Argh! Ik ben het zat!

Gestart door Peetje, 12 november, 2007, 19:11:32

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Peetje

LOL, ze hebben het in dat artikel over de onderzoeksgroep van het Radboud als de 'tussen de oren maffia'. Goeie benaming. :P Moet er dan overmorgen wel heen voor die spierbioptie, maar zolang ze daar gedragstherapie nog als wondermiddel zien, wil ik daar verder echt niet onder behandeling zijn.

Het lijkt de laatste dagen wat beter te gaan. Nog steeds niet super, maar ik kan toch wel duidelijk weer wat meer, dus ik hoop dat ik weer een stapje omhoog heb gezet op de genezingsladder. Vriendjelief is er ook blij mee, want dat betekent dat ik weer wat meer energie heb om minder simpele dingen te koken en weer wat te experimenteren in de keuken. :P
Verder weinig te melden. Alles gaat z'n gangetje, geen gekke dingen, gelukkig. :) Behalve misschien dat het hooikoortsseizoen weer begonnen is, dus dubbelop met het chronische gesnotter.

Peetje

Au, au, AU! Geen lolletje, zo'n spierbioptie.
Ze zeggen dan van tevoren wel dat het aanvoelt alsof je je flink stoot aan de punt van een tafel, maar dat duurt meestal niet een paar minuten. :P En ik heb ook geleerd dat ik een dunne huid heb, die moeilijk te verdoven is, dus het sneetje wat ze eerst in de huid maken, voelde ik best nog wel. Daarna de naald voor de bioptie erin, twee keer een stukje uit de spier en toen op een ander plekje nog een stukje, dus nog een keer die naald erin.
Toen hechtstrips, pleister en drukverband, wat een dag moest blijven zitten. Best lastig lopen met zo'n drukverband net boven je knie. Zowiezo lastig lopen, want kracht zetten met die spier, wat je dan toch wel een beetje doet, is geen pretje. :P Sinds vandaag kan ik gelukkig wel weer redelijk normaal traplopen, want dat ging gisteren en eergisteren ook niet echt. 't Voelt nu een beetje aan als een kruising tussen een blauwe plek en flink spierpijn.
Oh, en het duurt 3 tot 3,5 maand voordat ik de uitslag krijg!

Lowl

O mijn god dat lijkt me echt ZO pijnelijk :(
Hopelijk is het wel de moeite waard geweest!.
Maar waar voor doe je dat eigelijk :$

Peetje

Ik zal niet zeggen dat het geen pijn doet, maar het kan erger. Vandaag heb ik al bijna geen last meer van. Het voelt nu nog als een beetje spierpijn als ik er kracht op zet.
Het CVS/ME Centrum is bezig met een onderzoek naar de mogelijkheid van afwijkingen in de mitochondrie?n als oorzaak van CVS. En dat is dus alleen te onderzoeken door een stukje van de spier weg te nemen en te bestuderen. En ik was 1 van de 'gelukkigen' die voor dit onderzoek geselecteerd zijn.
Of het de moeite waard is geweest, weet ik pas over 3 maanden. En anders weet ik in ieder geval weer wat ik niet heb. :P

Lowl

Gelukkig doet het minder pijn!.Ik wist echt niet dat cmv iets met je spieren te maken had :o
Ook weer intressant om te weten :D.Hoe gaat het veder???

Peetje

CVS he, niet CMV. :)
Er zijn verschillende theorieen over CVS. Een daarvan is dat het een mitochondriale afwijking zou zijn. Dat zijn overigens de energiefabriekjes in je spieren. En als die het niet goed doen, tja, dan wordt je dus veel te snel moe.
Vandaag mag ik de pleister en hechtstrips eraf peuteren, maar ik denk dat ik dat morgenochtend maar ga doen. Vandaag uitgebreid bijgekletst met een vriendin, dus ik heb het een beetje gehad. (A)

Anne2020

Gezellig dat je even met je vriendin hebt kunnen kletsen! Vast gezellig? :) Succes verder!
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Peetje

Was inderdaad erg gezellig. :D Goede vriendinnen zijn zeldzaam, dus in degene die ik heb, investeer ik met plezier wat meer energie dan eigenlijk verstandig is.

