Syndroom van Gilbert in combinatie met Pfeiffer?

[woutakasinistra]

Hallo allemaal!

Ten eerste wil ik zeggen dat ik erg blij ben met dit forum, helpt heel veel mensen denk ik :)
Goed, mijn verhaal in het kort. Ik voelde me al sinds september niet goed, snel moe, nergens zin in. Ik zit dit jaar in 5VWO, wordt bijna 16. (Heb groep 5 van de basisschool overgeslagen.) In oktober nog op werkweek geweest naar Praag, heerlijke week met veel feesten en weinig slapen ;) Maargoed, toen kreeg ik last van m'n keel, die was wit. Daarna ben ik 2 of 3 keer 2 dagen thuis geweest, omdat ik zo moe was. Toen heb ik 3 x bloed laten prikken, van Hepatits A of C tot het bilirubine gehalte en Pfeiffer. M'n bilirubine-gehalte was verhoogd, nogal meer eigenlijk. Bij gewone, gezonde mensen zit het rond de 12 μmol/l. Bij mij was het 68, waar het kan varieren van de 17 tot 90. Uiteindelijk zijn ze er wel achter gekomen dat ik het syndroom van Gilbert heb, mogelijk hebben meer mensen hier dit. http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Gilbert . Voor de mensen die het niet weten; het is niet schadelijk, maar je ziet er een beetje geel door, in mijn geval zagen (/zien) mijn ogen geel. Dit merkte mijn biologielerares overigens al in september op... Toen zocht ik op internet, maar zag ik dat het niet schadelijk was, maar niets mee gedaan. Maargoed, ik had volgens de bloedtest niet de ziekte van Pfeiffer, omdat dat alleen in de acute fase kan worden aangetoond, en die bij mij mogelijk al voorbij was. Daarna is getest op de anti-stoffen, en die bleek ik wel te hebben. Of ik Pfeiffer heb gehad in de zomervakantie of nog daarna weet ik dus niet, en zal ik ook nooit te weten komen. Ik ben nu al 1,5 maand niet naar school geweest, omdat ik heel weinig kan doen. Als ik een half uur heel rustig fiets, ben ik al moe. Terwijl ik altijd heel veel sportte (minstens 2 of 3 x per week; fitnessen, basketballen, gewoon op straat of training/wedstrijden), kan ik nu helemaal niets meer. Ik ben de afgelopen 3 weken elke dag 1 of 2 uurtjes naar school geweest, maar daar kreeg ik al "slechte" hoofdpijn van, dus ben ik afgelopen week niet naar school geweest. Waarschijnlijk zal ik blijven zitten (totaal geen problemen mee, loop toch een jaar voor...) en kom ik in de nieuwe 2e fase terecht. Maar wat ik mijn afvraag is het volgende;

Is er een verband tussen het syndroom van Gilbert en Pfeiffer?

Mijn bilirubine gehalte was 10 weken terug 68 μmol/l, 7 weken terug 48 μmol/l en 3 weken geleden weer opgelopen tot 56 μmol/l, mogelijk omdat ik weer ging fietsen en eventjes naar school.
Zal ik ooit weer 100% functioneren? Hoelang heb ik nog te gaan? En is er een verband?

Ik weet dat er veel soortgelijke topics zijn, maar ik zou het toch waarderen als mensen mij antwoorden.

Alle mensen veel succes, en remember, you're not the only one...

Love y'all.

Thanks:)

[Peetje]

Over de combinatie Gilbert/Pfeiffer kan ik weinig zeggen, al zag ik op Wiki wel dat Gilbert ook vermoeidheidsklachten kan geven.
Zoals je inmiddels waarschijnlijk wel weet, kan inderdaad alleen maar in de paar maanden na de acute fase vastgesteld worden of je recent Pfeiffer hebt gehad.  Later is niet meer te zien wanneer je het hebt gehad en dan zouden de antistoffen dus ook al sinds je kleutertijd aanwezig kunnen zijn.
Je zegt dat je last hebt gehad van keelpijn. Dat zou een symptoom van de acute Pfeiffer geweest kunnen zijn. Is er in die tijd ook op antistoffen getest?

Wat betreft het verloop van Pfeiffer is er helaas niets met zekerheid te zeggen. Sommigen zijn er na een aantal weken vanaf en anderen zijn er na maanden of zelfs een jaar nog niet vanaf. Ik loop zelf na 10 maanden nog steeds met vermoeidheidsklachten rond. Het enige wat je kunt doen is luisteren naar je lichaam. Blijf wel in beweging, maar doe het rustig aan.
Heel veel beterschap en ik hoop dat je snel geneest. :)

[woutakasinistra]

Bedankt voor je  reactie! :)

Nee, ik heb al in oktober keelpijn gehad (wit), en er is pas eind november voor het eerst bloed geprikt. Daarom weet ik dus ook niet zeker of ik uberhaupt Pfeiffer heb gehad afgelopen zomer, maar de dokter denkt van wel. Omdat ik er nog zeker 2 of 3 maanden mee door heb gelopen, is m'n lichaam helemaal uitgeput. Maar het kan zijn dat ik nu nog steeds het Pfeiffer-virus heb, dat weten ze niet... But hey, I'm still enjoying life :)

[Peetje]

Ik had in april keelontsteking en er is eind mei bloed geprikt en toen waren er bij mij nog recente antistoffen in m'n bloed. Ik ben toen ook gewoon doorgegaan, dus het uitgeput voelen, herken ik helemaal.
Het virus blijft overigens altijd in je lichaam aanwezig en zou zelfs weer actief kunnen worden. Je hoeft er dan niet perse weer ziek van te worden, maar je kunt dan wel weer iemand besmetten.
Je extreme vermoeidheidsklachten kunnen inderdaad goed van Pfeiffer afkomstig zijn. Ik ben in ieder geval blij om te lezen dat je positief blijft. Zolang we nog kunnen genieten van de weinige leuke dingen die we nog kunnen doen, gaan we het wel redden. :)

[woutakasinistra]

Zeker weten, altijd positief blijven he! Ach, zoals Bassie en Aadriaan (misschien wat kortzichtig, maar oke) zeiden: "Altijd blijven lachen!" Haha maar ze hebben wel gelijk denk ik ;)