dat is effe slikken als je na 39 jaar eigenlijk niet weet hoe dat moet. Maar ik heb vorige week in mijn dip besloten dat ik dan nu toch echt maar eens dit moet gaan leren!!

Ik doe mijn best ;D, maar het is nog moeilijk.
 

[cherisch]

hoi waterman
ik had een vraagje waar jij miss antw op hebt..
weet sinds 2maanden dat ik pfeiffer heb ,maar kom er volgens mijn gevoel nog redelijk goed vanaf,ben wel moe en heb wel last van mn lichaam maar niet zo erg dat ik minder moet gaan werken.
krijg ik miss nog die klap dat het me allemaal teveel wordt of heb ik er gewoon minder last van dan de rest?
hopelijk kan iemand me daar antw op geven.
gr cherisch

[waterman]

beste cherisch,

ik ben natuurlijk niet meer expert dan elk ander.. Ik merk wel dat er wel veel verschillen zijn. Ik en jawi hebben klaarblijkelijk redelijk het zelfde verhaal, maar ieder mens is anders. Ik heb zelf ook nog wel een beetje een studie achtergrond virologie en mij is het een compleet raadsel, waarom sommige mensen hartstikke ziek zijn en andere helemaal niet. Ik heb het waarschijnlijk opgelopen van een collega (die wel een stuk jonger is dan ik) en bij haar is het pas vastgesteld toen de ziekte al voorbij was. Dus met milde klachten en gewoon doorwerken heeft zij klaarblijkelijk weinig klachten. Wel genoeg om een keer bloed te prikken, maar niet genoeg om echt uit te vallen. Ik zou gewoon genieten van het feit dat je kunt blijven werken. Goed op je zelf passen, en als je toch moe bent wel rusten.

Via mijn man hoor ik dat een collega van hem zelfs in een rolstoel is beland omdat hij zijn klachten volledig negeerde en gewoon doorstoomde. Merk je wel dat je last hebt van wisselingen dan?? Of gewoon continue een beetje moe?

Mijn advies is blij zijn met hoe het met je gaat. Geen zorgen maken over dingen die zouden kunnen gaan gebeuren. Veel te vaag allemaal, daar kun je niet mee leven. Je bent ook niet de hele dag bang dat er een vliegtuig op je huis stort... Dus genieten en op je zelf letten is mijn advies!!!

[cherisch]

hoi waterman.
dank je wel voor je antw....blij om te horen dat er meer mensen zijn die er makkelijk doorheen stromen.
Ik heb altijd al wisselingen gehad maar dat heb ik al jaren,loop ook op de interne geneeskunde omdat er meer dingen niet kloppen,en doordat er zichtbaar was dat ik leverstoornissen had en een vergrote milt zijn ze me gaan testen op pfeiffer.Maar voor mij veranderd dat niet zoveel voel me nog net zo als 5jaar geleden....moe maar niet zo erg als  de verhalen die ik hierzo lees,vandaar dat ik me afvroeg of t ergste nog ging komen.
Heb zelf t gevoel dat ik dit er nu tijdelijk bij heb maar t probleem nog niet is opgelost wat dr wel aan de hand is.
gr cherisch

[Cyprusje]

Ha Jawi, heb je verhaal hier gelezen! Wat goed dat je het zo hebt kunnen regelen met de directeur!  Dat geeft een hoop rust! Als ik het financieel zou kunnen, zou ik even stoppen met werken. De druk is er dan gewoon even af... Nu ik weer 1 uur per week naar school ga, voel ik me gewoon verplicht dat te blijven doen, ookal zie ik er deze week vreselijk tegenop, omdat ik zo moe ben...
Ik denk dat jij nu juist de goede volgorde aanhoudt. Eerst rustig beginnen in wat je ook echt leuk vindt en wat niet al te zwaar is (lichamelijk en geestelijk) en dan weer rustig verder. Het is echt lekker dat je je 1 urencontract kan houden! Ik ben nog steeds bang dat mijn contract per 1 mei niet verlengd gaat worden. Aan de andere kant vind ik dan wel weer een andere baan, maar t blijft toch wel in m'n achterhoofd zeuren.. Voel me soms zo machteloos en in een hoek gedreven, omdat ik door de pfeiffer zo weinig kan...