Vanochtend met behulp van de douche de pleister eraf gepeuterd. 't Is eigenlijk maar een heel klein wondje en het ziet er goed uit. Heb er ook eigenlijk geen last meer van, behalve als de kat er precies met z'n volle gewicht op gaat staan. :P

En ik was nog wat goed nieuws vergeten te vertellen. Het UWV is zo vriendelijk geweest om m'n uitkering op basis van de al bekende gegevens opnieuw te beoordelen en zonder wijziging voort te zetten. Ikke blij dus, want dat betekent dat ik niet meer voor een herkeuring moet en dat m'n inkomen in ieder geval gelijk blijft. Ergens diep van binnen was ik toch wel een beetje bang dat ze me ineens voor bijvoorbeeld 50% goed zouden keuren en dat ik dan dus van een stuk minder geld rond zou moeten komen. Maar daar hoef ik gelukkig voorlopig niet bang voor te zijn. :D

Peetje

Inmiddels zijn we alweer een maand verder en zit ik tot m'n nek in de verhuisdozen. :P Het einde komt gelukkig langzaam in zicht, maar ik heb momenteel weinig internettijd en dus te weinig tijd om dit topic goed bij te houden. Ik probeer wel zo veel mogelijk alle andere topics bij te lezen.

Ondanks alle verhuistoestanden gaat het vrij aardig. Nog geen terugslag, maar ik let ook goed op mezelf. Braaf ?s middags slapen, niet te veel doen, ondanks dat de tijd begint te dringen. Zou ik het dan eindelijk gaan leren? :P

Peetje

We zijn over en ik heb min of meer internet, maar ik kan geen verhuisdoos meer zien!

Bob_tails

Wens je een fijne tijd in je nieuwe woning Peetje.

MSamantha123

Veel plezier in je nieuwe huis !!

Peetje

Dank jullie wel! :)

Hier gaat eigenlijk alles z'n gangetje. Ik moet nog wel steeds veel te veel dozen uitpakken, maar dat heeft niet heel veel haast, dus daarmee doe ik het rustig aan. Af en toe maak ik me te druk en moet ik het weer even wat rustiger aan doen, maar al met al gaat het toch wel langzaam ietsje beter. Zoals altijd veel te langzaam, maar ik merk dat ik toch wel weer wat meer kan dan een paar maanden geleden en dat ik ook wat meer veerkracht heb.

Het is inmiddels bijna 4 maanden geleden dat ik die spierbioptie heb gehad, dus ik zit eigenlijk vol spanning op de uitslag te wachten, maar tot nu toe blijft de brievenbus akelig leeg. TNT stuurt alle post netjes door, dus de verhuizing kan het probleem niet zijn. Ik vrees dat ik nog maar wat geduld moet gaan oefenen...

Bob_tails

Na vier maanden nog geen uitslag?
Misschien zijn ze je wel vergeten  ;D


Peetje

Het zou zowiezo 3 tot 3,5 maand duren tot alles getest was. Er was blijkbaar een ingewikkelde test bij.

Bob_tails

Ja dat had ik al begrepen maar omdat je zo schreef dat het inmiddels zo'n
vier maanden geleden was van die spierbioptie,en de uitslag hiervan kan men
zelfs nog vergeten jouw die uitslag kenbaar te maken.
Tegenwoordig weet je dit maar nooit.  ;D

uh...een ingewikkelde test?
Nee niet denegrerend naar jouw toe, maar tegenwoordig val je van de
ene verbazing in de andere.
Hopende hoor je spoedig de uitslag.  8)

MisterX2

Hopelijk ook voor jou binnenkort goed nieuws!!!

Peetje

Vorige week het Radboud geschopt, vandaag telefonische afspraak met de arts.
Blijkbaar was het de bedoeling dat er na de spierbioptie een spreekuurafspraak werd gemaakt, alleen jammer dat niemand dat mij verteld heeft. (A) Vandaar dus dat ik ook geen post had gekregen.
Uitslag is goed, met maar een hele lichte afwijking in de energieproductie van de mitochondrieen. Afhankelijk van de uitslagen van de andere doorgestuurde patienten gaan ze misschien nog verder onderzoek doen.
Oftewel, op zich positief nieuws, maar tegelijk ook weer negatief, omdat er weer geen duidelijke oorzaak is gevonden. Al is een hele kleine afwijking natuurlijk wel beter dan helemaal geen afwijking.
Ik ben toch eigenlijk ook wel benieuwd hoe de uitslag van de andere patienten is die door Amsterdam zijn doorgestuurd. Als iedereen die lichte afwijking heeft, zou dat misschien toch wel iets kunnen zeggen.

