Recente berichten

  hahahahaha dat ken ik ook je moest eens weten hoe lang ik over die berichten heb gedaan, ppffffff de hele middag ik zit zelf te denken om toch een afspraak te gaan maken met het vermoeidsheidcentrum in Lelystad, ik hoop nl. ook nog steeds dat mijn arts er naast zit, en het is denk ik ook wel noodzakelijk vanwege mijn werk, reguliere artsen worden wat dat betreft wel serieuzer genomen dan alternatieve artsen,

Natuurlijk is er bij mij indirect ook die criterialijst gebruikt, tenslotte moet je naast die invaliderende vermoeidheid nog minstens 4 van de 8 klachten op het lijstje hebben om voor een diagnose CVS/ME in aanmerking te komen. Wat ik bedoelde is dat het niet simpelweg het afstrepen van klachten op een lijstje is, dat is slechts een deel van het onderzoek.
Ik ben er trouwens nog wel steeds van overtuigd dat met name de resultaten van de inspanninstest ervoor gezorgd hebben dat het UWV mijn klachten (eindelijk) serieus heeft genomen.

Ik kan me ook best voorstellen dat je zo reageerde. Had ik in jouw plaats misschien ook wel gedaan. Heb je na jaren dokteren eindelijk een diagnose, komt er iemand langs die eraan twijfelt. Maar ja, ik kende ook niet het hele verhaal. Jouw verhaal ging voor mij niet verder terug dan CMV in je bloed gevonden door de huisarts en inmiddels niet meer actief.
Daarbij bekijk ik de dingen graag van de positieve kant. Iemand die wat langer dan gemiddeld last heeft van Pfeifferklachten, zie ik liever genezen en daar hun best voor doen, dan focussen op CVS/ME, waarmee je min of meer levenslang hebt, als je pech hebt. Het heeft mij 1,5 jaar en de nodige werklellende gekost, voordat ik een afspraak in Amsterdam heb gemaakt. En dan eigenlijk nog in de hoop dat ze daar een oorzaak zouden vinden. Want hoewel ik nu mezelf kan verdedigen door te zeggen dat ik CVS/ME heb, hoop ik nog steeds diep van binnen dat er toch nog een oorzaak gevonden gaat worden voor mijn klachten.

Dat griepgevoel wat jij beschrijft, is een beschrijving die je vaker tegenkomt en ik herken het zelf ook wel. Bij mij is het dan meer alsof ik net het ergste van een flinke griep heb gehad, maar echt beter worden, wil maar niet lukken. Ik heb dan ook gelukkig geen onverklaarbare spierpijn.
Deze pc staat op zolder, dus dat betekent 2 trappen op en dat gaat me 's avonds ook veel lastiger af. Sta ik weer te hijgen als ik boven ben. Iets wat ook voor veel Pfeifferpatienten herkenbaar is.

En net als dat Pfeiffer voor iedereen anders verloopt, is CVS ook voor iedereen anders. Sommigen kunnen nog halve dagen werken, anderen zijn aan bed gekluisterd.
Ik heb het geluk dat ik nu geen echte verplichtingen meer heb. Tenminste, niet in die mate dat ik mezelf erdoor overbelast. Daardoor kan ik ook incidenteel eens wat meer doen, zolang ik het de dag(en) erna dan maar rustig aan doe. Maar het is zo erg geweest, dat zelfs mezelf aankleden of even naar de wc gaan, een complete uitputtingsslag was. Nu lukt het me in ieder geval weer goed om m'n boodschappen te doen, eten te koken en wat kleinere dingetjes in en om het huis. Gemiddeld zit ik denk ik op zo'n 10 tot 15 procent van wat ik vroeger kon. Ik merk ook wel dat ik per saldo meer kan als ik dingen in kleine stukjes doe, dus 6 keer 10 minuten met voldoende rust tussendoor werkt veel beter dan een heel uur achter elkaar.

Volgens mij beginnen de typfouten nu de pan uit te rijzen, dus het voor mij tijd voor een pauze...