Had trouwens nog meer pech, want twee weken terug overleed ook nog mijn cavia.... Heb wel gelijk twee kleintjes uit het asiel gehaald, want anders kom ik mijn bed niet meer uit!!

Waterman; ook mijn verhaal lijkt op het jouwe. Ik heb hele goede weken en ook weer terugvallen... Zoals nu bijvoorbeeld. Het ging vier weken geleden zo goed, dat ik weer mocht beginnen met sporten bij de fysio (zodat ik "gecontroleerd" sport). De eerste twee weken ging het super, maar daarna kwam toch weer een terugval. Afgelopen weekend heb ik bijna alleen maar geslapen en vandaag ben ik ook zo vreselijk moe dat ik de fysio af heb moeten bellen... Volgende week zal het echt wel weer beter gaan, maar die dipjes vind ik echt afschuwelijk!
Mijn arboarts zegt trouwens dat je ook regelmatig leuke dingen moet doen. Dus: als je energie hebt, gewoon lekker ervan genieten!  ;)

[jawi]

Ha Cyprusje; leuk dat je hier m'n verhaal hebt gelezen en reactie geeft!  8)
Wat vreselijk balen zeg dat het nu minder gaat. Ik las in een andere topic inderdaad al dat het allemaal niet zo geweldig ging. Nu ook nog je cavia dood; je zult zien dat het dan allemaal tegelijk hebt.
Probeer wat te onspannen; ik heb gemerkt dat het bij mij goed werkt om ontspanningsoefeningen te doen, vooral voor ik ga slapen. Ik slaap dan goed en wordt ook wat uitgeruster wakker. En misschien een klein rondje lopen zodat je toch even een frisse neus hebt....!!
Geef de moed niet op en wanneer je je verhaal kwijt wilt, wij zijn er voor je.  ;)
Misschien toch goed dat je een uurtje naar school 'moet' omdat je er dan heel even uit bent. Maar als het echt niet lukt dan moet je gewoon afbellen hoor! Niets forceren.....
Vooral nu het de donkere dagen voor Kerst zijn, is het ook echt weer om wat down te worden. Vooral in combinatie met de Pfeiffer moeheid en alles wat daarbij komt kijken.
Denk ook nog maar even niet aan het verlengen van je contract in mei. Leef maar even bij de dag; probeer te genieten van wat nog wel lukt en hopelijk is je dipje weer heel snel voorbij. Ja, die dipjes zijn inderdaad echt afschuwelijk. Het lijkt dan net of het nooooit meer overgaat en of je ook nooooit meer de oude wordt.
Het allerbeste en veel beterschap toegewenst!!!  ;)

[jawi]

Dit is dus weer zo'n wisseling; vandaag heb ik echt een down dagje.....
Toen ik vanmorgen uit bed vond ik dat m'n ogen al zo dof stonden; een gevoel of je ze niet helemaal open kunt doen.
Ook zag ik wazig en moe dat ik me voel .....
'k Heb net eerst een deuntje zitten huilen.  :'( Het ging zo goed! Ik kan er echt even niet tegen dat het nu weer helemaal mis is.
Ik had m'n naaimachine al op de tafel staan; nou, die kan ik ook wel weer opruimen.
Wel heb ik net alle moed bij elkaar geraapt en wat dingen gestreken omdat ik anders door de bomen het bos ook niet meer zie.
Nu doe ik de rest van de dag echt niets meer. Ik was van plan om naar de markt te gaan omdat ik nog groenten nodig had.
Dat lukt nu dus ook even niet...dan maar een potje of iets uit de diepvries. Ik zie wel.....
Hopelijk duurt dit dipje maar kort ik was nog zo veel van plan; ik wilde van de week naar de kapper. De vorige keer moest ik ook al afbellen omdat ik zo moe was. We hebben zaterdag een etentje omdat m'n vader jarig is. Ik zou van de week nog even bij een vriendin op de koffie gaan die hier om de hoek woont....
'k Ga nu lekker  :'( :'( met een boek op de bank liggen!!
Sorry, dit is niet het vrolijkste verhaal maar ik moest het even kwijt  ;)