Verder ben ik zo'n 3 weken geleden weer begonnen met sporten. Lekker naar de sportschool en al train ik op erg laag niveau, het voelt wel goed om lekker bezig te zijn. Ik probeer minimaal 2 keer per week te gaan en tot nu toe hou ik dat ook vol, maar goed, echt intensief conditie trainen kun je het natuurlijk niet noemen. Maar goed, alle beweging die ik krijg is weer meegenomen. Begin van dit jaar had ik het niet of nauwelijks gekund, dus op zich ben ik best goed bezig. En hopelijk ga ik ook nog verbetering merken. :)

xk.

Dat is idd een beetje dubbel. Aan de ene kant wil je natuurlijk dat er een duidelijke oorzaak uitkomt, maar het is natuurlijk ook mooi dat de uitslag over het algemeen goed is.

Wel goed dat je bent begonnen met sporten.
Dat heeft mij volgens mij heel goed geholpen.
Bij mij was het in het begin ook maar een kwartiertje per week. Daarna 2 x een kwartier en toen 3 of 4 x een kwartier.
En toen telkens meer, zodat ik uiteindelijk drie kwartier/een uur goed vol kon houden per keer.
Ik moet wel zeggen dat ik het in het begin echt niet zag zitten. De dag nadat ik had gesport lag ik met koorts op de bank en kon ik weer 2 dagen niet van de bank af komen. Maar op een gegeven moment was ik daar doorheen en kon ik wel opbouwen.

Succes in ieder geval!!

Peetje

Ik train nog steeds met tussenpauzes en op laag niveau, maar het voelt nog steeds wel goed. Baal alleen dat die vervloekte verzuring iedere keer optreedt als ik wat meer tempo of weerstand invoer. Maar goed, ik blijf het proberen, als is het maar een halve minuut op iets hoger niveau, dat is beter dan niks. :P

Verder heb ik inmiddels ook de schriftelijke uitslag van de spierbioptie gehad en naar aanleiding daarvan had ik gisteren een telefonische afspraak met dokter Vermeulen. Erg interessant gesprek, moet ik zeggen, o.a. over het zonder meer afwijzen van een oorzaak, terwijl er toch uitslagen onder de normaalwaardes zijn, en dat er nog een ander onderzoek uitgevoerd moest worden, wat blijkbaar nog niet gebeurd is.
Verder hebben we het ook nog even over dat retrovirus gehad waar de laatste tijd zoveel ophef over is. Zal daar hier veerder niet over uitweiden, aangezien dit een Pfeifferforum is. Wie meer wil weten, mag een pb sturen. :)

Verder gaat het eigenlijk vrij aardig. Ik kan in verhouding tot een gezond persoon natuurlijk nog steeds bar weinig, maar het is stukken slechter geweest. Ik heb zelfs vandaag zelf een was gedraaid en opgehangen, iets wat ik meestal aan vriendjelief overlaat. En eergisteren ben ik wat in de tuin bezig geweest. Had een doosje violen gehaald en die heb ik geplant. Lekker in de buitenlucht, al is het best inspannend.
Paar weken geleden wel flink verkouden geweest en sinds dien weer snotterig, iets wat deze zomer toch wel minder was. Maar goed, er schijnen veel zieken te zijn, dus misschien mag ik nog blij zijn dat ik alleen maar verkouden was. :P

xk.

Hier nog 1 die weer eens verkouden is!
Ik geloof alweer een paar weken inmiddels..

Maar gaan ze nu nog weer een onderzoek uitvoeren?
Waarom duurt het allemaal zo lang voordat er iets gaat gebeuren?

Peetje

Om met dat laatste te beginnen, in de midische wereld duurt alles altijd (te) lang, volgens mij. :P
Op het stukje spier hadden verschillende onderzoeken uitgevoerd moeten worden, en blijkbaar hebben ze (nog) niet alles gedaan. Nijmegen heeft die spierbioptie uitgevoerd op verzoek van Amsterdam, maar blijkbaar zijn ze behoorlijk eigenwijs. Al wisten we dat natuurlijk eigenlijk al wel, het Radboud gelooft nou eenmaal niet in chronische vermoeidheid. Ik hoef in ieder gevla niet nogmaals op te komen dragen en/of pijn te lijden en verder mogen ze het onderling uitvechten. Al ben ik wel benieuwd wat er uiteindelijk uit het complete onderzoek komt, van alle patienten die doorgestuurd zijn voor dat spieronderzoek.

