SYMPTONEN van Pfeifer

[Lynn88]

Ik ben ondertussen een exper in blaasontsteking en nierbekkenonsteking, dus als je nog vragen hebt ;) kom maar op
en het is idd waar, heel veel vitamine c in nemen, liever niet de tabletten, maar gewoon ( VERS  niet uit een pak waar vers op staat, maar gewoon zelf even persen) geperste jus ( of natuurlijk gewoon een sinasappel eten ;) )
verder de beroemde cranberry, ik kom net van terschelling, dat eiland staat er bekent om. En heb een aantal flessen mee genomen, zijn ondertussen alweer op. Maar ik heb 2 weken geen blaasontsteking gehad, maar nu helaas weer wel. Ben er nu totaal al 4 maanden mee zoet achtereen.
3 december mag ik eindelijk naar de uroloog

( ben zelf ook geopereerd aan mijn ene nier)

[Murf]

Hallo allemaal,

Sinds het einde van de herfstvakantie kreeg ik veel symptomen die ik nu als (misschien) Pfeiffer herken, maar die ik eerst op een andere manier verklaarde..:

- Keelpijn (wat soms doorschiet naar mn oren) en opgezette klieren in mn hals en onder mn oksels (gewoon verkouden dacht ik)
- Veel hoofdpijn (ben ik toch al gevoelig voor, dus dat is me niet vreemd  ;))
- Uitslag in mn gezicht, hals en vrijwel mijn hele rug (mee naar de huisarts geweest, zalfje meegekregen, want het kwam door de stress zei hij..)
- Veel willen doen, maar een lichaam wat me elke keer terug fluit..
- Buikpijn (was bijna ongesteld, dus ja..)
- Dikke oogleden (ook een zalfje voor gekregen)
- Ontzettend moe en zware armen/benen (heb ontzettend veel tegenslagen gehad dit jaar, maar ben gewoon doorgegaan, dus ik dacht meer aan een soort van overspannenheid o.i.d.)
Enz enz..

Toen ik er een aantal weken geleden met een klasgenootje over sprak, zei ze: laat je anders eens testen op pfeiffer..
Dus ik naar de huisarts voor een bloedonderzoek. Mijn arts reageerde alleen ontzettend lullig en vroeg 'o, hebben we nog geen bloedonderzoek gedaan dan?'
Eh... nee!! Anders kom ik daar toch niet voor?   :o
Ik vertelde van de keelpijn, opgezette klieren en vermoeidheid en ging ervan uit dat er misschien een belletje ging rinkelen..
Maar nee hoor.. Meneer onderzocht me niet, keek nergens naar, schreef een onderzoek voor me uit (testen op pfeiffer, bloedarmoede, suikerziekte en nog een aantal dingen) en zei dat hij er niets van verwachtte. Het was namelijk logisch dat ik moe was, omdat ik slecht sliep.. Ehmm, ja, ik was daar een half jaar geleden omdat ik moeite had met in slaap komen, maar vraag dan even na of dat nog steeds zo is!!

Anyways, 3 weken geleden bloed laten prikken en nog steeds geen uitslag.. Huisarts op vakantie, de vervangende arts kan niet in de gegevens komen, omdat die digitaal zijn en het ziekenhuis mag me de uitslag niet geven.. Nu krijg ik morgen dan eindelijk de uitslag (zo niet, dan krijgt mijn arts echt een trap onder zn gat zeg!!) en ik sta er eerlijk gezegd niet van te kijken als de uitslag inderdaad Pfeiffer is. Ik denk dat ik zelfs verbaasd zal zijn als dat niet zo zal zijn..

Ondertussen zijn er nog wat klachten bijgekomen, als geen trek hebben, maar je wel ontzettend flauw voelen en een maag die aangeeft dat er toch ?cht wat voedsel in moet.. 'Opvliegers' (haha, ben 20, dus dat zou wel errrg vroeg zijn..), veel zweten en dan vooral 's nachts. Ontzettend zere nek.
Het ene moment veel doen en het volgende totall loss zijn (tja, verveel me dood als ik een hele dag thuis zit, dus dan wil ik gewoon de volgende dag weer naar school..)
Vergeetachtig (maar dat kan ook door de zware hersenschudding komen die ik van t zomer had).
Duizelig op een rare manier. Niet licht in mn hoofd, maar eerder zwaar. Alsof er een baksteen in mn hoofd zit, die verschuift als ik veel beweeg, waardoor ik raar duizelig wordt.
Hartkloppingen (komt ook doordat ik me druk maak denk ik).

