beginnend pfeiffer...

[kirsten]

Hey Allemaal!
Ik ben hier nieuw.. Weet niet hoe het hier allemaal werkt  :P
Maar ik ben graag benieuwd naar hoe de pfeiffer bij jullie is ontwikkeld..
Het is bij mij namelijk begonnen met ontzettend opgezwollen lymfeklieren in mijn nek (alleen links). Toen ben ik naar de huisarts geweest, die zei direct dat het pfeiffer was. Ik geloofde dit eigenlijk niet omdat ik verder helemaal geen klachten had. De volgende ochtend ben ik wakker geworden met keelpijn (ook weer alleen aan de linkerkant). En mijn lymfeklieren werden alsmaar groter. Ik vertrouwde dit niet, dus ben maar weer naar de huisarts geweest. Nu mocht ik gelukkig 2 dagen eerder bloed laten prikken. Na 3 dagen ( ???) heb ik uiteindelijk de uitslag gekregen en blijkt dat dit pfeiffer is...(vandaag de uitslag gekregen). Nou hou ik nu wel veel rust enzo, maar ik voel me eigenlijk prima. De keelpijn wordt gelukkig minder dus daar ben ik al heel blij mee en ik heb het gevoel dat mijn lyfeklieren ook kleiner worden.
Nou vraag ik me dus af of het hierbij zal blijven of of dit nog erger zou kunnen worden? Ik ga namelijk volgende week vrijdag (20juli) op vakantie...
Heeft iemand misschien hetzelfde (meegemaakt) als wat ik nu meemaak?

Groetjes,
Kirsten

[Serena]

Hey Kirsten ik weet dat het voor jou allemaal weer een poosje gelede is maar bij mij hebbe ze ook net bevestigt dat het pfeiffer is. Bij mij is het net als bij jou begonnen maar alles was wel aan beide kanten. Op een gegeven moment kon ik niet meer slikken dus in 1.5 weken was ik al 6 kilo lichter.
Ik moest 2 keer een bloedonderzoek doen want de eerste keer was het negatief. Na een paar dage na de uitslag kwam de keelpijn (de klieren ware nog steeds gezwolle) en het niet kunnen slikken en ook nog s opgezwolle klieren onder de oksel terug dus ben ik maar weer naar de huisarts gegaan. Toen zei hij dat het misschien CMV was(ik was onlangs op vakantie in amerika) of toch pfeiffer. Ik weer gelijk met mn moeder naar het ziekenhuis en 2 dagen later was de uitslag binnen. Ik schrok wel want ik had niet verwacht dat dat het tog was. Ik vindt het ook heel moeilijk met school enso.. Het huiswerk afhebben en het is soms echt een uitdaging voor mij om hele dagen op school te blijven. Ik vroeg me af of jij een beetje dezelfde problemen had en dat we zo onze verhalen kunnen delen want soms weet ik niet wat ik moet doen. Het is moeilijk voor mij om ook met mn moeder te praten bijvoorbeeld want zij weet gewoon niet hoe moe ik ben of hoe ik me voel dus dat is lastig...
PS Als je een antwoord heb op je vraag over de klieren enz zou je het mij ook kunne vertelle want ik weet niet echt hoe dit ding werkt en ik zou dat ook heel graag willen weten!

Groetjes,
Serena

[char]

Hallo Kirsten,
Bij mij begon het precies zo als bij jou; alleen had ik ook nog eens geen keelpijn. Verder voelde ik me eigenlijk prima. Na een paar weken kreeg ik het "nachtelijk zweten". Je wordt dan 's nachts wakker en is je shirt en beddegoed een beetje vochtig. Ik kon dus iedere dag mijn bed verschonen.
Weer wat later kreeg ik last van mijn lever (rechts in je buik) en milt (links in je buik). Ik kon bijna niks eten, want ik zat heel snel vol. Dit is wel goed voor de lijn hoor, maar ik heb het toch als heel onprettig ervaren. Als je 's nachts in je bed ligt, voel je 2 bulten in je buik en ik kon alleen maar op mijn rug liggen.
Daarnaast had ik ook een vervelend hoestje.
Ik ben wel blijven werken, maar halve dagen. Als ik thuis kwam, ging ik weer slapen. Maar toen gingen ze verbouwen en als ik thuis kwam, kon ik niet meer slapen. Ik merkte dat het slechter met me ging. Kreeg meer last van mijn nek en de hoest werd weer erger. De bedrijfsarts heeft me toen 14 dagen op non-actief gezet en me naar mijn ouders gestuurd. Dat heeft goed gedaan. Ik ben nu ook 2x behandeld door een acupuncturiste en dat werkt ook als een speer
bij mij. Ik heb gisteren bijvoorbeeld 6 uur gewerkt en was helemaal niet zo heel erg moe toen ik thuis kwam.
Bij mij kwam de echte vermoeidheid dus pas later helaas. Ook voor Serena als je dit leest. Praat met je moeder, want als je niet je rust neemt, ben je verder van huis. De bedrijfsarts vertelde me, dat eigenlijk iedereen met Pfeiffer standaard de eerste paar weken plat moet, ongeacht hoe je je voelt. Je kunt er chronisch moe van worden als je dat niet doet. Je kunt beter nu een paar weken school missen, dan straks het hele jaar over moeten doen. Verwijs je moeder maar door naar deze site en laat haar maar veel over Pfeiffer lezen. Misschien begrijpt ze het dan. Ze kan natuurlijk zelf ook een vraag op de site zetten. Succes!! Charlotte