Heb je er ook wel eens over nagedacht om zo'n revalidatietraject te gaan volgen, jacob?
Het maakt in principe niet uit hoe erg je het hebt hoor.
Wat ik van je lees, kun jij ook niet gewoon werken etc.
Met zo'n revalidatie helpen ze je weer op de goede manier op te bouwen (waardoor je ook niet zo snel terugslagen zult krijgen).
Ik kan het je echt aanraden!
Weet niet of je dat ook gelezen hebt, maar in 1 van mijn 1e berichten op m'n weblog heb ik precies beschreven welke therapieen ik kreeg en wat ze deden. (het is niet echt overzichtelijk meer met zoveel berichten he, haha)
Nou, als je verder nog vragen hebt, dan hoor ik het wel!

Ik denk er inderdaad wel over om het te gaan doen. Mijn huisarts geeft alleen niet de voorkeur aan een ziekenhuis om de revalidatie te volgen. Zij vindt dat er ook een re?ntegratiecomponent in het traject moet zitten. Daarnaast zijn er volgens haar in het dichtstbijzijnde ziekenhuis geen mogelijkheden zijn voor revalidatie.

ps. Peetje ik heb nog even iets van het vermoeidheidcentrum uit Lelystad van hun site gehaald daaruit blijkt ook dat er inderdaad verschillende types zijn in CVS, ze zijn onderverdeeld in 4 subgroepen ( dus vandaar dat het goed kan dat onze verschijnselen niet volledig overeen komen, en dat probeerde ik je te zeggen )hier komt het

Vooral bij pati?nten over de hele wereld speelt onder meer de discussie hoe de aandoening moet heten: ME, CVS, ME/CVS. De reden is niet eens zo zeer de erkenning van de naam, maar de erkenning van het feit dat er verschillende typen of subgroepen bestaan die ieder een eigen behandeling vragen. De bekende Amerikaanse ME/CVS onderzoeker Leonard Jason heeft recent vier clusters ge?dentificeerd op de ernst van klachten:

1.Overwegend overgevoeligheid en infectieklachten;
2.Spier/gewricht, slaap en malaise na inspanning;
3.Ernstige neuro-cognitieve klachten;
4.Met de lichtste klachten over de hele linie, nauwelijks neurocognitieve klachten

