Ziekte van Pfeiffer

Ziekte van Pfeiffer => Pfeiffer verhalen => Topic gestart door: Caatje op 19 maart, 2016, 15:35:25

Titel: Na vier jaar opnieuw Pfeiffer
Bericht door: Caatje op 19 maart, 2016, 15:35:25
Vier jaar geleden had ik Pfeiffer en heb ik uren doorgebracht met lezen op het forum. Het scheelt als je weet dat je niet de enige bent met die rare symptomen, die vreeeeeeselijke moeheid en mensen die het niet snappen! Nu een aantal jaar later slaat het weer toe  :( en ik hoop dat ik er deze keer eerder vanaf ben! Ik zag dat het hier erg stil is tegenwoordig, wasrschijnlijk leest iedereen maar schrijft niks, net als ik vier jaar geleden  ;).
Zijn er mensen die ook vaker Pfeiffer hebben gehad en duurde het de tweede keer korter?
Sterkte iedereen hier!
Titel: Re: Na vier jaar opnieuw Pfeiffer
Bericht door: Peetje op 19 maart, 2016, 19:46:31
Ik weet dat er hier wel leden zijn (geweest) die het meerdere keren hebben gehad, al beweren de artsen dat dat niet kan.
Of het dan anders verloopt, ligt er denk ik aan, hoe je er mee omgaat. Bij op tijd rust nemen, zal het minder lang duren, dan wanneer je stug door blijft lopen.
Titel: Re: Na vier jaar opnieuw Pfeiffer
Bericht door: Caatje op 22 maart, 2016, 11:04:53
Dank je wel Peetje voor je reactie. Ik heb inmiddels inderdaad verschillende verhalen hier gelezen van mensen die vaker Pfeiffer hebben gehad. Iets heb ik wel geleerd van de vorige keer, namelijk op tijd rust nemen en zeker niet door de enorme moeheid doorlopen als dat al kan, en voorzichtig steeds de grenzen blijven opzoeken als het weer beter gaat.
Gaat het met jou inmiddels een beetje beter of blijft het op hetzelfde punt?
Titel: Re: Na vier jaar opnieuw Pfeiffer
Bericht door: Peetje op 04 mei, 2016, 12:52:12
Nu zo'n 1,5 maand verder, dus ik hoop dat het met jou nu wat beter gaat.

Het arbeidsongeschikt verklaard worden heeft bij m wel geholpen. Zolang ik mijn eigen tijd en activiteiten in kan delen, gaat het vrij goed, ik moet alleen nog steeds niet te lang achter elkaar actief bezig zijn. Een jaar of 3 geleden ben ik naar een homeopaat gegaan en dat heeft ook nog een flinke verbetering gegeven. Al kan ik nog steeds niet te lang achter elkaar iets doen. Een werkgever heeft niks aan me, 2 uur werken en dan moet ik de rest van de week bijkomen.
Titel: Re: Na vier jaar opnieuw Pfeiffer
Bericht door: xk. op 17 mei, 2016, 19:11:29
Ik heb vorig jaar nog een keer bloed laten prikken en toen vertelde de assistente me dat ik pfeiffer had of net had gehad. Ik kan me nog herinneren dat die waardes bij mij toen ook heel lang hoog bleven, daar waren ze toen ook al verbaasd over. Daarna nooit meer laten testen, maar vorig jaar toevallig een uitgebreid bloedonderzoek gehad, waarbij dat blijkbaar weer naar voren kwam. Ik geloof er dus wel in dat je het vaker kunt krijgen. En dan nog, je voelt je lichaam heel goed zelf aan. Ik heb bijna elk jaar wel een kleine terugval en dan echt de typische pfeiffer kenmerken die mensen om mij heen echt niet kennen.

Hopelijk gaat het inmiddels wat beter Caatje!

En Peetje, bij jou nog steeds hetzelfde gebleven?

Ik typ jaarlijks nog een update op mijn blog (als het goed is staat die link nog in mijn profiel hier), zo ook vandaag weer en daarom moest ik weer aan het forum denken! Wat heb ik hier veel tijd doorgebracht in die tijd. Erg fijn om herkenning van lotgenoten te lezen hier!
Titel: Re: Na vier jaar opnieuw Pfeiffer
Bericht door: Caatje op 13 december, 2016, 00:05:29
Dank jullie wel voor jullie reactie's Peetje en xk. Inmiddels gaat het gelukkig weer goed met mij. Ik hoop dat het met jullie ook beter gaat of tenminste een langzame stijgende lijn is.
Titel: Re: Na vier jaar opnieuw Pfeiffer
Bericht door: Marit op 14 december, 2016, 10:51:10
Dat is fijn te lezen Caatje, ik dacht laatst nog aan dit topic en hoopte dat het nu goed zou gaan met je.
Titel: Re: Na vier jaar opnieuw Pfeiffer
Bericht door: Peetje op 14 december, 2016, 20:06:30
Goed om te lezen dat het weer goed gaat.

Hier geen stijgende lijn, maar wel stabiel op een acceptabel niveau, al houdt dat nog steeds in dat ik niet te lang achter elkaar iets moet doen.