[waterman]

ik heb met je te doen Jawi. Dit is precies wat ik bedoelde met de opening van dit item. Zo herkenbaar. Als je je goed voelt is het zo natuurlijk om weer allemaal plannen te gaan maken. En dan doe je al heel snel weer te veel.
Ik had vanacht heel slecht geslapen, maar ik heb dinsdag 1 x per 14 dagen cursus en 14 dagen terug heb ik ook af moeten zeggen. Ik heb vandaag dus van 9 tot half twaalf geslapen, in de hoop dat ik vanavond weer een keer weg kan. En zo meteen moet ik ook nog met mijn dochtertje naar het zwembad.
Ik heb een lichte hoofdpijn van de spanning, maar ik ga mooi wel. Het slapen van vanochtend heeft me goed gedaan. Mijn moeder belde me wakker, en die begon meteen te mekkeren, ja. geen wonder dat 's nachts niet slaapt, j... de dokter had toch ook gezegd dat je overdag niet moest gaan slapen. (39 en nog baal je van je moeder, het is meestal best een lief mens, maar ze begrijpt niks van de ziekte van pfeiffer).
Gewoon voor de buis gaan hangen, vroeg naar bed en morgen of overmorgen kom je echt wel toe aan de dingen die je wilde doen. Manlief stuur je gewoon vanavond naar de AH voor de groente, heb je 1 ding van je to-do-lijstje af. Die heerlijke energie komt terug, maar rustig en geduldig zijn en gewoon meteen berusten in je ellende als je die voelt.
Ik moet naar het zwembad. Ik wens me zelf kracht en energie voor me cursus en jawi en alle andere energie voor de leuke dingen. Zoek naar de leuke dingen om te doen met weinig energie. En wees flexibel. Je had voornemens, en die stel je nu gewoon weer even bij.
Ja.... makkelijk praten als je even hoog zit in energie. Maar daarom zijn we hier toch bij elkaar op het forum??? Om elkaar eruit te trekken als het even wat minder gaat. Volhouden :), morgen gaat het beter!!! 

[waterman]

Tja gewoon volhouden. Nou ik heb een hele drukke week achter de rug en ik ben blij dat ik het gehaald heb. Maar psychisch heb ik het nu echt wel even moeilijk. Deze week ben ik heel erg geleefd door allerlei december drukte dingen, waar ik geen vat op heb. De kinderen hadden, kerstdiner op dezelfde dag als mijn man. Mijn dochter is jarig (vandaag) en ze haalde ook nog even haar C diploma. Allemaal dingen, waar je geen nee tegen kunt zeggen, en die voor mij eigenlijk allemaal een beetje te veel zijn. En nu ben ik kapot. De hele week al hoofdpijn, regelmatig misselijk en de spierpijn is ook weer terug. Ik baal als een stekker. Het gaat niet beter, het gaat slechter. Ik ben nu acht weken thuis en ik heb het helemaal gehad met die stomme pfieffer. Wanneer wordt mijn leven weer normaal???

Gelukkig kan ik de komende twee weken op ??n dag na alle dagen eindelijk uitslapen. Daar verlang ik enorm naar. Hopelijk knap ik daar van op. En ik heb zin om een stuk in mijn kraag te drinken. Maar ja, met de vermeende lever problemen is het beter van niet. Ach ik zie wel. Ik ga nu even helemaal braindeath met een computer spelletje.
De watervrouw.

[Cyprusje]

Ha Jawi en Waterman!
Ik heb ook een slechte periode gehad... Veel hoofdpijn, steeds verhoging en zo moe. Kan ook weer om alles huilen... Maar heb ook leuk nieuws:
Ben gisteravond bij het kerstdiner van mijn klas geweest! En heb het nog anderhalf uur volgehouden ook!! En het was zo vreselijk leuk! Ik voelde me net een prinses! Alle ouders kwamen met me praten en zeiden dat ze me zo missen. De kids kwamen knuffelen en hadden kadootjes en kaarten voor me gemaakt! Het voelde alsof ik helemaal geen half jaar weg ben geweest!! Ik kwam met een heel warm gevoel thuis!
Vandaag ben ik uiteraard onwijs moe en nu slaat ook de dip toe. Mis mijn werk zo erg, en heb er zo de balen van dat ik pfeiffer heb.. En heb geen fut voor de december maand.... Je kent het allemaal wel... Hoop dat t bij jullie wat beter gaat. Wens jullie in elk geval alvast prettige kerstdagen en een gelukkig 2009 met een veel betere gezondheid!!