Bij mij is de diagnose dus ook ongeveer op dezelfde manier als jou vastgesteld, diverse specialisten bezocht, dit was dus niet de eerste en zeker niet de enige, ben al sinds 2003 bezig met mijn slechte gezondheid, maar alle bloedonderzoeken zijn dus recent ( ik noemde de critea-lijst omdat dat het meest gebruikte instrument is waarmee cvs uiteindelijk wordt vastgesteld , jij noemde zelf al een van de criteria dat de moeheid langer dan 6 maanden moet bestaan, dus bij jou hebben ze denk ik ook wel deze gebruikt, je hebt het dan niet in de gaten , ze zeggen er niet bij we gaan nu even deze criterialijst gebruiken , aan de hand van de vragen die ze stellen, want jij moest ook een uigebreidde vragenlijst invullen zei je, ik dus ook, dan weet je dat ze deze criterialijst gebruiken het is de cdc-criteria die in 1994 is afgesproken,deze lijst vind je ook bij wikipedia en bij ME-CVS-site's, kijk er maar eens na en dan zal je zien dat de vragen die ze jou gesteld hebben,teruggekoppeld kunnen worden naar deze criteria, het is geen vragenlijst maar een instrument cq werkwijze waardoor ze de diagnose kunnen stellen of bevestigen ( wel is zo dat  met de nieuwe afgesproken criteria, omdat deze vrij ruim is genomen,  deze meer neigt naar CVS dan de ME, bij de laatste is er sprake van ontstekkingen in het ruggemerg en/of hersenen , deze patienten kunnen wel neurologische verschijnselen hebben en iemand die deze ontstekingen niet heeft zal deze dan ook geen neurologische verschijnselen hebben, wel de andere typerende CVS verschijnselen,dit zie je dan ook bij het behandelcentrum die jij afraadt ( ik vindt deze ook totaal ongeschikt )de mensen die meer de ME kant op neigen worden dan dan ook uitgesloten van behandeling omdat ze donders goed weten daar dat er bij deze mensen neurologische schade is, dus cognitieve gedragstherapie gaat dan echt niet helpen en dan zouden de resultaten negatief worden beinvloedt door deze patienten
Wel zit ik bij mezelf te denken of ik niet een overlap met Fybromyalgie heb , want ik voldoe wel aan de criteria van CVS maar ook aan die van Fybromyalgie ( vaak hebben mensen met CVS ook een overlap met Fybromyalgie)
Maar als ik jou heb veroordeeld Peet sorry daarvoor dan maar ik was het echt even helemaal zat want ik had begrip hier verwacht en dat voelde niet zo, mijn relatie gaat zelfs slecht omdat in zijn ogen ik altijd wat heb, veel onbegrip in mijn omgeving , dit zag ik als veilige haven waar mensen mij tenminste begrepen en ik voelde me erg in de steek gelaten, ik dacht echt als ik hier geen begrip kan vinden waar dan nog wel ?? ik sta er dus echt nu alleen voor , zo voelde het, want mijn toekomst zie ik momenteel instorten, ik was  bezig met een bbl-opleiding in de zorg dat lag al een aantal maanden stil, ik was gisteren een aantal uurtjes naar school geweest en heb daarna vanaf 17.00 tot de volgende ochtend 7.30 geslapen , ik was zelfs te moe om te eten,en door zulke dingen weet ik dat de arts de goede diagnose heeft gesteld( bij mij voelt het als een erge griep die gewoon niet meer overgaat, en het gevoel dat je gewoon uitgeput bent )want ik denk dat je zelf echt wel goed weet wanneer er iets goed mis is met je lichaam , ik zeg dat al jaren, en op een gegeven moment na het krijgen van je diagnose ga je kijken op internet en vind je diverse verhalen die precies lijken op de jouwe , dan weet je dat het de juiste diagnose is en ik heb er om gehuild , ik wou dat het maar iets anders was, ik kan momenteel op goede dagen ongeveer 10% van wat ik eerst kon, maar dan neem je het dan maar zoals het is want  ik weet dat alles bij mij de afgelopen tijd is onderzocht, alle mogelijke ziektes die je maar kan bedenken, de afgelopen 3 maand is er bijna elke week bloed geprikt, en in de afgelopen paar jaar heb ik aardig wat specialisten gezien, dus ik had jou gelijk gegeven als ik alleen maar deze arts had gezien , maar in de afgelopen 7 jaar heb ik aardig wat specialisten gezien, reguliere in het ziekenhuis dus, en ik denk dat tegenwoordig heel veel huisartsen de diagnose CVS juist niet stellen omdat er nog genoeg zijn die vinden dat dit syndroom niet bestaat, het zit tussen de oren
En ik vind ( hopelijk vat je het niet verkeerd op ) , jij bent kundig op het gebied van je eigen ziekte dus wat betreft jouw lichaam, maar een arts heeft er jarenlang voor geleerd om arts te worden en is kundig op het gebied van alle ziektes ( ziektes die wij geeneens kennen ) en kan daarom dan ook een diagnose stellen omdat hij alle feiten, bloedonderzoeken, specialistische onderzoeken ten samen met zijn kennis en zijn ervaringen heeft, en wat ik ook nog wil zeggen Peetje geeneen CVS is hetzelfde ,( het is namelijk ook geen ziekte maar een syndroom , syndroom dat betekent een beschrijving van symptomen ) de hoofdcriteria is hetzelfde maar in de nevencriteria, zijn er wel verschillen, en niet alle CVS-patienten zitten in dezelfde gradatie , het kan namelijk verergeren, er zijn mensen die helemaal niks meer kunnen die aan de sonde -voeding liggen maar er zijn ook mensen die nog wel dingen kunnen doen ( ze krijgen dan wel vaak een terugslag daarna )

Ik hoop nu dus ook dat we hier een steun kunnen zijn voor elkaar en dat we het diagnosteren over laten aan de mensen die daar toe bevoegd zijn ( want ik weet net zo min of jouw diagnose klopt als jij dat weet bij mij , wij zijn beide geen arts ), laten we een luisterend oor zijn voor de ander en de steun gegeven die zo hard nodig is, want we hebben elke dag al genoeg tegenslagen te verwerken,