Verder ben ik er ontzettend down door. Ook doordat ik dit jaar al een aantal maanden een tennisarm heb gehad (terwijl ik op het conservatorium zit!!!), meteen daarna een zware hersenschudding waardoor ik de hele zomer plat moest, dit was amper over of ik ga door mn enkel die meteen zwaar gekneusd is en nu dit..

Ik maak me ook ontzettend zorgen over hoe het nu verder moet met mijn studie. Het is gewoon een erg zware studie waarbij je 5 dagen per week van vroeg tot laat bezig bent. Door al die shit die ik over me heen heb gekregen heb ik nu best een achterstand opgelopen. Vooral de laatste tijd omdat ik gewoon niet elke dag naar school kan, dat hou ik gewoon niet vol. Koffie kan helpen om de dag door te stuiteren, maar zodra de caffe?ne is uitgewerkt, lig ik meteen weer voor pampus (niet zo verstandig denk ik..)

Gelukkig reageren mijn medestudenten erg prettig en zijn ze ontzettend lief voor me!
De leraren zijn wat minder begripvol helaas... Ze willen zwart op wit zien dat 'er echt wat aan de hand is' voordat ze maatregelen willen nemen.. Ehm.. kijk eens goed naar me...?!!! >:(
Op zich wel begrijpelijk dat ze 'bewijs' willen hebben, maar op zich kunnen ze wel wat redelijker reageren..
Ik krijg ook van veel leraren te horen: 'sterkte, maar probeer wel bij te blijven of dingen in te halen he!!'...
Yeah right, met welke energie?! Welke concentratie?

Anyways, zo kan ik nog wel uren door gaan.. Ben ontzettend blij dat ik het hier even kwijt kon..
Kan namelijk niet in slaap komen, omdat ik morgen de uitslag krijg van het onderzoek..
Als iemand nog wat tips heeft, of dingen die hij/zij kwijt wil na het lezen van dit hele verhaal, dan hoor ik het graag!!

Iedereen ontzettend veel sterkte met het herstellen! Denk dat het vooral ontzettend belangrijk is om jezelf in acht te nemen en geen dingen te doen als het gewoon niet lukt (hoe frustrerend dat ook kan zijn, omdat je wel graag wilt..)
Ik heb al van een aantal mensen gehoord dat zij er langer mee hebben rond gelopen, doordat ze niet genoeg rust hebben genomen..

Nou, ik hoor het wel en zal wel even een berichtje posten van wat nou de uitslag is..

Liefs Murf

[jawi]

Nou 'k ben wel benieuwd of het Pfeiffer is...
Stom zeg, dat je zolang op de uitslag moet wachten. Ik heb 's woensdag bloed geprikt en vrijdags had ik de uitslag.
Het allerbeste ermee....ook sterkte met je studie. Het zal inderdaad niet meevallen om met zoveel uiteenlopende klachten nog door te gaan. Beterschap!!

[Murf]

Hee, wat leuk, al zo snel een reactie!

Zo dat ging inderdaad een stuk sneller dan! Wel fijn, dan zit je ook niet zo lang te wachten en heb je gewoon duidelijkheid..
Ben je nog steeds ziek dan? Of gaat het nu alweer wat?

Ben net bij de huisarts geweest en kreeg te horen dat ik morgen dan toch echt de uitslag zal krijgen..  >:(
Jaa, ze waren net 2 weken op vakantie geweest, dus dokter had nog geen tijd gehad om alle papiertroep door te nemen..

Gelukkig was de assistente erg begripvol en zei ze dat ze tegen de dokter zou zeggen dat hij mijn papieren als eerste moet doorlezen zodra hij tijd heeft, zodat ik morgen gewoon de uitslag heb..
Als er inderdaad iets uit de test kwam kon ze m ook wel meteen kopie?ren voor me, zodat ik dit ook kan laten zien op school..