[Benedictus17]

Ik heb ook last van wisselingen.
Op maandag heb ik 8 uur les, maar dan heb ik net weekend gehad en red ik het op zich wel redelijk. Dan denk ik: nou, voor de maandag trek ik het echt wel goed. En dan denk ik dat ik wel zo ongeveer weer beter ben.
Op dinsdag en woensdag heb ik maar hele korte dagen (4 uur en 5 uur les). Dus tot en met de woensdag ben ik er dan van overtuigd dat ik wel weer kan gymmen (helaas) en dat alles wel weer okay is.
Maar dan komt de donderdag. Ik heb dan misschien wel het eerste uur vrij, maar ik zit toch tot en met het 7e uur op school, en dat is toch echt heel zwaar. Op vrijdag heb ik maar 3 uur les, maar 's morgens muziekles en 's middags muziekles. 's Middags ben ik dan vaak ook wel wat misselijk en voel ik me niet helemaal top.. En dan 's avonds nog een (klein deel van) mijn krantenwijk lopen.
Dus alles gaat goed, van maandag tot woensdag, maar daarna verdwijnt mijn overtuiging dat ik wel weer beter ben.

En ik fiets dus ook niet naar school, ik ga op de snorfiets.

[jawi]

Hallo allemaal,

Het is al een poosje geleden dat ik actief was op het forum. Maar ik had er gewoon de tijd niet voor.....
Het ging namelijk erg goed en naar mijn idee had ik het best wel weer druk. Bepaalde dingen in huis waren langere tijd niet gedaan en ook heb ik de taken die mijn man tijdelijk op zich had genomen weer zelf gedaan. Dus zelf gezogen en (grote) boodschappen gedaan. Ik sliep 's nachts nog wel lang maar overdag voelde ik me echt weer bijna de oude. Ik hield nog wel rustpauzes en overvroeg m'n eigen niet en dit is 3 weken goed gegaan. Ook zijn we met oudjaar bij m'n schoonzus en zwager wezen gourmetten. Erg gezellig vooral als je langere tijd bijna geen leuke dingen hebt gedaan. Wel ben ik gewoon om half 11 naar bed gegaan met oordopjes in en heb ik heerlijk geslapen tot 8 uur de volgende morgen. Twee weken geleden ben ik zelfs in de stad geweest. Wel dichtbij geparkeerd maar toch....fantastisch om dit allemaal weer te kunnen. Met nieuwjaar de halve famillie langs geweest en het ging nog steeds goed. Tot zaterdagmorgen.....ik werd wakker en moe, moe!! Ook erge opgezette klieren en keelpijn en het is nu dus helemaal mis. Ik zit nu nog in m'n pyama op de bank, dit is echt weken geleden dat dit is gebeurd. Echt raar dat ik het niet voelde aankomen. Zomaar opeens is het weer mis.....??!!
Maar goed het is gelukkig weken goed gegaan dus zo erg is het nu ook weer niet. En ik was eigenlijk al weer vergeten hoe moe dat ik ben geweest. Nu voel ik het dus weer..... 1 voordeel dat ik m'n werk had afgezegd want anders had ik vandaag moeten beginnen met m'n eigen 0-groep. Er is nu vandaag een andere onderwijsassistente begonnen in 'mijn' groep. Toen ik me vorige week zo goed voelde had ik er bijna spijt van dat ik het had afgezegd maar ik moet er nu niet aan denken. Ik moet nu zelfs energie verzamelen om te eten en m'n eigen aan te kleden.......
Hoe gaat het met jullie Waterman en Cyprusje?