en ik ergerde me ook aan de woorden van Bob , dat een orthomoluculaire arts niet die diagnose zou stellen , alsof ik gewoon sta te liegen, ik ben een volwassen vrouw van 40 waarom zou ik zoiets uit mijn duim zuigen ???daarom heb ik ook de link van deze arts op deze pagina gezet, zie berichten terug ) zodat bob zelf kan zien dat deze arts wel degelijk deze diagnose bij patienten stelt en dat het gerenomeerde arts is  en wat betreft de suikerspiegel in het bloed dat  heeft te maken met je alvleesklier ( daarom moeten mensen die diabeet zijn insuline spuiten,( of tabletten die de insuline productie reguleren slikken ) als jou redenatie klopte Bob dan spoten ze wel vit. B, dat weet ik dat omdat  ik zelf medisch geschoold ben, hypoclycemie is eigenlijk het tegenovergestelde van diabetus,( bij diabetus is de bloedsuikerspiegel te hoog) bij hypglycemie het lichaam reageert te sterk op snelle koolhydraten, produceert daardoor teveel insuline waardoor je weer trek krijgt in zoete dingen door die zoete dingen gaat de insuline productie weer omhoog, enz. enz. door dit proces krijg je veel pieken in bloedsuiker en door een dieet met veel langzame kooolhydraten en weinig tot geen snelle koolhydraten doorbreek je die vicueze cirkel , zou je dat niet doen dan kan je alvleesklier uitgeput raken en kan je diabetus gaan ontwikkelen

ps. ik wil wel zodra ik daar de financieen voor heb mijn bloed op dat xmrv-virus laten onderzoeken , want vorige week kwam er wereldschokkend nieuws uit amerika , er zijn nu meerdere nieuwe onderzoeken gedaan die de eerdere onderzoeken bevestigen,

Goh, wat een frustraties. Kan het me wel een beetje voorstellen, maar zoals ik in m?n vorige bericht ook al zei, mijn vraag was absoluut niet lullig bedoeld en het laatste wat ik wil, is jouw klachten als onbelangrijk of niet-bestaand ofzo afdoen.

Ik ken de vermoeidheid van hypoglycemie niet, dus ik weet niet hoe dat voelt, noch weet ik hoe jij je precies voelt.
Verder ken ik jouw klachtenlijst ook niet, aangezien je hier kwam met een vrij recente CMV-besmetting. Dat is dus het enige waar ik in mijn reacties op af kon gaan. Ik zal echt de laatste zijn om iemands klachten niet serieus te nemen, maar dan moet ik wel al die klachten kennen.
Ik kan je echter wel vertellen dat mijn CVS niet op dezelfde manier is vastgesteld als die van jou. Dat was niet met uiteindelijk 1 bezoek aan een (gespecialiseerde) arts voor elkaar. In tegendeel, zou ik zelfs zeggen.
Na het intakegesprek, waar nog uitgebreid bloedonderzoek aan vooraf is gegaan want die uitslagen moesten recent zijn, en een uitgebreide vragenlijst, moest ik eerst nog langs de internist en cardioloog voor nog meer onderzoek. Ook volgde er nog een inspanningstest. Na het bezoek aan de cardioloog was er zelf nog aanleiding voor een minder prettig vervolgonderzoek. Bij mij was het dus allerminst een kwestie van even naar een lijstje met criteria kijken en vervolgens een diagnose krijgen. CVS is tenslotte behalve een symptoomdiagnose, ook een uitsluitingsdiagnose vandaar mijn vraag over de methode van diagnosticeren.
Je hebt me via pb een wat uitgebreidere klachtenlijst gestuurd, die ik hier niet zal herhalen, omdat je die waarschijnlijk niet online wilt hebben, maar hoewel ik natuurlijk geen arts ben en alleen vanuit mijn eigen ervaring kan spreken, lijkt het mij dat er bij jou meer aan de hand is dan alleen een post-viraal syndroom. Je noemt o.a. iets wat ik niet ken als echt specifieke CVS-klacht.

Jij zegt dat je niet weet wat voor bewijzen je aan moet dragen. Het is echt niet lullig bedoeld, maar er zijn artsen die wat al te makkelijk CVS roepen en ik ken daar persoonlijk een voorbeeld van van iemand die dus later iets heel anders bleek te hebben wat te verhelpen was, maar jarenlang met een diagnose CVS en dus in feite chronisch en ongeneeslijk ziek heeft rondgelopen.
Ik weet in Nederland 3 plaatsen waar ze min of meer gespecialiseerd zijn in CVS/vermoeidheidsklachten. Dat is Amsterdam, Lelystad en het Radboud, maar met die laatste hoef je wat dat betreft niet blij te zijn. In Belgie is er dan nog de door jou ook al genoemde dokter de Meirleir die zich momenteel heel erg op dat retrovirus richt.

