Hoe pak je de draad weer langzaam op?

[feetje]

Hallo,

Ik heb al veel verhalen gelezen op dit forum. Heel fijn om te lezen dat mijn dochter niet de enige persoon is met al die klachten! :)
Het is zo herkenbaar allemaal. Wel heel vervelend dat er zoveel mensen zijn die het zo moeilijk hebben. :(
Mijn dochter is 13 jaar en is vorig jaar wat aan het kwakkelen geweest (af en toe buikgriep en migraine).
Maar ineens was ze van superactief naar nonactief gegaan met allerlei klachten.
Na doorgestuurd te zijn naar de kinderarts blijkt ze 3 virussen te hebben (gehad).
ziekte van Pfeiffer, het CMV virus en een mycoplasmavirus. En verder heeft ze veel last van migraines. Daarvoor is ze naar een neuroloog geweest. Ze heeft verder continu hoofdpijn, buikpijn, is geregeld misselijk en ze is moe, moe, moe, maar kan 's avonds slecht in slaap vallen (12/1 uur).
Ook heeft ze veel last van het licht (ze loopt de hele dag met een zonnebril op) en kan niet tegen harde geluiden. Hebben jullie dit ook?
Want volgens de neuroloog heeft ze het hyperesthetisch emotioneel syndroom, klinkt iemand dit bekend in de oren?
Maar nu is ze al zo'n  5 maanden uit de running, en ze moet toch de draad weer op gaan pakken, maar hoe?
Hoe hebben jullie dit aangepakt?
De kinderarts zei: doen wat je kan doen. de neuroloog zei: gewoon doen! ze MOET naar school, de zonnebril moet af, ze moet lekker sporten. dus niet zeuren zeg maar. Van de bank af en gaan met die banaan, daar kwam het op neer! ???
Mijn dochter weet nu helemaal niet meer waar ze aan toe is, dus vandaar deze vraag aan jullie.
Ik maak me behoorlijke zorgen om haar, dus ik hoop reacties van jullie te krijgen!

[Benedictus17]

Het enige wat ik te horen krijg is: Rustig aan doen! Niet te veel belasten, daar wordt het alleen maar erger van.
Last van het licht heb ik soms ook, vooral als ik moe ben. Dan gaat mijn zonnebril ook op, hihi. En ik val ook vrij laat pas in slaap.
Ik doe in iedergeval wat ik doen kan (en soms ook iets meer.. niet zo slim van mij.) Maar ik leer ook steeds beter naar mijn lichaam luisteren.

Heel veel sterkte voor je dochter!

[DS]

Hallo feetje,

wat is hyperesthetisch emotioneel syndroom? Ik ga zo wel even google-n.
Ik vraag me af wat die neuroloog weet van pfeiffer en cmv? Dat andere virus (mycoplasmavirus) ken ik ook niet. Ga ik ook wel even op google-n.
Als haar vermoeidheid van pfeiffer en cmv komt, lijkt het me helemaal niet verstandig dat ze doorloopt tot ze er bij neer valt, bij wijze van spreken.
Ik kan ook helemaal niet tegen lawaai en als ik moe ben gaat de zonnebril op ja  8)
Slapen doe ik ook niet voor 12 uur, vorige week was dat nog later, maar ik ga nu gewoon in bed liggen ook al slaap ik niet.
Zal straks even op internet kijken naar dat syndroom en dat andere virus.
Maar mijn stem gaat naar de kinderarts. Ik vermoed dat die neuroloog alleen naar zijn eigen vakgebied kijkt..

groeten en heel veel sterkte voor je dochter,
DS

[DS]

Hi Feetje,

zo, ik heb even vlug mijn huiswerk gedaan. Nu blijf ik helemaal bij mijn mening dat de kinderarts gelijk heeft.
Ik heb juist onlangs gelezen over de gevolgen van een overbelast zenuwstelsel. Dat zou voor jou dochter wel eens heel goed kunnen gelden.
hier vind je mijn topic erover:
http://forum.ziektevanpfeiffer.nl/index.php?topic=2754.0

Het is nogal veel leeswerk, maar ik denk dat het de moeite waard is.