Nou, t zal mij benieuwen..

Jij ook beterschap mocht dat nog nodig zijn!!

[jawi]

Het gaat nu redelijk goed maar dat kan zo weer anders zijn het gaat namelijk nogal met up en downs. Ik heb vanmorgen een reactie gegeven op een topic van waterman (http://forum.ziektevanpfeiffer.nl/index.php?topic=2963.0;topicseen / 11.20 uur) daar staat uitgebreid in hoe het op dit moment gaat. Misschien kun je het daar lezen zodat ik het hele verhaal niet nogmaals hoef te typen.

Nou ja, nog een dag wachten. Niet normaal zeg! Ik snap niet dat die dokter dat allemaal zelf moet doen. Volgens mij verwerken de assistentes dat bij ons; ze tikken je geboortedatum in de computer in en je weet direct de uitslag. Lekker die onzekerheid kun je nu wel gebruiken..... :-\
Hopelijk slaap je vannacht beter als de vorige nacht. Want je hebt je rust hard nodig.... en niet slapen is ook zo frustrerend omdat je dan alsmaar ligt te denken. Ik heb een tijdje slaapspray gebruikt op natuurlijke basis. Zodat je er in ieder geval niet aan verslaafd raakt. Dat hielp wel wat. Ook doe ik regelmatig ontspanningsoefeningen voor ik ga slapen. Dat werkt ook heel goed!
Verder zorg ik ervoor dat ik 's avonds geen koffie drink en houd ik me 's avonds erg rustig. Soms neem ik een bad of ik lees nog een poosje. Misschien helpen deze tips je zodat je in ieder een goede nachtrust hebt!

We horen morgen wel wat de uitslag dan uiteindelijk is.....!!

[Susan]

Ik herken een hoop van de klachten. Hier heb ik o.a. last van:
keelpijn alsof de boel droog is, maar drinken helpt niet
gevoel alsof er slijmprop in m'n keel zit, die ik niet weggeslikt krijg
hoofdpijn die doorstraalt naar m'n oren en tanden. Hierdoor lijkt het net alsof ik aan al m'n kiezen iets heb.
Opvliegers, vooral 's avonds als ik warm eten nuttig en soms 's nachts
Algemeen ook meer zweten
M'n menstruatie is erger en pijnlijker
Nekpijn, doorstralend naar mijn schouders
Regelmatig behoorlijk duizelig als ik opsta.
Benen die aanvoelen als lood
Het gevoel alsof ik een driedubbele marathon gelopen heb en een kater heb alsof ik de avond ervoor flink gedronken heb
Misselijkheid. 's Ochtends als ik wakker wordt een koud glas water drinken is bv geen goed plan... ik drink voornamelijk kruidenthee momenteel
Verstrooidheid. Ik vergeet zaken of kan ze niet goed ordenen.
Rode bultjes op mijn onderarmen
Vermoeidheid. Uren (vast) slapen en me dan nog moe voelen. Soms juist moeilijk in slaap komen terwijl ik me moe voel.
Huilbuien. Ik heb dagen dat ik me labiel voel en er hoeft dan maar 'dit' te gebeuren of ik huil.

Dat was het wel zo'n beetje.  :-\   Ik zit nu thuis sinds eind november en het gaat maar een klein beetje beter dan in het begin. Werken gaat nog niet en m'n deeltijdstudie heb ik stopgezet. Behoorlijk balen, vind ik.  :(

[Sooph]

Ik herken in dit topic wel een aantal symptomen die ik eerst aan iets anders verweet x)

hoofdpijn
zwakkere nagels
blaasontstekingen
meer dorst
soms meer zweten
duizelig
uitslag
verstrooid
misselijk
moeilijk kunnen concenteren
heel erg moe
'zweverig' gevoel
droge ogen
wisselend warm en koud, terwijl ik geen koorts heb
gevoelsmatig zware ledematen


naja, nu maar hopen dat alles met veel rusten relatief snel overgaat =)

[Ziex]

Net even dit topic doorgelezen, maandag toch maar een bloedtestje laten doen bij de dokter..
wat symptomen die ik nu heb (geen idee nog of het pfeiffer is dus)

