pfeiffer

[heej]

heej ik heb pfeiffer ik heb het al een paar jaar vet lang!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
en ik kan je vertellen dat het niet leuk is  :'(

[nus]

Heb je een jaar lang last van de klachten. Of is je actieve pfeiffer waarde ook een jaar lang positief?

[chineesje1984]

HEY!!

Ik heb nu sinds begin dec vorig jaar pfeiffer!
Het helevorige jaar ben k gigamoe geweest!!vorig jaar al 3 x bloed laten prikken de derde keer kwma eruit dat k pfeiffer heb!!:S :-[

K ben het nu behoorlijk zat!!
De ene week gaat t superss en dan stort je weer in!:S

[wendy]

hallo



ik ben wendy en heb een zoontje van 4 jaar en kreeg vorige week te horen dat hij de ziekte van pfeiffer heeft.
nou is mijn vraag om dat er zoveel over te lezen is en hij  toch meerdere pijnen heb weet ik niet meer of hij
dus die ziekte heb maar er staan geen jonge kinderen bij dus als jullie wat weten dan ben ik daar geintresseerd in.
mijn zoontje was altijd erg actief en nu slaap  hij alleen maar gewoon eng om dat mee te maken hij heb pijn in
zijn benen en kan niet meer naar het einde van de strat lopen dat red hij gewoon niet meer hij heb constant pijn
in zijn buik maar dat weet ik dat hij dus last heb van zijn lever en milt hij eet haast niet meer drink heel veel is hangerig
en zijn humeur is heel erg wisselend wat ik wel kan begrijpen want hij wilt zoveel maar kan het gewoon niet meer aan.
zijn armen doen zeer en dan weer last van zijn keel.
ik kan een sommige dingen wel aan die ziekte koppelen maar zijn pijn in zijn benen en armen en dat hij gewoon haast niet meer
kan lopen dat hij daar zo moe van is begrijp ik dus niet dus als jullie een antwoord hebben hoor ik dat graag.
ik ken de ziekte wel want mijn broertje heb het gehad mar niet in deze mate dat nu mijn zoontje heb het doet me gewoon zeer om
zo"n actief manntje zomaar af zien te takelen en er dan niks aan kan doen.
hij gaat ook al niet meer naar school want dat is gewoon teveel voor hem ik kan hem gewoon niet helpen om de pijn te verzachten
ook niet door al die middeltjes die ze je als dvies geven niks helpt dus ik vraag hulp aan iemand die mij meer kan vertellen.

alvast heel erg bedankt voor het lezen ............een verdrietige moeder van een mannetje van 4 jaar

[sanne]

Hey
Die pijn in zijn armen en benen kan spierpijn zijn. Het is moeilijk uit te leggen maar een aantal mensen heeft dat hier soms ook dus het hoort er wel bij ;)

[AmAnDii]

hallo



ik ben wendy en heb een zoontje van 4 jaar en kreeg vorige week te horen dat hij de ziekte van pfeiffer heeft.
nou is mijn vraag om dat er zoveel over te lezen is en hij  toch meerdere pijnen heb weet ik niet meer of hij
dus die ziekte heb maar er staan geen jonge kinderen bij dus als jullie wat weten dan ben ik daar geintresseerd in.
mijn zoontje was altijd erg actief en nu slaap  hij alleen maar gewoon eng om dat mee te maken hij heb pijn in
zijn benen en kan niet meer naar het einde van de strat lopen dat red hij gewoon niet meer hij heb constant pijn
in zijn buik maar dat weet ik dat hij dus last heb van zijn lever en milt hij eet haast niet meer drink heel veel is hangerig
en zijn humeur is heel erg wisselend wat ik wel kan begrijpen want hij wilt zoveel maar kan het gewoon niet meer aan.
zijn armen doen zeer en dan weer last van zijn keel.
ik kan een sommige dingen wel aan die ziekte koppelen maar zijn pijn in zijn benen en armen en dat hij gewoon haast niet meer
kan lopen dat hij daar zo moe van is begrijp ik dus niet dus als jullie een antwoord hebben hoor ik dat graag.
ik ken de ziekte wel want mijn broertje heb het gehad mar niet in deze mate dat nu mijn zoontje heb het doet me gewoon zeer om
zo"n actief manntje zomaar af zien te takelen en er dan niks aan kan doen.
hij gaat ook al niet meer naar school want dat is gewoon teveel voor hem ik kan hem gewoon niet helpen om de pijn te verzachten
ook niet door al die middeltjes die ze je als dvies geven niks helpt dus ik vraag hulp aan iemand die mij meer kan vertellen.

alvast heel erg bedankt voor het lezen ............een verdrietige moeder van een mannetje van 4 jaar

Heey , ik denk dat de meeste klachten idd door de pfeiffer komen, er is jammer genoeg geen medicijn voor pfieffer,, mijn tip is.. geef uw zoon zo veel mogelijk rust, en laat hem doen wat ie zelf wil en leuk vind.. ik ben zlef 14 jaar en heb ook pfeiffer.. wat ik merk is dat ik naar mijn lichaam moet luisteren, en als ik dat eenmaal doe, dat het dan wel gaat.. waneer u zoontje wil slapen, laat hem maar slapen, ik slaap soms ook om 2 uur 'smiddags.. ik hoop dat u wat aan mijn verhaaltje hebt...

[Marit]

Ik ken het wel, ben nu 33 en heb al 2 jaar Pfeiffer en CMV (familie van pfeiffer, gaat voornamelijk in de spieren zitten).

Ik heb heel veel pijn in borstspieren en denk daardoor regelmatig dat ik een hartaanval krijg, helemaal als ik dan ook nog duizelig ben en te moe om wat te zeggen.

Ik heb ook heel vaak gehad dat mijn benen slap waren en dat ik liep alsof ik dronken was, geen controle over mijn benen en zoooo moe dat ik echt ondersteund moest worden om naar het toilet te kunnen komen (5 meter van mijn bed). Ik lig al bijna 2 jaar. Heel heel langzaam gaat het vooruit, als ik een goede dag heb dan moet ik evengoed rustig aan doen, anders krijg ik later de rekening van mijn lichaam. Op zo'n dag voel ik die grens niet en denk ik alles weer te kunnen.

Het maakt overigens niet uit of ik o een goede dag iets doe of niets doe, de dag erna kan ik me net zo goed voelen of heel slecht...

Het wisseld sterk en kan soms in 5 minuten omslaan. Van moeheid kan je dan amper nog wat en ik kan me voorstellen dat het zeker als je zo klein bent en je nog niet goed in woorden kan uitdrukken en duidelijk maken dat je alleen wilt liggen, niet wilt praten etc. Dat je daar sjagerijnig van wordt! Juist die wisselingen zijn moeilijk.

Men zegt wel dat het bij kinderen minder lang duurt maar of dat ook echt zo is... Bij de 1 duurt het een paar weken, bij de ander een paar jaar en alles ertussenin, afwachten dus. En regelmatig de dokter blijven bezoeken, zodat je niet het risico loopt dat je iets onterecht aan dit virus toeschrijft. Ook kunnen artsen er weer wat van leren, en een hopelijk een beter beeld krijgen van dit soort virussen