Nogmaals succes en beterschap,
DS

[feetje]

Bedankt voor jullie reacties (DS en BENEDICTUS),
Gevoelsmatig ben ik het ook veel meer met de kinderarts eens,
maar ik weet niet of ik "objectief" genoeg ben.
Ik ben zelf 10 jaar geleden heel ziek geweest, en ik ben daarna nooit meer de oude geworden.
Na vele onderzoeken bleek het een onbekende virusinfectie te zijn geweest, en ik moest er mee leren leven. Ik heb er fibromyalgie aan overgehouden.
Dus alles wat mijn dochter ervaart (muv de migraine) heb ik ook heel erg gehad. Dus ik begrijp het allemaal heel goed,
alleen moet ik misschien toch wat "strenger" zijn, want ze moet toch weer langzaamaan gaan functioneren. Beide artsen hebben wel aangegeven dat ze uit de negatieve spiraal moet komen. De neuroloog zei zelfs dat we nu moesten gaan handelen anders zou ze altijd ziek blijven! En daar ben ik enorm van geschrokken, ik moet er niet aan denken dat mijn dochter straks ook chronisch ziek is!!!!

DS, ik heb je artikel in mijn favorieten staan, het is inderdaad veel leesvoer, en mijn hersenpannetje heeft ook een tik gehad, en werkt niet meer zoals het zou moeten. Maar ik ga mijn best doen om het te lezen :)

Vandaag heeft mijn dochter trouwens een goede dag, ze is nu zelfs buiten! Dus ik probeer positief te blijven denken :)

[Benedictus17]

Ik denk persoonlijk dat het ook niet goed is om voortdurend helemaal niks te doen. Maar om nou meteen alles weer te gaan doen wat je normaal gesproken zou kunnen / moeten doen lijkt me ook alles behalve verstandig. Gewoon een beetje opbouwen en als het niet gaat, gaat het niet. En als het een beetje gaat dan gaat het een beetje en dan is dat mooi meegenomen. ;)

[Peetje]

Van helemaal niks doen, ga je je alleen maar rotter voelen, maar het 'niet zeuren, gewoon doorgaan' advies van de neuroloog werkt zeker averechts. Heeft die man nooit van uitzieken of een terugval gehoord?
Je lichaam geeft zelf aan wat het aankan. Het kost even tijd om die signalen te leren herkennen, maar ze zijn er wel degelijk.
Ben je bijna te moe om uit bed te komen, dan kom je die dag misschien niet verder dan de bank, maar dan ben je wel van je bed naar de bank gelopen. Loop desnoods een rondje om de tafel en ga dan weer zitten en uitrusten.
Lukt naar school gaan niet, al is het maar voor 1 lesuur, ga dan even naar buiten voor een wandelingetje van een paar minuten of geef de planten water.
Hel klinkt een beetje lullig, maar ondanks dat je dan weinig kan, heb je wel iets gedaan en dan heb je wel weer iets om je goed over te voelen.
Ik ga zelf bijvoorbeeld heel hardnekkig wel iedere week een keer naar de sportschool. Er zijn dagen geweest dat ik daar dan verder (bijna) niks meer deed en alleen maar toekeek, maar ik was er wel geweest en ik was even m'n huis uit. Je lichaam geeft vanzelf aan wanneer je weer wat meer kunt doen en op een dag merk je, dat dat rondje om de tafel je ineens makkelijker afgaat, of dat je gedouched hebt zonder daarna gelijk terug naar bed te willen.
Kortom, al gaat het langzaam, uiteindelijk gaat het wel beter.

[feetje]

Bedankt voor jullie reacties :)
Ik ben het met jullie eens en heb ook besloten om naar de kinderarts te luisteren wat de pfeiffer/cmv betreft.
Wat de neuroloog heeft gezegd over de migraine neem ik serieus, de rest niet.
Ik ben het er wel mee eens dat je uit het negatieve moet, maar dan wel door naar je lichaam te luisteren.

Ik moet zeggen dat het nu een stuk beter met mijn dochter gaat ;D
Ze heeft nu iets voor haar migraine en daardoor is de angst om migraine te krijgen een stuk minder.
Verder moest ze helemaal stoppen met de paracetamol want dat veroorzaakte juist hoofdpijn, en de eerste week was het nog zwaar, nu gaat het een stuk beter met haar.
Ze speelt weer buiten, heeft weer vieze voeten  :o en ik krijg geregeld een "weerwoord", wat een goed teken is :D.
Helaas heeft ze gisteren tijdens het buitenspelen haar voet verzwikt , lekker dik en blauw :-\, wat even een domper was.
Vandaag gaat ze weer proberen om 3 uur naar school te gaan.
Ik ben zo blij dat ze weer wat energie heeft :D

Allemaal bedankt voor jullie tips!