[waterman]

Tja, dat wat jij nu hebt daar zit ik met angst en beven op te wachten. Ik ben vorige week voor het eerst een boodschapje gaan doen in de binnen stad. Ik mis winkelen echt vreselijk. Ik ben in de kerst vakantie tot twee keer toe 2 uurtjes op mijn werk geweest en dat ging goed. Alle dagen in je eigen tijd opstaan. Wat is dat heerlijk. Op oudejaars avond ging het voor mij even mis. twee keer gewandeld die dag. Na het eten nog even met de kinderen buiten kijken of er al vuurwerk was, terwijl we overdag ook al even gewandeld handen.
Half twaalf stortte ik totaal in. Echt balen. Nu wacht ik met spanning op hoe mijn lichaam gaat reageren op weer alle dagen om 7 uur opstaan en de kinderen naar school brengen. Vandaag ben ik gered door de sneeuw (daarom heeft manlief het overgenomen). Als ik me zo goed voel als nu, dan zie ik mezelf wel weer gaan werken (maar ik durf het nog niet hardop te zeggen). Vanochtend een halve dag van huis uit gewerkt en na een halve dag achter de computer ben ik nu ook wel weer moe. Ik geef mezelf nu een uurtje televisie tijd en verplicht uitrusten. Alhoewel mijn hoofd zegt, kom ga nog lekker meer dingen doen. Stofzuigen of iets dergelijks hoe ik nog niet aan te beginnnen. Ik was in het begin van de kerstvakantie bij de bedrijfsarts en hij zei: "Het gaat over!!" Als ik me soms wat minnetjes voel dan zeg ik dat bijna als een mantra in mijn hoofd. het gaat over, het gaat over... En hij zei: Je zult je blijven stoten. Steeds denk je dat je meer kan, en dan pas je je aan, maar als je je hebt aangepast is het misschien alweer anders. Je zult met horten en stoten steeds vooruit blijven gaan!!!
Ach zo'n man probeert je ook te helpen. Maar ja, jij moet doen wat voor jou werkt. En soms tegen mezelf zeggen als het niet zo lekker gaat, het gaat over!!! Dat klinkt goed. Ik wens iedereen op het forum een gezond 2009[/b].
Maar het blijft een rotziekte en er zijn toch ook wel erg veel mensen die echt niet begrijpen wat het met je doet en wat de consequenties zijn. Ik heb deze twee weken me goed gevoeld, maar ik heb dan ook alles afgezegd. We hebben wel geteld 2 keer kort visite gehad en de eerste keer, was ik na 2.5 uur totaal gevloerd. Mensen zien het niet en kunnen het zich niet voorstellen.
Iedereen -en in het bijzonder Jawi-: sterkte.

[Rienja06]

Hallo allemaal,

Wat hier geschreven wordt is zo herkenbaar, weet sinds gisteren dat ik pfeiffer heb, maar zit dus al 11 weken in de lappenmand. De moeheid en niet mijn energieke opgewekte zelf zijn vind ik nog het moeilijkst om te accepteren, maar dat hebben jullie blijkbaar allemaal. Ik werk nog wel, maar doe het op het werk rustig aan (zit nu ook ff op het forum op het werk). Ik lig 's avonds om 9 uur al op bed en als ik mazzel heb kan ik dan tot 7 uur slapen (heb een zoontje van bijna 3 en die wordt weleens wakker 's nachts).  Ik ben ook alleenstaande moeder dus ik doe alles zelf, brengen, halen, koken, wassen, strijken noem maar op..... Jullie begrijpen dat de laatste dingen er flink bij inschieten. Ik ga gelukkig vaak bij mijn ouders eten en bij familie, dus dan eten we in ieder geval wel gezond. De kleine gaat ook om het weekend naar zijn vader en normaal vind ik het vreselijk en mis ik hem enorm, maar nu vind ik het heerlijk en kan ik niet wachten tot hij weer gaat...

Zondag had ik zo'n goede dag... ging ik zwemmen met de kleine, de rekening is gekomen hoor, ben weer heeeel moe en heb pijn in mijn rechterzij, is vast mijn lever... bleek ook een te laag ijzergehalte te hebben en heb staalpillen gekregen. Hopelijk voel ik me hierdoor snel beter.... Ik hoorde vroeger wel van die verhalen (toen ik nog 16 was) maar dacht altijd stel je niet zo aan.... tja had ik dat maar niet gedacht.... nu ben ik zelf de pineut....