- hoofdpijn (dat vaak begint als oorpijn)
- momenten van koud en warm terwijl mijn omgeving hetzelfde blijft
- na een lange nacht goed slapen nog moe
- ontzettend vreemd gevoel na een dag werken, honger en geen trek tegelijk
- slap voelen
- lood in mijn benen
- grieperig gevoel (heb 2 nachten koorts gehad waar ik ontzettend heb liggen zweten.
- pijn in mijn borstspieren (denk het meest vervelende symptoom)
- spierpijn in rug en nek
- zweverig gevoel, vergelijkbaar met grieperig gevoel.

maargoed, ga maandag dus maar even langs voor een prikje..

[fieps]

het kan zijn dat het nog te vroeg is voor prikken. Pfeiffer kan pas vanaf de 10e dag geprikt worden. Ik weet niet hoelang je al klachten hebt. Weet ook niet in hoeverre deze klachten herkenbaar zijn voor anderen. Bij mijn dochter dacht ik aan een hele dikke vette groep...nee dus, pfeiffer. Houd ons op de hoogte en sterkte ermee

[Tesjex]

Het kan inderdaad te vroeg zijn, maar ik was eigenlijk ook te vroeg maar toen zagen ze bij mij wel al
dat ik aan het krijen was. Ze noemde mij toen een randgevalleke :). ik heb toen 2 weken moeten wachten om nog eens bloed te prikken en dan konden ze mij zeggen dat het klierkoorts/pfeiffer was. En na 4 maanden zitten we er nog altijd bij.

Ik hoop voor jou ziex dat je het eigenlijk niet hebt!
En moest het toch zo zijn sterkte!

[Ziex]

Dank je. Loop al sinds Augustus te klooien, met een 'pauze' van 1 maand, met vermoeidheid en dat ik van alles ziek wordt.

Laat het nog wel weten!

[Erion]

Hier mijn symptonen, om er maar even bij te horen  :P

Koud/warm
Koude vingers/voeten (kan ook door roken komen
Stijf lichaam
Veel spierpijn
Zeer weinig concentratie, datwilzeggen, nog minder als dat ik gewend ben (ik heb ADD :P)
Vaak een duf gevoel, alsof ik niet helder kan denken. Icm Hoofdpijn
Minder goed tegen alcohol kunnen (had ik eigenlijk niet uit moeten testen)
Veel moeite met vet eten verteren
Snel ontstekingen
En ook wat sneller vermoeid.

Zo, een behoorlijk lijstje, maar ik sta er nog wel steeds positief tegenover alsof het einde in zicht is, en ik kan mezelf zo nog wel een tijdje voor de gek houden:)

[waterman]

Eindelijk nog iemand met koude handen en voeten.
Ik heb last van
-spierpijn
-misselijk
-hoofdpijn
-extreem koude handen en voeten
en in goede periodes constateer ik ook dat ik duidelijk in de mist zit als het slechter gaat.
De wereld is helderder als ik weer energie heb.
En die verrekte wisselingen natuurlijk. Maar handen en voeten daar had ik al een keer naar gevraagd, ik hoor niemand daarover. Blij dat er nog iemand is die daar last van heeft.

De watervrouw

[Peetje]

Ik heb ook regelmatig koude handen en voeten, al is dat in mijn geval misschien niet (alleen) aan de Pfeiffer te wijten.

[Ziex]

maargoed, ga maandag dus maar even langs voor een prikje..

Vandaag de uitslag gekregen. De boodschap was dat ze kondern zien dat ik in het verleden Pfeiffer heb gehad. Ze konden uiteraard niets zeggen over wanneer het verleden dan was. Ik heb dus sinds augustus 2008 mijn klachten. Gelukkig beperkt het zich momenteel alleen tot de vermoeidheid (om 20:00 is het wel gebeurd met de dag) en een lichte pijn in mijn borstspieren vanaf 's middags tot in de avond. 's Ochtends tot een uurtje of 1300 gaat het helemaal goed, en heb ik nergens last van, maar daarna..

Morgen een afspraak met de dokter, eens kijken wat hij nog meer voor me kan betekenen.