Peetje

Ik heb weer een leuke. Het CVS/ME Centrum is in samenwerking met de Erasmus Universiteit aan een onderzoek bezig en ik mag op komen draven voor een lactaatmeting. Op zich niet zo erg, ware het niet, dat ik daarvoor volgende week vrijdag om half 10 's ochtend ergens in Amsterdam Sloterdijk moet zijn, en nog nuchter ook! Dat betekent dat ik uiterlijk om ongeveer kwart voor 8 op de trein moet stappen, dus dat is om iets van kwart voor 7 ofzo m'n bed uit!
Onnodig om te zeggen dat ik daar nou niet echt blij mee ben. :s Heb nog geprobeerd of het niet hier kon, of in Rotterdam, maar helaas, er kwam een team van de Erasmus speciaal voor naar Amsterdam. En die houden er blijkbaar geen rekening mee dat ze onderzoek doen bij CVS-patienten die wat meer slaap nodig hebben dan de gemiddelde persoon. :s
Dat kan dus nog leuk worden...

Peetje

Pfff, heen en weer naar Sloterdijk voor 3 buisjes bloed. :s Vier uur reistijd voor iets wat nog geen 5 minuten duurde.
En dan nu een maand wachten en dan krijg ik als het goed is de uitslag.

Peetje

De feestdagen zijn gelukkig weer voorbij. Gezellig, maar wel erg druk. Te druk, eigenlijk en dat merk ik nu pas goed. Dat wordt de komende weken dus weer wat rustiger aan doen, ben ik bang.

De uitslag van het bloedprikken van hierboven heb ik nog niet gehad. Ik geef het nog tot volgende week en dan ga ik er zelf denk ik maar weer eens achteraan bellen.

Peetje

Heb inmiddels de uitslagen binnen en of wonder, er is een afwijking gevonden! :D En niet alleen bij mij, maar ook bij andere patienten, dus er gaat verder onderzoek naar de reden van die afwijking komen. Eindelijk iets gevonden! :D

ieriep

Ik neem aan dat ik je mag feliciteren?
Als je er zo aan toe bent is dit goed nieuws!

Peetje

Dankjewel!
De ergste feestdagenvermoeidheid is er nu wel uit, en het is natuurlijk nog geen geneesmiddel wat ze gevonden hebben, maar ik ben al blij dat er in ieder geval een afwijking is gevonden. Is toch een beetje bewijs dat ik niet gek ben.

Bob_tails

Dat is een felicitatie waarde Peetje.

En je bent zeker niet gek, haal jezelf nooit naar beneden ;)

xk.

Hoe gaat het nu, Peetje? :)

Peetje

Oeps, lang niet gepost hier. :$
Het gaat redelijk. Eerder dit jaar weer flink moe geweest, maar ik ben nu weer langzaam aan het opbbouwen. Vandaag naar verhouding een vrij goede dag gehad, dus morgen zal het wel weer minder zijn. :P Gelukkig is het mooi weer, dus kan ik wel even in de tuin gaan zitten om er toch nog een beetje van te genieten.

Bob_tails

nu nog een beetje warmer worden Peetje ;)

M@jka

@ Peetje,

Ik zie dat je ook lang met die rot ziekte al bezig ben. Ik voor de tweede keer.
Bij mij zijn alle uitslagen goed behalve Pfeiffer.
Ben heel erg moe maar met vlaggen. Soms meer en soms minder. In vergelijking met de vorige keer kan ik slecht slapen en gebruik nu melatonine voor het slapen.
Zeg heb je ook soms pijn aan de rechter kant (lever)?

Groetjes,

M@jka

Peetje

Nee, ik heb (gelukkig) nooit last gehad van m'n lever. :)

En nu ik hier toch aan het posten ben, gelijk maar even vertellen hoe het met me gaat, al valt er niet zo heel veel te vertellen.
Ik voel me voor mijn doen vrij goed, wat betekent dat ik zo'n 20 procent kan van wat ik vroeger kon, en dan natuurlijk alles in etappes en nog steeds 's middags even slapen. Maar goed, hier kan ik wel mee leven, ik kan m'n boodschapjes doen, zelf eten koken en af en toe eens wat leuks doen, zonder gelijk weer wekenlang helemaal uitgeteld te zijn.