Allemaal veel sterkte en dat 2009 ons allemaal weer onze oude gezondheid mag terugbrengen....

Groetjes,

Rienja

[Cyprusje]

Met mij gaat het erg slecht helaas... Voor de kerstvakantie ging ik 1 uurtje per week naar school, maar het sporten lukte al steeds niet. De donderdag voor de vakantie op school geweest voor het kerstdiner, en dat was zo gaaf! Wat heb ik genoten! Maar daarna heb ik de rekening gekregen... Ben al drie weken echt erg beroerd. Pijn in mijn lever en mild, hoofdpijn, misselijk en futloos. Heb eerste kerstdag lekker gegeten met vrienden, maar kreeg daarna migraine en heb tot oud en nieuw in bed gelegen.... Oud en nieuw thuis gebleven en spelletjes gedaan met een goede vriend, maar de volgende dag gelijk weer migraine en zo beroerd... Ben vandaag naar de dokter geweest en die vertrouwd het helemaal niet. Volgens haar is dit niet meer alleen pfeiffer. Nu moet ik naar het ziekenhuis en ben ik best een beetje bang... Mijn leverfuncties blijken helemaal niet goed (had ik alleen nooit gehoord) en ben nu best bang voor een leverziekte... Weet nog niet wanneer ik naar het ziekenhuis moet, maar hou jullie op de hoogte...  :'(

[cherisch]

hoi cyprusje

Ik hoop dat je je niet al te druk maakt,heb namelijk t zelfde gehad als jou werdt ook doorgestuurd naar het ziekenhuis ivm leverstoornissen.
heb al diverse onderzoeken gehad en blijkt niet veel aan de hand te zijn dan alleen een paar allergieen...mn lever toont nog wel aan dat hij slecht is en hij is nog steeds vergroot maar dat hoort gewoon bij de pfeiffer.
De een heeft er meer last van als de ander en laten wij dan net onder die categorie vallen..
Hoop dat je wel naar t ziekenhuis gaat en je voor de zekerheid goed laat testen en hoop dat het allemaal meevalt.
gr cherisch

[xk.]

Hee Cyprusje,
Pff, wat vervelend allemaal zeg!
Hoop voor je dat het allemaal meevalt..
In ieder geval veel sterkte, hopelijk weet je snel meer!

[jawi]

Cyprusje, wat vreselijk voor je zeg! Hopelijk valt het allemaal mee.....Weet je al iets meer?
Ben je in dit nieuwe cursusjaar al wel weer even op school geweest? Ik had inderdaad al ergens gelezen dat het kerstdiner zo leuk was en dat je erg had genoten.
Voel je je nu nog steeds als rond oud en nieuw of ben je al wel weer wat opgeknapt? Het allerbeste ermee!
Uit je berichten merk ik dat je je werk op school met liefde en plezier deed/doet. Het zal je dan waarschijnlijk ook erg hard tegenvallen wanneer je dit nu niet kunt uitbreiden. Houd je taai!! En wanneer je wilt spuien dan weet je mij/ons te vinden......

[Cyprusje]

Ha Jawi (en de anderen natuurlijk!). Het gaat hier helaas nog steeds erg slecht. Heb nog veel last van mijn gal/lever en voel me erg ziek. Hoofdpijn, gevoel van koorts enzo... Heb vorige week bloed laten prikken voor uitvoering onderzoek (bijna alles was aangekruist!) en volgende week woensdag moet ik naar het ziekenhuis... Hoop zo dat er nu wat gevonden wordt en dat het vooral ook snel op te lossen is... Ben het zo zat, dat ziek zijn... Ben in het nieuwe jaar nog niet naar school geweest... Mis de kinderen zo erg, en gewoon het hele werk. De contacten met collega's, het nuttig bezig zijn, je hersens gebruiken... Mis eigenlijk het hele leven.... Zit alleen maar op de bank. Te moe en te ziek om iets te doen. Ik slaap erg veel en heb dus zowiezo maar korte dagen. Eten kan ik bijna niet meer, want van het kleinste beetje vet voel ik me nog beroerder... Elke dag groente, fruit, brood en boullion, meer niet... Heb echt het gevoel dat het leven aan me voorbij gaat....
Ik ben wel weer begonnen met mijn studie. Ik hoef daar alleen nog vijf opdrachten voor in te leveren en lezen en schrijven gaat gelukkig weer redelijk. Zo probeer ik toch maar iets positiefs uit deze rotsituatie te halen...