Kortom, ik erken jouw klachten zeker wel en ik weet als geen ander hoe frustrerend het is om rond te lopen met onverklaarde gezondheidsklachten, maar ik ben nog niet echt 100% overtuigd van de diagnose CVS. Stel je voor dat er toch nog iets anders aan de hand is wat wel verholpen kan worden?
Overigens vind ik het niet prettig dat jij mij op deze manier veroordeelt, alleen maar omdat ik op basis van de bij mij bekende en blijkbaar onvolledige gegevens, mijn mening geef en vragen stel.

't Enige wat ik 'aangeboden' kreeg via de arbo, was een traject bij Winnock. :s Al lukt het me op zich zelf ook wel vrij goed om langzaam op te bouwen, zolang er zich maar geen situaties voordoen waarin ik gedwongen wordt te overbelasten, want dan gaat het weer mis.

Met die laatste zin ben ik niet zo blij, eigenlijk. Dat Pfeiffer bij jou niet zo erg was, zegt niks. Dat verloopt namelijk, net als CMV, voor iedereen anders. Er zijn hier op het forum minstens 3 leden die aan Pfeiffer, CVS over hebben gehouden, waaronder ikzelf.
Pfeiffer en CMV zijn broertjes van elkaar en behoorlijk vergelijkbaar. Dat jij (veel) meer last hebt gehad van CMV, betekent niet, dat iedereen van dat virus meer last heeft.
En hoewel het mogelijk is dat je aan Pfeiffer of CMV, CVS overhoudt, is dat gelukkig echt niet altijd zo. Het overgrote deel van de patienten is na een paar maanden tot een jaar weer de oude. Het is echt een heel klein percentage wat langdurig klachten houdt, maar dat zijn wel degenen die op dit forum blijven hangen, waardoor het meestal erger lijkt dan het over het algemeen genomen is.
Al blijft het behoorlijk vervelend als je precies bij die kleine groep hoort die langdurig klachten blijft houden. En dan druk ik me nog netjes uit.

I rest my case, mijn pfeiffer was in 2003 ( heftige keelontsteking ) cmv dit jaar , heb nu de diagnose cvs, als je het dus niet leuk vindt dat andere vergelijkingen maken , doe dat dan zelf ook niet, want zoals jij al zei het is voor iedereen anders, de info die ik hier plaatste was van dit jaar omdat ik niet gelijk met mijn hele levensloop hier op de pc wil, pas alleen wanneer ik dat zelf nodig acht, dus jullie oordeelde zonder dat jullie alle feiten kennen

Ik sluit af met een stuk van de ME-cvs-stichting , deze leek me wel erg toepasselijk namelijk

Erkenning
Erkenning is ongelofelijk belangrijk voor mensen met me/cvs. Erkenning van de aandoening is niet alleen noodzakelijk om aanspraak te kunnen maken op voorzieningen en vergoedingen, erkenning is ook een eerste stap naar herkenning en begrip voor mensen met me/cvs. Brede erkenning zou mensen niet alleen kosten besparen, maar ook veel leed.

Ook instanties erkennen nog lang niet altijd me/cvs en als dit wel het geval is, wordt er vaak niet genoeg gedaan om die erkenning ook openbaar te maken. Terwijl juist die openbare en actief uitgedragen erkenning een onmisbare stap is voor de acceptatie van me/cvs. De realiteit en de ernst van me/cvs moet doordringen tot (bedrijfs)artsen, werkgevers, indicatieorganen, uitkeringsinstanties en vooral het ?grote publiek?.

Openlijke erkenning van me/cvs door offici?le instanties zal op den duur leiden tot maatschappelijke acceptatie, en daarmee tot meer mogelijkheden voor mensen met me/cvs. Meer mogelijkheden op de arbeidsmarkt en meer mogelijkheden tot participatie aan de maatschappij in het algemeen. Als iedereen eenmaal bekend is met de ernst van me/cvs, zal dat ook leiden tot meer begrip voor de mensen die er dagelijks mee te maken hebben.

Peetje,met respect naar jouw, je omschrijft het juist.

Debora, een goede orthomoleculaire arts zal niet zo snel spreken van CVS.
Die bekijkt het vanuit een andere hoek, althans als hij of zij een goede is.

Hypoglycemie...is meestal een gevolg van een vit.B5 tekort (panthoteenzuur).


kijk maar even op de site van die arts ( hij heeft een kliniek ), daar behandelt hij ook mensen die cvs hebben en mensen met fibromyalgie, de site heet www.orthokliniek.nl