Jawi: ik hoop dat het zo goed met je blijft gaan! Misschien kun je binnenkort wel de woensdag gaan werken!!
Xk; heb je bij een ander topic al veel sterkte gewenst. Hoop echt dat de revalidatie werkt!! Is misschien ook wel wat voor mij!!!
Cherisch; ik hoop dat het bij mij ook zo goed zal verlopen als bij jou!!

[waterman]

He jongens. Met de watervrouw. Ik zit effe ontzettend te dippen. Ik heb vrijdag en maandag beide dagen drie uur gewerkt. De rest van de dag was ik dan wel helemaal af. Het gaat iets beter met mij. Ik heb thuis ook al weer wat gedaan aan het huishouden. zondag had ik visite dat ging prima (in december was ik van zo'n zelfde visite helemaal af). Maar sinds gisteren en vandaag is het weer helemaal mis. Spierpijn, hoofdpijn beetje misselijk. En ik ben gewoon vreselijk teleurgesteld. He. het ging net weer een beetje lekker. Je krijgt alweer helemaal hoop op de dingen die je zou kunnen gaan doen en dan wordt je gewoon weer genadeloos in de hoek gezet. Ik heb vanmiddag nog een afspraak waar ik heel graag naar toe wil, maar dan zal ik nu toch moeten gaan rusten, anders kan ik dat mooi op mijn buik schrijven. Ik geloof dat ik maar even in bad ga liggen voor de spierpijn.
Soms denk ik wel eens dat ik rijp ben voor een psycholoog of zo. Welk mens kan hier nu mee omgaan??
Je staat inderdaad helemaal buitenspel. Buiten draait de wereld door, maar wij doen niet mee. Zolang je 100% uitvalt, accepteer je het nog, maar zodra je weer een beetje mee kan doen, wil je niet steeds weer tegen je omgeving hoeven zeggen. Nee... sorry vandaag even toch maar weer niet. Dat gaat nou eenmaal niet zo. shit. .. en nog veel meer lelijke worden.

[waterman]

Hallo allemaal,

daar ben ik weer. Ook een week op wintersportvakantie geweest. Was het leuk? Nou, nee, niet echt. De reis was enorm zwaar en om te zien hoe de zeven anderen in mijn gezelschap heerlijk gingen skien in de vers gevallen sneeuw viel me ook zwaar. Was ik gedoemd om thuis te blijven. We hebben het 's avond en met het eten wel erg gezellig gehad. Maar overdag werd ik echt enorm op mezelf terug geworpen. En net als thuis zeer wisselend. Een dag was zo klote, ik heb bijna de hele dag zitten janken. De andere dagen ging wel, ik heb ook een paar keer 2 a 3 kilometer gewandeld (joepie das een end).  Maar naar boven met de gondel, dat zat er echt niet in.  1 dag gedaan omdat de kinderen ski-wedstrijd hadden. Ik had van te voren gedacht dat ik al wel sterk genoeg was om regelmatig de gondel naar boven te pakken om ook eens gezellig mee te lunchen. Maar dat zat er niet in. Ik had vanalles ingepakt om te doen thuis. Maar ik had zo de balen van mijn fysieke staat dat ik daar eigenlijk helemaal geen zin in had. Ik was wel blij dat de arbo arts al gezegd had dat ik niet moest gaan skien, want het had ook echt niet goed gegaan. Zeker op zo'n sportieve vakantie wordt je enorm geconfronteerd, met je handicap. Maar goed, we zijn weer heerlijk thuis in mijn eigen bed slapen, dat is beter. En nu ben ik voor 3 uur per werkdag beter gemeld, dus moet ik ook 3 x per week naar mijn werk. Ik ben benieuwd hoe dat gaat lukken. Vandaag ging goed, wel gaan slapen toen ik vanmiddag thuis kwam en dat was nodig ook.
Hoe is met je Jawi??

De watervrouw